Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2015. 7. 31. · Společnost...

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

238, BŘEZEN–DUBEN 2013

DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTELéto s námi – dovolená u moře, v Čechách i tábor pro děti

AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTIČeští pacienti dostanou nový lék na epilepsii

EPILEPSIE KROK ZA KROKEMKetogenní dieta – „staronová“ léčba epilepsie

EPILEPSIE VAŠIMA OČIMAJitka Nehněvajsová: O epilepsii potřebuji mluvit, ne jí tajit

I N F O R M A C E O E P I L E P S I I

AURA

Pomozte ostatním žít s epilepsiíMáte diagnostikovanou epilepsii? Je váš životní příběh něčím výjimečný a zajímavý? Chcete veřejně vystoupit a podělit se o denní strasti a komplikace života s touto nemocí? Pokud jsou vaše odpovědi ano, pak Společnost „E“ hledá právě vás!

Podílet se můžete na natáčení dokumentárního filmu o této nemoci.Stačí do konce dubna 2013 zaslat váš stručný životní příběhna [email protected] nebo poštou na adresu Společnost „E“,Liškova 3, 142 00 Praha 4. Třeba právě váš životní příběh pomůžezmírnit stigma, které v sobě epilepsie má, a také upozorní na to, žeačkoli se jedná o vážné onemocnění, lze najít cestu, jak s ním žít.

Více info na www.spolecnost-e.cz.

3březen–duben 2013

Z obsahuRedakční sloupek .......................... 4

Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4Podpořte svým hlasem náš projekt! ............... 4Oslavte Purple Day ........................................ 5Společnost „E“ se zúčastní veletrhu

NGO Market ............................................. 5Léto s námi – dovolená u moře, v Čechách

i tábor pro děti ......................................... 5Předběžné přihlášky na letní pobyty

pořádané Společností „E“ v roce 2013 .... 10

Ze Společnosti „E“ ....................... 11Evropský den epilepsie – Společnost „E“

na tiskové konferenci ............................. 13Turnaj všech generací ve hře královské ....... 13Inspirace na velikonoční aranžmá ............... 14Z klubové činnosti ....................................... 15Inzeráty ....................................................... 16

Aktuality, zajímavosti ...................16Citát .......................................................... 16Čeští pacienti dostanou nový lék na epilepsii 17

Průvodce epilepsií krok za krokem 18Ketogenní dieta – „staronová“ léčba

epilepsie ................................................. 18

Epilepsie vašima očima .................23Jitka Nehněvajsová: O epilepsii potřebuji

mluvit, ne jí tajit ...................................... 23

Nabídky a pozvánky odjinud .........26Máte dluhy a nevíte si s nimi rady? ............. 26Celostátní soutěž o Cenu Modrého slona .... 26

Informace, události ..................... 27Změny Ministerstva práce a sociálních věcí

od ledna 2013 ......................................... 27

Kontakty ...................................... 28Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. 28Lékaři se statutem epileptologa ................. 29Sociální pracovníci a poradci v oblasti

epilepsie ................................................ 31Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“

a další externí spolupracovníci ............... 31

SPOLEČNOST „E“

Liškova 3, 142 00 Praha 4Denně od 8.00 do 15.00 hod.V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.

Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. www.spolecnost-e.cz:Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová ( koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů)

IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

/ fax: 241 722 136E-mail: [email protected]

Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR.

informace o epilepsii | AURA 2384

Redakční sloupek

Důležité: rozhodně nepřehlédněte

dvojčíslí Aury, které právě doputovalo do vašich

schránek, je doslova nabité novinkami z oblasti

nových způsobů léčby epilepsie, které se v mé-

diích vyrojily v souvislosti s Evropským dnem epi-

lepsie. Věříme, že představené novinky – nové

antiepileptikum, metoda hluboké mozkové sti-

mulace či ketogenní dieta se mohou stát vašimi

úspěšnými pomocníky v boji s touto nemocí.

Vaší pozornosti by neměl uniknout exkluzivní

příspěvek pro Auru od epileptologa Ondřeje

Horáka, který v rubrice Epilepsie krok za kro-

kem detailně přibližuje léčbu ketogenní dietou.

Jak jsme již avizovali, přinášíme otevřenou zpo-

věď ve formě rozhovoru s Jitkou Nehněvajso-

vou, o jejímž rodinném příběhu jste se mohli

dočíst v minulém čísle Aury. Zaujal Vás příběh

této rodiny? Prožíváte podobnou situaci také

a chtěli byste se se svými pocity podělit? Nevá-

hejte a napište nám, rádi na našich stránkách

uveřejníme i Váš příběh.

A co závěrem? I když jaro na sebe ještě ne-

chá pár dnů čekat a chvilku mu potrvá, než

se ukáže v celé své kráse, blíží se nám období

velikonočních svátků. Snad vám přijdeme vhod

s inspirací na jednoduché velikonoční aranžmá,

které prozáří a provoní vaše domovy.

Jana Roulová

Vážení čtenáři,

Podpořte svým hlasem náš projekt!

Společnost „E“ podala žádost do grantového

řízení SozialMarie na podporu projektu Za-

městnávání lidí s epilepsií formou aranžo-

vání květin. Cílem projektu je zaměstnávání

lidí s epilepsií – uplatnění na trhu práce, zlep-

šení postavení ve společnosti a zmírnění proje-

vů onemocnění epilepsie. Budeme velmi rádi,

když i vy svým hlasem náš projekt podpoříte.

Hlasování o cenu publika probíhá od 26. února

do 25. března 2013 na webových stránkách:

http://sozialmarie.org.

Postup hlasování je jednoduchý:

1. Náš projekt nejsnadněji naleznete na odkaze

http://sozialmarie.org/projects/zamestnavani_

lidi_s_epilepsii_formou_aranzovani_kvetin.3132.

html (proklikový odkaz najdete i na našich www

v sekci Aktuality). Pro zobrazení informací v čes-

kém jazyce stačí kliknout na vlajku ČR umístě-

nou v pravém horním okraji webových stránek.

2. Potvrďte projekt kliknutím na tlačítko ‚Moje

volba‘ (My choice).

3. Budete požádáni o zadání vaší emailové adresy.

4. Na zadanou emailovou adresu obdržíte email

s odkazem. Kliknutím na odkaz potvrdíte svou

volbu hlasování.

5. Nyní je Váš hlas platný a můžete hlasovat i pro

projekty z dalších zemí. Děkujeme.



Oslavte Purple Day

Již pátým rokem je 26. březen věnován

úsilí zvýšit povědomí o epilepsii. Lidé v desítkách

zemí světa napříč kontinenty prezentují fialovou

barvou svého oblečení podporu informovanosti

o epilepsii. Připojte se k této kampani, projděte

svůj šatník a v úterý 26. března 2013 oblečte

fialovou.

Společnost „E“ se zúčastní veletrhu NGO Market

V pátek 3. května 2013 se Společnost „E“ zúčast-

ní veletrhu neziskových organizací NGO Market

2013, který se uskuteční v prostorách Národní

technické knihovny, Technická 6, Praha 6 (trasa

metra A – Dejvická). Veletrh je přístupný široké

veřejnosti a své brány otevře mezi 11–18 hodinou.

V jeho průběhu budete moci shlédnout stánky

prezentujících se neziskových organizací, dobro-

volnické centrum, workshopy, praktické ukázky,

zúčastnit se netradičních aktivit a strávit příjemný

den v zajímavém prostředí. Vstup na NGO Mar-

ket je zdarma. Cílem NGO je představit aktivity

neziskových organizací co nejširšímu okruhu osob

a pomoci utvářet to, co nazýváme občanskou spo-

lečností. Proto využíváme příležitosti k prezentaci

naší činnosti a na této akci nemůžeme chybět.

Více informací naleznete na: www.ngomarket.cz.

Léto s námi – dovolená u moře, v Čechách i tábor pro děti

Letní pobyty pořádané Společností „E“ se již plní zájemci o prožití dovolené u moře v malebném

prostředí Bašky Vody na chorvatské Makarské riviéře i vyznavači klidu, pohody i turistiky na tuzem-

ské dovolené v rekreační oblasti České Švýcarsko ve Staré Olešce u Děčína. Nově vám přinášíme

bližší informace o pořádaném letním dětském táboře v Havlišově mlýně v Jindřichovicích u Želetavy.

Váháte, zda vám váš zdravotní stav umožňuje prožít zajímavou dovolenou s námi? Usnadníme vám

rozhodování – u všech námi pořádaných pobytů je po celou dobu pobytu přítomen lékařský dohled.

Začtěte se tedy do nabídek pobytů a včas nám zašlete vyplněnou přihlášku vámi vybraného pobytu.

Těšíme se, že i letos využijete možnost prožít báječnou letní dovolenou s námi.

Foto NGO Market, fotograf: Ondřej Besperát (Pátek 11. května 2012, Národní technická knihovna, Praha)


Letní tuzemský pobyt v penzionu Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína

Termín: 17. 8. – 24. 8. 2013

Cena: Ceny jsou platné pro členy Společnos-

ti „E“ (platí pro celou rodinu a asistenty)

2 400 Kč / osobu bez epilepsie (není zvý-

hodněná cena pro děti)

2 200 Kč / osobu pro členy s epilepsií

2 600 Kč / osobu pro nečleny

Ubytování: v chatkách, se společným

sociálním zařízením v budově

Stravování: plná penze

Lékařský dohled: lékař bude přítomen

po celou dobu pobytu

Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází

v nádherné chráněné rekreační oblasti České

Švýcarsko v okr. Děčín. Okolní lesy jsou dobrou

příležitostí pro vycházky s možností houbaře-

ní. Oblast Staré Olešky je přirozeným startem

pro cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Sta-

rá Oleška se nachází od areálu ve vzdálenosti

1 km, do Děčína je to 8 km. Pension Vyhlídka

je situován v klidné oblasti za Olešským jeze-

rem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde

otevřen bufet). V 5 km vzdáleném Benešově

nad Ploučnicí a České Kamenici jsou koupališ-

tě. Pension je zaměřen převážně na rodinnou

a dětskou rekreaci.

V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizze-

rie Tomassino, jídelna, letní terasa s možností

vytápění, volejbalové a fotbalové hřiště, tábo-

řiště, k dispozici je zdarma WiFi síť. Koupání

s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stol-

ní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy

na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 km

vzdáleném statku, množství cyklotras, pěší

túry, parník Poseidon trasa Děčín-Hřensko

a zpět.

Program: Program bude přizpůsoben dospělým

i dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou účast-

nit i lidé bez tohoto onemocnění. Na pobytu

bude k dispozici organizační pracovník, který

zajistí výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení,

na něhož se lze obracet v místě pobytu

i s dotazy, připomínkami a společně utvářet

trávení volného času. Účast na programu

není povinná.

Přihlášky: posílejte do 31. 3. 2013 na ad-

resu Společnosti „E“ Liškova 959/3, 142 00

Praha 4. Pro bližší informace nás můžete

kontaktovat na tel.: 241 722 136, e-mail:

[email protected]



Letní rodinný pobyt v letovisku Baška Voda v Chorvatsku

Místo: Chorvatsko – Makarská riviéra – Baška

Voda

Termín: 30. srpna až 8. září 2013 (počet nocí 7)

Cena: 8 230 Kč / osoba (v ceně je ubytová-

ní, polopenze, autobusová doprava, cestovní

pojištění)

Ubytování: v dvoupatrovém domě Havran,

který se nachází v klidné části letoviska cca

350 m od pláže a 400 m od centra. Studia jsou

standardně a účelně vybaveny, mají malý balkon

či terasu.

Stravování: polopenze (snídaně a večeře),

kontinentální kuchyň – snídaně a večeře jsou

servírované – výběr ze 2 jídel, stravování

probíhá v restauraci penzionu, který se

nachází cca 100 m od ubytovacího domu

Lékařský dohled: lékař bude přítomen

po celou dobu pobytu

Popis místa: Baška Voda patří mezi nej-

známější a nejoblíbenější letoviska Makar-

ské riviéry. Nachází se v klidné zátoce cca

10 km od města Makarska. Toto malebné

letovisko obklopené borovými lesy, vini-

cemi a olivovým háji nabízí promenádu,

kavárny, restaurace, obchůdky, muze-

um mušlí. Pláže mají pozvolný vstup

do moře a jsou tvořeny drobnými

oblázky a hrubým pískem. Příjemnou

procházkou po pobřežní promenádě

lze dojít do okolních letovisek.

Přihlášení: Přihlášku je nutné zaslat

nebo odevzdat do 31. března 2013.

Na základě předběžného přihlášení

Vás koordinátorky projektu budou

kontaktovat (cca do 7 pracovních

dní).

Záloha: Ve výši 2 000,- Kč /osoba,

plaťte do 31. března 2013 na číslo účtu:

27-2498190217/0100, variabilní symbol:

30080809. Do poznámek uveďte své jméno

a příjmení – platbu je nutno provést přesně dle

těchto instrukcí, jinak nelze plátce definovat.

Platbu není možné provést osobně! V případě

zaplnění míst budete zapsáni jako náhradníci.

Na základě obdržení předběžné přihlášky Vás

budeme kontaktovat.

Bližší informace rádi poskytneme na tel.:

241 722 136, e-mail: [email protected]



Letní dětský tábor s lékařským dohledem pro děti s epilepsií a jejich sourozence

Místo: Havlišův mlýn – Jindřichovice u Želetavy

Termín: 13. 7. – 27. 7. 2013

Cena: děti s epilepsií 3 750 Kč, děti bez epi-

lepsie 3 950 Kč. V případě, že na tábor poje-

dou dva sourozenci, je cena 3 500 Kč / osoba.

Nečlenové a členové Společnosti „E“, kteří ne-

mají zaplacený členský příspě-

vek si k účastnickému poplatku

připočítávají 200 Kč.

Ubytování: v chatkách nebo

centrální budově

Strava: 5x denně

Lékařský dohled: lékař bude

přítomen po celou dobu pobytu

Popis: Tábor probíhá v areálu

Havlišova mlýna v Jindřichovi-

cích u Želetavy a je určen hol-

kám a klukům od 6 do 15 let.

Velkou výhodou tohoto LDT je,

že se tábora mohou kromě dětí

s epilepsií zúčastnit i sourozenci

a kamarádi. Děti s epilepsií tak nejsou vyjímány

z vazeb, které mají během roku vytvořené. Tá-

bor realizujeme společně s Dět-

ským táborem Jindřichovice, o.s.

a děti jsou plně integrovány

do jednotlivých oddílů. V areá-

lu tábora je k dispozici kuchyň

s jídelnou, klubovna, toalety se

sprchami, malý bazén a hřiště.

Děti jsou v péči oddílových ve-

doucích, praktikantů, kteří jsou

obeznámeni se zdravotním sta-

vem dětí a mají základní infor-

mace o epilepsii. Po celou dobu

pobytu se hraje celotáborová hra

a pro děti je připraven další bo-

hatý program.

Podmínky pro přijetí na tábor:

1. Dítě může mít i pohybové postižení, ale jen

lehčí, areál tábora není bezbariérový.

2. Dítě může mít pomalejší tempo v porozu-



mění a plnění zadaných úkolů, musí však umět

rozlišit jednotlivé pokyny a uvědomovat si jejich

význam; jeho mentální možnosti by se měly

pohybovat v pásmu maximálně podprůměrné

inteligence, eventuálně v pásmu velmi lehké

mentální retardace.

3. Dítě by mělo umět dodržovat denní režim

tábora, pravidelnost spánkového režimu.

4. Dítě by mělo zvládat (s případnou dopomocí)

sebeobsluhu – udržování hygienických

návyků, oblékání, obsluhu při jídle.

5. Dítě může mít problém s inkontinencí

za předpokladu zajištění vhodných pomůcek.

6. V případě dětí s diagnostikovaným ADHD,

těžšími komunikačními potížemi, poruchami

chování, zvýšenou agresivitou je nutné předložit

zprávu od psychologa, psychiatra či jiného od-

borníka. Tyto poruchy je nutné řešit individuálně

s pracovníky Společnosti „E“.

7. Tábor není vhodný pro děti s autismem

a středně těžkou až těžkou mentální retar-

dací. Vedoucí tábora s takovými dětmi neumí

pracovat a nedokázali by jim připravit vhodné

podmínky pro trávení volného času.

Přihlášky: přijímáme do 31. března 2013

na adrese Společnost „E“ Liškova 959/3, 142 00

Praha 4. Pokud Vás integrovaný letní dětský

tábor zaujal, případně máte zájem o další in-

formace, neváhejte se na nás obrátit na tel.:

241 722 136, e-mail: [email protected].


Lékařský dohled na pobytu pro lidi s epilepsií Občanské sdružení Společnost „E“, které podporuje lidi s epilepsií a jejich blízké, hledá lékaře

na rodinný relaxační pobyt lidí s epilepsií, jejich rodinných příslušníků a přátel, který se koná v ter-

mínu 17.8. – 24. 8. 2013 v penzionu Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína – ubytování v chatkách,

plná penze, po celou dobu pobytu je zajištěn organizační pracovník.

Požadujeme: Lékařské vzdělání, aprobace neurolog není podmínkou, schopnost práce s lidmi se zdravotním postižením, empatické a ochotné jednání.

Nabízíme: Pobyt zdarma, finanční odměnu 4.000 Kč (dohoda o provedení práce), získání zkušeností při práci s lidmi s epilepsií.

Náplň práce: Poskytnutí lékařské první pomoci účastníkům – lidem s epilepsií a jejich blízkým po ce-lou dobu konání pobytu, komunikace s klienty, s organizačním pracovníkem a Společností „E“.

Zájemce prosíme o zaslání CV na adresu: [email protected]. Do předmětu, prosím, uveďte výběrové řízení na pozici LÉKAŘSKÝ DOHLED.

Děkujeme.Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz, [email protected]



Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností „E“ v roce 2013

Předběžná přihláška na rehabilitační pobyt pro dospělé a rodiny s dětmi v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína 17. 8. – 24. 8. 2013

Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 31. 3. 2013 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00, Praha 4

Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi.

Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………................................… (HŮLKOVÝM)

Telefon: ………..........…………….... E-mail: ………………………………………….............................

Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................

Podpis: .………..……………...................................

Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................………………………………………

…………………………………………………………………………………….......................................

Předběžná přihláška na zahraniční rehabilitační pobyt v Chorvatsku – Makarská riviéra – Baška Voda v termínu 30. 8. – 8. 9. 2013

Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 31. 3. 2013 na adresu Společnosti „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4

Zálohu 2 000,- Kč/osoba uhraďte do 31. 3. 2013 na účet 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 30080809, do poznámek je nutné uvést jméno a příjmení.

Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi.

Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………................................… (HŮLKOVÝM)

Telefon: ………..........…………….... E-mail: ………………………………………….............................


Podpis: .………..……………...................................

Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................………………………………………

…………………………………………………………………………………….......................................

Předběžná přihláška na Letní dětský integrovaný tábor v Jindřichovicích u Želetavy v termínu od 13. 7. – 27. 7. 2013

Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete nejpozději do 31. 3. 2013 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4

Pojede ..... dítě/děti, z toho ........ s epi. U mého dítěte/dětí je třeba asistentská péče: ano x ne

Přihlášku vyřizuje = Jméno: (HŮLKOVÝM)

Telefon: ………..........…………….... E-mail: ………………………………………….............................


Podpis: .………..……………...................................

Jméno a věk dítěte/dětí: ….…………….....................................………………………………………....


Ze Společnosti „E“

Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby:

Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké:• projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé

na zakázkách/objednávkách firem• společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání

kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů

• kurz vaření a rukodělných prací

Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý skytem

epilepsie

V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti:• zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů,

psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku)• kurzy šachů• metoda EEG Biofeedback• letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem• letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem• integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem• zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV

Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení• vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je roze-

sílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR

• vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psycholo-gická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při ur-čení diagnózy epilepsie)

• vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptic-kého) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ)

• zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem



Program ve Společnosti „E“ Praha(Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136):

(na všechny aktivity kromě klubové činnosti

se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonic-

ky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@

spolecnost-e.cz)

DENNĚ nabízíme:

• Odborné sociální poradenství: případné

odkazy na právní a sociální poradny, možné

konzultace s vhodnými odborníky, to vše te-

lefonicky, elektronicky, písemně či osobně

(po předchozí telefonické domluvě termínu)

• EEG Biofeedback: zájemci, volejte na se-

kretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo

241 722 136

PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY:

Úterý:

Výuka angličtiny: kurz pro středně pokročilé

vedený lektorkou Mgr. Kateřinou Kolářovou se

koná od od 17.30 do 18.30 hod. Cena: 30 Kč

za hodinovou lekci.

Středa:

Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00

hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se

na materiál a vybrat si můžete z následujících

(v případě potřeby si dovolujeme vyhradit prá-

vo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých

aktivit):

Březen

6. 3. rukodělná činnost – zdobení skořápek

13. 3. vaření

20. 3. aranžování - Velikonoce

27. 3. aranžování - Velikonoce

Duben

3. 4. vaření

10. 4. práce na zahradě

17. 4. aranžování

24. 4. rukodělná činnost

Čtvrtek:

Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevře-

ny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání

si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů

Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 ho-

din, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček,

poplatek činí 10 Kč

Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímo-

vá je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin

Další informace vám budou průběžně sdělo-

vány v časopise „Aura – informace o epilep-

sii“, na našich internetových stránkách (www.

spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v se-

kretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon

jsou totožné s adresou a telefonem našeho

pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či

poradíme. Rádi vás budeme informovat o své

činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat.

Společnost „E“



Evropský den epilepsie – Společnost „E“ na tiskové konferenci

V pondělí 11. 2. 2013 se místopředsedkyně

Společnosti „E“ Martina Havlová zúčastnila tis-

kové konference v „Naší Kavárně“ v Thomay-

erově nemocnici, která se konala u příležitosti

3. Evropského dne epilepsie. Na konferenci vy-

stoupili zástupci neurologie Thomayerovy nemoc-

nice a pacientských organizací, které se snaží

usnadnit život pacientům s touto nemocí. Cílem

tiskové konference bylo seznámení veřejnosti

s novinkami v léčbě epilepsie a zvýšení informo-

vanosti společnosti o tomto onemocnění. Martina

Havlová na konferenci představila činnost Spo-

lečnosti „E“ a poskytla rozhovor České televizi.

Turnaj všech generací ve hře královské

Dne 29. prosince 2012 se v Praze uskutečnil

šachový turnaj pro milovníky hry královské. Tur-

naj uspořádal Šachový klub Smíchov společně

s Šachovým klubem při OV KSČM Praha 5, kte-

rý k němu propůjčil své prostory ve Zborovské

ulici a zajistil levné občerstvení pro zúčastněné.

Původní propočet, že se zá-

vodů zúčastní kolem čtyřicet

hráčů, byl výrazně překročen

– na turnaji nakonec starto-

valo padesát osm šachistů,

takže bylo nutné využít každý

kout. Z Éčka na turnaji starto-

vali Jarda Bach, Markéta Maš-

ková a Dana Pokorová, kteří

bojovali v 7 závodech v délce

2x20 minut. Na závodech se

nám velmi líbilo a za velký

úspěch považujeme, že se

Markétě Maškové podařilo

porazit konečnou vítězku kategorie žen. V cel-

kovém hodnocení turnaje se Jarda Bach umístil

na 49. místě, Markéta Mašková na 50. místě

a Dana Pokorová na 51. místě. Těšíme se na další

závody a to konkrétně na 9. března 2013, kdy

tytéž prostory budou hostit Turnaj k Mezinárod-

nímu dni žen.

Jarda Bach a Markéta Mašková

Foto Ivan Navrátilík



Inspirace na velikonoční aranžmá

Velikonoce nám už pomalu klepají na dveře a tak

jsme požádali koordinátorku aranžování Společ-

nosti „E“ Martinu Havlovou, aby nám pomohla

si kousek tohoto neopakovatelného období, kdy

se příroda po měsících odpočinku opět začíná

probouzet k životu a obdarovává nás záplavou

krásných barev a vůní, donést i do našich domovů.

Věříme, že její detailně popsaný návrh velikonoční

dekorace vám bude inspirací, jak si nádherně

oživit a jarem provonět váš dům či byt.

Použitý materiál:

Květináč – barevnost zvolíte dle vašeho interiéru

– žlutý, zelený, hnědý apod.

Aranžovací hmota

Chryzantéma, tulipán či jiná jarní květina

Zeleň – buxus, ruskus apod.

Větvičky – např. bříza, magnólie, svída, hloh apod.

Sisal

Křepelčí vajíčka

Skořápky vajec obalené semínky

Peříčka, slepička, kuřátka

Mašle

Návod na zhotovení dekorace:

Aranžovací hmotu namočíme – volně položíme

na hladinu vody, násilím nepotápíme, necháme

cca 20 vteřin nasáknout vodou a poté vložíme

do nádoby.

Zapíchneme větvičky, zeleň a mezi ně jarní květy

– chryzantémy, tulipány atd. Aranžovací hmotu,

která není zakryta květy či zelení, pokryjeme si-

salem, případně mechem.

Tavnou pistolí přilepíme dekorace – křepelčí va-

jíčka, kuřátka, peříčka, zapíchneme mašli. Pokud

použijeme skořápky obalené semínky, doporučuji

zhotovit je s předstihem, aby zaschlo lepidlo –

skořápku natřeme např. Herkulem a obalíme v se-

mínkách různé barvy a struktury (lněné semínko,

sezam apod.).



Z klubové činnostiKLUB „E“ PRAHA

Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě červen-

ce a srpna) od 15.00 hod. ve stacionáři Společ-

nosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení

s různorodým programem, turnaje v šipkách

a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběž-

né návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety

dle domluvy a využití činnosti stacionáře, mož-

nost konzultací s psychologem, více informací

ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136.

KLUB „E“ BRNO

Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více

informací u paní Davidové (telefon 546 212 122,

mobil 604 260 619, e-mail: [email protected].

Termíny a náplň schůzek dospělých:

Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod.

schůzka s různorodým programem (výroba šperků

z minerálů, z fima, aranžování aj.). Kaž dý třetí

čtvrtek v měsíci od 10 do 19 hod.: 10–14 hod.

rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení

svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost

(kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí,

výletů aj.).

Každé pondělí 18.15 – 19.30 hod. kroužek

keramiky pro přihlášené účastníky.

Termíny schůzek v 1. pololetí 2013: úterý 5. 2.;

5. 3.; 2. 4.; 7. 5.; 4. 6., čtvrtek 17. 1.; 21. 2.;

21. 3.; 18. 4.; 16. 5.; 20. 6.

21. 3. 2013 18. výročí klubu a velikonoční besídka.

Termíny a náplň schůzek dětí:

Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod.

schůzka s různorodým programem (dle věku

hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky,

malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční

besídky apod.). Každé pondělí 16.45–17.45

kroužek keramiky pro přihlášené účastníky.

KLUB „E“ OSTRAVA

Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě

července a srpna) od 16.00 hodin v budově

Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochví-

lova 3, Moravská Ostrava).

Termíny schůzek pro rok 2013: 22. 1.; 19. 2.;

19. 3.; 16. 4.; 21. 5.; 18. 6.; 15. 7.; 20. 8.; 17. 9.;

22. 10.; 19. 11. a 17. 12. Více informací u Jiřího

Kempného, tel.: 732 847 474.

Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava

organizuje Společnost „E“ plavání pod lékařským

dohledem pro osoby s epilepsií. Plaveme v bazé-

nu Kliniky léčebné rehabilitace FNO 1x měsíčně

vždy 2. středu v měsíci od 16 do 17 hod., nově

s výjimkou dvou prázdninových měsíců. Termíny

plavání 2013: 9. 1.; 13. 2.; 13. 3.; 10. 4.; 15. 5.;

12. 6.; 11. 9.; 9. 10.; 13. 11. a 11. 12.

KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM

Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul.,

Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci

od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá

tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a po-

vídá, plánují termíny a místa sobotních výletů

(pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry

nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucí-

ho klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193,

e-mail: [email protected].

Konzultace s psychologemNabízíme konzultace, poradenství a interven-

ce pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich

rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomů-

žeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při

začleňování do společnosti a navazování soci-



Aktuality, zajímavosti

álních kontaktů, umožníme vám nahlédnout

do myšlení a prožívání vás samotných i vašich

blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu

241 722 136.

Právní poradnaV případě problémů právního charakteru nabí-

zíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti

práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete

sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@

spolecnost-e.cz, budou předány právničce zabý-

vající se danou problematikou. V případě potřeby

lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku.

Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi

svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.

InzerátyHledám hodného partnera od 35 let na trvalý

vztah. Jmenuji se Šárka, bydlím v Praze a je mi

35 let. Mé telefonní číslo je 702 500 123.

Lékaři z Brna zkoušejí novou metodu léčby epilepsie

Nová metoda léčby epilepsie, kterou testují lékaři

z Centra pro epilepsii Brno, dává naději mnoha

nemocným a jejich příbuzným. „Je to metoda

hluboké mozkové stimulace. Byla schválena Evrop-

ským regulačním úřadem k léčbě epilepsie teprve

v roce 2011,“ uvedl Milan Brázdil, přednosta 1.

neurologické kliniky. Právě brněnské centrum je

první středisko ve střední Evropě, které podobnou

metodu začalo používat k léčbě svých pacientů.

„Jedná se o stimulační záležitost, kdy jsou

do hlubokých struktur mozku, do takzvaných

talamických jader, zavedeny ze dvou stran hlu-

boké elektrody. Pod kůží je pak elektroda vedena

k jakémusi generátoru umístěnému v podklíčko-

vé krajině, prostřednictvím něhož jsou hluboké

mozkové struktury stimulovány průběžně.“

vysvětlil Brázdil.

Lékaři ale zatím nepředpokládají, že by metodu

využili v širším měřítku. Momentálně ji aplikují

především na ty pacienty, u kterých standardní

způsoby léčby nezabírají nebo pro ně nejsou

vhodné. „Zatím jsme zahájili léčbu u pěti paci-

entů. Výsledky jsou trošku rozporuplné. Jedná

se ale o malé číslo, abychom mohli jednoznačně

určit, zda metoda je, či není úspěšná,“ dodal

přednosta. I na základě klinických studií se ale

předpokládá, že metoda nebude úspěšná u všech

jedinců. Lékaři ale předpokládají, že nejméně

u poloviny pacientů by k výraznému zlepšení

dojít mohlo.

ČT24, ČTK

Citát„Jestli najdeš v životě cestu bez překážek, určitě nikam nevede.“

Arthur Charles Clarke



Speciální dieta u dětských epileptiků sníží počet záchvatů

Lékaři z Fakultní nemocnice Brno zavádějí léčbu

dětské epilepsie pomocí speciální ketogenní diety.

Jídelníček je postavený na vysokém příjmu tuků,

normálním příjmu bílkovin a velmi nízkém příjmu

cukrů. Díky jídlu se změní vnitřní prostředí pacien-

tova organismu, což potlačí epileptické záchvaty.

Dieta je vhodná hlavně pro děti, kterým nepomá-

hají léky. Takových je asi 30 až 40 procent, uvedla

primářka neurologické kliniky Hana Ošlejšková.

Dieta se hodí pro určitý typ pacientů, kterým nezabí-

rají léky a nedají se operovat. „Změna stravy dostane

člověka do takzvané ketózy, kdy jsou produkované

ketolátky, což je v podstatě potrava pro mozek. To

působí na potlačení záchvatů,“ uvedla primářka.

Lékaři na Klinice dětské neurologie prokázali, že

dieta zabírá a nyní ji chtějí nabízet jako jeden ze

způsobů léčby. „Změna jídelníčku je náročná pro

rodinu i okolí pacientů a nehodí se pro všechny,“

řekla Ošlejšková. Děti musí projít výběrem, aby

lékaři zjistili, zda pacientům dieta neuškodí.

dle Lidovky.cz

Čeští pacienti dostanou nový lék na epilepsii

Nový lék Retigabin, schválený a hrazený pojišťov-

nami na epilepsii představili lékaři pražské Tho-

mayerovy nemocnice. Stalo se tak při příležitosti

Evropského dne epilepsie, který je Evropským par-

lamentem vyhlašován od roku 2011. „V současné

době víme, že epilepsie není jedna nemoc, ale

řada velmi odlišně probíhajících onemocnění, která

mají různé příčiny, odlišný průběh, reakci na léčení

a prognózu. Sedmdesát procent lidí s epilepsií dnes

může díky moderní léčbě žít s epilepsií život bez

záchvatů. Zvyšuje se i počet operací mozku, které

odstraní příčiny epilepsie. Přesto i těmto lidem toto

chronické onemocnění ovlivňuje řadu životních

rolí. Lidé s epilepsií se stále setkávají s předsudky

a mohou být svou nemocí stigmatizováni“, popsa-

la život pacientů Jana Zárubová z neurologického

oddělení Thomayerovy nemocnice.

Léčbu tisíců lidí brzdí ministerstvo

zdravotnictví

Podle ní bude nově pacientům krčské nemocnice

podáván zcela nový lék z kategorie tzv. VILP, tedy

vysoce inovativních léčivých přípravků. „Tento po-

stup je v oblasti podávání antiepileptik nový a jeho

průkopníkem se stalo antiepileptikum Retigabin,“

sdělila Zárubová.

„Tento lék bude podáván pacientům jen na

vybraných šesti pracovištích, pacienti budou

sledováni a průběh její léčby bude kontrolován.

Bohužel, řada pacientů na tento lék čeká kvůli

podle mne zbytečným byrokratickým omezením,“

zkritizovala odpovědné úřady Zárubová. Odborná

společnost neprosadila při vyjednávání se zdra-

votními pojišťovnami, aby nový lék mohlo psát

pět desítek lékařů s licencí k léčbě epilepsie, plus

pracoviště ve velkých nemocnicích. „Pojišťovna

ustanovila novou kategorii vysoce inovativních

léčebných přípravků, kam zařadila jako první lék

retigabin,“ řekl primář Centra pro epileptologii

a epileptochirurgii Thomayerovy nemocnice Jan

Hadač. „Podmínkou využití léku je vedení cen-

trální databáze léčených pacientů, lék se bude

nakupovat podobně jako biologická léčba a lékaři



Průvodce epilepsií krok za krokem

budou vykazovat pojišťovně jeho použití a zjiště-

nou účinnost,“ upřesnil Hadač.

Kvůli zlepšení péče o pacienty trpící epilep-

sií a výzkumu této chronické a těžké nemoci

Zárubová doufá, že ministerstvo zdravotnictví

odsouhlasí vznik center vysoce specializované

protiepileptické pomoci podle zákona o zdra-

votních službách. „Za důležité a naléhavé po-

važujeme legislativní ukotvení těchto pracovišť,

která poskytují kvalifikovanou epileptologickou

péči pacientům s epilepsií závažnou, obtížně

léčitelnou. Tato pracoviště také budou vzdělá-

vat ostatní lékaře, zdravotnické i nezdravotnické

pracovníky a podílet se na výzkumu v epileptolo-

gii. Rozhodnutí je ale nyní v rukou ministerstva

zdravotnictví,“ dodala Zárubová. Pracoviště by

měla vzniknout při nemocnicích v Praze – Krči,

v Praze – Motole, u sv. Anny v Brně, v Plzni,

v Ostravě a počítá se se vznikem tohoto centra

i v nemocnici na Homolce. prvnizpravy.cz, ČTK

V rubrice Aktuality, zajímavosti jsme vás informovali o novince ve způsobu léčby epilepsie na Klinice

dětské neurologie LF MU a FN Brno. Ta pro své pacienty připravila možnost terapie ketogenní die-

tou, jejímž cílem je zlepšení průběhu farmakorezistentních typů epilepsie. Požádali jsme epileptologa

MUDr. Ondřeje Horáka z Kliniky dětské neurologie LF MU v Brně o exkluzivní článek pro časopis Aura,

ve kterém by nám přiblížil základní údaje o podstatě, způsobu a průběhu léčby ketogenní dietou.

Ketogenní dieta – „staronová“ léčba epilepsie

Ondřej Horák

Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno,

Univerzitní centrum pro epileptologii a epilep-

tochirurgii Brno

V 20. letech minulého století v Battle Creek v Mi-

chiganu přišel lidový léčitel Hugh Conklin s od-

vážnou teorií, že epilepsie je důsledkem „otravy

mozku“ látkami, pocházejícími z tenkého střeva,

tedy z potravy. Své pacienty proto podroboval

25 dní trvajícímu hladovění se záměrem očistit

organismus od škodlivých látek. Byl to svérázný,

drastický a medicínsky neopodstatněný postup,

ale u mnoha pacientů vedl k výrazné redukci

epileptických záchvatů, a to často i po návratu

k normální stravě. Tyto první úspěchy odstartovaly

rozsáhlý vědecký výzkum metabolických pochodů

při hladovění, cílený na odhalení podstaty jejího

antikonvulzivního efektu a zároveň také hledání

takové stravy, která by tyto pochody imitovala

a přitom byla pacienty dlouhodobě tolerována.

V roce 1923 byl publikován článek o antikonvul-

zivním působení ketolátek, tedy látek tvořících se

v játrech při hladovění, aby při nedostatku sachari-

dů sloužily jako náhradní zdroj energie pro mozek.

V přibližně stejné době bylo pak poukázáno na to,

že dieta bohatá na tuky a chudá na sacharidy

rovněž vede k tvorbě ketolátek, a věrně tak imi-

tuje metabolické pochody, probíhající v lidském



těle při hladovění. Tím byly stanoveny základy

klasické ketogenní diety (KD), které v mnoha

ohledech platí dodnes. Zlatou éru KD ukončilo

roku 1938 objevení fenytoinu, které nasměrovalo

vědecké úsilí do vývoje antiepilepticky působících

léků. Jakousi renesanci KD zaznamenáváme až

v posledních 20-30 letech, kdy i přes dostupnost

velkého počtu nových antiepileptik, zůstává 20-

25% pacientů s epilepsií farmakorezistentních, tj.

na léky neodpovídajících. Velkou měrou se na po-

pularizaci tohoto léčebného postupu zasloužil

americký režisér Jim Abrahams, který na základě

vlastní zkušenosti s nemocným synem, jehož KD

zcela zbavila záchvatů, natočil v roce 1994 úspěš-

ný autobiografický film „First Do No Harm“, aby

následně ve spolupráci s John Hopkins Hospital

založil nadaci The Charlie Foundation, která je

na poli KD dodnes aktivní.

Ketogenní dieta je dieta s extrémně vysokým ob-

sahem tuků, normálním obsahem bílkovin a velmi

nízkým obsahem cukrů, s omezeným množstvím

tekutin a kalorickým příjmem. Patří mezi všeo-

becně uznávanou nefarmakologickou terapii far-

makorezistentních epilepsií, obdobně jako např.

stimulace vagového nervu. Jedná se tedy o velmi

specifickou léčebnou metodu, mající svá pozitiva

i rizika, a vyžadující proto vedení odborným lé-

kařem (neurologem, epileptologem) a nutričním

specialistou. Základním předpokladem účinku KD

je navození a dlouhodobé udržení ketózy, tedy

stavu, kdy při snížené dodávce sacharidů ze stravy

produkuje tělo zvýšené množství ketolátek (aceto-

acetát, B-hydroxybutyrát a aceton), sloužících jako

náhradní energetický zdroj pro životně důležité

orgány včetně centrálního nervového systému.

Přesný antikonvulzivní mechanismus není plně

objasněn, z výzkumu na myších je však patrné

ovlivnění některých neurotransmiterů centrálního

nervového systému – glutamátu (primární excitač-

ní neurotransmiter CNS) a gama-aminomáselné

kyseliny (GABA; primární inhibiční neurotrans-

miter CNS), a to zejména ve smyslu zvýšeného

průtoku přes GABA kanály na membránách neu-

ronů. Jiné studie, využívající MR spektroskopii

zase poukazují na zvýšenou koncentraci GABA

v mozkomíšním moku pacientů na KD. Ve hře jsou

ale i mechanismy neuroprotekce cestou volných

kyslíkových radikálů, prevence apoptózy i přímý

antikonvulzivní efekt B-hydroxy-butyrátu.

Ačkoliv přesný mechanismus účinku není znám,

o účinnosti ketogenní diety nemůže být pochyb.

Souhrnné hodnocení 11 studií autorů Franka Le-

fevra a Naomi Aronson poukazuje na téměř 56%

pacientů, kterým KD zredukovala počet záchvatů

minimálně o polovinu, 32% pacientů s větší než

90% redukcí záchvatů a 16% pacientů, kteří

dosáhli 100% bezzáchvatovosti. Analýza čistě

prospektivních studií vykazuje o něco horší, ale

přesto stále dobré výsledky (46,5% respondérů;

27,6% s větší než 90% redukcí záchvatů a 8,8%

s dosažením plné bezzáchvatovosti). Je nutné si

uvědomit, že tato čísla se týkají již jen farmako-

rezistentních pacientů – právě splnění kritérií far-

makorezistence je totiž základním předpokladem

indikace léčby ketogenní dietou.

Obecně lze KD nabídnout každému pacientovi

s farmakorezistentní epilepsií, je však třeba při-

hlédnout k typu epilepsie, věku pacienta, jeho

hmotnosti, stravovacím návykům, přidruženým

onemocněním GIT a v neposlední řadě i k pří-

stupu a zájmu rodičů. Bez dokonalé spolupráce

rodiny nemůže být dieta účinná! Jako ideálního

kandidáta si lze představit 4-letého chlapce s myo-



klonicko-astatickou epilepsií,s několika desítkami

„snadno počitatelných“ záchvatů denně, normál-

ně prospívajícího na běžné stravě, bez přidruže-

ných potravinových alergií či jiných onemocnění

GIT (céliakie, syndrom krátkého střeva, deficit

laktázy apod.) a s pečlivými rodiči, odhodlanými

změnit životní styl nejen svého syna, ale i celé

rodiny. Vhodnými kandidáty mohou být také pa-

cienti s infantilními spasmy, těžkou myoklonickou

epilepsií v dětství, Lennox-Gastautovým syndro-

mem nebo s vzácnou GLUT-1 deficiencí, u které

je KD léčbou první volby. Kontraindikovaní jsou

naopak pacienti s poruchami B-oxidace mastných

kyselin a karnitinového metabolismu, deficitem

pyruvát karboxylázy a porfýrií. Screeningové vyšet-

ření vrozených poruch metabolismu před iniciací

KD je proto nutností. Další nutností je také zvážení

možnosti resekčního výkonu u pacientů se sym-

ptomatickou fokální epilepsií. V České republice

je resekční výkon s kurativním záměrem jedno-

značně upřednostňován, v celosvětovém měřítku

však není tento přístup jednotný. V některých

zemích je KD před zařazením do epileptochirur-

gického programu téměř paušálně předřazová-

na. Stimulace nervus vagus (VNS), jakožto další

možnost nefarmakologické terapie refrakterních

epilepsií, stojí přibližně „na stejné úrovni“, a lze

ji proto do jisté míry považovat za alternativu.

Ovšem ani to neplatí absolutně – o preferenci

té či oné metody rozhodují výše zmíněné faktory

(typ epilepsie, charakter záchvatů, věk, mentální

úroveň a nutriční návyky pacienta, přidružená

onemocnění), ale i tradice jednotlivých „epilep-

tologických škol“. I současné užití VNS a KD je

v principu možné a dle literárních údajů má své

opodstatnění. Nutno zdůraznit, že ketogenní

dieta nemá v naší zemi dlouhou tradici a svoje

postavení v léčbě epilepsie si zatím buduje.

Základními parametry pro sestavení klasické KD

jsou ketogenní poměr, množství bílkovin, ka-

lorický příjem a objem tekutin. Tyto parametry

jsou stanoveny lékařem a nutričním specialistou

pacientovi „na míru“, a slouží jako návod k pří-

pravě konkrétního jídelníčku. Ketogenní poměr je

parametr nejdůležitější. Udává poměrné zastou-

pení makronutrientů, tj. tuků, cukrů a bílkovin

ve stravě, a určuje tak „intenzitu“ léčby. Např.

nejčastěji používaný poměr 4:1 tedy znamená,

4 díly tuků na 1 díl bílkovin a cukrů. Kalorický

příjem je obvykle redukován přibližně na 80-90%

normální potřeby, stejně jako denní množství te-

kutin. Vzhledem k tomu, že KD není racionální

výživou, je nutné dbát i na suplementaci celé řady

stopových prvků, vitamínů a často také karnitinu –

látky, zprostředkovávající přenos mastných kyselin

z tuků do mitochondrií buněk, kde jsou v procesu

B-oxidace metabolizovány za vzniku energie.

Klasická ketogenní dieta se zahajuje 24 až 72

hodin trvajícím hladověním za účelem rychlého

navození ketózy, která je pak ketogenní stravou

dlouhodobě udržována. Nutnost iniciálního hla-

dovění je v současné době předmětem diskusí

– podle některých autorů s sebou nese více ne-

žádoucích účinků a nikterak nezvyšuje účinnost

KD. V diskusi 26 odborníků (dětských neurologů

a nutričních specialistů) 15 (58%) odpovědělo, že

hladovění může být prospěšné, ale není nutné,

8 (31%) odpovědělo, že by hladovění nemělo

být používáno a 3 (11%) úvodní hladovění jed-

noznačně doporučili. Přes tyto názorové rozpory

je zřejmé, že protokoly bez úvodního hladovění

jsou stále více využívány, a to zejména pro nižší

výskyt nežádoucích účinků při iniciaci. Kromě va-

rianty bez úvodního hladovění existují ale i další

(„mírnější“) diety založené na obdobném principu



jako klasická KD. Jedná se o dietu s nízkým gly-

kemickým indexem, MCT dietu a zatím nejvíce

rozšířenou modifikovanou Atkinsonovu dietu. Ta

je na rozdíl od klasické KD benevolentnější v keto-

genním poměru a nevyžaduje redukci tekutin ani

kalorického příjmu. Je proto vhodná i pro starší

pacienty a vzhledem k relativní jednoduchosti ji

lze zavést i ambulantní cestou. Modifikované diety

jsou jistě velkým příslibem do budoucna, jejich

účinnost je však třeba ještě dostatečně ověřit.

Proto i v dnešní době většina center stále preferuje

klasickou KD s poměrem 3 až 4:1 a s úvodním

hladověním, a nejinak je tomu i na našem pra-

covišti – Klinice dětské neurologie LF MU a FN

Brno, která je součástí Univerzitního centra pro

epileptologii a epileptochirurgii Brno.

Iniciace se provádí za hospitalizace s přísnou mo-

nitorací vnitřního prostředí pacienta. Po úvodním

hladovění a dosažení adekvátního stupně ketózy

následuje pozvolné zavedení individuálně připra-

vované stravy. Dávky se v průběhu přibližně 3 dní

navyšují tak, aby definitivní podoby diety bylo

dosaženo 5. až 7. dne hospitalizace. Jídelníček

sestavuje nutriční specialistka, která se význam-

nou mírou podílí také na edukaci rodičů, která je

neodmyslitelnou součástí hospitalizace. Prvotní

obavy rodičů ohledně náročnosti přípravy pokrmů

se obvykle rozplynou již po několika málo dnech.

Základní výpočty jsou totiž v principu jednoduché,

stále se opakují, a brzy se tak stávají rutinou.

Pravidelné kontroly pacientů probíhají formou

ambulantních návštěv. Nutné je sledování ze-

jména počtu záchvatů, tělesného růstu, ne-

mocnosti a také celé řady laboratorních testů,

které mohou upozornit na případné nežádoucí

účinky, jakými jsou dehydratace, hypoglykémie,

metabolická acidóza, nefrolitiáza, odchylky

v hormonálním spektru nebo dyslipidémie.

Nejčastějšími komplikacemi jsou však zažívací

obtíže (průjem i obstipace), zvracení, zvýšená

únava a vyšší nemocnost. Tyto obtíže mohou

být banální a snadno terapeuticky ovlivnitelné,

mohou však také vést k předčasnému přerušení

léčby nebo zmírnění parametrů diety, která tím

může ztrácet na účinnosti.

Účinnost KD lze očekávat v horizontu 2 týdnů až

několika měsíců. Není-li dieta efektní, přerušení

má být zvažováno nejdříve po 3 měsících léčby,

v případě dobrého efektu pak po 2 letech. I pře-

vod na normální stravu však musí být pozvolný

a vyžaduje pečlivé rozplánování.

Závěrem chci zdůraznit, že ketogenní dieta je

všeobecně uznávanou alternativou v léčbě farma-

korezistentních epilepsií, a měla by proto být paci-

entům včas nabízena. Šance na redukci záchvatů

je totiž v indikovaných případech nesrovnatelně

vyšší, než nekonečné testování nepřeberného

množství antiepileptik.

Literatura:Kossoff EH et al. Optimal clinical management of children receiving the ketogenic diet: Recommen-dations of the International Ketogenic Diet Study Group. Epilepsia, 2009.Freeman JM, Kossoff EH, Freeman JB, Kelly MT. The ketogenic diet. Demos Medical Publishing, USA, 2006.Chocenská Eva. Ketogenní dieta. Praha, 2005.Kossoff EH et al. When do seizures usually improve with the ketogenic diet? Epilepsia, 2007.Berquist AG et al. Fasting versus Gradual Iniciation of the Ketogenic Diet: A Prospective, Randomized Clinical Trial of Efficacy. Epilepsia, 2005.Kossoff EH et al. A Modified Atkins Diet Is Effective



Epilepsie vašima očima

for the Treatment of Intractable Pediatric Epilepsy. Epilepsia, 2006.Kim DW et al. Benefits of the Nonfasting Ketogenic Diet Compared With the Initial Fasting Ketogenic Diet. Pediatrics Vol.114 No.6, 2004.Snyder D. KetoKid. Demos Medical Publishing, USA, 2007

Seznam zkratek:KD ketogenní dietaVNS stimulace vagového nervuGABA gama-aminomáeslná kyselinaCNS centrální nervový systémMCT triglyceridy se středně dlouhým řetězcem

V téhle rubrice dostanou prostor lidé, kteří s epilepsií žijí. Jak vnímáte svou nemoc a jak ji podle vás

vnímá veřejnost? Je pro vás epilepsie velkým limitem? Pošlete nám své názory, zkušenosti, postřehy

nebo třeba tipy.

Jitka Nehněvajsová: O epilepsii potřebuji mluvit, ne jí tajit

V Auře leden – únor 2013 jsme vám v rubrice

Příběh představili životní příběh rodiny Nehněvaj-

sovy, které poklidně plynoucí rodinný život obrátila

naruby diagnóza onemocnění epilepsie u mladší

dcery Lucinky. Po přečtení příběhu této rodiny

zůstala řada nezodpovězených otázek, proto jsme

oslovili maminku Lucinky, paní

Jitku Nehněvajsovou, s prosbou

o poskytnutí rozhovoru pro ča-

sopis Aura. Paní Nehněvajsová

ochotně souhlasila, a tak se

na následujících řádcích můžete

začíst do její otevřené zpovědi.

Jaký je současný zdravotní

stav Lucinky?

V současné době je Lucinka sta-

bilizovaná, v listopadu 2012 jí

byl vysazen Depakin, ale stále

užívá troje léky, které bere tři-

krát denně a někdy u toho bojujeme. Každé 3

měsíce jezdíme na kontroly do Dětské fakultní

nemocnice v Brně. Dojíždíme i do Všeobecné fa-

kultní nemocnice v Praze, kde v současné době

čekáme na výsledky vyšetření na metabolické

vady, které bychom se měli dozvědět v lednu

2013 – podle výsledků se budou odvíjet naše

další kontroly.

Ovlivnila Lucinčina nemoc chod Vaší rodi-

ny? Pokud ano, jak?

Jsme limitovaní užíváním léků,

bez kterých nemůžeme nikam

odjet. Po epileptických záchva-

tech nastala u Lucinky velká

změna v jejím chování, takže

často nevíme, jak bude rea-

govat. Problémem je i finanční

situace naší rodiny. V současné

době jsem bez příjmu, mám vy-

řízené pouze přídavky na dítě.

Na plný úvazek do práce na-

stoupit nemohu, protože Lucin-

ka bere léky ráno, odpoledne



a večer, z tohoto důvodu jí ve školce nemohu nechat

celý den.

Jak Lucinčinu nemoc vnímá její okolí – ses-

tra, rodina, přátelé? Svěřili jste se jim o Lu-

cinčiných zdravotních problémech a nebo

držíte tuto informaci „pod pokličkou“?

Kdo Vám je v boji s touto nemocí největší

oporou?

Naše okolí ví o Lucinčině nemoci vše. Potřebu-

ji o té nemoci mluvit, ne jí tajit. Je to pro mě

lehčí. Starší dcera na Lucinku žárlí, protože se

jí více věnujeme a je středem pozornosti.Ale že

by Jituška byla odstrkována, to ne. Jsem velmi

ráda, že to ve škole (chodí do 2. třídy) zvládá

na jedničku. Mí rodiče mi hodně pomáhají, stojí

při mně. A přátelé? Když nám nemoc začala, byli

všichni obětaví a vstřícní. Dnes, po roce a půl,

se ukazují praví přátelé. Bylo mi už i vyčteno, že

„pořád otravuji s tou naší nemocí“ a nebo řečeno,

že „Lucinka je postižená na mozku, a proto je

tak neposlušná a vzdorovitá“ – podotýkám, že

Lucinka nemá žádný takovýto nález. Dle mého

názoru, pravý přítel při vás stojí, ať se děje cokoliv

a víte, že mu můžete říci vše. Nejvíce mi pomohli

a stále pomáhají mí rodiče. Manžel se s Lucinčinou

nemocí vyrovnává po svém. Myslím, že nikdo, kdo

něco takového neprožil, nedokáže pochopit, co

jsme prožili a stále prožíváme.

Prodělala Lucinka záchvat na veřejnosti?

Pokud ano, jak na něj okolí reagovalo?

Bylo to spíše zakopnutí a upadnutí, až poté

jsem jí zvedala ze silnice v křeči. Utíkala jsem

s ní na blízké zdravotní středisko, kde jí podali

diazepam. Jinak se záchvaty odehrávaly doma

nebo v nemocnici.

Navštěvovala Lucinka před one-

mocněním epilepsií školku? Pokud

ano, uvažovali jste, až to Lucince

zdravotní stav dovolí, o návratu?

Jak na tuto situaci reagovali peda-

gogové?

Lucinka měla do školky nastoupit v září

2011, ale od června do září 2011 jsme

jezdily po nemocnicích. Z tohoto důvodu

nastoupila do školky až v září 2012. Paní

učitelky jsou jak na jehlách, protože nevě-

dí, jak Lucinka bude reagovat. Hlavně mají

strach z toho, kdyby se náhodou objevil

epileptický záchvat. Já sama vnímám, že Lucince

školka hodně pomohla, zlepšil se její řečový projev

– říká básničky i když ne celé, zpívá si, i s dětmi

lépe jí. Problémem zůstávají jen její nálady.

Jak v současné době vypadá Vaše situace

s příspěvkem na dítě?

Žádost o příspěvek na péči, mobilitu a kartu jsem

podávala 5. ledna 2012. V červnu se dostavily

sociální pracovnice, v srpnu nám byl zamítnut



Nabídky a pozvánky odjinud

příspěvek na mobilitu a koncem října nám zamítli

i příspěvek na péči. Proti tomuto rozhodnutí jsem

podala odvolání, v současné době mám informaci,

že dle sociálního úřadu ve Znojmě se v odvolání

nic nezměnilo a náš případ byl postoupen do Brna.

Co Vás nyní nejvíce trápí, s čím se potýkáte?

Trápí mě finanční nejistota, bezradnost, bezmoc-

nost. Problémem jsou i velké změny v Lucinčiných

náladách – už i ve školce jim to začíná vadit, musí ji

více hlídat a více se jí věnovat. Lucinka se po prodě-

laných epileptických záchvatech vrátila z vývojového

stupně 2,5 let na úroveň jednoho roku. Vše jsme se

musely učit od začátku. Dnes má problémy ve vy-

jadřování, někdy se i zadrhne – nemůže pokra-

čovat ve větě. Na své dvě dcery jsem často sama,

manžel se snaží uživit rodinu, je stále za prací.

Myslíte si, že Vám Lucinčina nemoc něco

vzala a nebo naopak dala?

Ukázalo se, kdo je opravdový přítel a komu v ro-

dině na nás záleží.

Měla byste pro naše čtenáře nějaké dopo-

ručení, jak se s nemocí lépe vyrovnávat, jak

s ní žít?

Když nemoc z nenadání přijde, nezbývá vám, než

zatnout zuby a vydržet. Na dceru mělo negativní

vliv, když mě viděla bezradnou. Mně pomohlo, že

jsem o všem mohla mluvit. Vše je snazší, když se

máte o koho opřít a s někým si o všem popovídat.

Paní Nehněvajsové velmi děkujeme za rozhovor

a přejeme, ať rok 2013 přinese Lucince a celé

jejich rodině mnoho pozitivních změn.

Máte dluhy a nevíte si s nimi rady?

Poradna pro osoby se zdravotním znevýhodněním

a seniory poskytuje poradenství lidem, kteří se po-

týkají s dluhy a neví si rady již více než dva roky.

Poradnu mohou využít lidé se zdravotním znevý-

hodněním, dlouhodobě nemocní, senioři a jejich

blízcí, kteří se dostali do tíživé finanční situace.

Pracovníci této Poradny se snaží hledat co nejefek-

tivnější východisko z této složité situace a poskytují

tuto službu bezplatně. Poradenství probíhá formou

rozhovoru v konzultačních hodinách – pondělí

8–12, úterý 12–16 a čtvrtek 8–12. Poradna sídlí

na adrese Wurmova 7, Olomouc, tel. 774 724 877;

587 406 126, email: [email protected].

Celostátní soutěž o Cenu Modrého slona

Celostátní soutěž tvůrčí činnosti zdravotně po-

stižených spoluobčanů a jejich přátel vyhlašuje

Sdružení Artefaktum.cz a Centrum pro zdravotně

postižené Libereckého kraje v rámci X. ročníku

projektu „Tvoříme duší...“. Soutěžit se bude

v následujících 10 kategoriích: malba, kera-

mika, fotografie, textilní tvorba, kombinovaná

technika (ruční práce), literární tvorba, divadlo

(malé formy, loutky apod.), tanec, hudební

tvorba (hudební přednes apod.) a jiné formy

zajímavé umělecké tvorby (řezbářství, apod.).

Přehlídka soutěžních prací a kulturních vystou-

pení vybraných přihlášených souborů se usku-


Změny Ministerstva práce a sociálních věcí od ledna 2013

Nový rok přinesl řadu změn v oblasti práce a so-

ciálních věcí. Mění se minimální mzda, podpo-

ra v nezaměstnanosti nebo životní a existenční

minimum.

Důchody

Od splátky důchodu v lednu 2013 se zvyšují

všechny důchody vyplácené z českého důchodo-

vého systému, tedy z I. pilíře. Týká se to důchodů

starobních (včetně předčasných), invalidních (pro

invaliditu prvního, druhého i třetího stupně) a po-

zůstalostních (vdovských, vdoveckých a sirotčích).

Základní výměra důchodu (stejná pro všechny

druhy důchodů) se zvýší o 60 Kč z 2 270 Kč

na 2 330 Kč. Procentní výměra důchodu, která

je individuální a odvíjí se od získaných dob dů-

chodového pojištění a příjmů, vzroste o 0,9 %.

Zvýšení provede Česká správa sociálního zabezpe-

čení (ČSSZ) automaticky, není potřeba o ně žádat.

Minimální mzda

Od 1. ledna 2013 se ruší všechny nižší sazby

minimální mzdy a zůstává pouze jedna stejná

pro všechny. Pro zaměstnance odměňované

hodinovou mzdou je 48,10 Kč za hodinu, pro

zaměstnance odměňované měsíční mzdou pak

8 000 Kč za měsíc. Obojí se týká čtyřicetihodinové

týdenní pracovní doby.

Podpora v nezaměstnanosti

Podpora v nezaměstnanosti se zvyšuje. Od ledna

2013 může uchazeč o zaměstnání dostat maxi-

málně 14 157 Kč za měsíc, při rekvalifikaci pak

15 866 Kč.

Životní a existenční minimum

Částky životního a existenčního minima se ne-

zvýší, nesplnily se totiž valorizační podmínky.

Měsíčně je životní minimum pro jednotlivce

i nadále 3 410 Kč, existenční minimum pak

2 200 Kč.

zpracováno podle MPSV

Nabídky a pozvánky odjinud

Informace, události

teční ve spolupráci se ZOO Liberec v exteriérech

a interiérech zahrady.

Vyplněnou přihlášku k soutěži ve vybrané ka-

tegorii je nutné písemně nebo osobně doručit

nejpozději do 30. 4. 2013 na adresu: Centrum

pro zdravotně postižené Libereckého kraje

o.s., Zahradní 415/10, 460 01 Liberec XI, tel.

485 104 044. Podrobné informace o soutěži

naleznete na webu: www.czplk.cz.


KontaktyCentra pro léčbu

epilepsie v ČRCENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/epilepsie.htmKontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5Klinika dětské neurologiePoradna pro záchvatová onemocnění (děti)Tel.: 224 433 300Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected]. Ludvíka Faladováprim. MUDr. Věra Sebroňová, [email protected]. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected]ší lékaři se statutem epileptologa:MUDr. Katalin ŠtěrbováMUDr. David KrýslNeurologická klinikaPoradna pro záchvatová onemocnění (dospělí)Tel:. 224 436 869, 224 436 878email: [email protected] nebo [email protected]. MUDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected]. Martin Tomášek, [email protected] MUDr. Hana Krijtová, [email protected]

CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCEhttp://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické odděleníTel. sekretariát: 257 272 584Recepce epileptologické ambulance (dospělí)Tel.: 257 272 674Lékaři se statutem epileptologa:MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková,MUDr. Tomáš Procházka

CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII FTN KRČhttp://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/centrum-epilepsie/Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč

Neurologická klinika IPVZ/FTNsPCentrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí )as. MUDr. Jana Zárubová [email protected] k objednání a informacím: 261 082 375Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hodDalší lékaři se statutem epileptologa:MUDr. Dana VyskočilováDětská neurologieAmbulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti)prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected] as. MUDr. Klára Brožová, [email protected]. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886

NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSY-CHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKUhttp://www.nnfp.cz/oddeleni/neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrumEpileptologická poradna (dospělí)Tel.: 222 801 277Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30

CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí)Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D.,[email protected], tel.: 543 182 684Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D.,[email protected], tel.: 543 182 626Další lékaři se statutem epileptologa:MUDr. Jitka KočvarováMUDr. Irena NovotnáProf. MUDr. Ivan Rektor, CSc.MUDr. Ivana Tyrlíková


KontaktyKlinika dětské neurologie LF MU a FN BrnoCentrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti)Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.,[email protected], tel.: 532 234 911Další lékaři se statutem epileptologa:MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937

FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 PlzeňLékaři se statutem epileptologa:MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472

Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Městská nemocnice Litoměřice – NeurologieMUDr. Jaroslava BudínskáŽitenická 211/18, 412 01 Litoměřicetel.: 416 723 531

FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420

MediscanMUDr. Petr Bušek, Ph.D.Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811

NeurologieMUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labemtel.: 472 773 067

NeurologieMUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10tel.: 272 650 176

Neurologická ambulance MUDr. Radka CharouzdováVaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labemtel.: 475 207 425

Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjovtel.: 518 614 478

Nemocnice Blansko – Neurologické odděleníMUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111

Neurologické odděleníMUDr. Marie Kolínová, CSc.Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111

Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie KozlováMasarykova 92, 400 07 Ústí nad Labemtel.: 477 102 188

Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické odděleníMUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215

MONEA Brno,s.r.o. – neurologieMUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317

FN Ostrava – Neurologická klinikaMUDr. Hana Medřická17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612

Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537

Poliklinika I. P. Pavlova – NeurologieMUDr. Evžen NešporLegerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce)

Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlavatel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652

Neurologická ambulanceMUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslavtel.: 326 921 412

Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041

NeurologieMUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1tel.: 572 434 453

FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostravatel.: 597 375 656


KontaktyFN Hradec Králové – Poradna pro epilepsiiMUDr. Julius Šimko, Ph.D.Sokolská 581, 500 00 Hradec Královétel.: 495 835 255

Neurologická ordinaceMUDr. Julius Šimko, Ph.D.Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicítel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743

Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva ŠtolcováPolitických vězňů 40, 266 01 Berountel.: 311 457 157, 311 457 348

NeurologieMUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111

NeurologieMUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253

Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana ZárubováŠustova 1930, 148 00 Praha 11tel.: 267 090 811–14

Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o.MUDr. Monika ZáhumenskáKotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232

NeurologieMUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211

Pro dětské pacientyDětská neurologická ambulance MUDr. Hana BučkováPoliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177

Dětská neurologieMUDr. Libuše HájkováPoliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01tel.: 554 620 258

Poliklinika Břeclav – Dětská neurologieMUDr. Růžena KovářováBří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343

Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin KuchařHusova 10, 460 63 Liberectel.: 485 312 814, 485 312 821

Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologieMUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Porubatel.: 597 373 610

Dětská neurologieMUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisoutel.: 483 319 106

Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologieMUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice tel.: 466 015 409

FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologieMUDr. Vilém Novák17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Porubatel.: 597 371 111

Dětská neurologieMUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labemtel.: 472 770 410

Dětská neurologieMUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovicetel.: 386 356 604

Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labemtel.: 477 112 332

Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva SmolováMáchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352

Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona SoučkováŽďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravětel.: 566 801 380

Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc.Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435

Dětská neurologie a pediatrieMUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266


Ambulance dětské neurologie s.r.o.MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsiePoradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám

SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Bc. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]

Marta Michnová – BrnoFakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační cen-trum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: [email protected]

Mgr. Antonín Liška – OstravaFakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: [email protected]

Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected]

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci

Kluby Společnosti „E“

KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davi-dová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected].

KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]).

KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochví-lova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.

KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected]

Možnosti dalších schůzek a kontaktů

KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií).

OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody).

RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – in for ma ce o epi lep sii

Periodicita: dvouměsíčník • Ná klad: 1000 vý ti s ků

• Vy da va tel a re dak ce: Spo lečnost „E“ (Czech Epi lep sy Asso ci a ti on) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4

• Čí slo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected]

• www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS.

• Pří spěv ky ne jsou honorová ny a ne vra ce jí se • Zá věr ka čí sla 239: 28. dubna 2013

Foto na obálce: Lucie Laštovková • Tis ko vá před lo ha: Vladimír Ludva • Tisk: Grafotechna plus, s.r.o.

Kontakty

Date post:	01-Oct-2020
Category:	Documents
Upload:	others
View:	4 times
Download:	0 times

Společnost „E“/Czech Epilepsy Association o.s. AURA · 2015. 7. 31. · Společnost...

Documents