Post on 14-Jan-2016
description
transcript
Společnost pro mukopolysacharidosu
1994 – 2012
Dobrovolné charitativní společenství rodin dětí nemocných těžkou a převážně
nevyléčitelnou nemocí.
Co je mukopolysacharidosa ?
Nejen nemoc
Není naděje......zbývá láska
Mukopolysacharidosa zkouší nejen navštívené, ale i ty, kteří o ní nikdy neslyšeli…
Kolika rodin se týká ?
• V roce 1994 tři rodiny• 2006 - 36 rodin• 2012 - 26 rodin...30 dětí• V deseti rodinách už děti zemřely• Čtyři rodiny vychovávají dvě nemocné děti
Pomozme jim žít a zemřít doma- pilotní program Společnosti pro MPS zahrnující:
• Osobní asistence a respitní péče
• Národní rehabilitačně terapeutická setkávání
• Cílená sociální pomoc• Publikační program• Sociálně právní a krizové
poradenství• Informace,zastupování,
spolupráce s lékaři ad.
Bolest mizejícího času...
Existuje šance ?
• Genový výzkum – dnes
• Genová terapie – v budoucnu
• Chceme skutečně pomáhat ?
• A jak….
Skládanka života...
Lékařská péče - kontakty
• Ústav dědičných poruch metabolismu Dětská klinika
• Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Prof. MUDr. Jiří Zeman, DrSc.
• V současnosti umírá v České republice na mukopolysacharidosu 30 dětí
• Kolik z nich se dočká své šance ?
Jak nám můžete pomoci?
Kontaktujte nás na e-mailu: spmps@seznam.cz a vyžádejte si informace o možnostech podpory
Navštivte naše stránky www.mukopoly.cz (nyní v rekonstrukci- postupně doplňujeme)
Náš projektový účet u ČSOB v Olomouci:
108 775 975/0300
Informace o společnosti pro MPS
Založena 1994
Sídlo:
Chaloupky 35, 772 00 Olomouc,
Právní forma: občanské sdružení
IČ: 619 85 112
www.mukopoly.cz
spmps@seznam.cz
Statutární zástupce:
Doc. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph.D.
Předseda Společnosti
Kontakt:
janmichalik@email.cz
Tel.:777809040
Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat