3|2014

OBSAHStěžeň 3/2014 - Vydává SpolDaT

M. Černá/ Místo úvodu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /4

L. Jelínek/ 25. výročí SpolDaT aneb povídání v golfové klubovně . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /5

L. Jelínek/ Rozhovor s MUDr. J. Vlasákem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /9

M. Hofírek/ Vzpomínka na založení SpolDaT. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /11

Pozvánka na podzimní rekondiční pobyt na Pastvinách. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /12

TéMa: CHroniCké seLHání Ledvin u děTí

eva vlachová/ Velmi stručně něco z historie po současnost . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /13

roZHovorY

M. Černá/ Snažíme se dětem ulehčit jejich těžký život chronicky nemocných

Rozhovor s MUDr. Karlem Vondrákem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /15

M. Černá/ Snažíme se, aby Michalova nemoc do našeho života až tolik nezasahovala

Rozhovor s paní Zuzanou Vošalíkovou . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /18

Prof. Mudr. Tomáš seeman/ 250. transplantace ledvin u dítěte ve fakultní nemocnici

v Motole . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /20

Šárka voráčková/ Transplantace ledvin u dětí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /21

o. Čierna/ Mám čůrací mašinku - Peritoneální dialýza u dětí. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /22

J. neugeborenová, alena Laubová/ Imunoadsorbce u dětí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /24

Božena Tomášková/ Výživa dětí při onemocnění ledvin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /25

Zuzana kocábová/ Psychologická péče o děti před a po transplantaci ledviny . . . . . . . /26

PŘíBěHY

daniel Mahďák/ Jmenuji se Daniel a mám šest roků . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /27

eva vlachová/ Pavlína Brašíková . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /27

Táňa Čornejová/ Silné osobnosti milují život . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /30

eliz/ Tak trochu jiný zápas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /30

3

Místo úvodu – Stěžeň 3/2014

Místo úvodu

4

Míša Černá

TiráŽ

sTěŽeŇ – ročník 25, 2014/3 / Vydává Společnost dialyzovaných a transplantovaných, Ohradní 1368, 140 00 Praha

4, Michle, tel.: 261 215 616, e-mail: stezen@spoldat.cz / www.stezen.cz / ISSN: 1210-0153 / Odpovědný

redaktor: MUDr. Radkin Honzák, CSc. / Redakce: Míša Černá (cerna@spoldat.cz) / Redakční rada: Ing. Pavel Exner,

Věra Šťastná, Lenka Vašková (vaskova@stezen.cz), Mgr. Jana Ptáčková / Podávání novinových zásilek povoleno ředitel-

stvím pošt Praha č.j. NP 343/94 ze dne 16. 2. 1994 / Tisk: Tiskárna V&H Print Hlávko s.r.o. / Na obálce použit obrázek

Klárky Němcové.

Milí čtenáři,

Společnost dialyzovaných, transplantovaných pacientů a jejich přátel slaví na podzim své neuvěřitelné25. narozeniny, a tak pro vás prezident SpolDaT Lubor Jelínek připravil vzpomínku na založení společ-nosti a rozhovory s těmi, kdo stáli u jejích začátků. Věřím a doufám, že stále budou lidé ochotní věnovatse nezištně práci pro ostatní ve SpolDaT a že společnost bude fungovat a mít svůj smysl i pro další ge-nerace pacientů na dialýze a po transplantaci.

Tématem celého třetího čísla Stěžně je Dětská dialýza v Motole. Ráda bych poděkovala staniční sestřeEvě Vlachové, jejíchž zásluhou jsme získali tolik příspěvků o dialyzovaných a transplantovaných dětech.Příběhy dětí, rozhovory a články lékařů a sester vás budou provázet obrázky dětských pacientů.

Doufám, že na vás z obrázků i příběhů dýchne optimismus a naděje, kterou statečně děti bojujís onemocněním ledvin.

Krásný, barevný podzim vám přejevaše Míša Černá

5

25. VýROČÍ ZALOžENÍ SPOLDATStěžeň 3/2014 – 25. výročí založení SpolDaT

25. výročí založení SpolDaT aneb povídání v golfové klubovně

Je až neuvěřitelné že 28.9.2014 uplyne 25 letod založení občanského sdružení (dnes podle zá-kona spolku) s názvem Společnost dialyzovanýcha transplantovaných nemocných, jejich rodinnýchpříslušníků a přátel dialýzy, název s oblibou krácenjako SpolDaT. Společnost DaT byla založena nazámečku Favorit při tzv. „dovolené s dialýzou“ po-řádané HDS Sokolov za podpory HDS Plzeň a HDSIKEM Praha. Zapátral jsem v archivu a našel útlýsešit k 10. výročí založení SpolDaT s texty, kterédokládají, jak velký význam pro celou skupinu ne-mocných s nezvratným selháním ledvin měl tentopočin. Proběhnuvší změny od reálného socialismuk reálnému kapitalismu přinesly i odpovídajícízměny v nahlížení potřeb dialyzovaných a trans-plantovaných nemocných. Nepředstavitelné sestalo skutkem a dnes je každý nemocný s nezvrat-ným selháním ledvin léčen jednou z dostupnýchmetod nahrazujících funkci ledvin, pro jednodu-chost budu používat jen výraz dialyzační léčba.Znamená to, že není prováděna selekce pacientůzařazovaných do dialyzačního programu a všem jeléčba poskytnuta, tudíž nikdo nemusí zemřít proneposkytnutí léčby dialýzou, či nějakou další me-todou nahrazující funkci ledvin. Důsledkem pak jenárůst počtu léčených pacientů s nezvratným se-lháním ledvin a to mnohonásobně. Zdravotní po-jišťovny tak vydávají několikanásobně většífinanční prostředky na léčbu pacientů s nezvrat-ným selháním ledvin a demografická křivka prů-měrného věku léčených nemocných také řádněvzrostla. Byl-li v roce 1989 průměrný věk dialyzo-vaného 35 let, dnes se blíží a možná že i překročil60 let. Léčené diabetiky bychom v roce 1989 spo-čítali na prstech jedné ruky, dnes tvoří cca 60 %všech dialyzovaných a tak bych mohl ve výčtu po-kračovat. Vše odstartovaly změny ve společnostiroku 1989 a v neposlední řadě vývoj technologií

očišťovacích metod krve při selhání ledvin. Zajistéjste si všimli, že jsem se vyhnul tématu nejožeha-vějšímu a tím je odpovědnost pacienta za svézdraví a nakonec i za průběh léčení a v neposlednířadě i vztahu pacient - lékař (více by odpovídalozdravotnický personál), vše v souvislostechs právy pacientů. Ve svých úvahách jsem došelk závěru, že by nebylo špatné se sejít s některýmipřáteli, kteří byli u zrodu SpolDaT a na některéotázky, s odstupem 25 let, hledat odpověď a nebose jen tak za těmi 25 lety ohlédnout.

Vznikl tak nápad pokračovat v POVÍDÁNÍ, ten-tokráte ne od řeky, ale z golfové klubovny. Poví-dání jsem domluvil s PhDr. Mirkem Hofírkem,MUDr. Jiřím Vlasákem a malířem, výtvarníkem Vác-lavem Balšánem obr. 2 (zleva doprava J. Vlasák, V. Balšán, M. Hofírek a L. Jelínek).

Sešli jsme se blízko Karlových Varů na golfuv obci Háje 18.5.2014 odpoledne, pršelo a bylovšeobecně nevlídno. Má představa o rozhledu pokrásné kultivované kulturní krajině golfu vzala zasvé, ale útulná, živým ohněm v krbu vytopená, klu-bovna Golfu Háje dodala našemu povídání velmipříjemnou a přátelskou atmosféru. Ptáte li se pročbyla místem setkání golfová klubovna v Hájích, jeodpověď velice prostá. Golf v Hájích postavila vlastní Mirek Hofírek a Jirka Vlasák je jeho sou-sed. Nejvyšší výskyt zakládajících členů SpolDaTna km2, je v obci Háje a Václav Balšán bydlí v blíz-kých K. Varech. Musím také podotknout, že cílemnebylo uspořádat setkání všech zakládajících členůa to jak z organizačních, tak i časových důvodů.Tak mi prosím ostatní zakládající členové promiňte.

Začátek našeho setkání byl, no jak nejlépe vyjá-dřit pocit mužů „moudřejších“ o 25 let, tak trošku

L. Jelínek

6

25. výročí založení SpolDaT – Stěžeň 3/2014

25. VýROČÍ ZALOžENÍ SPOLDAT

rozpačitý. Václav Balšán však opanoval klubovnusvým osobytým humorem a okamžitě nám před-kládal grafické lahůdky ze svého archivu obr.3.

Plakát propagující vůbec první charitativníprodej uměleckých děl, jejíž výtěžek připadl právěa jen SpolDaT. Všiměte si prosím data konání14. – 24.2.1990, to ještě nová posametová spo-lečnost prakticky nevěděla kam nabere směr aSpolDaT se již aktivně zastávala nemocných s ne-zvratným selháním ledvin. Umělecká díla byla vě-nována karlovarskými umělci, prostor pak poskytlokarlovarské Dílo ve své galerii. Výstava byla při-pomínkou a možná i bezmocným výkřikem nadzbytečnou smrtí GiselyKuchařové karlovarskévýtvarnice, která nebylazařazena pro svůj věkdo dialyzačního progra-mu. S odstupem oněch25 let, daleko více vy-stupuje aktivita karlo-varských výtvarníků avýtvarnic jako ryze lid-ské chování a v porov-nání s tím, čeho jsmesvědky dnes, byla jejichaktivita ve prospěchdialyzovaných něCo-ÚŽasnéHo!!!. S od-stupem času není získa-ná částka nijak oslňující,ale byl to základ a SpolDaT mohla začít naplňovatsvé záměry a cíle. A tak jsme napřeskáčku začalivzpomínat na ten hektický čas naplněný očekává-ním lepších zítřků a možností realizace toho všeho,co nebylo dovoleno za reálného socializmu. Ná-sledně jsme přišli na to, že není v našich silách za-znamenat naše vzpomínání srozumitelně pročtenáře Stěžně. Mirek Hofírek se rozhodl napsattext se svými postřehy. Václav Bašán prohlásil, žesvou povinnost splnil svým výtvarným počinem.Zbyli jsme tak jen s Jiřím Vlasákem na nějaký ten

rozhovor. Než se však dostaneme k těmto textůma našemu rozhovoru s Jiřím Vlasákem, pokusím sestručně popsat záměry a cíle, které jsme si defino-vali při založení SpolDaT.

Prvním cílem bylo vytvoření tak velkého tlaku napolitiky, aby se prolomil zavedený systém selekcezařazování nemocných se selháním ledvin do di-alyzačních programů. Dr. Štefan Vítko s Dr. Radki-nem Honzákem byli spoluautory tzv „Bílé knihyo dialýze“. Bílá kniha byla tím zásadním materiá-lem, který popsal katastrofální situaci v dialyzač-ním a transplantačním programu a byl předloženpolitikům. Měl jsem tu čest být společně s tak

vzácnými odborníky nefrology, kterými byli prof.Josef Erben, doc. Tomáš Jirka a další, zřízené mi-nistrem zdravotnictví Dr. Martinem Bojarem. Tatokomise svou činností a nezvratnými důkazy uve-dené v Bílé knize vytvořila tlak a přesvědčila poli-tiky o nutnosti otevírání nových dialyzačníchkapacit v nově zřizovaných dialyzačních středis-cích. Výsledkem byla výstavba nových dialyzačníchstředisek a zvýšení jejich počtu z 42 v roce 1989na cca 83 v roce 1994. Prakticky tak v roce 1994byl naplněn náš první cíl a žádnému pacientovi

Obr. 2 zleva doprava J. Vlasák, V. Balšán, M. Hofírek a L. Jelínek

7

25. VýROČÍ ZALOžENÍ SPOLDATStěžeň 3/2014 – 25. výročí založení SpolDaT

s nezvratným selháním ledvin nemusela být odmít-nuta léčba dialýzou. Neméně důležitým výsledkempak byl výpočet ceny dialýzy, který je dodnes zákla-dem pro výpočet úhrady dialyzační léčby.

Druhým velmi závažným cílem bylo zavést dosystému pojem Práva pacientů, ale také jejich do-držování a uplatňování. Celou problematikou senejvíce zabýval Dr. Radkin Honzák, který byl čle-nem evropské etické komise. Když etická komiserozhodla o kodexu práv pacientů a doporučila jehododržování, byl to právě náš časopis Stěžeň, kterýjej jako první u nás zveřejnil. Dnes už si nikdo ne-myslí, že dodržování práv pacientů je něco vyjímeč-ného, ale tenkrát jsme se setkávali i s názory, žepráva pacientů ano, ale neříkat jim je.

V předešlém výčtu jsem se dostal k časopisuStěžeň. Vydávat jej SpolDaT začala hned v roce1989. Mirek Hofírek měl nějaký počítač, tuším žeATARI a tak texty, které připravil společně s Rad-kinem Honzákem, přepsal a připravil pro tisk. Gra-ficky obálku ztvárnil, no kdo jiný než Václav Balšánobr. 4 Od té doby náš časopis, který je zájemcůmposílán zdarma, jen za malý příspěvek na poš-tovné, vychází pravidel-ně 4x ročně a je tímnejstarším, nejpravidel-nějším a nejrozšířeněj-ším informačním časo-pisem pro dialyzovanéa transplantované ne-mocné v ČR. Hodnotím--li uplynulých 25 let,myslím si, že vydáváníinformačního časopisuje tím nejvýznamnějšímpočinem SpolDaT. Proty z vás, kteří mátezájem nahlédnout dostarších čísel, je pří-stupná stránka na inter-netu www.stezen.cz.

Konec dvacátého století byl pro SpolDaT napl-něn činorodým usilým, kterým jsme si splnily dalšícíle. Začala fungovat pomoc v sociální oblasti abyly doby, kdy SpolDaT zaměstnávala několik so-ciálních pracovníků na různých dialyzačních středis-cích. Vznikalo mnoho poboček přímo na dialy-začních střediscích, ve kterých spolupracovali ne-mocní se zdravotnickým personálem a vznikaly takzajímavé aktivity. Některá dialyzační střediska or-ganizovala sportovní turnaje, dovolené s dialýzouatd. Připomenu aktivity HDS IKEM, HDS Klimen-ská a HDS na Karlově nám. společně s HDS v Ko-líně, HDS v Jihlavě, HDS v Uherském Hradišti a veZlíně nezůstávaly ve svých atkivitách pozadu. Poz-ději se zapojily pobočky v Chomutově a Přerově.Zvláštní poděkování pak patří dětské dialýze z Mo-tola. HDS na Homolce začalo organizovat spor-tovní hry a bylo tak iniciátorem založení spor-tovního klubu dialyzovaných a transplantovaných.HDS v Jilemnici je dodnes garantem a spoluorga-nizátorem zimních sportovních her pro dialyzo-vané a transplantované.

SpolDaT dodnes pořádá rekondiční pobyty dialy-zovaných a transplantovaných v Penzionu Past-

Obr. 3

8

viny, a to ve spolupráci s HDS v Rychnově nadKněžnou. Nemohu zapomenout ani na pravidelnécvičení pro dialyzované a transplantované ne-mocné, které se pravidelně koná v prostorách HDSOhradní Praha 4.

Můj velký sen vlastnit a provozovat ubytovacízařízení pro dialyzované přímo SpolDaT získalreálné obrysy spuštěním velké privatizace. Vevelké privatizaci koupila SpolDaT objekt Palackýv Karlových Varech, ve kterém jsme se snažiliuvést do života projekt rekondičního střediska prodialyzované. Bohužel se nám nepodařilo získat fi-nanční prostředky na rekonstrukci a tak byl objektPalacký prodán. Získané finanční prostředky bylypoužity pro doplacení stavby HDS v Rychnově nadKněžnou. V té době (rok 1994) SpolDaT společněs nadací Gisely Kuchařové založila společnost pro-vozující hemodialyzační středisko DIALCORP s.r.o. Naplěným cílem a zároveň splněním mého snubylo otevření rekondičního střediska v obci Pa-

stviny s názvem Penzion Pastviny, to se psal rok1998, téměř deset let po založení SpolDaT. Ob-jekt Penzionu Pastviny je stále v majetku SpolDaTa jeho pronájmem získává SpolDaT finanční pro-středky pro svojí činnost.

Zde musím připomenou dotační podporu Mi-nisterstva zdravotnictví, které každoročně pod-poruje rekondiční pobyty dialyzovaných atransplantovaných nemocných příspěvkem proúčastníky rekondičních pobytů.

Vážení čtenáři, snažil jsem se co nejstručněji po-psat činnost spolku SpolDaT, žádám vás o schoví-vavost pokud si myslíte, že jsem něco neboněkoho opomněl, ale popsat zevrubně veškeroučinnost v souvislostech dané doby by jistě vysta-čilo na celou knihu a tolik prostoru v našem časo-pise nemáme.

25. výročí založení SpolDaT – Stěžeň 3/2014

25. VýROČÍ ZALOžENÍ SPOLDAT

9

ROZHOVOR S MUDR. J. VLASÁKEMStěžeň 3/2014 – Rozhovor s MUDr. J. Vlasákem

Rozhovor s MUDr. J. Vlasákem

Jiří, co si myslíš, změnily se potřeby nemocnýchs nezvratným selháním ledvin z pohledu na sdru-žování v nějakém spolku?

Sám si tu otázku kladu v takové obecnější rovině- má smysl vůbec se dnes sdružovat, když mů-žeme být vlastně „stále spolu“ pomocí mobilu,nebo na „fejsbuku“...? A jaká jsou vlastně kriteriapro vytvoření nějaké družící se party? Existuje ně-jaký opravdu společný cíl, ke kterému taková sku-pina směřuje? Mají k tomu všichni členové chuťnebo je to jen aktivita těch několika jedinců aostatní se „vezou“? (A sdružují se také pacientikteří trpí hemorhoidy? Ani nechci domyslet, jak byse asi takový spolek jmenoval.) Takže odpověď jetaková typicky doktorská: „Pane Jelínku, ono je tosložitější.“ Ale abych ten rozhovor hned nezamotal– lépe se sdružuje a aktivizuje v době, kdy je naobzoru společný nepřítel (v časové ose: feudál-to-várník-bolševik). Horší je to v době, kdy je nepříteltakový rozplizlý a špatně se pojmenovává. Chcitím tedy naznačit, že kdybychom společnost D+Ta Stěžeň nezaložili „za totáče“, kdy šlo některýmnemocným při dialýze, když ne přímo „o život“ takurčitě „o zdraví“ (nedostat žloutenku B byla otázkaštěstí ), tak teď (navzdory tomu, že se může sdru-žovat kdo chce a jak chce) by se to už asi nepo-vedlo. Dialyzovaní pacienti už nejsou exotické pos-tavy, které každý na první pohled identifikuje podlenašedlé barvy kůže. Pacienti nemusí vysílat dele-gace svých zástupců k ministrovi zdravotnictví,aby uvolnil finance na lepší dialyzátory, na lékyproti kostní chorobě, léky pro léčbu anemie.... Mezidialyzovanými se vyskytují známí sportovci, poli-tici, herci – a nikdo se tomu nediví.

Tím se asi dostáváme oslím můstkem k tomu,jak se změnili pacienti?

Lubore, to měla být otázka na konec, těšil jsemse na ni, jak to povídání nějak vtipně uzavřeme a

měl jsem připravených pár vět o „pakáži ne-vděčné“. Ale tys to vzal tak vážně, že si šprýmovatani nedovolím. Takže – pacienti se v zásadě ne-změnili. Jen se změnila situace kolem nich. Paci-entské priority „tehdy“ jsem zmínil v předchozíodpovědi. A co řeší pacienti teď? „Zkusil bych ra-ději ten jiný vazač fosforu, snad bude chutnatlépe“, „chtěl bych se domluvit na vyšším průtoku,mívám teď OCM jen kolem 1,7“, potřebuji suchouváhu zvýšit o 0,5 kg, doma mívám nižší tlak“,„chtěl bych zkusit přejít na PD“, „mám jet na do-volenou zase do Chorvatska nebo se dá domluvitdialýza také v Turecku? A bude tam nějaký dopla-tek?“ Ale také „potřebuji nová sluchátka k televizi,ty co jsem měl minule tak v nich šumělo...“ A je tov pořádku. Jsme prostě někde jinde. Pacienti simezi dialýzami doma měří sami tlak krevní, glyke-mii, dávkují si inzulin. Jsou velmi dobře informo-váni. Pokud nejsou, informace si „vygooglují“během několika minut. Znají svoje práva. Umí seozvat. Za každou předchozí větou by v závorce alemělo být - někteří. Včetně té poslední věty, kterávisí ve vzduchu, že žádnou společnost dialyzova-ných nepo- třebují - někteří.“

A dostáváme se už úplně na vážnou notu. Těch„některých“ zase přibývá – velmi staří, s handica-pem mentálním nebo fyzickým, těžce nemocnív důsledku nádorových onemocnění, nesouvisejí-cích vůbec s ledvinami, lidé žijící na okraji společ-nosti bez zázemí rodiny... Takové kolegy jsi,Lubore, v době, kdys začínal na dialýze kolem sebeneviděl. Maximálně 50 let věku a žádné vážné ne-moci, jen selhání ledvin - pro hodně nemocné astaré (=nad 50 let) byla tehdy dialýza „ tzv. ne-vhodná“. Opakujeme to pořád dokola, ale mámdojem, že tomu věří stále méně lidí, jak je toz dnešního pohledu absurdní. Viděno touto opti-kou, řešíme všichni dost často „prkotiny“.

Nyní již slíbený rozhovor, kde otázky klade Lubomír Jelínek a odpovídá Jiří Vlasák (JV)

L. Jelínek

10

no a co lékaři, další personál, jaké tady vidíšzměny?

Taky „pakáž...“? Samozřejmě. Ale nemůžeš pomně chtít, abych se vymanil po 30ti letech kariérydialyzačního lékaře ze svých zajetých představ,vznesl se a z nadhledu pronesl nějakou objektivníanalýzu. Tak jen několik střípků do mozaiky. Jsmezahlceni informacemi. Máme problém je třídit.O dialýze je „skoro“ všechno už vyzkoumáno, jenkdyž potřebujeme konkrétní informaci, nevíme,kde to (sakra), psali. Konkrétní práce u lůžka sepřesunula z lékařů téměř plně na střední zdravot-nický personál. Jak říkával profesor Opatrný starší:„dobrou dialýzu dělají sestry“ (teď by řekl „je too sestrách“). Pravidla, jak se má vlastně dialyzovata vše okolo v podstatě neurčuje ani sestra a do-konce ani lékař. Drobné změny v léčbě se dějív rámci mantinelů, které nám určují „doporučení“neboli „gajdlajny“ odborných společností. Jejich do-držování se stává zákonem. Bojíme se je překročit,i když si občas myslíme, že by se mělo postupovat

jinak. Máme dilema u nevyléčitelně nemocných.Snažíme se respektovat jejich vůli. Ta se ale odmnohých odborných doporučení liší. Semináře lé-kařské stále častěji navštěvují jako přednášejícíprávníci. Čekám, kdy na mne poprvé z televizní ob-razovky o přestávce mezi 1. a 2. třetinou hokejevyskočí pán v obleku a vemlouvavým hlasem pro-nese: „máte dojem, že vás na dialýze léčí špatně?konzultace bezplatně na telefonu ....“)

a jaké je tedy to telefonní číslo?Ha, ha to bylo, Lubore, od tebe fakt vtipný, ale

vlastně – při dalším výročí to číslo bude mít užkaždý mezi „přáteli“ na Facebooku.

Děkuji ti Jiří za čas věnovaný našemu rozhovoru.Přeji ti jen samé spolupracující spokojené pacienty,kteří budou ošetřováni úžasnými odborně erudo-vanými a empatickými sestřičkami a nebudouproto číslo na právníky nikdy potřebovat.

Rozhovor s MUDr. J. Vlasákem – Stěžeň 3/2014

ROZHOVOR S MUDR. J. VLASÁKEM

11

VZPOMÍNKA NA ZALOžENÍ SPOLDATStěžeň 3/2014 – Vzpomínka na založení SpolDaT

Vzpomínka na založení SpolDaTNemám rád vzpomínky. To hezké se nebude

opakovat a vede k nostalgii, k nepříjemnostem jelepší se nevracet. To Lubor Jelínek mne donutil,abych se vrátil o čtvrt století do minulosti, jehovina. Do jiné doby, která měla jiné priority a kterámnoha lidem, ať už mají co do činění s dialyzačníléčbou, či nikoli může připadat jako pravěk. Jsouvěci, které rychle stárnou nebo se mění a některépotřeby - nejen tělesné - jsme před 25 lety mělijiné než dnes. V roce 1989 jsme žili nadějí a mělijsme všichni potřebu udělat něco, co má smysl.Všichni jsme měli víceméně stejný plat, bydleliv paneláku, jezdili škodovkou, trabantem nebo ži-gulíkem. Samozřejmě jsme toužili po otevřenýchhranicích, lepších autech a větších penězích, alepřipadalo nám dosažitelnější udělat něco, co při-náší dobrý pocit. Co můžeme sami ovlivnit a změ-nit a užívali jsme si honorář v podobě dobrýchvztahů a skoro se bojím napsat, že i vděčnosti.Komu ten pocit není příjemný, většinou lže.

Ten v té době šílený nápad s rekreační dialýzouvzešel, pokud se nemýlím, od Jardy Dydunyka.Technik s pohledem hypnotizéra nebo spíš černo-kněžníka, u kterého jsme si nebyli nikdy jisti, comyslí vážně. Jirka Vlasák na sebe vzal neuvěřitelnériziko a podpora ze strany Doc. Opatrného byla natu dobu neobvyklá. Že všechno dobře dopadlo, bylmalý zázrak. Nejsem si jistý, jestli se napětí, kteréjsme prožívali, a s podporou Radkina Honzákauvolňovali levným alkoholem, podepsalo nejvíc naJardovi, který poté, kdy mu vše došlo, emigrovaldo Německa. Byli jsme na sebe pyšní, a jak jsmes hrdostí říkali, první rekreační dialýza na východod Rýna vešla do dějin, aspoň do těch našich, sou-kromých. Jenže s jídlem rostla chuť a citelná ner-vozita všech těch Jakešů, Biľaků a Štěpánůpovzbuzovala k dalším kouskům. Svatováclavskývečer skončil vyhlášením dodnes existující Společ-nosti dialyzovaných a transplantovaných pacientů,jejich rodinných příslušníků a přátel dialýzy a po

vzoru vedoucí strany bylo rozhodnuto, že i našespolečnost musí mít svůj ústřední orgán. Poměrněhodně jsme toho vypili než jsme se shodli nanázvu Stěžeň. Dadaistické Radkinovo zdůvodnění,že stěžeň je na lodi proto, aby si námořníci mělikam chodit stěžovat, dokonale vystihovalo dobo-vou situaci. Přestože jsme měli pocit, že rozvra-címe republiku, hlavním cílem bylo vytvořitplatformu, prostor pro sdílení informací mezi lékařia pacienty. O příčinách a léčbě renálních selhání aprůběhu dialýzy kolovala mezi pacienty řada mýtůa zdravotnický personál neměl vždy dost času,taktu a trpělivosti, aby je u svých pacientů uvádělna pravou míru. Pak se ale objevil další problém:výroba a distribuce. V době přísné evidence všechrozmnožovacích technik byl problém tisknout po-zvánky na schůzi SSM (pro později narozené Soci-alistický svaz mládeže). Pomohl můj z Německapašovaný úžasný počítač ATARI 1040, který mivšichni záviděli. Když jsem si ho přinesl do své psy-chologické ambulance a zejména když jsem byl při-stižen pohledným středním zdravotním per-sonálem, jak na něm vytvářím první čísla Stěžně,připadal jsem si důležitý a neodolatelný. Nicméněčasopis měl úspěch, žije dodnes a je mnohemchytřejší, krásnější a sofistikovanější.

Pak věci nabraly rychlý spád a dialýza a vše cos ní souvisí, začalo rychle dohánět okolní svět.Naše tehdejší snaha zlepšit všem okolo dialýzy je-jich kvalitu života, ve srovnání s možnostmi civili-zovaného světa, působí s odstupem času aždojemně komicky. Ale – nás to neuvěřitelně bavilo.A doufám, že to bavilo i naše pacienty a jejichokolí. I když se profesně pohybuji v jiné oblasti,těším se, až mne Lubor Nesmrtelný požádá o člá-nek při 50. výročí Stěžně. Rád ho napíšu.

Mirek Hofirek

M. H

ofirek

12

Zveme všechny zájemce z řad dialyzovaných a transplantovaných pacientů a jejich blízkých na

Podzimní aktivně - odpočinkový pobyt v podhůří orlických hor nedaleko přehradní nádrže Pastviny

Termín: neděle 5.10. – pátek 10.10.2014

ubytování: Penzion PasTvinY (www.pastviny.penzion.com)

dialyzační středisko: dialcorp, s.r.o. v rychnově nad kněžnou

Program pro zájemce:• pravidelné ranní či podvečerní (podle domluvy) kondiční cvičení pod vedením fyzioterapeutky Andrey

Mahrové• relaxace pod vedením psychoterapeutky a sociální pracovnice Míši Černé• možnost individuálních konzultací vhodných pohybových aktivit• testování aktuální fyzické zdatnosti• možnost individuálních konzultací v psychosociální oblasti• podle zájmu:

- organizované vycházky a výlety po okolních krásách přírody- nordic walking – severská chůze s holemi- koupání a cvičení v bazénu se slanou vodou (nezapomeňte si plavky)

doprava: vlastní

Cena:Dialyzovaní a transplantovaníplatba převodem z vašeho účtu na účet č. 10006-37832011/0100. Do zprávy pro příjemce napištejméno a adresu (stačí město a ulice) účastníka rekondice 1750,- kč (350,- Kč/den)

Rodinní příslušníci – platba v hotovosti na místěZa rodinného příslušníka se považuje pouze 1 osoba v nejbližším příbuzenském vztahu (tedy manžel,manželka, syn, dcera)dospělí 2700,- kč (540,- Kč/den)děti od 3 do 12 let 1475,- kč (295,- Kč/den)děti do 3 let zdarma

V případě zájmu kontaktujte Míšu Černou na cerna@spoldat.cz nebo volejte 775 09 06 04.

kapacita míst je omezena, přednost budou mít dříve přihlášení. Obratem zašleme přihlášku a dalšíinformace k ubytování a příjezdu.

Na setkání s vámi se těší Míša ČernáSpolečnost dialyzovaných a transplantovaných pacientů a Dialcorp, s.r.o.

Stěžeň 3/2014

POZVÁNKA

13

CHRONICKé SELHÁNÍ LEDVIN U DěTÍStěžeň 3/2014 – Chronické selhání ledvin u dětí

Chronické selhání ledvin u dětíVelmi stručně něco z historie po současnost.

Provoz dialýzy pro děti ve Fakultní nemocniciv Praze Motole byl zahájen v září roku 1980.

Do této doby byly děti se selháním ledvin léčenypouze akutní peritoneální dialýzou a pro dětis chronickým selháním ledvin byla jedinou možnostípouze konzervativní léčba. Proto bylo zahájení chronic-kého hemodialyzačního programu pro děti obrovskýmkrokem vpřed v léčbě dětí s nezvratným selháním le-dvin a vznikla tím i další možnost léčby akutních stavů.

Naše středisko začalo pracovat s jednou umělouledvinou firmy Gambro a měli jsme jednoho třinác-tiletého pacienta. Postupně se rozšiřoval početnašich dialyzačních přístrojů (Gambro, Fresenius)a navyšoval se i počet pacientů. Byli jsme v tédobě jediné dialyzační pracoviště pro děti u nása dialyzovali jsme děti z celé, tenkrát ještě Česko-slovenské republiky. Souběžně s naším dialyzač-ním programem byl zahájen ve FN Motol i pro-gram transplantací ledvin u dětí.

U zrodu dialyzačního střediska pro děti stál ten-krát Prof. MUDr. Jan Janda a vedoucím lékařembyl MUDr. Jiří Kreisinger. V našich začátcích pronás velkou oporu představovalo dialyzační středi-sko v nemocnici Na Strahově (s přednostou Prof.Válkem a staniční sestrou Jindrou Pavlicovou), kdejsme byli vyškoleni v dialyzační léčbě a Strahov bylpro nás mohutným rádcem v našich začátcícha mnohdy i později při různých problémech. Velminám byl nápomocen i Doc. Ing. František Lopot přirůzných technických problémech.

Zpočátku byla dětská dialýza součástí dětskéhooddělení I. dětské kliniky Fakultní nemocnice Motola v roce 1994 vzniklo samostatné Oddělení dět-ské dialýzy a které se přestěhovalo do samostat-ných prostor.

V té době jsme již prováděli kromě hemodialýzi plazmaferézy, hemoperfuze a chronické peritone-ální dialýzy. V průběhu dalších let jsme rozšířili nášprogram o kontinuální filtrační metody a imunoad-sorbci.

V roce 2002 jsme začali dialyzovat v chronickémhemodialyzačním programu i několik dospělých pa-cientů a název našeho střediska se změnil na „Di-alýza pro děti a dospělé“. V té době již bylysloučeny naše I. dětská klinika s II. dětskou klinikoupod jedno vedení a vznikla Pediatrická klinika.

Náš program sestává nejen z chronických, alei akutních pacientů a provádíme eliminační metodyi na jiných odděleních (nejčastěji ARO, novoroze-necké oddělení, chirurgie, neurologie…). Součástínašeho pracoviště je také ambulance, kde peču-jeme o děti s onemocněním ledvin, děti před za-hájením chronického dialyzačního programu, dětina peritoneální dialýze a děti, které jsou po trans-plantaci ledviny.

V současné době pracuje na našem středisku1 lékař + 5 dalších lékařů pediatrů do služeb a8 sester specialistek, jedna sestra je ambasador-kou transplantací.

Provoz našeho oddělení je pouze přes den av mimopracovní době má vždy 1 lékař a 1 sestrapohotovostní službu na telefonu.

Čísla těchto pohotovostních telefonů mají ro-diče našich pacientů k dispozici a mohou v kterou-koliv denní i noční hodinu zavolat lékaře nebosestru, pokud potřebují pomoci nebo poradit.

K dispozici máme také dietní sestru, psycho-loga, sociální pracovnici. K dětem během dialýzydocházejí učitelky, aby zameškání školní výukybylo, pokud možno, co nejmenší.

Eva Vlachová

14

Chronické selhání ledvin u dětí – Stěžeň 3/2014

CHRONICKé SELHÁNÍ LEDVIN U DěTÍ

Ve vybavení našeho střediska máme celkem 9 he-modialyzačních přístrojů, 5 přístrojů pro plazmafe-rézu, 4 přístroje pro kontinuální metody, 1 přístrojpro imunoadsorbci a 3 mobilní úpravny vody. Paci-enti na peritoneální dialýze používají všichni cycler.

Pravidelnou péči o tyto přístroje nám zajišťujeexterní technik, který dochází 1x týdně, v případězávady na přístroji zajišťuje opravu do 24 hodin.

Našimi pacienty jsou děti ve věku od 0 do 18let a spádovou oblastí je celá Česká republika.

V pravidelném hemodialyzačním programumáme v současné době i dvě dospělé pacientky.

Přístrojové vybavení našeho oddělení a odborněvyškolený personál nám zaručují provádět elimi-nační metody maximálně kvalitně a na vysokéúrovni. Výsledky naší práce jsou zřejmé a doku-mentují je stovky pacientů.

Jsme akreditované pracoviště.Lékaři i sestry se průběžně vzdělávají v eliminač-

ních metodách, aby léčba našich pacientů probí-hala podle nejnovějších poznatků a metod.

Na našem oddělení probíhá aktivní výuka me-diků pod vedením našich lékařů. Sestry se podílína teoretickém i praktickém vzdělávání sester spe-cialistek. Jak lékaři, tak sestry se aktivně účastnírůzných konferencí a seminářů a formou předná-šek předávají své zkušenosti a postřehy dalšímzdravotníkům.

Začátkem roku 2012 jsme byli nuceni, z důvodurekonstrukce dětské nemocnice, konkrétně křídlaB, kde bylo naše oddělení, přestěhovat se do pro-vizorních prostor, které jsou součástí dětského od-dělení a museli jsme snížit počet našich lůžekz pěti na tři. Přestěhování do těchto provizorníchprostor nám přineslo nemalé problémy, které mu-síme zvládat, které se ale rozhodně neodrazily nakvalitě naší péče. I v těchto nelehkých podmínkáchse snažíme, aby všichni naši pacienti byli maxi-málně spokojeni. A myslím, že se nám to daří.

Eva Vlachová, staniční sestra

15

ROZHOVORYStěžeň 3/2014 – Rozhovory

„Snažíme se dětem ulehčit jejich těžký osudchronicky nemocných“

Můžete čtenářům stěžně představit dětskoudialýzu v Motole?

V bývalém Československu se dialyzovalo odroku 1980, ale to se jednalo o hemodialýzu. Prvnídětská transplantace byla provedena v roce 1977.Od roku 1989-1990 se začala používat i peritone-ální dialýza.

V roce 1995 byl spuštěn pravidelný chronickýperitoneální program, v rámci toho se postupněmění i naše strategie výběru způsobu léčby chro-nického, ale i akutního selhání ledvin. Zpočátkuměla jen jedna pětina pacientů peritoneální dialýzu(PD) ostatní byli léčeni hemodialýzou (HD). Dnesje to jinak, tři čtvrtiny pacientů mají peritoneální di-alýzu a jen 15 -25 % je na HD. Důvodem je snahachovat se jako evropské severské státy, tedysnaha ulehčit dětem jejich těžký osud chronickynemocných.

Jsme jediné středisko v Čechách, které posky-tuje dětskou hemodialýzu i peritoneální dialýzu adialyzační léčbu poskytujeme pro celé Čechy. NaMoravě poskytují v Brně dětskou hemodialyzačníléčbu, děti s peritoneální dialýzou jezdí do Prahy,Ostrava má dětskou peritoneální dialýzu i hemo-dialýzu. Jezdí k nám tedy i děti zdaleka, napříkladaž z Opavy.

Ročně je v ČR okolo 20 dětí v chronickém dialy-začním programu. Stejný počet dětí je také ročnětransplantován. Dětské transplantace ledvin seprovádějí pouze v Pražské fakultní nemocniciv Motole.

Všechny děti v programu peritoneální dialýzymají k disposici přístroj pro automatickou perito-neální dialýzu (APD) - cycler. Pro děti i rodiče je tovelká úleva, protože se dítě večer napojí (okolo

19. - 20. hodiny), přes noc probídá automatickádialýza (9 -10 hodin podle adekvátnosti dialýzy)a ráno s odpojí a může jít do školy a věnovat sevlastním aktivitám. Většina dětí se dialyzuje každýden, pokud jsou děti adekvátně dialyzovány,někdy jim dovolíme o víkendu pauzu, ale nedělámeto často, protože to v některých případech můževést k nedodržování léčebného režimu. Malé dětipoměrně dobře dialýzu tolerují. Mít katétr v břišeje pro ně docela normální věc, prostě mají hadičkuv břiše.

Nejčastější komplikací léčby je zánět pobřišnice- peritonitida. Komplikace v podobě peritonitidy sevyskytují přibližně jednou za 17 měsíců. Máme pa-cienty, kteří nemají žádnou peritonitidu, ale i paci-enty, kteří mají během dvou let tři nebo čtyřiepizody peritonitidy.

Je četnost peritonitidy u dětí vyšší než u dospě-lých?

Četnost peritonitid je o něco vyšší než u dospělépopulace. Důvodem je, že u dospělých se vybírajímotivovaní pacienti.

U dětí se peritoneální dialýza nabízí, jako prvnímetoda léčby všem dětem. Záleží samozřejmě natom, jak to mají dětští pacienti do Motola daleko,jaké mají sociální a rodinné zázemí, jaký je jejichzdravotní stav.

Léčíme peritoneální dialýzou i děti z nestandard-ních poměrů, z etnických menšin, nebo napříkladděti z dětských domovů. Pokud to nedopadnedobře, musíme je převést na hemodialýzu.

Hemodialyzační léčba je pro děti komplikova-nější. Musí cestovat několikrát týdně do Prahy. Dětimladší 18 let musí cestovat vždy s rodičem, což je

M. Černá

Rozhovor s MUDr. Karlem Vondrákem, vedoucím lékařem Dialyzačního střediska pro děti a dospěléve Fakultní nemocnici Motol v Praze

16

Rozhovory – Stěžeň 3/2014

ROZHOVORY

těžký zásah do sociální situace rodiny. Hemodialy-zujeme každý den včetně soboty ve dvou směnách.Máme i pacienty, které dialyzujeme denně.

Dialyzujeme i dospělé pacienty. Náš oficiálnínázev je „Dialyzační středisko pro děti a dospělé“.Provádíme i rekreační dialýzy (např. k nám jezdíděti z Německa nebo Rakouska). Tento týden sek nám vrátil i jeden z našich dětských pacientů,dialyzujeme ho nyní jako dospělého, protože je po-blíž Prahy jako vedoucí na táboře pro chronicky ne-mocné děti, který pořádá Fakultní nemocnicev Motole. Jednu naši pacientku, která také bylaprávě na táboře, jsme museli po jednom dni odvo-lat, protože měla nabídku k transplantaci ledviny.Kriteriem rozhodování pro peritoneální dialýzu jevěk dítěte. Např. 4kg dítě nemůžeme pravidelněhemodialyzovat.

Nyní máme komplikovaný případ, kdy matka dí-těte je sociálně insuficientní – narkomanka, otec jeve vězení, matka žije s přítelem – alkoholikem. Ne-zvládá péči o 4 měsíční dítě, není schopna zvlád-nout poskytování peritoneální dialýzy dítěti.Zvažujeme alternativu chronické hemodialýzyu tohoto 4,5 kg dítěte. Případ řeší také naše soci-ální pracovnice ve spolupráci se sociální pracovnicív místě bydliště dítěte.

V Motolské nemocnici máme také školu, učitelédochází za dětmi na oddělení. Je to samozřejměrozdíl oproti klasické školní výuce. Děti jsou častounavené, vstávají ve 4 ráno, jsou 5 hodin na cestě,potom 4 hodiny na dialýze a následně ještě cestadomů. Často musí čekat na sanitku.

u dětské dialýzy je asi hodně důležitá spolupráces rodiči. stává se také, že rodiče odmítnou peri-toneální dialýzu pro své děti, že ji nezvládnou?

Stalo se nám pouze jednou, že se maminka peri-toneální dialýzu „nenaučila“, nezvládla obsluhu cyc-leru. Ale vzhledem k tomu, že pacientem byl už17letý chlapec, tak jsem to mohli naučit jeho. U takto starých děti už je možnost, aby obsluhuperitoneální dialýzy zvládaly samy.

Rodičům vždy správně vysvětlíme výhody a ne-výhody obou metod. Zvažují čas, který léčba za-bere, dopravu do dialyzačního střediska, nutnostdoprovodu na hemodialýzu, nezávislost na středi-sku a po zvážení všech těchto podmínek vybírajíurčitě častěji peritoneální dialýzu.

Děti na peritoneální dialýze mají život volnější.Mohou svobodněji cestovat. Máme například jed-noho pacienta, který pravidelně jezdí v létě na loďdo Chorvatska. Děti s peritoneální dialýzou jezdípravidelně na výlety po Česku i do zahraničí.

Mohu říci, že jsme patřičně hrdí na naše zařízení.Děláme tady výkony, které nedělají na žádných ji-ných dialýzách. Vedle chronické, provádíme i akutnídialýzy, rutinně léčíme dětí pomocí hemodialfilt-race. Dále provádíme plazmaferézy (i chronické),imunoadsorpce. Máme přístroje pro kontinuálnímetody. Dialyzujeme, ale provádíme i další elimi-nační léčbu i na ARK, na hemato-onkologii, na dět-ské kardiologii, i na dětské neurologii.

Jaké cévní přístupy se používají u dětí?

Děti mají stejné cévní přístupy jako dospělí. Po-užíváme arteriovenózní zkraty (AV fistule) na pře-dloktí, centrální žilní katétry - akutní i chronické.Máme i pacientku, u které byly vyčerpány všechnyběžné centrální žilní vstupy (16 let), je netransplan-tovatelná, musí se u ní provádět denně hemodi-alýza, proto bylo nutné zvolit translumbálnípřístup pro vstup do dolní duté žíly.

Angioplastiky a fistulografie se provádí přímov Motole. Chronické dialyzační katétry nám zavádějív dětském kardiocentru u nás v Motole. Katétr properitoneální dialýzu zavádí urologové. Při akutní pe-ritoneální dialýze si katétr zavádíme sami.

U PD používáme dva systémy, „Home Choice“firmy BAXTER a „Sleep Safe“ firmy Fresenius.Používáme veškerou škálu dostupných dialyzač-ních roztoků včetně Extranealu i Nutrinealu.

Sestra pro peritoneální dialýzu komunikuje s ro-dinou a s firmou poskytující materiál, cyclery. Dva-cetčtyři hodin denně funguje dialyzační a trans-

17

ROZHOVORYStěžeň 3/2014 – Rozhovory

plantační pohotovost, na které se střídají sestrya lékaři, pacienti mohou kontaktovat i firemní HotLine.

Jaký je pro vaše pacienty přechod z dětské na do-spělou dialýzu?

Staráme se o naše pacienty od narození do 19let, známe se často i více než 18 let. V Motole sepohybují naši pacienti převážně mezi dětmi. Kdyžpřichází pacienti do puberty a leží mezi malýmidětmi, rádi by už byli mezi dospělými. Často ne-tuší, že na dospělé dialýze budou ne mezi 20le-tými, ale mezi 70 a 80etými pacienty. Když potompřijdou mezi staré pacienty a není tam nikdo jejichvěku, jsou často zklamaní a vzpomínají na dět-skou dialýzu, kde jsme byli schopni se jim přizpů-sobit, být flexibilní.

Před přechodem na dospělou hemodialýzu jeveden s pacienty psychologický rozhovor, pacientijsou připravováni na přechod jinam.

Na našem oddělení léčíme i dospělé pacienty,ale dospělí a děti jsou odděleni, nikdy nejsou spo-lečně na jednom dialyzačním boxe. Někteří našidospělí pacienti se rekrutují z našich dětských pa-cientů.

Proč jste si vybral právě dětskou dialýzu?

Nebyl v tom žádný entusiasmus a touha zachrá-nit celý svět.

V roce 1985 mne oslovil bývalý přednosta zdejšíkliniky profesor Janda, abych nastoupil do „doško-lováku“. Já jsem v té době pracoval na dětské ne-frologii v Praze 10. V roce 1999 odešel jedenkolega z nefrologického týmu v Motole a profesorJanda mi navrhl, abych se stal členem týmu. Kdyžpozději odešla vedoucí dialýzy Dr. Eva Šimková dozahraničí, stal jsem se vedoucím lékařem.

Na začátku své kariéry jsem pracoval v Táboře,potom ve Vinohradské nemocnici v Praze 10,v Krči a teď jsem tady v Motolské nemocnici. Po-stupně jsem se dostával k těžším a těžším paci-

entům. V Motole se mi ale pracuje paradoxně„nejlehčeji“, protože mám k dispozici zázemí všechmedicínských specializací. Pokud má pacient něcose srdcem, pošlu ho ke kardiologovi, pokud mánález v břiše, pošlu ho na chirurgii, pokud je prob-lém s ledvinami – sám si ho oddialyzuji.

Když jsem pracoval jinde, musel jsem složitěshánět pomoc, doprošovat se. To je pro mne mocdůležité, ale hlavně, je to důležité pro pacienta.

Co byste si přál pro dětskou dialýzu do bu-doucna?

Přál bych si, abychom měli prostorově takovoudialýzu, jako jsme měli před rekonstrukcí a aby tobylo v dohledné době, vzhledem k tomu, že už dvaroky jsme v provizorních prostorách.

Děkuji za rozhovor.

18

Snažíme se, aby Michalova nemoc do našehoživota až tolik nezasahovala

Můžete jen krátce představit sebe asvého syna?

Jmenuji se Zuzana Vošalíková a můj11letý syn Michal. Bydlíme v OdolenéVodě s manželem Zdeňkem a druhýmsynem, 12letým Honzou.

Jak začaly Michalovi potíže s ledvi-nami?

Vše začalo v jeho čtyřech letech,kdy obvodní lékař při vyšetření zjistilbílkovinu v moči.

Jaká léčba byla vašemu synovi navr-žena?

Od počátku onemocnění bylo vyzkoušeno mno-ho léků, různá dávkování, složení - až do letošníholedna, kdy musel přejít na plazmaferézu, což je lé-čebný postup, při kterém dojde k odebrání, léčběa následnému navrácené krevní plazmy do krev-ního oběhu.

Jak často musíte kvůli léčbě dojíždět do nemoc-nice v Motole?

Po posledním tříměsíčním pobytu v nemocnicidojíždíme zatím 1x týdně.

Jak Michal léčbu snáší?Určitě léčbu a všechno s ní spojené snáší lépe

doma. V nemocnici, i když se tam o nás starajídobře, je to pro nás oba podstatně horší, ale to jeasi pro všechny lidi, kteří mají nějaké problémy.Nemoc Michalovi zabraňuje v účasti na některýchdětských aktivitách, což je mu někdy líto, ale sta-tečně se s tím srovnává.

Má Michal vzhledem ke svému onemocnění nějakádietní omezení nebo omezení pitného režimu?Pokud ano, tak jak se vám je daří dodržovat?

Zatím ne, ale v budoucnu určitě mít bude.

Měli jste a máte dostatek informací o onemoc-nění a léčbě vašeho syn? kde jste informacezískávali?

Nejvíc informací jsme získali od lékařů v Motole,ale i na internetu.

Jak je naplánována Michalova léčba do bu-doucna?

Zatím dostává léky a plazmoferézu, ale příštítýden půjde na zavedení fistule, což je malý zá-krok, při kterém dojde ke spojení tepny a žíly.Jedná se o přípravu na dialyzační proceduru, kteráho v budoucnosti čeká.

Rozhovor s paní Zuzanou Vošalíkovou

Rozhovory – Stěžeň 3/2014

ROZHOVORYM

. Černá

19

vím, že Michal krásně kreslí, namaloval nám prostěžeň obrázek fotbalového utkání. Patří fotbalmezi Michalovy koníčky? Má ještě nějaké záliby?

Fotbal zůstal dál jeho koníčkem, i když v součas-nosti ho hrát nemůže. Nejvíc ze všeho ale milujezvířátka, hlavně pejsky.

Jak zasáhlo Michalovo onemocnění do vaší ro-diny?

V rámci celé rodiny se snažíme, aby Michalovanemoc až tolik do našeho života nezasahovala.Jezdíme na hory, k moři, na různé výlety, v rámcimožností chodí do školy a účastní se i školních ak-tivit. Pokud to není nutné, tak se o nemoci neba-víme, ale samozřejmě si ji připomíná každý den přibraní léků a cestách do Motola.

Máte nárok na nějaké příspěvky nebo so-ciální výhody, které by vám ulehčily život?

Příspěvky a výhody nám byly zamítnuty, takžemáme pouze příspěvek od nadace Dobrý anděl.Tímto bych chtěla velice poděkovat celé nadacia všem dobrým lidem, protože díky nim se žije o trochu líp.

Jsou nějaké informace, které by vám pomohlya které byste si ráda přečetla v časopise stěžeň?

Ráda bych se dozvěděla, na jaké příspěvky,popř. sociální výhody máme nárok, kde o ně žádat,co vše je k tomu potřeba. V této oblasti nejsemvůbec informována.

ROZHOVORYStěžeň 3/2014 – Rozhovory

20

250. transplantace ledviny u dítěte – Stěžeň 3/2014

250.TRANSPLANTACE LEDVINY U DÍTěTE

250. transplantace ledviny u dítěte ve fakultní nemocnici v Motole

Lékaři transplantačního týmu Fakultní nemoc-nice v Motole (FNM) provedli 6. února 2014 dvěs-těpadesátou transplantaci ledviny dítěte s chronic-kým selháním ledvin. 14letý David trpí vrozenouvývojovou vadou ledvin a močových cest a byl již1 rok závislý na hemodialýze. Nejčastější příčinouchronického selhání ledvin u dětí jsou, na rozdíl oddospělých, vrozené a dědičné vady ledvin a močo-vých cest.

První ledvina se dítěti s chronickým selháním led-vin transplantovala v bývalém Československuv roce 1977 v IKEM a od roku 1981 byl programtransplantací ledvin u dětí přenesen do největší dět-ské nemocnice v republice do FNM. Od té doby sekaždý rok transplantují ledviny v průměru 10 dětemz celé ČR i slovenským dětem nízkých věkových ka-tegorií a u komplikovaných případů. Fakultní ne-mocnice v Motole je jedinou nemocnicí, kterátransplantuje ledviny dětem v ČR. Ledviny sedětem transplantují od zemřelých dárců (dět-ských i dospělých) z celorepublikové čekací lis-tiny. Čekací doba na transplantaci ledviny jeu dětí v průměru 6 měsíců. Od roku 2001 sedětem transplantují i ledviny od živých dárců(nejčastěji rodičů). K transplantaci ledviny jsou narozdíl od dospělých, indikovány praktickyvšechny děti s chronickým selháním ledvin.Transplantace ledviny je v pediatrii nejlepší léč-bou chronického selhání ledvin, neboť děti potransplantaci ledviny žijí delší život než děti di-alyzované, mají lepší kvalitu života a také z fi-nančního hlediska je péče o dítě po transplantaciméně náročná než dialyzační léčba.

Transplantace ledvin u dětí je možná jen díkyúzké spolupráci mnoha odborníků různých pe-diatrických oborů. Na předtransplantační pří-pravě, samotném operačním výkonu a po-

transplantační péči se podílí transplantační týmdětských nefrologů z Pediatrické kliniky, dětskýchurologů z Kliniky dětské chirurgie, transplantač-ních chirurgů z Transplantačního centra a aneste-ziologů z Kliniky anesteziologie a resuscitace.Nedílnou součástí transplantačního týmu jsouzdravotní sestry, koordinátorky, psychologové, uči-telé, dietní sestry a sociální pracovníci.

Výsledky transplantací ledvin u dětí ve FNM jsousrovnatelné s výsledky u dospělých i s výsledky dět-ských transplantačních center v západoevropskýchzemích. Po 5 letech funguje 75 % transplantova-ných ledvin a žije 95 % transplantovaných dětí.

Prof. MUDr. Tomáš Seeman, CASc.Vedoucí programu transplantací ledvin u dětí FNM

Prof.M

UD

r. Tomáš Seem

an, CASc.

21

TRANSPLANTACE LEDVIN U DěTÍStěžeň 3/2014 – Transplantace ledvin u dětí

Transplantace ledvin u dětíVe FN Motol se provádějí transplantace ledvin

u dětí od roku 1981. Za celé období zde bylo pro-vedeno více jak 250 transplantací u dětí do věku19 let. Tehdy pod vedením profesora Jandy bylo vy-tvořeno Dětské dialyzačně transplantační centrum,kde se léčili dětští pacienti z celé Českoslovesnkérepubliky. V roce 1991 bylo v naší nemocnici zří-zeno DĚTSKÉ TRANSPLANTAČNÍ CENTRUM.Tento program úspěšně funguje do současnosti.

Nyní se vrátím k práci sestry na odd. nefrologiea hlavně péče o dítě po transplantaci ledviny.V začátcích byla práce sestry docela náročná. V tédobě jsme neměli žádný monitor na měření fyzi-ologických funkcí, pouze rtuťový tonometr a tep-loměr, na kapací infuze jsme měli dvě kapkovépumpy a na měření centrálního žilního tlaku jsmepoužívali 30ti centimetrové pravítko a spojovacíhadičku. I když tato metoda se občas použije i vsoučasnosti, pokud máme pocit, že všechna tamoderní technika selhává. Ale naše nadšení pře-konalo všechny záludnosti a pracovali jsme, jaknejlépe to šlo. A troufám si tvrdit, že jsme mělii velmi dobré výsledky.

Od těchto začátků již uplynulo víc jak 30 let. Di-alyzačně transplantační centrum se rozdělilozvlášť na ambulantní odd. a lůžkovou část. V am-bulantní části tým provádí všechny výkony očišťo-vacích metod a ambulantně sledují všechnypacienty po transplantaci ledviny.

Na lůžkové části se staráme o všechny nefrolo-gické pacienty s akutním i chronickým selháním le-dvin od věku 2 let do dospělosti. Malé děti do 2 letjsou hospitalizování na kojeneckém oddělení Pedia-trické kliniky. Na našem odd. máme JIP pro děti potransplantaci ledviny. Celkem máme 3 jipová lůžka,plně vybavená veškerou moderní technikou, kteroupotřebujeme. Výhodou je, že pokoje jsou jednolůž-kové s vlastním sociálním zařízením s rozkládacímlůžkem pro doprovod. Transplantace se zde prová-dějí příbuzenské i od kadaverozního dárce.

K vlastní péči: po nahlášení transplantace je

nutné se postarat o dítě i o celou rodinu, kterás dítětem přijede. Po skončení operačního výkonuje pacient předán na anesteziologickou kliniku napřechodnou dobu. Pokud je vše pořádku tak sevrací k nám na odd. do 24 hodin po přeložení z operačního sálu. K nám na odd. je obvykle hnedpřijato s doprovodem jednoho z rodičů a jsouspolu na jednolůžkovém pokoji. Je celkem jedno,jak je dítě staré, pokud i 17letý pacient tam chcemít rodiče, tak tam jsou. Sic sestry jsou pod ne-ustálým dohledem blízké rodiny, ale pro dítě je dů-ležitá přítomnost rodiče. A myslím, že naše sestryjsou na tuto skutečnost zvyklé a nevadí jim to.Prostě tyto pacienty je hrozně těžké izolovat odrodiny. V časném pooperačním období i děti lépesnáší nepříjemné výkony, když mají u sebe někohoblízkého. Aby byla péče 100 % zajištěna, pracujízde sestry se specializací Intenzivní péče u dětí.Musí zajistit veškerou odbornou péči, umět ob-sluhovat veškerou techniku, a hlavně pochopitvšechny úkony, které u pacienta provádí. Ne vždyje k dispozici lékař ke konzultaci, tak si musí umětporadit při běžných výkonech. Sestry musí býtschopné samostatné práce a být dobrým partne-rem pro spolupráci s lékařem.

Důležitá je spolupráce s rodinou a hlavně s dítě-tem. Sestra si musí umět získat jeho důvěru a tímje vše mnohem jednodušší. Musí umět s dítětemkomunikovat, vysvětlit mu vše, připravit je i na ne-příjemné zákroky, ale umět je i zabavit.

V nejkratší možné době k dítěti začne choditnaše herní terapeutka, paní učitelky, psycholožka,protože naším cílem je co nejdříve vrátit dítě doběžného života. S psychikou dítěte nám velmidobře pomáhají i další, jako jsou zdravotní klauni –ti jsou velmi oblíbení a nenahraditelní. Průměrnádoba pobytu dítěte po transplantaci u nás nalůžku jsou 4 týdny.

Šárka VoráčkováStaniční sestra odd. dětské nefrologie

Šárka Voráčková

22

Peritoneální dialýza (PD) u dětí – Stěžeň 3/2014

PERITONEÁLNÍ DIALýZA U DěTÍ

Bohužel nemoci si nevybírají jen dospělé, alei děti. Některým je dána nemoc již do vínku, a takse s ní už narodí. Děti, kterým ledviny přestaly plnitsvou funkci, léčíme buď hemodialýzou, nebo peri-toneální dialýzou. Léčíme děti až do věku 19 let.

Při volbě léčby peritoneální dialýzou se zavádídětem peritoneální katetr malýmchirurgickým výkonem při hospita-lizaci a v celkové anestezii. Násle-dující dny se rodiče učí opečovávatokolí vstupu peritoneálního kate-tru. Není výjimkou, že do péče odítko je zapojena i babička. Všichnizúčastnění se musí naučit asep-ticky ošetřovat okolí vstupu kate-tru. Malým dětičkám jsme zezačátku nuceni přidržovat ruce, abynám nesahaly do okolí katetru.

Děti jsou zvědavé a zkoumají,co to mají u bříška, zda to tambylo nebo ne? Prohlížejí si a hrají s uzávěrem odspojovací hadičky, která je napojena na peritone-ální katetr. Problém v podobě otevření uzávěru avysoká pravděpodobnost vzniku peritonitidy je nasvětě. Už se nám i stalo, že děti při hře transferset ustřihnou či ukousnou.

Náctiletí se zase rádi nechají opečovávat, odmí-tají léčbu, úmyslně porušují celistvost PD. Napří-klad si spojovací hadičku propichují jehlou, otevírajísi uzávěr, nedodržují aseptické prostředí při prácis PD. Upravují si léčbu, nedodržují dietní a pitnýrežim. Hledají únik v podobě hospitalizace.

Děti zde přinášejí velkou oběť spojenou s osobníhygienou. Musí ze svých oblíbených činností vy-škrtnout koupání. A to jak doma ve vaně, tak i veveškerých veřejných a i domácích bazénech. Mo-hou se tedy jen sprchovat.

Rodiče, kteří překonají strach z možných komp-likací, cestují a využívají možnost koupání v moři.Někteří si materiál vezou s sebou, jiným firmy do-dají materiál na uvedenou adresu.

Všechny děti léčené peritoneální dialýzou nanašem středisku mají systém APD (automatickáperitoneální dialýza). K léčbě pomocí APD je zapo-třebí tzv. cycler mašinka, kterou si pacienti různěpojmenovávají. U některých je to čůrací mašinka,u jiných odšťavovač. Tento přístroj během noci

přes sety napojené na spojovací hadičku od peri-toneálního katetru provádí v naprogramovanýchintervalech výměny dialyzačního roztoku v dutiněbřišní. Děti se ráno odpojí, a tak získají volný celýden. Mohou do školky, školy, anebo za jinými akti-vitami. Cyclery mají program i technické vybavenípro nejmenší děti.

APD jsme léčili sedmidenní miminko. Nejstaršíděti následně ve věku 19 let předáváme na nefro-logické středisko pro dospělé.

Protože jsou všechny děti léčeny APD, je nutné,aby všichni edukovaní uměli obsluhovat cycler –programovat, setovat, asepticky připojit a odpojitpacienta. Během edukace se seznámí s možnýmikomplikacemi a jejich řešením. Rodiče dostanoutelefonní čísla sestřiček, lékařů a firem, kam mo-hou kdykoli s jakýmkoli problémem zavolat.

Firmy cyclery dětem bezplatně zapůjčují. Přivzdálenějším bydlišti mají doma i dva přístroje.

Velmi důležitý je dietní a pitný režim. Samiu sebe pozorujeme, že na to, co máme zakázané,

Mám čůrací mašinku

Oldřiška Čierná

Naši pacienti na PD

23

Stěžeň 3/2014 – Peritoneální dialýza (PD) u dětí

PERITONEÁLNÍ DIALýZA U DěTÍ

máme největší chuť. A tak je to i udětí. Maminky to nemají vůbec lehké.Stále něco zakazovat a vysvětlovat,proč to ostatní mohou a já ne. V po-travinách musí omezit hlavně fosfor adraslík. Dietní setra edukuje maminkyjak nejlépe složit jídelníček tak, aby bylchutný, pestrý a vhodný pro pacientana PD. Příjem a výdej tekutin musí býtv rovnováze. Do příjmu tekutin se po-čítá nejen tekutina vypitá, ale i teku-tina z polévky, omáčky, ovoce, zele-niny, zmrzliny. Rodiče ani někdy ne-vědí, že děti potají pijí. Ty jsou pak hy-perhydratované, mají vysoký TK,otoky, problémy s dechem. Při norma-lizaci příjmu tekutin se vše upraví adítko je bez potíží.

Každý měsíc navštěvují děti naší nefrologickouambulanci. Příprava na kontrolu začíná již den pře-dem, kdy po příchodu ze školy či školky děti zahájísběr moči, musí se včas napojit na PD, aby pro-běhla celá léčba. V brzkých ranních hodinách se od-pojit a absolvovat i několikahodinovou cestu doambulance.

Děti zde vážíme, měříme, měříme jim krevní tlak,děláme odběry krve. Ty nejsou zrovna oblíbené,a tak někdy válčíme kdo s koho. Zpocená je ma-minka, dítko a i my. Moč a dialyzát posíláme na vy-

šetření, děláme výtěrz nosu, stěr z okolívstupu peritoneální di-alýzy. Převaz peritoneálnídialýzy v ambulanci sibuď dělají sami pacienti,nebo u malých dětí ro-diče. My tak máme kon-trolu dodržování asep-tického postupu při pře-vazu. Jednou za tři mě-síce provádíme výtěrz nosu osobě, která ob-sluhuje peritoneální di-alýzu. Z domácích zázna-mů zapisujeme diurézu,ultrafiltraci, celkové množ-

ství dialyzátu spotřebovaného k jednotlivé léčbě.Ke komplexní péči ještě patří další vyšetření,

proto se snažíme spolupracovat s dalšími odbor-nými ambulancemi. Děti chodí pravidelně jednouza půl roku na endokrinologii, antropologii, ECHOsrdce, konzultují jídelníček s dietní sestrou, měří sejim ABPM (24 hodinový monitor krevního tlaku),BCM (Body composition monitor) a každých šestměsíců jim děláme čtyřhodinový PET (peritoneálníekvilibrační test).

V ambulanci často aplikujeme ESA (erytropoetinstimulující agens) na podporu krvetvorby. Při čas-tější aplikaci chodí maminky s dětmi na obvodnístředisko nebo jsou edukované a aplikují lék injekcípod kůži samy.

Myslím si, že naše spolupráce s rodinami jevelmi dobrá. Snažíme se, aby omezení, kterés sebou přináší léčba PD, byla co nejmenší a proděti co nejméně traumatizující. Jsme součástí je-jich životů a máme radost z jejich úspěchů a trápínás jejich problémy. Po předání na dospělé středi-sko jsme rádi, že nás někteří pacienti kontaktují ainformují o jejich současném životě.

Oldřiška ČiernáNáš pacient Pepča (2 roky) s PD

Náš pacient Péťa s PD

při koupání v moři s maminkou

24

Imunoadsorbce – Stěžeň 3/2014

IMUNOADSORBCE

Imunoadsorbce (dále jen IA) IA je výkon, při kterém se pacientovi odvádí jeho

vlastní plazma pomocí přístroje (separátoru) dospeciálních kolon. V těchto kolonách dochází k od-stranění pouze imunoglobulinů a na ně naváza-ných antigenů, které potřebujeme ODSTRANIT.Očištěná plazma se pak vrací pacientovi zpět dokrevního řečiště.

To, že je člověku vracena vlastní očištěná plaz-ma a ne náhradní roztok (jako u plazmaferézy), jevelkou výhodou. Je tím výrazně sníženo riziko aler-gických a infekčních reakcí a zároveň v plazmě zůs-távají ostatní, pro pacienta důležité látky.

Léčba imunoadsorbcí je využívána mimo jinýchzdravotnických oborů úspěšně i v nefrologii.

K provedení samotného výkonu jsou potřeba 2 přístroje, 2 imunoadsorbční kolony a další jedno-rázový spotřební materiál. Příprava těchto přístrojůje časově velmi náročná - trvá více než 1 hodinu.

Na našem pracovišti byla provedena první IA v roce 2005.

Kvůli zaučení k nám přijela sestřička z ÚHKT ana 2 dny přiletěla i sestra z Rakouska. Postupemčasu se sestry z našeho odd. vypracovaly tak, žesamy jezdily zaučovat zdravotnický personál najiná střediska.

V ČR je celkem 6 pracovišť, kde je tato metoda

prováděna, ale děti jsou takto léčeny jedině u násv Motole.

Nejmladší pacientce bylo 6 let a vážila 16 kg. Kon-traindikací pro tento výkon je váha 15 kg a méně.

Dosud jsme provedli 467 imunoadsorbcí u 8 pa-cientů.

Jitka Neugeborenová, Alena Laubová

Jitka Neugeborenová, A

lena Laubová

Imunoadsorbční kolony

Napichování fistule u pětileté pacientky

Přístroje připravené k provedení imunoadsorbce

25

Stěžeň 3/2014 – Výživa dětí při onemocnění ledvin

VýžIVA DěTÍ PŘI ONEMOCNěNÍ LEDVIN

Výživa dětí při onemocnění ledvinNarození dítěte je radostná událost pro celou

rodinu, ale díte není malý dospělý a jídelníček musívycházet z jeho věku a potřeb. Nároky na výživučlověka se v průběhu života mění nejen velikostíporcí, ale také skladbou. Výživa musí zajišťovat op-timální tělesný růst dítěte, optimální vývoj psychic-kých funkcí, imunologických reakcí a průběh meta-bolických procesů organizmu. Nedostatky výživyv časném věku se mohou bezprostředně odrážetve zdravotním stavu dítěte, ale i dlouhodoběmohou ovlivňovat zdravotní stav v dospělosti.

V období po narození se dítě nejrychleji vyvíjí aje citlivé na nejrůznější vlivy. Potrava není zdrojenergie, v období růstu je i stavebním materiálema po poškození organismu slouží k obnově tkání.Děti stejně staré nemají stejnou energetickou po-třebu. Záleží na pohlaví, fyzické aktivitě, teplotěprostředí, genetických vlivech, nemoci…

Je ve vašich rukou jakým směrem se bude výži-va dítěte ubírat. Starší děti si začnou utvářet názorna výživu sami, ale na vás bude tento směr kon-trolovat, korigovat, ale také jít sami příkladem.

Nemoc není vítaná v žádném věku. Někdy seprojeví hned po narození, jindy udeří později. Sta-novení diagnózy přináší i změnu způsobu stravo-vání u mnoha nemocí. Přionemocnění ledvin a jejichzhoršené funkci nejsou tytoschopny vylučovat řadu lá-tek, které vznikají při pře-měně požité stravy. Zá-važná porucha funkce led-vin vede pravidelně k to-mu, že je potřeba přizpů-sobit složení stravy, jejímnožství a příjem tekutin.

Po stanovení diagnózy vidíme, jak rodiče čelířadě požadavků na náhlé zdravotní a dietnízměny. Mnoho nemocných s poruchou ledvin trpínechutenstvím, malá nebo žádná chuť vedek velmi malému příjmu energie, živin a vitamínů aminerálních látek. PŘÍČINY TéTO ZTRÁTY CHUTIMOHOU BýT SLOžITé. Největší problémy se za-jištěním dostatečného kalorického příjmu u pa-cientů s poruchou funkce ledvin jsou v kojeneckéma batolivém věku. Nejmenší děti nechápou změny,odmítají často jakoukoliv stravu.

Strava musí být vždy přizpůsobena procesuonemocnění a měnícím se potřebách dítěte. Podlestupně onemocnění ledvin, aktuálních hodnot krvea samozřejmě věku dítěte musíme provést změnyve stravovacích návycích. Naplánovat pestrý achutný jídelníček je pro mnohé maminky těžkýúkol. Je-li nutné podávat některé potraviny v ome-zeném množství nebo dokonce vyloučit oblíbené,vyžaduje to úsilí a trpělivost celé rodiny.

Božena TomáškováNutriční terapeutka

Božena Tom

ášková

26

Psychologická péče o děti – Stěžeň 3/2014

PSYCHOLOGICKÁ PéČE O DěTI

Psychologická péče o děti před a po transplantaci ledviny

Každý, kdo někdy trávil čas v nemocnici, zná tyokamžiky čekání na různá vyšetření, které střídajízáblesky úlevy, že je vše za námi, následované dal-ším čekáním, tentokrát na rozhodnutí o další léč-bě. A když se pak konečně můžeme vrátit domů,snažíme se raději na tyhle okamžiky už moc ne-vzpomínat. Při chronickém onemocnění si ale lzejen těžko toto „zapomenutí“ dovolit.

Opakované návraty do nemocnice, kontroly, vy-šetření, léky, dieta, omezení.. Období před trans-plantací je náročné, pro děti, pro jejich rodiče i prosourozence (a ano, nelze zapomenout na babičky,dědečky, tety a všechny ostatní, kteří jsou v toms nimi). Proto u nás každé z dětí, které je zařazo-váno na čekací listinu k transplantaci, prochází psy-chologickým pohovorem spolu se svými rodiči.Společně zjišťujeme, co všichni o nemoci vědí, a coby ještě vědět potřebovali, jak se jim s nemocí žije,a jak zvládají náročné okamžiky, ať už v léčbě nebojinde. Mluvíme také o představě, kterou o trans-plantaci mají a jaké naděje nebo obavy se s ní pojí. Tohle všechno je velmi důležité a ovlivňuje, jak mocse rodina zapojí do léčebného procesu. A právěspolupráce rodiny a zdravotníků je pro úspěchléčby jednou z klíčových věcí.

Našim cílem není hledání důvodů, pročspolupráce vázne (pokud vázne), ale spíšese zaměřit na otázku, jak udělat, aby to jítmohlo. Zvažujeme, koho můžeme do léčbyzapojit, a kdo může rodině pomoci – fi-nančně, prakticky, emočně. Proto jsou dů-ležitou součástí péče sociální pracovnice,učitelé, organizace pacientů, ale také širšírodina a přátele. Cesty pomoci jsou různé,jako jsou různí lidé, kteří k nám přichází.

Společně s rodinami pak hledáme zdroje, o kterése můžou při zvládání těžkých chvil opřít. Své způ-soby, jak čelit problémům, které přicházejí mámevšichni. Jinak bychom jen obtížně dokázali jít stáledál a nevzdat se, i když to není zrovna jednoduché.Jen jsou tyto zdroje někdy dobře schované, a takmůže převládnout pocit, že brát už není kde. Totaké bývá častý důvod, proč lidé vyhledají psycho-terapeutickou péči – chtějí hledat cesty, jak žítdobře navzdory svým problémům, navzdory ne-moci, navzdory všemu, co není zrovna tak, jak sipředstavovali.

Friedrich Nietzsche jednou napsal: „Kdo má pročžít, snese každé jak.“ Vždy mě dokáže překvapit,jak řada rodin, se kterými se setkávám, dokážetoto „jak“ zbavit diktátu nemoci a přitom zvládatvšechna omezení, se kterými je jejich situace spo-jená.

Tímto chci poděkovat všem dětem a jejich rodi-nám, které mi ukázaly, že si lze zachovat zdravýrozum navzdory nemoci.

Zuzana Kocábová, psycholog

Zuzana Kocábová

27

Stěžeň 3/2014 – Příběhy

PŘÍBěHY

PŘÍBĚHY

Když jsem byl ještě moc malý, často jsem bylnemocný a musel jsem do nemocnice. Tam mi zjis-tili, že mi špatně pracují ledviny a musel jsem býtv nemocnici moc dlouho. I když jsem každý denužíval léky, moje ledviny na tom byly pořád hůř.Když mi v nemocnici udělali biopsii, pan doktormamce řekl, že mám vážnou nemoc, která mi led-viny ničí. Propouštěly z těla hodně bílkovin a jájsem málo rostl. Měl jsem tři roky a bylo mi mocšpatně. Ležel jsem v nemocnici a ledviny mi úplněpřestaly pracovat a vyrábět moč. Už se to nezlep-šilo. Musel jsem mít dialýzu – nejdřív do ruky,potom do bříška. Nejdříve mi bylo pořád hodněšpatně, ale za nějakou dobu to už bylo dobré. Měljsem doma přístroj, který se jmenuje cycler, a

mamka s taťkou se s ním naučili pracovat. Každýden mi čistil tělo bříškem ven do odpadního vaku.Čekal jsem, až budu moci dostat novu ledvinu.

17.4.2013 nám zavolal pan doktor, že se promě našla ledvina, která mi bude dobře pracovat.

Operace jsem se nebál a všechno proběhlodobře. Konečně můžu hodně pít a jíst, na co mámchuť. Také se učím plavat a v září půjdu do školy.Moji novou ledvinku ale musíme dobře hlídat adávat na ni pozor, aby se do ní nevrátila nemoc.

Daniel Mahďák

Jmenuji se Daniel a mám 6 roků

Pavlínka je naše bývalá pacientka, která byla lé-čena peritoneální dialýzou. Nyní je to již dospěláslečna a je po transplantaci. Pamatuji si, že to bylavelmi trpělivá pacientka, se vším se dokázala po-prat a nikdy nadala najevo nějakou rozmrzelostnebo špatnou náladu, i když jí nebylo třeba dobře.Měli jsme ji všichni rádi a bylo nám jí velmi líto,když se k jejímu základnímu onemocnění přidalydalší komplikace. Opravdu, Pavlínka to nemělalehké a v naší nemocnici strávila mnoho času. Přesto všechno vzpomíná na naše oddělení v dobrém.Přikládám úryvek z dopisu, který mi Pavlínka předčasem napsala:

…Vzpomínek je strašně moc. Ani nevím, kteroubych měla vybrat. Pamatuju si na Láďu, který nosildlouhé vlasy, pak se nám ostříhal. Ale vím, že jsmeho jednou krásně namalovali, jako Marfušku. Jakoděti jsme tam strašně blbli a já obdivuji trpělivost

sestřiček, které to s námi občas měly hodně těžké.Například, když nám rupla ta rukavice plná vodyna zemi v koupelně.

Pak si pamatuji na jednoho medika. Byl z Ho-landska. Vysoký blonďák. Strašně přijemný člověk.Já tam byla zrovna s nějakýma komplikacemas ledvinou a pamatuju si, jak mi u postele hrál nakytaru prázdnou kapačkou jako trsátkem. Kdyžpak odjížděl, tak mi věnoval stříbrný řetízek s me-dailonkem, na kterém byl větrný mlýn.

No a na koho nesmím zapomenou je paní Ša-fránková. Chodila k nám na oddělení, nemůžu říct,jako výtvarná učitelka, prostě jsme s ní mohli kres-lit. To byly nezapomenutelné hodiny, kdy jsem bylaponořená do barev a špinavá až za ušima. To člo-věk zapomínal, kde v tu chvíli je. Některé obrázkyjsem pak měla i na výstavě. Hodně mě naučila, co

Pavlínka Brašíková

28

Příběhy – Stěžeň 3/2014

PŘÍBěHY

se týče barev. Byla takový balzám na dětskouduši. Nikdy na ní nezapomenu.

Jak říkám, vzpomínek je strašně moc. A já vámděkuji za ta léta, co jste se tam o mě starala. Alei ostatní sestřičky, nejen dole, ale i nahoře.

Musím říct, že se mám dobře. Zaklepávám. Teďv dubnu oslavíme 9 let, což je myslím číslo, v kterénikdo ani nedoufal :) Mám stálou práci v chráně-ných dílnách. Zrovna tenhle rok mi prodloužilismlouvu na neurčito. Dělám tam hlavně s kerami-kou, občas i košíky. Jsou tam moc fajn lidé, takovádruhá rodina. Vlastně tam i bydlím. Oni tam majíchráněné bydlení, které je přímo u té práce. Tamjsem přes týden a na víkendy jezdím domů. Kou-pila jsem si skútr, takže po většinu roku, kromězimy jsem zcela soběstačná, za což jsem velmiráda. Můžu s ním jezdit i domů, což je asi 11 kilo-metrů. Na tom sluchu se pracuje, jak to jdei nejde... slyším, a to je důležité. …

To, že to Pavlínka „nezabalila“ a přes všechnyproblémy se snaží žít naplno, nám všem dělá vel-kou radost a utvrzuje nás v tom, že práce, kterouděláme pro naše pacienty, má nějakou cenu. Pa-vlínce držíme všichni palce, ať se jí nadále daří aať má hodně síly. V roce 2011 vyšla Pavlíncesbírka jejích básní s názvem Ozvěny srdce.

Básnířka Jana Marie Jarolímková ze švýcar-ského Bad Zurzachu o ní napsala: „Pavlína Braší-ková zavede čtenáře do říše citů a autorka jepředává s nádechem vlastního tajemna. Ač samaneslyšící, slyší lépe než mnozí z nás. Její sbírka jetoho důkazem – přenáší nás na místa, která siv každodenním životě neuvědomujeme. Projdemesvětem lásky se všemi podobami i s prvky bezna-děje, skutečná pravda o lásce je však skryta meziřádky." A spisovatel a básník Petr Šulista z Osekuu Strakonic k tomu dodává: Verše Pavlíny Braší-

kové jsou ozvěnou jejího srdce a výmluvnou výpo-vědí o problémech současného světa, který je proni příliš plochý. Ptá se, kde stojí pravda a lež a kdezákon. A proč je tak málo lásky, víry a naděje.I přesto, že si plně uvědomuje veškeré těžkosti ži-vota, neztrácí životní optimismus. A právě nezlom-nou vírou v lásku je mi její poezie sympatická."

Z této sbírky jsem na ukázku vybrala několikbásní, které se mi moc líbí.

Eva Vlachová

Pavlína BrašíkováBásně ze sbírky ozvěny srdce

neCHNech svíce žhnout

nech louče plátnech dítě tajně zaplakat

nech snílky snítnech vítr vát

nech lásku stále milovatO čem by lidský život byl

kdyby nikdo po ničem netoužilkdyby víra touha a nadějebyly jen opar nad řekou

kdyby tato báseňbyla jen pouhou vzpomínkou

Nech svíce žhnoutnech louče plát

nech historii stále žalovatnech cesty jít

nech moudrost bdítnech tuto planetu

navždy žít

29

Stěžeň 3/2014 – Příběhy

PŘÍBěHY

vYkouPenáNaděje je

krůpěj potuzračící sev námaze

Nadějekapka krvevykoupenápředraze

ŽivoTJsem herec s rolničkoujsem blázen s písničkou

jsem tulák s kapsou děravouObčas jsem radost

a občas starostdovedu se smáti slzy prolévat

Potkáte mě na ulicis hlavou skloněnoupotkáte mě na ulicis brzdou přizděnouPotkáte mě i tam

kde noc rozprostírázávoje snůve svítáníve vůníchv lásce

dokonce i v nadějia ve smrti

Jsem tu s vámijsem život

jenž nevrací sezpět

30

Vážení čtenáři, ano…, i když si nemyslím, žejsem silná osobnost, život mám ráda a moc si hovážím. Dovolte mi proto, abych se s vámi podělilao jeho část prožitou zde, v této nemocnici, natomto oddělení.

Ale od začátku. V roce 2000 má diagnóza zněla:selhávání ledvin a prozatím ambulantní léčba nanefrologickém oddělení pro dospělé u MUDr. Mar-tínka. Každý měsíc odběry a sledování jak senemoc vyvíjí. Bohužel, v srpnu roku 2001 jsem sezačala cítit velmi špatně – pocit malátnosti, svě-dění po celém těle a hlavně nespavost.

Ortel byl zcela jasná – okamžitá dialýza. Věřtemi, že já jsem na to už byla připravena, ale nebylana to připravena moje rodina a daleko hůř mne při-jala. MUDr. Martínek mne odvedl zde na dětskénefrologické oddělení, kde jsem poznala, že totady bude něco jiného, než v těch obrovských ne-frologických halách nemocnic. A potvrdilo se to.Opravdu úžasný přístup ke mně a ke všem dět-

ským pacientům, perfektní servis, ochota, dobrosr-dečnost, profesionalita a láska lékařů a sestřiček,zkrátka celého personálu. V mé svízelné situacijsem si nic lepšího nemohla přát.

Letos mi bylo padesát čtyři let, absolvovalajsem dva tisíce hemodialýz a mám za sebou takéjeden úraz – roztříštěný loket. žádné jiné potížese v období dvanácti let, co zde pravidelně pobý-vám, nevyskytly.

Tímto krátkým povídáním bych ráda poděkovalavšem, které jsem dříve jmenovala za to, co promne udělali a i předem za to, co ještě udělají.

Často zazní zbytečně mnoho slov, pro mne alenic z toho, co jsem napsala, nebylo zbytečné. Jáspíš nejsem schopna vypovědět vše, co pro mneléčení a pobyt na tomto oddělení znamená.

Děkuji, děkuji a ještě jednou děkuji.

Táňa Čornejová

Motto: Silné osobnosti milují život

Ahoj, jmenuju se Eliz a jsem na peritoneální di-alýze, protože mi selhaly obě ledviny.

Stalo se to asi tak před rokem. Byla jsem skorona konci prváku, když jsem si všimla, že se mnounení něco v pořádku. Stále jsem se cítila unavenáa nic mě nebavilo. Dokonce ani florbal, který hrajuuž od základky. Ten rok jsem se dostala do smíše-ného družstva, které mělo naši školu reprezento-vat na turnaji v Praze. Normálně bych z toho bylanadšená, ale už jsem byla tak vyšťavená, že jsemse spíš bála, jestli to tam zvládnu.

Doma byli naštvaný, že s ničím nepomáhám, pro-tože jen co jsem přišla ze školy, lehla jsem si nagauč a usnula jsem. Takhle to se mnou šlo asi odbřezna do 6. června, kdy to už moje tělo nezvládlo.

Ten den naše florbalové družstvo vyráželo na jižzmíněný zápas do Prahy. To jsem ještě netušila

jaký zápas bude čekat mě – zápas o vlastní život. Ráno ve 4:00 mi zazvonil budík, já už ale bylavzhůru a věděla jsem, že nikam nejedu. Bylo mihrozně, srdce mi bušilo, jako by ze mě chtělo vy-skočit ven, a hlava se mi zamotala, hned co jsemvylezla z postele, takže jsem se na ni radši zaserychle posadila. Zavolala jsem na babičku a řeklají, že musíme k doktorce. Nejdřív se dost lekla, alepak hned konstatovala, jak už to má ve zvyku, žeto mám z nástudu a z toho, jak si na sebe nedá-vám pozor. U paní doktorky jsem se dozvěděla, žemám tlak 190/95. A tak se rozhodla poslat mě napozorování do nemocnice alespoň na 3 dny. To semi samozřejmě moc nelíbilo, ale zároveň mě to po-lekalo, a tak jsem se nechala přemluvit, abych donemocnice nastoupila už ten den. Babička mě od-vezla do Domažlické nemocnice. Paní doktorka na

Tak trochu jiný zápas...

Příběhy – Stěžeň 3/2014

PŘÍBěHY

31

dětském oddělení se mnou sepsala obsáhlouzprávu snad o všech nemocech, co jsem kdy mělaa pak mě se sestřičkou poslala na rentgen a sono,kde zjistili, že mám podivně malé ledviny. Kdyžjsem se z vyšetření vrátila, vystoupal mi tlak napříšerných 220/115. V tu chvíli už věděli, že po-třebuju odbornou pomoc, a tak zavolali do FNMotol, aby pro mě poslali sanitku. Babička sedělau mojí postele a plakala. Držela mě za ruku a já jípořád říkala, ať se nebojí, že to bude dobrý. Nebylomi sice už moc dobře, ale to jsem jí radši neříkala.Asi po hodině, která se mi zdála jako věčnost, při-jela sanitka. Saniťáci byli veselí chlapíci, a když měnakládali, byli samý vtípek. Je to k nevíře, ale já ses nima bavila a smála celou cestu, i když po kaž-dém záchvatu smíchu se mi zamotala hlava o tro-chu víc.

V Praze si mě převzaly sestřičky z oddělení 1.C.Hned, co mě doslova odnesly na pokoj, jsem sepotupně vyzvracela. Bylo mi na nic, v hlavě jsemslyšela jen ohlušující rány vlastního srdce. Nevím,co se pak přesně dělo, ale pamatuji si, jak ke mněna pokoj přišel mladý doktor a za ním můj táta. Ontotiž taťka v Praze pracuje a když mě vezli do Mo-tola, babička už mu volala a on za mnou přijel. Dok-tor mu vysvětloval, že mi musí zavést centrál.Když jsem slyšela, co to centrál je, polilo mě horko,hadička zavedená do žíly na mém krku. Táta byl všoku, nevím, kdo z nás na tom v tu chvíli byl hůř.Když jsme se o tom později bavili, přišlo mi, žetáta, protože když mě prý viděl, jak tam bezvládněležím a koukám na něj tak zkroušeně, měl co dělataby se nesesypal. Nakonec jsem mu řekla, aby typapíry k provedení výkonu podepsal a jelo se nasál. Ještě tu noc mi provedli první hemodialýzu.

Po zhruba týdnu, kdy jsem si každý den na 3 ho-diny šla lehnout na dialýzu, aby se mi vyčistila krev,jsem měla další zákrok – biopsii ledviny. Aby sezjistilo, na kolik procent je zničená. Do výsledkůbiopsie táta pořád zoufale doufal, že mi ledvinynějakým zázrakem ještě vzpamatují, ale já k tomubyla skeptická, viděla jsem to reálně, ale i přestomě verdikt doktorky Šimánkové dost zasáhl. Le-

dviny mi z 80 procent už nefungují a zbylých dva-cet je v rozkladu.

A tak začalo rozhodování. Pro mě bylo celkemjasné, jaký typ dialýzy si vyberu. Chtěla jsem dálchodit do školy, bavit se s přáteli a hlavně nemu-set trávit každý druhý den v nemocnici. Proto jsemsi vybrala peritoneální dialýzu. Sice jsem mělai obavy, jestli všechnu tu zodpovědnost zvládnu –napojování se na přístroj a hlavně sterilita pro-středí, protože žiju na vesnici a kocour v mé po-steli byl častým hostem. Ale po zvážení všech proa proti bylo PD jasná volba. A tak mi do břicha za-vedli katetr a jen co jsme se s tátou naučili obslu-hovat mojí novou dvanáctikilovou ledvinu (cyclernebo „sajkler“), pustili nás konečně domů. Ani ne-můžu popsat ten pocit, když jsem skoro po 2 mě-sících, kdy jsem neznala nic jiného než stěnynemocnice, mohla slyšet zpívat ptáky a konečněobejmout všechny doma. Závěrem bych chtělaříct, že život s PD není tak hrozný, jak si spoustalidí myslí. Ano, je to určité omezení, na přístrojimusím být napojená deset hodin denně, takže semusím napojovat včas, abych v 7 stihla autobusdo školy. Koupání ve vaně, nebo dokonce v bazénunepřichází v úvahu, ale jinak si nemůžu stěžovat.Můžu takzvaně občas zahřešit s jídlem a vypít až2 litry, podle toho, jakou mám ultrafiltraci. Dřívjsem zrovna s tímhle měla docela problémy, ale tonení chyba dialýzy, ale moje, protože se občas ne-umím ovládat a když mám na něco chuť, tak si todám. A den můžu trávit úplně stejně, jako kdyžjsem byla zdravá a proto si taky jako zdravá připa-dám. To, co mě potkalo, mě hodně změnilo, ale pa-radoxně jsem za to ráda, protože díky nemocijsem se na všechno začala dívat jinak. A každý dense raduji z maličkostí, které jiní lidé už přestali vní-mat...

Dodatek k příběhu Eliz:Eliz byla 12.6.2014 úspěšně transplantována adaří se jí dobře.

Stěžeň 3/2014 – Příběhy

PŘÍBěHY