Willík občanské sdružení rodičů
a přátel dětí s Williamsovým syndromem
.
MUZIKOTERAPIE
Lidé s Williamsovým syndromem jsou velmi muzikální, hudba tvoří nedílnou součást jejich života. Snažíme se, aby muzikoterapie byla na programu každého našeho setkání.
Willík občanské sdružení rodičů
a přátel dětí s Williamsovým syndromem
Co je to Williamsův syndrom?
Williamsův syndrom je vzácná genetická porucha. Její příčinou je takzvaná mutace del 7q11.23, v jejímž důsledku chybí zhruba 20 genů na 7. chromozómu. Williamsův syndrom se vyskytuje u 1 z 10 000 narozených dětí a není léčitelný.V České republice byla tato diagnóza potvrzena přibližně u 60 dětí.
Jaké jsou projevy?
.
Typický vzhled – malý vzrůst, široká ústa, výrazné rty, drobný nos, špičaté uši, plnější líce. Williamsův syndrom je také někdy nazýván syndromem „elfí tváře“.
Mentální postižení – nejčastěji lehká až středně těžká mentální retardace.Charakteristický je rozdíl mezi relativně dobrými verbálními schopnostmi oproti výrazněji narušeným zrakově-prostorovým schopnostem. Lidé s Williamsovým syndromem bývají až neobvykle společenští, komunikativní, poměrně bezkonfliktní a někdy až příliš důvěřiví. Často jim chybí potřebný společenský odstup.Většina postižených vyžaduje speciální podporu při vzdělávání a integraci do společnosti, např. formou osobní asistence, chráněného bydlení a zaměstnání.
Muzikálnost – lidé s Williamsovým syndromem milují hudbu. Někteří postižení mají navzdory mentálnímu hendikepu skutečné hudební nadání.
Vrozené vady srdce a velkých cév – dosahují různého stupně závažnosti a představují nejpalčivější ze zdravotních problémů. Některé vady vyžadují operační řešení.
Další zdravotní problémy - hyperkalcémie čili zvýšená krevní hodnota vápníku - hypotonie, čili snížené svalového napětí- hyperlaxicita neboli zvýšená volnost vaziva- skolióza a různé kloubní potíže - poruchy štítné žlázy, předčasná puberta- hyperakuze, neboli zvýšený práh sluchu
Willík občanské sdružení rodičů
a přátel dětí s Williamsovým syndromem
Evropská federace Williamsova syndromu
FEWS (European Federation of Williams Syndrome associations) je jako oficiální mezinárodní organizace registrována od září roku 2004 a v současné době sdružuje asociace čtrnácti států. Sídlo má v belgickém městě Leuvenu. Willík je členem FEWS od roku 2009. FEWS je zároveň členem EURORDIS – Evropské federace pro vzácná onemocnění
Cílem FEWS je: - Šíření povědomí o Williamsovu syndromu - Koordinace národních organizací Williamsova syndromu - Překládání publikací do jazyků členských států - Podpora vzdělávacích programů - Organizování mezinárodních kongresů - Podpora výzkumných projektů a publikací v oblasti zdravotnictví, vzdělání a sociální sféry
Posláním EURORDIS je vytvořit silné celoevropské společenství pacientských organizací a osob žijících se vzácným onemocněním, obhajovat jejich zájmy na evropské úrovni a přímo či nepřímo bojovat proti vlivům vzácných onemocnění na životy pacientů. EURORDIS se angažuje v oblasti veřejného zdravotnictví, zdravotnické politiky, výzkumu a posilování vlivu pacientských organizací. Přispěla k udržení problematiky vzácných onemocnění jakožto prioritní otázky zdravotní politiky a rámcových výzkumných programů Evropské Unie. Po záštitou EURORDIS se každoročně 28.února koná DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ.
EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) je mezinárodní organizace, která zastřešuje více než 300 sdružení pacientů se vzácnými onemocněními z více než 30 různých zemí. Za vzácné onemocnění je v Evropě považováno takové, kterým trpí méně než 1 člověk z 2 000. Odhady výskytu Williamsova syndromu se pohybují mezi 1/7 000 až 1/ 20 000 narozených.
Mezinárodní spolupráce
Willík občanské sdružení rodičů
a přátel dětí s Williamsovým syndromem
• Občanské sdružení Willík vzniklo v roce 2006• Sdružuje cca 30 rodin vychovávajících dítě či dospělého s Williamsovým syndromem ve věku 0 - 26 let• Spolupracuje se slovenskou Spoločností Willimsovho syndrómu• Je členem FEWS – evropské federace asociací Williamsova syndromu
Základní informace
1. Podporovat integraci dětí i dospělých s Williamsovým syndromem do společnosti, hájit jejich práva a speciální potřeby, podporovat jejich vzdělávání a zaměstnávání s ohledem jejich postižení.
2. Poskytnout rodinám dětí s Williamsovým syndromem zázemí pro vzájemnou podporu a výměnu informací.
3. Zvyšovat informovanost rodin a pomáhat při řešení problémů specifických pro Williamsův syndrom.
4. Zvyšovat informovanost odborné i laické veřejnosti o problematice Williamsova syndromu.
Naše cíle
Aktivity a úspěchy Kontakt:Willík – občanské sdružení
rodičů a přátel dětí s Williamsovým syndromem
Drnovská 104/67Praha 6 - Ruzyně
161 00
IČO: 270 40 623Č.Ú. 35-7591810217/0100
e-mail: [email protected]://willik.tym.cz
• Pravidelná jarní a podzimní víkendová setkání rodin • Týdenní rekondiční pobyty na Slovensku• Mezinárodní camp v Itálii (2010)• Webové stránky willik.tym.cz • Leták o Williamsově syndromu (2007)• Televizní pořad Klíč o Williamsově syndromu • Brožura o Williamsově syndromu (2010)• Časopis Willíkův občasník
