DOPROVÁZENÍ - Formy péče o těžce nemocné a umírající

MASARYKOVA UNIVERZITA V BRNĚ PEDAGOGICKÁ FAKULTA

Katedra speciální pedagogiky

DOPROVÁZENÍ Formy péče o těžce nemocné a umírající

diplomová práce

Brno 2005

Vedoucí diplomové práce: Vypracovala:

doc. PhDr. Pavel Mühlpachr, Ph.D. Kateřina Grofová

DOPROVÁZENÍ – Formy péče o těžce nemocné a umírající

Prohlášení

Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracovala samostatně a všechny použité prameny a literaturu jsem jmenovitě uvedla v seznamu a v odkazech.

Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v Brně v knihovně Pedagogické fakulty a aby byla zpřístupněna ke studijním účelům.


Poděkování

Chtěla bych poděkovat všem, kteří mi při zpracování diplomové práce pomáhali, především celému týmu pracovníků a dobrovolníků z Domu léčby bolesti s hospi-cem v Rajhradě u Brna. Také děkuji všem, kteří se zúčastnili výzkumu a byli ochotni se podělit o své zkušenosti, zážitky a pocity.

Děkuji také vedoucímu práce doc. PhDr. Pavlu Mühlpachrovi, Ph.D. za jeho důvěru k mé volbě tématu a za jeho konzultace v průběhu zpracování diplomové práce.


Obsah

ÚVOD 1

1 UMÍRÁNÍ JAKO SOUČÁST ŽIVOTA 3

1.1 SMRT A UMÍRÁNÍ - DEFINICE 4

1.2 SMRT A UMÍRÁNÍ Z POHLEDU DĚJIN 5

1.3 PÉČE O UMÍRAJÍCÍ DNES - PALIATIVNÍ PÉČE 7

2 HOSPICOVÁ PÉČE 10

2.1 HOSPICOVÉ HNUTÍ 10

2.2 HISTORIE HOSPICŮ 10

2.3 HOSPIC - POJEM, ORGANIZACE 12

2.4 FORMY HOSPICOVÉ PÉČE 14

2.5 NĚKTERÉ ZVLÁŠTNOSTI HOSPICOVÉ PÉČE 16

2.6 DOBROVOLNÍCI 18

3 DOPROVÁZENÍ 21

3.1 DOPROVÁZENÍ UMÍRAJÍCÍCH 21

3.2 DOPROVÁZENÍ PŘÍBUZNÝCH 22

3.3 OSOBNOST DOPROVÁZEJÍCÍHO 22

3.4 POTŘEBY DOPROVÁZENÉHO V PROCESU UMÍRÁNÍ 24

3.4.1 SPECIFIKA EMOCIONÁLNÍ STAVU 29

3.4.2 PRAVDA U LŮŽKA UMÍRAJÍCÍHO 33

4 ROZHOVORY JAKO FORMA DOPROVÁZENÍ 34

4.1 NASLOUCHÁNÍ 35

4.2 PRAKTICKÉ RADY PŘI VEDENÍ ROZHOVORU 38

4.2.1 ROZHOVOR S PACIENTY S DEMENCÍ 47

4.2.2 ROZHOVOR S PACIENTY S PORUCHOU ŘEČI 49


5 TERAPIE JAKO FORMA DOPROVÁZENÍ 54

5.1 BAZÁLNÍ STIMULACE® 54

5.2 LOGOTERAPIE 62

5.3 ERGOTERAPIE 63

5.4 ARTETERAPIE 65

5.5 MUZIKOTERAPIE 66

5.6 ZOOTERAPIE 68

5.6.1 CANISTERAPIE 70

5.7 AROMATERAPIE 71

5.8 DOTEKOVÁ TERAPIE 72

5.9 MASÁŽE 73

5.10 RELAXAČNÍ A MEDITAČNÍ TECHNIKY 74

6 EMPIRICKÁ ČÁST 81

6.1 PŘEDPOKLADY A CÍLE VÝZKUMU 81

6.2 METODIKA VÝZKUMU 82

6.3 VÝZKUM 89

6.3.1 ROZHOVOR S PANÍ A 89

6.3.2 ROZHOVOR S PANÍ B 101

6.3.3 ROZHOVOR S PANEM C 112

6.4 SOUHRNNÁ ANALÝZA 118

6.5 ZÁVĚR VÝZKUMU 130

ZÁVĚR 133

RESUMÉ 135

SEZNAM LITERATURY 136


PŘÍLOHA A - ZAŘÍZENÍ SPECIALIZOVANÉ PALIATIVNÍ PÉČE V ČR 140

PŘÍLOHA B – ETICKÝ KODEX PACIENTŮ 146

PŘÍLOHA C – AMERICKÁ CHARTA UMÍRAJÍCÍCH 148


MOTTO

„Existuje mnoho nemocí, které v medicíně vyčerpávají všechny možnosti. Není ale žádná nemoc, která by vy-

čerpala možnosti lidské blízkosti. Pro toho, kdo chápe hodnotu mlčení a najde v sobě dostatek sil a lásky

k tomu, aby se k umírajícímu posadil, není pohled na něho ani trapný, ani nevzbuzuje hrůzu – vidí jen poma-

lé vyhasínání tělesných funkcí.

Pohled tiše umírajícího člověka připomíná padající hvězdu, hvězdu mezi miliony světel na vzdálené obloze –

zaplane a zmizí navždy…“

(Elizabeth Kübler-Ross)

DOPROVÁZENÍ – Formy péče o těžce nemocné a umírající Strana 1

Úvod

"Nesloužíme my umírajícím, ale oni nám.

Jejich poslední dny jsou jako zvětšovací sklo k prohlížení našich vlastních životů."

(T. Feřtek)

Má práce se zabývá lidským umíráním jako vztahem, tedy vztahem dvou lidí - umírají-

cího a toho, kdo ho v umírání doprovází. Je jisté, že se v obou těchto pozicích jednou

vyskytneme. Nemusíme být ani zdravotní sestrou či hospicovým pracovníkem. Není na

světě člověk, kterému by nezemřeli, či jednou nezemřou rodiče či jiní blízcí. Není na

světě člověka, který sám jednou nezemře.

Kontext a naplnění těchto rolí se v průběhu existence lidského rodu mění. Pod-

statné věci však zůstávají stále stejné. Nepředstavitelně jsme zlepšili úroveň péče

o lidské tělo, často však na úkor péče o lidskou duši. Naši nemocní často umírají osa-

moceni za bílou plachtou v anonymním pokoji nemocnice, obklopeni cizími spolupaci-

enty a neznámým pečujícím personálem, utlumeni silnou dávkou opiátů. Tato situace

se sice v průběhu 20. století pozvolna změnila, zejména zásluhou tzv. „hospicového

hnutí“, ale stále je péče o sociální a psycho-spirituální aspekty umírání v počátcích.

Sami příbuzní často nevědí jaký zaujmout postoj k faktu, že jejich blízký umírá. Mnoh-

dy nevíme co říci, velice často nevíme co dělat. Většina umírajících trpí úzkostmi a stra-

chem, sociální deprivací, nedostatkem odborné psychologické a spirituální péče.

V úvodu své práce jsem se pokusila definovat proces umíraní, popsat historický

i současný význam umírání a smrti ve společnosti, postoj společnosti k těmto jevům,

některé kapitoly jsem věnovala historii a vývoji v oblasti paliativní péče o nemocné


a umírající, pokusila jsem se zachytit aktuální stav péče o umírající. Další část práce

jsem věnovala teoretickým aspektům práce s klienty v terminálních stádiích, snažila

jsem se popsat nejdůležitější specifika interakce doprovázející – doprovázený,

a v neposlední řadě jsem se snažila popsat praktické možnosti doprovázení a pozitivní-

ho ovlivňování kvality života těžce nemocných a umírajících.

Mým přáním bylo vytvořit praktický návod pro doprovázející - tedy co lze dělat

ve chvílích, kdy se nám zdá, že nemůžeme udělat nic, a co lze říci ve chvílích, kdy ne-

víme co říci.

Vedoucí ruku při mé cestě za umírajícími a doprovázejícími mi ve svých publi-

kacích poskytla především prof. PhDr. RNDr. Helena Haškovcová, CSc. a MUDr.

Marie Svatošová, které se významně podílejí na rozvoji paliativní péče u nás a jsou

autorkami řady velmi citlivých publikací, které pomáhají zorientovat se v oblasti péče

o umírající, pochopit význam potřeb umírajících a také nabízí velmi důležité rady pro

doprovázející. Řadu velmi užitečných návodů pro doprovázení umírajících jsem čerpala

také od autorky Elizabeth Kübler–Ross, která je průkopnicí moderní alternativní péči

o umírající. Velmi inspirativní pro mě byly také publikace doc. PhDr. Jara Křivohlavé-

ho, CSc. a dále publikace „Nemocným nablízku1“ od autorů Pera H. a Weinerta B.,

které velmi citlivě a profesionálně pojednávají o důležitosti a zásadách komunikace

s nemocnými a umírajícími.

Velmi cenným zázemím pro praktické zkušenosti pro mě byl a stále je Dům

léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna, kde pracuji jako hospicová dob-

rovolnice.

Empirickou část mé práce tvoří popis cílů, metodiky a konkrétních etap výzku-

mu, včetně analýzy zjištěných informací a závěru. Cílem výzkumu bylo zjistit způsob

vnímání a zvládání aktuální situace těžce nemocnými a umírajícími, zejména individu-

ální vnímání aktuální fáze jejich života, uspokojení jejich potřeb – fyzických i spirituál-

ních, spokojenost s poskytovanou péčí – odbornou i laickou.

1 PERA, H.; WEINERT, B. Nemocným nablízku. Jak pomáhat v těžkých chvílích. Praha: Vyšehrad, 1996.


1 Umírání jako součást života

Umírání a smrt je právem aktualizované téma, o kterém bychom měli uvažovat, a to jak v rovině obecně lidské, tak i profesionální.

Jestliže si budeme opakovaně připomínat konečnost svého života, budeme pak zcela jistě jinak a odpovědněji zacházet s drahocenným časem, který nám je pro pobyt na tomto světě dán. Nepochybně budeme též vnímavější k problémům těch, kteří už stojí na prahu smrti. Ti potřebují nejen pochopení těch nejbližších, ale i konkrétní pomoc těch vzdálenějších lidí.2

Se smrtí a umíráním se setkáváme každý den a už jsme si na ně zvykli. Stačí zapnout televizi, jít do kina nebo přečíst si akční příběh. Na rozdíl od skutečného života je téma smrti a umírání v zábavných programech velmi oblíbené. Některé žánry se bez nich dokonce neobejdou. Virtuální smrt a umírání na televizní obra-zovce se dají ovládat dálkovým ovladačem, z kina se dá odejít, kniha odložit.

Naproti tomu setkání se skutečným koncem lidského života nevidíme často. Občas míjíme v autě místo dopravní nehody a zahlédneme přikrytá těla. Přestože jde jen o okamžik, a místo neštěstí se rychle vzdaluje, odvážíme si s sebou zvláštní pocit pocházející z přímého kontaktu s koncem lidského života. Nepříjemně připo-mene něco, co raději rychle potlačíme.

Pokud však žijeme dostatečně dlouho, jsme zákonitě konfrontováni se situa-cí, která se potlačit nedá. Jde o odchod blízkých lidí, který nám připomene koneč-nost vlastního života. Přinutí nás zabývat se odkládaným tématem a často zjišťuje-me, že nejsme připraveni. Většinou nemáme žádnou nebo jen minimální zkušenost s doprovázením lidí, kterým se již v nedaleké budoucnosti rýsují hranice jejich živo-ta. Situace blížící se smrti milovaného člověka je vnímána jako hrozná a těžká život-ní zkouška. Je tím těžší, čím větší je citový vztah k umírajícímu a čím méně víme o tom, co nás na této cestě čeká.

2 HAŠKOVCOVÁ, H. Thanatologie – nauka o smrti a umírání. Praha: Nakladatelství Galén, 2000. Strana 15.


Platí zde však pravidlo, které dnes a denně potvrzuje praxe hospicového hnutí. Doprovázení blízkých lidí na konci jejich života je nejen službou pro ně, ale i službou doprovázejícím. Každý, kdo touto zkouškou prošel, získal i něco pozitiv-ního. Pozitivní zkušenost je však podmíněna fungujícím systémem služeb, které za-jišťují, že konec života nemusí být charakterizován blížící se smrtí - umíráním, ale naopak životem až do konce. Přestože nemůžeme zachránit každý lidský život, žijeme v době, kdy nemusí odcházející zbytečně trpět.

1.1 Smrt a umírání - definice

Nejdříve se pokusím vymezit pojmy „smrt“ a „umírání“, začátek a konec těchto fází

života. Pojem umírání se neslučuje s přesnou definicí, přinejmenším s definicí ob-

vykle užívanou v medicíně. Umírání, jako pojem, je v lékařském slova smyslu syno-

nymem terminálního stavu. Definice terminálního stavu říká, že dochází

k postupnému, nezvratnému selhávání životně důležitých, vitálních funkcí, orgánů

a tkání, jehož výsledkem je zánik individua, tedy smrt.

V běžném životě chápeme umírání jako závěrečnou etapu vážné, nevyléčitel-

né nemoci. V žádném případě však není možné redukovat pojem umírání pouze na

terminální stav. Nevyléčitelně nemocný člověk totiž, v psychologickém významu

slova umírání, umírá mnohem dříve, než se dostaví onen definovaný proces termi-

nálního stavu. Takto vnímán, začíná proces umírání již vyrovnáváním se se skuteč-

ností neodvratné smrti, ať již na vědomé či nevědomé úrovni.

Zjišťování a určování smrti je dnes v souvislosti s výše uvedeným spíše jistou

konvencí, která je v souladu s dnešními poznatky a možnostmi. Lze ji chápat jako

proces postupně se doplňujících jednotlivých „biologických smrtí“, rozpadu soubo-

ru funkčního celku lidského organismu.

Za smrt jako takovou je prohlášen stav, kdy „jsou zastaveny všechny vitální

funkce bez možnosti reverzibility.“


1.2 Smrt a umírání z pohledu dějin

V této kapitole jsem stručně shrnula charakteristiku způsobu, jakým lidé přijímali smrt svých blízkých a jak je doprovázeli v průběhu jednotlivých historických obdo-bí, přičemž jsem zvolila dělení podle způsobu péče o umírající.

Domácí model umírání

Historicky vzato - o nemocné a umírající pečovala především rodina. Nemoc v určitém předstihu ohlašovala (signalizovala) přicházející umírání a smrt. Medicína sehrává významnější roli při umírání až relativně pozdě – až koncem 19. století (pomineme-li privilegované a bohaté osoby). To znamená, že péče o nemocné a umírající byla především laická. Přesto mělo umírání doma po staletí stejný - a nut-no říci - vytříbený scénář: každý věděl, jaká je jeho role. Pečovat o umírajícího člena rodiny bylo samozřejmé tak, jako byla samozřejmá smrt. Většina zúčastněných přijímala roli pečujících a rovněž umírající znal „svou roli“ dobře, na základě vlast-ních předchozích zkušeností s doprovázením svých blízkých.

Institucionální model umírání

S rychlým rozvojem vědy, techniky a s ním souvisejícími společenskými změnami se změnil také životní způsob. Průměrná věková hranice lidského života se posouvá, umírá se na jiné nemoci. Lidé neumírají doma.

Institucionální model umírání se vyvíjel postupně. Nejprve bylo nutné zajis-tit, aby každý vážně nemocný a umírající měl čisté lůžko, teplo, jídlo a pití a základní hygienické zázemí. Nemocní byli většinou umisťováni do azylových domů (choro-bince), později do zdravotnických zařízení (špitály, nemocnice). Na pokojích bylo mnoho postelí, s minimálním soukromím. Ošetřovatelské úkony měly především laický charakter opřený o bohatou empirii. Ani řádové sestry neměly zpravidla


odborné vzdělání v dnešním slova smyslu, i když tradiční ošetřovatelské techniky zvládaly bravurně.3

Umírajícím, jako zvláštní skupině nemocných, nebyla věnována z hlediska odborné-ho ošetřovatelství dlouho dobu speciální pozornost. Jestliže někdo právě opouštěl pozemský svět, pak jeho soukromí bylo ekvivalentem lůžka, které se nacházelo mezi všemi. Ve snaze zlepšit situaci umírajícího i ostatních, kteří měli být uchráněni asis-tence umírání neznámého člověka, vznikla praxe tzv. bílé zástěny – plenty. Běžně se tato praxe začala používat ve 20. letech 20. století. Se zlepšením ekonomické situace jednotlivých zemí docházelo k vyčlenění jednoho tzv. rozlukového pokoje pro umí-rající. Nic netušící umírající, který byl schopen posoudit význam transportu, zcela „překvapivě“ a jednoznačně pochopil, že „teď nastává konec“ a ten se bude ode-hrávat v naprostém osamění. (Převoz umírajících do zvláštního pokoje je dodnes součástí praxe některých zařízení.)

Typickým rozhodnutím institucionální péče bylo zavedení návštěvních hodin a tvrzení, že nemocný či umírající potřebuje naprostý klid a pořádek. A tak byli pří-buzní a blízcí vyloučeni z účasti na péči o těžce nemocné a umírající.

A tak se stalo to, co stále důvěrně známe: moderní člověk umírá sám, obklo-pen bílou zástěnou nebo v pokoji mezi ostatními, v péči profesionálních zdravotní-ků, kteří jsou pro něj, stejně jako on pro ně, cizí lidé. Laická veřejnost odsunula těž-ce nemocné do nemocnic v pochopitelné naději, že vítězná medicína zabrání smrti, nebo zajistí důstojný odchod ze života. O to první se snaží „za každou cenu“, tedy i za cenu dystanázie (viz další kapitola). V tom druhém selhává.

Stinné stránky institucionálního modelu umírání jsou zřejmé a jejich společ-ným jmenovatelem je chladná profesionální péče. Ta, která tolika lidem pomohla a kterou nespravedlivě odsuzujeme ve chvílích, kdy přichází smrt.4

3 HAŠKOVCOVÁ, H.: Thanatologie – nauka o smrti a umírání. Praha: Nakladatelství Galén, 2000. Strana 29.

4 HAŠKOVCOVÁ, H.: Thanatologie – nauka o smrti a umírání. Praha: Nakladatelství Galén, 2000. Strana 30-31.


Dystanázie neboli zadržená smrt

Oddalovat smrt je ušlechtilý a vysoce hodnotný čin. Nebrat na vědomí konečnost lidského osudu je projevem lidské i profesionální neodpovědnosti, která se vymstí, a to nejméně dvakrát.

Poprvé tehdy, kdy nejsou včas a náležitě zohledněny potřeby člověka, který

právě vstoupil do procesu umírání. Tam moc vítězné medicíny končí a dotyčný

i jeho rodina potřebují jiný typ péče. Paliativní neboli útěšné formy péče jsou zaha-

jovány pozdě, anebo jsou zamlčovány. Stav, kdy smrt je neodvratná, a přesto je stále

a namáhavě oddalována, nazývají odborníci dystanázií neboli zadržovanou smrtí.5

Proto je stále naléhavější potřeba každé společnosti stanovit mravní

a medicínská kritéria pro zastavení léčby, jež udržuje při životě nemocné

v terminálním stavu. V okamžiku tohoto rozhodnutí převezme péči o umírajícího

instituce, člověk, společenství, jehož prvořadým úkolem je péče důsledně se odvíjejí-

cí od potřeb umírajících.6

1.3 Péče o umírající dnes - paliativní péče

V dnešní době se stále více prosazuje medicínský model, který řeší zásadní nedostat-

ky obou dříve uvedených přístupů. Mluvíme o tzv. paliativní medicíně.

Podle Světové zdravotnické organizace je „paliativní medicína léčba a péče

o nemocné, jejichž nemoc již nereaguje na kurativní léčbu, přičemž nejdůležitější je

léčba (tišení) bolesti a dalších symptomů, stejně jako řešení psychologických, sociál-

ních a duchovních problémů nemocných. Cílem paliativní péče je dosažení co nej-

lepší kvality života nemocných a umírajících a jejich rodin.7.


6 CALLAHAN, D. The Goals of Medicine. Setting new Priorities.. New York, 1982. 270 stran.

7 VORLÍČEK, J.; ADAM, Z. Paliativní medicína. Praha: Grada, 1998. 499 stran.


Podstatné je, že důraz je kladen na kvalitu života, na celostní přístup

k umírajícímu i k jeho rodině. Důležité je také odlišení paliativní a terminální péče,

která je časově poslední, kvalifikovanou službou umírajícímu.

Paliativní péče respektuje umírání jako přirozenou a konečnou fázi lidského

života a smrt jako danost, kterou je třeba přijmout, a nikoli pokládat za nepřítele,

s nímž je třeba bojovat i za stavu, kdy nelze zvítězit.8

Principy paliativní péče

Kauzální terapie může být podle okolností ukončena, ale současně nikdy nesmí

skončit péče. Radikální léčbu je třeba vystřídat léčbou paliativní, případně sympto-

matickou, a posléze i terminální (časově poslední kvalifikované péče o umírající).

Principy paliativní péče korelují s potřebami umírajících a zahrnují tyto základní cíle:

symptomatickou léčbu

zmírňující péči

efektivní terapii somatické a psychické bolesti

emotivní podporu

spirituální pomoc

sociální zázemí

aktivizační individuální program pro umírající

doprovodnou odbornou pomoc rodině umírajícího9




Multidisciplinární přístup v paliativní péči

Úspěšná paliativní péče vyžaduje pozornost ke všem aspektům pacientova utrpení.

Optimální léčba vyžaduje spolupráci lékařů, sester a dalších pracovníků, tedy multi-

disciplinární přístup. Základní jednotkou pro poskytování paliativní péče je multidis-

ciplinární tým. Tvoří ho řada odborníků různých profesí, kteří se vzájemně setkávají

a společně se snaží o nejúčinnější řešení problémů nemocných a umírajících, a kteří

také o nemocné a umírající pečují.

Multidisciplinární tým tvoří:

lékaři různých profesí

zdravotní sestry

dietní sestra

sociální pracovník

rehabilitační pracovník

psycholog, psychiatr

duchovní

další pracovníci dle potřeby (terapeutičtí profesionálové)

a dále

členové rodiny

přátelé

dobrovolníci


2 Hospicová péče

2.1 Hospicové hnutí

Téma konce lidského života se vrací do společnosti a přestává být tabu. Od počátku devadesátých let 20. století se i v České republice rozvíjí hospicové hnutí sdružující všechny, kteří věří, že život má svou hodnotu bez ohledu na to, kolik ho ještě zbývá. Cílem tohoto hnutí je vytvoření podmínek pro udržení kvality života i na jeho konci. Hospicové téma se stává tématem celospolečenským.

2.2 Historie hospiců

Současná hospicová péče navazuje na tradici klášterních útulků. Byly zřizovány mni-chy nebo laickými bratrstvy. Poutníci se v nich mohli zastavit a odpočinout. Byla jim zde poskytnuta ošetřovatelská péče a duchovní podpora. Často byli tak vyčerpáni útrapami svého putování, že zde umírali.

Dnešní zdomácnělý název hospic pochází z latinského „hospes“, které ozna-čovalo hosta (ale i hostinského). Substantivum „hospitale“ pak útulek pro nemajetné a chudé nebo nemocnici. Ještě dnes se někde používá pojem hospic v původním smyslu, tj. zařízení pro ubytování poutníků obvykle ve spojení s klášterem.

Použití pojmu hospic k označení institucí zabývajících se péčí o umírající zavedla poprvé paní Jeanne Garnier, která založila tyto útulky v roce 1842 v Lyonu ve Francii. Irské charitativní sestry otevřely v Dublinu ženský hospic v roce 1879 a v Londýně útulek sv. Josefa v roce 1905.

První moderní hospic, který nese jméno sv. Kryštofa vznikl z iniciativy Cecil-ly Saundersové v Londýně v roce 1969. Byla již kvalifikovanou sociální pracovnicí a vystudovanou zdravotní sestrou, která následně vystudovala medicínu a věnovala se výzkumu bolesti. Sedm let pracovala v Hospici sv. Josefa v Londýně, prováděla výzkum tlumení bolesti. Její práce představuje počátek moderní paliativní léčby chronických bolestí. Její Hospic sv. Kryštofa se stal příkladem pro mnoho obdob-ných zařízení, kterých je ve světě v současné době více než 2000.


I v České republice působí několik hospiců, které poskytují hospicovou péči, a to i když tyto pojmy současná legislativa nezná. Dle připravovaného zákonu o zdravotní péči, jehož předkladatelem je Ministerstvo zdravotnictví, se hospicovou péčí rozumí komplexní paliativní léčba a péče, zohledňující potřeby pacienta v preterminálním nebo terminálním stavu, u něhož byly vyčerpány možnosti kauzál-ní léčby, ale pokračuje léčba s cílem minimalizovat bolest a zmírnit obtíže související se základním onemocněním. Je součástí následné lůžkové péče nebo zvláštní ambu-lantní péče.

Jako první hospic v České republice vznikl Hospic sv. Anežky České v Čer-veném Kostelci. Do jisté míry předznamenal nejčastější formu hospicového zařízení u nás. Jejich společnými znaky jsou:

hospic je vždy nestátním lůžkovým zdravotnickým zařízením, které poskytuje hospicovou péči definovanou v uvedeném návrhu zákona o zdravotní péči,

všechny hospice mají navázány smlouvy o hrazení zdravotní péče se zdravotními pojišťovnami,

péče v hospici je zásadně multidisciplinární a týmová,

počínaje projektem a konče denním programem respektuje hospic specifické po-třeby člověka stojícího na konci života, postavení pacienta připomíná spíše hote-lového hosta než pacienta na nemocničním lůžku,

normou je vysoký technický standard vybavení i poskytované péče, součástí hospice je např. i kaple, pokoje pro příbuzné doprovázející,

při péči o klienta hospic počítá s účastí blízkých osob a naopak hospic poskytuje péči doprovázejícím a pozůstalým,

při hospici působí dobrovolníci, kteří představují potřebný spojovací článek mezi hospicem a celou společností,

hospic má „lidský rozměr“ - obvyklá kapacita je 25 lůžek a stejný počet lůžek pro doprovázející, kteří se na péči podílejí (ti si však svůj pobyt hradí),

každý hospic plní úlohu edukačního centra hospicové péče v regionu,

podíl státních dotací na vzniku hospicového zařízení se pohybuje obvykle kolem 70 % celkových investičních nákladů.


Hospic je totiž především domov.

Nikdo se dnes již nepozastaví nad tím, že otcové asistují u zrození svých dětí, proto věřím, že se stane běžným i doprovázení rodičů a přátel ve chvíli, kdy jejich život končí. Neděláme to totiž jen pro ně, ale především pro sebe. Zážitky ze zrození života, ale i z jeho ukončení, přesahují běžnou lidskou zkušenost. Osvětlují nám proč žijeme a učí nás úctě a pokoře.

2.3 Hospic - pojem, organizace

Anglický výraz hospic znamená útulek nebo útočiště. Jedná se o specializované zaříze-ní, poskytující tzv. paliativní péči, která je zaměřena především na úlevu od bolesti. Hospic je určen pro terminálně (konečně, s omezenou délkou života) nemocné. Neslibuje uzdravení, ale nebere ani naději. Neslibuje vyléčení, slibuje léčitelnost. Než se nemocný dostane do hospice, měl by být o svém stavu dostatečně informován. Smrt není v žádném případě v hospici tabu.

Myšlenka hospice vychází z úcty k člověku jako jedinečné a neopakovatelné bytosti, a z jeho potřeb. V hospicích je akceptován duchovní rozměr péče, který v nemocnicích obvykle chybí. Důraz se klade na kvalitu života nemocného až do jeho posledních chvil. Snaží se naplnit dny nemocného životem, doprovázet jeho příbuzné, kteří hrají nezastupitelnou roli v hospicové péči. Ze zřetele se nebere ani rodina po smrti zesnulého.

Hospice proto vyžadují hluboce lidský a současně profesionální přístup od zaměstnanců, stejně jako náročnou týmovou práci, včetně zapojení dobrovolníků z řad laické veřejnosti. Pečující a doprovázející se musí naučit naslouchat a být pro ne-mocného celou svou osobností přítomni. Ochota, takt a důvěra jsou jedny z velmi důležitých podmínek vzniku a utváření vztahu mezi zdravotníkem a klientem.

Hospic a hospicová péče má tyto základní formy a složky:

lůžkové zařízení = hospic

stacionář (součást hospice, denní centrum)


domácí prostředí umírajícího (rodině pomáhají kvalifikovaní pracovníci)

edukační centrum (organizace dalšího vzdělávání)

V hospici jde především o paliativní medicínu. Na ní hospic stojí, bez ní by nebyl myslitelný. Avšak zredukování pojmu hospic na paliativní medicínu by znamenalo vytržení ze souvislostí, nepochopení věci.

Cílem hospicové péče je vše, co může zlepšit kvalitu zbývajícího života klien-ta. K zásadám v hospici naopak patří skončit s léčbou, která se ukázala jako neúčin-ná, případně je pouze zdrojem vedlejších účinků.

Hospic respektuje smrt jako nedílnou a přirozenou součást života. Jeho úko-lem je pomáhat a sloužit klientovi a jeho rodině.

Hospic garantuje nemocnému, že:

nebude trpět nesnesitelnou bolestí ,

bude vždy respektována jeho lidská důstojnost ,

v posledních chvílích nezůstane osamocen.

Do hospice jsou přijímáni nemocní, „které postupující choroba ohrožuje na životě, kteří potřebují intenzivní paliativní léčbu a péči, a současně není nutná hospitalizace v nemocnici a nestačí nebo není možná domácí péče“.10 Přijímáni jsou všichni ne-mocní bez ohledu na vyznání. (Pozn. autora: V České republice jsou zakladateli hos-piců nejčastěji církve nebo řády.)

V české praxi se ustálilo kritérium, kdy indikací pro přijetí je stav, kdy nepo-stačují 3 návštěvy nebo 2 hodiny práce sestry týdně v domácí péči. Bezpodmínečnou podmínkou je plný písemný informovaný souhlas nemocného.11

10 SVATOŠOVÁ, M. Hospic Anežky České se představuje. Praha: Ecce homo, 1995. 144 stran.



2.4 Formy hospicové péče

Při rozhodování pro určitý typ péče musí být pečlivě a odpovědně zváženy všechny argumenty a protiargumenty hovořící ve prospěch kvality života nemocného.

Komplexní domácí paliativní péče12

Domácí péče – výraz před deseti lety v české medicíně neznámý – vychází z meziná-rodně užívaného názvu, z anglického „home care“, který symbolizuje zdravotní péči v domácnosti pacienta na rozdíl od „home help“ – pomoc zaměřenou na faktickou pomoc v domácnosti. Pojem komplexní domácí péče (comprehensive home care) je otevřeným systémem individuální péče, ve kterém jsou integrovány jak zdravotní, tak i sociální a laické formy péče poskytované potřebnému klientovi na základě ordinace ošetřujícího lékaře a v rozsahu odpovídající diagnóze klienta, včetně diagnózy sociální. Komplexní domácí péče je nedílnou součástí primární zdravotní péče.

Základní filozofií domácí paliativní péče je poskytování maximální kvality a rozsahu potřebné péče nemocnému v jeho vlastním domácím prostředí. Právě domácí prostředí a okruh nejbližších lidí umožňují kvalitnější adaptaci na změněné životní podmínky, pomáhají překonávat obavy z budoucnosti. Pro mnohé nemocné je nesmírně důležité, že nejsou vyčleněni z rodinného života.

Paliativní domácí péče je domácí péče o nemocného, jehož onemocnění ne-reaguje na kauzální léčbu. I v rámci domácí péče musí být zabezpečeno zvládnutí kontroly bolesti a doprovodné symptomatologie.

Domácí péče je poskytována prostřednictvím profesionálů různých disciplín sdružených v multidisciplinárních týmech agentur domácí péče (zdravotnickými pra-covníky, pracovníky sociální péče i laickou veřejností). V agenturách dochází k me-zioborové spolupráci. Limitujícím faktorem jsou znalosti a dovednosti týmu této agentury, její materiálně-technické zázemí, vybavení dopravními prostředky atd.

12 VORLÍČEK J., ADAM Z. Paliativní medicína. Praha: Grada Publishing, 1998. Str. 437-440.


Praxe ukazuje, že v rámci konkurence na určitém území se agentury specializují na určitý rozsah péče a klientelu, pro kterou mají materiální a technické vybavení.

Existují 2 typy domácí hospicové péče: laická a odborná.

Laická domácí péče zahrnuje rodinnou péči, péči blízkých, sousedskou výpomoc, péči dobrovolníků, cílenou sociální pomoc státní správy a samosprávy. Tato forma má dlouhou tradici, byla jediná po celá desetiletí a staletí před institucionalizací umí-rání. Zahrnuje kromě jiného zajištění osobní hygieny, prevenci proleženin, zajištění příjmu tekutin a stravy, zábaly, obklady, doprovod a transport klienta, úpravu domá-cího prostředí.

Odborný typ domácí péče nabízí v rámci kompletního domácího servisu hodnocení aktuálního tělesného i duševního stavu, odběr biologického materiálu, funkční i laboratorní vyšetření, podávání léků, převazy ran, aplikace léčebných kúr a proce-dur, zavádění sond a katetrů, aplikace injekcí, infuzí, fyzioterapie, rehabilitace, atd.

Ambulantní hospicová péče

Je určena plně či částečně mobilním nemocným, jejichž stav nevyžaduje umístění na lůžko či docházení do stacionáře anebo domácí hospicovou péči, zajišťuje krátko-dobé, časově omezené, odborné zásahy. Většinou je poskytována specialisty při lůž-kových zařízeních.

Stacionáře - denní pobyty

Pacient je přijat ráno či dopoledne, večer se zpravidla vrací domů. Tento způsob při-padá v úvahu pouze u klientů z blízkého okolí, u kterých nestačí domácí péče. Tato forma péče se nazývá semiambulantní péčí. Obsahuje respitní (odlehčující) prvky péče. Nejčastěji z důvodu indispozice rodinných příslušníků při poskytování domácí péče, načerpání nových sil, špatné momentální sociální podmínky, náročnost odborného zásahu (např. nutnost přístroje). Bývají zřizovány u lůžkových typů hos-picové péče.


Lůžková hospicová péče

Je obecně uznávaným kritériem pro typ lůžkového zařízení, které se nazývá hospic. Nastupuje v případě, kdy nestačí předchozí varianty či nejsou vůbec k dispozici. Do hospice jsou přijímáni jen ti nevyléčitelně nemocní, u kterých je smrt očekávána maximálně do 6 měsíců.

2.5 Některé zvláštnosti hospicové péče

Symptomy a utrpení nejsou totéž

Paliativní medicína je pilíř, na kterém celé hospicové hnutí stojí, ale ani ona není všemocná, a má své limity. V ideálním případě zbaví nemocného všech nepříjem-ných symptomů. Ale symptom a utrpení nejsou synonyma. Paliativní medicína může změnit změnitelné, např. odstranit bolest. V případě pacienta s infaustní (nepřízni-vou, beznadějnou) prognózou, o kterého v hospicové péči jde, vždycky zůstane utrpení nezměnitelné, neodvratné, které je třeba přijmout. Mnoha nemocným zde velmi pomáhá víra a důvěra v Boha. Mnoha nemocným pomáhá nepochybně i sou-cit a pochopení nejbližšího okolí. Jak však zmírnit utrpení pacienta, kterému schází jedno i druhé? O to se snaží hospice důslednou komplexní péčí a holistickým pří-stupem.

Týmová spolupráce a nedirektivní přístup

Za zvládnutí bolestí a ostatních symptomů je pacient hospice samozřejmě vděčný, ale to většinou očekával. Čím však bývají nemocní a jejich blízcí v hospicích překva-peni nejvíce a čeho si nejvíce cení, je partnerský vztah a důsledně nedirektivní přístup veškerého personálu. Nedirektivita a týmová spolupráce zahrnující i nemoc-ného a jeho rodinu je naprosto nezbytná. Při každodenní konfrontaci se smrtí se v hospicích velmi rychle stírá rozdíl mezi profesemi, což vůbec není překážkou odbornosti. Zdravotníky to nutí být více lidmi, přičemž kompetence tím nejsou nijak dotčeny. Nejde tu o kariéru, jde o kvalitu života smrtelně nemocných pacientů.


Nezastupitelná role rodiny pacienta

Rodina hospicového pacienta to zdaleka nemá jednoduché. Ocitá se současně ve dvou rolích. Je zároveň klientem hospice, protože trpí spolu s pacientem (někdy do-konce více), ale je také nezastupitelným členem hospicového týmu.

Práce s rodinou může být těžší a někdy i časově náročnější než práce s paci-entem. Vždy je nutné co nejdříve a co nejpodrobněji zmapovat situaci. Ujasnit si, o jaký typ rodiny se jedná, zda je funkční, pečující, milující, anebo s ní moc počítat nelze. Je nutné vzít vážně a zásadně respektovat všechny kulturní, náboženské, etnické i jiné zvláštnosti a zvyklosti každé jednotlivé rodiny. Nepoučená rodina může při doprovázení umírajícího nechtěně napáchat spoustu hrubých chyb, naopak dobře poučená a dobře vedená rodina může být obrovským přínosem, především pro pacienta. Záleží také na podmínkách, jaké jim dokážeme vytvořit. Naprosto klíčovým se v těchto extrémních životních situacích kromě kvalitní péče jeví poskytnutí soukromí. Jednolůžkové pokoje s možností ubytování člena rodiny proto v hospicích nelze pokládat za nadstandard, ale právě naopak za opodstatněný stan-dard.

Péče o pozůstalé

Jednou ze zvláštností, kterou se liší hospicová péče od běžné nemocniční péče je skutečnost, že nekončí smrtí pacienta. Je-li třeba, pokračuje péčí o pozůstalé. V našich českých podmínkách se ukazuje, že přibližně dvěma třetinám pozůstalých stačí jednorázová, lidsky upřímná podpora bezprostředně po ztrátě blízké osoby. Tu jim v hospicích formou rozhovoru, poskytnutím praktických rad, ale hlavně em-patickým nasloucháním nejčastěji poskytují speciálně vyškolené zdravotní sestry ne-bo lékař, případně psycholog. Sestra, která uzavírá ošetřovatelskou dokumentaci zemřelého pacienta musí rozhodnout, zda je nebo není třeba s konkrétní rodinou dále pracovat. Aby její rozhodnutí bylo objektivní, zodpoví si nejprve sama pro sebe otázky, které hospice pokládají za "varovné známky a rizikové faktory", např.:

Byl někdo na zemřelém zvlášť silně citově závislý?

Byl někdo na zemřelém existenčně závislý?

Ztratil někdo úmrtím pacienta domov?

Jeví se někdo nápadně bezradným a nerozhodným?


Cítí se někdo provinile ve vztahu k zemřelému?

Byl někdo z blízkých na smrt nepřipraven?

Byl v rodině vážný nesoulad?

Očekává někoho v brzké době další stres?

Je někdo neschopen se o sebe postarat (invalidita)?

Byla pro někoho péče mimořádně stresující?

Mluvil někdo z pozůstalých o ztrátě smyslu života?

Mluvil někdo z pozůstalých o sebevraždě?

Je někdo z pozůstalých duševně nemocen?

Na základě odpovědí sestra rozhodne, zda, s kým a jakou formou bude dále udržo-ván kontakt. Možnosti jsou různé - korespondence, telefonáty, osobní návštěvy, zprostředkování kontaktů a pomoci atd. Běžnou praxí v hospicích je korespondence s pozůstalými, která se udržuje různě dlouho a především velmi citlivě podle odezvy. Zpravidla se intervaly prodlužují, dopisy zkracují a pozůstalých, kteří potřebují tuto péči po delší době, např. po uplynutí jednoho roku, není mnoho. Zato mnoho po-zůstalých přijímá s vděčností pozvání hospiců na různé vzpomínkové akce (např. "Slavnostní zápis do knihy živých").

2.6 Dobrovolníci

Nejprve bychom si měli uvědomit, kdo je to dobrovolník. Jeho definici bychom v našem právním řádu těžko hledali. Můžeme si ho definovat jako osobu, která vy-konává práci na základě příkazů a ve prospěch druhé osoby (organizace) bez nároku na odměnu. Této definici se velmi podobá definice pracovního poměru uzavíraného podle zákoníku práce: zaměstnanec se podílí svou prací na plnění úkolů svého zaměstnavatele podle jeho pokynů a za mzdu (§ 27 odst. 1 zákoníku práce).

Dobrovolníci jsou nedílnou součástí každého hospice. V době vzniku prv-ních českých hospiců nebylo příliš jasné, jakým způsobem by mohli být dobrovolní-


ci využiti a zda je tato služba v českém prostředí nejen realizovatelná, ale zda je vů-bec nutná.

S přibývajícími zkušenostmi z provozu hospiců se objevovaly situace, v nichž by dobrovolníci byli ideálními zabezpečovateli služby. Hospic se věnuje péči o nevy-léčitelně nemocné pacienty na sklonku jejich života. Za nejpodstatnější považuje zlepšit kvalitu života umírajících lidí a to v různých dimenzích lidských potřeb. Snaží se zabezpečit důkladnou lékařskou a ošetřovatelskou péči, profesionální péči psy-chologa a sociálního pracovníka, nabízí také pomoc duchovní. To vše s důrazem na lidskou důstojnost a potřebu být milován a respektován i v těžké nemoci. Respektu, pozornosti a lásky není nikdy nadbytek, a právě zde se otevřel prostor, v němž po-moc dobrovolníků může být nezastupitelnou součástí péče.

Od dobrovolníků se neočekává fyzická práce na oddělení. Nezastupují ošet-řovatele. Jsou přáteli, kteří přicházejí za nemocnými proto, aby jim jejich pobyt zpes-třili. Velmi často tráví s nemocnými čas v individuálním rozhovoru. Čtou jim knihy, nejčastěji pohádky. Vezmou je na vozíku na procházku. Pomáhají při svozu pacientů na mše, které se v hospicích pořádají obvykle každý týden. Po konzultaci se zdra-votním personálem mohou pomoci při krmení pacientů. V některých hospicích jsou velmi podstatnou součástí skupinových i individuálních terapií, zaměřených na spo-lečnou činnost – pracovní, výtvarnou nebo hudební. Pacienti však oceňují přede-vším individuální přístup a to, že se někdo věnuje právě jim.

Nejvíce dobrovolníků je z řad studentů - především humanitních oborů jako jsou sociální práce, psychologie, sociologie. Pro některé jde o povinnou praxi. Ale dobrovolníky jsou i studenti technických oborů. Dobrovolníky jsou lidé věřící i maminky na mateřské dovolené. V poslední době se i v Čechách objevuje nový druh dobrovolníků - lidé zkušení, starší, ve středním věku, kteří mají odrostlé děti, dosáhli určitého profesního statutu a najednou nevědí, co s volným časem, chtějí být užiteční. Dávají k dispozici znalosti a zkušenosti, které posbírali během profesního života.

Každý dobrovolník prochází speciálním výcvikem, kde je seznámen se speci-fiky hospicového zařízení, s bezpečnostními pravidly, s náplní práce dobrovolníka, je seznámen s koordinátorem a supervizorem a prochází sebezkušenostním minivý-cvikem. S každým dobrovolníkem je sepsána smlouva, v níž jsou vyhrazeny činnosti, které smí vykonávat. Na základě této smlouvy je hospic pojištěn u pojišťovací spo-


lečnosti a ta by v případě škody způsobené pacientovi dobrovolníkem hradila nákla-dy této záležitosti. Dobrovolníci se účastní pravidelných supervizí, kde mají mož-nost probrat problémy, na které během své služby narazili. Koordinátor poskytuje dobrovolníkům potřebné informace o pacientech, např. na kterém pokoji leží, jaká mají zdravotní omezení, zda je vhodné, aby jej dobrovolníci navštívili atp.

Sami dobrovolníci si vedou Záznam o činnosti, kde zapisují průběh svých návštěv, dojmy, popř. pokyny ostatním dobrovolníkům. Dobrovolníci mají bledě-modré haleny a jsou označeni visačkou s čitelně napsaným jménem, takže jsou snadno identifikovatelní pro personál i pro samotné pacienty.

Je velmi vhodné, aby dobrovolníci udržovali velmi úzkou komunikaci se zdravotními sestrami na oddělení, jednak proto, aby měl personál přehled o návště-vách dobrovolníků, ale také proto, že sestry mají nejaktuálnější zprávy o stavu nemocných a nejlépe mohou doporučit, komu by přítomnost dobrovolníka prospěla a komu v danou chvíli příliš ne. Později si už sami dobrovolníci organizují časový rozvrh, v němž navštěvují hospic a věnují se pacientům.

Jedním ze specifik hospiců je také skutečnost, že zde platí systém "otevře-ných dveří". To znamená, že jsou hospice otevřené veřejnosti, dobrovolníkům, rodině. Tedy žádné návštěvní hodiny.


3 Doprovázení

Znalosti jsou zapotřebí, ale pouhé vědění nestačí.

Když s hlavou nezapojíte srdce, žádné lidské duši nepomůžete.

(Elizabeth Kübler-Ross, 198313)

3.1 Doprovázení umírajících

Lidé dnes umírají jinde než dříve. Již jen něco málo přes 10 % umírajících stráví své poslední chvíle ve svém domově. I délka období umírání se změnila. Lidé dnes umí-rají nejčastěji na následky civilizačních nemocí – srdečních či oběhových nemocí ne-bo rakoviny. Při takových onemocněních umírání trvá většinou delší dobu, často měsíce a roky.

Co za takových podmínek doprovázení umírajících znamená? Znamená, že nenecháme člověka na tomto úseku jeho životní cesty samotného. Doprovázení znamená, že tomuto konkrétnímu neopakovatelnému nemocnému nabídneme, že ho budeme, bude-li chtít, doprovázet, že zůstaneme u něho. Základním předpokla-dem doprovázení je opravdovost při jednání, společné hledání smyslu a přijetí celé-ho života. Umírající člověk potřebuje i v této fázi svého života vážnost a úctu dru-hých.

13 KÜBLER-ROSS, Elizabeth. O smrti a životě po ní. Praha: Aquamarin, 1997, strana 35.


3.2 Doprovázení příbuzných

Umírání vždy postihuje i rodinu umírajícího, která potřebuje, abychom jí věnovali pozornost a abychom jí pomáhali. Příbuzným pomůže, uvědomíme-li si, že:

I příbuzný je zavalen tísnivými otázkami. Jak se bude nemoc vyvíjet? Co řekli umírajícímu lékaři? A co mu mám říct já? Jak vychovám děti? Kdo mi pomůže?

Příbuzného zatěžuje pobyt blízké osoby v hospici – cesty za ní bývají nejednou obtížné, před vstupem do nemocničního pokoje mívá strach a bojí se, že ne-zvládne své povinnosti doma.

Pečují-li příbuzní o pacienta doma, přicházejí jim na mysl otázky jako: Kdo mi pomůže, budu si moci na chvíli odpočinout? Jak dlouho to vydržím? Stará-li se doma někdo o nemocného umírajícího, nevyčerpá ho to pouze fyzicky, ale i psy-chicky. Musí proto vždy zapojit všechny své síly a neztrácet vytrvalost.

3.3 Osobnost doprovázejícího

Doprovázet může každý dospělý člověk, který si uvědomuje, že umírání patří i k jeho životu. Doprovázet může ten, kdo ví, že se přitom změní, že nezůstane takovým, jako býval dřív. Měl by počítat také s tím, že se při společném putování setká s jevy, které nečekal – a to nejen u umírajícího, ale i sám u sebe – a musí se s nimi nějak vyrovnat.

Doprovázející by měl patřit k nějakému společenství, kde může otevřeně mluvit o všem, co mu leží na srdci. Je ideální, když se zapojí do týmu, který však nesestává z odborníků a z expertů, ale z lidí, kteří se podílejí na této službě, kteří si vytvářejí svou vlastní zkušenost a kteří se, je-li to nutné, navzájem podpoří a povzbudí, a kteří jsou schopni navzájem se napomenout, jestliže někdo překročí míru blízkosti či odstupu, nebo jestliže přespříliš zapomíná na sebe. Taková skupina je neocenitelnou pomocí pro člověka, který chce doprovázet umírajícího. V každém hospici probíhají pravidelně tzv. supervize, kdy se sejdou všichni členové týmu – dobrovolníci, sestry, lékaři, psycholog a sociální pracovník, případně duchovní. Tato setkání jsou v rámci multidisciplinární péče nesmírně užitečná a důležitá.


Doprovázející nesmí v žádném případě vystupovat jako někdo, kdo je nad věcí, jako „profík“. Měl by naopak dát najevo, že se ho problémy nemocného osob-ně týkají, že se snaží setkat se s nemocným na jeho úrovni a že mu chce být na blíz-ku. Na počátku takového doprovázení bude pacient jistě svého konkrétního dopro-vázejícího i jeho nabídku prověřovat: Je jeho vztah ke mně opravdu upřímný, lze se na něho skutečně spolehnout? Mohu mu důvěřovat?

Při doprovázení velmi brzy zjistíme, že pramálo pomohou předem připrave-né odpovědi, rituály a logicky znějící rady. Co tedy znamená duchovní péče a doprovázení umírajícího? Znamená, že budeme umírajícího doprovázet a že mu budeme pomáhat v tom, aby zhodnotil a přijal svůj život. Doprovázející přitom musí být připraven setkat se s umírajícím upřímně a bez jakýchkoliv vytáček.

Je několik velmi důležitých věcí, které by měl mít neustále na paměti doprovázející umírajícího:

Účinné doprovázení je vždy dobrovolné.

Každý umírající člověk prožívá svoji nemoc svým jedinečným způsobem.

Umírající není objekt naší péče, ale člověk, který má stejná práva jako my.

Doprovázející:

nesmí a nemá skrývat své pohnutí, musí být upřímný,

měl by umět odhadnout, nakolik se může k umírajícímu přiblížit a nakolik má zachovat odstup,

měl by se s nemocným sblížit a být s to posoudit, kam může jejich vzájemný vztah dojít,

měl by být trpělivý a vytrvalý – to je jedna z nejdůležitějších vlastností.


3.4 Potřeby doprovázeného v procesu umírání

Jakožto pečující a doprovázející bychom měli znát potřeby těžce nemocných a umírajících, které doprovázíme. Měli bychom se pokusit o jejich naplnění.

V následujících podkapitolách jsem uvedla tyto potřeby v kontextu různých fází prožívání, kterými během této poslední cesty umírající prochází, a které se na jeho potřebách projevují.

Jsou to:

Biologické potřeby

Psychické potřeby

Sociální potřeby

Spirituální potřeby

Biologické potřeby

Převládajícím příznakem je nejčastěji únava, způsobená úbytkem tělesných sil. Často ani nerušený noční spánek nedokáže tuto únavu odstranit. Nemocní a umírající mají často pocit ospalosti během dne, podřimují. Zejména v odpoledních hodinách je pro nemocného namáhavý jakýkoliv pohyb. Tyto pocity jsou velmi individuální, v souvislosti s temperamentem, zdravotním stavem, denní a roční dobou, událostmi konkrétního dne apod. Ošetřovatelské úkony se proto musí přizpůsobit rytmu kolísání těchto fyzických sil, zvláště tělesná hygiena, která způsobuje nemocnému námahu. Zde je důležité dodržování přirozených biologických rytmů, nerušení spánku nemocného nočním podáváním léku apod.

Dále je velmi důležité provádět důkladnou prevenci proti vzniku dekubitů, vznikajících v důsledku neustálého tlaku na určitá místa a snížené obranyschopnosti organismu. Často stačí jen nepatrná změna polohy, aby se potíže umírajícího změni-ly. Častá změna polohy dodává zároveň klientovi pocit bezpečí, vědomí neustálé péče.

Umírající trpí velmi často zvýšeným pocením. To nemocného obtěžuje a čas-to vede i k nepříjemnému zápachu, což v této fázi ztěžuje tolik důležitý kontakt


s příbuznými. Zde může pomoci časté omývání, výměna prádla, podle potřeby i natírání mastmi.

Velice často dochází k případům inkontinence moči a stolice. Zde je nutné zvláštní pochopení ošetřujících, jelikož tento fakt znamená pro nemocného značný vnitřní konflikt s neustále se prohlubující závislostí na péči druhých.

Podstatné potíže vznikají při zanedbání nutného příjmu tekutin. Žízeň je problémem pro většinu umírajících, často nepomáhá ani příležitostná dávka ze skleničky uzpůsobené pro ležící pacienty. Pocit žízně zůstává zachován až do doby těsně před smrtí. Na rozdíl od potřeby tekutin, výrazně klesá chuť k jídlu.

Nesmírně důležitá je náležitá léčba bolesti. Je třeba předcházet vzniku chro-nické bolesti. Je to jeden z hlavních úkolů paliativní medicíny.

Psychické potřeby

Prioritní potřebou je respektování klientovy lidské důstojnosti a to zcela nezávisle na stavu jeho tělesné schránky. Jednou z nejdůležitějších potřeb je potřeba důvěry a pocitu bezpečí. Umírající nebo těžce nemocný často musí opustit domov, svou práci, své blízké, vše co kdy měl a na čem mu záleželo. Jeho dosavadní hodnotový žebříček se hroutí, ztrácí smysl. Objevují se základní životní otázky, bilancování, potřeba urovnat si své věci – potřeba odpustit a mít odpuštěno.

V těchto posledních chvílích prožívá duševní stres, jeho psychický stav prochází několika postupnými stádii, která se různě opakují, vrací či navzájem prolínají, některé zcela chybí. Jako klasický je uváděn model Dr. Kübler-Rossové14, který vyjmenovává následujících pět fází, jejich projevy a potřeby:

NEGACE – klient je v šoku, popírá, nevěří diagnóze, typické jsou výroky: „Ne, já ne, pro mne to neplatí. Zaměnili výsledky.“ Chování je často impulzivní a nekontrolovatelné. Je zde také velké nebezpečí sebevraždy. Funguje zde proces potlačení informace o blížící se smrti jako podvědomé obrany. Jediným možným postupem je zde udržování kontaktu, snaha o získání důvěry klienta.

AGRESE – hlavní emocí je zde hněv, vzpoura proti osudu, obviňování, zlost na zdravotníky, na zdravé, vyčítání nespravedlnosti - „Proč zrovna já.“ Nemocný

14 KÜBLER-ROSS, Elizabeth. O smrti a umírání. Turnov: Nakladatelství Arica ve spolupráci s Nadací Klíček, 1993.


útočí zejména navenek, v některých případech se jeho hněv obrací a ústí v sebe-trýznění. Tyto výbuchy vzteku jsou skrytým voláním o pomoc a mají původ v bezmocnosti umírajících. Je nutné dovolit umírajícímu odreagování od tohoto hněvu, nevztahovat klientovy výroky na sebe.

SMLOUVÁNÍ – klient vyjednává, hledá „zázračné“ léky, je ochoten zaplatit cokoliv, činí velké sliby, „chytá“ se léčitelů a pověr. V této fázi klient již pravdu přijal, jen ji jaksi „odložil“ na neurčito. Zde je třeba maximální trpělivosti, ochrá-nit klienta před lidmi, kteří mohou jeho stavu zneužít.

DEPRESE – smutek z utrpěné ztráty, z hrozící ztráty, strach z účtování, strach o zajištění rodiny. Tato fáze je velmi ovlivněna tělesnými pocity klienta, je nutné zajistit kvalitní ošetřovatelskou péči. Umírající se zde také vymaňuje ze svých sociálních vztahů. Je třeba trpělivě naslouchat, pomoci urovnat vztahy, pomoci najít řešení (např. při zajištění rodiny).

SMÍŘENÍ – souhlas, vyrovnání, pokora, konec boje se smrtí, čas loučení. Jedi-né, co zde můžeme dělat, je být lidsky přítomen, držet klientovu ruku. Tuto fázi je třeba odlišit od rezignace, vzdání se, zahořklosti a duševního utrpení. Klient ve fázi smíření většinou působí velice důstojně a míruplně. Ne všichni nemocní dosáhnou této fáze, je však velice nesprávné klienta k tomuto přitakání nutit.

Sociální potřeby

Sociální izolace, která doprovází zejména poslední stádia nevyléčitelně nemocného člověka, je v protikladu s jeho společenskou podstatou a měla by být správnou péčí minimalizována. Pro uchování nejsilnějších vazeb s rodinou je vhodnější, aby klient zůstal ve svém domově, spíše než v ústavní péči zdravotnického zařízení. Ustupující zájem o sociální dění je obvykle spojen s letargií, ale také se změnou žebříčku hod-not.

Důležitou roli sociální podpory zde hrají dobrovolníci. Je nutné nemocnému umožnit hovořit o své nemoci, o strachu, úzkosti a obavách. Nemocní jsou často velice citliví, a to zejména ve vztahu k ošetřujícímu personálu a dalším lidem, kteří se v jeho okolí pohybují. Zde je nutná naprostá autenticita všech zúčastněných, pouhé „schovávání se“ za maskou profesionála umírající velice rychle prohlédne. V otáz-kách bolesti je sociální deprivace a z ní vyplývající úzkost velice závažným bodem.


Celková, totální bolest, může být velkým dílem spojením sociálního zanedbání potřeb klienta a dalších zdrojů bolesti, samozřejmě včetně zdroje organického. Další příčinou bolesti může být i pouhý strach ze samoty. Pacient trpí pocitem zbytečnos-ti, ztráty sociální role. V těchto situacích je velmi důležité, aby umírající cítil ochotu doprovázejícího věnovat se mu.

Další věcí, která se často u nemocných objevuje je strach ze ztráty sebekontroly, tzn. nejen obava ze ztráty kontroly nad svým vlastním tělem, nýbrž i obava před ztrátou identity v sociální sféře. Dobrým příkladem je zde častá regrese způsobů chování do raného dětství. Převedeno na společného jmenovatele, je zde nejdůleži-tější zabránit ztrátě klientovi lidské důstojnosti, degradaci klienta oslovováním „ba-bi“, „dědo“ atd.

Umírající se začíná vědomě či nevědomě uzavírat před svým okolím. Tento jev souvisí přirozeně s úbytkem fyzických sil, okolí je pro klienta stále méně zajímavé, klesá jeho zájem i o otázky, kterými se velmi zaměstnával až doposud. V podstatě lze nazvat tento proces jako „vzdalování se světu“. Pro dobro umírajícího je třeba jeho přání samoty respektovat a odsunout některé rozhovory či ošetřovatelské úko-ny. Smrt je zkušenost, kterou bohužel musí učinit každý sám, proto konec umírání nevyhnutelně vede k osamocení.

Také sociální vztahy jsou pro umírajícího nezastupitelné. Návštěvy blízkých jsou signálem, že člověk nezůstal zapomenut a že je pro své blízké důležitý. Potřeba návštěv je individuální a mění se i v průběhu umírání.

Spirituální potřeby

Spirituální potřeby se intenzivněji vynořují právě v konfrontaci s vlastní smrtelností. Objevují se otázky o smyslu utrpení a smyslu života vůbec. Často dochází k přehodnoco-vání hodnotového žebříčku. Otázky „Kdo jsem?“, „Proč jsem?“, „Jaký to má smy-sl?“, „Co bude pak?“ si každý člověk položí jistě nejméně jednou za život. A právě tyto základní otázky nabývají v posledních okamžicích života na zásadní důležitosti.

Velmi užitečná a důležitá pravidla péče o duchovní potřeby umírajících uvádí Dr. Buckman 15:

15 BUCKMAN, R. "I don't know what to say" :how to help and support someone who is dying. New York, Vintage Books, 1988.


Zvažte, zda jste si natolik blízcí, aby jste mohli postoupit k tomuto tématu. Osobní pocity v otázce náboženské víry jsou většinou ty nejvíce intimní. Nebylo by dobré začít rozhovor o těchto otázkách, pokud si nejste dostatečně blízcí.

Buďte citliví. Našlapujte opatrně.

Zvažte, zda klient netrpí kvůli své víře. To také vyžaduje citlivé a chápavé na-slouchání bez předčasného posuzování nebo doporučení. Jestliže nemůžete zvá-žit, zda je klient podporován svou vírou či ne, pak …

Najděte pomoc. Možná, že vám pomůže rozhovor s duchovním, sociálním pra-covníkem nebo psychoterapeutem. Pamatujte si, že jestliže mluvíte o klientu konkrétně, měli by jste mít k tomuto rozhovoru klientův souhlas.

Oceňte klientovu volbu. Teď není čas měnit někoho k obrazu svému. Jestliže je klientova víra jiná než vaše, oceňte a podporujte ji do té doby, pokud budete pro klienta pracovat.

Nebojte se mluvit o tom, co klient žádá. Tak, jako pomáhá umožnit mluvit klien-tovi o sexuálních problémech, stejně může pomoci být s ním a poslouchat, když bude chtít mluvit o jeho osobní víře.

Jestliže klientovi umožníme mluvit o těchto věcech, můžeme tím zabránit růstu tlaku nevyřešených otázek a tím vzniku úzkostí a dalšího utrpení. Podstatou spiritu-ální péče z hlediska doprovázejících je pomoci najít samotnému klientovi tyto odpo-vědi, dodávat mu naději, pomoci najít odpuštění.

Ve většině hospiců je přítomen nebo do nich dochází duchovní. Navštěvuje pacienty, kteří o to požádali nebo v případě, že o to požádali jejich příbuzní. Na po-žádání rovněž uděluje svátost nemocných (poslední pomazání), provádí zpověď nebo společnou modlitbu. Pokud jsou pacienti mobilní nebo schopni převozu na lůžku nebo v křesle, mohou se zúčastňovat bohoslužeb.


Mše svatá v hospicové kapli pro pacienty i veřejnost Kaple v Domě léčby bolesti s hospicem v Rajhradě u Brna

Skutečně zlé je pro člověka teprve to, když už neví, proč má bolest a utrpení snášet. Pak se zdá, že už nic nemá smysl. Člověk rezignuje, zahořkne, cítí se ne-šťastný. K nesmyslnosti často přistupuje bezvýchodnost. Život něco vzal – někdo se s tím nemůže vyrovnat, pochybuje o smysluplnosti života, není již schopen doufat. Člověk může snášet neuvěřitelně mnoho bolestí a utrpení, dokud ví, proč a k čemu. Když ale již tento smysl nevidí, když ztratí naději, pak dochází na jeho vlastní pod-statu. Cítí se být zasažen ve svém nejhlubším nitru. Pravé neštěstí nepřepadá člověka zvenčí, nýbrž vzniká tím, že člověk již nemůže v bolesti a utrpení vidět žádný smysl.

To ale závisí na víře. Přesvědčením, že přijetí utrpení je také nějak dobré, že vnitřně přibližuje jedince jeho spáse a Bohu, se sice tělesné bolesti neodstraní, ale snadněji se snášejí. Při vší bolesti zůstává vnitřní útěcha a jistá dávka vnitřního míru. Sílu k tomuto přesvědčení pramení z potřeby trpící osoby mít péči a lásku svého okolí. Nesmí se cítit opuštěná. Druhou – zásadnější potřebou je pohled na Boha a jeho lásku, která se ukázala zvláště v životě a smrti Ježíše Krista.16

3.4.1 Specifika emocionální stavu

Čas umírání je pro všechny zúčastněné časem krize, ve kterém dominuje strach a ne-jistota. Jisté je, že každý umírá „svou smrtí“ a proces umírání je vždy výrazně modi-fikován. Přesto je však možné určité projevy umírajících zobecnit. Umírání je pro-

16 ROTTER, Hans. Důstojnost lidského života. Základní otázky lékařské etiky. Praha: Vyšehrad, 1999. Strana 73-75.


ces, během kterého má člověk stále méně fyzických i psychických sil. V důsledku této zákonitosti umírající:

introvertuje, což se projevuje jako vzdalování se od vnějšího světa,

klesá zájem o jiné lidi, noviny, televizi, apod.,

nestojí o návštěvy vzdálených příbuzných a známých,

často spí nebo podřimuje,

někdy chce být sám.

Ve snech nebo v polospánku umírající rekapituluje svůj život a hodnotí ho. Někdy vítá přítomnost druhých, jindy je vděčný za rozjímání o samotě. Teze o trvalé pří-tomnosti příbuzných u lůžka jsou sporné. Umírající má intermitentní potřebu samo-ty a doprovázející si musí odpočinout.

U těžce nemocných a umírajících se nejčastěji objevují tyto emoce:

Negativní emoce

Obavy, úzkost, strach

- strach z bolesti – že to bude bolet, a to dokonce velmi bolet;

- strach z opuštěnosti – že mne všichni opustí, odejdou a já budu ve chvíli pro mne nejtěžší zcela sám (opuštěn) ;

- strach ze změny vzezření – bolesti, operace a nemoc sama mne tak změní, že se sám nepoznám – nebudu to já;

- strach ze selhání – že to nezvládnu, že v nejtěžší zkoušce neobstojím, že se pro-jevím jako zbabělec, slaboch;

- strach z utrpení – že žít bude těžší nežli nebýt, že např. dušnost a dechové ob-tíže budou nadměrné;

- strach z regresu – že v palbě bolestí a těžkostí ztratím úroveň zralé osobnosti, a budu se chovat jako malé dítě (nedůstojně) ;


- strach ze ztráty samostatnosti – že nebudu moci dělat, co chci, a naopak, že budu muset dělat, co mi přikáže ten či onen (např. lékař) ;

- strach o rodinu – že se beze mne finančně neobejdou, že to beze mne nezvlád-nou;

- strach z nedokončení práce či životního díla – například nedostavím rodinný dům, nedopíšu knihu…

Pocity viny

- Vina za to, že si způsobil nemoc nebo vina ve vztahu vůči jiným lidem.

Pocity bolesti

- Míra bolesti a utrpení je velmi často přímo úměrná jeho míře obav a strachu.

Pocity zlosti

- U těžce nemocných pacientů se častěji setkáváme s projevy agresivity, ukazu-jícími na pocity zlosti a vzteku. Je dobré si uvědomit, že pacient se snaží zvládnout bolesti a často bez úspěchu bojuje s utrpením, které mu nemoc přináší. Tato frustrace snadno navodí projev zlosti. Jedním z takových projevů je pak agresivita – snaha slovem i skutkem napadnout druhého člověka.

Pozitivní emoce

Naděje

- Pacient má naději, že se vše změní a on bude zpět zdráv.

- Pacient má naději, že bude žít poněkud déle, nežli se jinak dá očekávat – že mu bude „přidáno dnů života“.

- Pacient má naději, že bude mít „lehkou smrt“ – že ho to nebude bolet, že zemře ve spánku, že to bude bez utrpení.

- Pacient má transcendentální (lidské hranice přestupující) naději – např. křes-ťanskou naději věčného života.


Víra

- Víra a důvěra mají k sobě velmi blízko. U těžce nemocného pacienta se nej-častěji setkáváme s drobnými nadějemi, ne s velkou celoživotní nadějí. Pacient často tyto naděje má, když o nich nemluví. Těší se např. na příjezd syna.

Láska

- Poměrně lépe je na tom pacient, který – třeba z posledních sil, ale přece jen – se snaží druhým lidem spíše dávat, nežli jen od nich brát.

Pokoj – klid a mír

- V kontextu umírání zde mám na mysli především vnitřní pokoj a usmíření umírajícího se sebou samým a druhými lidmi.

Radost

- Pacient se může radovat z toho, co vše mu bylo v životě dáno – v životě, který právě končí. Může se radovat z toho, že jsme s ním mohli do této chví-le být my, kteří ho máme rádi a které on má rád.

- Pacient může mít radost z toho, že ví, že nejde do neznáma (věřící pacienti).

Očekávání a přání doprovázeného

Jakýkoliv pokus o zobecnění očekávání a přání umírajících bude sice neúplný a nebude se hodit na každou situaci, přesto se o něj pokusím:

Umírající očekává, že mu bude doprovázející věrný a že ho neopustí.

Touží po kontaktu, slovním, mimoslovním i po doteku.

Přeji si, aby s ním někdo sdílel jeho strach – jen tak se stane snesitelnějším.

Očekává blízkost druhého člověka jako záruku, že nebude osamělý.

Vyžaduje naprostou upřímnost, poctivost a otevřenost.


3.4.2 Pravda u lůžka umírajícího

Chování mnoha lékařů se často zdá být útěkem před úkolem, do kterého by se měli pustit především. Stačí pomyslet na situaci, kdy lékař lacině utěšuje smrtelně nemoc-ného, místo aby si sedl na postel, promluvil si o jeho nemoci a nesl spolu s ním ne-smírnou psychickou zátěž postupného nahlížení jeho stavu. Není to snadné, vyžadu-je to čas a účast a zjevně se s tím v našem systému nepočítá. Pak ale dochází k tomu, e se nemocný dostává do čím dál větší izolace a jeho samota je pro něho stále tíži-vější.

Velká většina smrtelně nemocných pacientů tuší svůj skutečný stav. Nepočítají již s tím, že budou opět zdraví. Pokud se jim odpírá jasné sdělení, na jejich jednoznačné otázky nepřichází odpověď, slyší všemožné utěšování a vytáčky nebo dokonce ne-pravdy, pak pacient cítí, že s nimi nikdo o jejich nemoci nechce mluvit, ačkoliv je samé velmi zaměstnává i duševně. To stupňuje jejich úzkost, protože si musí své pocity a předtuchy nechat pro sebe. Toto mlčenlivé spiknutí jim významný způso-bem dále ztěžuje jejich utrpení. Izolace nemocného často narůstá také tím, že lékař, sestry nebo příbuzní, kteří vědí, jak na tom je, se mu ze strachu před jeho otázkami a před otevřeným rozhovorem raději vyhýbají nebo s ním nechtějí být o samotě.


4 Rozhovory jako forma doprovázení

Je ironií moderního světa, že v době, kdy se slova šíří díky moderní technice rychlostí světla po celé naší zeměkouli

a valí se na nás jako vodopád, vymizely nejzákladnější dovednosti mezilidského styku – naslouchat lidem, s nimiž

přicházíme do bezprostředního styku.

(Michael Jacobs)

Rozhovor člověka s člověkem může plynout jako loďka po vodě, může také kodrcat jako trakař po dlažbě. Rozhovor může být jako proudící krev, nebo naopak jako vy-ražené dveře. Rozhovor může pomáhat, nebo také rušit.

Rozhovor je jednou z nejdůležitějších věcí, které lze umírajícímu nabídnout. Je stejně důležitý jako základní péče, jako lékařská pomoc nebo jako požadavek na zmírnění bolesti. Dar řeči umožňuje lidem, aby vzájemně komunikovali. Mohou mluvit a mohou si naslouchat, a tak se mohou zvláštním způsobem vzájemně sledo-vat.

Není rozhovor jako rozhovor. Jsou rozhovory krátké a rozhovory dlouhé. Jsou rozhovory hluboké a povrchní. Jsou rozhovory jedinečné a často se opakující. Jsou rozhovory „jednou a dost“ a rozhovory jak román na pokračování. Jsou roz-hovory přátelské a nepřátelské. Rozhovory chtěné a nechtěné (vnucené). Jsou roz-hovory po nichž je nám lépe a rozhovory, po nichž nám dobře není. O ty prvé nám jde. V některém rozhovoru se může člověku ulevit. Přítomnost druhého člověka, který se nám snaží porozumět a je „cele s námi“, je pro nás útěchou.

Přátelský rozhovor – a o ten nám zde jde v prvé řadě – není jen pouhou vý-měnou informací, názorů a postojů. Může být společným hledáním cesty, orientace ve všelijak složité situaci.

Rozhovor však může nabývat i jiné nežli přátelské formy. Existují rozhovory typu „výslechu“ – násilné pokusy vniknout do nitra druhého člověka. Existují i dis-kuse a debaty podobající se souboji šermířů, kde jde o to „kdo z koho“. O ty nám však nejde.17

17 KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Povídej – naslouchám. Praha: Nakladatelství Návrat, 1993. Strana 9-11.


V rozhovorech jsou chvíle, kdy se mluví. Jsou však i chvíle, kdy se mluvit přestává, kdy řeč umlká. Na posluchači poté je, aby správně rozpoznal o jaké ticho jde (partner se chce nadechnout, nemůže najít vhodné slovo, odmítá pokračovat, zjišťuje reakci, apod.). Nejdůležitější otázkou v takové situaci je, co máme v takovou chvíli dělat. M. Nichols radí, abychom za této situace tolerovali ticho. Nepospíchali s vlastní odpovědí. Jsou různé druhy ticha.18

Ticho během rozhovoru může znamenat mnoho různých věcí:

Je přemýšlivé ticho, kdy se hledá, jak dál.

Je ticho šoku, kdy něco vyrazilo hovořícímu dech.

Je ticho plné rozpaků, kdy hovořící neví, jak dál.

Je ticho hlubokého pokoje, kdy vše bylo řečeno a další slova by jen rušila po-svátný klid. Anna Long19 k tomu druhu ticha říká: „Podaří-li se nám zůstat v tichu spíše nežli utéci se do řeči slov, pak s překvapením objevíme skrytý po-klad v hloubi duše.

4.1 Naslouchání

Protože jsem nenaslouchal člověku, s nimž jsem hovořil,

nic jsem se nedozvěděl, nenavázal jsem s ním kontakt a nemohl jsem mu pomoci.

(Michel Quoist)

Jaro Křivohlavý uvádí, že naslouchání je něco více, než slyšení. Nasloucháme slu-chem (slovům), zrakem (výrazu obličeje) a srdcem (láskou).

Hovořící nám sděluje více, než jen věcné informace, sděluje nám také své představy, postoje, předsudky, názory, přesvědčení. Říká nám co si myslí, co cítí, co by chtěl, kým je. 20


19 LONG, Anne. Listening. London: Karton, Longman and Todd Ltd., 1990. Strana 50.

20 KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Povídej – naslouchám. Praha: Nakladatelství Návrat,. 1993. Strana 23.


Dr. Jaro Křivohlavý21 uvádí tato pravidla umění druhému naslouchat:

HLEDÁNÍ ČLOVĚKA

První podmínkou účinného posluchače je být citlivý k signálům, kterými druzí lidé vyhledávají člověka ochotného je vyslechnout.

SOUSTŘEDĚNÍ CELÉ POZORNOSTI NA HOVOŘÍCÍHO

Nestačí druhému říci „tak jen mluvte“ a věnovat mu kousek pozornosti. Je k tomu třeba 100% pozornosti posluchače.

VÝDRŽ

Nestačí jen naslouchat hovořícímu. Je třeba vydržet a neskočit mu do řeči. Mu-síme se učit trpělivě přemáhat vlastní zásah do řeči. Kolikrát slyšíme po chvilce povídání „ano, ano, já vím, oč jde, to musíte…“ a spojení je přerušeno. Jindy se to vybaví v jiné formě: „já jsem zažil něco podobného, to bylo…“.

AKTIVITA POSLUCHAČE

Při rozhovoru je nejdůležitější aktivní naslouchání, které v sobě zahrnuje:22

Participaci (spolupodílení). Znamená aktivní naslouchání, kdy nejde pouze o příjem informací, ale je pokusem o jejich zpracování do smysluplného obrazu o tom, co partner prožívá, je to pokus o souznění citů.

Rezonanci (ozvěnu). Jde zde o to, co vyjadřujeme slovy „jak se do lesa volá, tak se z lesa ozývá“. Nemocný ze slov doprovázejícího uslyší to, co sám řekl. Jde o určitý druh zpětné vazby. Říkáme tím, že nad nemocným bdíme, že jsme sku-tečně s ním, že jej sledujeme, že myslíme v termínech, v kterých myslí i on.

Reflexi (odezvu). Pokoušíme se pochopit co bylo řečeno jako širší myšlenkový celek a formulovat jej vlastními slovy. Jinak nežli to řekl nemocný, ale významo-vě velice souhlasně. To je velmi důležité, protože nemocný se tak setkává s celkovým obrazem toho, co právě řekl, dostává tak zpětnou vazbu na vyšší (myšlenkové) úrovni.

21 KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Rozhovor a jednání člověka s člověkem, strana 72.



Zrcadlení emocí. Nasloucháme nemocnému, který nám něco sděluje nebo emocionálně prožívá, snažíme se vcítit do jeho situace. Dáváme tím nemocné-mu najevo nejen že mu rozumíme, ale že s ním soucítíme, ze jsme cele s ním. Je-li tomu tak, pak se může nemocnému ulevit, protože poznává a cítí, že není sám, že není opuštěn, že mu někdo rozumí, že ho chápe a má ho rád. (Pozor! Setkáme-li se s člověkem, který je rozčílen, rozhněván, pak není na místě emoci-onální zrcadlení, ale spíše uklidňování.)

Povzbuzování. Jde o vedení nemocného nejen k tomu, aby lépe porozuměl, jak se věci mají, a uvědomil si, co prožívá, ale též začal přemýšlet o tom, co udělá. Jde o povzbuzování jít dál, až ke kořenům jeho těžkostí, aby viděl vztahy a souvislosti mezi různými momenty. Důležité je hledání a vidění různých alter-nativ řešení dané situace. Jde o podnícení nemocného k rozhodnutí. Pozor však na nebezpečí nátlaku. Nikdy nesmíme za nemocného učinit konečné rozhodnutí! Je dobré začít tím, že konkretizujeme jeho první krok – rozhodnutí (např. „Je hezké, že jste se rozhodl pozvat svou dceru. Kdy a jak jí to řeknete?“).

Empatie (soucítění). Empatie začíná tam, kde opustíme vlastní myšlenky, city a představy a začneme uvažovat o tom, jak bychom se asi my sami cítili v situaci druhého člověka. Empatie znamená vstoupit do prožitkového světa nemocného, myslit a cítit jako on myslí a cítí.

Sumarizaci (shrnutí). Tímto dáváme nemocnému představu o tom, co pod-statného jsme vyrozuměli z toho, co bylo řečeno. Nastavujeme mu tak určité „zrcadlo“. Nemocný stojí tváří v tvář tomu, co řekl.

M. Kroeger23 definuje, kdo je dobrým posluchačem:

ten, kdo je sám svůj („echt“) a kdo se na 100 % účastní rozhovoru, může dru-hému pomoci,

jen ten, kdo se cele soustředí na hovořícího a dovolí, aby se ten stal středem pole jeho vlastní pozornosti, může být partnerovi pomocí,

23 KROEGER, Matthias. Themenzentrierte Seelsorge. Stuttgart: Ver. Kohlhammer, 1989. Strana 70.


jen ten, kdo sám od sebe dovede odhlédnout (na sebe cele zapomenout) a k druhému se přiklonit – a při tom ovšem zůstane sám svůj, může být partne-rovi pomocí.

Robert Carkhuff24 seřadil sedm charakteristik dobrého partnera rozhovoru:

Úcta k partnerovi

Opravdovost

Soucítění (empatie)

Konkrétnost

Vyrovnanost s vlastními problémy

Bezprostřednost

Zralost osobnosti

4.2 Praktické rady při vedení rozhovoru

Příprava rozhovoru

Pokud je to jen trochu možné, neměli bychom k nemocnému přicházet zcela nepři-praveni. Při všem spěchu, který je pochopitelný a na místě, když člověk umírá, bychom neměli zapomenout na potřebu vnitřního usebrání a vyzbrojení. Vše úzkostné a vše, co nás tísní (stresuje) a působí nám zármutek, musíme zvládnout dříve nežli dojde k setkání s umírajícím. Pomáhá nám povědomí o tom, že to může být poslední příležitost k osobnímu setkání s umírajícím a ke službě pro něj; že může jít o poslední službu, na kterou umírající čeká.

Sogyal Rinpoche25 uvádí: „Nikdy nepřicházím k posteli umírajícího bez před-chozí praxe, bez nasátí posvátné atmosféry přirozenosti mysli. Poté se nemusím namáhat najít soucit a opravdovost, pro něj pak bude existovat a vyzařovat sám.“

24 CARKHUFF, R.R.; PIERCE, R.M. The art of Helping III. Massachusetts: Human Resources Development Press,

Amherst, 1977.


Doprovázející by rovněž neměl zapomenout na potřebu spolehlivých infor-mací: přesně vědět, kde se umírající nachází, přesné znění jeho jména, pokud je to možné také znění jmen jeho nejbližších příbuzných (vědět, kdo je kdo). Je dobré vědět něco více o tom, zda byl umírající informován o svém zdravotním stavu, ví-li, že se blíží jeho konec. Je dobré vědět, s kým umírající hovořil před vámi, případně i o tom, co v tomto rozhovoru bylo nejzávažnějším bodem. Při tomto získávání informací však platí „zlaté pravidlo“ rozhovoru s umírajícím: ten nikdy nesmí být potenciálním posluchačem tohoto rozhovoru. Proto nikdy nesmíme hovořit o umí-rajícím s někým jiným, aby to umírající mohl slyšet!

Nesmírně důležité je zajištění vhodného prostoru pro intimní rozhovor. Ve většině zařízení pro těžce nemocné a umírající není možné zajistit, aby byl ne-mocný nebo umírající sám na pokoji. I přesto, že je u lůžka nemocného zástěna, ne-ní možné zajistit stoprocentní pocit soukromí, a těžko lze předpokládat, že lze za těchto podmínek vést intimní rozhovor. Je vhodné (pokud je to možné a pacient souhlasí) zavést lůžko nemocného případně nemocného na kolečkovém křesle na místo (nejčastěji podesty, lavičku v parku…), kde je možné vytvořit určitý prostor pro soukromí.

Zásady vedení rozhovoru s umírajícím

Zásady vedení doprovázejícího rozhovoru plynou z řady uskutečněných rozhovorů. Uvedu zde pět zásad podle Blumenthala-Barbyho26:

Citová (emocionální) účast doprovázejícího

Péče o umírající klade především nároky na naše emoční schopnosti – na naši cito-vou účast (empatii). V nejtěžších chvílích jsou tyto schopnosti důležitější než naše odborné schopnosti a znalosti. Na ty se umírající neptá. Všímá si v první řadě naše-ho chování. Citlivě pozoruje náš postoj, výraz, pohled našich očí – tedy zda přichá-zíme silní nebo slabí, z povinnosti nebo z autentické účastnosti, služebně nebo

25 RINPOCHE, Sogyal. Tibetan book of living and dying. San Francisco: Harper San Francisco, 1998, strana 211.

26 BLUMENTHAL-BARBY, Kay. Betreung Sterbender. Berlin: Nakladatelství Volk und Gesundheit, 1987.


v osobním zájmu. Ze stisku ruky, z tónu hlasu a celé řady mimoslovních (nonver-bálních) projevů odvozuje „jak jsme na tom“.

Opravdovost ochoty jít s pacientem kus neznámé cesty.

Při umírání prochází člověk úsekem života, kterým dosud nikdy nešel. Je to pro ně-ho i pro nás „neznámá země“. Tápe. Klade otázky, které ho trápí. Ten, kdo ho doprovází, musí být ochoten – obrazně řečeno – nejen jít míli jednu, ale míle dvě. (Mt 5,41). Umírající pozná, zda ten, kdo jej doprovází, jej bere opravdově nebo „jen tak“. Není-li to opravdové, dialog končí, i kdyby se stále ještě mluvilo.

Autenticita – hodnověrnost a opravdovost vztahu.

V jednání a mluvení s lidmi můžeme po určité době získat rutinu (zběhlost). Tak je tomu i v rozhovorech s druhými lidmi, kteří jsou v těžké situaci. Pomáhá nám vnést do rozhovoru určitý řád. Tato rutina však má i své stinné stránky. Vnáší do rozho-voru atmosféru neosobnosti. Má jeden vzor – šablonu, avšak lidé jsou různí a situa-ce jejich umírání se často od sebe diametrálně liší. Proto je třeba vzdor vší rutině najít prostor pro autenticitu – pravost, původnost, hodnověrnost přístupu.

Pravdivost.

Platí, že„kdo chce být pomocí druhému, musí být pravdivý“27 (Blumenthal-Barby, 1987). Miller (1955) k tomu dodává: „Za jistých okolností nemusíme říkat celou pravdu, avšak to, co řekneme, musí být pravda.“

Pravdu můžeme sdělovat různě: chladně, neúčastně, netečně (apaticky), atp. Je jí však možné sdělovat i s plným porozuměním pro situaci toho, s nímž hovoříme – s láskou.

27 BLUMENTHAL-BARBY, K. a kol.. Kapitoly z thanatologie. Praha: Avicenum, 1987.


Tolerance – snášenlivé přijímání umírajícího.

Každý umírající je člověk sui generis – sám svůj (svérázný). Svérázné může být jeho chování, jednání i mluvení. Tento svéráz může být jiného druhu, než se nám líbí. To nás může vést k hodnocení umírajícího podle našich měřítek. Proto je důležité slyšet, co říká Ott (1980): „Umírajícího člověka neopravovat, nepeskovat, nemorali-zovat, nevnucovat mu naše vlastní pojetí a představy, nýbrž přijímat, akceptovat je-ho projevy takové, jaké jsou. Snášet je, dovolovat umírajícímu větší svobodu nežli zdravým lidem.“

Jak začít28

Jsou rozhovory, kde si nemůžeme čas vybrat. Překvapí nás jak jarní déšť „ z čistého nebe“. Co dělat?

Pokud vcházíme do pokoje, měli bychom zaklepat, malou chvíli vyčkat a teprve potom vstoupit.

Vyjděme nemocnému vstříc – přibližme se na dosah ruky, relativně krátkým po-hledem do očí, podáním ruky, pozdravem, správným vyslovením jména nemoc-ného. Je dobré vědět, jak je nemocný zvyklý být oslovován, zda křestním jmé-nem nebo příjmením, případně titulem.

Je vhodné umožnit „rozběh“ rozhovoru, tzv. „zahřátí“ dotazy na emocionálně kladné téma – odkud nemocný pochází, dotazy na život blízkých, rodiny, na zdraví, vzpomínkou na společné dřívější setkání a zážitky atp. Nejde nám sice o vedení společenské konverzace, ale je někdy velmi užitečné s ní začít („jak vám dnes chutnal oběd?“, „jak jste se dnes v noci vyspal?“…). Je však důležité se vyvarovat běžným komunikačním klišé – „jak se máš?“, „dnes je venku pěkné počasí“.

Po krátké době vybídneme partnera k nastolení tématu, které má na srdci – např. slovy: „Vy máte něco na srdci, viďte…“. Přitom je dobré dívat se partnerovi do obličeje, být k němu nakloněn a hlavu držet lehce nakloněnu na stranu.

28 KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Povídej – naslouchám. Praha: Nakladatelství Návrat, 1993.


V úvodu je vhodné nechat nemocnému dostatečný prostor na to, aby se „rozpo-vídal“. Někdy je dobré se zeptat, o kom již o této věci, se kterou přichází, hovo-řil.29

Jak si sednout

U stolu je možné si sednout vedle sebe, proti sobě nebo k sobě z obou stran rohu (na bok)30. Pokud jde o nemocného, který nemůže z lůžka vstát, je vhodné k jeho lůžku nejdříve přistoupit, zeptat se, zda si můžeme přisednout a po jeho souhlasu si sedneme na tu stranu lůžka, na jejíž stranu má nemocný otočenou hlavu, případně si přisuneme k lůžku židli.

Zrakový kontakt

Je dobré posadit umírajícího tak, aby se mohl na nás dívat, kdyby chtěl, ale zároveň nemusel se dívat, když nechce. Z poznatků o mimoslovní komunikaci vyplývá, že „ideální“ je taková vzájemná poloha, kdy oba partneři, kteří spolu hovoří, mají oči ve stejné vodorovné rovině. Pokud umírající leží na lůžku, je dobré si přisunout židli a sednout si k jeho posteli, abychom na něj neshlíželi svrchu.31

Vlastní průběh rozhovoru

Setkáme-li se s umírajícím, neměli bychom zapomínat na to, že máme jen jedna ústa, ale dvě uši. Po hlasu ho můžeme sledovat nejlépe, svými slovy nám sám přichází vstříc. Jako doprovázející umírajících bychom neměli většinou mnoho mluvit – mohlo by to být dokonce zhoubné. Měli bychom se spíše snažit naslouchat. Měli bychom v rozhovoru věnovat vedle vysloveného slova zvýšenou pozornost i nevy-slovené řeči těla. Když si všimneme jeho neverbálních signálů, můžeme na ně kon-krétně reagovat a tak oslovit umírajícího v jeho osobní krizi, kdy sám nemůže o svých pocitech mluvit. Měli bychom však mluvit za sebe, např. „Působíte dnes na


30 KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Povídej – naslouchám. Praha: Nakladatelství Návrat, 1993. Strana 68.

31 KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Povídej – naslouchám. Praha: Nakladatelství Návrat, 1993. Strana 69.


mě trochu unaveně, jak jste se dnes v noci vyspal?“ Dáme tak najevo, že jsme jeho společníkem a že jsme připraveni brát vážně jakoukoli jeho odpověď. Pomůže vám to především navázat spojení.

Aby byla naše řeč srozumitelná, je vhodné:

mluvit dostatečně nahlas a přitom nekřičet, zpětnou vazbou zjistit, zda nemocný slyší a rozumí,

mluvit jednoduše (používat krátké věty, slova, které nemocný zná, případně ná-zorně předvést),

mluvit výstižně (hovořit krátce a k věci, pozornost neustále soustřeďovat k podstatné věci, dát si pozor na zbytečnou upovídanost),

mluvit podnětně (používat příkladů, možné použít podobenství, vyhýbat se vše-obecnostem.

Při rozhovoru s pacientem máme k dispozici několik prostředků32:

POSTOJ

Termínem postoj se rozumí „naklonění“ nejen těla, ale i příklon či odklon v našem vztahu k pacientovi. Můžeme mít postoj kladný, povzbuzující (bereme pacienta vážně, dáváme mu prostor být otevřený, nasloucháme), nebo záporný (jsme k pacientovi necitliví, tvrdí, nutíme jej mluvit nebo přijímat postoje).

POROZUMĚNÍ

Při naslouchání pacienta je třeba nejen slyšet, co nám říká – slovy, výrazy očí, obličeje atp. – ale i „číst mezi řádky“. Rozhovor se může stát plodným jen v tom případě, když se podaří rozluštit a poznat smysl pacientova sdělení.

32 KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Křesťanská péče o nemocné. Praha: Nakladatelství Advent, 1991. Str. 18.


OTÁZKY

Zvládnout umění „klást otázky“ je velkou pomocí při doprovázení. Existuje několik typů otázek:

- Uzavřené otázky, na které je možné odpovědět jen jedním slovem. Takové otázky dávají rozhovoru charakter „výslechu“ případně „zkoušky“. Nikomu při nich není dobře. Po položení dvou tří uzavřených otázek většinou rozho-vor končí.

- Sugestivní otázky, jsou otázky, které jsou formulovány tak, že nutí druhého k souhlasné odpovědi: „Nebolí to, že?“. Tyto otázky jsou určitou formou nátlaku.

- Otevřené otázky dávají možnost účastníkovi rozhovoru něco nám říci. Umožňují nám přimět ho k tomu, aby se „rozmluvil“.

ODPOVĚDI

To, co pacientovi – v odpovědi na jeho otázku – řekneme, má vliv na pacienta a na další rozvoj rozhovoru.

Úkolem naslouchajícího podle M. Kroegra33 je:

Bez přestání vytvářet přátelské klima, vnášet do setkání teplo lidskosti a oprav-dovosti vzájemného vztahu.

Přijímat (akceptovat) partnera – vyjadřovat vším chováním úctu (respekt) k němu a kladné hodnocení jeho jako osoby.

Soucítění (empatie) – dát partnerovi možnost, aby poznal, že ho chápeme a rozumíme, jak vše prožívá.

Pokud se ale umírající i přes veškeré úsilí nedokáže vůbec vyjádřit, je dobré mu navrhnout, aby vám něco napsal nebo namaloval, pokud bude souhlasit. Dodáme mu tak odvahu, aby se nebál například večer nebo v noci ztvárnit své zážitky na papíře (viz také kapitola 5.4 Arteterapie).

33 KROEGER, Matthias. Themenzentrierte Seelsorge. Stuttgart: Ver. Kohlhammer, 1989. Strana 39.


Jak zlepšit úroveň našeho naslouchání34

Máme „uši dvě a ústa jedna“,

neměli bychom věnovat naslouchání

dvakrát tolik pozornosti, jako jí věnujeme mluvení?

Při rozhovoru jsme nakloněni naslouchat a zvažovat jen to, co se říká – věcnou stránku rozhovoru. Ukazuje se však, že daleko těžší je sledovat emoce – své vlastní i partnerovy.

Naše vlastní emoce (jakožto naslouchajících) mohou výrazně ovlivnit rozho-vor. Jsme-li neklidní nebo prožíváme-li obavy a strach, partner to vycítí a též zne-klidní. Může se stá, že pod tlakem otázky „co mu na to odpovím?“ se objeví strach a úzkost. Nebojte se říct „nevím…“. Nikdo není vševědoucí.

Zásadní otázka, kterou bychom měli položit umírajícímu – „co pro tebe mo-hu udělat?“ – často odpadá nebo se odpověď na ni nebere dostatečně vážně. Ten, kdo chce pomoci, má už předem jasně vytvořenou představu o tom, co nemocný umírající potřebuje, a věří, že proto musí zasáhnout. Přitom je jeho úmysl naprosto upřímný. Jedná sice špatně, ale podle svého nejlepšího přesvědčení.

Emoce hovořícího partnera. Jak se chovat k emocím partnera? Často se setkáváme s reakcí na partnerův pláč typu: „Neplač…“. Ukazuje se, že účinek této rady je pravým opakem toho, čeho jsme chtěli dosáhnout. Proto je vhodnější říci plačícímu: „Jen plačte, je to tak správné. Nestyďte se za to, že pláčete.“ Výzkumy potvrdily, že pláčem se ventiluje vnitřní napětí a to je pro uklidnění důležité. Obdobně je tomu tam, kde si někdo moc stěžuje. Ani zde bychom neměli stěžování tlumit, ale naopak podněcovat tak, aby z partnera vyšla pokud možno všechna jeho hořkost. Když se člověk vypláče, vynaříká a vypoví vše, co má na srdci, uleví se mu.

Reakce na pomlky, přestávky a chvíle ticha. Nasloucháme-li někomu a on přestane mluvit, může se nám stát, že nebudeme ihned vědět, co dělat, že budeme „ztraceni“. Počkejme chvíli déle, nežli jsme zvyklí čekat. Pokud nejde o povrchní

34 KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Povídej – naslouchám. Praha: Nakladatelství Návrat, 1993. Strana 82-84


rozhovor, pak to partner docela dobře snese. Toleruje to a je schopen tohoto ticha využít.

Jak povzbudit partnera k pokračování? Je vhodné pomalu opakovat (rezono-vat) několik posledních partnerových slov. Tím se partnerovi připomene, o čem ho-vořil, a je mu nabídnuta možnost „navázat nit rozhovoru“. Přestávky a pauzy patří k rozhovoru. Může v nich dozrát a doznít to, co bylo řečeno.

Otázky. Základní směrnice pro nadějný rozhovor je: „Nechat partnera hovo-řit a neskákat mu do řeči.“ Otázkou vnáší naslouchající do rozhovoru svou linii, své zájmy, svou zvědavost. Na místě jsou proto jen otázky, které vyplývají bezprostřed-ně z řeči partnera. Přitom se vyhýbáme otázkám, které je možné zodpovědět jedním jediným slovem (uzavřeným otázkám).

Rozhovor končí35

Rozhovor, ani ten nejvážnější, by neměl trvat příliš dlouho. Existuje nebezpečí pře-tížení posluchače. Standardní rozhovor na konkrétní téma by neměl trvat déle nežli 30-40 minut. Návštěva pacienta někdy trvá i několik hodin, větší část však tvoří spo-lečné mlčení, rozjímání, společně prožívaná přítomnost.

Závěr se doporučuje neuspěchat. V případě potřeby je možné dohodnout před rozchodem datum a čas další schůzky, „zasadit stromeček naděje“, možnost prožít kousek společné radosti. Nikdy bychom však neměli slibovat přesné datum další návštěvy, pokud si nejsme jisti, že můžeme přijít (můžeme si být vždy skutečně jisti?).

Čím větší pomocí byl rozhovor, který právě končí, tím těžší je jeho ukončení a rozloučení.

(Michael Jacobs)



4.2.1 Rozhovor s pacienty s demencí

Považuji za velmi důležité uvést několik zásad při rozhovorech a doprovázení nemocných trpících některou z forem demence nebo poruchou řeči (nejčastěji v důsledku centrální mozkové příhody).

Demence obvykle výrazně ovlivňuje schopnost používat jazyk. Je možné zaznamenat velký rozdíl v tom, když o něčem pacient s demencí mluví spontánně, sám od sebe, a když odpovídá na naše otázky. Odpovědi na otázky jsou mnohem těžkopádnější, pomalejší. Spontánní odpovědi bývají mnohem plynulejší, obsáhlejší. U lidí s demencí se často uplatňuje tzv. automatická řeč – naučené říkanky, básně, počítání a jiné velmi často používané jazykové stereotypy.

Lidem trpícím demencí může činit potíže zakódovat své myšlenky do slov. Ve snaze sdělit svou myšlenku pak používají třeba neexistující slova, nebo používají některá slova nesprávně nebo ne zcela přesně.

Lidé trpící demencí však mohou mít potíže i s porozuměním sdělovanému. Příčiny mohou být různé – nedokáží rozeznávat některá slova nebo jim nedovedou přisoudit význam, je pro ně náročné sledovat tok konverzace, udržet v paměti jed-notlivé informace, udržet pozornost. Někomu dokonce zůstane zachována schop-nost číst, přičemž vůbec nemusí rozumět tomu, co čte.

Zásady komunikace s člověkem s demencí36:

Pro komunikaci si vždy nejprve vytvoříme podmínky – omezíme zdroj hluku, zajistíme prostředí, ve kterém se bude moci člověk s demencí dobře soustředit, pokud sedí, snížíme se na jeho úroveň apod.

Než navážeme kontakt, pečlivě zjistíme, co právě dělá – nejprve se k němu při-pojíme, a teprve až si budeme jisti, že nás dostatečně vnímá, můžeme mu nabíd-nout své téma.

Snažíme se spíše přijímat iniciativy člověka s demencí, reagovat na ně, nežli při-cházet s řadou vlastních iniciativ. To vyžaduje důkladně sledovat jeho neverbální

36 KOBĚRSKÁ, Pavla a spol. Společnou cestou. Praha: Nakladatelství Portál, 2004. Strana 32.


projevy a také naslouchat jeho slova a snažit se porozumět, co se za nimi skrývá. Musíme pamatovat na to, že za vším, co dělá nebo říká, je ukryt nějaký význam.

Abychom zajistili, že naše sdělení bude srozumitelné, využíváme několika ko-munikačních kanálů zároveň. To, co říkáme, zároveň doprovázíme gesty. Člověk s demencí získá mnoho informací také tím, že uvidí naši tvář. Když budeme mít pocit, že neslyší, nekřičíme mu do ucha. Naopak zvolíme níže položený tón hla-su a zajistíme, aby viděl vaše ústa. Tělesný kontakt je mnoha lidem s demencí velmi příjemný – musíme mít však na paměti, že ne každému a ne v každé situa-ci! Poznáme to důkladným pozorováním jeho neverbálních projevů.

Když nám člověk nerozumí, pokusíme se říct totéž jiným způsobem – své sděle-ní zjednodušíme, vyjádříme gesty to, o čem mluvíme. Opakování téže věty hlasi-těji nepomáhá.

Při všem, co spolu děláme, člověka s demencí povzbuzujeme, dáváme mu naje-vo, co dělá správně. Lepší než příliš obecné pochvaly typu „jste šikovná“ jsou věty poskytující konkrétní zpětnou vazbu, jako: „Ano, vidlička patří sem“.

Používáme slova, která dotyčný nejčastěji používá. Když použije nějaké slovo nesprávným způsobem, nenutíme ho, aby se opravil. Pokud mu rozumíme, normálně pokračujte v rozhovoru. Pro pacienty s demencí je velmi důležitý sebemenší komunikační úspěch.

Vyjadřujeme se co nejjednodušeji. Používáme krátké, jednoduché věty. Jakékoliv instrukce by měly být přesné, jednoznačné, vždy jen jedna v jednu chvíli, zahrnu-jící jen jeden krok: „Položte si ruce sem.“

Při společných činnostech pojmenováváme činnosti, které děláme my a co má dělat člověk s demencí: „Teď vám namažu nohu.“, „Teď se můžete posadit.“

V průběhu rozhovoru se držíme jednoho tématu. Stejně tak, když se věnujeme s člověkem s demencí nějaké činnosti, vedeme rozhovor o této činnosti, pomá-háme mu soustředit se na ni. Při činnosti mluvíme o tom, co se zrovna děje „tady a teď“. To, co říkáme, také děláme.

Neklademe zbytečné otázky, na které člověk s demencí nemůže odpovědět a které tak snižují jeho důstojnost. Lidem trpícím demencí obvykle dělají potíže otázky typu: „Co byste ráda dělala?“ Naopak na otázku: „Šla byste ráda na pro-cházku?“ mohou snáze odpovědět.


Péče o pacienty s demencí může připomínat péči o malé dítě a svádět k jazyku plnému zdrobnělin, které nejsou na místě. I v jazyce, který používáme, bychom měli posilovat respekt a úctu k člověku, který prožil plnohodnotný život, měli bychom posilovat jeho současnou identitu tím, že s ním komunikujeme jako s dospělým.37

4.2.2 Rozhovor s pacienty s poruchou řeči

Nejčastějšími příčinami poruch řeči u umírajících jsou cévní mozkové příhody, úrazy hlavy, stavy po operacích v oblasti mozkového kmene (při tumorech, náhlých krvá-ceních či hematomech), a také degenerativní onemocnění nervové soustavy – demence – především Parkinsonova choroba a roztroušená skleróza. Takto vzniklé poruchy řeči se mohou po náhlém vzniku a těžkých projevech spontánně upravovat, ve většině případů však vyžadují specializovanou rehabilitační péči logopeda a v ně-kterých případech mohou perzistentně přetrvávat.

Jednou z typických poruch je DYSARTRIE – jde o poruchu schopnosti bezchybně zvládat pohyby mluvidel při řečovém projevu, postihuje všechny složky motorické realizace řeči – dýchání (respiraci), tvorbu hlasu (fonaci) a hybnosti mlu-videl (artikulaci). Dysartrie není spojena s postižením duševní činnosti postižené osoby, dysartrik není pouze schopen bez obtíží, srozumitelně, bez nápadností vyjád-řit svoje myšlenky a jeho schopnost v oblasti čtení, psaní a slovní paměti jsou dobře zachovány. 38

Včasný počátek terapeutického procesu je zásadní podmínkou úspěšnosti péče. Důležitá je podrobná diagnostika se zaměřením na zjištění typu získané dysar-trie. Postup zaměřující se pouze na hybnost mluvidel a artikulaci není dostatečně efektivní.

37 KOBĚRSKÁ, Pavla a spol. Společnou cestou. Praha: Nakladatelství Portál, 2004. Strana 34.

38 NEUBAUER, K. Péče o osoby se vzniklou poruchou řeči – dysartrií. Pedagogická fakulta UK Bratislava, 2000. Str. 2.


Toto jsou některá doporučení pro komunikaci s osobami s poruchou řeči39:

Nepředstíráme, že rozumíme, tyto osoby to většinou poznají.

Snažíme se ihned zjistit téma, o kterém dysartrik mluví - ukázáním, přitakáním otázkou, kresbou, posunkem, apod.

Buďme tolerantní k pomalosti a omezení mluvy, dejme jim čas na vyjádření.

Při dlouhém sdělení se řeč zpravidla zhorší, měli bychom dysartrika motivovat do krátkých, jasných obratů řeči.

Sledujeme pozorně osvětlená ústa mluvícího, dejme najevo snahu rozumět, ne-mluvme zároveň s dysartrikem.

Můžeme opakovat rozuměnou část sdělení, napovědět další slovo, otázkou usměrnit další projev na slova, jenž můžeme odhadnout podle naší otázky.

Je-li fyzicky osoba s dysartrií schopna psát, ihned zapojíme využití písma, dysar-trik bez postižení motoriky rukou by měl být schopen psát, často ovšem nemá podmínky, pomůcky, stydí se uplatnit tuto formu komunikace.

Velmi častou poruchou řeči u starších osob je AFÁZIE40. Afázie (která se často pojí také s agnozií, apraxií, akalkulií, agrafií, alexií, poruchou pravo-levé orientace, poru-chou orientace v prostoru) je komplikovaným a nejednoznačným postižením – je ztrátou exprese nebo rozumění řeči v důsledku ložiskového poškození mozku. Tato fatická porucha vzniká na základě organických lézí mozku, přičemž poškození může být ložiskové (ohraničené) nebo difuzní (rozptýlené). Nejčastější příčinou je cévní mozková příhoda (CMP), ale také úrazy a poranění mozku (traumata Ibi), nádory, zánětlivá onemocnění mozku (encefalitidy) nebo degenerativní onemocnění (Alzheimerova nemoc).

Nejčastější chybou, které se můžeme z neznalosti dopustit, je neschopnost odli-šit afázii od dysartrie. U dysartrie nebývají porušeny symbolické – fatické funkce (jako grafie, lexie, gnozie, kalkulie apod.). Při dysartrii jde o poškození v různých úrovních CNS. Vždy se jedná o poruchu mluvní motoriky, fonace a respirace.

39 NEUBAUER, K. Péče o osoby se vzniklou poruchou řeči – dysartrií. Pedagogická fakulta UK Bratislava, 2000. Str. 12.

40 ŠKODOVÁ E.; JEDLIČKA I. Klinická logopedie.. Praha: Portál, 2003. Strana 147.


U dysartrií lze nalézt porušení grafomotoriky (což se projevuje např. třesem), ale ni-koli grafie, která znamená změnu kvality a obsahu psaného (deformace slov, vyne-chávání slov, písmen, neschopnost větného vyjádření apod.). U dysartrií není poru-šeno rozumění řeči, nikdy nejsou parafrázie, mluva je i přes těžkost utváření plynulá.

Základním předpokladem při vyšetření vyšších kortikálních funkcí je empatie do pacientových pocitů. Vždy musíme být ohleduplní a taktní. Musíme akceptovat pacientovu částečnou nebo úplnou izolaci od jeho okolí. Pokud si dokážeme uvě-domit, jak se pacient cítí, když nemůže hovořit, je lepší začít vyšetřením grafie. Zís-káme tak cenné informace i o tom, jak pacient rozumí a vykoná danou instrukci (ro-zumění mluvené řeči), jakým způsobem uchopí tužku a jak s ní manipuluje (praxie).

Začátek systematické logopedické terapie je nutné posuzovat individuálně případ od případu. Terapie by vždy měla být systematická, strukturovaná, adaptovaná a intenzivní. To předpokládá téměř každodenní stimulace pacienta.

Při komunikaci s pacienty s těžkou poruchou řeči je vhodné se zaměřit na vytvo-ření vhodného prostředí, které maximalizuje komunikační možnosti. V jeho průbě-hu dochází u rodinných příslušníků či ošetřujícího personálu ke zpracování takových způsobů mluvy a komunikace, které kladně ovlivňují rozumění a vzájemný kontakt. Jde o přiměřenou formu řeči (mluvíme pomalu, používáme pomlky, syntakticky úpl-né věty apod.), užívání neverbálních prostředků (oční kontakt, přikyvování, výraz tváře apod.) a odstranění rušivých vlivů (rádio, hluk, více mluvících najednou).

V komunikaci s pacienty s poruchami řeči je velmi vhodné použít komuni-kační tabulky (například obrázkový slovník pro afatiky), pomocí kterých má pacient možnost dorozumívat se ukazováním. Každý obrázek je doprovozen názvem psa-ným tiskacím a psacím písmem. Tyto kartičky lze využít i pro reedukaci psaní, čtení.

Obrázkový slovník pro afatiky


Z vlastní zkušenosti mohu pro nácvik bazální úrovně psaní vřele doporučit pomůc-ky pro školáky – sady písmen, sešity na nácvik psaní s předepsanými písmeny, nebo s předepsanými linkami na procvičení grafomotoriky a úchopu psacího náčiní.

Snad nejdůležitější je pacienta pro jakoukoli činnost vhodně motivovat. Bez získání jeho pozornosti, ochoty a vůle nic nezmůžeme. Je vždy velmi důležité pacientovi vysvětlit, proč tuto činnost provádíme, vhodně jej motivovat, chválit. Někteří paci-enti (přestože objektivně nezvládnou ani bazální úroveň psaní jednoduchých tvarů, případně úchop psacího náčiní), odmítají tento způsob nácviku, připadá jim neade-kvátní k jejich věku a subjektivnímu pocitu. Je na terapeutovi/doprovázejícím, aby byl dostatečně kreativní.

I v této oblasti hraje velký význam individuální a přitom komplexní přístup ke specifickým potřebám konkrétního pacienta. V rámci terapie komunikačních poruch je například velmi vhodné využít muzikoterapii (více viz kapitola 5.5 Muzi-koterapie). Ztráta řeči je pro člověka jakéhokoli věku obrovské trauma. Samo vyšet-ření kortikálních funkcí je velmi náročné a ještě více traumatizuje pacienta, který si tak uvědomí, co všechno nezvládá. Pacienti také často pláčí. Hudba se velmi osvěd-čila také jako utišující, zklidňující prostředek.

Dobré výsledky užití receptivní muzikoterapie se ukazují u pacientů s dysartrií, u nichž užití této terapeutické metody stabilizuje svalový tonus a tím na-pomáhá artikulačním a dechovým cvičením. Stejný efekt je u afázií. Hudba pomáhá odstraňovat únavu, navozuje pocit pohody a vzájemné důvěry mezi pacientem a terapeutem.


Klinické zkušenosti rovněž nabízejí možnosti v propojení logopedické péče s fyzioterapií. Aktuálně jsou nejvíce používány tyto rehabilitační metodiky:

Bobathova metodika – aplikace tzv. ústní terapie pro stimulaci příjmu potravy a polykání, rozvoj orofaciální motoriky, logopedická terapie s využitím fyziotera-peutem stanovené inhibiční polohy.

Metodika reflexní lokomoce (podle Vojty) – využití uvolnění elasticity či utlu-mení mimovolních pohybů.

Metoda Castillo-Morales – je přímo specializovanou reflexní metodikou pro orofaciální oblast, zaměřuje se na činnost obličejových svalů, polykání a řečový projev. Využívá tah, tlak a vibraci v obličejové a orofaciální oblasti.41

Ve většině českých geriatrických zařízení scházejí kvalifikovaní logopedi, a tak péči o osoby s poruchou řeči poskytují sestry, dobrovolníci-studenti, rehabilitační sestry, fyzioterapeuti.

41 ŠKODOVÁ E.; JEDLIČKA I. Klinická logopedie. Praha: Portál, 2003. Strana 316.


5 Terapie jako forma doprovázení

V této kapitole bych chtěla zmínit nejvhodnější možnosti terapeutické podpory v rámci doprovázení a péče o těžce nemocné a umírající. Péče o nemocné a umírající je založena především na komplexním holistickém přístupu, s cílem maximálně zkvalitnit úroveň života klientů. Tyto terapeutické metody se prolínají, vzájemně se podporují a doplňují. Při terapeutickém doprovázení je vždy třeba mít na zřeteli přání nemocného a jeho spoluúčast, jeho nejosobnější potřeby.

5.1 Bazální stimulace®

42

Bazální stimulace® patří v zahraničí k nejpopulárnějším ošetřovatelským koncep-tům. Ošetřovatelská péče dle konceptu Bazální stimulace® je péče vysoce profesio-nální, vycházející z individuálních potřeb pacienta. Zohledňuje maximálně jeho životní návyky a jeho jedinečnost a poskytuje mu podporu v běžných denních činnostech. Pro lidi, kteří jsou jakkoli tělesně nebo duševně postiženi, pro ty, kteří se nacházejí ve stavu vigilního komatu, pro mentálně postižené a také pro ty, u nichž je jakýmkoliv způsobem postiženo vnímání, tedy pro většinu pacientů, a také obyvatel domovů důchodců, hospiců a jiných zařízení je tento koncept již zcela neodmysli-telnou součástí jejich života. 43

Koncept Bazální stimulace® vznikl v Německu v 70. letech a poprvé byl uplatňován speciálním pedagogem prof. Frőhlichem u psychosomaticky postižených

42 www.basale.de

43 www.bazalni-stimulace.cz


dětí. Do ošetřovatelství přenesla tento koncept zdravotní sestra Christel Bienstein, která jej začala uplatňovat v ošetřovatelské péči u dospělých všech věkových katego-rií, zdravých i nemocných.44

Bazální stimulace® je koncepce ošetřovatelské péče, která umožňuje lidem s postiženým vnímáním a poruchami hybnosti zlepšovat zdravotní stav cílenou stimulací smyslových orgánů. Každý člověk má ve svém organismu tzv. paměťové dráhy, uložené ve více regionech lidského mozku, které mají schopnost uchovávat životní návyky a rituály. Ty se pokoušíme v rámci Bazální stimulace® formou kon-tinuálních stimulací smyslových orgánů vyvolat a obnovit. Využíváme asociační schopnosti každého člověka. Např. dospělý člověk si za svůj život čistil zuby mno-hokrát, takže pokud mu vložíme do ruky zubní kartáček a přiblížíme ruku k ústům, jeho paměťové dráhy se spojí a „řeknou mu“, co bude následovat. 45

Každá ošetřovatelská intervence u pacienta proto musí být provedena s vě-domím cílené stimulace zachovalých ale také oslabených pacientových smyslů. To znamená, že každý úkon základní ošetřovatelské péče prováděný ošetřujícím u pacienta je vlastně terapeutický zákrok ošetřujícího.

Cíle ošetřovatelské péče v konceptu Bazální stimulace® jsou tyto:46

Zachovat život a zajistit vývoj.

Umožnit pocítit vlastní život.

Poskytnout jistotu a důvěru.

Rozvíjet vlastní rytmus.

Umět poznat okolní svět.

Pomoci navázat vztah.

Umožnit zažít smysl a význam věcí a činností.

Pomoci uspořádat život.

44 www.alzheimercentrum.cz

45 zsf.osu.cz/dokumenty/sbornik04/lapcikova.pdf

46 Informace z kurzu Bazální stimulace pod vedením Bc. Karolíny Friedlové


Velmi důležitá z hlediska prognózy je včasnost zahájení vhodné ošetřovatelské péče. Ideální je zahájení intervence třetí den od úrazu do tří let po úrazu, po delší době od úrazu či onemocnění se snižuje úspěšnost, což ale není důvodem k jejímu ukončení.

Velkou roli hraje také kontinuita péče a dodržování období aktivity a odpočinku (dodržování nočního klidu jako prevence spánkové deprivace).

Biografická anamnéza

Bazální stimulace® využívá mnoho vlastních technik a tréninkových programů, kterými u pacienta dosahuje stimulace somatické, taktilně-haptické, vestibulární, vibrační, orální, optické, olfaktorické a auditivní. Všechny tyto stimulační intervence se odvíjejí od dokonalé znalosti pacientovy biografie. Nejedná se o „péči o nemoc-né“, ale o vysoce kvalifikovaný pokus přizpůsobit se životní situaci postiženého a poskytnout mu v jeho aktuální životní situaci vhodné stimuly. Jedná se o takový přístup, který zohledňuje individuální možnosti pacienta a snaží se jich za co nejpří-znivějších okolností stabilizovat nebo dále rozvíjet. Koncept pracuje s možnostmi postiženého, nezaměřuje se pouze na jeho nedostatky a postižení.47

Biografická anamnéza zahrnuje tyto znalosti o klientovi:48

Sociální situace, zaměstnání

Kdo může a kdo nemůže navštěvovat

Jaký je typ

Jak slyší

Jak vidí, potřebuje brýle?

Denní rytmus

Pravák, levák

Doteky, které má rád

Doteky, které má nerad

47 www.bazalni-stimulace.cz



Jak spí, poloha, přikrývky

Jak si čistí zuby, jak se holí, jakou kosmetiku používal

Co jí rád / nerad

Co pije rád / nerad

Které zvuky poslouchá rád

Upřednostňuje některé materiály?

Oblíbené vůně

Co dělá, když má bolesti

Co dělá, aby se cítil dobře (hudba, osoby, klid, káva...)

Ostatní sdělení

Důležitý zážitek v poslední době

Důležitá je také DOTEKOVÁ BIOGRAFIE, tvořena buď ve spolupráci s klientem nebo příbuznými. Někdy zjišťování osobních a intimních zón připomíná detektivní práci. Je však nesmírně důležité vědět, co je klientovi příjemné a co není. Někteří klienti nemají doteky rádi, přesto je musíme umýt, obléct, provést ošetřovatelské úkony apod. (dále viz kapitola 5.1.2 Somatická stimulace).

Potřeba stimulace u nemocných a těžce postižených je velmi vysoká. Z nedostatků stimulů často dochází k typickým projevům autostimulace – trhání oděvů, plen, kou-sání rtů, skřípání zubů, pravidelné pohupování ze strany na stranu, vytržení katetru nebo tubusu apod.

Somatická stimulace

Somatická stimulace je základním ošetřovatelským principem Bazální stimulace®. Koncept klade velký důraz na každý druh doteku, které ve své práci poskytuje zdra-votnický tým, neboť každý dotek je formou komunikace. Ruce jsou médiem a umožňují získat klientovi spoustu informací o sobě samém i okolním světě. Mohou být doteky bodové, které klientovi nepodávají žádnou informaci, naopak v něm vyvolávají pocit nejistoty, ohrožení. A mohou být doteky laskavé, které jej informují o tom, co se s ním děje nebo jakou činnost budeme provádět.


Nečekané doteky nebo necílené doteky mohou u pacientů se sníženým stup-něm vnímání vyvolávat pocit strachu a nejistoty. Proto musíme dát pacientovi jasně najevo, kde začíná a kde končí naše přítomnost a činnost u něj. Tuto informaci mů-žeme poskytnout pomocí cíleného doteku, tzv. iniciálního doteku. Místo doteku zvolíme na základě biografické anamnézy, nejčastěji to bývá rameno (nemělo by to být periferní místo, protože klient dlouhodobě imobilní, upoutaný na lůžko, už tyto části těla nemusí intenzivně vnímat) a pevným, zřetelným dotekem ho vždy infor-mujeme o počátku a ukončení naší přítomnosti či činnosti s jeho tělem.

Dotek je jasný, zřetelný a přiměřeného tlaku. Je nutné jej podpořit i verbálně a musí ho všichni, kteří přijdou s pacientem do styku respektovat a poskytnout, včetně návštěv. Každý příchozí o něm musí být informován, což zajišťuje cedulka na viditelném místě u postele, kde je označeno místo iniciálního doteku a verbální projev. 49 Doporučuje se odlišit signál pro rodinu a ošetřující personál.50 Laskavý dotek a hlas nejbližších příbuzných jsou nenahraditelnou pomocí pro stimulaci neuroplasticity.

Mezi další základní způsoby somatické stimulace v rámci konceptu Bazální stimulace® patří polohování s použitím různých materiálů, které postiženému pomáhají uvědomit si zřetelně tělesné hranice. Další možností vnímání tělesného obvodu je např. propletení prstů rukou, vkládání předmětů do rukou, překřížení nohou, ruce položené na hrudník, polohování na různě tvrdých podložkách. U neklidných pacientů se využívá polohování do mumie, kdy je nemocný pevně „obložen“ stočenými dekami podél celého těla.

Pacientům navozuje pocit bezpečí, jistoty a příjemné pocity také koupel. Při koupeli je možné pacienta aktivizovat nebo zklidňovat, podle zvolené teploty vody a směru mytí. Vždy koupeme oběma rukama, kterými modulujeme tvar umývané části těla. Koupel může být zklidňující, osvěžující, dle konceptu Bobatha či diamet-rální. Nejdůležitější je vždy to, aby tělo pacienta dostávalo informace zřetelné, jed-noduché a jasné, tedy aby doteky byly jasné a s přiměřeným dostatečným tlakem.


50 zsf.osu.cz/dokumenty/sbornik04/lapcikova.pdf


U rehabilitace je vždy na prvním místě aktivní cvičení, protože nejvíce pro-cvičuje neuroplasticitu a motorická centra. Pasivní cvičení bez účasti klienta má na rozvoj motorických center minimální vliv. Proto se v konceptu Bazální stimulace® provádí asistované činnosti se záměrnou myšlenkou klienta na pohyb, zaměřením pozornosti klienta na místo pohybu – např. během asistovaného mytí doprovázené-ho verbálním komentářem vedeme svou rukou ruku klienta a společně jej umýváme, nebo při jídle vedeme jeho ruku se lžící.

Další technikou Bazální stimulace® je masáž stimulující dýchání (dále jen MSD), jejímž cílem je dosažení pravidelného, klidného a hlubokého dýchání. Mno-ho vědeckých studií dokázalo, že MSD redukuje stavy neklidu a zmatenosti. Inten-zívní tělesný kontakt, klidné a stejné doteky zprostředkovávají pacientovi pocit jistoty. Během MSD dochází k srovnání frekvencí a rytmu dýchání u ošetřujícího a pacienta, dochází tím k významné nonverbální komunikaci a pacient se cítí akcep-tován. Jeho prohloubené dýchání uvolňuje psychosomatické napětí. MSD je velice účinná u pacientů, kteří trpí bolestmi, jsou v depresivních stavech, mají poruchy spánku, nebo ztrátu schopnosti vnímání své osobnosti (Alzheimerova nemoc, demence…).

Audio-vizuální stimulace51

Každý zdravý člověk se na sebe minimálně jednou denně podívá do zrcadla. Je jistě nesporné, že pro každého člověka je velmi důležitá optická kontrola – sebe sama i prostoru kolem nás. U dlouhodobě hospitalizovaných imobilních pacientů je proto nesmírně důležitá a prospěšná co největší vertikalizace. Ta umožňuje pacientovi optickou kontrolu svého vlastního těla a také svého okolí.

Je třeba si neustále uvědomovat, že akčním rádiem klienta je rozměr jeho po-stele, což není mnoho. Je proto velmi vhodné upravit lůžko nemocného tak, aby by-lo stimulující. Ležícím pacientům dělá dobře, když ze svého lůžka vidí na stěnách zvětšené barevné fotky členů rodiny, zvířat nebo známých obrázků. Je-li nemocný zvyklý poslouchat hudbu, umožníme mu to (viz také biografická anamnéza). Základním principem v konceptu Bazální stimulace® je využívání pouze takových



stimulů, které jsou pro klienta známé – tedy pouštíme mu pouze takovou hudbu, kterou zná a případně v době, kdy byl zvyklý si ji pouštět.

Komunikace v konceptu Bazální stimulace®52

Komunikace s lidmi, jejichž vědomí či možnosti se vyjadřovat jsou velmi postižené, je velice náročná a vyžaduje nejen znalosti dané problematiky, ale i dostatečnou dávku vlastního citu zaznamenávat reakce pacienta, neboť ty se mohou projevovat jen v zcela nepatrných nuancích. Schopnost je vůbec zaznamenat a adekvátně na ně reagovat je pak nenahraditelná. Dává taktéž ošetřovatelství zcela nové kompetence a umožňuje velkou kreativitu. Především musíme zajistit komunikaci s klientem na vhodné úrovni. U některých klientů je možnost vyjadřovat se nebo sdělovat potřeby omezená nebo žádná a je velmi důležité komunikovat s klientem na jeho úrovni tak, aby porozuměl. Jestliže se přizpůsobíme komunikační úrovni pacienta a zvolíme-li jeho komunikační formu, můžeme posoudit na jakém stupni vědomí žije a jakékoliv aktivity , kterých je pacient schopen, musíme vidět jako jeho jedinou možnost kon-taktu s jeho okolím.

Nesnadné jsou pro ošetřující situace, kdy klient nevykazuje žádné akce a reakce, přičemž také tento stav „nereagování“ či „nečinnosti“ může znamenat formu chování. Někteří lidé mohou komunikovat formou gest, které můžeme nazvat „symboly“ – např. pohnutí hlavy, pláč, pohnutí ruky, mrknutí apod. (Více také v kapitole 4.2.7 Rozhovor s pacienty s demencí a 4.2.8 Rozhovor s pacienty s poruchou řeči).

Znaky příjemného pocitu, otevření se okolí:

mžikání očima

hluboký nádech, vzdychání, sténání, bručení

otvírání očí a úst

pousmání, úsměv

uvolnění svalového tonu, mimiky a pohybů

klidné pohledy do okolí a na poskytované stimulační elementy



Znaky nepříjemného pocitu, uzavření se do sebe:

zavírání očí a úst, blednutí

neklidné, nepravidelné dýchání

pláč, křik, sténání

zvýšení svalového tonu, křečovité držení těla, křečovitá miminka a pohyby

reakce signalizující obranu, odvrácení se a gesta proti osobám, předmětům

všeobecný motorický neklid a stereotypní chování

manipulace na vlastním těle a sebepoškozování se

Spolupráce rodiny

Při uplatňování konceptu Bazální stimulace® musí být příbuzní a rodiny našich klientů zapojeni do péče. Je nutné vytvořit mosty mezi klienty a jejich rodinou a přá-teli. Taková spojení se nevytvoří sama, je na nás, abychom byli při jejich budování oporou a spolutvůrci.

Příbuzní a přátelé jsou nepostradatelní při biografické anamnéze, kontaktu s klientem, je velmi vhodné, aby zajistili pro klienta jeho vlastní oblečení, polštář, který má rád, obrázky nebo hudbu, hračky a další informace nebo věci, které mohou klienta vhodně stimulovat. Ať to zní jakkoliv bláznivě – například pokud klient hrál rád golf, je na místě požádat rodinu, aby mu donesla golfovou hůl. I to je nenahradi-telná forma stimulace paměťových drah.

Desatero Bazální stimulace®

Přivítat se a loučit stejnými slovy.

Dodržet iniciální dotek.

Hovořit zřetelně, jasně a ne příliš rychle.

Nezvyšovat hlas a hovořit přirozeným tónem.

Dbát, aby mimika, tón hlasu a gestikulace odpovídaly významu slov.

Používat takovou formu komunikace, na kterou je klient zvyklý.


Nepoužívat v řeči zdrobněliny.

Nehovořit s více osobami najednou.

Při komunikaci redukovat rušivý zvuk okolního prostředí.

Umožnit reagovat pacientovi na naše slova.53

V zahraničí je koncept Bazální stimulace®integrován do osnov ve výuce ošetřova-telství na zdravotnických školách, v klinické praxi se s konceptem pracuje na většině oddělení. V celé Evropě působí k dnešnímu dni 670 lektorů konceptu Bazální stimulace®.

V České republice proběhl první kurz Bazální stimulace® v lednu roku 2003 na lékařské fakultě v Olomouci pod vedením Bc. Karolíny Friedlové, která se s kon-ceptem seznámila v Německu. Od té doby probíhají kurzy na více místech v republice pro ošetřovatele, zdravotní sestry a lékaře, logopedy, terapeuty, speciální pedagogy.

V české klinické praxi je zaváděn tento koncept zatím ojediněle. U dlouho-době nemocných pacientů a umírajících je zaváděna poprvé v Prácheňském sanato-riu, jako v prvním zařízení v ČR. Postupně se zavádí i do dalších zařízení – v někte-rých odděleních nemocnic, v pomocných školách, ústavech sociální péče, v domovech důchodců. 54

5.2 Logoterapie

Z psychoterapeutických metod se jeví právě u nemocných a umírajících velmi přínosnou a velmi nadějnou logoterapie, jejímž zakladatelem je Viktor E. Frankl (Lékařská péče o duši55). Logoterapie je základní nedirektivní terapeutickou meto-dou – metodou hledání smyslu v každé situaci, též nazývaná „terapií rozhovorem“.


54 www.alzheimer-centrum.cz

55 FRANKL, Viktor E. Lékařská péče o duši. Brno: Nakladatelství Cesta, 1996.


Nedirektivní znamená, že terapeut/doprovázející umožňuje nemocnému v bezpečném prostředí hovořit o sobě, aby si tak postupně uvědomil své pocity a problémy.

Pro praxi je velice užitečná publikace jeho přímé žákyně Elizabeth Lukasové "I tvoje utrpení má smysl56". V praxi doprovázení se kromě jiného často využívají techniky popisované autorkou, kterými je možné pomoci nemocnému přijmout ne-změnitelné (nikoliv rezignovat - to je velký rozdíl!) a nakonec umírat klidně a dů-stojně nejen bez fyzické bolesti, ale dokonce ve fázi smíření, akceptace. Elizabeth Lucasová například doporučuje vedení „deníku dobrých chvil“ - v rámci společných rozhovorů s nemocným hledáme pozitivní chvíle a okamžiky každého dne.

5.3 Ergoterapie

Člověk, který nemá zaměstnání, jakoby neexistoval.

57

Tato terapie je také nazývána pracovní terapie nebo „léčba prací“. Ergoterapie před-stavuje komplexní úsilí o zachování či obnovu soběstačnosti, obsahuje vhodně vy-branou tělesnou či duševní činnost s cílem zlepšit postižené funkce pacienta nebo nahradit novými funkcemi nebo alespoň zabránit zhoršení celkového tělesného či duševního stavu pacienta.

Je prováděna zdravotnickými pracovníky různé specializace, od nespecializo-vaných zdravotních sester, rehabilitačních pracovníků, dobrovolníky až po speciali-zované ergoterapeuty.58

56 LUKAS, Elizabeth. I tvoje utrpení má smysl. Brno: Nakladatelství Cesta, 1998.

57 www.rehustav.cz

58 www.gerocentrum.cz


Geriatrická zařízení ve zdravotnictví i v sociální sféře se stále více zaměřují na aktivizaci svých klientů, opouští model pasivní péče v ošetřovatelství, důraz je kladen na včasnou komplexní rehabilitaci se snahou snížit nesoběstačnost a závislost a tím prodloužit kvalitní a nezávislý život.

Ergoterapii je nutné brát výlučně jako aktivní léčebnou metodu, která bez spoluúčasti pacienta je neproveditelná. Z vlastní zkušenosti vím, jak je důležité paci-enta motivovat, získat pro spolupráci, u pacientů v domácí péči často přesvědčit i rodinu o účelnosti snažení a získat i ji pro spolupráci.

Ergoterapie u těžce nemocných a umírajících je určena:

ke zlepšování fyzické síly, drobné motoriky, koordinace pohybů, k nácviku even-tuálně obnově pohybových stereotypů v oblasti porušené i neporušené ,

ke zmírnění depresivních stavů, úzkostí, strachu,

k testování zbylých funkcí, nácviku náhradních činností, a k co největší možné soběstačnosti ,

k nácviku všedních denních činností - sebeobsluhy, k obnově zapomenutých běžných činností, eventuálně náhradních činností ,

k nácviku používání kompenzačních pomůcek .

Ergoterapii provádíme individuálně nebo skupinově. Skupinová ergoterapie má své výhody ve vzájemném povzbuzování, pomoci, navazování kontaktů, lepší udržení pozitivní nálady. V obou případech musí ergoterapeut pacienty dobře znát, dobře aktivitu organizovat, pomáhat, hodnotit, povzbuzovat a reagovat individuálně na schopnosti pacientů, připravovat další program. Velmi dobře se osvědčili při terapii dobrovolníci.

Sebeobslužné činnosti jsou:

Jedení - přijímání stravy - usnadnění polohy jídla na servírovacím stolku, nejprve lžící, postupně návyk na příbor. Taktéž pití - usnadnění polohou eventuálně lahví s brčkem nebo hadičkou z infuzního setu. (U pacientů po mozkových pří-


hodách a jiných motorických postiženích je důležité pamatovat na to, že pití i osobní noční stolek by měl mít pacient vždy na straně postižené končetiny.)

Osobní hygiena - mytí rukou, obličeje v umyvadle na lůžku, použití žínky, po-stupně ovládat kohoutky, čištění zubů, holení, česání, asistence při koupání pod sprchou na židli eventuelně ve vaně, použití mísy nebo WC křesla.

Oblékání a svlékání oděvu - na lůžku asistence při převlékání, postupný nácvik oblékání jednoduchých částí oděvu.

Komunikační schopnost - dorozumívání se s druhou osobou, personálem, pou-žívání zvonku, rozumět psanému projevu, vyjadřovat se písemně.

5.4 Arteterapie

Arteterapie (v doslovném překladu „léčba výtvarným uměním“, v zahraničí se užívá pojem „Art Therapy“) představuje v užším slova smyslu užití výtvarných technik při individuální či skupi-nové práci s klienty. Výtvarnými technikami se zde rozumí pře-devším malování a kreslení, práce s koláží, s keramickou hlínou a jinými vhodnými materiály.

Výtvarný projev je pro člověka přirozeným prostředkem vyjadřování vlast-ních pocitů, postojů ke světu i k sobě samým, je to způsob sebepoznávání. Při arte-terapii výtvarné nadání či nacvičená zručnost ustupují do pozadí a tím důležitým se stává fantazie, dobrodružství zkoušení něčeho nového a především odvaha projevit se. Výtvarné dílo je tu především prostředkem sebevyjádření, ze kterého bude mít jeho autor radost a něco se o sobě dozví. Když se to podaří, vůbec to není málo.

Důležitou rovinou tvoření výtvarnými prostředky je komunikace. Každý obraz či výtvor z hlíny v sobě nese často důležité sdělení, adresované terapeutům i ostatním členům terapeutické skupiny nebo společenství, v němž tvořivé procesy probíhají.

Důležitou vlastností arteterapie je, že není zaměřena pouze na výsledek, důležité je celé tvoření. To znamená, že člověk se může o sobě něco nového dozvě-dět nebo něco nového zažít už od chvíle, kdy vezme do ruky štětec či keramickou


hlínu. Pro terapeuta je všímání si celého tvořivého procesu velmi důležité, dává mu nahlédnout do světa svého klienta a umožňuje mu tak jeho světu lépe rozumět. Výtvarná díla umírajících jsou často velmi významným mementem pro blízké po-zůstalé.

Arteterapie probíhá individuálně u lůžka nemocného nebo umírajícího klien-ta, nebo společně v místnosti pro terapie. Arteterapeutické sezení obvykle trvá hodinu, podle zdravotního a psychického stavu klienta. Je velmi důležité klienta vhodně motivovat, povzbuzovat, chválit. Jakýkoliv sebemenší úspěch je pro nemocné a umírající velmi důležitý.

5.5 Muzikoterapie

Muzikoterapie využívá hudby, rytmu, zvuků, tónu, zpě-vu, případně navazuje na výtvarnou tvorbu. Muzikotera-pie je komunikačním prostředkem – nabízí možnost symbolického vyjádření pocitů. Hudba tak umožňuje transverbální vyjádření výpovědí, které nejsou intelektualizací v řeči obsaženy.

V práci s těžce nemocnými a umírajícími se nejčastěji využívá tzv. receptivní muzikoterapie – tedy terapie posloucháním hudby. U osob, které jsou pohybově aktivní lze využít také muzikoterapii aktivní – tedy terapii účinkem vlastního provo-zování hudby. 59

Hudební thanatologie60 (z anglického názvu „Music Thanatology“) je alternativní metodou, a je specializovanou částí muzikoterapie. Hudební thanatologie znamená hudební doprovod lidí v posledních dnech jejich života, nejčastěji využívající harfu, hlas a speciální repertoár skladeb. Této službě umírajícím se ve Spojených státech říká „doprovázení hudbou“ (z anglického názvu „Music Vigil“). Zakladatelkou tohoto směru je Herese Schroeder-Sheker ze státu Montana ve Spojených státech.

59 POPELOVÁ, Jarmila; VÍTKOVÁ, Marie. Terapie ve speciálně pedagogické péči. Brno: Paido, 2001. Strana 34-35.

60 www.music-thanatologyassociation.com


I přes veškerou snahu všech doprovázejících trpí umírající fyzickou, psychic-kou nebo duchovní bolestí. Hudební doprovod často pomůže tuto bolest tlumit – nejen umírajícím, ale i jejich blízkým. Hudba dokáže tlumit bolest, navodit uvolnění nebo povzbuzení, velmi pozitivně ovlivňuje spánek a dýchání. Ze všeho nejvíce pak pomáhá zmírnit utrpení umírajících.

Hudební doprovázení obvykle trvá 40 až 60 minut, a nepředpokládá aktivní odezvu umírajícího klienta. Většina umírajících je velmi slabá, někteří jsou ve stavu bezvědomí nebo komatu. Tato terapie je velmi vhodná pro pacienty v kterémkoli věku, i pro pacienty v komatu nebo s poruchami sluchu.

Do repertoáru jsou nejčastěji zařazovány tradiční náboženské skladby (grego-riánské chorály, chvalozpěvy a modlitby, nebo ukolébavky). Velmi vhodné jsou zvu-ky lidského prostředí – zpěv ptáků, zvuk potoka nebo vodopádu, zvuky lesa. Tyto zvuky se nejčastěji využívají v kombinaci s relaxací nebo meditací. Lze volit také oblíbené skladby pacienta (v zahraničí se tyto skladby užívají při terapeutické meto-dě „Life Review“ – při řízeném bilancování a vzpomínání).

Speciálně komponovaná hudba pro umírající

(nejčastěji harfa, flétna, klavír a jiné sólové nástroje, někdy dopro-

vázené zpěvem nebo mluveným slovem)

Meditační hudba

(tradiční, vycházející z konkrétního náboženství)

V zahraničí je služba doprovázení hudbou velmi často využívána. Příbuzní umírají-cích požádají o doprovod hudbou v posledních dnech či hodinách umírajícího. O tuto službu je samozřejmě možné požádat i v kteroukoli jinou dobu.

Hudební terapeuti jsou pro tuto práci speciálně proškoleni ve dvouletém kurzu, umí z reakcí klienta vhodně přizpůsobovat repertoár a průběh vystoupení. Nejde přitom o ovlivňování prožitků umírajícího, spíše o jeho podporu jako tako-vou.


Hudební terapie rovněž umožňuje lidem vybavovat si zapomenuté okamžiky svého života, hudba stimuluje k jejich znovuprožívání, nacházení hodnoty nebo vý-znamu vzpomínek, pomáhá překonávat osamělost, strach z vyjádření pocitů a pro-žitků. Hudební terapie vytváří podmínky pro konverzaci, při které často nejsou slova zapotřebí. Studie rovněž prokázaly, že pacienti mají například větší apetit, když se během doby podávaní jídla pouští hudba. 61

Vánoční zpívání skautů z Brna na pokojích Koncert v hospicové kapli pro pacienty

V České republice není doprovázení hudbou zatím rozšířené. Do zařízení pro ne-mocné a umírající však velmi často docházejí hudebníci, kteří hrají buď pro všechny pacienty, kteří projeví zájem ve společenské místnosti nebo kapli, nebo hrají na jed-notlivých pokojích. Účast klientů je dobrovolná a vždy se setkává s pozitivním ohla-sem.

5.6 Zooterapie

62

61 www.music-thanatologyassociation.com

62 http://web.telecom.cz/dd/terapie.htm


Počátky zooterapie (v zahraničí užíván název Pet Therapy), tedy první dokumento-vané použití zvířat jako doplňkové terapie, jsou známy z 9. století z Belgie.

Je prokázáno, že zvířata dokáží zmírnit u člověka pocity osamělosti a spole-čenské izolace. Při hlazení zvířátka dochází k poklesu krevního tlaku a srdeční čin-nost se zklidňuje. Zvířata nejsou náladová, chovají se stále stejně. Lze s nimi slovně komunikovat. Přijímají vděčně projevy našeho zájmu, především mazlení. Dokáží rozveselit, navozují úsměv na tváři a přinášejí radost. Zvířata také působí jako kata-lyzátor mezilidských vztahů, pomáhají lépe zvládat emoce a stresové situace nejen klientům, ale i ošetřujícímu personálu. Vhodní partneři při zooterapii:

Drobní hlodavci – například morčata, křečci, králíčci, kteří mají bohaté spektrum chování. Klienti je mohou brát do ruky, hladit je, mazlit se s nimi.

Drobné ptactvo - jsou v klecích, často na každém oddělení, je příjemné je pozoro-vat, protože jsou barevní a štěbetají.

Akvarijní rybky - působí uklidňujícím dojmem na pozorovatele. Lze u nich v klidné pohodě posedět a pozorovat jejich pohyb. Klienti se mohou účastnit krmení.

Animal Assisted Activities (AAA)63, představuje aktivity za asistence zvířat. AAA probíhají nejčastěji formou návštěv proškoleného dobrovolníka se speciálně vybra-ným zvířetem. Účelem AAA je zlepšit kvalitu života pacienta, přinést mu radost a spokojenost. Nejde o naplánovaný léčebný cíl, proto lze výsledek terapie vyjádřit „pouze“ v pojmech radosti, spokojenosti a štěstí.

Rezidentní typ – zvíře je stálým obyvatelem zařízení. V České republice není tento druh AAA rozšířený. V zahraničí je častější a většinou jsou využívány kočky, morča-ta a králíci. Pes je pro rezidentní formu AAA méně vhodný, protože potřebuje stá-lého pána a pravidelný režim.

Návštěvní typ – dobrovolník dochází se zvířetem do zařízení, přičemž je velmi dů-ležitá spolupráce s personálem zařízení. V rámci návštěvní formy AAA je nejčastěji

63 www.nejenlidepomahaji.cz/canisterapie/index-3.php


využíván pes. V České republice je možné se rovněž setkat s kočkou. V zahraničí se běžně používají morčata, králíci (ale i lamy, prasata či oslové!).

Animal Assisted Therapy (AAT), lze přeložit jako terapie za asistence zvířat – a jde o cílenou intervenci. Zvíře je nedílnou součástí procesu. Profesionál v rámci svého zaměstnání řídí tuto terapii, kterou se snaží zlepšit tělesné, sociální, emocio-nální či kognitivní funkce. AAT se může provádět skupinově nebo individuálně. Cíle jsou určeny pro každého pacienta zvlášť a celý postup je přesně zaznamenáván a hodnocen.

5.6.1 Canisterapie

64

Canisterapii lze definovat jako terapii, která využívá pozitivního působení psa na zdraví člověka, přičemž klade důraz především na řešení problémů psychologických, citových a sociálně-integračních, a působení na fyzické zdraví člověka je u ní dru-hotné. Uplatňuje se zejména jako pomocná psychoterapeutická metoda při řešení různých situací v případě, že jiné metody nejsou účinné nebo použitelné (například při navazování kontaktu s pacienty, kteří obtížně komunikují). Canisterapie je kromě jiného používána jako součást komplexní terapie v geriatrii. Tuto terapii provádějí kvalifikovaní canisterapeuti nebo proškolení dobrovolníci. 65

V České republice není řízená canisterapie (AAT) zatím rozšířená, jedná se spíše o dobrovolnické aktivity návštěvního typu.

64 www.sueryder.cz, www.pomocnetlapky.cz, www.tdi-dog.org

65 www.canisterapie.cz


Formy a cíle canisterapie u těžce nemocných a umírajících jsou následující:

fyzický kontakt se zvířetem,

terapeut se snaží navázat komunikaci klienta se psem, aby snížil jeho nesmělost a uzavřenost a podpořil spontánnost projevu ve vztahu k jiným osobám,

ve společnosti zvířete dochází k odbourávání strachu a odvedení pozornosti od vlastních potíží klienta,

při použití skupinové terapie má klient ve „svém“ psovi spojence pro zvládnutí komunikace a chování v kolektivu,

psa je rovněž možné využít při polohování pacienta.

5.7 Aromaterapie66

Aromaterapie je alternativní metodou, která využívá vonné oleje rostlin a bylin k inhalacím, externímu nebo vnitřnímu použití k tlumení bolesti, navozování psychické pohody, rela-xace, uvolnění.

První užívání vonných olejů a esencí byly zaznamená-ny v Egyptě, Itálii, Indii a Číně. Pojem aromaterapie jako prv-ní užili ve Francii lékárníkem Rene-Mauricem Gattefossem v roce 1937. Objevil léčivé účinky levandule a dalších vonných olejů. Z Francie se aromaterapie rozšířila také do dalších zemí v Evropě a do Spojených států.

Účinky aromaterapie závisí na užití konkrétních vůní. Každá vůně může mít na člověka jiný vliv, často jsou reakce na vůně odlišné v čase, náladě, denní době.

U těžce nemocných a umírajících je velmi vhodná kombinace aromaterapie a masáže, která pomáhá uvolňovat napětí, zklidňuje mysl, uvolňuje tělo a pomáhá obnovit sílu. Tyto masáže rovněž pomáhají tišit bolest a navozovat spánek. (Specifi-ka masáží u umírajících jsem blíže popsala v kapitole o 5.9 Masáže.)

66 http://library.thinkquest.org/24206/aromatherapy.html


Způsoby aplikace aromaterapie jsou nejčastěji tyto:

koupel celého těla nebo koupele nohou a rukou

přímá inhalace nebo rozprášení do vzduchu místnosti

obklady

masáže

5.8 Doteková terapie67

68

Doteková terapie (ve světe nazývána Touch Teraphy) je novou metodou poměrně hodně rozšířenou v amerických zdravotnických zařízeních. Jde o druh masáže, která navozuje relaxaci a tlumí bolest.

Dotekovou terapii může provádět terapeut, odborný personál zařízení, ale také dob-rovolníci. Dotekovou terapii je možné provádět kdekoliv - na kolečkovém křesle, na lůžku nebo na židli - a bez speciálních pomůcek.. Při dotekové terapii není zapotřebí olej ani krém, takže klient může být oblečený. Lze využít polštářů a ručníků na pod-ložení a zafixování požadované polohy.

Základem dotekové terapie je navození vhodné atmosféry pro relaxaci, plný a hluboký dech, pozornost zaměřená na pacienta a pomalý pohyb. Následně pacien-ta uložíme do vhodné polohy, ve které se cítí dobře a může vnímat naše doteky. Záměrem je tlumit bolest, ne léčit nebo napravovat. Po celou dobu musíme respek-tovat potřebu intimity a soukromí pacienta, uvědomovat si pocit zranitelnosti, který

67 http://library.thinkquest.org/24206/therapeutic-touch.html

68 www.comforttouch.com


může cítit, když se jej dotýkáme. Nasloucháme co nám říká – slovy i beze slov. Vnímáme odezvu jeho těla na náš dotek.

Směr tlaku našeho doteku je do středu místa doteku. Dotek je veden kolmo na kůži. Pozornost zaměřujeme na srdce nebo centrální osu těla. Pomůže to nám i klientovi navodit hluboký pocit spojení. Abychom předešli nepříjemným až boles-tivým pocitům při tlaku v místě doteku, můžeme si představit jak se naše ruce vpíjejí do těla klienta. Obě ruce by vždy měly obejmout celou oblast doteku.

Místa doteků volíme individuálně – pro začátek je vhodné využít ruce a nohy a poz-ději pokračovat na celém těle. Délka trvání dotekové terapie se může různit. Obvyk-le trvá jedno sezení od 30 do 50 minut. Hodnota doteku je však vždy důležitější než množství času stráveného s klientem.69

Doteková terapie se v hospicích využívá především ke tlumení bolestí a napětí. V České republice je zatím tato metoda přijímána spíše skepticky, ve Spojených stá-tech je však velmi rozšířena a je vyučována na univerzitách.

5.9 Masáže

Těžce nemocní a umírající často ztrácejí smysly a schopnost vnímat, ale schopnost vnímat dotek je většinou až do poslední

69 www.comforttouch.com


chvíle zachována. Umírání je procesem izolace, osamění, bolestné zkušenosti umíra-jícího i jeho blízkých. Vlídný a laskavý dotek je v takových chvílích cennější než co-koliv jiného.70

Pro těžce nemocné a umírající jsou vhodnější klidné a pomalé formy masáže. Také čas jednotlivých masáží je kratší než u běžných klientů. To, co je umírajícímu příjemné dnes, mu nemusí být příjemné při další návštěvě. Je velmi důležité pone-chat umírajícím do poslední chvíle možnost volby, rozhodnutí. Když se při masáži dotýkáme pacienta, měli bychom mít na paměti, že se nedotýkáme jen jeho těla, ale také jeho duše. Musíme být připraveni být velmi flexibilní a kreativní.

Několik zásad pro vedení masáže u těžce nemocných a umírajících:

Vždy bychom se měli s klientem domluvit, zda má o masáž zájem a kdy.

Dbejme na intimitu a soukromí během masáže.

Vždy musíme klientovi vysvětlit, co máme v úmyslu dělat.

Naplánujme si čas masáže tak, aby skončila 15-20 minut před možnou další návštěvou.

Po skončení masáže počkáme alespoň pět minut, než na klienta promluvíme.71

5.10 Relaxační a meditační techniky

Je několik meditačních technik, které lze při práci s těžce nemoc-nými a umírajícími využít.

Tyto techniky pracují přímo s vědomím člověka. Spektrum těchto technik je velmi široké, jsou používány téměř každou náboženskou tradicí se spirituální praxí, a jsou také prostředkem léčby mnoha moderních psychoterapeutic-kých směrů. Pro potřeby doprovázení umírajících je můžeme rozdělit na řízené a neřízené.

70 www.massagetoday.com

71 www.massagetherapy.com


Řízené techniky

Řízenými technikami myslíme takové meditační či relaxační způsoby, které jsou vedené doprovázejícím nebo další osobou. Klient je příjemcem instrukcí, které mu postupně ukazují jak pracovat se svou myslí a vjemy. Mezi tyto techniky můžeme zařadit například tibetskou phowu, či křesťanskou společnou modlitbu. Více se jimi budu zabývat níže ve výčtu a charakteristice jednotlivých technik.

Neřízené techniky

Neřízené techniky jsou ty, ke kterým umírající nepotřebuje další osobu, tzn. může je provádět o samotě. Je také možné provádět je společně - klient a doprovázející - což pomůže pohloubit intenzitu a atmosféru okamžiku. Typickým příkladem těchto technik je práce s dechem, tzv. „vědomé dýchání“, jehož obdoby znají téměř všech-ny spirituální tradice, dále také modlitba růžence, tichá kontemplace, či opakování manter v buddhistické či hinduistické tradici.

Obecně platí, že jakákoliv technika neřízené meditace může působit negativ-ně, pokud klient nemá dostatek psychických, či fyzických sil na udržení pozornosti či lucidity.72

Autogenní trénink

Tuto techniku vytvořil v roce 1930 německý neuropsycholog Schulz.73 Tato techni-ka relaxace založena na vůlí ovlivňovaném uvolňování různých svalových skupin, obvykle za doprovodu mluveného slova a hudby.74

Jedná se o relaxační terapii, jejíž základem je šest jednoduchých mentálních cvičení, jejichž cílem je ulevit od stresu a napětí a pomoci tělu, aby se samo léčilo a stabilizovalo.

72 HETMÁNEK, Tomáš. Doprovázení umírajících – bakalářská práce. Brno: MU Pedagogická fakulta, 2004.

73 www.hospice.co.uk

74 http://granosalis.cz/


Při autogenním tréninku se praktikuje těchto šest cviků:

cvičení pocitu tíhy - v pažích, v nohách, v šíji a ramenech

cvičení pocitu tepla - ve všech končetinách těla

cvičení na tep srdce - koncentrace na tep srdce

cvičení na dech - uvědomění si dechu

cvičení na žaludek - pocit tepla v břiše

cvičení na čelo - pocit chladného čela

Autogenní trénink se osvědčil u mnoha onemocnění, a je vhodný především u psychosomatických projevů – nespavosti, zažívacích potíží, migrén apod. 75

Vizualizační terapie

Vizualizační terapie spočívá v celkovém uvolnění a postupném navození příjemných představ (les, rozkvetlá louka, moře, oblaky…). Klient se pomocí představ přenese z reálného místa do imaginárního místa. Tato terapie posiluje pozitivní myšlení, chování a představy o vlastní osobě. Je velmi vhodná při tlumení bolestí, strachu, úzkostí, pomáhá navodit pozitivní hodnocení vlastní osoby. 76

Meditace vědomým dýcháním

Meditace dýcháním je založena na celkovém uvolnění a postupném soustředění se na rytmus a charakter našeho dýchání, následuje naše ovlivňování tohoto rytmu a hloubky nádechu a výdechu.

Tato metoda je velmi jednoduchá a je zjevně nejstarší koncentrační technikou lidstva. Její nejprostší podoba spočívá pouze v počítání výdechů do desíti a násled-ném opakování. Výdech se obvykle doporučuje mírně delší. Nezáleží na délce či hloubce dechu, frekvenci, důležité je, aby dýchání bylo přirozené a procházelo postupně oblastmi klíčních kostí, prsní kosti a břicha, ve viditelné formě. Pro začá-

75 www.centrumprozdravi.cz



tek je dobré soustředit se na pohyb břišní stěny či proud vzduchu v nosních dírkách. Dech by měl být tichý, pokud je to vzhledem ke klientově zdravotnímu stavu mož-né. Nezáleží na tom, zda jsou oči otevřené či zavřené, to je možné ponechat na nemocném. U začátečníků se může stát, že při zavření očí usnou.

Velice dobré je také spojení této techniky s mantrou nebo krátkou modlit-bou. Dobrým příkladem z křesťanské praxe je např. při nádechu „ne má vůle Pane“ a při výdechu „, ale Tvá, staň se“. Také je dobré snažit se využívat „mezer“ mezi nádechem a výdechem, prodlužovat pobyt v nich. Pokud klient a doprovázející pro-vádějí tuto techniku společně, obzvláště s fyzickým kontaktem (držení ruky apod.), stává se velice silnou. Beze slov prožívaná přítomnost druhého je velice prospěšná oběma účastníkům doprovázení. 77

Meditace s modlitbou nebo mantrou

Meditace s modlitbou nebo mantrou je založena na společném nebo individuálním opakování mantry (více v dalších odstavcích) nebo modlitby (záleží na vyznání kli-enta).

Repetetivní používání zvuků je také velmi starou technikou práce s vědomím člověka. Hinduismus a buddhismus užívá tzv. mantry, což znamená v podstatě „to co chrání Tvou mysl“, křesťanství užívá delší celky vět, modlitby či litanie. Man-tra či modlitba pomáhá zkoncentrovat naši mysl do jednoho okamžiku, jednoho bodu, pomůže ustálit emoční rozkolísanost, nervozitu či strach. Tato slova mohou být používána nahlas či v duchu, o samotě či společně. Obecně pro meditační tech-niky platí, že společná akce více lidí je činí mnohem účinnějšími.

I zde velmi doporučuji praktikování modlitby, například ve formě růžence, společně - doprovázející s nemocným.

Buddhistická tradice používá mnoho manter. Pro potřeby umírajících se vět-šinou užívá opakování jména některých soucitných boddhisattvů, např. Avalokité-švary. Nejznámější mantra je tibetská „ÓM MANI PADME HÚM“ a sanskrtská mantra „GATÉ, GATÉ, PARAGATÉ, PARASAMGATÉ, BODHI SVÁHÁ“. 78




Mantra či modlitba jako taková není vhodná pouze pro klienta, s úspěchem ji může použít i doprovázející, a to v situacích, kdy prostě není možné mluvit, nebo to není vhodné a přesto je třeba naší klidné a vyrovnané přítomnosti. Tato přítomnost je často tím posledním kontaktem, který může klient ještě vnímat. Ze své osobní zkušenosti vím, že v některých situacích, například na jednotce intenzivní péče, je často téměř nemožné zachovat vnitřní klid a pouze tiše sedět vedle klientova lůžka.

Relaxační techniky, práce s bolestí

Bolest je v doprovázení umírajícího fenoménem, se kterým se budeme neustále potkávat. Příčiny jejího vzniku a její druhy jsou velice různorodé, z nichž primární fyzická, varovná bolest je jen jistou částí bolesti celkové. Z tohoto je zřejmé, že míru bolesti je možné velmi výrazně ovlivnit, pokud budeme přikládat význam práci s kli-entovou psychikou.

Techniky, které se využívají při práci s bolestí opět fungují na bázi sledování dechu, avšak další postup je zde již sofistikovanější. Zjevně nejznámější technikou práce s vnímáním částí těla a jejich stavu je vipassana, meditační technika jižního theravádového buddhismu.

Vipassana

Posaďte se pohodlně do vyvážené polohy. Zavřete oči a řekněte si potichu pro sebe: „Kéž jsem opravdu šťastný a osvobozen od utrpení.“ Zaměřte svou pozornost na dech, dýchejte v dlouhých intervalech po několik minut, koncentrováni na bod va-šeho těla, ve kterém je dýchání snadno a pohodlně pozorovatelné. Snažte se uvě-domit si co cítíte v tomto místě při výdechu a při nádechu. Dýchejte přirozeně, jed-noduše, nesnažte se svůj dech nijak ovlivňovat. Jakmile dech plyne přirozeně, sleduj-te své pocity. Jestliže vaše mysl zabloudí, prostě se jen vraťte k bodu, na který se soustředíte. Jestliže se vám podařilo pohodlně dýchat skrze vámi zvolený bod, pře-suňte svou pozornost na pocit dechu ve svém podbřišku, poté k pravému dolnímu rohu hrudi, poté levý roh, dále solar plexus, prsní kost, základ krku, prává a levá strana krku, střed obličeje, na každý bod použijte několik minut. Můžete pokračovat po celém svém těle, přes záda dolů, skrze nohy až k chodidlům. Jestliže cítíte bolest v určitých bodech, to nejdůležitější je nejprve akceptovat její přítomnost, nesnažit se


od ní utéci, nebo ji přímo potlačovat myšlenkovými představami. Jestliže cítíte bo-lest, prostě se zaměřte na body, ve kterých se cítíte pohodlně. Neodcházejte od ní, ale zároveň se jí nedotýkejte. Prostě ji jen pozorujte jako věc, která se přirozeně stá-vá, ale ne nutně vám. Strach z bolesti ji může pouze zvětšit. Jestliže se vaše mysl bu-de těmito signály zabývat, pouze je zesílí. Proto je pro začátek lépe koncentrovat se na body, ve kterých se vám dýchá pohodlně. Poté zkuste rozdělit vaši bolest, vaše tělo a pozornost na tři oddělené celky. Jako tři kousky provázku, které jsou svázány dohromady, a vy je nyní rozvážete. 79

Přijímání a odevzdávání dechem

Tato praxe práce s bolestí pochází opět z tibetského buddhismu. Její přístup se po-někud liší od výše uvedeného. Tato technika se snaží bolesti využít jako prostředku k dosažení vnitřní vyrovnanosti a klidu.

Nemocný se snaží ztotožnit svou bolest s utrpením všech cítících bytostí, vizualizuje ji ve formě černého dýmu, který následně přijímá svým nádechem. Jeho bolest tedy již není jeho, ale bolestí ostatních trpících, kterou on svým nádechem přijímá. Svým výdechem vydává ze svého těla veškeré své zdraví, sílu a dobré vlastnosti, které vysí-lá zpět těmto trpícím ve formě čirého bílého světla. Své srdce si představujeme jako velký kus černého kamene sobectví, na který, po svém vstupu do hrudníku, černý dým utrpení naráží a rozbíjí jej silou bolesti na menší a menší kousky, až po našem sobectví nezůstane v srdci ani stopa. Lidé, jež užívají tuto techniku, mohou tak svou bolest transformovat do nástroje, který jim pomáhá dosáhnout úplného otevření a soucitného postoje. 80

Technik využitelných při práci s umírajícím je celá řada, mnohé jsou již zapomenuty, mnohé jsou objevovány moderní psychoterapií právě v těchto dnech. Zmínit se o všech nebylo v mých silách, a ani by to nebylo prospěšné pro účel této práce. Uvedla jsem pouze několik typických, či zajímavých.

79 www.urbandharma.org

80 www.urbandharma.org


Je však několik věcí, které bych chtěla v souvislosti s technikami zmínit. Je třeba si uvědomit všechna pravidla a specifika doprovázení. Každá technika musí být používána zodpovědně a citlivě s ohledem na klientův stav, a samozřejmě s jeho souhlasem.

Provádění těchto technik není náročné pouze pro klienta, proto doporučuji být velice opatrný. Některé z těchto technik mohou uvést naši mysl do velice citli-vého stavu. Jestliže praktikujeme se svými klienty tato cvičení, přiměřená psychohy-giena je naprosto nezbytná.

U všech výše zmíněných terapií platí pravidlo:

Dejme si pozor, abychom se nestali součástí problému, spíše než součástí řešení.


6 Empirická část

6.1 Předpoklady a cíle výzkumu

K provedení výzkumu v oblasti potřeb nemocných a umírajících jsem se rozhodla na základě dlouhodobého zájmu o oblast zkoumání, zejména o uspokojování potřeb klientů hospicové péče. Od roku 2004 pracuji jako dobrovolnice v Domě léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě, podílím se na doprovázení nemocných a umírajících klientů, klientů převážně s onkologickým onemocněním, včetně klientů s demencí nebo ve vigilním koma. Tato hluboká a nezapomenutelná zkušenost mě přiměla k tomu se dozvědět více o prožívání, přáních a pocitech pacientů na sklon-ku života. Uvědomuji si, že prožívání tohoto období je s ohledem na jeho konečnost velmi specifické a individuální a tím spíše je nutné věnovat mu velkou pozornost.

Konkrétní cíle výzkumu

Provést s vybranými klienty hospice rozhovory. Tyto rozhovory jsou jen mini-málně strukturované tak, aby dávaly možnost pro sdílení jejich individuální zku-šenosti a také možnost do této jejich zkušenosti nahlédnout.

Prostřednictvím rekonstrukce a tématické analýzy všech rozhovorů podrobněji zmapovat potřeby, přání, prožitky a zkušenosti klientů, které jsou pochopitelně pro ně subjektivně relevantní a vztahují se k jejich osobně prožívané situaci, k jejich specifickým potřebám, způsobům zvládání a dalším významným oblas-tem jejich života.

Zaměřit se v analýze těchto rozhovorů především na způsoby zvládání této specifické situace, kterou si dovoluji považovat za nejtěžší v jejich životě a na uspokojení jejich nejzákladnějších, byť specifických přání.

Pokusit se získané informace ze specifického kontextu náročné životní situace vztáhnout k obecným pojmům vážícím se k problematice péče a uspokojování potřeb při doprovázení těžce nemocných a umírajících.

V diskusi se zamyslet nad možnostmi využití těchto poznatků v praxi a případně v dalším výzkumu.


6.2 Metodika výzkumu

Vzhledem k charakteru zkoumaného tématu jsem zvolila metody kvalitativního výzkumu. Domnívám se, že v tomto případě je vhodnější tento výzkumný postup, protože směruje k hlubšímu porozumění daného problému, snaží se studovat jevy v přirozených podmínkách a pokouší se hledat jejich smysl nebo je interpretovat v termínech významů, které jim dávají samy zkoumané osoby.

Kvalitativní výzkum objasňuje příčinné vztahy a souvislosti, vysvětluje, mapuje, přináší nápady. Umožňuje analýzu postojů, pocitů a motivací. Jde tak do hloubky jevů, je tvořivý, flexibilní. Pomocí kvalitativního výzkumu nacházíme odpovědi na otázky "Proč?", "Jak to probíhá?", "Čím je to ovlivněno?", poznáváme skutečné významy určitých sdělení nebo nacházíme vysvětlení pro zdánlivě nepo-chopitelné chování lidí. Kvalitativní výzkum je sondou do hloubky, a kromě odpo-vědí přináší často také řadu dalších otázek a podnětů pro zdokonalování.

V tomto konkrétním případě jde především o narativní výzkum, jehož pro-středkem i cílem je lidský příběh.

V rámci výzkumu se ve své práci v souladu s tradicí kvalitativního výzkumu prezentuji „ich“ formou81, tedy v první osobě jednotného čísla, čímž dávám mimo jiné najevo, že jsem si vědoma toho, že výzkum je ovlivněn mým viděním situace.

Domnívám se, že nejvhodnějším způsobem, jak získat informace o prožitku a potřebách umírajících, je rozhovor. Jako konkrétní metodu proniknutí k subjektivnímu popisu aktuálního prožívání jsem zvolila semistrukturovaný rozho-vor, což je metoda rozhovoru, při které má tazatel předem připravená určitá témata či konkrétní otázky, které mohou dotazovaného podnítit ke spontánní výpovědi o zkoumaném problému, nebo jsou již přímo zaměřeny na jeho jednotlivé aspekty. Tato druhá možnost samozřejmě vyžaduje od výzkumníka alespoň hrubou orientaci ve zkoumané problematice.

Otázky v kvalitativním rozhovoru by měly být otevřené, neutrální, citlivé a jasné. Takzvaná sondáž slouží k prohloubení odpovědí v určitém směru a její stra-

81 ČERMÁK, I., ŠTĚPANÍKOVÁ, I. Kontrola validity dat v kvalitativním psychologickém výzkumu.. Československá psycholo-

gie, 1998. Strany 50-62.


tegie spočívá v doplňujících otázkách a nonverbálních náznacích. Během rozhovoru musí tazatel udržovat motivaci dotazovaného k vyprávění tím, že se určitým způso-bem chová, ale zároveň nesmí svým chováním ovlivnit obsah sdělení tím, že kladně nebo záporně reaguje na odpovědi dotazovaného. Je také vhodné umět používat ticho jako prostředek stimulace.

Forma příběhu v prezentaci výzkumné metodiky je poněkud neobvyklá, přesto je v kontextu tímto způsobem pojatého výzkumu velmi přirozená a vhodná. Dovoluji si zde tedy prezentovat tento svůj postup ve formě zhuštěného popisu po-stupu výzkumu, tzv. „thick description“ 82.

Po formální stránce jsem se inspirovala velmi zajímavou diplomovou prací hospicové psycholožky Mgr. Jiřiny Juřičkové /roz. Špinlerové/83.

Příprava

V kontextu předpokladů výzkumu jsem již popsala svou osobní „cestu k danému tématu“, ve které hraje velkou roli můj velký zájem o tuto problematiku a také pra-covní zkušenosti s doprovázením těžce nemocných a umírajících. Na úrovni příprav výzkumu šlo především o rešerši a podrobné studium tuzemských i zahraničních monografií a časopiseckých článků týkající se doprovázení, komunikace s nemoc-nými, psychologie stárnutí a nemoci, ošetřovatelství a mnoho dalších. V této souvis-losti jsem četla i díla beletristického charakteru, založená většinou na sdílení zkuše-nosti s doprovázením nebo na vyprávění pozůstalých, kteří doprovázeli své blízké v jejich posledních dnech. Do zdrojů patří také zkušenosti a články sdílené pro-střednictvím internetu, patří spíše do fáze motivační, která předcházela tvorbě vý-zkumného projektu. Všechny použité i doprovodné zdroje jsou uvedeny v seznamu

82 ČERMÁK, I., ŠTĚPANÍKOVÁ, I. Kontrola validity dat v kvalitativním psychologickém výzkumu.. Československá psycholo-

gie, 1998. Strany 50-62.

83 ŠPINLEROVÁ, Jiřina. Vývoj chování v průběhu řešení zátěžové situace - Průběh zvládání zátěžové situace u rodičů dětí s poruchami

autistického spektra. Diplomová práce. Brno, 2004.


literatury. Neméně důležitou částí přípravy výzkumu bylo samotné doprovázení ne-mocných v hospici, navazování a budování vztahů, vedení rozhovorů…

Dalším krokem byla specifikace tématu výzkumu, kterým se nakonec stal způsob vnímání a vyrovnání se zátěžovou situací těžce nemocných a umírajících, jejich po-stoje, motivace, zážitky... Následovala volba konkrétní metodiky výzkumu a tvorba výzkumného projektu. V kontextu mého tématu se mi zdála velmi vhodnou techni-ka semistrukturovaného rozhovoru. Tato technika působí obvykle v rozhovoru při-rozeně, nenásilně navozuje osobní rovinu vyprávění a vhodnou volbou otázek vede člověka k tomu, aby se zamyslel nad svým životem.

Realizace rozhovorů

Tato fáze byla pro mě ze všech nejtěžší. Bylo nesmírně těžké přesvědčit vybrané kli-enty o tom, aby se mnou vedli rozhovor v přítomnosti diktafonu. Vždy převládal pocit strachu, že „vše co řeknou může být a bude použito proti nim“. Ve všech pří-padech bylo velmi náročné je přesvědčit o stoprocentním zachování anonymity. Paní B jsem dokonce navštívila s prosbou dvakrát – bez úspěchu, a to i přesto, že jsme se znaly již delší dobu a navázaly jsme velmi hezký vztah.

Všechny tři rozhovory jsem realizovala během března 2005. Všechny rozho-vory proběhly v prostředí hospice – na pokoji nebo jiném vhodném místě poskytu-jícím dostatek soukromí. Byly nahrávány na audiokazetu. Ještě před započetím na-hrávání jsem si znovu explicitně ověřila souhlas s nahráváním a s použitím nahrané-ho materiálu pro svoji diplomovou práci a zaručila jsem pacientům anonymitu. Také jsem stručně přiblížila téma a cíl výzkumu. Všechny rozhovory trvaly přibližně ho-dinu.

Jak jsem uvedla výše, rozhovory nebyly zcela nestrukturované, ve všech se objevují tytéž opěrné body, přesto jsem se snažila dát především maximum prostoru samotným klientům. Těmi opěrnými body byla otázka na aktuální vnímání a hodno-cení jejich osobní situace, resp. stavu, otázky na téma rodiny, změny hodnot s příchodem onemocnění, uspokojení individuálních potřeb, způsobu trávení dní, otázky na nejčastější objekty zaměstnání mysli – pozitivní i negativní a v neposlední


řadě otázky na téma hodnocení práce personálu a dobrovolníků. Tyto otázky jsem pokládala ve chvíli, kdy jsem to považovala za vhodné. Některé z nich jsem ani ne-musela pokládat, neboť sami klienti se k těmto tématům často spontánně ve svých vyprávěních dostávali. Moje snaha o minimální strukturovanost byla vedena přáním, aby to nebyl můj referenční rámec jako výzkumníka, který bych svými otázkami kli-entům vnucovala, ale aby oni sami do rozhovoru přinášeli témata, která jsou v kon-textu jejich individuální zkušenosti a situace relevantní. Otázek jsem pokládala co nejméně, těch „výzkumných“ jsem se snažila vyvarovat úplně, někdy jsem se ptala za účelem hlubšího porozumění nebo vyjasnění smyslu vyprávěného. Mou hlavní rolí bylo co nejpozorněji naslouchat. Porozumění a pochopení jsem dávala najevo neverbálně či přitakáním, ve chvílích ticha jsem obvykle zopakovala poslední větu či přeformulovala poslední či jinou dříve zmíněnou myšlenku. Každý z rozhovorů byl jedinečný, něčím výjimečný, vzhledem k jedinečnosti osobní zkušenosti i vztahu, který jsem s každým z klientů navázala.

Přepis rozhovorů

Rozhovory jsem téměř bezprostředně po jejich postupné realizaci doslovně přepi-sovala. Současně s vedením rozhovorů a jejich přepisem jsem si poznamenávala mnohé své postřehy, dojmy, myšlenky, na které jsem se snažila být citlivá. V tomto se již svým způsobem prolínala fáze sběru dat s fází jejich analýzy. S jistým pocitem lítosti jsem si při přepisování rozhovorů, které byly pro mě osobně hlubokým zážit-kem, uvědomovala první a poměrně velkou redukci informací, ke které převodem do psané podoby docházelo. Rozhovor se ochudil o všechny projevy neverbální komunikace včetně paralingvistických kvalit (tón hlasu, rytmus, rychlost, důrazy, pauzy...), vynechala jsem většinu svých přitakání, jména klientů jsem nahradila pís-menky [xx].


Rekonstrukce rozhovorů

Pro prezentaci rozhovorů jsem zvolila jejich rekonstrukci ve smyslu jejich převyprá-vění v kontextu vztahového rámce výzkumného tématu. Pokusila jsem se vybrat z textu rozhovorů sdělení, která považuji za relevantní a důležitá vzhledem k tématu své práce. Uvědomuji si, že tento výběr je velmi subjektivní a že je současně již i interpretací. Samozřejmě jsem se snažila o co největší citlivost ke struktuře a významu rozhovorů. Oproti původním doslovným přepisům došlo z tohoto dů-vodu k další redukci informace, současně rozhovory do jisté míry ztratily svoji při-rozenost, charakter plynulosti a vzájemné interakce. Pro další analýzu jsem to však považovala za nutné, především z důvodu přehlednosti. Na této úrovni rekonstruk-ce se vytratily takové aspekty jako hledání slov, váhání, opakování slov či slovních spojení, opravování se, povzdechy a další jemné nuance. Do pozadí ustoupila i vzá-jemnost rozhovoru. Vynechala jsem také slovní výrazy, které nenesou smysl, jako je např. „no“, „vlastně“, „teda“ apod. Snažila jsem se ponechat všechna ta sdělení, která po-pisují a přibližují aktuální situaci klientů, jejich vnímání, prožívání, jednání a hodno-cení. Přes zmíněnou redukci jsem přesvědčena, že si rekonstruované příběhy zacho-valy mnohé ze své autentičnosti.

Pro přehlednost jsem texty rekonstruovaných rozhovorů rozčlenila do odstavců dle mnou vnímaných významových celků, zdůraznila jsem také místa, kde jsem položila otázku. Výjimečně jsem také z důvodu lepší srozumitelnosti vypustila některé jednotlivé slovo či mírně pozměnila slovosled.

Interpretace – tématická analýza rozhovorů

Na této úrovni tématické analýzy rozhovorů jsem si pročítala především texty samotných rozhovorů. Zabývala jsem se každým rozhovorem zvlášť. Zvažovala jsem původně i společnou tématickou analýzu, kdy bych se snažila témata hledat „napříč rozhovory“ a ilustrovat je citacemi ze všech rozhovorů najednou. Došla jsem však nakonec k závěru, že každý z rozhovorů je tak jedinečný a v určitém


ohledu specifický, že by jiný přístup vedl vždy nezbytně k redukci informací. Pokus o určitý souhrnný pohled jsem proto ponechala až do závěrečné kapitoly.

Na této úrovni jsem se snažila identifikovat témata, která klienti do rozhovo-rů přinášeli, tedy která jsou pro ně z hlediska jejich subjektivního prožívání jejich specifické životní situace významná. Jak již jsem zmínila dříve, při vedení rozhovorů bylo mou snahou nevnášet témata ze své pozice výzkumníka, ale vytvořit a pone-chat prostor pro témata klientů, pro jejich referenční rámec. Pokud jsem nějaké otázky pokládala, byly to otázky směřující spíše k vysvětlení nebo prohloubení témat, která klienti již dříve v rozhovoru zmínili.

Výsledky tématické analýzy prezentuji v podobě témat, která se v rozhovo-rech vynořila a o kterých předpokládám, že přibližují situaci klientů a mají vztah k různým způsobům zvládání, které klienti, se kterými jsem hovořila, používají. Témata jsem se z důvodu srozumitelnosti a snadnější orientace snažila co nejvýstiž-něji pojmenovat s ohledem na maximální zachování významu řečeného.

Některá témata se prolínají všemi rozhovory, každý rozhovor však obsahuje i témata, která jsou pro daného klienta a jeho vnímání a zvládání situace specifická. Je třeba si také uvědomit, že některá témata vyplývají z charakteru použité metody, a proto se objevují u všech klientů. Některá témata vyplývají také z tématu výzkumu, které jsem na začátku rozhovoru s klienty samozřejmě přiblížila, tedy můj zájem o prožívání a zvládání situace klienty. Těmito faktory mohla být a do určité míry jistě byla ovlivněna témata, která klienti do rozhovorů přinášeli. Přesto si dovoluji předpokládat, že tato témata jsou v jejich životech živá a aktuální a dají se považovat za hrubé výsledky výzkumu.

V této fázi tématické analýzy jsem se stále snažila zachovat si postoj kvalita-tivního výzkumníka, který především prezentuje zkušenosti druhých lidí a nevnášet do analýzy své interpretace, především ve smyslu používání obecných termínů vyplývajících z konkrétních teorií. Naprostá absence interpretace však, jak již jsem zmínila dříve, není dle mého názoru možná.


Souhrnná charakteristika životní situace a aspektů jejího zvládání

V souhrnné analýze jsem pokračovala již na obecnější úrovni, kdy jsem se pokusila nejprve zachytit a popsat specifika emočního stavu a míry prožívání umírajících v obecné rovině a následně ve vztahu ke konkrétním dotazovaným klientům. Ve druhém kroku jsem se pokusila popsat specifické způsoby zvládání (copingu) umíra-jících pacientů. Poté jsem se na podkladě provedené tématické analýzy a opětovné-ho čtení rozhovorů v kontextu pokusila identifikovat způsoby zvládání, které dota-zovaní klienti používají.

Výzkumný soubor

Výzkumný soubor tvořili tři klienti Domu léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě (dále jen DlbsH). S každým z klientů jsem vedla semistrukturovaný roz-hovor v délce od 40 do 60 minut. Z hlediska rozsahu a tématu diplomové práce se domnívám, že tři výše uvedeným způsobem analyzované rozhovory poskytují dosta-tečné množství materiálu. Během jejich analýzy jsem si naopak často uvědomovala, že by bylo možné jít mnohem hlouběji, než mi dovoluje rozsah práce a časové mož-nosti. Tímto způsobem vedené rozhovory jsou snad až nevyčerpatelným zdrojem informací a zkušeností.

V tradici kvalitativně pojatého výzkumu se pro zkoumané osoby používá terminus technicus „informanti“. Tento termín zdůrazňuje jejich aktivní participaci na vý-zkumu, oproti pasivním zkoumaným osobám. Protože mi tento výraz zní poněkud odtažitě, rozhodla jsem se své informátory v prezentované práci nazývat prostě „kli-enti“ – v tomto specifickém kontextu myšleno klienti DlbsH.

U paní A a B nešlo o první společný rozhovor, dochází k nim pravidelně a až po několika týdnech jsem je požádala o částečně řízený rozhovor za přítomnosti dikta-fonu. Paní A byla nadšená a s velkou ochotou na návrh přistoupila. Paní B měla obavu, převažoval zejména strach z porušení anonymity, obavy, že se některé in-formace dostanou k personálu a následné změny chování vůči její osobě. Nakonec


však souhlasila. Po několika minutách rozhovoru přestala zcela vnímat přítomnost záznamového zařízení, uvolnila se a vyprávěla svůj příběh.

Rozhovor s panem C byl naším prvním společným rozhovorem. S pořízením zá-znamu souhlasil. Byl tak ponořen do svého vlastního hovoru, že záznamové zařízení ani nevnímal. Měl toho tolik na srdci, že jsem neměla mnoho šancí na otázky.

6.3 Výzkum

6.3.1 Rozhovor s paní A

Důležité údaje z anamnézy a diagnózy paní A

Anamnéza:

- 72 let, do DlbsH přijata k paliativní terapii

- klientka je informována o své diagnóze

- vdova, má 2 děti – dceru a syna, se kterým bydlí

- základní vzdělání, naposledy zaměstnána jako dělnice při výrobě pneumatik

- pokřtěná katolička, nepraktikující

- bývalá kuřačka (20 cigaret denně)

Diagnóza:

- zhoubný nádor na levé průdušce

- přeložena z Fakultní nemocnice v Bohunicích, kde byl nádor zjištěn - pro dýcha-cí potíže není možná operace

Paní A je dobře orientována, mobilní, plná energie, optimismu a naděje. Zná dobře svůj zdravotní stav, přesto si možnou prognózu nepřipouští. Věří, že se nemoc mů-že zastavit, když bude dodržovat medikaci a rehabilitaci. Aktivně se účastní všech terapií v DlbsH, přenáší optimismus na všechny klienty, se kterými přijde do styku.


Rekonstrukce rozhovoru s paní A

Moje otázka na její cestu do hospice.

Já jsem tady… zítra to bude 14 dnů. V nemocnici jsem byla jako od 18. února. A začla jsem v Ivančicích, tam – co mohli, tak mi udělali, jo, a došli jim nějak stroje, nebo já nevím jak bych to měla říct, prostě už neměli takový vybavení jako maj v Brně, jako v Bohunicích, tak mě poslali tam. A zbytek jsem byla tam a zítra to bu-de 14 dní co jsem tady. A řeknu vám, že tady se mi to moc líbí, tady je to takový domácký, jak doma když jste, víte, a přístup – sestra, doktoři, všichni – no milí lidi. Já si nemůžu stěžovat, nejsou zlí, prostě když něco chcete, tak vám to udělaj – já si nemůžu pomoct, já je chválím tady.

No a tak když jsem tak takhle dopadla, tak co se mnou. Tak pani doktorka řekla, že bych mohla jít do Babic, to je tak nejblíž, anebo Buchtov, nebo tak nějak se to…, někam k Jihlavě, někam tam, a to je strašně moc daleko. Tak se zebral syn můj a jeli teda do těch Babic a to bylo ještě v té době, kdy byl zákaz návštěv. Ti tam v Babicích tak jednali, že je normálně vyhodili. Vůbec neukázali žádnej pokoj, nic. Tak říkali „nic…“ Jenže my jsme vůbec nevěděli, že tady v Rajhradě vůbec něco je. A radši jel za paní doktorkou do Brna, že když já už jsem jí to podepsala do těch Babic, jestli to jde zrušit, kdyby nám to tady v tom Rajhradě vyšlo. A ona řekla, že to jde zrušit: „Já vám to udělám, ale přijeďte ještě dneska, abych to věděla a pak to zru-ším“. No a tak on jel zase sem, pan primář tady nebyl, byla tady ta vrchní sestra a říkala „přijďte ráno“. A ta pani doktorka z Bohunic jim dala mou novou žádost sem. Tak on ji tady nechal a ráno sem jel a pan primář už to schválil a tak jel zase do Brna. Tak vidíte – ve středu to celý začal hledat, ve čtvrtek ráno věděl, že mě tady vezmou a v pátek jsem byla tady. A já su tady opravdu jak doma, mě to připomíná domov.

A musím na sebe říct, že jsem si to prakticky asi hodně zavinila já. Kdybych bejvala šla k lékaři, ale mě to potom začlo tak, že já jsem jako měla chřipku, a naše pani dok-torka mě poslouchala a na plicích celkem nic neslyšela, jen chrčení jak když jsem nemocná a nic jako takhle neslyšela. No a já jsem se bála. Protože já jsem u toho měla strašnej kašel a když kašlete, víte, tak někdy se vám uvolněj střeva, bála jsem se, že budu budit pacienty. Takže jsem měla strach z toho. A já jsem to oddalovala a jak jsem to oddalovala, tak se mi horšil dech. A syn mi povídal „Mamko, vždyť ty už jsi


o dvacet roků starší než jsi byla, mami neboj se, vždyť jsou tam lidi, co kašlou tak, že tam nebudeš kašlat sama“ a tak jsem řekla „tak jo“. Tak jsme jeli. No a tak jsme sem dojeli a všude kašlali myslím víc jak já, tak celkem to bylo dobrý no.

Ale chtěla jsem vám ještě říct něco jiného. Jak jsem sem přišla a tady mi víc měnili stravu než v Bohunicích. Ne že by tam jako vařili špatně, to ne, ale tady mi ta strava připadá jak doma. Takže tady jsem začla jest, začla jsem už přibírat, začla jsem už cítit zem pod nohama, tak jsem byla tak ráda. No a já už jsem snědla i čtyři knedlíky! Byla křenová omáčka a já jsem snědla čtyři knedle. Oni se divili, že já jsem to snědla. Ale mě vám to přišlo tak k chuti, protože já jsem měla tolik dní jednu stravu a tako-vou chuť jsem měla. A od tý doby, co jsem přišla, mě se ty chuťový buňky nějak spravily, že mám hlad… ne hlad – ale chuť! Honí mě mlsná. No a tak já se tu cítím opravdu velice dobře.

Moje otázka zda a jaký vnímá rozdíl mezi nemocnicí a hospicem.

No určitě, já jsem byla v Ivančicích a předtím, než jsem začla marodit, tak jsem ještě - se musím vrátit k tomu – mě začla bolet noha. A tak jsem chodila k panu doktoro-vi … v Ivančicích do nemocnice. Já jsem měla ucpávání hlavních tepen. A jak jsem chodila, tak mě zespoda bolela noha a brněla a strašně studenou jsem ji měla. No tak a on mi na to jako dával léky, takže jsem se z toho dostávala, ale ještě jsem ji neměla v pořádku. Taky jsem ztratila chuť k jídlu, tak jsem začala chudnout, tak jsem do teďka – než jsem šla do nemocnice – zchudla 15 kilo, takže to byla rychlá… no, neměla jsem chuť. No a potom v těch Ivančicích – jo a ten pan doktor se mnou dělal veškerý vyšetření, taky na cukrovku, zjistil pan doktor, že mi ten cukr jde pomalu dolů, ale že žádný léky nepotřebuju ani nic, jenom když budu držet dietu. Tak já jsem opravdu – tři měsíce – ani zrnko krystalu nevzala do pusy a mám cukr pryč, prostě se mě ztratil. No a pak jsem šla do těch Bohunic, tam mě udělali zase veškerý to vyšetření a zjistili – na rentgenu jsem byla – a zase vám to řeknu laicky – pan doktor mě prohlížel a díval se na obrazovku, tady na ty plíce vzádu. No a zjistili, že tam mám vodu. Tak mě pomaloval jako kde mě má pani doktorka píchat a tu vodu vytáhnout. No a tak mi to tady dělali, vytáhli mě litr a čtvrt vody, tu vodu dali na zkoušku a byla čistá, žádný bakterie, nic. Ale jak ta voda mi tlačila na půlku plic, tak ty plíce klesly dolů – tak mi to bylo řečeno – a tak mi nedýchají. Mě dýchá jenom půlka plic. A tu průdušnici levou že mám ucpanou. A tak ta pani docentka


v Bohunicích – no měla jsem štěstí – přivedla 6 nebo 7 mediků a že mě to budou čistit a že se jako na tu obrazovku budou dívat, že mě to budou čistit. No a tak mi to čistili, to dýchání šlo špatně. Druhý den mi strkali kameru – tu trubičku – do průdu-šek, no a bylo to taky na té obrazovce všechno vidět, no a tak mi to čistila – nějaký kleštičky nebo nůžtičky – tak mi to tam prostříhala a já jsem zvědavě nakoukla, takovej malinkej kartáček jak to tam čistil. No a pak mě to vyndali. To já vždycky pak čekám moc velkou bolest nebo to, a todle se dalo vydržet, to bylo dobrý. No a teď se mě začala pani docentka omlouvat, že mi to neřekla, ale že to natáčeli, jako co mě dělali, a ti medici že se na to jako dívali a že se na tem budou učit. Já povídám „pani docentko, proč vy se omlouváte, vždyť je to naopak správný, kde se maj učit, jenom z těch knížek? Takhle je to lepší, že to všechno viděj.“ No a tak ona mě moc děkovala, říkala, že je moc málo žen, nebo pacientů, že to jako schválej. A řekla „Já věřím, paní [xx], že vás dáme do kupy, že to spravíme.“ A že mi musej udělat tento týden zase vyšetření před operací, protože na ni už mi budou muset dát narkózu, to byste nevydržela. No a tak jsem zase chodila, jak jsem vám říkala, ale ten dech se mi nějak zhoršil, neměla jsem jako tu kapacitu, abych vydržela narkózu a že bych se ne-probudila z narkózy. A pak mi povídala, že kdyby mi narkózu nedali, že bych to z bolesti zase nevydržela. Takže já jsem nedostala žádnou narkózu. Tím pádem už nevěděli, neměli tam už se mnou co dělat, tak že mě dají do nějakého ústavu, že mě tam postavějí na nohy. Já když jsem vám předtím řekla o těch nohách, tak já jsem našlapovala jako kdybych šlapala na nějakou pěnu, na něco měkkýho, a tak se mi zdálo že spadnu a hlava se mě točila, chuť jsem neměla k jídlu… Jo a ješ-tě jsem vám zapomněla říct, když jsem byla v těch Ivančicích, tak mi furt povídali, že mám cukrovku a nebyla to pravda. Tak si prostě neudělali záznam v těch mých spisech, že už to mám v pořádku ten cukr. A tak mě místo trojky dávali devítku (die-tu). A nelžu vám – každý den jsem měla stejný jídlo. Prostě tu bramborovou kaši – ovšem to není bramborová kaše podle toho jak je tady v Rajhradě – to byla jako vodová a k tomu taková máčka s mletým masem. Devětkrát, sestřičko, devětkrát jsem to měla po sobě. Podevátý to bylo jeden den večer, mě se vám tak zvedl žalu-dek, ale tak, já povídám „prosím vás, nemohla bych dostat malinkém krajíček chle-ba, osolte ho a já si vezmu ten chleba“. Tak ona už sama viděla, že mi to každém den nosej, tak mě to zebrala, dala mi ten chleba a já jsem ho tak s chutí snědla, ale vopravdu – tak s chutí. No a tak jsem to pak řekla v Ivančicích tý mý lékařce, už ne-vím jak se jmenuje, ta byla velice hodná, a ona mi řekla „to bych nejedla ani já“. Tak


prostě nařídila, abych dostávala normální stravu, že nemám cukr. Tak jsem ji ještě jeden den dostala a pak jsem byla v těch Bohunicích. A tam to jako trochu měnili, ale ne tak jak tady. Tady máme opravdu každej den něco jiného.

A tady dělám veliký pokroky v tom chození – každý den si dám jedno kolečko po chodbě navíc. A je to lepší. Jen do těch schodů je to ještě složitý – špatně se mi dý-chá. Ale poprosím sestřičky na cvičení, aby mi řekly, jak na to.

Moje otázka, jestli jí v hospicu něco schází.

Ne. Já nemám pocit. Tam jsme si musely potajmu přepírat kalhotky, jako každá žena máme každý den kalhotky a někdy aj dvoje. A tady jsem se ptala, že když se topí, klidně si je můžu dát na topení. No a my tam máme dost teplo, tak já si to dávám do koupelny. Tady nedělají problémy. Tam přišla třeba pan primář a vizita, jéžišmarjá, to muselo být všechno pryč. Tady pan primář přijde a je s námi veselej. Takoví lid-ský jsou, víte, žádní ňjáký náfukové, jak v Ivančicích nebo tak. Já nevím, že oni dělají že jsou zlí, ale oni zas tak zlí nejsou – ten primář nebo tak. Třeba když jste tam měla kapesník, honem vám ho hodili do šuplíku. No tak jsem si říkala, ježíšmarjá, no tak jsem ženská, každá má nějaký kalhotky, ponožky, jo – to si musíte přeprat. Tak pro-to se mi to tady líbí, že to je lidský, takový domácký, moc hezký – nemůžu si po-moct.

Jo to jsem vám chtěla říct, že jsem si řekla – já jsem byla plačtivý tvor – no a řeknu vám takovej případ. My jsem takhle s manželem někam jeli, a před náma šel průvod, a my jsme zastavili. Byl pohřeb. Já nevěděla, byli jsme v cizí vesnici, nevěděla jsem kdo umřel, já jsem se vždycky dala… taková lítostivá jsem byla… jsem se dala do pláče a muž mi říkal „ty, Boži, proč brečíš? vždyť nevíš vůbec koho pochovávaj“, já povídám „mě je toho člověka tak líto“. No a teď jsem si řekla, škodím sama sobě, já když jsem se rozbrečela nebo tak, tak mi srdíčko lítalo, tak jsem si říkala, škodíš sama sobě, když pojedeš domů, né abys brečela, a taky nebrečím, děcka ode mě ode-jdou, já nebrečím, řekla jsem si – nebudu, protože já sama sobě škodím. A tak jsem taková trošičku pevnější a zatím mi to vyhovuje.

Sestřičko, já … tam ta babička 90letá – toho se nedožijeme nikdo. Přála bych to, ale takhle nikdo. Ona byla dobrá ta babička, ale něco se jí jako stalo a ona byla trošičku


popletená, ale todle… Včera jí přijel vnuk, a já jsem jí předtím slibovala, že někdo za ní přijede, ale nevěděla jsem to. Takhle ty věci, i když se to nemá, tak se trošičku musejí těm lidem zalhat. Ňjákou naději jim dát. On skutečně přijel a požádal pani doktorku, i když ona nemohla jít na zem, ona ta babička se úplně změnila. I když on říkal, že pořád jako spala, ale změnila se. Měla svůj barák, on odjel tam kde ta babič-ka bydlí, zatopil jí – já jsem mu říkala „hlavně vyvětrejte, už tam dlouho nebyla a zatopte“. Tak on jí tam zavezl a ona na tom vozejku spinkala. A ona si povídala, jo, ona neslyší, a mluvila hodně nahlas, takže mě vždycky vzbudila, když povídala. Ale když měla ty záchvaty, tak to bylo horší, to jsme s pani [xx] opravdu nespaly. Ale nevíme jak my dopadneme… No a potom ji jako dávali injekce. A přijela a uplně se změnila - souvisle mluvila, prášky nevyplivala a ona vám krásně už ze lžičky jí. Uplně se změnila. To mě jako těší. Ale zkraje – ona na mě pořád volala – paní, paní – pojďte mi podat ruce, otočit – já jsem říkala „babičko, já nemůžu vám pomáhat, já nemůžu dýchat a to já nemůžu – kdyby se mi něco stalo, tak sestřičky dostanou za to, že jsem vám pomáhala, že se mi něco stalo. Já nemůžu vám pomáhat.“ A ona mě za chvíli zase volala a já jsem jí zase říkala „já nemůžu babičko, nemůžu dýchat“. Ono jí to chvílema myslelo a chvílema ne. Protože jsem byla na záchodě a ona mě povídá „paní, pojďte mě pomoct, chci jít na zem“ a já jí povídám „ já nemůžu“ a najednou volá „aha, to jste vy, vy nemůžete dýchat“. A tak jsem byla včera tak rá-da, že ta babička začala jest a teď už mluví souvisle.

Mě jenom mrzí, že té paní [xx] nerozumím. Teď mě to dýl trvá, ale třeba chtěla dát tu nohu nahoru, ta jí jde opravdu špatně, ale já doufám, že jí to nějak rozvičej.

Moje otázka na její každodenní život v hospici.

Já nemám vůbec žádnej volnej čas!

No tak třeba dneska, víte, ráno když je umejou, tak spěj potom, po snídani. A dneska to bylo tak, že ráno bylo chladno, tak já jsem otevřela topení, i když neby-lo vyvětráno, ale protože je potom umejvaj, a jak je rozbalej, tak je to takový necitel-ný, tak se pak otevře a musí se vyvětrat, tak zavřu topení, jak už jsou umytý, tak já je zakreju, a vyvětrám jim. Tak se nejdříve zeptám paní [xx], protože ona má dost stu-dený ruce, tak se jí zeptám, jestli jí není zima, že bych otevřela a vyvětrala. Tak pak zakreju tu druhou babičku, a vyvětrám a pak zase na chvilku pustím topení. A ony spěj.


A tak já přes ten den takhle dělám – jednou chce jedna pít, podruhé ta druhá. A tak to tak prošmajdám, večer se jdu po šestý hodině umejvat. Já bych nemohla ani spát, kdybych nebyla umytá. Zuby – už od malička. A tady – když mám na sebe čas – tak se jdu umejt. Já bych neusnula. To už je takovej návyk, mě maminka k tomu vedla.

No a nebo chtěj napít anebo pani [xx] chce sednout, tak ji zvednu, nebo chce polo-žit. No tak já s ní nemám žádnou práci, já jen vezmu knoflík a zvednu ji. I pan pri-mář říkal – já jsem nemohla a nemůžu dát roletu nahoru. Tak mi řekl „to nedělejte, když to budete chtít vytáhnout, řekněte sestřičce“.

A teď odpoledne jsou tam v televizi takový programy, ta Marijánka – královna noci, paní [xx] to už ví – já jí říkám „bude dneska v 19.25, připomeňte mi to“. Já na to za-pomenu a pani [xx] na to myslí! Tak se spolu díváme na „Pálí vám to“ a „Riskuj“, takový věci se jí líbí. A večer když třeba něco je – dneska je „Rodinné pouto“, ona se na to moc nedívá a já jí říkám „Paní [xx], na to se dívám ráda já, tak já se budu dívat, můžu?“ a ona že jo.

No a zejtra pojedu domů, paní doktorky jsem se ptala a řekla, že můžu. Nevím proč, jestli jak jsem schudla, prostě mi padaj brýle, když čtu nebo luštím křížovku, tak mi padaj dolů, spadly mi na stůl, tak mám strach, že mě to spadne na zem, že budu bez brýlí. Tak zítra pojedeme se synem hned odsud do Ivančic aby mě to tam trošku utáhli. Tak už se moc těším.

Moje otázka na důležité osoby v jejím životě.

No můj vnuk. On není ženatej, on je teď – jak se to říká – s přítelkyní. Pavlínka se jmenuje. A já už říkám, že je to moje snacha. Protože ona je ke mně opravdu velice hodná, teď když já nemůžu nic dělat, takže on tam – ne že bych se chtěla chlubit – ale to je u nás v kuchyni, tam by se mohlo ze země jíst, ona opravdu každej den vytí-rá, a kor když jsem tam já, ona má všechno v pořádku, no a na ty chlapy pere, takže ona mi nadělá spoustu práce. A já jsem říkala – dcera neudělá tolik jako Pavla. Moje dcerka zase už má děcka vdaný. Teď tady za mnou byli… Já mám osm pravnoučat. Musela jsem si udělat seznam, kolik mám pravnuků, protože vnukům – těm nedá-vám nic. Protože jsem říkala „vy už si vyděláváte“, tak jim nedávám nic. Ale Lubo-


šovi – to je taky vnuk, ale tomu dávám. Protože on jako doma udělá spoustu práce, vytře a vyluxuje, na zahradě poseká trávu a v průjezdu zamete. Tak jemu dávám.

Moje otázka, zda její nemoc změnila její život nebo vztahy v rodině.

My jsme měli vždycky hezký vztahy. My jsme na sebe nikdy neřvali. Někdy člověk taky vyjede, to víte že jo. Ale teď vůbec ne, to nemůžu říct. A jsou rádi, že můžu jezdit domů. Ve čtvrtek jsem mu říkala, že jsem neřekla paní doktorce, že můžu, protože jsem nevěděla co mají v plánu. A on říkal, že jsou vždycky rádi, když jedu domů. Tak se zase těším, že budu doma. My jsme vždycky říkali – naše babička je doma, když vidí náš komín vod baráku.

Já jenom doufám, že se trošičku ty plíce spraví, aby té špatné druhé půlce pomohly. A říkala ta paní docentka, že se aj stane, že se to zastaví. Že někdy, když se takhle dávají ty léky, že se to zastaví. Říkala, že zatím nenašly takový to (metastázy), že by se mi nějak rozjížděly.

Moje otázka o čem přemýšlí.

Ne ne ne, radši na to nemyslím. Radši to nemyslím a… Mě je zatím velice dobře. Jen kdybych mohla dýchat. Totiž když takhle jdu normálním krokem, tak je to v pořádku. Ale kdybych spěchala, nebo ty schody šla… Tak se právě chci některé rehabilitační sestřičky zeptat, jak bych na to měla cvičit, trošičku pomáhat, že by tře-ba aj mohla zesilovat ty plíce. Ony tomu rozuměj, tak mi poraděj, jak to mám dělat.

Víte, myslela jsem taky na tu nemoc, a říkala jsem si, že tomu nepomůžu, když se budu nervovat, tak radši na to nemyslím, protože mě skutečně – mě nic nebolí. Zkraje – když mi tahali tu vodu – tak jsem nemohla vůbec ležet na tý pravý straně, ale teď už, když se vydýchám, tak už se v noci votočím na tu pravou stranu.

Jo a byla tady – kdy to bylo? předevčírem? – ta pani pedikérka. A já jsem nebyla při-hlášená, a ona dělala paní [xx] a tak jsem ji požádala, že nejsem přihlášená, jestli by mě to udělala. Ona mě je namočila, zeškrabala, já jsem měla paty takový škaredý. Já povídám „já mám nožky jak novorozeně“. A taky jsem se domluvila se sestřičkou, která i stříhá, že mi tady ty vlasy vezme jako do ztracena, já se jinak moc potím.


Moje otázka jak tráví čas v hospici.

Ta pani (hospicová psycholožka) jak mi volala, a jak jsme pekly ty perníčky. Oni je vy-krajovali a dávali na plech a já jsem je mazala. Pak jsme to upekly a zdobily. Tak ona mě pozvala. Moc se mě to líbilo. Bylo to fajn. Musím jí říct, ať zase něco vymyslí. Malování mě nebaví, mě se pletou ruce.

Jinak já zas večer na pokoji mám ráda svůj klid. Už jsem ráda umytá, víte, v posteli, a dívat se na televizi. Už jako takovej klid. A to doma taky – jak byly televizní novi-ny, tak já už jsem byla v posteli a děcka už mě nechaly.

Tématická analýza rozhovoru s paní A

Téma „Hospic“

Podtéma „Cesta do hospice“

…No a tak když jsem tak takhle dopadla, tak co se mnou…

…Tak vidíte – ve středu to celý začal hledat, ve čtvrtek ráno věděl, že mě tady vezmou a v pátek jsem byla tady…

Podtéma „Já a hospic“

…A řeknu vám, že tady se mi to moc líbí, tady je to takový domácký, jak doma když jste, víte…

Téma „Moje vina“

…A musím na sebe říct, že jsem si to prakticky asi hodně zavinila já. Kdybych bejvala šla k lékaři…

…Takže jsem měla strach z toho. A já jsem to oddalovala a jak jsem to oddalo-vala, tak se mi horšil dech…


Téma „Mám naději a velké odhodlání“

…Já jenom doufám, že se trošičku ty plíce spraví, aby té špatné druhé půlce pomohly. A říkala ta paní docentka, že se aj stane, že se to zastaví. Že někdy, když se takhle dávají ty léky, že se to zastaví. Říkala, že zatím nenašli takový to (metastázy), že by se mi nějak rozjížděly.

…A od tý doby, co jsem přišla, mě se ty chuťový buňky nějak spravily, že mám hlad - ne hlad – ale chuť! Honí mě mlsná. No a tak já se tu cítím opravdu velice dobře…

… A doktorka řekla „Já věřím, paní [xx], že vás dáme do kupy, že to spraví-me.“…

…Tím pádem už nevěděli, neměli tam už se mnou co dělat, tak že mě dají do nějakého ústavu, že mě tam postavějí na nohy. …A tady dělám veliký pokroky v tom chození – každý den si dám jedno kolečko po chodbě navíc. A je to lepší. Jen do těch schodů je to ještě složitý – špatně se mi dýchá. Ale poprosím sestřičky na cvičení, aby mi řekly, jak na to…

Téma „Důležité osoby“

…No můj syn.. On není ženatej, on je teď – jak se to říká – s přítelkyní. Pavlín-ka se jmenuje. A já už říkám, že je to moje snacha. Protože ona je ke mně opravdu velice hodná, teď když já nemůžu nic dělat, takže ona mi nadělá spous-tu práce. A já jsem říkala – dcera neudělá tolik jako Pavla.

Téma „O čem přemýšlím“

…Ne ne ne, radši na to nemyslím. Radši na to nemyslím a… Mě je zatím velice dobře. Jen kdybych mohla dýchat…

…Víte, myslela jsem taky na tu nemoc, a říkala jsem si, že tomu nepomůžu, když se budu nervovat, tak radši na to nemyslím, protože mě skutečně – mě nic nebolí…


Téma „Péče o druhé“

…tam ta babička 90letá – toho se nedožijeme nikdo. Přála bych to, ale takhle nikdo. Včera jí přijel vnuk, a já jsem jí předtím slibovala, že někdo za ní přijede, ale nevěděla jsem to. Takhle ty věci, ikdyž se to nemá, tak se trošičku musejí těm lidem zalhat. Ňjákou naději jim dát…

… Já nemám vůbec žádnej volnej čas!... já přes ten den takhle dělám – jednou chce jedna pít, podruhé ta druhá…

…No a nebo chtěj napít anebo pani [xx] chce sednout, tak ji zvednu, nebo chce položit. No tak já s ní nemám žádnou práci, já jen vezmu knoflík a zvednu ji…

Téma „Už nebrečím“

…jsem si řekla – já jsem byla plačtivý tvor – škodím sama sobě, já když jsem se rozbrečela nebo tak, tak mi srdíčko lítalo, tak jsem si říkala, škodíš sama sobě, když pojedeš domů, né abys brečela, a taky nebrečím, děcka ode mě odejdou, já nebrečím, řekla jsem si – nebudu, protože já sama sobě škodím. A tak jsem ta-ková trošičku pevnější a zatím mi to vyhovuje.

Téma „Můj volný čas“

…Ta pani (hospicová psycholožka) jak mi volala, a jak jsme pekly ty perníčky. Oni je vykrajovali a dávali na plech a já jsem je mazala. Pak jsme to upekli a zdobily. Tak ona mě pozvala. Moc se mě to líbilo. Bylo to fajn. Musím jí říct, ať zase ně-co vymyslí. Malování mě nebaví, mě se pletou ruce…

…Jinak já zas večer na pokoji mám ráda svůj klid. Už jsem ráda umytá, víte, v posteli, a dívat se na televizi. Už jako takovej klid. A to doma taky – jak byly televizní noviny, tak já už jsem byla v posteli a děcka už mě nechaly…


Téma „Jídlo“

…Taky jsem ztratila chuť k jídlu, tak jsem začala chudnout, tak jsem do teďka – než jsem šla do nemocnice – zchudla 15 kilo, takže to byla rychlá… no, neměla jsem chuť… A nelžu vám – každý den jsem měla stejný jídlo.

… a pak jsem byla v těch Bohunicích. A tam to jako trochu měnili, ale ne tak jak tady. Tady máme opravdu každej den něco jiného…

…Jak jsem sem přišla a tady mi víc měnili stravu než v Bohunicích. Ne že by tam jako vařili špatně, to ne, ale tady mi ta strava připadá jak doma. Takže tady jsem začla jest, začla jsem už přibírat, začla jsem už cítit zem pod nohama, tak jsem byla tak ráda…

…A od tý doby, co jsem přišla, mě se ty chuťový buňky nějak spravily, že mám hlad… ne hlad – ale chuť! Honí mě mlsná…

Téma „Sestry a lékaři“

…A řeknu vám, že tady se mi to moc líbí, tady je to takový domácký, jak doma když jste, víte, a přístup – sestra, doktoři, všichni – no milí lidi. Já si nemůžu stěžovat, nejsou zlí, prostě když něco chcete, tak vám to udělaj – já si nemůžu pomoct, já je chválím tady…

…Tady nedělají problémy. Tam přišla třeba pan primář a vizita, jéžišmarjá, to muselo být všechno pryč. Tady pan primář přijde a je s námi veselej. Takoví lid-ský jsou, víte, žádní ňjáký náfukové, jak v Ivančicích nebo tak…

Téma „Hospic versus nemocnice“

…Jak jsem sem přišla a tady mi víc měnili stravu než v Bohunicích. Ne že by tam jako vařili špatně, to ne, ale tady mi ta strava připadá jak doma. Takže tady jsem začla jest, začla jsem už přibírat, začla jsem už cítit zem pod nohama, tak jsem byla tak ráda…

…Tady nedělají problémy. Tam přišla třeba pan primář a vizita, jéžišmarjá, to muselo být všechno pryč. Tady pan primář přijde a je s námi veselej. Takoví lid-ský jsou, víte, žádní ňjáký náfukové, jak v Ivančicích nebo tak…


6.3.2 Rozhovor s paní B

Důležité údaje z anamnézy a diagnózy paní B

Anamnéza

- 59 let

- v invalidním důchodu

- má syna a 3 bratry – nejvíce se o ni stará syn

- svobodná, žije sama ve 3pokojovém bytě s bratrem

- základní vzdělání, povoláním dělnice v nábytkářském družstvu

- pokřtěná evangelička, nepraktikující

- suicidální pokus

- informovaná o zdravotním stavu

Diagnóza

- zhoubný nádor na ovariech s mnohočetnými metastázemi v břišní dutině

- po řade chemoterapií (cca 72) a punkcích dutiny břišní přijata k paliativní terapii

- oboustranná nefrostomie

- kachektizace (hubnutí)

Paní B je dobře orientovaná, mobilní, plně informovaná o zdravotním stavu a uvě-domuje si i svou prognózu. V minulosti po neúspěšných chemoterapiích a dlouho-dobé hospitalizaci se projevily suicidální tendence – užití většího množství léků. Ny-ní svého činu lituje a vykazuje velkou míru odhodlání unést vše co teprve přijde. Má tendence izolovat se od ostatních klientů, i vzdálených příbuzných a známých. Často pláče a vzápětí sama sebe i ostatní přesvědčuje o tom, že situaci chápe a zvládá. Velmi trpí vzdáleností, která ji dělí od rodiny. Střídavě uvádí přání být doma a při-znání, že její zdravotní stav to neumožňuje.


Rekonstrukce rozhovoru s paní B

Moje otázka na její cestu do hospice…

Tož, ve středu to bylo 14 dňů, co ňa sem přivézli. Předtím jsem byla v nemocnici v Kyjově, asi měsíc. Na gynekologii a urologii. Přišla za mnů ta… sociální sestra, že už pro mňa nemají místo a že už mi ani nemají jak pomoct, tož že ňa musí dát ji-nam. A prý že je tu místo a že je to moc dobré, tak sem. Já nevěďala proč sem, a proč tak rychle. Nestihla sem o tom ani přemýšlat a už ňa sem vezli.

Moje otázka na to, jak vnímá svůj pobyt v hospici…

Víte, já sa necítim být na tom tak zle, abych tu byla. Vždyť já nésu ležák, udělám si co je potřeba. Já už jsem to řékla i paní doktorce, a ona prý: že si zvyknu, že si každý zvykne. Ale ona neví, jaké to je, když vás takhle vytrhnú… (Začne vzlykat.) Já na to nésu stavěná, na takové změny… Všichni co sú tu, majú své rodiny blízko, pár kilometrů, ale já… Je to velká dálka pro nás. A takhle ze dňa na deň…(Odmlčí se a začnou jí téct slzy…)

Stejně by ňa zajímalo, kdo to tam tak uspíšil, abych byla tady. Přišla tam za mnů so-ciální sestra a prý že je tu místo a že by to bylo moc dobré pro mňa. Já si ani moc přesně nepamatuju, o čem jsme všem mluvily, a to si pamatuju všechno. Ale jak vám dávajů ty léky a tak, tak je mozek takový zmatený a utlumený.

Já neříkám, že sa tu o mňa nestarajú, to né. Ale vždyť mi nedělajú nic zvláštního, proč bych nemohla být doma. Vždyť takhle se ze mě opravdu stane skutečný ležák. Já vyjdu na tu chodbu a dál nejdu, tam nikdo není. A taky – třeba je to jen takový můj pocit – si myslím, že tam těm sestřičkám vadím…

Já jsem ráda, že jsem na pokoji sama, protože na těch ostatních pokojích sú většinou po třech a sú na tom velice špatně. To by byl pro mňa teda zabiják. Nestalo se mi prostě ještě nic takového, takže nésu na to zvyklá. V nemocnici se také stalo, že jsem tam měla na pokoji dvě s rakovinou. A tá jedna umrela po tom, co jsem odešla dom. A když jsem přišla za měsíc, tak tam tá postel tej jednej byla prázdná a oni ňa na ňu dali. A to byl moc zvláštní pocit. A tá druhá – tá se vždycky najedla strašně moc a v noci pak zvracála. Všecko co jí donesli, všecko pojedla. Ona si nedokázala od-řéct. A pak jí bylo tuze zle. Já si zase prostě sním, po čem je mi pak i špatně, ono mi


nic jiného nezbývá, protože nic jinšího stejně nemám, že… No, takže ona prostě celú noc pak vyváděla a já jsem zvonila na sestřičku, že je na tom špatně. Pak sem odešla z té nemocnice a ona jim za týden spadla z postele. Asi tam byla sama na tém pokoji, nikdo tam nebyl, bylo jí asi špatně, ona vždycky otevrela všecky okna. Tak asi jak z té postele slezla, tak z té postele spadla a spadla tak nešikovně, no a… Tak-že také jsem pak na tém pokoji ležala a věděla jsem. Ale nebyla jsem tam, když sa to stalo.

Tady vím, že umrela jedna paní a doteď s tím nésu srovnaná. Nejsu na to zvyklá…

Tady mám červený flek už (dekubit v 1. fázi), doktorka řékla, abych se prý otočila na bok – však co ona neví, že nemožu? (trochu zvýší hlas) Kvůli tady těm hadicím nemo-žu. Takže celý den ležím na té kosti a už ňa to opravdu dost bolí, sestřička mi to na-třéla jakůsi mastí. Já už jsem zkůšala kde co, ale nejde to. Není jak. (Zamyslí se a chvíli mlčí.)

Včera tu byl za mnů jáhen a přišel mi představit teho druhého – takového mladého. Seděla jsem s nima venku, tady na chodbě v tých křesílkách. Já jsem jim neuměla řéct, že už mám zase bolesti, že mám tlaky v břiše, a pak jsem trpěla jak kůň. Já ni-kemu nedovedu řéct, že bych byla radši, aby už šli. Jen našim a lidém, keré znám, co za mnú chodili dom. Jsem jim řekla, ať sa nezlobí, že budu muset zpátky do postele nebo na záchod, že mám zase boelní. Ani vám bych to nedovedla řéct. A pak trpím o to víc. Já jsem vždycky všechno držála v sobě, nikdy jsem si nestěžovala. Možná to není dobře, ale já to jinak neumím.

I tady sestřičkám raději nic neříkám – i když vidím, že třebás některá vůbec neví co se mnou, že to nikdy neviděla.

Moje otázka zda a jaký vnímá rozdíl mezi nemocnicí a hospicem…

Tož já bych nemohla řéct, že tá nemocnica byla nějak špatná. Nemluvim teda o uro-logii, to bylo hrozné, to jsem si řékala, že už nikdy. Jenže to si můžete řéct, a pak jsem tam byla ještě čtyřikrát. Ale tam jak se chovali ti doktoři - tam mi třeba jeden řékl, že jiným dělají najednou jen jeden ten vývod (nefrostomii), ale že mě udělají dva. Tož jsem sa ho zeptala, že proč? Jestli to vydržím. A on, že co bych nevydržala. A pak mi to jindy zas udělali opačně. Ale ta gynekologie - to bylo pěkné místo. Byli


sme vždycky dvě na pokoji, každý pokoj měl sprchový kůt a záchod. Akorát tam ležaly jen takové ty těhotné, rizikové – dneska je toho hodně, něco sa jim stane a musí být v klidu, v nemocnici. Takže oni to tam měli velice pěkně zařízené. Ale nebyli zařízení na ležáky. Potřebují místo.

A já jsem s tím ani nikdy nepočítala, já jsem si vždycky říkala, že to co mi majú udě-lat, to udělajú. A pak jsem mohla být doma, když jsem neměla komplikace, a chodila sem jen do nemocnice na čištění. Doma jsem byla s bratrem. Od září sem měla jed-nu nefrostomii a pak druhou. Takže já bych teď mohla byt doma, nebo aspoň když ňa sem přivezli, ale teď nevím, už sa necítim tak dobře jako dřív – s tím zažíváním, ty bolesti…

Taky spoustu věcí děláli v nemocnici jinak a tady zasejc docela po svém a já nevím proč, a tak raději mlčím. Dávají mi morfium, nejdřív přes náplasti a teď prý jim do-šly, tak ňa chodí pichat – každé 4 hodiny – ale zasejs ty sestry chodí nějak divně – jedna v šest, druhá v půl sedmé… Taky si myslím, že by mi to měli vyměnit, že to tam nemůžu být napichnuté tak dlůho (vypreparovaná vena subclavis, na aplikaci morfia). V nemocnici když mi sem (ukazuje na zápěstí) dali to – no nemůžu si vzpomenůt (vi-gon), tak tam napsali datum, aby věděli. Ale tady toto tu mám už skoro 14 dní na stejném místě. Tak nevím – esli sa mi to zdá, nebo něco není v pořádku.

A ty léky – já sem nikdy tolik léků nebrala – ani v nemocnici. Tady mi dajú lék, když mám průjem. Pak mám zase zácpu, a dostanu jinší lék. Teď dostávám takové kulič-ky, já je znám – ony se musí žvýkat. Doktor ňa na to upozorňoval už doma – on všechno čte a je šikovný. A tady sestra u ňa stála a že je musím zapít. Řékla sem jí, že bych si je tu chtěla nechat po jídle, ale ona že né, že je musím před ňú zapít. Tak jsem to udělála, ale vím, že když je nerozkoušu, tak ten účinek nebude takový. To je pak velice zlé. Člověk tu cítí takú bezmoc. Sestra mi přinese léky a ani mi nikdo ne-řekne, co sú zač a proč. Jsem z toho pak taková otupená, ztlumená, že ze mňa bude brzy dočista ležák.

Víte tam v téj nemocnic v Kyjově, tam byli doktoři slováci. Já nemám nic proti slo-vákům, vždyť jsme na pomezí a byli jsme leta spolem, ale tož zase si myslím, že když jsme Česká a Slovenská republika, tak by měli, když sú v nemocnici, tak by mě-li mluvit česky. No né? Naše sestřička kdyby šla na Slovensko – ale to nepůjde, po-něvadž tam je zlejší situace – ale kdyby tam šla, tak by také musela mluvit slovensky.


Některý tí pacienti jim nerozumňá. Záleží z kerého kraje Slovenska je, a… A oni tí doktoři – oni sa dostali trošku na lepší, že – ale oni sa neumějí k tým ludem chovat – sú takový neurvalí, bezcitní – sa ke mně chovali jako bych byla jen další kus. Když sa to tady (ukazuje katetr) čistí a musí sa to dělat pomaly, tak oni tak za to škubli, to tak bolelo. Ale pak tam byl třetí, a ten sa mi lúbil. Lúbil sa mi preto, že byl vždyckyj ve-lice opatrný a řékal, že musí dávat pozor, aby tam něco nepoškodil, aby tam třebas nenapíchl strévko. Před odběrem mi vždycky prohlédl břicho ultrazvukem, aby vě-děl, kde co je. Tak jsem se tady ptala, že jestli tu mají ultrazvuk, a oni mi řekli, že né, že to si doktor tak nahmátne… Mě sa to zdálo divné, já jsem na to nebyla zvyklá.

Ale já vím, že sestřičky to majú těžké také. Protože ona to musí celé obejít a tak… Člověk je z teho takový zmatený, že vlastně neví… Už jen ty obrovské rozdíly – že tam mi to vyměňovali jednú za měsíc a čistili ty hadičky a tady každý den. Nevím…

…Tož dějú sa tu také věci, divné. Sestřička včera – jsem za ňú došla, že nemožu spat, jestli by ně nedala nějaký léky na spaní. A ona že jo, ale že je musím zapít před ňů. No asi sa bojí, či co, asi vědí, ale i tak… Víte, já vám to řeknu – ještě jsem to nikemu neřekla tady: když jsem byla v téj nemocnici a už jsem nemohla dál, tak jsem snědla léky na spaní. Já už jsem nemohla dál, nechcela jsem být už zátěž pro syna a všeckých, vždyť oni už mají svůj život a se mnú jen samé starosti. Teď už vím, že jsem to jen všechno zhoršila, že jsem jim tých starostí jen přidělala. A teď se na mňa všici dívajú jak na blázna – ale nechápou, jak je člověku bezmocně, jak neví co dál. Tož jsem si i všimla – chtěla jsem odevřít okno a nešlo to. Tak asi i to zamkli, abych si něco neudělála.

Víte – já nejsem věřící. Jsem sice pokřtěná, jako evangelička, ale nechodím do koste-la, ani sa nemodlím.Víte, ono to není jenom o tem, kdo chodí každú nedělu do kos-tela. To pak akurát vědí, kdo měl co na sobě a tak. Já si tak myslím, že je důležité jak člověk žije ten svůj život, každodenní život. Nelúbi sa mi, když se někdo dojde vy-zpovídat do kostela a tam mu řeknú – tož sa pomodli pětkrát otčenáš a desetkrát zdrávas a bude ti odpuštěno. Tož kdyby to bylo tak jednoduché… To mi jedna známá docela vážně povídala – ona… její syn měl nějaké potíže, ve škole a pak i ně-co ukradl – a ona šla za farářem a ten jí prý řekl, že když zaplatí pět tisíc na kostelní zvon, tak jí bude odpuštěno. Já na ni koukala a nemohla temu uvěřit a ona temu do-opravdy věřila a udělala to. Takové věci by sa neměly stávat. Vždyť je to lež a zneu-


žívání jejich víry. (Kroutí hlavou a odmlčí se). Já neříkám, že je víra špatná, to ty církve. Člověk si musí zachovat takový ten jak se říká selský rozum.

…Víte, já jsem svobodná matka. Tenkrát to nebylo lehké – na dědině, být svobodnú matkú. Bylo to těžké, co si člověk vyslechl. Pár věcí bych udělala jinak, to víte že jo. Ale jinak jsme žili pěkný život… Vždyckyj jsme měli všeho tak akorát. Ale i na do-volené jsme jezdili, k moři… (odmlčí se).

Moje otázka na to, jak tráví své dny v hospici

Nedělám nic. Celý den proležím, projdu se párkrát a zase se vrátím zpátky – vůbec nic jinšího nedělám. Když ležím v posteli, tak přemýšlám. Nad všeckým. Trošku ji-náč, jak když je člověk doma. Víte – nikdy jsem si neuměla představit, že bych takhle dopadla. Že to bude takhle. Oni mi říkajú, že je to tu moc pěkné. Tož ano – je to tu pěkné, ale doma – tam máte svoje věci - já sem třebas měla takovú hůlku na vypí-nač, abych nemusela vstávat z postele a taky lampičku u postele, když sem si chtěla číst… A pak tam mám rodinu, známé…

Já už to svoje tělo ovládám, vím co mi dělá dobře a co ne. Však mi i v nemocnici říkali, že se mi doma to zažívání spraví, vy víte co můžete, kdy můžete...

Až bude tepleji, tak ráda pojedu ven. Víte, ale s těma hadičkami – já si nemůžu strčit košilku do kalhotek, ani kalhoty natáhnout nahoru, jako jiní. Já jsem celú zimu s holými zády…

Já jsem nikdy nebyla zvyklá na rádio. A televize – s tímto (ukazuje na katetr) to nějak odešlo. Když jsem byla třeba doma s tím bratrem, tak sem sa dívala na Riskuj, to sa mi lúbilo, ale teď už ňa to ani nenapadne na to myslet. Po temto (nefrostomie…) ode-šel zájem o všecko.

Na tu výtvarku bych snáď někdy šla, ale já dlúho nevydržím sedět, ležet ani chodit… Hned mám pak bolení…

Moje otázka na důležité osoby

Nejvíc sa stará můj syn – on mi volá každý deň, a když jsem potřebovala zavézt do nemocnice či někam – hned přijel. Doma jsem pak měla bratra, bydlel se mnou v mém bytě třípokojovém a udělal co bylo třeba.


A když jsem pak byla v téj nemocnici, tak někteří ľudé z práce za mnou chtěli přijít, nebo kamarádka, s kterú jsem nejvíc kamarádila – ale já jsem jim řékla ať raději ne-chodí. Víte, nebyl by to pěkný pohled. A kdo mě viděl, ňa nepoznal. Jsem schudla dvacetpět kilo. Nechci, aby ňa takto viděli. Ať si ňa pamatujú jak jsem byla předtým.

Však mi volali, že zas přijedú v neděli a že přijedú i s bratrem. Tož jsem sa divila, že by přijel. On řékal, že kdykoliv můžu přijet dom…(začne plakat). Doktorka prý, že bych mohla jet domů - na víkend. Ale já přeca nepojedu domů tolik kilometrů, pro-jeli bysme dva tisíce. To ne. Pro mňa je to daleká cesta, to je pro mě moc. Já - opravdu se teď cítím taková slabší. Slabší a hlava sa mi motá. Asi je to také tým morfiem, to sem předtím neměla.

Moje otázka na bolest

Já když jsem sem přišla, tak jsem hned dostala náplasti s morfiem. Ale já mám furt ty samé bolesti – a já to všude říkám – že všechny moje bolesti pramení z teho nadý-mání. To je pořád ta samá bolest. Já nevím, já temu nerozumím. No a – ony sú léky od bolesti a sú léky, které jako – no oblbujú trošku ten mozek – a to je morfium a to sú ty náplasti. A od bolesti to je – něco by mělo být přímo na to místo, které zasahu-je to místo té bolesti.

Tématická analýza rozhovoru s paní B

Téma „Cesta do hospice“

Podtéma „Proč hospic?“

…Tož, ve středu to bylo 14 dňů, co ňa sem přivézli. Předtím jsem byla v nemocnici v Kyjově, asi měsíc. Přišla za mnů ta… sociální sestra, že už pro mňa nemají místo a že už mi ani nemají jak pomoct, tož že ňa musí dát jinam. A prý že je tu místo a že je to moc dobré, tak sem. Já nevěďala proč sem, a proč tak rychle. Nestihla sem o tom ani přemýšlat a už ňa sem vezli…


… Stejně by ňa zajímalo, kdo to tam tak uspíšil, abych byla tady. Přišla tam za mnů sociální sestra a prý že je tu místo a že by to bylo moc dobré pro mňa. Já si ani moc přesně nepamatuju, o čem jsme všem mluvily, a to si pamatuju všechno. Ale jak vám dávajů ty léky a tak, tak je mozek takový zmatený a utlu-mený…

Podtéma „Na hospic se necítím…“

…Víte, já sa necítim být na tom tak zle, abych tu byla. Vždyť já nésu ležák, udělám si co je potřeba. Já už jsem to řékla i paní doktorce, a ona prý: že si zvyknu, že si každý zvykne. Ale ona neví, jaké to je, když vás takhle vytrhnú… (Začne vzlykat.) Já na to nésu stavěná, na takové změny…

…Všichni co sú tu, mají své rodiny blízko, pár kilometrů, ale já… Je to velká dálka pro nás. A takhle ze dňa na deň…(Odmlčí se a začnou jí téct slzy…)

…Člověk tu cítí takú bezmoc. Sestra mi přinese léky a ani mi nikdo neřekne, co sú zač a proč. Jsem z toho pak taková otupená, ztlumená, že ze mňa bude brzy dočista ležák…

Podtéma „Chtěla bych být doma…“

…Já neříkám, že sa tu o mňa nestarajů, to né. Ale vždyť mi nedělajů nic zvlášt-ního, proč bych nemohla být doma. Vždyť takhle se ze mě opravdu stane sku-tečný ležák…

…Oni mi říkajú, že je to tu moc pěkné. Tož ano – je to tu pěkné, ale doma – tam máte svoje věci - já sem třebas měla takovú hůlku na vypínač, abych nemu-sela vstávat z postele a taky lampičku u postele, když sem si chtěla číst… A pak tam mám rodinu, známé…

Téma „Mé dny v hospici“

… Nedělám nic. Celý den proležím, projdu se párkrát a zase se vrátím zpátky – vůbec nic jinšího nedělám. Když ležím v posteli, tak přemýšlám. Nad všeckým. Trošku jináč, jak když je člověk doma. Víte – nikdy jsem si neuměla představit, že bych takhle dopadla. Že to bude takhle.


…Až bude tepleji, tak ráda pojedu ven…

…Já jsem nikdy nebyla zvyklá na rádio. A televize – s tímto (ukazuje na katetr) to nějak odešlo. Když jsem byla třeba doma s tím bratrem, tak sem sa dívala na Riskuj, to sa mi lúbilo, ale teď už ňa to ani nenapadne na to myslet. Po temto (nefrostomie…) odešel zájem o všecko…

…Na tu výtvarku bych snáď někdy šla, ale já dlúho nevydržím sedět, ležet ani chodit… Hned mám pak bolení…


Podtéma „Syn s rodinou“

Nejvíc sa stará můj syn – já jsem svobodná matka, nebylo to lehké v té době – a ano – udělala bych pár věcí jináč než byly, ale jinak jsem za to ráda. On mi volá každý deň, a když jsem potřebovala zavézt do nemocnice či někam – hned přijel.

Podtéma „Bratr“

… Doma jsem pak měla bratra, bydlel se mnou v mém bytě třípokojovém a udělal co bylo třeba…

… Však mi volali, že zas přijedú v neděli a že přijedú i s bratrem. Tož jsem sa divila, že by přijel. On na to móc není. On řékal, že kdykoliv můžu přijet dom…

Téma „Bolest“

…Já když jsem sem přišla, tak jsem hned dostala náplasti s morfiem. Ale já mám furt ty samé bolesti – a já to všude říkám – že všechny moje bolesti pra-mení z teho nadýmání. To je pořád ta samá bolest. Já nevím, já temu nerozu-mím. No a – ony sú léky od bolesti a sú léky, které jako – no oblbujú trošku ten mozek – a to je morfium a to sú ty náplasti. A od bolesti to je – něco by mělo být přímo na to místo, které zasahuje to místo té bolesti…


Téma „Já a moje tělo“

… Já už to svoje tělo ovládám, vím co mi dělá dobře a co ne. Však mi i v nemocnici říkali, že se mi doma to zažívání spraví, vy víte co můžete, kdy můžete...

…Víte, já sa necítim být na tom tak zle, abych tu byla. Vždyť já nésu ležák, udělám si co je potřeba…

Téma „Chtěla jsem umřít“

…když jsem byla v téj nemocnici a už jsem nemohla dál, tak jsem snědla léky na spaní. Já už jsem nemohla dál, nechcela jsem být už zátěž pro syna a všec-kých, vždyť oni už mají svůj život a se mnú jen samé starosti. Teď už vím, že jsem to jen všechno zhoršila, že jsem jim tých starostí jen přidělala. A teď se na mňa všici dívajú jak na blázna – ale nechápou, jak je člověku bezmocně, jak ne-ví co dál…

Téma „Nemocnice versus hospic“

…Taky spoustu věcí děláli v nemocnici jinak a tady zasejc docela po svém a já nevím proč, a tak raději mlčím…

… Tož já bych nemohla řéct, že tá nemocnica byla nějak špatná…

…A ty léky – já sem nikdy tolik léků nebrala – ani v nemocnici. Tady mi dajú lék, když mám průjem. Pak mám zase zácpu, a dostanu jinší lék…

…Ale člověk je z teho takový zmatený, že vlastně neví… Už jen ty obrovské rozdíly – že tam mi to vyměňovali jednú za měsíc a čistili ty hadičky a tady kaž-dý den… Nevím…

Téma „Sestry a lékaři“

…Já už jsem to řékla i paní doktorce, a ona prý: že si zvyknu, že si každý zvyk-ne. Ale ona neví, jaké to je, když vás takhle vytrhnú…

…A oni tí doktoři … oni sa neumějí k tým ludem chovat – sú takový neurvalí, bezcitní – sa ke mně chovali jako bych byla jen další kus.

… Ale pak tam byl třetí, a ten sa mi lúbil. Lúbil sa mi preto, že byl vždyckyj ve-lice opatrný a řékal, že musí dávat pozor, aby tam něco nepoškodil…


…A teď se na mňa všici dívajú jak na blázna – ale nechápou, jak je člověku bezmocně, jak neví co dál. Tož jsem si i všimla – chtěla jsem odevřít okno a nešlo to. Tak asi i to zamkli, abych si něco neudělála…

…Ale já vím, že sestřičky to majú těžké také. Protože ona to musí celé obejít a tak…

…Člověk tu cítí takú bezmoc. Sestra mi přinese léky a ani mi nikdo neřekne, co sú zač a proč. Jsem z toho pak taková otupená, ztlumená, že ze mňa bude brzy dočista ležák…

Téma „Víra“

… Víte – já nejsem věřící. Jsem sice pokřtěná, jako evangelička, ale nechodím do kostela, ani sa nemodlím.Víte, ono to není jenom o tem, kdo chodí každú nedělu do kostela. To pak akurát vědí, kdo měl co na sobě a tak. Já si tak mys-lím, že je důležité jak člověk žije ten svůj život, každodenní život. Nelúbi sa mi, když se někdo dojde vyzpovídat do kostela a tam mu řeknú – tož sa pomodli pětkrát otčenáš a desetkrát zdrávas a bude ti odpuštěno. Tož kdyby to bylo tak jednoduché…

…Já neříkám, že je víra špatná, to ty církve. Člověk si musí zachovat takový ten jak se říká selský rozum…

Téma „Moje zkušenost s umíráním“

… Já jsem ráda, že jsem na pokoji sama, protože na těch ostatních pokojích sú většinou po třech a sú na tom velice špatně. To by byl pro mňa teda zabiják. Nestalo se mi prostě ještě nic takového, takže nésu na to zvyklá…

… Tady vím, že umrela jedna paní. Doteď s tým nésu srovnaná. Nésu na to zvyklá…

Téma „Držím to v sobě…“

…Já nikemu nedovedu řéct, že bych byla radši, aby už šli. Jen našim a lidém, keré znám, co za mnú chodili dom. Jsem jim řekla, ať sa nezlobí, že budu mu-set zpátky do postele nebo na záchod, že mám zase bolení. Ani vám bych to


nedovedla řéct. A pak trpím o to víc. Já jsem vždycky všechno držála v sobě, nikdy jsem si nestěžovala. Možná to není dobře, ale já to jinak neumím…

…I tady sestřičkám raději nic neříkám – i když vidím, že třebás některá vůbec neví co se mnou, že to nikdy neviděla…

Téma „Nechci aby za mnou chodili a viděli mě…“

…A když jsem pak byla v téj nemocnici, tak někteří ľudé z práce za mnou chtěli přijít, nebo kamarádka, s kterú jsem nejvíc kamarádila – ale já jsem jim řékla ať raději nechodí. Víte, nebyl by to pěkný pohled. A kdo mě viděl, ňa ne-poznal. Jsem schudla dvacetpět kilo. Nechci, aby ňa takto viděli. Ať si ňa pa-matujú jak jsem byla předtím...

6.3.3 Rozhovor s panem C

Důležité údaje z anamnézy a diagnózy

Anamnéza:

- 82 let

- vdovec (manželka zemřela před 3 lety), 3 děti – 2 dcery a 1 syn

- v důchodu – dříve zaměstnán jako řidič

- pokřtěný katolík, silně věřící

- dokonale informovaný o svém zdravotním stavu

Diagnóza:

- zhoubný nádor na tlustém střevě, nádorová duplicita na prostatě

- přijat k pokračování paliativní terapie z Fakultní nemocnice v Bohunicích

- stomie

- nechutenství, bolesti v končetinách, kachektizující


Pan C je dobře orientovaný, mobilní, plně si uvědomuje prognózu svého zdravotní-ho stavu. Je velmi vděčný za každý kontakt a komunikaci, především vítá návštěvu jáhena a diskuze o víře a cestě k Bohu. Jeho největším trápením je skutečnost, že jeho děti nejsou věřící. Při každé návštěvě to dětem vyčítá a velmi se pro to trápí. Jinak je klidný, účastní se pravidelných mší, ergoterapii prozatím nenavštěvuje.

Rekonstrukce rozhovoru s panem C

Moje otázka na cestu do hospice

Já jsem tady teprve chvíli. Jsem tady proto, že mám nádor na střevech a operace se nezdařila. Byl jsem v Bohunicích na operaci a pak mě poslali sem. Mám tady ten vý-vod a zašitý konečník a z těla mi neustále mizí voda. Ten nádor to tělo bere jako ci-trón, který ždímá. Pan doktor říkal, že musím vypít alespoň tři litry vody, ale já tolik do sebe nedostanu. Já vypiju tuhle láhev a ještě malinko víc, ale víc už ne.

Tak já nevím… Podívejte se jak ta kůže vypadá (ukazuje na svou pravou ruku). To je tím, že ta voda mizí. Já jsem předtím měl kůži třeba jako vy. Ale teď… Já nevím, co bude, až ta voda zmizí úplně. To nikdo neví. I pak doktor říkal, že neví. Nikdo neví, kdy mu ta jeho svíčka zhasne. To může trvat týden, nebo měsíc ale i rok.

Moje otázka jak se v hospici cítí

Já se tady mám moc dobře, dobře se o mě starají. Jídlo je dobré a stačí mi – já nejsem žádný jedlík, ani si nevybírám. Taky jsem rád, že je tu ta kaple, že člověk mů-že být na té mši. A jáhen také za mnou chodí a to si pak dlouho povídáme – o pánu Bohu a tak.

Moje otázka na každodenní aktivity

Víte, tady se pořád něco děje – chodí vizita nebo sestry a pak je jídlo. A mezitím já si přemýšlím, nebo se modlím a mluvím s naším Pánem. Nebo si zdřímnu, přečtu si časopis…


Moje otázka nad čím přemýšlí…

Víte, přemýšlím nad vším možným. Jak to ten náš pán má pěkně zařízené. Jak to funguje. Představte si, že by támhle ten pán (ukazuje na pacienta v protější posteli) a tady tenhle (ukazuje na pacienta ve vedlejší posteli) by mě veliké bohatství – spoustu peněz a zlata a poprosili by někoho druhého, aby za ně to jejich utrpení a bolesti na jeden jediný den vzal. Myslíte, že by to bylo možné? Nebylo. Je to jak řekl náš pán Ježíš Kristus – chcete-li mne následovat, vezměte svůj kříž a pojďte za mnou. A tak si každý z nás nese ten svůj kříž. Ale on také řekl – kdo mě následuje, nezahyne. To že nezahyne neznamená, že nezemře. To znamená, že bude mít život věčný…

… Bůh dobré odměňuje a zlé trestá. Já mám takový názor, že to zlo, které je, po-chází od Satana, od ďábla. Ale ten ďábel byl na nebi – byl to jeden z oblíbených Bo-žích andělů…

…A co myslíte – ty pyramidy v Mexicu – co objevili. To jsem četl v takovém časo-pise, že v Bolívii objevil nějaký člověk, který letěl nad tou džunglí, se mu tam zdálo, že tam něco je. Nějaký pomník, nebo nějaký chrám. Tak tam nedaleko přistáli s tím vrtulníkem a zjistili, že je tam pyramida – vysoká 18 metrů a základnu měla 16 met-rů. A ty spodní bloky té pyramidy – stotřicetšest tun těžký kvádry. A zjistili, že tako-vá hornina, takový kámen, ze kterého jsou ty kvádry – a né že by tam byly jen tak, oni byly do sebe zabroušený jako by byly ze skla, tak přesně, že mezi ty spáry ani ži-letku nedostal. A že taková hornina se ani nevyskytuje na zemi. Že je to z neznámé horniny, udělané celá tá pyramida. Odhadovali, že je to staré až dvacet miliónů let. Jak by se to tam dostalo? Dovedete si představit, když u nás vlastně ani doba ledová nebyla a tam už byli pyramidy? Zamyslete se někdy, když čtete takovéhle články, ta-kovéhle pojednání nějaká, je to velice zajímavé. Jak se to tam dostalo? Už v té džun-gli, kde je rovina, kde nejbližší hora je stošedesát kilometrů vzdálená. A nemá nic společného ta hornina z té hory s tou horninou z té pyramidy. To je prostě naprosto něco jiného. Odkud se tam dostalo to všechno? Vy si s tím nedáte tu práci nad tím přemýšlet, ale já ano a já vám říkám svůj názor. Tady je právě ten – to zlo zakleté… Bůh stvořil svět viditelný i neviditelný. Stvořil člověka, ale stvořil i anděly, kteří jsou neviditelní, kteří mu měli sloužit.

…Když byste si dala ten čas a přemýšlela o tom, zjistíte, že tu něco je, co to tady všechno řídí – ten svět. A nejenom tento svět…


… A u Boha je jeden den jako tisíc let. A tisíc let je jako jeden den. Jak byste si to vysvětlila? Víte, já jsem znal jednoho člověka a znal jsem ho dobře. Byl to můj sou-sed. Byl to mlynář. Jmenoval se Móric Beňovský. Ti Beňovskí pocházejí z Višňového, tady na Horácku. Ještě za Marie Terezie jejich praprapradědeček se vzbouřil proti Marii Terezii a ona ho vyhostila z Rakousko-Uherska. Vyhostila ho do Polska. Tento člověk odešel do Polska, kde měl vzdálené předky a příbuzné a tam se uchýlil. Jmenoval se Móric Beňovsky… No a ten můj soused byl prapraprav-nukem tady toho Mórice. On a jeho bratr měli u nás ve vsi mlýn. Jeden na horním a druhý na dolním konci na řece Myjavě. A ten náš soused – ten se jmenoval Břéťa. Měl syna Jirku. Ten mlýn ohromně zmodernizoval, ale – byl neuvěřitelně lakotný a byla na ženské. A tak v době války, když bylo všeho málo a lidé měli hlad, chodili za ním lidé žebrat o mouku. On jim prodal – ale za všechno museli zaplatit. On to tak nařídil, že mají chodit k němu mouku kupovat jen ženy – večer a samotné. A můj táta mu říkal – Břéťo – nedělej to, nezneužívej tak ty ženy – že ti musí platit a ještě ti být po vůli – pán Bůh Tě potrestá. A on na to vždycky říkal: „Neboj, nepotrestá, vždyť je válka, ten má teď jiné starosti…“. A to bylo moc špatné…

…A tak jednoho dne – on měl psa – vlčáka, ten měl asi šest nebo sedm roků – šel do kuchyně a tam měli takové ty lítací dveře, co jdou vyklápět jen na jednu stranu. Tak on tím čumákem si je dovedl otevřít a vlezl do kuchyně, ale už neuměl si ote-vřít, když šel zpátky. A jak ho ten Móric viděl, tak po něm ze zlosti, že tam leze, ho-dil koště. A nechal ho tam. A šel ven a když se později vrátil domů a šel do kuchyně, pes ležel pod stolem a jak se asi lekl nebo nevím – vyskočil po něm. Móric si jen sti-hl dát ruce před obličej a měl je pak od něj poškrábané a pak padl obličejem na zem a bránil se. Ale pes nepustil a šel mu po zátylku a ramenech. Ten jeho syn – Jirka – venku zaslechl nějaké vrčení, ale prve tomu nevěnoval pozornost. Pak se šel podívat a nemohl uvěřit vlastním očím. Odtrhl toho psa a nevěděl, jestli ho má nejdřív po-trestat, nebo pomoct otci. Tak se sundal opasek a přivázal toho psa k noze stolu. A pak si vzpomněl, že mají na dvoře ještě širočinu za zabíjení prasat a tak si pro ni do-šel a jediným úderem toho psa doslova rozpůlil. Pak jel pro pomoc do vsi. Ten Mó-ric se z toho dostal, ale byl popletený, zapomínal a když chtěl něco udělat, tak udělal něco jiného. Doktor říkal – dávejte na něj pozor, mohl by se vám někam zatoulat. Půl roku byli ostražití a pak polevili. Jednoho dne jej nenašli doma. Tak Jirka běžel pro hasiče a hledali ho. Marně. Hledali i druhý den a když už se vraceli z neúspěchem přes místní stavbu čističky, našli tam v jedné z šachet bezvládné tělo


toho Mórice napichnutého na takovém háku, jako ryba na háčku. A představte si, kolik hodin tam takhle visel při vědomí. Když ho vytáhli, žil ještě do pěti hodin do odpoledne – i když už k vědomí nepřišel. Dovedete si představit jaké to asi bylo – takhle tam viset – hodinu, dvě, tři? Nedovedete. To si nikdo nedovede představit. A to je právě to co jsem říkal – že u pána Boha je jedna hodina jako deset tisíc hodin a jeden den jako tisíc let…

…A teď vám něco povím – co myslíte, všechno tady na zemi a taky v tom nekon-čeném prostoru kolem – kde se to tady vzalo, a jak to, že v tom prostou všechno s přesností na milisekundy funguje? Když se vám rozbijou hodinky a dáte je doma do hrnku – rozbité hodinky, které nejdou – a necháte je tam, zapomenete, a za dva-cet let bude uklízet a najdete je – půjdou ty hodinky? Samozřejmě, že nepůjdou, pro-tože jsou rozbitý. A musíte je zanést k mistrovi a ten je spraví. A ty velké hodiny co to všechno řídí, ty nepotřebují mistra?…

Moje otázka na to, co mu pomáhá v těžkých chvílích

Víra je to, co nám dává naději. A naděje jsou tři – my máme takového velkého svět-ce - svatého Pavla – a on říká, že jsou tři ctnosti – víra, naděje a láska. Největší z nich je láska. Bez lásky je všechno marné. Ale není to možné bez víry. Musí člověk věřit v Boha. Musí věřit v to, co je jako správné. A co je správné a nesprávné – od toho má člověk srdce a to srdce mu musí napovědět. Děvčátko zlaté – toto je základ všeho.

…Já mám syna. On pracuje u dráhy, dělá takové ty revize a údržbu těch velínů na nádražích – v těch hradlech. On je pořád na cestách a má moc zodpovědnou a ná-ročnou práci…

A můj vnuk – tady vám ho ukážu na fotce – chce být profesionálním tanečníkem. Ale víte co to stojí? Jen ten obleček co má na sobě stojí čtyřicet tisíc. Já jim pořád říkám, jestli na to vydělají… Vždyť on pořád někam jezdí a co to stojí peněz…


Tématická analýza rozhovoru s panem C

Téma „Cesta do hospice“

…Jsem tady proto, že mám nádor na střevech a operace se nezdařila. Byl jsem v Bohunicích na operaci a pak mě poslali sem…

Téma „Mé dny v hospici“

…Víte, tady se pořád něco děje – chodí vizita nebo sestry a pak je jídlo. A mezi-tím já si přemýšlím, nebo se modlím a mluvím s naším Pánem. Nebo si zdřím-nu, přečtu si časopis…


…Já mám syna. On pracuje u dráhy, dělá takové ty revize a údržbu těch velínů na nádražích – v těch hradlech. On je pořád na cestách a má moc zodpověd-nou a náročnou práci. A on za mnou jezdí a přiveze mi všechno co potřebuju a mluvíme spolu o všem. Máme hezký vztah.

Téma „Moje tělo se mění“

…Tak já nevím… Podívejte se jak ta kůže vypadá (ukazuje na svou pravou ruku). To je tím, že ta voda mizí. Já jsem předtím měl kůži třeba jako vy. Ale teď…

…Ten nádor to tělo bere jako citrón, který ždímá…

Téma „Nevím co bude…“

…Já nevím, co bude, až ta voda zmizí úplně. To nikdo neví. I pak doktor říkal, že neví. Nikdo neví, kdy mu ta jeho svíčka zhasne. To může trvat týden, nebo měsíc ale i rok…

Téma „Moje víra mi dává naději“

…Víra je to, co nám dává naději. A naděje jsou tři – my máme takového velké-ho světce - svatého Pavla – a on říká, že jsou tři ctnosti – víra, naděje a láska. Největší z nich je láska. Bez lásky je všechno marné. Ale není to možné bez ví-ry. Musí člověk věřit v Boha. Musí věřit v to, co je jako správné. A co je správ-


né a nesprávné – od toho má člověk srdce a to srdce mu musí napovědět. Děv-čátko zlaté – toto je základ všeho…

…Taky jsem rád, že je tu ta kaple, že člověk může být na té mši. A jáhen také za mnou chodí a to si pak dlouho povídáme – o pánu Bohu a tak…

…Víte, přemýšlím nad vším možným. Jak to ten náš pán má pěkně zařízené. Jak to funguje. Představte si, že by támhle ten pán (ukazuje na pacienta v protější posteli) a tady tenhle (ukazuje na pacienta ve vedlejší posteli) by mě veliké bohatství – spous-tu peněz a zlata a poprosili by někoho druhého, aby za ně to jejich utrpení a bolesti na jeden jediný den vzal. Myslíte, že by to bylo možné? Nebylo. Je to jak řekl náš pán Ježíš Kristus – chcete-li mne následovat, vezměte svůj kříž a pojď-te za mnou. A tak si každý z nás nese ten svůj kříž. Ale on také řekl – kdo mě následuje, nezahyne. To že nezahyne neznamená, že nezemře. To znamená, že bude mít život věčný…

6.4 Souhrnná analýza

V následující kapitole se pokusím o shrnutí nejvýznamnějších témat vztahujících se k emocionálnímu stavu dotazovaných umírajících klientů a ke způsobům zvládání specifické zátěžové situace, které se objevily v rozhovorech s klienty. Budu se již pohybovat na obecnější rovině, než doposud, kdy jsem z dříve uvedených důvodů analyzovala jednotlivé rozhovory zvlášť. Témata související se zvládáním se objevila ve všech třech rozhovorech, ať už v explicitní podobě nebo „na pozadí“ vyprávění. Všichni klienti se v průběhu rozhovoru dostali k tématu umírání, což vnímám jako pochopitelné vzhledem k životní etapě, ve které se nacházejí, a jejímž hlavním téma-tem umírání je. Z rozhovorů je zřetelné, že klienty dlouhodobě prožívaná zkušenost se ztrátou fyzických sil, samotou, beznadějí a snahou vyrovnat se s neznámou a velmi složitou situací je velmi výrazná, silná, osobně závažná, ať už přímo ve smyslu zátěže či jednoduše něčeho výjimečného, co zasáhlo do jejich života.

Podstatnou zvláštností dotazovaných klientů je, že se nenacházejí v domácím pro-středí, což představuje mimořádnou zátěž v jejich už tak velmi těžké životní situaci. To pochopitelně ovlivňuje i individuální způsoby zvládání této situace (více dále).


Specifika emocionálního stavu a životní situace umírajících klientů

Proces odchodu vyvolává v celé psychické sféře dotazovaných klientů výraznou odezvu. Je to možné sledovat jak v oblasti myšlení (o čem přemýšlí), tak v oblasti emocí (které city se zde objevují a s jakou naléhavostí), i v oblastech volních (moti-vace).

Tato poslední životní etapa je pro klienty obdobím, ve kterém dominuje strach a nejistota, pocit bezmoci. Prožívání tohoto období je výrazně modifikováno v závislosti na osobnostních vlastnostech každého z dotazovaných klientů a na ak-tuální míře přijetí jejich vlastní budoucnosti.

V následujících bodech uvádím hlavní témata, která se nejčastěji objevovala u dotazovaných klientů. Některá prolínala všemi rozhovory, některá se objevila jen u dvou nebo jednoho klienta, všechna zde uvedená témata však považuji za velmi podstatná vzhledem ke specifičnosti aktuálního stavu jednotlivých klientů, jejich fázi prožívání a způsobu zvládání.

Individuální vnímání životní situace

Všichni klienti vnímají a reflektují svou aktuální životní situaci velmi individuálně. V závislosti na mnoha faktorech (např. míra informovanosti a přijetí prognózy zdra-votního stavu, míra styku s rodinou a vztahů v ní, aktuální subjektivní vnímání zdra-votního stavu atd.) se mění vztah umírajícího k jeho osobní životní situaci.

Paní A subjektivně vnímá svůj zdravotní stav jako stabilizovaný a žije v naději, že by se onemocnění mohlo zastavit. Je v těsném a pravidelném styku s rodinou, kde jsou funkční a vřelé vztahy. Svou životní situaci vnímá jako příleži-tost být ještě užitečná: „já nemám vůbec žádnej volnej čas… já přes den takhle dělám – jednou chce napít jedna, podruhé ta druhá… nebo si chce sednout, tak ji zvednu, nebo chce položit…“.

Paní B si plně uvědomuje vážnost svého zdravotního stavu, má často silné bolesti. Styk s rodinou je minimální vzhledem k velké vzdálenosti. Projevují se ten-dence k introverzi, ztráta zájmu o jakoukoli činnost. Pocity bezmoci a pláče se stří-dají s odhodláním nést „svůj kříž“ a důstojně vydržet až do konce: „Víte – nikdy jsem si neuměla představit, že bych takhle dopadla. Že to bude takhle…vždyť takhle se ze mě opravdu


stane skutečný ležák…“, „vždyť mi nedělají nic zvláštního proč bych nemohla být doma…“, „Člověk cítí takú bezmoc…“.

Pan C dokonale zná svůj zdravotní stav, má pravidelný styk s rodinou, je silně věřící. Ve své silné víře pan B nachází naději věčného života. Říká: „Je to jak řekl náš pán Ježíš Kristus – chcete-li mne následovat, vezměte svůj kříž a pojďte za mnou. A tak si každý nese ten svůj kříž. Ale on také řekl – kdo mne následuje, nezahyne. To že nezahyne neznamená, že nezemře. To znamená, že bude mít život věčný…“. Působí dojmem, že v klidu a míru přijímá svou situaci jako svůj úděl a záměr Pána, přesto se v jeho úvahách objevují otázky s podtextem strachu: „Já nevím, co bude, až ta voda z těla úplně zmizí…“.

Význam rodiny, důležitost vztahů

Všichni klienti se shodují v tom, jak velmi důležité jsou pro ně vztahy s nejbližší ro-dinou. Paní A dokonce mluví o tom, jak vnímá tuto důležitost i u jiných lidí: „…tam ta babička 90letá – přijel její vnuk a odvezl jí tam, kde ta babička bydlí. A ona přijela a uplně se změnila – souvisle mluvila, prášky neplivala a ona vám krásně už ze lžičky jí. Ulně se změnila. To mě jako těší…“

Paní B velmi hluboce trpí odtržením od rodiny, se kterou měla dosud velmi těsné a dobré vztahy. Tato skutečnost velmi výrazně ovlivňuje její celkové vnímání aktuální situace a volbu způsobu jejího zvládání: „…ona neví, jaké to je, když vás takhle vytrhú… já na to nésu stavěná, na takové změny… všichni co sú tu, majú své rodiny blízko, pár kilometrů, ale já… je to velká dálka pro nás. A takhle ze dňa na deň…“, „oni mi říkajú, že to tu mám pěkné – tož ano – je to tu pěkné, ale doma – tam máte svoje věci, rodinu, známé…“.

Pan C mluví o svých dětech a přemýšlí a zabývá se tím, proč nejsou věřící, vnímá to jako svůj nesplněný úkol… Cítí, že rodina a víra je to jediné, co v tuto chvíli má.

Zvýšená pozornost vůči vlastnímu tělu

Všichni klienti shodně věnují velkou pozornost svému tělu – především změnám, které s jejich tělem probíhají. Téměř dokonale znají svůj zdravotní stav, se zaujetím popisují zákroky, které podstoupili, nemají žádné zábrany mluvit ani o těch nejin-timnějších věcech (nedovedu však posoudit, jak by tomu bylo v případě, že bych neměla modrou halenu jako ostatní sestřičky…). Např. pan C uvádí „Mám tady ten vývod a zašitý konečník a z těla mi neustále mizí voda. Ten nádor to tělo bere jako citron, který


ždímá…“ nebo „…podívejte, jak ta kůže vypadá – to je tím, že ta voda mizí. Já jsem předtím měl kůži třeba jako vy. Ale teď…“.

Zvýšená vnímavost a citlivost vůči přístupu pečujících

Všichni dotazovaní klienti velmi pečlivě sledují práci personálu, srovnávají a přemýš-lí o ní. Často mají mnoho otázek, které zůstávají nevysloveny, nebo naleznou odva-hu je vyslovit pouze před svými blízkými či dobrovolníky, se kterými naváží důvěrný vztah. Paní B mluví o strachu se ptát, aby se péče nebo přístup nezměnily k horšímu („ tady sestřičkám raději nic neříkám – i když vidím, že třebás některá vůbec neví co se mnú je, že to nikdy neviděla…“).

V hodnocení kvality péče se jednotliví klienti výrazně liší. Souvisí to s jejich indivi-duální fází přijetí dané situace a prognózy. Zatímco paní A naprosto důvěřuje lékař-skému týmu („tady se cítím jako doma, a přístup – sestry, doktoři, všichni – moc milí lidi. Já si nemůžu stěžovat…“), paní B je v hodnocení nedůvěřivá až kritická („Tady spoustu věcí děláli v nemocnici jinak a tady zasejc po svém a já nevím proč, a tak raději mlčím“ a také „člověk tu cítí takú bezmoc. Sestra mi přinese léky a ani mi nikdo neřekne, co sú zač a proč. Jsem z toho pak taková otupená, ztlumená, že ze mňa bude brzy dočista ležák…“).

Pokles aktivity, zájmu o jiné lidi, noviny, televizi…

Zájem o jakoukoliv činnost – ať už pasivní sledování televize, četba, poslouchání rádia nebo aktivní účast na terapiích, přijímání návštěv vzdálených příbuzných a známých apod. se mění v souvislosti s mírou vyrovnání se s novou a velmi těžkou situací.

Zatímco paní A je plná elánu a aktivně se zapojuje do dění na pokoji i v hospici („já nemám vůbec žádnej volnej čas – jednou chce napít jedna, podruhé ta druhá…“ anebo „jak jsme pekly ty perníčky – to se mi moc líbilo, musím jí říct, ať zase něco vymyslí…“), u paní B je patrná výrazná tendence k introverzi, vzdalování se od vnějšího světa („já výjdu na chodbu a dál nejdu – tam nikdo není. A taky – třeba je to jen takový můj pocit – si myslím, že tam těm sestřičkám vadím…“, „jsem ráda, že jsem na pokoji sama, protože na těch ostatních po-kojích sú většinú po třech a sú na tom velice špatně. To by byl pro mňa teda zabiják.“ nebo „a když jsem byla v téj nemocnici, tak někteří ľudé z práce za mnou chtěli přijít, nebo kamarád-ka, s kterú jsem nejvíc kamarádila – ale já jsem jim řékla ať raději nechodí. Víte, nebyl by to


pěkný pohled. Nechci, aby ňa takto viděli. Ať si ňa pamatujú jak jsem byla předtým.“). Rovněž neprojevuje žádný zájem o jiné formy činnosti – ať už sledování televize nebo po-slouchání rádia, jakékoliv nabídky na čtení, ergoterapii apod. odmítá („a televize – s tímto to nějak odešlo… po temto odešel zájem o všecko…“).

Pan C projevuje velký zájem o komunikaci s lidmi – ať už rodinou, personálem ne-bo dobrovolníky. Většinou je hlavním řečníkem a má potřebu sdělovat své pocity a věci, o kterých přemýšlí.

Úvahy, denní snění, přemýšlení, bilancování

Životní ohrožení těžkou nemocí může být impulsem, který probudí hluboké zamýš-lení nad sebou a nad světem. Jde o pochopení životních hodnot, které platí i tváří v tvář smrti. Ve snech nebo v polospánku umírající rekapituluje svůj život a hodnotí ho. Někdy vítá přítomnost druhých, jindy je vděčný za rozjímání o samotě. Někdy potřebuje své pocity sdělit, jindy má potřebu najít odpověď na svou otázku sám.

U paní B je patrná tendence k introverzi uvádí „Když ležím v posteli, tak přemýš-lám. Nad všeckým. Trošku jináč, než když je člověk doma. Víte – nikdy jsem si neuměla před-stavit, že bych takhle dopadla. Že to bude takhle…“ a pak bilancuje „Pár věcí bych udělala jinak, to víte že jo. Ale jinak jsme žili pěkný život…“.

Pan C přemýšlí hodně a přemýšlí rád a totéž očekává od ostatních, vyžaduje při rozhovorech plnohodnotného partnera: „víte, přemýšlím nad vším možným. Jak to ten náš Pán má pěkně zařízené. Jak to funguje…Když byste si dala ten čas přemýšlela o tom, zjistíte, že tu něco je, co to tady řídí – ten svět. A nejenom tenhle svět…Vy si s tím nedáte tu práci nad tím přemýšlet, ale já ano…“

Sebevražedné tendence

Pouze paní B mluví o tom, že chtěla odejít: „Když jsem byla v téj nemocnici a už jsem ne-mohla dál, tak jsem snědla léky na spaní. Já už jsem nemohla dál, nechvěla jsem být už zátěž pro syna a všeckých, vždyť oni už mají svůj život a se mnú jen samé starosti. Teď už vím, že jsem to jen všecko zhoršila, že jsem jim tých starostí jen přidělala…A teď se na mňa všici dívajú jak na blázna – ale nechápú, jak je člověku bezmocně, jak neví co dál…“.


Analýza emocionálního stavu dotazovaných klientů

U dotazovaných klientů jsem identifikovala tyto emoce:

Obavy, úzkost, strach

- Strach z bolesti – pan C přemýšlí o tom, jaké to bude, až jeho tělo přestane fungovat docela („já nevím co bude, až ta voda z těla zmizí úplně - to nikdo neví…“).

- Strach z opuštěnosti – paní B mluví o velkém osobním utrpení zapříčiněném tím, že je velmi vzdálená od své nejbližší rodiny. Odloučení bylo příliš náhlé, bez času na rozloučení s nejbližšími („nestihla sem o tem ani přemýšlet a už ňa sem vezli…“). Na pozadí vyprávění je rozeznatelný strach, že by tak byla ve chvíli pro ni nejtěžší zcela opuštěna („všeci co sú tu, majú své rodiny blízko, pár kilometrů, ale já… je to velká dálka pro nás…“).

- Strach ze změny vzezření – paní B mluví o strachu z reakce známých a přátel vzhledem k výrazné změně jejího těla („…nechci, aby ňa takto viděli, ať si ňa pa-matujú jak jsem byla předtím…“).

- Strach ze ztráty samostatnosti – paní B mluví o pocitu bezmocnosti jakkoliv ovlivnit její osobní situaci, cítí se být pouhým pozorovatelem. Vyjadřuje svou obavu o ztrátu samostatnosti („…jsem z toho taková otupená, ztlumená, že ze mňa bude brzy ležák…“).

- Strach z budoucnosti, jak rychle smrt přijde – všichni klienti se v rozhovoru dotkli otázky budoucnosti – ať už přímo – nahlas nebo na pozadí vyprávění. Pan C se zamýšlí „Já nevím, co bude, až ta voda z těla zmizí úplně. To nikdo neví. Nikdo neví, kdy mu ta jeho svíčka zhasne. To může trvat týden nebo měsíc, ale i rok…“.

Pocity viny

Paní B přiznává, že si svou nemoc zapříčinila sama, komentuje tento pocit slovy: „a musím na sebe říct, že jsem si to prakticky asi hodně zavinila já… kdybych bejvala šla k lékaři…jenže já měla strach, a tak jsem to oddalovala…“.


Pocity zlosti

U těžce nemocných pacientů se častěji setkáváme s projevy agresivity, ukazujícími na pocity zlosti a vzteku. Je dobré si uvědomit, že pacient se snaží zvládnout bolesti a často bez úspěchu bojuje s utrpením, které mu nemoc přináší. Tato frustrace snad-no navodí projev zlosti. Jedním z takových projevů je pak agresivita – snaha slovem i skutkem napadnout druhého člověka („…doktorka řekla, abych se prý otočila na bok – což ona neví, že nemožu?“, „stejně by ňa zajímalo, kdo to tam tak uspíšil, abych byla tady…“).

Pozitivní emoce

Naděje

Víra a naděje mají k sobě velmi blízko. U těžce nemocného pacienta se nejčastěji setkáváme s drobnými nadějemi, ne s velkou celoživotní nadějí. Pacient často ty-to naděje má, když o nich nemluví.

Paní A se například těší na víkendové pobyty doma s rodinou. Rovněž žije velkou nadějí, že se její nemoc zastaví případně se její zdravotní stav zlepší: „říkala paní docentka, že se aj stane, že se to zastaví...“.

Pan C prožívá transcendentální (lidské hranice přestupující) naději, tj. křes-ťanskou naději věčného života. Jak sám uvádí: „Je to jak řekl náš pán Ježíš Kristus – chcete-li mne následovat, vezměte svůj kříž a pojďte za mnou. A tak si každý nese ten svůj kříž. Ale on také řekl – kdo mne následuje, nezahyne. To že nezahyne neznamená, že neze-mře. To znamená, že bude mít život věčný…“.

Víra

Přesvědčením, že přijetí utrpení je také nějak dobré, že vnitřně přibližuje jedince jeho spáse a Bohu, se sice tělesné bolesti neodstraní, ale snadněji se snášejí. Při vší bolesti zůstává vnitřní útěcha a jistá dávka vnitřního míru.84 Sílu k tomuto přesvědčení umírající nacházejí v potřebě mít péči a lásku svého okolí. Druhou – zásadnější potřebou je pohled na Boha a jeho lásku, která se ukázala zvláště

84 ROTTER, Hans. Důstojnost lidského života. Základní otázky lékařské etiky. Praha: Vyšehrad, 1999. Strana 73-75.


v životě a smrti Ježíše Krista. V kontextu života Ježíše Krista je i osobní bolest a nevyhnutelný a blízký konec snesitelnější a přijatelnější („Je to jak řekl náš pán Je-žíš Kristus – chcete-li mne následovat, vezměte svůj kříž a pojďte za mnou. A tak si každý nese ten svůj kříž. Ale on také řekl – kdo mne následuje, nezahyne. To že nezahyne nezna-mená, že nezemře. To znamená, že bude mít život věčný…“.)

Láska

Poměrně lépe je na tom pacient, který – třeba z posledních sil, ale přece jen – se snaží druhým lidem spíše dávat, nežli jen od nich brát. Krásným příkladem je paní A, která svou životní situaci vnímá jako příležitost být ještě užitečná: „já ne-mám vůbec žádnej volnej čas… já přes den takhle dělám – jednou chce napít jedna, podruhé ta druhá… nebo si chce sednout, tak ji zvednu, nebo chce položit…“.

Specifika zvládání zátěžové situace u umírajících klientů

Zpracování zátěže, kterou představuje závažné onemocnění, probíhá ve fázích, které mají individuálně specifický průběh i délku trvání85:

Fáze šoku a popření. V této době pacient sám sobě předstírá, že něco takové-ho nemůže být pravda. Smyslem tohoto způsobu obrany je získat krátký oddech před přijetím velmi nepříznivé skutečnosti. V této fázi nemá smysl pacienta in-formovat o dalším průběhu, protože by tyto informace nepřijal.

(„Víte, já sa necítím být na tom tak zle, abych tu byla. Vždyť já nésu ležák, udělám si co je třeba…“.)

85 KÜBLER-ROSS, Elizabeth. Odpovědi na otázky o smrti a umírání. Praha: EM Reflex, 1995.


Fáze postupného přijetí skutečnosti, že je člověk závažně nemocný. Nemocní reagují různým způsobem, podle toho, jaké jsou jejich osobnostní vlastnosti a zkušenosti, jaké byly jejich hodnoty a cíle před onemocněním atd. Nalezneme zde dvě základní skupiny obranných mechanismů – útok a únik. Příkladem ak-tivní obrany (útoku) je agrese, např. negativismu vůči lékaři a odmítání léčby, která stejně, podle názoru nemocného, nemá smysl. („…oni tí doktoři sa neumějú chovat k tým ludem – sú takoví neurvalí, bezcitní – sa ke mně chovali jako bych byla jen další kus…“ nebo „doktorka řekla, abych se prý otočila na bok – však co ona neví, že nemožu?“).

Typickým chováním v tomto stadiu je tzv. paliativní coping (zvládání). Je to obranná strategie, zaměřená na obranu vlastních pocitů, tj. na redukci negativ-ních zážitků a na udržení přijatelného emočního komfortu. Tato strategie je v podstatě volbou úniku od problému, který nemocný nedovede řešit. Nejde zde o změnu situace, ale o změnu jejího hodnocení. Nemocný ji zkresluje, chová se jako by neexistovala.

Často se objevují i přechodné reakce, které lze interpretovat jako zastavení – kdy se člověk nebrání a pouze trpí. Je například depresivní, protože si dovede představit, co ho čeká. Způsob vyrovnávání s chorobou je samozřejmě ovlivněn aktuálním stavem nemocného. Jestliže např. dochází k remisi a nemocný se ně-jakou dobu cítí lépe, může nabýt neoprávněné naděje, že by zlepšení mohlo být definitivní. („Já jenom doufám, že se trošičku ty plíce spraví, aby té špatné druhé půlce po-mohly. A říkala paní docentka, že se aj stane, že se to zastaví. Že někdy, když se takhle dá-vají ty léky, že se to zastaví. Říkala, že zatím nenašly takový to (metastázy), že by se mi ně-jak rozjížděly…“.)

Fáze smíření s chorobou a jejími důsledky. Nemocný akceptuje svou nemoc a se situací se vyrovnává. Ví, že jeho stav nelze zásadním způsobem změnit, a je-ho další prožitky, myšlenky i chování tento fakt berou v úvahu. Mnozí nemocní se s vlastní chorobou nesmíří nikdy. Často na to nemají ani čas, protože jejich onemocnění se velmi rychle zhoršuje.86

86 VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 1999. Strana 63-64.


Na základě jednoho relativně krátkého rozhovoru si to netroufnu s určitostí tvr-dit, ale domnívám se, že pan C díky své silné víře v to, že i jeho nemoc má svůj smysl a opodstatnění, že ji vnímá jako svůj lidský úděl, je s ní smířený a v klidu a vnitřním míru čeká až přijde „jeho čas“.

Analýza způsobů zvládání zátěžové situace dotazovaných klientů

V rozhovorech jsem identifikovala tyto způsoby zvládání (copingu):

Čerpání síly z pozitivních momentů s rodinou.

Všichni klienti nějakým způsobem mluvili o tom, jak jim zájem rodiny a dobré vztahy v rodině dávají sílu, energii, naději. S velkým potěšením popisovali tyto chvíle, kdy se jim podaří setkat s blízkými. („Tak se zase moc těším, že budu doma.“)

Orientace na současnost

Paní A se snaží žít aktivně každý jednotlivý den, „zakazuje si myslet“, což odpo-vídá jejímu subjektivnímu vnímání svého aktuálního zdravotního stavu jako rela-tivně dobrého, s nadějí na zastavení nebo alespoň oddálení („ne ne,radši na to ne-myslím… mě je zatím velice dobře..“).

Náboženská víra. Pan C - mluvil o důležitosti své víry v kontextu zvládání své situace a života obecně, konkrétně zmiňoval: „Víra je to, co nám dává naději. Člověk musí věřit v Boha. Každý z nás si nese ten svůj kříž. A Ježíš řekl – kdo mě následuje, neza-hyne. To, že nezahyne, neznamená, že nezemře. To znamená, že bude mít život věčný…“

Osobní přesvědčení. V zahraniční literatuře je označováno slovy „personal be-liefs“. Nejde o víru v náboženském slova smyslu, ale o různé formy životní filo-zofie, v našem případě např. pojetí života jako cesty, jako splnění úkolů. („Já nejsem věřící. Jsem sice pokřtěná, ale nechodím do kostela. Já si tak myslím, že důležité, jak


člověk žije ten svůj život, každodenní život. Člověk si musí zachovat takový ten – jak se říká – selský rozum…“.)

Pozitivní percepce budoucnosti. Naděje. Navzdory vyjadřovaným obavám se v rozhovoru s jednou klientkou objevily známky optimistického pohledu do bu-doucna, naděje, že se noc může zastavit a že se bude moc vrátit domů. („A ta pa-ni docentka říkala, že se aj stane, že se to zastaví… Tak já jenom doufám, že se trošičku ty plíce spraví, aby to špatné druhé půlce pomohly…“).

Sociální izolace. Paní A mluvila o tom, jak jsou pro ni důležité chvíle, kdy je jen sama se sebou, kdy má svůj klid. U paní B je sociální izolace velmi zřetelná: „Jsem ráda, že jsem na pokoji sama, protože na těch ostatních pokojích sú většinú po třech a sú na tom velice špatně. To by byl pro mňa teda zabiják. Nésu na to zvyklá… A taky – třeba je to jen takový můj pocit – si myslím, že tam těm sestřičkám vadím…“.

Potlačení emocí. Paní A mluvila o tom, že si sama sobě přikázala neplakat před rodinou ani o samotě, protože chápe, že tím nic nevyřeší, naopak je pak situace pro všechny ještě mnohem složitější a vyčerpávající. („jsem si řekla – škodím sama sobě – když pojedeš domů, tak né abys brečela, a taky nebrečím, děcka ode mě odejdou, já ne-brečím, řekla jsem si – nebudu, protože já sama sobě škodím. A tak jsem trošičku pevnější a zatím mi to vyhovuje…“). Paní B přiznává: „Já nikemu nedovedu řéct, aby už šli. Ani vám bych to nedovedla řéct. A pak trpím o to víc. Já jsem vždycky všecko držála v sobě, nikdy jsem si nestěžovala. Možná to není dobře, ale já to jinak neumím…“.

Vytěsňování negativních zážitků. Paní B přiznává, že je raději sama na pokoji a omezuje i vycházky, protože je pro ni příliš těžké stát tváří v tvář umírání paci-entů na jiných pokojích.

Budování a posilování pocitu užitečnosti. Jedna klientka mluvila o tom, že tráví celý den péčí o své „spolubydlící“ a o tom, jak ji to naplňuje. Svou životní situaci vnímá jako příležitost být ještě pro někoho užitečná.


Obecně lze říci, že některé strategie zvládání zátěžové situace byly společné všem

klientům, tedy objevily se ve všech třech rozhovorech, každý z klientů mluvil pak

ještě o něčem specifickém, co se v jiných rozhovorech nevyskytlo. Jednotlivými

rozhovory se proplétají různé způsoby zvládání, které se vzájemně doplňují, jsou

ve vzájemné interakci. Současně se mi zdá, že u každé osoby by bylo možné najít

jakousi „hlavní“ strategii či způsob zvládání (např. u pana C by to byla silná víra,

u paní B introverze a sociální izolace.). Tento fakt je jistě výslednicí souhry různých

faktorů, ať už osobnostních či situačních. Zde se otevírá otázka zdrojů zvládání,

jejichž individuální konfigurace má vliv i na individuální způsob zvládání každého

jednotlivce.

Někteří klienti přímo explicitně mluvili o konkrétních strategiích zvládání.

Ostatní způsoby zvládání jsou přítomny spíše implicitně – vnímány mnou jako vý-

zkumníkem – z toho, o čem klienti hovořili. V těchto případech bylo zřejmé, že to,

o čem klient hovoří, mu výrazně pomáhá v kontextu zvládání jeho složité životní

situace, že je to pro něj důležité. Zahrnuje to i některé aspekty, které mu byly vlastní

již před touto specifickou situací, které však v kontextu nově vzniklé situace dle mé-

ho názoru nabývají na důležitosti (např. vztah s rodinou), získávají nový význam

(např. víra) či se plně projevují (např. nějaká osobnostní charakteristika). Někteří

psychologové mluví o tom, že osobnost se plně projeví teprve v situacích zvládání

zátěže.

Do souhrnu jsem tedy zahrnula i ty způsoby zvládání, které jsem v rozhovorech

identifikovala, aniž by je některý klient přímo dával do souvislosti se zvládáním spe-

cifické situace, protože tuto souvislost subjektivně předpokládám.

V kontextu výsledků výzkumu je možné zamyslet se nad nejznámější stadiální

koncepcí zabývající se zvládáním náročných životních situací (koncepce autorky

Kübler-Rossové popsaná v teoretické části práce), která je vztahována na vývoj


zvládání v čase. Ve vyprávěních klientů lze identifikovat popisovaná stádia charakte-

rizovaná různými emocemi (šok, popření, smutek, zlost, úzkost, pocity viny, reorga-

nizace, vyrovnání se...), není z nich však zřejmé, že by probíhaly v autorkou popsa-

ném pořadí. Tato oblast zvládání zasluhuje samostatný hlubší výzkum.

6.5 Závěr výzkumu

Materiál získaný takto vedeným výzkumem je pro mě osobně nesmírně zajímavý

svojí bohatostí a různými možnostmi a úrovněmi jeho analýzy. Uvědomuji si, že

mnou zvolený postup není jediný a že jiný výzkumník by mohl tento materiál použít

a mou analýzu rozšířit o mnohé další aspekty. Z hlediska rozsahu diplomové práce

jsem však předložila alespoň to, co mně osobně prostřednictvím práce s tímto mate-

riálem vyplynulo a zdálo se v kontextu mé výzkumné otázky důležité a zajímavé.

Moje očekávání splnila metoda vedení semistrukturovaného rozhovoru, která se

ukázala jako velmi vhodná a nenásilně pomohla navodit rozhovor o poměrně osob-

ních životních tématech klientů. Pomohla mi také dotknout se blíže procesuálního

aspektu zvládání této zátěžové situace.

V rámci souhrnu výsledků jsem nejdříve popsala některá specifika životní situace

a emocionálního stavu těžce nemocných a umírajících, a jejich způsoby zvládání této

zátěžové situace, které vyplynuly z rozhovorů.

Domnívám se, že tento „pohled do jejich světa“ je zatím poměrně ojedinělý.

Situace v oblasti doprovázení a paliativní péče v naší zemi je oproti jiným zemím

v mnoha směrech specifická. Do těchto specifik se odráží především kulturně-

historický kontext (nedostatek informací a zkušeností ze zahraničí, dlouholeté igno-

rování specifických potřeb těžce nemocných a umírajících, nedostatek kvalifikova-

ného personálu), a to zejména v oblasti úrovně paliativní medicíny, profesionálního

doprovázení, poskytované odborné pomoci rodinám, pozůstalým apod.


Pokusila jsem se také identifikovat způsoby zvládání či copingové strategie, které

klienti ve svých vyprávěních (v naprosté většině spontánně) zmínili. Pokusila jsem se

odpovědět na otázku, co jim v kontextu zvládání jejich situace pomáhá, co je pro ně

důležité. Odpovědí na tuto otázku je poměrně široká paleta různých strategií zvlá-

dání, které se u jednotlivých osob individuálním způsobem kombinují a prolínají

a které vytváří komplexní obraz zvládání situace každého z nich.

V této souvislosti je třeba zmínit proces tzv. benefits finding. Jde o proces, pro-

střednictvím kterého je člověk schopen i z náročných životních situací vytěžit, získat

něco pozitivního, nějaký přínos. V rozhovorech s klienty se tento fenomén vyskyto-

val (na pozadí jejich osobních příběhů). Věřím, že má pozitivní vliv na zvládání,

adaptaci a well-being klientů. Pro potvrzení těchto vztahů by však bylo třeba provést

hlubší kauzální analýzu. Chtěla bych však ještě zmínit, že považuji za velmi důležité,

aby odborník pracující s těžce nemocnými a umírajícími byl schopen v nich (mimo

jiné) podporovat výše zmíněný proces benefits finding, který dává šanci k přetavování

této - jakkoliv těžké – situace v jedinečnou příležitost k osobnímu růstu.

Chtěla bych poznamenat, že v možnostech takto pojatého výzkumu není dost

dobře možné zobecnění. Je nutné reflektovat možnou specifičnost vybraných klien-

tů. Mnou vybraní klienti vykazují rozdílnou míru přijetí skutečnosti. Je mezi nimi

klientka, která zátěžovou situaci „zvládá hůř“ (tedy méně efektivně, s nižší pociťo-

vanou úrovní well-being), a jsou mezi nimi i klienti, kteří dovedou svou složitou

životní situaci vnímat jako příležitost k osobnímu růstu.

Další limitací, kterou musím zmínit, je fakt, že jsem do výzkumu zahrnula klienty

pobývající v hospici. V průběhu vedení a analyzování rozhovorů jsem si uvědomila,

že povaha některých problémů, se kterými se klienti v domácí péči setkávají, je po-

někud odlišná a zasluhovala by si oddělené zkoumání. To je také můj návrh dalšího

možného výzkumného zaměření.

Co se týče dalších mých nápadů k možnostem budoucího výzkumu v této oblas-

ti, navrhovala bych zabývat se poněkud konkrétněji zaměřenými otázkami. Také by

bylo jistě zajímavé dlouhodobější sledování zvládání klientů, tedy ve smyslu longitu-

dinálního výzkumu, který by umožnil reflektovat jeho průběh.


Z rozhovorů je zřejmé, že zátěžová situace těžce nemocných a umírajících je si-

tuací, která si zasluhuje profesionální podporu – ať už psychologické poradenství

a duchovní péči pro klienty, terapeutickou podporu klientů, tak velmi důležitou prá-

ci s celou rodinou - profesionální doprovázení příbuzných. Jako velmi pozitivní v této ob-

lasti vnímám v současné době velmi slibně se rozvíjející systém dobrovolníků – do-

provázejících těžce nemocné a umírající na jejich „poslední“ cestě.

Velmi zřetelně také vnímám potřebu informovaných a v této problematice kom-

petentních odborníků, konkrétně psychologů, terapeutů, duchovních a lékařského

personálu. Domnívám se, že by bylo velmi vhodné zařadit tuto specifickou kapitolu

speciální péče a přístupu do studijních programů jak na lékařských a psychologic-

kých, tak na pedagogických školách.

Osobně také pociťuji velkou potřebu větší informovanosti veřejnosti o doprová-

zení, ať už na poli odborné veřejnosti či mezi „laiky“. Jistě by to mělo vliv na to, jak

lidé vnímají a chápou potřeby svých těžce nemocných a umírajících blízkých a na

jejich chování k nim, a především na kvalitu života lidí v závěru jejich životní cesty.


Závěr

Motto:

Hospiců nebude nikdy dost, ale základní hospicové myšlenky je možné šířit všude tam, kde lidé umírají.

Diplomovou práci jsem od počátku chápala především jako pomocnou ruku všem, kteří doprovázejí své blízké nebo pečují o nemocné a umírající, a také těm, kterým toto nelehké téma není lhostejné, nebo je prostě „jenom“ zajímá.

Práce je také příspěvkem do diskuse o systému paliativní a hospicové péče u nás. Některé možnosti, již dávno využívané v zahraničí, jsou u nás z legislativních nebo ekonomických důvodů stále nemožné a jejich budoucnost je velmi nejistá. Ucelený a sjednocený systém služeb pro umírající a jejich blízké je teprve v počát-cích.

V úvodu teoretické části jsem se zabývala obecným tématem umírání. Vymezila jsem

nejdůležitější pojmy v oblasti péče o umírající (včetně historického kontextu). Dále

jsem se na základě studia literatury a vlastních zkušeností pokusila shrnout nejdůleži-

tější aspekty doprovázení, specifika životní situace a potřeb těžce nemocných a umí-

rajících.

V další části jsem se pokusila vytvořit praktický návod pro vedení rozhovoru

s těžce nemocnými a umírajícími. Domnívám se, že je velmi důležité znát základní

pravidla vedení těchto specifických rozhovorů, protože nezískáme-li pacientovu dů-

věru a nepřiblížíme-li se mu, je potom velmi těžké jej doprovázet na jeho „poslední“

cestě.

V empirické části jsem si za stěžejní problematiku zvolila analýzu emocionálního

stavu vybraných klientů DlbsH, a dále analýzu způsobů zvládání této specifické zá-

těžové situace. Pomocí narativním způsobem vedených rozhovorů a jejich kvalita-

tivní analýzy jsem se pokusila více porozumět jejich situaci a jejich prožívání, identi-

fikovat v jejich vyprávěních témata, která (podle mého názoru) mají co říct


k problematice copingu. V souhrnné kapitole výzkumu jsem uvedla nejdůležitější

výsledky této analýzy. Některé vnímám jako inspiraci pro další výzkum v této oblas-

ti, uvedla jsem zde také konkrétní náměty aplikace získaných poznatků pro praxi.

Na závěr bych ráda uvedla, že celá práce byla pro mě velmi podnětná a obohacu-

jící. Zjistila jsem, že doprovázení těžce nemocných a umírajících je nesmírně nároč-

né. Je však také velmi poučné. Zvláště cenným pro mě bylo a stále je osobní setkání

s klienty a jejich příběhy, které člověku nastavují zrcadlo a v něm malichernost na-

šich představ a tužeb a zároveň ukazuje, co je skutečně podstatné.

Těžce nemocní a umírající jsou pro nás velkými učiteli: když o ně pečujeme - nezajímá je naše vzdě-lání, stav našeho bankovního konta, věk, vyznání ani délka praxe – potřebují nás tady a teď. Potřebují lásku, upřímnost, odvahu a čistou mysl. Žádný čas na dlouhé úvahy.

Tady a teď – jak vám mohu pomoci? …


Resumé

Cílem mé diplomové práce bylo popsat současnou situaci v oblasti holistické palia-tivní péče o těžce nemocné a umírající a popsat konkrétní možnosti doprovázení.

V teoretické části práce jsem se na základě rešerší a podrobného studia tuzem-ských i zahraničních monografií týkajících se doprovázení, ale i literatury beletristic-kého charakteru, založené většinou na sdílení zkušenosti s doprovázením, a také na základě vlastních zkušeností z práce dobrovolníka v hospici pokusila popsat specifi-ka životní situace umírajících, některé specifické aspekty vedení komunikace s těžce nemocnými a umírajícími, možnosti terapeutické podpory a další formy péče. Mým cílem v teoretické části bylo popsat nejpodstatnější aspekty lidského doprovázení.

Empirickou část jsem věnovala kvalitativnímu výzkumu, ve kterém jsem se zamě-řila na analýzu individuálního prožívání životní situace a analýzu emocionálního sta-vu vybraných klientů hospice a také na jimi zvolené způsoby zvládání této velmi specifické zátěžové situace. Vzhledem k povaze tématu jsem za nejvhodnější meto-du výzkumu zvolila semistrukturovaný rozhovor a jeho následnou tématickou a sou-hrnnou analýzu. Výsledky výzkumu a doporučení z něho vyplývající jsem uvedla v závěru empirické části.

Pro mě osobně nejdůležitějším cílem bylo nabídnout formou této diplomové prá-ce pomocnou ruku všem, kteří doprovází nebo pečují o těžce nemocné a umírající. V neposlední řadě rozšířit obzor čtenáře - být jistým obohacením pro jeho vlastní život. Věřím, že svůj cíl splnila.


Seznam literatury

KNIHY, UČEBNICE, BIBLIOGRAFIE

[1] BLUMENTHAL-BARBY, K. a kol. Kapitoly z thanatologie. Praha: Avicenum, 1987.

[2] BUCKMAN, Robert. "I don't know what to say " :how to help and support someone who is dying. New York: Vintage Books, 1988.

[3] CALLAHAN, D. The Goals of Medicine. Setting new Priorities. New York, 1982.

[4] CARKHUFF, R.R.; PIERCE, R.M.; CANNO, J.R.: The art of Helping III. Massachusetts: Human Resources Development Press, Amherst, 1977.

[5] ČERMÁK, I., ŠTĚPANÍKOVÁ, I. Kontrola validity dat v kvalitativním psychologickém vý-

zkumu. Československá psychologie, 1998.

[6] ELIAS N. O osamělosti umírajících v našich dnech. Praha: Nakladatelství France Kafky,

1998. ISBN 80-85844-39-7.

[7] FRANKL, Viktor E.: Lékařská péče o duši. Brno: Nakladatelství Cesta, 1996.

[8] FRIEDRICHOVÁ, H. Duchovní potřeby a hospic – diplomová práce. Praha: Husitská teo-

logická fakulta Univerzity Karlovy, 2002.

[9] HAŠKOVCOVÁ, H. Thanatologie – nauka o umírání a smrti. Praha: Nakladatelství Ga-

lén, 2000. 191 stran. ISBN 80-7262-034-7.

[10] HETMÁNEK, Tomáš. Doprovázení umírajících – bakalářská práce. Brno: Pedagogická

fakulta Masarykovy univerzity, 2004.

[11] HOVORKA, Jaroslav. Cesta do stáří. Praha: Nakladatelství ROH, 1986.

[12] JAROŠOVÁ, D. Umírání z pohledu sestry. Ostrava: Ostravská univerzita, Zdravotně-

sociální fakulta, 2001. ISBN 80-7042-325-0.

[13] JIROUDKOVÁ, A. Ergoterapie v geriatrii. Z konference Péče 2000, Jirkov.

[14] KOBĚRSKÁ, Pavla a spol. Společnou cestou. Praha: Nakladatelství Portál, 2004.

38 stran.ISBN 80-7178-981-X.

[15] Kolektiv autorů. Projekt Umírání a paliativní péče v ČR (situace, reflexe, vyhlídky). Praha:

Hospicové sdružení Cesta domů, 2004. ISBN 80-239-2832-5.


[16] Kolektiv autorů. Zvláštnosti péče o staré lidi ve zdraví a v nemoci. Brno: Ústav pro další

vzdělávání středních zdravotnických pracovníků, 1974.

[17] KROEGER, M. Themenzentrierte Seelsorge. Stuttgart: Ver. Kohlhammer, 1989.

[18] KŘIVOHLAVÝ, J. Povídej – Naslouchám. Praha: Vydavatelství Návrat, 1993. ISBN

80-85495-18-X.

[19] KŘIVOHLAVÝ, J. Vážně nemocný mezi námi. Praha: Avicenum, 1989.

[20] KŘIVOHLAVÝ, J. Sdílení naděje. Praha: Vydavatelství Návrat domů, 1997. ISBN 80-

85495-64-3.

[21] KŘIVOHLAVÝ, J. Křesťanská péče o nemocné. Praha: Nakladatelství Advent, 1991.

[22] KŘIVOHLAVÝ, J. Rozhovor lékaře s pacientem. Brno: Institut pro další vzdělávání pra-

covníků ve zdravotnictví, 1995. ISBN 80-7013-187-X.

[23] KŘIVOHLAVÝ, J. Rozhovor a jednání člověka s člověkem – Sociální komunikace ve zdravot-

nictví. Praha: Institut pro další vzdělávání lékařů a farmaceutů, 1980. ISBN 80-7013-

187-X.

[24] KŘIVOHLAVÝ, J.; KACZMARCZYK, S. Poslední úsek cesty. Praha: Nakladatelství

Návrat domů, 1995.

[25] KÜBLER-ROSS, Elizabeth. O smrti a umírání. Turnov: Nakladatelství Arica ve spolu-

práci s nadací Klíček, 1993.

[26] KÜBLER-ROSS, Elizabeth. O smrti a životě po ní. Praha: Aquamarin, 1997. ISBN 80-

901922-9-7.

[27] KÜBLER-ROSS, Elizabeth. Odpovědi na otázky o smrti a umírání. Praha: EM Reflex,

1995.

[28] LONG, Anne. Listening. London: Darton, Longman and Todd Ltd., 1990.

[29] LUKAS, Elizabeth. I tvoje utrpení má smysl. Brno: Nakladatelství Cesta, 1998.

[30] MACKOVÁ, M. Hospicové hnutí u nás a ve světě – diplomová práce. Ostrava: Ostravská

univerzita, Zdravotně sociální fakulta, 2002.

[31] MUNZAROVÁ M. Vybrané kapitoly z lékařské etiky – Smrt a umírání. Brno: MU Brno,

Fakulta lékařská, 1997. ISBN 80-210-1610-8.

[32] NEUBAUER, Karel: Péče o osoby se vzniklou poruchou řeči – dysartrií. Bratislava: Pedago-

gická fakulta Univerzita Komenského, 2000. 16 stran.


[33] PERA, H.; WEINERT, B. Nemocným nablízku. Jak pomáhat v těžkých chvílích. Praha: Vy-

šehrad, 1996. ISBN 80-7021-152-0.

[34] POPELOVÁ, J.; VÍTKOVÁ, M.: Terapie ve speciálně pedagogické péči. Brno: Paido, 2001.

[35] RINPOCHE, Sogyal. Tibetan book of living and dying. San Francisco: Harper San Fran-

cisco, 1998.

[36] ROTTER, Hans. Důstojnost lidského života. Základní otázky lékařské etiky. Praha: Vyše-

hrad, 1999.

[37] SHERWIN B. NULAND. Jak lidé umírají. Úvahy o závěrečné kapitole života. Praha: Kniž-

ní klub, 1996. ISBN 80-7176-264-4.

[38] ŠKODOVÁ E.; JEDLIČKA I. Klinická logopedie. Praha: Portál, 2003. 616 stran. ISBN

80-7178-546-6.

[39] STEINDL Rudolf. Kontinuita života. Praha: Mladá fronta, 1987.

[40] SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet. 2. vydání. Praha: Ecce Homo, 1995.

ISBN 978-80-902049-2-9.

[41] SVATOŠOVÁ, M. Hospic Anežky České se představuje. Praha: Ecce Homo, 1995.

[42] ŠPINLEROVÁ, Jiřina. Vývoj chování v průběhu řešení zátěžové situace - Průběh zvládání zá-

těžové situace u rodičů dětí s poruchami autistického spektra. Diplomová práce. Brno 2004.

[43] TAYLOROVÁ, R. Když mě můj otec nejvíc potřeboval. Ostrava: Vydavatelství A-ALEF,

2002. ISBN 80-86509-02-8.

[44] VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 1999.

[45] VIEWEGH, J. Psychologická hlediska péče o dlouhodobě nemocné a umírající – úvod do psycho-

logické thanatologie. Brno: Ústav pro další vzdělávání střed. zdravot. pracovníků, 1985.

[46] VORLÍČEK, J.; ADAM, Z. Paliativní medicína. Praha: Grada, 1998. 499 stran.

[47] Zákon o dobrovolnické službě č.198/2002 Sb., Praha, 2002.


INTERNET

FILEC, V. Hospicová péče v České republice, www.hospice.cz, 2000.

FRYČ, P. Význam dobrovolnictví v moderní společnosti, www.hospice.cz, 2002.

www.basale.de

www.bazalni-stimulace.cz

www.hospice.cz

www.alzheimercentrum.cz

www.rehustav.cz

www.music-thanatologyassociation.com

www.nejenlidepomahaji.cz/canisterapie

www.sueryder.cz

www.pomocnetlapky.cz

www.tdi-dog.org

www.canisterapie.cz

www.comforttouch.com

www.massagetoday.com

www.massagetherapy.com

www.hospice.co.uk

http://granosalis.cz/

www.centrumprozdravi.cz

www.urbandharma.org

ILUSTRACE

Všechny ilustrace uvedené v diplomové práci jsem převzala z velmi působivé publikace Jara

Křivohlavého „Povídej-naslouchám“[18].

http://www.alzheimercentrum.cz/

http://www.sueryder.cz/

http://www.pomocnetlapky.cz/

http://www.canisterapie.cz/


Příloha A - Zařízení specializované paliativní péče v ČR

Hospic Anežky České

Otevřen 8. prosince 1995. Jedná se o nestátní neziskové za-řízení s vlastní právní subjektivitou. Byl vybudován jako první zařízení tohoto typu u nás, za 13 měsíců díky Diecézní

charitě v Hradci Králové a MUDr. Svatošové. První pacienti přijati v lednu 1996. K dispozici je poradenská činnost spojená s půjčováním pomůcek, stáže odborníků i laické veřejnosti, lůžková péče, respitní péče a transport.

Adresa: ul. 5. května 1170, 549 41 Červený Kostelec

Telefon: 491 465 028, Fax: 491 462 154

Hospic Štrasburk

Hospic Štrasburk byl založen v roce 1998. Poskytuje kromě lůžkové i domácí hospi-covou péči, dále služby spirituální, služby sociální pracovnice, klinických psychologů a psychiatrů. K dispozici je i kaple sv. Lazara.

Adresa: Bohnická 12/57, 180 00 Praha 8

Telefon: 283 853 256, Fax: 283 853 253

Hospic sv. Lazara

Otevřen v dubnu 1998. Zřizovatelem je Vojenský a špitální řád sv. Lazara Jeruzalémského. Nabízí lůžkovou péči, denní pobyty, do-mácí hospicovou péči, půjčovna zdravotnických pomůcek.

Adresa: Sladkovského 66, 301 44 Plzeň

Telefon: 377 431 381, Fax: 377 431 385

Webová stránka: www.hsl.cz


Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa

Otevřen 18. ledna 1999. Jeho zázemím je Diecézní charita v Brně. Vznikl z iniciativy České katolické charity. Poskytuje lůžkovou, ambulantní, sociální, psychologickou péči. K dispozici je i vzdělávací centrum. Na velmi dobré úrovni je organizace dobrovolníků.

Adresa: Jiráskova 47, 664 61 Rajhrad u Brna

Telefon: 547 232 223, Fax: 547 232 247

Webová stránky: www.dlbsh.cz

Hospic sv. Štěpána

Hospic otevřen v roce 2001, poskytující prozatím pouze lůžkovou péči, ale plánující i další služby. Otevřen díky občanskému Sdružení pro založení a podporu hospice Litoměřice, jehož předsedou je MUDr. František Pražák. Tento hospic patří mezi nestátní zdravotnická zařízení.

Adresa: Rybářské náměstí 662, 412 01 Litoměřice

Telefon: 416 733 185, Fax: 416 733 186

Hospic na Svatém Kopečku

Hospic vznikl v roce 2002 rekonstrukcí bývalého objektu Matice Svatokopecké. Po-skytuje lůžkovou péči. Zřizovatelem je Arcidiecézní charita Olomouc.

Adresa: Sadové náměstí 24, 772 00 Olomouc – Svatý Kopeček

Telefon: 585 100 030


Hospic sv. Alžběty v Brně

Hospic sv.Alžběty v Brně navazuje na činnost hospice, který na tomto místě – v konventu sester Alžbětinek - působil do roku 2001 v rámci Masarykova onkolo-gického ústavu (MOU). V září 2001 byl hospic rozhodnutím vedení MOU zrušen. Od roku 2002 usilovalo občanské sdružení Gabriela o obnovení činnosti hospice. Od ledna 2004 působí v rámci hospice poradna a půjčovna pomůcek. Od 1. dubna 2004 zahájila svou činnost lůžková stanice s kapacitou 10 lůžek.

Adresa: Kamenná 36, 639 00 Brno

Telefon: 777 883 639

Hospic Citadela - dům hospicové a respitní péče

(od května 2004) Další, zatím pouze projektovaný hospic, tentokrát ve Valašškém Meziříčí. Má se zaobírat lůžkovou a respitní péčí, psychologickým a sociálním poradenstvím, odbornými stážemi.

Adresa: Žerotínova 1421, 757 01 Valašské Meziříčí

Telefon: 571 629 084

Webová stránka: http://www.mujweb.cz/zdravi/citadela/str3.htm

Hospic v Mostě

V současné chvíli je hotová projektová dokumentace a je zažádáno o územní roz-hodnutí a stavební povolení. Mostecký hospic funguje v současné době na terénní bázi, což znamená, že vyškolení pracovníci navštěvují klienty doma, v nemocnici nebo na předem smluveném místě.

V oblasti sociální, psychologické a poradenské péče funguje Hospic v Mostě od června jako obecně prospěšná společnost. V současné době má čtyři vyškolené dob-rovolníky. Pokud si je klienti nevyhledají sami, hledají si je dobrovolníci různými způsoby, jedním z nich může být návštěva v nemocnici. Po uvážení lékaře mu pak nabídnou své služby.


Hospic založil farní sbor Českobratrské církve měst Mostu a Litvínova, Kiwanis klub Most - Litvínov, město Most a lékaři Jiří Pešek a Marie Vaníčková.

Adresa: Antonína Dvořáka 2165/20, Most

Telefon: 776286 765

Hospic Dobrého pastýře

Zahájení provozu je plánováno na konci roku 2006. V současné době probíhá jeho stavba a profesní vzdělávání budoucího perso-nálu v již fungujících hospicích.

Adresa: Červené vršky 833, 256 01 Benešov

Telefon: 317 777 381 (MUDr. Tereza Dvořáková)

Webová stránka: www.cercanyhospic.hospice.cz

Domov sv. Karla Boromejského

Domov vznikl rekonstrukcí bývalého kláštera Kongregací Milosrdných sester sv. Karla Boromejského. Domov dnes naplňuje své zčásti obno-vené, zčásti zcela nové poslání jako ošetřovatelský ústav, poskytující sociální a zdravotní pobyty na lůžkovém oddělení (93 lůžek) i v den-ním stacionáři - a současně jako oddělení výkonu trestu pro ženy, které

zde nacházejí dobré podmínky pro bydlení a rozmanité pracovní možnosti.

Koncepčně jsou zdravotní i sociální pobyty pojaty na přechodnou dobu, po kterou rodina není sama schopna zajistit kvalitní péči o svého nemocného nebo ne-soběstačného člena.

Adresa: K Šancím 50, 163 00 Praha 6- Řepy

Telefon: 235 323 248

Webová stránka: www.domovrepy.cz

http://www.cercanyhospic.hospice.cz/

http://www.domovrepy.cz/


Dětský hospic v Malejovicích (Posázaví)

Jedná se o první dětský hospic v ČR. Je projektován na-dací Klíček, jejímiž hlavními představiteli jsou manželé Královcovi. Dětský hospic vzniká v obci Malejovice ve středním Posázaví. V první fázi se zrekonstruovala bývalá

venkovská škola. Od srpna 2004 nabízí respitní pobyty rodinám s vážně nemocnými dětmi, které nevyžadují intenzívní ošetřování. Nyní se buduje ošetřovatelská jednot-ka.

Adresa: Malejovice 22 (škola), 285 04 Uhlířské Janovice

Telefon/Fax: 327 544 043

Webová stránka: www.klicek.org

Hospicové hnutí Vysočina

Zavádí hospicovou péči do LDN, nemocnic a domovů důchodců

Příprava domácího mobilního hospice, poradna pro pozůstalé.

Adresa: Žďárská 68, 592 31 Nové Město na Moravě

Telefon: 566 615 198; 604 156 442; 732 228 001

Webová stránka: http://hhv.nmnm.cz

Hospicové občanské sdružení Cesta domů

Domácí hospicová péče, půjčovna pomůcek, poradna

Adresa: Bubenská 3, 170 00 Praha 7

Telefon: 283 850 949

Webová stránka: www.cestadomu.cz

http://www.cestadomu.cz/


Charita Ostrava

Charita Ostrava realizuje projekt „Zřízení mobilní hospicové jednotky“ (MHJ) s působností ve městě Ostrava a příměstských částech. Organizuje také odborné kurzy pro dobrovolníky.

Adresa: Repinova 19, 702 00 Ostrava-Přívoz

Telefon: 596 134 600

Webová stránka: www.charitaostrava.cz

Sdružení Smiření

Příprava výstavby hospice v Chrudimi.

Adresa: Palackého 91, 537 00 Chrudim

Telefon: 721 438 077

Webová stránka: www.smireni.cz

http://www.charitaostrava.cz/


Příloha B – Etický kodex pacientů

Pacient má právo na ohleduplnou odbornou zdravotnickou péči prováděnou s porozuměním kvalifikovanými pracovníky.

Pacient má právo znát jméno lékaře a dalších zdravotnických pracovníků, kteří ho ošetřují. Má právo žádat soukromí a služby přiměřené možnostem ústavu, ja-kož i možnost denně se stýkat se členy své rodiny či s přáteli. Omezení takové-hoto způsobu (tzv. kontinuálních) návštěv může být provedeno pouze ze závaž-ných důvodů.

Pacient má právo získat od svého lékaře údaje potřebné k tomu, aby mohl před zahájením každého dalšího nového diagnostického a terapeutického postupu za-svěceně rozhodnout, zda s ním souhlasí. Vyjma případů akutního ohrožení má být náležitě informován o případných rizicích, která jsou s uvedeným postupem spojena. Pokud existuje více alternativních postupů nebo pokud pacient vyžadu-je informace o léčebných alternativách, má na seznámení s nimi právo. Má rov-něž právo znát jména osob, která se na nich účastní.

Pacient má v rozsahu, který povoluje zákon, právo odmítnout léčbu a má být současně informován o zdravotních důsledcích svého rozhodnutí.

V průběhu ambulantního i nemocničního vyšetření, ošetření a léčby má nemoc-ný právo na to, aby byly v souvislosti s programem léčby brány maximální ohle-dy na jeho soukromí a stud. Rozbory jeho případu, konzultace a léčba jsou věcí důvěrnou a musejí být prováděny diskrétně. Přítomnost osob, které nejsou na léčbě přímo zúčastněny, musí odsouhlasit nemocný, a to i ve fakultních zaříze-ních, pokud si tyto osoby nemocný sám nevybral.

Pacient má právo očekávat, že veškeré zprávy a záznamy týkající se jeho léčby, jsou považovány za důvěrné. Ochrana informací o nemocném musí být zajištěna i v případech počítačového zpracování.

Pacient má právo očekávat, že nemocnice musí podle svých možností přiměře-ným způsobem vyhovět pacientovým žádostem o poskytováni péče v míře od-povídající povaze onemocnění. Je-li to nutné, může být pacient předán jinému léčebnému ústavu, případně tam převezen poté, když mu bylo poskytnuto úplné


zdůvodnění a informace o nezbytnosti tohoto předání a ostatních alternativách, které při tom existují. Instituce, která má nemocného převzít do své péče, musí překlad nejprve schválit.

Pacient má právo očekávat, že jeho léčba bude vedena s přiměřenou kontinui-tou. Má právo vědět předem, jací lékaři, v jakých ordinačních hodinách a na ja-kém místě jsou mu k dispozici. Po propuštění má právo očekávat, že nemocnice určí postup, jímž bude jeho lékař pokračovat v informacích o tom, jaká bude je-ho další péče.

Pacient má právo na podrobné a jemu srozumitelné vysvětlení v případě, že se lékař rozhodl k nestandardnímu postupu či experimentu. Písemný vědomý sou-hlas nemocného je podmínkou k zahájeni neterapeutického i terapeutického vý-zkumu. Pacient může kdykoliv, a to bez uvedení důvodu, z experimentu odstou-pit, když byl poučen o případných zdravotních následcích takového rozhodnutí.

Nemocný v závěru života má právo na citlivou péči všech zdravotníků, kteří mu-sí respektovat jeho přání, pokud tato nejsou v rozporu s platnými zákony.

Pacient má právo a povinnost znát a řídit se platným řádem zdravotnické institu-ce, kde se léčí (tzv. nemocniční řád). Pacient bude mít právo kontrolovat svůj účet a vyžadovat odůvodnění jeho položek bez ohledu na to, kým je účet placen.

Poznámka1:

Tato práva pacientů byla prohlášena Centrální etickou komisí Ministerstva zdravotnictví ČR za platná dne 25. února 1992.

Poznámka2:

Výklad jednotlivých bodů etického kodexu je uveden v knize prof. PhDr. RNDr. Heleny Haškovcové, CSc.: Práva pacientů,

komentované vydání. Vydalo nakl. Aleny Krtilové, Havířov-Město, 1996.


Příloha C – Americká Charta umírajících

Mám právo na to, aby se se mnou až do smrti zacházelo jako s lidskou bytostí.

Mám právo na naději, a nezáleží na tom, že se mění moje životní perspektiva.

Mám právo vyjádřit své pocity a emoce týkající se blízké smrti.

Mám právo podílet se na rozhodnutích týkajících se péče o mě.

Mám právo na stálou zdravotnickou péči, přestože se cíl „uzdravení“ mé nemoci mění na „zachování pohodlí a kvality života“.

Mám právo zemřít neopuštěn.

Mám právo být ušetřen bolesti.

Mám právo na poctivé odpovědi na své otázky.

Mám právo být neklamán.

Mám právo na pomoc rodiny a na pomoc pro rodinu v souvislosti s přijetím mé smrti.

Mám právo zemřít v klidu a důstojně.

Mám právo uchovat si svou individualitu a mám právo na laskavé pochopení svých rozhodnutí a názorů.

Mám právo být ošetřen pozornými, citlivými a zkušenými lidmi, kteří se pokusí porozumět mým potřebám a kteří budou prožívat zadostiučinění z toho, že mi budou pomáhat tváří v tvář smrti.

Date post:	01-Apr-2016
Category:	Documents
Upload:	katerina-grofova
View:	250 times
Download:	3 times

DOPROVÁZENÍ - Formy péče o těžce nemocné a umírající

Documents