24
Od rodičů rodičům
1
Od rodičů
rodičům
2
3
1.
Od rodičů rodičůmTato knížečka vznikla v rámci projektu Od rodičů rodičům, který podpořil Nadační fond Avast. Publikace vychází ze zkušeností rodičů pečujících o autistické děti, kteří se scházejí jednou za měsíc v sobotu v srdci města, aby měli čas pro sebe a aby mohli dál a co nejlépe pečovat o své výjimečné děti.
Chceme se s vámi podělit o to, co spolu na setkáních probíráme – o nás, o užitečných informacích, o našich dětech a inkluzi, o dobrovolnictví a o tom, co nás povzbudilo či zaujalo. Jeden z nás nazval naše setkávání „ozdravovnou pro rodiče“. Rádi bychom tedy kousek toho „ozdravného“ obsahu zprostředkovali i vám. Tak tady to je.
Vaši rodiče, co se scházejí v Klimentské
4
2. Co v knížečce najdete 1.Odrodičůrodičům . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 2.Covknížečcenajdete . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4K tématu „Buďme na sebe hodní“ 3.Věřitsi,smířitseaodpustitsi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 4.Všichnichcemeznátřešeníazbavitsenejistoty . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 5.Vybavenínacestu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 6.„Standardníuniverzálnípostup“anebcodělat,kdyžmátepodezření . . . . . . . . 8Užitečné informace k autismu / o autismu 7.„Kuchařkynaautismus“–kontakty,informace,tipy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 8.Tipy,kontaktyainformace–lidé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10K tématu inkluze 9.Onotopůjde–video . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 10.Onotopůjde–jak . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 11.Výjimečnédětis dětmi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 12.Jakmluvitoinkluzis ředitelem,učitelem,rodiči… . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 13.Ukázkaz publikaceBubáciinkluze–Plusyinkluzeprospolužáky . . . . . . . . . . . 15 14.Příkladdobrépraxe–Jakpřipravitškolunadítěnaspektru? . . . . . . . . . . . . . . 16 15.Příkladdobrépraxe–PředstaveníKryštofa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17K tématu dobrovolnictví 16.Časpromě,novéimpulzyprodítě–dobrovolnictví . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 17.Jakdobrovolníkasehnat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 18.Časpromě,novéimpulzyprodítě–homesharing. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
19.Sdílení(rozhovory,knížky,filmyapod.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 20.Vzniktétopublikace . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
5
3.Věřit si, smířit se a odpustit si Ve všech situacích „kdyby“ se snažíme vycházet z toho, že každý z nás, rodičů, dělá v každé situaci to nejlepší, co umí, s informacemi, které má v danou chvíli k dispozici. Stejně jako naše děti. Sebeobviňování stojí hodně sil a energie a vůbec nepomáhá. Situace zůstane taková, jaká teď je, a energii, kterou bychom mohli vynaložit na její změnu, pozře sebeobviňování a sebelítost.
Takže: „Je to tak, jak to teď je.“ Což však neznamená, že to tak zůstane.Ano, občas se dozvíme, že některé věci se daly udělat jinak. Z našeho současného pohledu lépe… Nedaly. Tenkrát jsme totiž nevěděli, co víme dneska, neměli jsme ty zkušenosti, prožitky, znalosti, dovednosti, které máme dnes. Tenkrát jsme totiž, přesně jako teď, udělali to nejlepší, co jsme mohli a uměli. A to platí o péči o naše děti i pro všechno ostatní.
6
4.Všichni chceme znát řešení a zbavit se nejistoty
Moc rádi bychom věděli, jak postupovat ve složité situaci. A je vlastně trochu jedno, o jak složitou situaci se jedná. V našem případě se jedná o sérii situací, do kterých se dostávají rodiče autistického dítěte.
Toužíme po jasnosti, univerzální pravdě, standardní cestě. Vědět přesně, jak postupovat, odkud kam se vydat, kde začít a kde skončit.
Nakonec někteří rodiče na doporučené a někým vyzkoušené „standardní univerzální cestě“ uvíznou. Z různých důvodů. Nebo se prostě nevydají po standardní cestě, protože každý jsme jiný a každý děláme to nejlepší, co v danou chvíli víme a cítíme. Na každé cestě ohromně záleží na tom, na koho narazíme. Každé dítě je jiné, není lékař jako lékař, není terapeut jako terapeut, co funguje jednomu, z toho druhý šílí. Na tomto místě lze doporučit jen to, abychom se drželi toho, co funguje nám a našim dětem, pokud to fungovat nepřestane. A když přestane, hledejme něco dalšího.
7
5. Vybavení na cestu Nevíme, která cesta je pro vás ta nejlepší a správná. Nabízíme příklady, co někomu z nás funguje, čemu věří, co pomáhá. Nemáme patent na pravdu. Jsme skupina rodičů, ne zákon vytesaný do kamene. Tady není zákon, tady má každý svoji cestu.
Ale máme pro vás tip na univerzální vybavení na cestu.
Mějte se rádi a buďte k sobě laskaví. Neobviňujte se a neobviňujte lidi kolem vás. Ono to vypadá, že to s péčí o vaše dítě nesouvisí, ale závisí na tom vaše psychická pohoda a zdraví. A vaše psychická pohoda a zdraví jsou pro vaše dítě zásadní.
8
6.„Standardní univerzální postup“ aneb co dělat, když máte podezření Standard1Obvodní lékař při kontrole či vyšetření, případně na vyžádání rodiče nebo v rámci screeningu, zhodnotí stav dítěte a vydá doporučení. Doporučení může být nic nedělat a počkat. S tím mohu být spokojený/á nebo ne. Doporučit může také navštěvu psychologa/psychiatra a/nebo neurologa. Podle výsledků vyšetření následuje dříve nebo později diagnóza a po ní doplňková vyšetření, doporučení terapie, návštěva školky či školy a speciálněpedagogického centra (SPP) nebo pedagogicko-psychologické poradny (PPP), jestliže není SPC v dosahu a PPP je ochotná. Poté následuje návštěva úřadu s diagnózou (od psychiatra) kvůli finanční podpoře (příspěvku na péči, na mobilitu apod.).
Standard2 Použiju dostupné diagnostické nástroje, vyhodnotím, že jde pravděpodobně o autismus, začnu hledat informace, dostanu tip na skvělého odborníka/terapii, ať už je v našich podmínkách považován/a za standardní nebo alternativní a jdu za tím. A tady někde se pravděpodobně dříve nebo později napojím na standard 1.
Standard3Ve školce/škole mi řeknou, že něco není v pořádku a něco mi doporučí – návštěvu dětského lékaře, pedagogicko-psychologické poradny nebo speciálněpedagogického centra. V tuto chvíli volím jednu z variant výše.
To jsou jen tři ukázky „standardních postupů“, zatím se objevují v nespočtu variací, ale situace se pomalu mění. Už existuje povinný screening, zvýšil se příspěvek na péči a existuje soudní precedent, který rodičům přiznává právo na to, aby stát poskytl jejich dítěti odpovídající péči. Takže podobná knížečka bude za deset let určitě mnohem jednodušší.
9
7.„Kuchařky na autismus“ – kontakty, informace, tipy
V nové situaci potřebujeme informace. Kam do školy nebo školky, co ve volném čase, jaké jsou terapie, kde hledat pomoc. Zjednodušeně lze hledání rozdělit do dvou oblastí – hledám odborníky a hledám lidi v podobné situaci.
Prvním pomocníkem bývá některý internetový vyhledávač, který vám pomůže najít např. tyto informační weby: Autismus – Příručka pro rychlý start – sestavená autisty, rodiči a odborníky z celého světa, obsahuje informace o autismu, prožívání autistů, terapiích apod. http://mujautismus.cz/informace-o-autismu/
Diskuzní a informační forum AutTalk – platforma, kterou mohou navštěvovat a doplnit všichni, kdo mají k autismu blízko a zaregistrují se. Obsahuje informace (např. o diagnostice, terapiích) a konkrétní kontakty na centra, terapeuty, tábory, lékaře apod.https://auttalk.cz/letstalk/
Síť podpory – nabízí přehled kontaktů na služby určené autistům a jejich rodinám v celé ČR.http://www.nadejeproautismus.cz/mapa-sit-podpory-v-cr/
10
8.Tipy, kontakty a informace – lidé
Lidé v náročné situaci mají naštěstí často potřebu hledat odpovědi u těch, kteří jsou nebo byli v podobné situaci. Díky tomu je možné hledat podporu přímo u rodičů, kteří také pečují o autistické dítě, případně u autistů samých.
Na sociálních sítích • Uzavřené skupiny na Facebooku (např. hned tři skupiny s názvem Aspergrův syndrom,
Jsme asistenti pedagoga, Autismus – praktické informace, Autismus – alternativní léčba).• Otevřené diskuze (často u článků Platformy Naděje pro autismus apod.).
V reálném světě – svépomocné/podpůrné/rodičovské skupiny např.:• Praha – podpůrná rodičovská skupina NF AutTalk.• Hostivice – setkávání rodičů Autismus jako dar.• Hlučín – setkávání rodičů Jonášův spolek. • Olomouc – setkávání rodičů JAN Olomouc. • Chválenice u Plzně – setkání rodičů na statku Ulita na statku.
Krok 1 – Ptejte se kolem sebe – ve školce, ve škole, v pedagogicko-psychologické poradně, dětského lékaře, na úřadě či nejbližší organizace poskytující jakékoliv sociální a podobné služby.
Krok 2 – Často to bývá tak, že rodiče nemohou najít to, co hledají, a vede to ke vzniku nové aktivity – jedno setkání třech hledajících rodičů u kávy, pak výlet, přednáška, kroužek pro děti a už je tu nová organizace pečující o pečující a jejich děti. Pomocnou ruku člověk opravdu často najde na konci svého ramene.
12
10. Ono to půjde – jak
Mnoho lidí na spektru žije s obrovskými úzkostmi a obavami z nepřijetí. Mohou se cítit pro druhé nepřijatelní, trapní, nemožní, neschopní zapojit se úspěšně do rozhovoru...I pro nás rodiče bývá někdy velice těžké ustát projevy a chování našich dětí a reakce okolí. Někdy se i my cítíme neschopní, nepřijatelní a selhávající. Všechna snaha se nám někdy jeví marná. Chceme vás podpořit: když se někdy nedaří – dětem nebo nám – a je to těžké, snažme se je vždy znova přijímat, ať se děje cokoli. Jistě, nerezignujme na výchovu, nastavujme jim zrcadlo, dejme vědět, co se nám nelíbí a jak něco udělat lépe. Ale hlavně v dětech živme naději, že se mohou zlepšovat a učit! Že stojí za to zkoušet to dál, znovu.
Chyby a selhání máme stále na očích, ale pátrejme i po každém zlepšení a dobrém pokusu (i když na ně máme někdy dost omezené kapacity) a vyzdvihujme je. Upozorňujme je na pokroky a slavme je. Aby naše děti chtěly a nebály se vstupovat do toho našeho nepředvídatelného světa a necítily se v něm pořád jako osamělí ježci. Veverek je málo a rodiče mají jen jedny.
Přejeme nám, rodičům, ať nás neodradí bodlinky našich „ježečků“ a pomůžeme jim najít nějaké čudlíky. Když to neuděláme my, mohl by být z ježka taky smutný dikobraz.
13
11.Výjimečné děti s dětmi Co potřebujeme vědět o inkluzi, jak pomoci dítěti, škole a tím i sobě nastavit vztah založený na vzájemném respektu a úctě?
Pomoci by mohla brožura Společně ve společném vzdělávání s podtitulem Jak asistent pedagoga a učitel pomáhají dětem s PAS a ADHD ve společném vzdělávání. Obsahuje návody, o čem a jak mluvit při zařazování výjimečného dítěte do školního prostředí.https://auttalk.cz/doc/škola-a-inkluze-brozura-210x148mmA5.pdf
Užitečný může být Klíč pro komunikaci s osobou s autismem. K dispozici je také jako leták, který můžete vzít sebou na první setkání s ředitelem/učitelem/vedoucím kroužku apod. https://www.adventor.org/autismus/obecne/192-klic-pro-komunikaci-s-osobou-s-autismem
Tento materiál byl oficiálně přijat a schválen jako doporučení a je ke stažení také na stránkách Ministerstva práce a sociálních věcí, Ministerstva zdravotnictví a Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy. https://www.mpsv.cz/files/clanky/27838/KS_-_Klic_pro_komunikaci_s_osobami_s_autismem.pdf
14
12. Jak mluvit o inkluzi s ředitelem, učitelem, rodiči…Při zařazení dětí do školy nejde zdaleka jen o to vysvětlit situaci řediteli, učiteli či učitelům. Lidský mozek touží po jasnosti a jistotě a nemá-li dostatek informac,í je připraven vytvořit jistotu z domněnek, obav, dohadů, zaslechnutých zkušeností, postů na Facebooku apod. Podobně jako chceme mít jistotu my, pečující rodiče, touží po ní i mozky učitelů, rodičů spolužáků i spolužáci.
A právě proto vznikla e-publikace Bubáci inkluze, která rozebírá obavy a mýty, s nimiž se potýkají rodiče, pedagogický personál, děti se speciálními vzdělávacími potřebami (SVP), spolužáci a jejich rodiče. Publikace rovněž mapuje, co společné vzdělávání konkrétním skupinám přináší. Publikace vznikla v rámci kurzu o.p.s. Rytmus Jak se stát obhájcem lidí s postižením a její výslednou podobu najdete na podzim 2019 na webu Nadačního fondu ATYP, magazínu ATYP a organizace Líp a spolu.
15
13. Ukázka z publikace Bubáci inkluze – Plusy inkluze pro spolužáky• spolužáci rozvíjí své sociální dovednosti• učí se toleranci, pochopení, pomoci slabšímu a spolupráci• vyzrávají sociálně i emočně• učí se, že všichni máme své slabé a silné stránky• učí se, že výkon není to nejdůležitější• učí se fungovat v různorodé společnosti 21. století• mají pestré kamarády ze všech sfér společnosti, nejen ze své sociální bubliny• naučí se pomáhat slabším, pomohou pak nám ve stáří
Doporučujeme: Projekt: Slyšte naše hlasy (Quip – Kvalita v praxi)
Kurz: Spolužáci v inkluzivní třídě (Rytmus o.p.s.)
Kniha: J. Kendíková – A proč ne? Nebývale otevřený rozhovor ředitelky školy se svými studenty
16
14.Příklad dobré praxe – Jak připravit školu na dítě na spektru?
Předpokládejte, že učitelé, vychovatelé (někdy i asistenti) ani noví spolužáci vašeho dítěte o autismu neví. A i kdyby, vaše dítě je stejně jiné než ostatní, je jedinečné. Bude skvělé, když jim pomůžete vašemu dítěti porozumět. Vysvětlíte, v čem je jiné, proč a v čem může docházet k neporozuměním, jak se případně zachovat. Fajn je také říci, že neexistují ideální a rychlé způsoby, jak vaše dítě „vyléčit“ a pomoci mu VŠECHNO a VŽDY dobře zvládnout. Má však smysl a je možné objevovat vhodnější způsoby. Aby se necítili jako neschopní a selhávající nebo zbytečně nerezignovali. Pedagogové i děti.
Když mění školu nebo kolektiv starší dítě, které je schopné a ochotné o své specifičnosti mluvit, malovat nebo se jinak prezentovat, je skvělé ho podpořit a pomoci mu, aby k tomu dostalo prostor.
Zde je příklad „prezentace“, kterou dělal jedenáctiletý chlapec s AS s maminkou, když přecházel na Gymnázium Špitálská v Praze, Vysočanech. Takto se představil novým spolužákům. Maminka před začátkem školního roku dostala prostor „představit syna“ učitelskému sboru a použila stejnou „prezentaci“. Nutno říci, že spolupráce se školou byla a je skvělá.
17
15.Příklad dobré praxe – Představení Kryštofa
18
16.Čas pro mě, nové impulzy pro dítě – dobrovolnictví Velkým přínosem může být pro rodinu dobrovolník – člověk, který z nejrůznějších důvodů má zájem.
Přijde vám to nemožné? V tomto videu mluví tři ženy o důvodech, které je přivedly k dobrovolnictví: https://www.youtube.com/watch?v=cmEFgQmvtJs
Dobrovolník může být parťákem a velvyslancem okolního světa pro dítě, pomocníkem i spojkou s okolním světem pro rodiče. Díky dobrovolníkovi získáte čas pro sebe a vaše dítě dostane úplně nové impulzy pro svůj rozvoj.
Jaké to je otevřít dveře dobrovolníkovi? Je to cesta právě pro vaši rodinu? Co z toho bude mít vaše dítě? Nebude to na něj moc? Odpovědi najdete ve videu O autismu a dobrovolnictví – pro rodiče, kteří dobrovolnictví zvažují: https://www.youtube.com/watch?v=i3NabgVDjho
19
17.Jak dobrovolníka sehnat?
Možná to bude znít triviálně, ale nejdůležitěšjší ze všeho je se rozhodnout, že do toho opravdu chceme jít.
Jakmile se pevně rozhodneme, je dobré vzít na vědomí, že dobrovolnictví je proces. Neznamená to, že najdete dobrovolníky, nastavíte pravidla a pak už to celé poběží. Budete nejspíš zkoušet a sbírat zkušenosti, jak dobrovolníky znovu a znovu hledat, jak s nimi pracovat, jaká nastavit pravidla, jak hledat a nacházet hranice spolupráce.
Pro začátek sdílíme několik konkrétních možností, jak dobrovolníky najít: • Dát si inzerát nebo se podívat, kdo dobrovolnou pomoc nabízí na dobrovolnik.cz
v sekci Lidé s autismem https://www.dobrovolnik.cz/.• Poptat místního koordninátora studentské dobrovolnické organizace Míse naděje
http://www.misenadeje.cz/.• Zkusit inzeráty v místě bydliště (knihovna, střední, případně vysoká škola, jazyková škola,
centrum volného času atp.).• Poradit se v nejbližším dobrovolnickém centru.• Poradit se v nejbližší organizaci poskytující sociální nebo nějaké podobné služby. • Poradit se s pečujícími rodiči, kteří s dobrovolníky spolupracují
(např. http://www.autismusjakodar.cz/).
20
18.Čas pro mě, nové impulzy pro dítě – homesharing
Homesharing pomáhá dětem s PAS adaptovat se přirozeným a citlivým způsobem na kontakt s okolním světem. U nás organizují Děti úplňku (https://youtu.be/tMslY1rgJQg):• Proškolení hostitelé se postupně seznámí s dítětem a jeho rodinou, společně nastaví plán
sdílení péče. • Prostředí hostitelů se pro dítě stává známým a bezpečným místem – dítě si rozšiřuje
obzory, rodiče mohou nabrat sílu v době jeho nepřítomnosti. • Homesharing dává hostiteli příležitost setkat se s člověkem, který vidí svět docela jinýma
očima, rozšiřuje schopnosti, posiluje vnitřní integritu a kreativitu.
O homesharingu a jeho rozvoji v České republice se dozvíte více v rozhovoru s Petrou Třešňákovou: https://radiozurnal.rozhlas.cz/pro-autisticke-deti-chybi-misto-ve-spolecnosti-rika-petra-tresnakova-7850706/.
21
19.Sdílení
Úlevu, potěšení, pocit sounáležitosti a pochopení může přinést: • Upřímné povídání pečujících rodičů v médiích – např. rozhovor s Barborou Chuecos
https://dvojka.rozhlas.cz/host-manazerka-barbora-chuecos-7803472.
Knížky a videa autorů na spektru autismu: • Josef Schovanec: O kolečko míň – můj život s autismem, řada videí a rozhovorů • Raun Kaufman: Průlom v autismu, Zázrak pokračuje, řada videí v angličtině
(např. https://www.youtube.com/watch?v=JsisjN-lINI) • Naoki Higashida: A proto skáču, Sedmkrát upadnout, osmkrát vstát• Temple Grandin: Jak to vidím já, řada videí většinou v angličtině
Knížky dalších autorů: • Natasha Campbell-McBride: Syndróm trávenia a psychólogie • Anna Strunecká: Přemůžeme autismus?
Pořady a dokumentární filmy: • Autismus jako dar: https://www.youtube.com/watch?v=VX37JNByrsk• Děti úplňku: https://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/11825610197-deti-uplnku• Markétka chce taštičku: https://www.csfd.cz/film/628762-marketa-chce-tasticku/
prehled/• Můj tajný les: https://www.jedensvet.cz/archive2• Normální autistický film: https://www.ceskatelevize.cz/porady/11005093586-normalni-
autisticky-film/21656227031/• Co mi přinesl synův autismus: https://www.youtube.com/watch?v=jU-lG4YbGLI• Přicházíme v míru: https://www.youtube.com/results?search_
query=p%C5%99ich%C3%A1z%C3%ADme+v+m%C3%ADru
22
23
20.Tato knížečka Od rodičů k rodičům s podporou NF Avast vznikla díky rodičům, kteří se scházejí v rámci podpůrné rodičovské skupiny NF AutTalk.
Cílem činosti NF AutTalk je podpora rodin pečujících o autistické děti. Nadační fond: • poskytuje finanční pomoc konkrétním rodinám, organizacím a rodičovským skupinám; • organizuje setkání podpůrné rodičovské skupiny v Praze;• pořádá nejméně dvakrát do roka otevřená společensko-vzdělávací setkání pečujících
rodičů; • provozuje diskuzní a informační forum na www.auttalk.cz, kam se může zaregistrovat
bezpečně a zdarma každý, kdo chce sdílet informace; • pořádá osvětové akce o autismu – naposledy spolu s Autismus jako dar a ATYP
magazínem Atypickou kampaň.
Více na https://www.auttalk.cz.
