STARÉ RÁNY (NE)PŘEBOLÍErika Olbertovámatka 9letého syna s Downovým syndromem

PÍŠE SE ROK 2003

Je mi 29 let a

22. 7. v 8:03 přichází na svět kluk

Jmenuje se Mikuláš

GENETIČKA BEZ SERVÍTKŮ „Dítě má volnou kůži na krku a opičí rýhy, krev

posílám na genetiku,“ slyšíme pár minut po porodu.

Odpoledne se jí ptám, zda má podezření na něco konkrétního…

„No, na Downův syndrom.“

ZOUFALÉ TŘI DNY než se diagnóza stanoví, nikomu nic neříkám, nechci zbytečně

plašit… jsem sama a chodím se vybrečet do sprchy nad vodou mě drží gynekolog, ale radí: ústavní péči pomáhají mi i sestřičky – tajně! po třech dnech zní ortel: „Jsme si jistí!“ prognózy – vesměs nepříznivé neslyším vyslovit: zkuste to, zvládnete to, půjde to… všichni znají úžasný vzor: jednoho zahradníka

MANŽEL nepřipravenému muži lékaři sdělí budoucnost

během pár minut… …na chodbě v jídelně, mezi dalšími přítomnými

maminkami

zapíjí žal hledá na internetu informace, ty se ale nedají číst párkrát mě pustí z porodnice, abychom si promluvili setkání s jinými rodiči ve stejné situaci odmítáme -

NEVĚŘÍME SI

PSYCHOLOŽKA „NA FACKU“ přišla mi „pomoct“ po 10 dnech od porodu prý si o mně povídaly sestry na chodbě… popovídání mi nijak nepomohlo

zpětně si myslím, že byla moc mladá a málo sebejistá, o postižení neměla příliš velké povědomí

ROZHODNUTÍ kojenecký ústav usoudili jsme, ŽE NA TO NEMÁME SÍLY nikdy jsem nelitovala, získali jsme 3 týdny na

rozmyšlenou Mikuláška jsme denně navštěvovali a na víkendy

ho brali domů v ústavu mi jednou řekli:

„Vy ho sem zase vracíte?“

HAPPYENDPíše se rok 2012 a Mikuláš chodí

do 3. třídy speciální školy ačkoli nemluví, čte ze slabi-

káře a používá znaky do řeči pozná asi 12 písmen počítá do 4 kope do míče, hází, učí se hrát

ping-pong, jezdit na kole a lyžích, čtvrtým rokem plave

muzicíruje, tvoří keramiku miluje skládat puzzle

ZDRAVOTNÍ STAV

Je sledován na: endokrinologii –

hypofunkce štítné žlázy ortopedii – vložky do

bot kardiologii – uzavírání

komorového septa

BEZ NĚJ…… SI ŽIVOT PŘEDSTAVIT NEDOKÁŽU.

JE ÚŽASNÁ BYTOST.

PLNÝ NĚHY, LÁSKY A SMÍCHU…

PÁR DOTĚRNÝCH OTÁZEK pro porodníky vídáte jen mimina s postižením, nebo znáte i děti

a dospělé v pozdějším věku? víte, jak se komu daří? víte, kam rodiče správně nasměrovat? proč myslíte, že lidé s DS chtějí být zahradníkem?

VZKAZ LÉKAŘŮM pro vás jedna kapitola, ale nám se mění celý život závažné diagnózy sdělujte v soukromí buďte citliví, my to oceníme nemluvte O nás BEZ nás nepříznivé prognózy sice mohou nastat, ale

nestahujte kalhoty, když brod je ještě daleko! informujte se, vzdělávejte se – i terminologie se mění informujte rodinu pravdivě nebojte se přiznat, že něco nevíte

přijďte se někdy podívat, jak skutečně žijeme…

VZKAZ RODIČŮM buďte silní a nevhodný přístup odmítejte chtějte znát co nejvíc informací připusťte si, že vaše dítě je jedinečné a mnoho

avizovaných problémů nemusí nikdy nastat držte při sobě a sdílejte péči s celou rodinou nevzdávejte se příliš brzy pamatujte, že hlavně maminka musí být spokojená

a vyrovnaná první roky jsou náročné, ale odměna jednou přijde vězte, že nikdy nejste sami!

DĚKUJI ZA POZORNOST

Erika Olbertová605 253 781

olbertova@motylek.org

Pracuji pro Komunitní centrum Motýlek,které se věnuje

dětem se zdravotním postižením.www.motylek.org