Filozofická fakulta

Univerzity Palackého v Olomouci

Katedra psychologie

TRANSFORMACE RODINY S DÍTĚTEM S AUTISMEM

SE ZŘETELEM NA JEJÍ RESILIENTNÍ FUNKCITRANSFORMATION OF A FAMILY WITH A CHILD WITH AUTISM FOCUSED

ON ITS RESILIENT FUNCTION

Magisterská diplomová práce

Soňa Sládečková

Vedoucí práce: doc. PhDr. Irena Sobotková, CSc.

Olomouc 2011

Prohlašuji, že jsem tuto Magisterskou diplomovou práci vypracovala samostatně a uvedla jsem

všechny zdroje, ze kterých jsem čerpala.

V Olomouci, dne 31. 3. 2011

…………………………………

2

Na tomto místě bych ráda poděkovala:

Doc. PhDr. Ireně Sobotkové, CSc. za její vedení, podněty a lidskou podporu při psaní této

práce.

Mé rodině, která při mně stála, za její trpělivost a pomoc.

Své dceři Annettce, která byla nejen impulzem k napsání této práce, ale i citlivým průvodcem

oním odlišným pohledem na svět. Bez ní by tato práce vůbec nevznikla.

3

OBSAH Úvod……………………………………………………………………………..

1. Poruchy autistického spektra…………………………………………………….

1.1. Základní charakteristiky poruch autistického spektra………………………...

1.2. Klasifikace PAS………………………………………………………………

1.3. Klinický obraz dětského autismu……………………………………………..

1.3.1. Porucha sociální interakce………….………………………………….

1.3.2. Porucha komunikace………………………………………………….

1.3.3. Omezené, stereotypně se opakující vzorce chování, zájmů a aktivit….

2. Autismus v kontextu hledání jeho příčin a podstaty……………………………

2.1. Historie autismu………………………………………………………………

2.2. Současné pojetí příčin vzniku autismu……………………………………….

2.2.1. Neurobiologická teorie příčin vzniku autismu………………………...

2.2.2. Evoluční teorie příčin vzniku autismu………………………………...

2.2.2.1. Teorie autismu na základě extrémně mužského mozku………..

2.2.2.2. Teorie nevyváženého genového imprintingu…………………...

2.2.3. Psychologické teorie…………………………………………………..

2.2.3.1. Kognitivní teorie……………………………………………….

2.2.3.1.1. Autismus jako deficit v oblasti „teorie mysli“………….

2.2.3.1.2. Teorie nerozvinuté centrální koherence………………...

2.2.3.1.3. Teorie poruchy exekutivních řídících funkcí…………...

2.2.3.2. Emoční teorie…………………………………………………..

2.2.3.3. Integrace kognitivních a emočních teorií -teorie intersubjektivity

3. Dítě s autismem……………………………………………………………………

3.1. Behaviorální profil – maladaptivní sociální chování…………………………

3.2. Kognitivní profil……………………………………………………………...

3.3. Emoční profil – úzkost……………………………………………………….

3.4. Autismus jako specifický způsob žití…………………………………………..

7

10

11

11

11

12

14

15

17

17

18

19

21

21

22

24

24

24

27

28

28

29

30

30

32

32

34

4

4. Rodina jako sociální systém……………………………………………………….

4.1. Vymezení pojmu……………………………………………………………...

4.2. Strukturální aspekty…………………………………………………………..

4.3. Funkcionální aspekty…………………………………………………………

4.4. Vývojové aspekty…………………………………………………………….

5. Rodina s dítětem s diagnózou PAS……………………………………………….

5.1. Akceptace dítěte s autismem rodinou…………………………………………..

5.2. Dítě s autismem a jeho sourozenci……………………………………………..

5.3. Hodnocení dítěte s autismem společností………………………………………

5.4. Stresové faktory v rodině s dítětem s PAS……………………………………..

5.4.1. Stres spojený s autismem jako specifickým typem postižení…………

5.4.2. Stres způsobený vnějšími faktory ve vztahu k rodinným záležitostem…

5.5. Potřeby členů rodiny………………………………………………………….

5.5.1. Potřeby dětí s PAS se zřetelem na vývojová období………………….

5.5.2. Potřeby rodičů…………………………………………………………

6. Rodinná resilience…………………………………………………………………

6.1. Vymezení pojmu……………………………………………………………...

6.2. Model rodinné resilience……………………………………………………...

6.2.1. Fáze adjustace (přizpůsobení se) rodiny………………………………

6.2.1.1. Dobré a špatné přizpůsobení se rodiny…………………………

6.2.1.2. Krize rodiny…………………………………………………….

6.2.2. Fáze adaptace………………………………………………………….

6.3. Klíčové procesy rodinné resilience…………………………………………...

6.4. Dosavadní výzkumy resilience v rodinách……………………………………

7. Předmět a cíle výzkumu…………………………………………………………

8. Výzkumné otázky………………………………………………………………

9. Popis výzkumného souboru…………………………………………………..

36

36

36

39

40

41

42

44

45

46

47

49

51

51

54

57

57

58

58

61

61

62

65

65

68

71

72

5

10. Metodologie ………………………………………………………………….

10.1.Kvalitativní část…………………………………………………………

10.1.1. Popis kvalitativních metod………………………………………

10.1.2. Sběr kvalitativních dat…………………………………………….

10.2.Kvantitativní část………………………………………………………..

10.2.1. Dotazník FHI: Family Hardiness Index..........................................

10.3.Koncepce analýzy dat…………………………………………………...

11. Výsledky (analýza a interpretace dat) ………………………………………

11.1.Model rodinné resilience ve výzkumném souboru… …………………..

11.2.Hodnocení adaptace na životní změny z hlediska postoje

k prostředí……………………..……………………………………….

11.3.Smysl pro koherenci…………………………………………………...

11.4.Výstupy z dotazníku FHI: Family Hardiness Index…………………..

11.5.Výstupy z analýzy autobiografického vyprávění……………………...

12. Diskuze……………………………………………………………………………

13. Závěr……………………………………………………………………………….

Souhrn…………………………………………………………………………………..

Seznam literatury…………………………………………………………………….

74

76

76

78

83

83

85

87

87

90

94

98

105

115

128

131

135

PřílohyPříloha č.1 Profil rodiny č.7…………………………………………………………Příloha č.2 Kazuistika dítěte s autismem…………………………….......................Příloha č.3 Rodinné vyprávění – autobiografie…………………………………….Příloha č.4 Polostrukturovaný rozhovor s otcem dítěte s autismem………………..Příloha č.5 Dotazník FHI…………………………………………….......................Příloha č.6 Frekvenční a obsahová analýza………………………………………..Příloha č.7 Souhrnná tabulka fází transformace rodiny…………………................Příloha č.8 Zadání diplomové práce………………………………………………..Příloha č.9 Abstrakt diplomové práce v českém jazyce……………………………..Příloha č.10 Abstrakt diplomové práce v anglickém jazyce ………………………..Příloha č.11 (Jen v elektronické verzi na CD) – všechna získaná data………………

III

VIIIXXIVXXVI

XXVIIIXXXIV

XLIIXLIIIXLIVXLV

6

Úvod

„Autismus není něco, co mám. Je to neoddělitelná součást toho, kdo jsem. Zbavíš se autismu, zbavíš se také mne.“

                                                                                                            Parrish S. Knight

 

Tato diplomová práce navazuje na naši bakalářskou práci (Sládečková, 2008), ve které

jsme se snažili o popis a analýzu vývoje rodiny s dítětem s diagnózou autismu. V této práci se

chceme zaměřit na analýzu procesů resilience v rodině s dítětem s autismem. Každá rodina

v průběhu svého životního cyklu musí čelit řadě normativních a nenormativních vlivů, kdy

musí aktivizovat své zdroje a obnovující mechanismy, a tím se s těmito vlivy vyrovnávat. Co

se ale děje v rodině, kde je zátěž chronická, celoživotní? Dítě s autismem pro rodinu,

chronickou nenormativní, zátěž určitě představuje. V práci nás zajímá jakým způsobem se

rodina s dlouhodobou zátěží vyrovnává. Dále se pokusíme detekovat, které protektivní a

obnovující faktory jsou v rodinách s dítětem s autismem v rámci posilování resilience

klíčové. A v neposlední řadě bychom chtěli osvětlit, co specifického do procesu transformace

rodiny z hlediska resilience přináší právě s dítě s autismem. Motivy, které nás vedly k

rozhodnutí toto téma zpracovat, byly osobní zájem a osobní zkušenost s vlastním dítětem s

pervazivní vývojovou poruchou. Myslíme si, že již samotné nepochopení toho, proč jsou tyto

děti jiné, vede k problémům, ke krizi a úzkosti, a to jak samotného dítěte, tak i jeho rodiny.

Proto než přistoupíme k zamyšlení nad takovou rodinou jako sociálním systémem, musíme se

nejprve věnovat moderním teoriím etiologie či popisu symptomatiky autismu jako takového.

Jedním z hlavních příznaků pervazivních vývojových poruch je deficit v oblasti vytváření

sociálních interakcí a chápání jejich smyslu, nicméně i přes toto omezení má rodina a její síla

pro dítě s autismem zásadní význam. Není možné zvolit vhodnou komplexní psychologickou

či pedagogickou intervenci nebo profylaxi pro dítě s autismem, pokud se nezajímáme o

rodinu jako o vzájemně provázaný celek a neznáme pohled, přístup a chování jednotlivých

rodinných členů.

Výzkum věnující se poruchám autistického spektra se soustředí převážně na hledání příčin

této poruchy, objasňování a popis symptomatiky nebo stanovení vhodných výchovných a

7

vzdělávacích přístupů. V rámci psychologie rodiny byly až donedávna zkoumány hlavně

stresové faktory působící na rodinu, její krize a proces adaptace na tíživou životní situaci. Nás

zajímá průsečík těchto dvou linií, které probíhají souběžně, ale které jsou někdy popisovány a

zkoumány, jakoby každá měla jen svou vlastní trasu. Domníváme se, že tímto průsečíkem je

pojem reciprocita.

Dominantním pohledem psychologie na problematiku autismu a resilience zůstává:

a) Pojetí autismu jako nemoci, která vyžaduje vhodnou terapii

b) Vnímání autismu jako stresového faktoru v životě rodiny, přičemž jsou zdůrazňovány

pouze negativní aspekty této situace

c) Sledování „funkčnosti rodiny“ jako hlavní (či jediné?) proměnné, která se uplatňuje při

adaptaci na takto vzniklou zátěžovou situaci a je základním prvkem v oblasti péče o dítě s

handicapem.

Cílem naší práce je nastínit poněkud odlišný pohled na problematiku autismu a resilience

jako klíčového procesu pro zachování rodinné integrity:

a) Opouštíme přístup k autismu jako k nemoci, ale pohlížíme na něj jako na svébytný způsob

bytí. Neztotožňujeme se s termínem „terapie autismu“, dle našeho mínění není vhodný,

neboť popírá tento fenomén jako celoživotní postižení.

b) Pohlížíme na dítě s autismem nejenom jako na nositele stresoru pro rodinu (přináší do

rodiny nejdříve napětí, úzkost a pocit ztráty), ale jako na subjekt sám stres prožívající,

obklopen sociálními objekty, kterým nerozumí a volá o pomoc. Na rozdíl od zaměření na

stresové faktory s negativní konotací, chceme zdůraznit proces hledání zdrojů a silných

stránek v rodině.

c) Akcentujeme pojímání resilience jako dynamického procesu a proto našim cílem není

hodnocení rodin z hlediska jejich funkčnosti.

d) Na mechanismus adaptace rodiny pohlížíme z recipročního hlediska. Není to pouze

rodina, která se adaptuje na péči o potomka s autismem a mění se. Je to i dítě, které se

mění a které mění rodinu. Jsou vzájemně propojeni a vzájemně se obohacují. Prvotní

pocit ztráty může být novou možností jak něco získat.

8

V teoretické části jsme si vytýčili za cíl zpracovat a utřídit nejnovější poznatky z oblasti

výzkumu autismu (teorie mysli, imprintované geny), které rozpracovávají symptomatiku,

charakteristiku a chování dítěte s autismem z různých pohledů. Zaměřujeme se na prožívání

úzkosti u dítěte s autismem, kterou chápeme jako projev krize z nechápání vztahů

neautistického světa. Z oblasti problematiky rodiny nás zajímá pojem reciprocity jako součást

adaptačního mechanismu a jednotlivé složky resilience, které napomáhají zvládnutí této těžké

situace a hledání strategií, jak se s ní vyrovnat.

Ve výzkumné části se zaměřujeme na popis a prezentaci výše uvedených cílových prvků a

to v rámci zkoumání životního příběhu rodin s dítětem s autismem. Metodologicky je těžiště

výzkumu v kvalitativním přístupu (narativní vyprávění) podpořené kvantitativním

dotazníkovým šetřením.

9

1 Poruchy autistického spektra

1.1 Základní charakteristiky poruch autistického spektra

Poruchy autistického spektra (PAS), patří do skupiny pervazivních vývojových poruch,

které se projevují od narození nebo mají svůj počátek v období kolem 2 až 3 let věku dítěte.

Řadíme je k nejzávažnějším poruchám dětského mentálního vývoje. Pervazivní znamená, že

je zasaženo něco hluboko v člověku, něco, co postihuje celou osobnost, co proniká všemi

směry, co je trvalé. Autismus je souhrnným názvem pro různé, často obtížně rozlišitelné

varianty obdobné poruchy.1 Thorová2 cituje slova Jima Sinclaira: „Autismus je způsob bytí.

Autismus je všepronikající. Prostupuje každou zkušeností, celým vnímáním, každým smyslem,

každou emocí. Autismus je součástí existence. Osobnost se od autismu oddělit nedá.“

Epidemiologické studie uvádějí, že v České republice žije přibližně 15 až 20 tisíc osob

s autismem. Každý rok se narodí v České republice okolo 200 dětí s pervazivní vývojovou

poruchou.3 Dle sdělení prim. M. Havlovicové z Ústavu biologie a lékařské genetiky FN

Motol jsou údaje o prevalenci autismu za poslední dobu výrazně vyšší než v minulosti. Dle

jejího názoru není zcela jasné, zda je to důsledkem větší povědomosti o této poruše anebo

důsledkem změn v diagnostických kritériích.

Mentální retardace, která autismus často doprovází, je přítomná u 75-80% postižených. V

30% se jedná o mírnou a středně těžkou mentální retardaci a v 45% o těžkou a hlubokou

mentální retardaci. Nejčastějším neurologickým přidruženým onemocněním je epilepsie,

vyskytující se až ve 40% případů. Tato komplikující přidružená choroba narušuje

epileptickými výboji kognitivní procesy a zpracování verbálních informací. Potlačením

záchvatů se mohou projevy autismu zmírnit.4

Za příčinu této vývojové poruchy je dnes obecně považována souhra faktorů organických

(vnější negativní vlivy zasahující vyvíjející se CNS dítěte v raných stadiích těhotenství) a

faktorů hereditárních, tedy etiologie biologická. Především je nutno zdůraznit, že vzrostlo

1 THOROVÁ, K. (2006)  Poruchy autistického spektra. Praha: Portál.2 Ibidem, str. 33.3 HRDLIČKA, M. (2000) Dětská a adolescentní psychiatrie. Praha:Portál, str. 133.4 Ibidem.

10

uznání zásadní důležitosti genetických faktorů v etiologii autismu. Podíl dědičnosti se v

současnosti uvádí kolem 90%.5 Psychoanalytické teorie, které předpokládaly, že se na vzniku

autismu podílí citová chladnost matek, se dnes vesměs považují za překonané.

1.2 Klasifikace PAS

Klasifikace vychází z MKN-10 „ Pervazivní vývojové poruchy“ (F 84), kde jsou zahrnuty

níže uvedené diagnostické kategorie:

F 84.0 Dětský autismus

F 84.1 Atypický autismus

F 84.2 Rettův syndrom

F 84.3 Jiná dezintegrační porucha v dětství

F 84.4 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby

F 84.5 Aspergerův syndrom

F 84.8 Jiné pervazivní vývojové poruchy

F 84.9 Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná

1.3 Klinický obraz dětského autismu

MKN-10 uvádí6 dětský autismus jako narušený nebo abnormální vývoj, který se objevuje

již před třetím rokem věku a to v následujících oblastech:

1. Sociální interakce.

2. Komunikace.

3. Omezené, stereotypně se opakující se vzorce chování, zájmů a aktivit.

5 ŘÍČAN, P. - KREJČÍŘOVÁ, D. (2006) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada, str.205.6 WHO. (2000) MKN – 10. revize. Duševní poruchy a poruchy chování.Praha: Psychiatrické centrum Praha.

11

1.3.1 Porucha sociální interakce

Porucha sociální interakce se u jednotlivých dětí s PAS liší hloubkou postižení. Sociální

intelekt je však vždy vůči mentálním schopnostem dětí s PAS v hlubokém deficitu.7

Thorová8 uvádí dělení Lorny Wingové, která rozdělila děti s autismem a příbuznými

poruchami podle typu sociální interakce do těchto skupin:

1) Typ osamělý (indiferentní): dítě je uzavřené, nemá zájem o sociální kontakt ani o

komunikaci, vyhýbá se očnímu kontaktu, je samotářské, nevěnuje pozornost svému okolí.

2) Typ pasivní (akceptující): dítě se kontaktu nevyhýbá, ale ani ho neiniciuje, neprojevuje

své potřeby, má omezenou schopnost sdílet radost s druhými

3) Typ aktivní, ale zvláštní: dítě projevuje obtěžující a nepřiměřené sociální interakce,

kterými se snaží navázat sociální kontakt všude a s každým, nectí žádnou sociální normu,

dotýká se lidí, upřeně jim hledí do obličeje a hodiny jim dokáže vyprávět o věcech, které

je nezajímají nebo obtěžují.

4) Typ formální (nabubřelý): je typický pro děti a dospělé s vyšším IQ, vyjadřovací

schopnosti jsou dobré, ale řeč působí strojeně se sklonem k preciznímu vyjadřování.

Chování působí chladným dojmem a nápadné je pedantické dodržováním pravidel, jejich

nedodržení projevuje silnými afekty. Dítě je sociálně naivní, pravdomluvné, bez

schopnosti empatie i za cenu použití šokujících výroků.

5) Typ smíšený, ale zvláštní: chování je velmi nesourodé, záleží na prostředí, situaci a

osobě, se kterou je kontakt navázán.

„Způsob sociální interakce není stabilním projevem, může se měnit s věkem. Dítě, které

patřilo do typu ,osamělé´ či ,pasivní´ interakce, se může stát zcela běžně dítětem s ,aktivním,

ale zvláštním´ způsobem interakce. Vždy je to však pól extrémní, ať již osamělý pól nebo pól

nepřiměřené sociální aktivity.“9

7 THOROVÁ, K. (2006)  Poruchy autistického spektra. Praha: Portál.8 ibidem9 ibidem, str.63.

12

Dle Thorové10 můžeme obtíže v sociálním chování rozdělit do dvou oblastí:

1. Oblast aktivního sociálního chování: tyto děti se aktivně vyhýbají kontaktu s lidmi, z

cizích lidí mají strach. Mají malou schopnost neverbální komunikace (pohled z očí do očí,

výraz tváře, gesta), a tak používají nepřiměřené prostředky, kterými se snaží navázat

kontakt – vulgarismy, nevhodné chování, agresivitu. Mají nedostatek sociálně emoční

vzájemnosti, tedy nepociťují ani příchylnost k matce. Dosahují nižších výsledků v testech

emoční a sociální inteligence, jejich sociální chování bývá druhými označováno jako

nevyzrálé, infantilní, naivní a nevychované. Tato nepřiměřenost je vyděluje ze sociální

skupiny.

2. Oblast sociálního porozumění: tyto děti mají narušenou schopnost teorie mysli, tedy

nechápou city, záměry a přání druhých. Chybí jim základní sociální dovednosti,

schopnost vyhledat a poskytnout útěchu, požádat o pomoc, schopnost sdílet pozornost a

věnovat se interaktivním činnostem. Jejich doslovné chápání sociální situace jim

neumožňuje chápání vyšších citů, vztahů a detekci sociálních signálů. Nechápou a

nedodržují sociální normy.

Vágnerová11 popisuje deficity v oblasti sociálního porozumění v těchto oblastech:

1. Narušený zájem o sociální kontakt

2. Narušení vztahů k lidem

3. Porucha sociální adaptace

To se projevuje tak, že děti jednotlivé sociální situace nerozlišují a jejich smyslu nerozumí,

nechápou jaké aktuální chování je vhodné, nemají schopnost učit se nápodobou, nemohou si

tedy osvojit mnohé způsoby chování, které jsou pro jejich vrstevníky samozřejmé, z čehož

pak plyne, že chování dětí s autismem bývá nápadné a nepřiměřené kontextu a je často

obtížně regulovatelné.

Dle Hrdličky12 si musíme uvědomit, že deficit sociálních vztahů a sociálního porozumění,

je primárním, nikoli sekundárním příznakem, a že je vždy přítomen od začátku poruchy.

Přirozeným důsledkem tohoto deficitu jsou jeho projevy v oblasti problémového chování.

10THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, str.63.11 VÁGNEROVÁ, M. (2004) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál.12 HRDLIČKA, M. - KOMÁREK, V. (2004) Dětský autismus. Praha: Portál.

13

1.3.2 Porucha komunikace

Porucha komunikace u dětí s PAS může být na úrovni receptivní i expresivní, verbální i

neverbální. Řeč nemusí být poškozena, avšak v celkovém řečovém vývoji vždy nacházíme

abnormity.13

Hrdlička14 uvádí tyto poruchy komunikace u dětí s autismem:

1. Opožděný nebo chybějící rozvoj použitelné mluvené řeči, vyskytující se až v 50% případů.

Předpokládá se, že mají narušenou schopnost tzv. metareprezentace, což znamená, že

neakceptují obvyklým způsobem signály komunikačního partnera, nerozumějí jeho

emočním projevům ani kognitivnímu obsahu sdělení a tudíž pro ně tyto podněty nemohou

být dostatečně atraktivní. Je možné, že se řeč nevyvíjí právě proto, že ji děti s autismem

k ničemu nepotřebují.15

2. Obtíže v porozumění řeči – zejména porozumění plynulému proudu mluvené řeči,

složitějším větným vazbám a souvětím.

3. Zvláštnosti v řeči – podivnost, monotónnost, stereotypnost, které působí bizarním,

pedantickým a formálním dojmem. Nacházíme zde odchylky prozódie, intonace,

struktury větné stavby a zvláštnosti v užití řeči (pragmatika řeči).

4. Echolálie – mechanické opakování toho, co dítě právě slyšelo v okolí.

Rozlišuje se:

a. Echolálie opožděná bez komunikační funkce: prostá snaha o navázání sociálního

kontaktu, redukuje úzkost nebo funguje jako autostimulační stereotypní chování.

b. Echolálie opožděná plnící komunikační funkci (pokud je dešifrována), dítě

přiřazuje situacím slova ne podle jejich lingvistického významu, ale podle situace,

ve kterých je slyšelo. Pro děti s autismem je typické idiosynkratické použití

echolálií. Špatně používají zájmena, o sobě mluvívají v 3. osobě jednotného

čísla.16

5. Neschopnost reagovat na konverzaci - pro úspěšnou komunikaci je nezbytné chápat

sociální svět významů ukrytých za slovy, který často zůstává nevyřčený. Jakkoliv mohou

13 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál.14 HRDLIČKA, M. - KOMÁREK, V. (2004) Dětský autismus. Praha: Portál.15 VÁGNEROVÁ, M. (2004) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, str. 320.16 ŘÍČAN, P. – KREJČÍŘOVÁ, D.(2006) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada, str. 206.

14

být děti s autismem nadané, myšlenky „za komunikací“ jim unikají. Nechápou význam

vzájemné komunikace ani význam komunikace jako takové.17

6. Neschopnost vyjadřovat adekvátně emoční a intimní pocity – vyplývá z jejich potíží

s jazykovým významem u abstraktních pojmů. Podíl má také handicap v sociálních

dovednostech.

7. Porucha neverbální komunikace – obtížně dekódují význam neverbální komunikace

druhých lidí. Gesta jsou pro ně ještě méně explicitní či vysvětlující než slova. Nedokážou

tyto symboly pojmenovat a dedukovat jejich význam z kontextu, neboť nejsou schopny

vžít se do psychiky druhého, pochopit jeho vnitřní myšlenky, přání, pocity a jeho záměr.

Samy málo napodobují druhé, gesta neužívají, jejich mimika je bez komunikačního

významu. Neudrží oční kontakt, neusmívají se a chovají se k partnerům stejným

způsobem jako k věcem.

8. Neschopnost generalizace – spojují slova s konkrétními pozorovatelnými zkušenostmi,

což se projevuje doslovným vnímáním reality. Nejsou schopny pochopit abstraktní pojmy

a tvořit generalizace.

9. Pochopení referenčních slov – pro děti s autismem je nepochopitelné, že slovo může mít

různé významy a že význam se mění v závislosti na kontextu, v němž je slovo použito.

1.3.3. Omezené, stereotypně se opakující vzorce chování, zájmů a aktivit

Hrdlička18 uvádí následující typy omezeného, rituálního a stereotypního chování:

1) Rituály a rutina – až obsedantní lpění na dodržování nefunkčních rituálů, např. oběd

v danou hodinu, verbální rituály, např. neustálé opakování oblíbených slov, zvuků a

situační rituály, např. stálé opakování oblíbené scénky, kterou zahlédlo v televizi.

2) Nutkavé chování – svlékání se, třeba i na veřejnosti, zabývání se detaily předmětů, které

mají až nutkavý charakter, olizování a očichávání předmětů.

3) Nepřiměřené reakce na běžné zvuky, pachy či chuť potravy – přecitlivělost nebo naopak

sklon k extrémnímu vizuálnímu zaujetí nějakým podnětem.

17 VERMEULEN, P. (2006) Autistické myšlení. Praha: Grada, str. 76.18 HRDLIČKA, M. – KOMÁREK, V. (2004) Dětský autismus. Praha: Portál.

15

4) Sebezraňující chování či sebepoškozování

5) Stereotypní chování – patří zde motorické stereotypy (motorické manýrismy) jako jsou

stereotypní pohyby rukou, prstů nebo těla (např. kývání, pohupování, chození po

špičkách, olizování apod.) Objevují se, pokud se dítě emočně rozruší a slouží jako

prostředek k uklidnění. Autostimulační déletrvající stereotypní pohyby mohou sloužit

k vyplnění volného času – pro některé děti s PAS jsou stereotypie (téměř) jedinou

činností, kterou dokážou vyplnit svůj volný čas. Thorová19 uvádí několik teorií

k objasnění příčin stereotypního chování:

autostimulační funkce k udržení duševní rovnováhy ve chvílích nudy

funkce filtru ve chvílích nadměrné stimulace umožní zredukovat příliv podnětů.

funkce redukce úzkosti a tenze, ve chvílích stresových, ale i ve chvílích radostného

vzrušení.

jako chování naučené – tato teorie však není schopna vysvětlit každé chování.

příčinou jsou chemické procesy v mozku – stereotypní chování dociluje v mozku

chemický stav, který je člověku z nějakého důvodu příjemný nebo je na něm závislý.

6) Stereotypní zájmy a aktivity – jedná se o omezený, jednostranně zaměřený okruh zájmů,

především zájem o neživé, mechanické předměty (dopravní systémy, kanalizace), nutkavé

sbírání předmětů (např. kamínky, nitky). Hračky jsou užívány neobvykle, se stereotypním

soustředěním se na detail (kolečka u auta). Příčinou je porucha imaginace, která je dle K.

Thorové 20 důsledkem narušené schopnosti imitace a symbolického myšlení.

narušení představivosti způsobuje, že se u dítěte nerozvíjí hra, založená na fantazii nebo

na kooperaci, tedy jeden ze základních stavebních kamenů učení a vůbec celého vývoje

deficit představivosti se projevuje omezeným repertoárem chování a zájmů. Pro děti s

autismem přesto znamenají jistotu, předvídatelnost, bezpečí a jsou základem jejich radosti

a potěšení.

omezená představivost znamená pro tyto děti neschopnost předvídat a očekávat další

možné, nové situace, a to způsobuje nelibost až averzi ke změnám, což vede k narušení

adaptivní schopnosti vůbec.

2 Autismus v kontextu hledání jeho příčin a podstaty 19 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra.Praha: Portál. 20 ibidem

16

2.1 Historie autismu

Již v roce 1908, kdy vídeňský pedagog Heller popsal u dětí infantilní demenci, jenž byla

první prací vztahující se k pervazivním vývojovým poruchám (dnes nazývaná jako Jiná

dezintegrační porucha v dětství), bylo odstartováno úsilí mnoha badatelů k hledání podstaty a

pochopení příčiny vzniku autismu. Je to složitý a komplikovaný proces, který i v dnešní době

stále pokračuje.

V roce 1911 poprvé použil termín „autismus" profesor psychiatrie Eugen Bleuler. Tímto

termínem označil výrazný symptom u schizofrenie.

V roce 1943 odlišuje Leo Kanner skupinu dětí podobající se pacientům se schizofrenií,

která se však lišila svým výrazným uplíváním na dodržování rituálů a vrozenou poruchou

vytvořit běžný afektivní kontakt s lidmi. Kanner hovoří o „autistických poruchách afektivního

kontaktu“, které pak nazval „extrémní autistickou osamělostí“. „Zdůraznil, že tento

charakteristický rys se vyskytuje již v raném dětství, proto mu dal název „ Early Infantile

Autism“, později podle něj pojmenovaný Kannerův časný dětský autismus.“21

Toto Kannerovo průkopnické pozorování sebou kromě mnoha hodnotných poznatků

přineslo i problémy. I přes tato objevná zjištění nadále autismus silně koreloval s diagnózou

schizofrenie. Dalším problémem byla Kannerova práce týkající se výzkumu rodičovských

charakteristik dětí s autismem. Kanner (citovaný Thorovou22) došel k závěru, že „autismus je

výsledek dlouhodobého procesu emocionálního ochlazování dětí sobeckými, chladnými a

intelektuálně zaměřenými rodiči“. Tento závěr vedl ke vzniku teorie psychogenního původu

autismu. Dětský autismus začal být považován za výsledek chybné, citově chladné výchovy.

Ve stejné době, v roce 1944, nezávisle na Kannerově práci, publikoval vídeňský pediatr

Hans Asperger koncepci o „Autistických psychopatech v dětství“. V této práci popisuje

syndrom, který považuje za poruchu osobnosti a uvádí na případu čtyř kazuistik následující

symptomy: těžkou poruchu sociální interakce, stereotypní zájmy, motorickou neobratnost,

avšak dobře rozvinutou řeč a normální či vysokou inteligenci.

21 NESNÍDALOVÁ, R. (1994) Extrémní osamělost. Praha:Portál, str. 16.22 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, str.38.

17

Další historické mezníky ukazují, že oba tyto koncepty, Kannerův infantilní autismus i

Aspergerova autistická psychopatie, nadále ovlivňovaly další vývoj chápání problematiky

pervazivních vývojových poruch:

v  DSM-I (1952) i v DSM-II (1968) byl dětský autismus řazen ke schizofrenním

poruchám s časným začátkem

v 50. a 60. letech byl autismus považován za důsledek chybné, citově chladné

výchovy

až v sedmdesátých letech byl autismus oproti schizofrenii jasně vymezen

v roce 1980 byla v DSM-III poprvé uvedena skupina nemocí jako „Pervazivní

vývojové poruchy“

do MKN se tato skupina nemocí dostala až v roce 1993. V témže roce L. Wingová

prosadila výraz Aspergerův syndrom pro pacienty dříve označované jako autističtí

psychopati

až v 80. a 90. letech došlo k biologizaci dětského autismu, který je dnes pokládán za

časnou vývojovou poruchu s neurobiologickým základem.

2.2 Současné pojetí příčin vzniku autismu

Navzdory intenzivním výzkumům problematiky PAS není ani v dnešní době jejich

etiologie zcela jasná. Všeobecně je pak akceptován názor, že jde o nespecifické organické

poškození, které řadí autismus k vývojovým poruchám na neurobiologickém základě.

Dostatečné množství výzkumných studií prokázalo u autismu morfologické a biochemické

známky mozkové dysfunkce, abnormální morfologické změny mozku, u poloviny jedinců

s autismem abnormální EEG a nerovnováhu určitých neurotransmiterů (dopaminu a

noradrenalinu) v mozkomíšní tekutině. V současné době se výzkum zobrazovacími metodami

soustřeďuje na spojitost mezi strukturálními abnormalitami mozku a behaviorálními projevy,

tzv. „neurokoncept autismu“.23

M. Vágnerová24 konstatuje, že se na vzniku autismu může podílet více faktorů:

23 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál. 24 VÁGNEROVÁ, M. (2004) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál.

18

1) Genetická podmíněnost: pravděpodobně je autismus poruchou, kterou nezpůsobuje jeden

specifický gen, ale různý počet genů v různé míře. Tyto specifické geny tvoří spíše

genetickou predispozici ke vzniku poruchy autistického spektra, která teprve v kombinaci

s jinými vlivy umožní vznik této poruchy.

2) Prenatálně působící vlivy: např. exogenní vlivy, intrauterinní infekce

3) Funkční či morfologická změna v mozku

i) ve strukturálních, morfologických odlišnostech: abnormality mozkové kůry,

limbického systému, mozečku, bazálních ganglií a corpus callosum

ii) mezi jednotlivými částmi mozku se vytváří menší počet funkčních spojení, tj.

asociačních oblastí, než je obvyklé

iii) ve funkčních, neurochemických odlišnostech CNS: porucha serotonergního a

dopaminergního systému, a dysfunkce systému endogenních opioidů

4) Vnější, sociální faktory, především chování rodičů k dítěti. Nelze je však považovat za

příčinu patogeneze daného onemocnění. Narušené vztahy bývají spíše důsledkem choroby

než její příčinou.

2.2.1 Neurobiologická teorie příčin vzniku autismu

Ke zkoumání příčin a symptomatologie autismu přispívá i neuropsychologie, která se

snaží popsat vztah mezi mozkem a patologickým chováním jedince s autismem. Komárek25

uvádí dosud nejúplnější neurobiologický model, který v roce 1996 publikoval Waterhouse

jako „limbický model“. Tento model zahrnuje jak neuroanatomické, tak neurofyziologické

aspekty autismu a rozlišuje čtyři základní poruchy limbického systému:

1) První poruchou je emotivní slepota, která vzniká v důsledku neschopnosti rozeznávat

afektivní význam podnětů a přidělovat jim afektivní význam. Porucha je na podkladě

amygdalární dysfunkce.

2) Druhou poruchou je nezájem o sociální vazby. Tato porucha vzniká na podkladě cingulární

dysfunkce a poruchy serotoninových a oxytocinových okruhů. Přední část cingula je

nezbytná pro udržení sociálně potřebné pozornosti, vzniká deficit sdílené pozornosti.

25 HRDLIČKA, M. - KOMÁREK, V. (2004) Dětský autismus. Praha: Portál.

19

Důsledkem cingulární hypofunkce je nedostatečný emotivní zájem o blízké kolem sebe, a

tím i chybějící potřeba citové vazby. Charakteristický je nezájem o pochvalu, odměnu či

jiné motivační stimuly. Objevuje se kompulzivní chování, stereotypy, bizarní projevy,

úzkostnost, automutilace.

3) Třetí popisovanou neurofunkční poruchou je tzv. jednokanálové vnímání, hippokampální

dysfunkce. Normální hippokampus přijímá multisenzorické informace (zrakové, sluchové,

taktilní aj.) které současně separuje (odlišení nových signálů od známých) i integruje

(vytváření kontextů a asociací). U pacientů s autismem hippokampus nezvládne integraci

senzorických vjemů, a tak převládá selektivní vnímání.

4) Důsledkem porušené integrace je čtvrtá porucha, unisenzorická hypersenzitivita,

spočívající v nadměrné aktivaci jednotlivých primárních center (obvykle zrakového nebo

sluchového senzorického kortexu). Proto autisté nesnášejí některé smyslové (zejména

sluchové) podněty a naopak někteří mohou maximálně využít jeden senzorický kanál

(např. zrakový) k nadprůměrným výkonům, jako je hyperlexie (schopnost přečíst a

automaticky si pamatovat rozsáhlé textové či obrazové materiály) nebo jiné výjimečné

(zázračné) duševní schopnosti (ang.savants).

Tento dysfunkční limbický systém neumožňuje naplnění jednoho z hlavních úkolů

lidského vývoje, kterým je uvědomění si integrity duševních a tělesných procesů a pochopení

vlastní existence.26

Thorová předpokládá, že vzhledem k charakteristice spektra autistických poruch jsou

narušeny hlavně funkční systémy v mozku, které se podílí na sociálních, komunikativních a

integrativních schopnostech. „Nedostatečná propojenost dílčích funkčních oblastí zapříčiní,

že centra pracují samostatně, v konkrétních výkonech někdy i efektivněji, než je tomu u

zdravých vrstevníků (vnímání detailů, čtení písmen, dobrá slovní paměť, vynikající paměť na

místa). Za ústřední bod kognitivních problémů u lidí s PAS lze považovat nepropojenost,

neucelenost, neflexibilitu a nevyváženost myšlenkových pochodů.“27

2.2.2. Evoluční teorie příčin vzniku autismu26 HRDLIČKA, M. - KOMÁREK, V. (2004) Dětský autismus. Praha: Portál. 27 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, str.321.

20

2.2.2.1. Teorie autismu na základě extrémně mužského mozku

Ve své původní zprávě z roku 1944 Asperger28 tvrdil, že autistická osobnost je extrémní

variantou mužské inteligence. Baron-Cohen29 rozvinul tuto myšlenku do teorie autismu na

základě extrémně mužského mozku. Podle této teorie jsou ženy všeobecně více empatické a

muži jsou více systematičtí ve svém kognitivním stylu.

Empatie zde zahrnuje dva hlavní elementy: a) přisuzování mentálních stavů lidem v okolí i

sobě samému jako přirozený způsob chápání chování ostatních a b) schopnost emočních

reakcí, které jsou přiléhavé mentálnímu stavu druhých lidí.

Naproti tomu systematičnost je popsaná jako potřeba analyzovat předměty a události, a to

pro pochopení jejich struktury a pro předvídatelnost následného chování. Systémy jsou

v našem světě všudypřítomné, může jít např. o systémy technické (stroje a nástroje), přírodní

(biologické a geografické fenomény) či abstraktní (matematické nebo počítačové programy).

Podle teorie extrémně mužského mozku můžeme triádu behaviorálních abnormalit v sociální

funkci, tedy specifickou komunikaci, chování a zájmy, psychologicky vysvětlit sníženou

schopností empatie společně s naopak nadprůměrnou schopností pro systematické třídění věcí

a odvozování pravidel, které se týkají různých činností, situací a chování. Tato teorie poskytla

první teoretický rámec pro pochopení evolučního základu autismu ve smyslu extrémního

projevu přirozených rozdílů mezi muži a ženami, které jsou řízeny různými genetickými

variacemi a poruchami při raném vývoji mozku.

Přes tyto důkazy však existuje některá pozorování, která jsou v kontrastu se základními

závěry. Některé projevy autismu, jako jsou např. speciální schopnosti, mohou být vyvolány

frontálně-temporální demencí nebo poraněním mozku, které někdy zničí jiné funkce. Navíc

některé pokusy, u kterých se používá magnetická stimulace k zablokování funkce frontálního

laloku mozku zdravých jedinců, ukazují, že se tito lidé začínají chovat více autisticky a

předvádějí lepší vnímání detailů, např. při testu zvládání pravopisu. Autoři dospívají

28 ASPERGER, H. (1991) Autistic psychopathy in childhood. In: FRITH, U. Autism and Asperger syndrome. Cambridge: University Press, str.37-92.

29 BARON-COHEN, S. (2002) The extreme male brain theory of autism. Trends Cognition Society, 6, str. 248-254.

21

k názoru, že tyto výsledky na testech pravopisu poskytují nesubjektivní důkaz toho, že lidé

mají schopnost aktivovat něco jako vyšší odbornou schopnost tím, že vypnou část mozku

zdravého jedince. Tyto poznatky nejsou konzistentní s teorií extrémně mužského mozku,

protože se nedá očekávat, že by takové poruchy způsobily, že by se mozek stál více

mužským, obzvláště proto, že neurologický vývoj již byl ukončen ve stadiu adolescence. Tato

i jiná pozorování naznačují, že vznik autismu je řízen změnami v podstatnějších

mechanismech kognitivního vývoje.

2.2.2.2 Teorie nevyváženého genového imprintingu

Jejími autory jsou kanadský evoluční biolog Bernard Crespi a britský sociolog Christopher

Badcock.30 Teorie genového imprintingu v mozku vychází z množství podobných

předpokladů jako teorie extrémně mužského mozku a je konzistentní s důkazy, které

prezentoval Baron-Cohen. Formuluje však nové závěry v podobě genové báze autismu.

Nová teorie podtrhuje evoluční základ autismu jako poruchy na genetickém podkladě.

Podle této teorie je autismus zásadní polygenní porucha, která vede u lidí k pozměněnému

vnímání, poznávání a chování. Tato porucha je dle autorů způsobena účinky nevyrovnaného

genového imprintingu v mozku a to zvýšenými genetickými vklady z otcovy strany oproti

sníženému vlivu ze strany matčiny.

Fungování mozku je determinováno vlivy imprintovaných genů, což má následně vliv na

výsledné chování. Jedná se o oblasti mozku, ve kterých se více projevují geny z otcovy

strany. Jde o části limbického systému, např. hypothalamus, amygdala či další struktury – tyto

struktury jsou označovány jako „otcovský mozek“ (nachází se zde velký počet buněk

děděných z otcovy strany, je zde velmi málo buněk mateřských). Na druhou stranu existují

oblasti mozkové kůry (exekutivní část mozku, která je aktivní při používání jazyka, sociální

reciprocitě, plánování a inhibici chování), ve kterých se více projevují geny z matčiny strany,

které nazýváme „mozkem matčiným“ (je zde velký počet mateřských buněk (tj.buněk na

podkladě matčiných genů), ale velmi málo buněk ze strany otce). 30 BADCOCK, C. - CRESPI, B. (2006) Imbalanced genomic imprinting in brain development: an

evolutionary basis for the etiology of autism. Journal Compilation: European Society for evolutionary biology, str. 1007-1032.

22

Na základě toho je mozek z otcovy strany spojován s méně empatickým a více

mechanickým kognitivním stylem, který probíhá zdola nahoru, a který je méně centrálně

koherentní. To by mohlo vysvětlit značné sociální deficity autistů. S mozkem z matčiny

strany je pak spojován kognitivní styl kontextuální, holistický a empatický, probíhající shora

dolů, který ovlivňuje sociální interakci a projevuje se méně impulzivně než geny z otcovy

strany. Podle uvedeného teorie je autismus následkem selhání matčina mozku a impulsivnost,

nutkavost a opozičnost je nevyhnutelným výsledkem vítězství otcova mozku.

Jak vidíme, ústřední místo v této teorií má část genů, kterých je několik stovek a neplatí

pro ně Mendlův zákon. Odborně se jim říká imprintované geny a potomek je od jednoho

z rodičů dědí v aktivní, od druhého pak v inaktivní formě. Problémy se objevují při zdědění

dvou aktivních nebo dvou neaktivních genů.

Imprintované geny sehrávají důležitou roli při vývoji a fungování mozku. Ty imprintované

geny, které potomek dědí v aktivním stavu od matky, umožňují „vnímání lidí“, jejich úmyslů,

přesvědčení tužeb a citů. Geny předávané potomkovi v aktivním stavu otcem zajišťují

„vnímání věcí“, objektů, vzorů, systémů, patří sem schopnost konstrukce a manipulace.

Tímto Badcock provedl podobné rozlišení jako Baron-Cohen, ovšem v širším kontextu, a to

na mentální kognici, kterou chápe jako adaptaci na lidské a sociální okolí a mechanickou

kognici, kterou vidí jako adaptaci na fyzický svět kolem nás. Vyrovnaná mysl má od každého

něco, nazývá ji myslí mentalistickou. Převáží-li však matčiny geny, může jejich aktivita

přerůst ve vážné psychické poruchy (jako je bipolární afektivní porucha, deprese,

schizofrenie), což Badcock pojmenoval jako hypermentalismus. V opačném případě, při

selhání matčiných genů, hrozí propuknutí autistické škály poruch, kdy je „vnímání lidí“

v poloze vypnuto, a je tedy hypomentalistické. Autismus se projevuje jako výsledek

intragenového konfliktu mezi účinky genů z matčiny a otcovy strany.

Autismus a schizofrenie jsou zde prezentovány jako dva opačné konce spektra, do kterého

spadají ne-li všechny, pak určitě většina psychiatrických a vývojových mozkových poruch.

Právě Badcock si všiml, že neschopnost jedinců s autismem porozumět druhým a vcítit se do

nich, je přímým opakem schizofrenikových utkvělých představ, že je neustále někým bedlivě

sledován. Toto kontinuum mezi hypermentalisty a hypomentalisty se odráží i v jejich

dovednostech a přednostech. Hypomentalisty (jedince s autismem) doprovázejí paměťové a

matematické dovednosti, zajímají se o počítače a o přírodní vědu. Opačně nastavení

23

hypermentalisté, obdařeni naopak výrazným mechanistickým deficitem, se pohybují

v přehuštěných sociálních sítích, v nábožensky a ideologicky vypjatém prostředí.

Teorie imprintingu mozku pro vysvětlení autismu má důležitý dopad na pochopení

genetického, epigenetického, neurologického a kognitivního základu autismu. Tato teorie je

velmi pravděpodobná a poskytuje vědcům dobrý základ pro tvorbu hypotéz, jež by případně

mohly změnit psychiatrii nejvíc od Freudových časů.

2.2.3. Psychologické teorie autismu

Také psychologie při zkoumání funkčních odlišností autismu vytváří své teorie, kterými se

snaží vysvětlit a objasnit některé ze základních symptomů poruch autistického spektra.

2.2.3.1 Kognitivní teorie

Tyto teorie vysvětlují autismus jako kognitivní poruchu s podstatným deficitem v myšlení,

která pak vede k poruše sociálního fungování.

2.2.3.1.1. Autismus jako deficit v oblasti „teorie mysli“

„Teorie mysli (duševních stavů) je specifická kognitivní schopnost, která umožňuje

vytvářet systém úsudků a názorů o duševních stavech, které nelze přímo pozorovat (na co

člověk myslí, co cítí, po čem touží, o čem je přesvědčen, čemu věří, co zamýšlí). Jedná se o

komplexní vývojový fenomén, který se u člověka vyvíjí od raného dětství a umožňuje dítěti

chápat, že existuje i jiný svět, než který vnímá svými smysly.“31

Podnětem pro formulování této teorie Baronem-Cohenem32 byl výzkum primátů, který

provedli Premack a Woodruff. Autoři označují teorii mysli (někdy překládáno jako teorii

31 HRDLIČKA, M. – KOMÁREK, V. (2004) Dětský autismus. Praha: Portál, str. 26. 32 BARON-COHEN, S. (1997) Mindblindness: an essay on autism and theory of Mind. Cambridge: The MIT

Press.

24

duševních stavů) jako mechanismus sociálního poznávání, pomocí něhož děti zpracovávají

informace týkající se lidských sociálních interakcí. Znamená to mít určitou domněnku

(teorii) o tom, že jiní lidé mají své mentální stavy: myšlenky, přání, domněnky a že tyto

mentální stavy řídí jejich chování. Ale také, že obsah těchto mentálních stavů se může lišit od

jejich vlastního a od objektivní skutečnosti dané situace vůbec.33

Schopnost teorie mysli se vytváří postupně na základě vrozené predispozice (mind-reading

instinkt, instinkt ke čtení mysli), a to v několika na sebe navazujících úrovních vývoje. Plně

se pak rozvine okolo čtvrtého roku věku dítěte. První známky poruchy můžeme vidět již ke

konci prvního roku života, a to chybějící schopnost porozumět komunikačním signálům

druhých lidí jako signálům, které poskytují informaci o něčem vnějším, ale současně také i o

něčem vnitřním. Děti s PAS nevyhledávají pohled jiného člověka, který by usměrňoval jejich

chování a nepoužívají ve svém kognitivním vývoji „sociální reference“ (např. na základě

rozpoznání výrazu obličeje matky, obličeje lidí pro ně totiž nenesou nijak zásadní význam).

Děti s autismem nejsou schopny v raném období života sdílet pozornost, která je v případě

normálního vývoje hlavním prostředkem socializace. „Skutečnost, že děti s autismem nejsou

schopny v raném období života sdílet pozornost, neumějí účinně lhát nebo si hrát na něco a

nechápou přání, dále poukazuje na specifický deficit v oblasti sociálního poznávání, na

selhání modulu teorie mysli.“34

Autor teorie mysli, Baron-Cohen, předpokládá, že hlavní příčinou psychologické podstaty

autismu je chybějící nebo narušená schopnost vytvářet si představu o psychice druhých,

neschopnost uvědomit si jejich myšlení a pocity, tedy deficit v oblasti teorie mysli. Baron-

Cohen argumentoval, že opravdovým kořenem autismu by mohla být neschopnost vizuálně

sledovat, kam směřuje něčí pohled. Pokud dítě není schopné říct, na co se jiný člověk dívá,

pak nebudou nikdy plně chápat, že lidé mají jiný pohled na svět. Pokud nedokážou spojit

tento pohled s touhou, nebudou nikdy chápat motivaci nebo úmysly ostatních.

A tak začala vznikat celá řada testů teorie mysli, které se snažily zachytit úroveň deficitu

uvědomování si duševních stavů a sociálního porozumění. Perner jako první vymyslel

Koncept falešné představy (domněnky). „Test nesprávné domněnky vyžaduje, aby dítě bylo

33 BARRET, L. - DUNKBAR, R. - LYCETT, J. (2007) Evoluční psychologie člověka. Praha: Portál. 34 ibidem, str. 402.

25

schopno vystoupit z vlastního pohledu na svět a nahlížet na něj z pohledu někoho jiného.“35

Thorová36 dále jako příklad uvádí výzkumný model Sommera a Pernera, kteří dětem

prezentují krátký příběh: „Maxi má tabulku čokolády, kterou si dá do zelené skříňky. Potom si

jde ven hrát, a zatímco je venku, jeho maminka mu přemístí čokoládu do modré skříňky.

Potom se Maxi vrátí a chce sníst kousek čokolády. Kde bude čokoládu hledat?“.

Podobnou experimentální situací je slavná studie s panenkami Test mylné představy (Sally

Ann test)37: „Toto je Sally. Sally má košík. Tohle je Anne. Anne má krabičku. Sally má

kuličku. Vloží kuličku do svého košíčku. Sally se jde ven projít. Anne vyndá kuličku z košíku a

dá ji do krabičky. Nyní se vrací Sally. Chce si hrát se svou kuličkou. Kde ji bude Sally

hledat?“ Výsledky této studie byly následující:

děti tříleté bez vývojových problémů test nezvládnou, ale čtyřleté většinou ano

většina (80%) dětí s vysoce funkčním autismem test nezvládla

v průběhu testování děti bez vývojových poruch rozuměly, že se jedná o legrační a

zábavnou situaci, když zlobivá Anne vzala Sally kuličku a schovala si ji k sobě

asi 80% dětí s mentální retardací test zvládlo.

Dítě s autismem zachází s lidmi podobně jako s neživými předměty (přisunuje mechanicky

ruku dospělého směrem k žádanému předmětu), vykřikuje slova volně do prostoru, i když

v místnosti nikdo není, nemá schopnost si zajistit pozornost druhého člověka, protože mu

chybí vědomí toho, že komunikace je zaměřena na psychiku, na mysl posluchače.38

Pokud člověk není schopen rozpoznat a uvědomit si duševní stav druhého člověka, pak

také není schopen odhadnout důvody jeho chování a nemá tedy ani schopnost jeho chování

předvídat nebo kontrolovat. Z této neschopnosti vyplývá, že nemůže porozumět ostatním

lidem a jejich pocitům, záměrům (lžím, žertům, výsměchu), znalostem (nerozumí, že druhý

může mít jiné informace a znalosti než má dítě samo), zájmům a potřebám (dávají nevhodné

dárky, vedou nudné monology), myšlenkám a reakcím. " Pokud je u člověka schopnost teorie

35 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, str.335.36 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál.37 BARON-COHEN, S. – LESLIE, A.M. – FIRTH, U. (1985) Does the autistic child have the ´theory of mind´? Cognition, 21, str.37-46.38 ŘÍČAN, P. – KREJČÍŘOVÁ, D. (2006) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada.

26

mysli narušena, okolní svět a hlavně chování lidí se stává nesrozumitelné. Dítě s nefungující

schopností teorie mysli zcela logicky trpí úzkostí." 39

2.2.3.1.2. Teorie nerozvinuté centrální koherence

Hrdlička a Komárek (2004) citují Utu Frith, která koncem osmdesátých let přišla s  novou

psychologickou teorií pohlížející na autismus jako na poruchu myšlení s nedostatečně

rozvinutou schopností centrální koherence (nedostatečnou schopností spojitosti a souvislosti).

„Jedná se o jakýsi vrozený „pud“ skládat si informace dohromady a vytvářet z nich

automaticky celky tak, aby člověku připadaly smysluplné. Deficit v této oblasti pak způsobuje,

že lidé s autismem myslí v útržcích, mají potíže s tříděním informace do celků, s vyvozováním

a zobecňováním informací.“40

Thorová uvádí nedostatečně rozvinutou schopnost centrální koherence z

neuropsychologického hlediska jako abnormitu, která nespočívá v základním procesu

zpracování senzorické informace, nýbrž v narušené schopnosti integrace informací a v jejich

nedostatečném využití.41 Důsledkem je neschopnost porozumět chování a činnostem v rámci

smysluplného celku. Dílčí informace přebije všechny ostatní informace tak, že jedinec

následně nevnímá ostatní podněty, které jsou významově mnohem důležitější. Např. pro

zaujatost nějakého detailu si ani nevšimne osoby, která vstoupí do místnosti nebo nereaguje

na zavolání. Tato teorie poukazuje na upřednostňování analytického myšlení na úkor

syntetického u dětí s PAS. Nevnímají informaci jako celek, zaměřují se na nepodstatné

detaily a celkový smysl jim uniká.

2.2.3.1.3 Teorie poruchy exekutivních řídících funkcí

39 HRDLIČKA, M. – KOMÁREK, V. (2004) Dětský autismus. Praha: Portál, str. 29.40 ibidem, str.31. 41 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, str. 350-351.

27

„Exekutivní funkce jsou součást kognitivních funkcí, které kontrolují lidské chování

v čase.“42 Tyto kognitivní mechanismy či procesy usměrňují naší pozornost, směřují chování

k určitému cíli a tlumí první okamžitý impulz, který nás mnohdy vybízí reagovat na vnější

podněty nevhodným způsobem.43

Říčan a Krejčířová (2006) popisují výzkum Ozonoffové, která dochází k závěru, že

porucha exekutivních kontrolních funkcí je pravděpodobně bazálním problémem lidí

s autismem, tímto pak u nich vysvětluje původ sociálních obtíží jako „neschopnost potlačit

okamžité impulzy a kontinuálně reagovat na signály druhých v toku interakce“.44 Tato

porucha se projevuje v běžném adaptivním a sociálním chování dítěte jako problém

organizovat si vlastní aktivity v čase, plánovat potřebné činnosti a plán dodržet,

impulzivností, dráždivostí, agresivním chováním a jejich značnou sociální neobratností.

Projevuje se jako perseverace, kdy vázne schopnost přesunů pozornosti, flexibility a rychlosti

práce. To znamená, že dle této kognitivní teorie je specifické chování u lidí s PAS důsledkem

nesprávně pracujících exekutivních (výkonných, řídících) funkcí, které jsou vázány na činnost

čelních laloků.45

Důsledkem dysfunkce exekutivních funkcí je dezinhibované a dezintegrované chování:

dítě se řídí prvním impulzem, nedokáže vybírat důležité podněty, ulpívá, mnohdy není ani

schopno provést činnost, která vyžaduje několik jednoduchých sekvenčních aktivit po sobě.

Extrémní formou rigidity jsou rituály, neschopnost akceptovat změnu a echolálie.46

2.2.3.2 Emoční teorie

Tyto teorie považují za příčinu autismu prvotní problémy v raném emočním a sociálním

vývoji. Podle tohoto přístupu není kořenem autismu porucha kognitivních schopností, ale

chybějící nebo nedostatečná schopnost navazovat emoční vztahy s druhými lidmi či

nedostatečná motivace k těmto vztahům.47

42 HÖSCHL, C. – LIBIGER, J. – ŠVESTKA, J. (2002) Psychiatrie. Praha: TIGIS, str. 65.43 HRDLIČKA, M. – KOMÁREK, V. (2004) Dětský autismus. Praha: Portál, str. 32.44 ŘÍČAN, P. – KREJČÍŘOVÁ, D. (2006) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada, str20945 ibidem, str. 9546 THOROVÁ, K.  (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál.47 ŘÍČAN, P. - KREJČÍŘOVÁ, D. (2006) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada.

28

Děti s autismem jsou schopny emoce pojmenovávat, umí vnějším projevům emocí

přikládat význam, ale porozumět tomu, odkud pocit pramení, je pro ně daleko obtížnější.

Pojmenovat emoce a porozumět jim, není totéž. Všechny slzy vypadají stejně. Ale slzy

smutku jsou jiné než slzy štěstí. Ani smutek není vždy tentýž. Porozumět tomu, proč je

člověk smutný, vyžaduje obrovský cit pro kontext. V emočních teoriích můžeme pozorovat

úzkou vazbu s teoriemi kognitivními, proto je můžeme chápat spíše jako přístup eklektický.

2.2.3.2 Integrace kognitivních a emočních teorií – teorie intersubjektivity

Tato teorie vysvětluje primární deficit poruch autistického spektra, kterým je neschopnost

interakce s druhými lidmi. Dle Krejčířové se v poslední době stále více prosazuje předpoklad,

že základem autistických poruch je především primární porucha vývoje intersubjektivity.48

Mezi první autory patří Hobson49, který se pokusil o integraci kognitivních a emočních teorií

a předpokládá, že vývoj dítěte probíhá ve dvou souběžných liniích:

První linií je cesta já-věc, jako cesta senzomotorického vývoje, která je u dítěte s autismem

nepoškozena. Jedná se o rozvoj pohybových dovedností, o prostorovou orientaci paměť, o

manipulaci s předměty, o vizuální rozlišování tvarů, barev apod.

Druhou linií je cesta já-ty, jako cesta sociální (vývojová). U dětí s autismem je právě celá

tato oblast od počátku vážně poškozena či oslabena. Hobson předpokládá, že člověk má

vrozenou intuitivní schopnost odlišit věci od lidí a upřednostňovat kontakt s lidmi. U dítěte

s autismem je však cesta já-ty narušena, dítě není schopno vztahovat se k druhým, primárně

se vyvíjí v rámci cesty senzomotorické. Z důvodu oslabení vývojové sociální cesty je

narušen i rozvoj kulturně podmíněných dovedností: řeči, sociálních dovedností, ale i řada

dalších psychických funkcí, například pozornosti nebo některých dovedností percepčních,

které jsou vývojovou sociální cestou podmíněny.50

3 Dítě s autismem

3.1 Behaviorální profil - maladaptivní sociální chování 48 ibidem49 In: ibidem 50 ŘÍČAN, P. - KREJČÍŘOVÁ, D. (2006) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada, str.211-212.

29

Je nutné si uvědomit, že všechny výše popsané symptomy triády pervazivních vývojových

poruch se manifestují pro okolí jako maladaptivní chování. Problémy v nevhodném sociálním

chování však nejsou pouze důsledkem klinického obrazu autismu, ale jsou u poruch

autistického spektra základním symptomem. Všechny tyto projevy, které mnohdy vypadají či

jsou vnímány jako drzost, sobeckost nebo nevychovanost, jsou způsobeny nedostatečně

rozvinutými psychickými funkcemi.

Maladaptivní sociální chování u dětí s PAS pojímáme dle Thorové51 jako důsledek

primárních obtíží:

1) percepčního a kognitivního deficitu: odlišný způsob vnímání a zpracování informací vede

ke  stereotypním vzorcům chování (někdy velmi bizarního rázu)

2) komunikačního deficitu: nedostatek funkční komunikace způsobuje u dítěte: a) frustraci,

která odstartuje problémové chování nebo b) se sociálně nevhodné chování stává

komunikačním prostředkem

3) socio-emočního deficitu: problémové chování jako důsledek neschopnosti pochopit

pravidla sociálního života, jako neschopnost orientovat se ve vztazích a předvídat reakce

druhých lidí, jako omezená schopnost vyjadřovat a rozumět emocím druhých lidí.

Sociální život nefunguje podle nějaké předem dané předlohy, neustále se mění. Změní se

jedna miniaturní okolnost, pak se pro dítě s autismem mění celý svět

4) nevhodného prostředí a nevhodného přístupu: běžné prostředí není přizpůsobeno

specifikům poruchy a mnohé situace, se kterými se dítě setkává, vyvolávají tenzi a

následně problémové chování.

Problémové chování se projevuje v mnoha aspektech a silně ovlivňuje sociální fungování

celé rodiny. Řadíme sem například sebezraňování, destruktivní činnost, agresivitu, afektivní

záchvaty, výraznou stereotypní činnost či rituály. Vždy, když se takovéto chování objeví, je

nutno nejdříve zjistit, proč se u dítěte vůbec toto patologické chování objevilo, co nám dítě

tímto chce sdělit, co prožívá. Většinou totiž tyto projevy bývají pro dítě s PAS jedinou

možnou formou sdělení a zároveň obranným mechanismem před nesrozumitelností našeho

světa.52 Tyto obranné mechanismy se mohou projevit jako: 51 THOROVÁ, K. (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál. 52 ŘÍČAN, P. - KREJČÍŘOVÁ, D. (2006) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada, str.113.

30

omezené, stereotypní chování a zájmy: toto neměnné a neodklonitelné chování je pro dítě

obranou před neustále se proměňujícím světem

repetitivní chování: tyto opakující se aktivity v čase dodávají dítěti pocit jistoty a stálosti,

stimulují jej

doslovné napodobování sociálního chování druhých: označované jako echopraxie. Toto

doslovné napodobování je určitou formou mechanického sociálního učení, tímto

způsobem mají snahu pochopit a včlenit se do reálného světa Tyto děti napodobují, aniž

mnohdy vědí „co“ aniž často rozumějí onomu „proč“. (Doslovné napodobování se

objevuje i v jejich řeči („echolálie“))

rutinní chování: dokonale zvládnutá činnost, která je vykonávaná vždy doslovně a stejně,

jejíž všechny kroky a detaily jsou v přesném pořadí, v jakém se je naučili. Toto chování

jim dává pocit stálosti a předvídatelnosti. Pokud se však daná situace změní, neumí se

flexibilně přizpůsobit, protože dané situaci nerozumí.

Stěžejním prvkem v problémovém chování je vývojová porucha sociálního porozumění.

Vzhledem ke snížené či zcela chybějící schopnosti intuitivního a empatického chápání

sociálních situací, která je nutná pro osvojení si přiměřeného sociálního chování, je nutno se u

dětí s PAS opřít o vyšší míru vysvětlování, o názorné příklady, o co nejreálnější demonstraci

velmi konkrétních a opakujících se modelů sociálního chování a o co nejkonkrétnější

instrukce vážící se k určitým situacím.

I dítě s autismem se však v průběhu vývoje mění, a to vlivem sociálního prostředí, ve

kterém vyrůstá, v důsledku výchovně-vzdělávacího programu, vlivem jiné přidružené

poruchy a také vlivem svých osobnostních charakteristik či kognitivních schopností.53

3.2 Kognitivní profil

Na základě výše uvedených studií, především z hlediska neuropsychologického, můžeme

konstatovat, že základní problematika osobnosti dítěte s autismem vyvěrá z potíží

s vnímáním, se zpracováním informací, se zpracováním emocí a z problémů v oblasti myšlení

53 THOROVÁ, K.  (2006) Poruchy autistického spektra. Praha: Portál.

31

(neschopnost abstraktního uvažování, nepružná představivost, obtíže v časové i prostorové

orientaci, v plánování, rozhodování, chápání a tolerování výjimek, v neschopnosti zobecňovat

informace i nabyté dovednosti).

Tyto děti nevnímají svět standardním způsobem a při jeho poznávání preferují jiné

smyslové modality než jejich vrstevníci (např. poznávání čichem). Jejich způsob poznávání je

zcela na infantilní úrovni, ale jak jsme již popsali výše, je zdůvodněný. Odlišnost smyslové

percepce se projevuje i zvýšenou citlivostí na některé běžné podněty, přecitlivělostí na

některé zvuky, které odmítají a reagují na ně až nepřiměřeným způsobem. Věci ve světě jsou

pro ně tím, čím jsou. Vnímají to, co vidí, zcela přesně, a to se všemi drobnými detaily, ale bez

celkového kontextu, tedy bez pochopení ústřední myšlenky vnímaného. Takovéto vnímání je

velmi přetěžuje, unavuje a mate.54

To, že jsou děti s autismem zahlceny a přetíženy velkým množstvím podnětů, způsobuje

potíže se zpracováním informací. Vágnerová55 uvádí, že důsledkem jejich myšlení orientující

se na vnější detaily bez koheze je problém, aby si všimly své identity nebo identity druhých.

Například pokud si jejich známý člověk změní ve svém vzhledu účes, pak je to pro ně jiný

člověk (nerozumí, že člověk zůstává týž, i když změní střih vlasů). Ani v pozdějším věku

nedovedou pochopit specifičnost své identity. Vlastní tělo považují za předmět, se kterým

manipulují stejně jako s čímkoli jiným.

3.3 Emoční profil – úzkost

Pokud shrneme vše výše uvedené a pohlédneme na dítě s autismem z pohledu nefungující

schopnosti teorie mysli, kdy je zmateno nesrozumitelným chováním druhých lidí nebo z

hlediska nedostatečně rozvinuté schopnosti centrální koherence, kdy je v chaosu z

nesmysluplnosti okolního světa, kterému neumí dát význam nebo z hlediska poruchy

exekutivních řídících funkcí, kdy není schopno kontinuálně reagovat na signály druhých,

můžeme dojít k jednotnému a jejich společnému závěru, že děti s autismem žijí v neustálém

stresu a úzkosti.

54 ŘÍČAN, P. – KREJČÍŘOVÁ, D. (2006) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada, str.208 – 209. 55 VÁGNEROVÁ, M. (2004) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál.

32

Změny v programu, v zavedených zvyklostech, nepřesné umístění předmětů, každý nový a

nepředvídaný podnět, dokáže v dětech s PAS způsobit stres s negativním dopadem

v sociálním životě. Jakákoli změna je dezorientuje, uvádí je do ještě většího chaosu. Všechny

nové podněty odmítají. Nejsou zvídavé a spontánní, rozmanitost světa je jim nepříjemná, mají

strach z čehokoli nového a odlišného. Dávají přednost stereotypu, který je nezatěžuje, který

v nich nevyvolává úzkost, a rigidnímu řádu, který potřebují zachovávat, neboť jsou schopny

mu lépe porozumět.

Těžké afektivní stavy, agrese, destrukce nebo naopak pasivita či odmítání řady činností,

mohou vyvěrat z masivní nejistoty, tenze a úzkosti, kterou přináší chronické nechápání

situací, ve kterých se ostatní lidé tak lehce orientují. Toto vše je nakonec vede k tomu, že se

společnosti lidí začnou stranit, neboť je pro ně zdrojem vyčerpávající úzkosti. Tato úzkost

pramenící ze samotné symptomatologie autismu však není jedinou příčinou jejich úzkosti.

Souhlasíme s názorem, že tyto děti do úzkosti „ vhání nevědomost a netolerance okolí, spolu

s vnucováním způsobu života neautistické společnosti jako jediného možného.“56

I rodina, jak budeme dále popisovat, se musí se změněnou situací nějak vyrovnat. Rodina

mění nejen své myšlení, své představy, svůj denní program a životní styl, ale trpí také

úzkostmi a nejistotou. Mění své nálady, které se neobyčejně silně dítěte dotýkají. Tento vliv

rodiny není pro takto postižené dítě uklidňující nebo povzbuzující, ale naopak velmi rušivý a

úzkostný.

Pro děti s autismem je nutné, aby v co největší možné míře v rámci svých schopností

pochopily svět kolem sebe, jeho řád, ale také určitou jistotu a nějakou předvídatelnost, která

by jim přinesla úlevu, klid a bezpečí. Vhodným přístupem je například: alternativní

komunikace (např. předměty, obrázky, piktogramy), která kromě vlastního komunikačního

významu má i význam motivační (dítě, cítí, že se domluvit může a že komunikace má svůj

význam a účel) a promítá se i do významu emočního (dítě necítí frustraci a úzkost z toho, že

mu okolí nerozumí), dále pak vizualizace (zviditelnění, např. obrázkový denní režim),

strukturalizace (jasně a přesně uspořádané prostředí, činností) a především individuální a

chápající přístup.

Z uvedeného vyplývá, že tyto děti jsou ve skutečnosti velmi závislé na instrukcích a

objasněních. Ve chvíli, kdy jim chybí pokyny a ony nejsou nasměrovány správným směrem,

56 JELÍNKOVÁ, M. (2001) Péče o dospělé klienty s autismem. Praha: IPPP, str. 26.

33

tak nejsou schopny udělat to, co se po nich žádá. Jsou závislé na lidech. Na lidech, kteří jim

tyto instrukce, strukturu a objasnění podávají. Nejvíce jim však může nabídnout svou

individuální a empatickou podporu jejich vlastní rodina, která se staví do „role tlumočníka“

mezi světem autismu a světem ostatních. „ Na základě znalostí svého dítěte a na základě

všech svých zkušeností jim také můžeme věřit, že jsou tuto roli jako jedni z mála schopni

poměrně dobře zvládat, aniž by přitom dělali příliš mnoho chyb. Samozřejmě chvíli trvá, než

se naučí rozumět všem projevům svého dítěte a stanou se skutečně dobrými tlumočníky. Pak

jsou ale skutečně součástí obou světů a oba světy mohou zprostředkovávat „těm jiným“ na

obou stranách.“57

A tak právě chápající přístup rodiny může zabránit rozvoji pocitů úzkosti, které se rozvíjejí

tam, kde si dítě uvědomuje, že i kdyby se sebevíce snažilo, nemůže a nedokáže rozumět

tomu, čemu rozumí ostatní.

3.4 Autismus jako specifický způsob žití

Lidé a mnohdy i odborníci charakterizují dítě s autismem jako méněcenné a hodné

politování. Často druhým prezentují autismus jako tragický: „To je dítě, které trpí autismem“

nebo „To je ta porucha, které se jeví jako mírná, ovšem její účinky jsou tak zničující.“

Ačkoliv někteří autoři popisují tento handicap jako trýznivý, tak mnoho autobiografických

příběhů je pozitivních, vyjadřujících názor, že autismus může být ohromnou pozitivní silou:

„Pokud bych mohla lusknout prsty a nebýt autistou, tak bych to neudělala. Autismus je

součást toho, kým jsem. Nechtěla bych ztratit svou schopnost myslet vizuálně. Našla jsem si

své místo v kontinuitě života. (Temple Grandinová).“ 58

Autismus je definován jako behaviorální syndrom a děti jsou diagnostikovány na základě

svého chování. Přesto můžeme konstatovat, že se autisticky nechovají. Tyto děti totiž

autistické jsou. Tvrdíme to proto, že chování, které je s autismem spojeno, je tak zakořeněné,

že se od člověka nedá oddělit. Autistické spektrum je součástí člověka s autismem a naším

úkolem je naučit se jej lépe chápat a lépe s ním zacházet. Porozumět tomu, že autismus

vyžaduje spíše přizpůsobení se a pochopení než nápravu. Tyto děti jsou především „jiné“, ale 57 ČANÍKOVÁ, P. (2006) Autismus našima očima. Praha: Fakulta sociálních věd, str. 19. 58 SACKS, O. (1997) Antropoložka na Marsu. Praha: Mladá fronta, str.60-61.

34

i přes svůj zcela vlastní způsob bytí, zůstávají lidmi a mají, jako všechny ostatní lidské

bytosti, svá omezení a také svůj potencionál. Pokud se jim dostane správného vedení, jsou

tyto děti schopny dosáhnout velkých úspěchů.

4 Rodina jako sociální systém

„Rodina je mikrokosmem světa. K pochopení světa stačí, budeme-li zkoumat rodinu. Hodnoty

jako síla, intimita, autonomie, důvěra a schopnost komunikovat jsou životně důležité složky,

na nichž závisí kvalita našeho života ve světě.“

35

Virginie Satirová59

4.1 Vymezení pojmu

V této práci pohlížíme na rodinu ze systémového hlediska. Systémový přístup k rodině

implikuje zdánlivě jednoduchý axiom „celek je více než souhrn jeho částí“. Systém

nepoznáme jeho rozložením na jednotlivé části, protože obsahuje něco navíc, něco

unikátního, co je produktem vnitřní strukturální a funkční integrace jeho částí do jednotného

celku.60 Jinak řečeno, prvky systému nejsou jednotliví lidé sami o sobě, ale lidé ve

vzájemných interakcích a vztazích (můžeme hovořit o sítích vztahů). Systém vzájemných

interakcí se projevuje tak, že každý prvek je v recipročním vztahu s druhým prvkem, a tak

chování každého jednotlivce ovlivňuje všechny ostatní a celek ovlivňuje jednotlivce. Tento

vzorec interakcí vytváří jedinečnou emoční atmosféru, která je pro každou rodinu

charakteristická. Systém charakterizuje syntéza jeho strukturálních, funkcionálních a

vývojových aspektů, je schopen fungovat pouze za přítomnosti všech složek, porucha v jedné

z nich, se nutně projeví ve funkci celku.

.

4.2 Strukturální aspekty

Základní jednotky rodinného systému tvoří dospělí a děti, mužské a ženské pohlaví. Každá

z jednotek systému je nositelem nejméně tří rolí. Dospělý: rodič, partner, já. Dítě: syn/dcera,

bratr/sestra, já. Vzájemnou interakcí těchto jednotek, členů rodiny, vznikají subsystémy:

Subsystém manželský (partnerský). Je to základní subsystém, který hraje ústřední roli ve

všech vývojových fázích životního cyklu rodiny. Dle Minuchina je to spojenectví muže a

ženy, k němuž nemá mít dítě přístup.

Subsystém rodičovský (rodič-dítě). Tento subsystém vzniká okamžikem vzniku

těhotenství u ženy a rozšiřuje hranice původního manželského systému. „Rodičovský

59 SATIROVÁ, V. (2006) Kniha o rodině. Praha: Práh, str.13.60 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál.

36

podsystém zabezpečuje naplňování většiny potřeb dětí (výživu, podněty pro rozvoj,

ochranu), rodiče musejí být schopni děti vést a vystupovat vůči nim jako autorita.“ 61

Subsystém sourozenecký. V sourozeneckém subsystému se dítě učí kooperaci, kompetici,

vzájemné podpoře, umění vyjednávat a vytvářet kompromisy.

Důležitým bodem z hlediska fungování rodiny jsou hranice mezi subsystémy. Má-li být

rodina funkční, musí být hranice všech subsystémů jasné (a akceptované všemi) a za jasných

podmínek překročitelné. Nefunkční hranice je charakterizována buď jako difuzní (nejasná,

slabá), či jako rigidní (nepropustná, příliš pevná). Znejasnění hranic vede k prolnutí a

znečitelnění kompetencí. Nepropustná hranice naopak znemožňuje komunikaci mezi

podsystémy a štěpí rodinu na soupeřící nebo ignorující se frakce.62

Důležitou charakteristikou hranic je rovněž jejich permeabilita mezi rodinou a okolím.

Známe dva druhy systémů: otevřené a uzavřené. V uzavřeném systému neexistuje volný tok

informací zvenčí dovnitř a naopak. V extrémní případě dochází k izolovanosti rodiny.

Otevřený systém má hranice směrem k vnějšímu prostředí propustné a dovoluje výměnu

informací mezi vnitřním a vnějším prostředím. Optimální je střední míra otevřenosti.

Extrémní otevřenost signalizuje téměř vždy rodinnou dysfunkci.63

K dalším strukturálním aspektům rodiny můžeme zařadit: rodinné paradigma, rodinné

schéma, rodinnou identitu, rodinné rituály a rodinnou síť.

Rodinné paradigma: jsou sdílená očekávání a pravidla, která dávají směr rozvoji

specifických vzorců fungování. 64 Týká se konkrétních funkcí a pravidel s nimi spojených

jako jsou  rozdělení povinností v domácnosti včetně nepříjemných prací, nakládání s penězi,

způsobem výchovy dětí, řešením přestupků apod. Je těsněji spojeno s denním životem a

našim vědomím než rodinné schéma.

Rodinné schéma: je generalizovaná struktura sdílených hodnot, přesvědčení, cílů,

očekávání a priorit, které si rodinná jednotka v průběhu času vytvořila a přijala, a tímto si

zformulovala všeobecný rámec, pomocí kterého zpracovává a hodnotí informace a

zkušenosti. Rodinné schéma hraje důležitou roli pro vytváření smyslu a významu pro rodinu.

61 MATOUŠEK, O. (2003) Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha: Sociologické nakladatelství (SLON), str.83.

62 ibidem 63 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál, str.36.64 bidem, str.99

37

Tento aspekt obnáší vytváření rodinných příběhů nebo určitého chápání, které sdílejí členové

rodiny a které jim umožňuje snadněji se přizpůsobit případné krizi.

Rodinná identita: Sobotková65 uvádí myšlenku Joan Aldousové, která považuje rodinnou

identitu za jednu ze základních charakteristik rodinných systémů. Definuje ji jako pocit

sounáležitosti s rodinou, jako „my“ vydělující se od ostatních sociálních systémů. Pocit, že

„my“ jsme rodina, je zkušenostním jádrem pro interpretaci jakýchkoli událostí a situací, které

rodinu potkají.

Rodinné rituály: jsou pro rodinu typické a ustálené průběhy některých činností, které mají

ochrannou, pomocnou a stabilizační funkci.66 Mohou mít podobu každodenní rutiny

(stolování, loučení před odchodem do školy, práce, večerní ukládání ke spánku apod.) nebo se

týkat slavnostních událostí, při nichž se projevuje i vliv rodinných tradic. Rituály se podílejí

na vytváření rodinné identity a pomáhají usnadňovat překonávání nároků kladených na

rodinu.

Rodinná síť: sociální síť rodiny tvoří, jak vazby na členy širší rodiny, tak na jiné

nepříbuzné lidi ( přátelé, známé, popřípadě profesionály pracující v různých institucích). I

když lidé žijí v malých rodinách, udržují kontakty v rodině širší a závažná rozhodnutí dělají i

s ohledem na ni. Při výskytu vážné nemoci v rodině nebo při narození dítěte s vrozenou

vadou se velikost a kvalita podpůrné rodinné sítě považuje za ukazatel adaptace rodiny na

tuto náročnou situaci.67

4.3 Funkcionální aspekty

I když rodinné fungování je jev nesmírně komplexní, četní autoři se shodují na tom, že

existují jeho tři základní a nosné principy: soudržnost (koheze), adaptabilita, a komunikace.68

65 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál, str.44-4566 ibidem, str.5067 MATOUŠEK, O. (2003) Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha: Sociologické nakladatelství (SLON),

str.84 68 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál.

38

Soudržnost neboli kohezi představují ty síly, které drží pohromadě vztahy (systém).69 Tyto

síly jsou obsaženy v pojmech a jim náležících interakcích jako je blízkost, intimita,

sounáležitost atp. Ve funkčních rodinách je zdravá soudržnost vyvažována adekvátní osobní

autonomií členů rodiny.70 Sobotková71 uvádí výzkum týmu kolem R. Greena, který na velkém

vzorku (2440) rodin došel k závěrům, že mezi kohezí a spokojeností rodiny je lineární vztah.

Tvrzení, že vyšší kohezí narůstá i životní spokojenost rodiny, má své důkazy i v české studii

velkých pěstounských rodin, ve které právě funkční, klinicky „nejzdravější“ rodiny skórovaly

v kohezi extrémně vysoko.72

Adaptabilita se týká rozsahu flexibility a schopnosti rodinného systému měnit svou

strukturu moci, role a pravidla vztahů v závislosti na prožívaném stresu vyvolaného na

základě normativního nebo nenormativního vlivu. Olson se v rámci svého cirkumplexního

modelu rodinného fungování domníval, že optimální je střední míra adaptability, a že

extrémní skóry v adaptabilitě signalizují rodinnou dysfunkci.73 Příliš málo i příliš mnoho

změn činí rodinné fungování problematickým. Interpretujeme–li ale adaptabilitu jako

flexibilní schopnost rodinného systému přejít z jednoho modelu fungování do druhého, pak

mezi adaptabilitou a rodinným fungováním platí vztah lineární.

Komunikace členů rodiny tvoří základ rodinných interakcí. Rodinná komunikace je

klíčový proces při vytváření celkové, jedinečné rodinné atmosféry. Klíčovými aspekty

funkční komunikace jsou jasnost, otevřenost (ve smyslu možnosti vyjadřování širokého

spektra emocí) a konstruktivnost při řešení problémů a plánování změn. Přímá a otevřená

komunikace působí jako ochranný faktor v rodinném soužití, zatímco nejasná či narušená

komunikace může znásobit negativní vliv rizik a stresů.74

4.4. Vývojové aspekty

69 ibidem70 ibidem, str.38.71 ibidem72 ibidem, str.60.73 OLSON, D. (1991) In: ibidem, str.60.74 ibidem

39

Podobně jako se vyvíjí jedinec, i rodina prochází vývojovými cykly (fázemi).75 Dle

Satirové76 je rodina jedinou sociální skupinou, jež se musí přizpůsobovat tolika stále se

měnícím odlišnostem na tak malém prostoru a tak v krátké době. Vlivy, které na rodinu

působí, můžeme rozdělit na normativní (očekávané, přirozené) a nenormativní (neočekávané).

Normativní vlivy: početí a narození dítěte, vstup do školy, období dospívání, odchod

dospělého dítěte z domova, klimakterium ženy, „klimakterická“ fáze muže, prarodičovství,

úmrtí jednoho z partnerů. Jedná se o přirozená stadia, ale všechny znamenají krizi a dočasný

neklid a vyžadují čas k přizpůsobení a nové integraci.

Nenormativní vlivy jsou životní události neočekávané, nepředpokládané: narození dítěte

s postižením, rozchod či rozvod partnerů, vážné onemocnění člen rodiny atp.

5 Rodina s dítětem s diagnózou PAS

75 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál, str.51.76 SATIROVÁ, V. (2006) Kniha o rodině. Praha: Práh, str.186.

40

V naší práci se věnujeme konkrétním situačním stresům. Tomu, jak člen rodiny s autismem

působí na celou rodinu i jak rodina působí na dítě s autismem. Rodina by pro všechny děti,

obzvlášť pak pro děti s handicapem, měla představovat bezpečný prostor, ve kterém se

vytváří vědomí jejich vlastní identity, kde je jim poskytována podpora a vedení, kde se učí

společně sdíleným hodnotám a přesvědčením a kde také přijímají bezpodmínečnou lásku

svých rodičů.77

Bezpečný a organizovaný rodinný prostor, který dává dítěti jistotu a předvídatelnost je

obzvlášť důležitý pro dítě s PAS. Plaňava78 uvádí, že pocity bezpečí a jistoty v rodině

„vyvěrají z toho, že rodiče ochraňují a zabezpečují děti, zvládají krize i problémy, podporují

se mezi sebou.“ Doba mezi prvními projevy autismu a stanovením diagnózy, představuje

svou nejistotou pro rodiče specifickou stresovou situaci. Prvotní projevy postižení, jako nízká

potřeba spánku, zvýšená iritabilita na zvuky apod., jsou zpočátku rodiči (zvlášť, když se jedná

o jejich prvního potomka), jako i nejbližším okolím považovány za normální. Tato doba může

být ale zvlášť frustrující pro matku. Neschopnost utišit dítě, které nereaguje na její emoční

podněty, nenavazuje oční kontakt, může chápat jako její selhání a nedostatek kompetence

v mateřské roli. S dalším vývojem dítěte a stupňováním projevů symptomatiky autismu

(deficitní vývoj řeči, disociabilita) rodina na jedné straně prahne po informacích, které by

projevy dítěte vysvětlily, na straně druhé již sama tuší, že něco není v pořádku (okolí jí

naznačuje, že své dítě nezvládá) a může stimulovat tendence k obranným mechanismům,

zejména k popření. V této fázi představuje rovněž značnou zátěž hledání kompetentních

odborníků.

5.1. Akceptace dítěte s autismem rodinou

77 CASTLES, E.E. (1996) We´re people first. The social and emotional lives of individuals with mental retardation. Westport: Prager Publisher. .

78 PLAŇAVA, I. (2000) Manželství a rodina. Brno: Doplněk, str.74.

41

Období, kdy je rodina konfrontována se skutečností, že její dítě je postižené, lze označit

jako fázi krize rodičovské identity. Reakce rodiny na sdělení diagnózy se v průběhu času

mění a prochází typickými fázemi. 79

Kübler- Rossová popisuje pět stádií rodiny na sdělení závažné diagnózy dítěte.

1) Šok: projevuje se iracionálním myšlením a cítěním, pocity derealizace a zmatku,

nepřiměřeným chováním

2) Popření: „není to pravda“, „nikdo mi nic neřekl“ (vytěsnění). Tyto reakce jsou obranou

vlastní psychické rovnováhy rodičů.

3) Smutek, zlost, úzkost, pocit viny: prožitky rodičů jsou většinou kombinací těchto pocitů,

vůči kterým pak stavějí obranné reakce aktivního nebo pasivního charakteru.

Projevem aktivní obrany bývá nejčastěji „hledání viníka“, co souvisí s prožíváním

vlastních pocitů viny. Projevuje se např. agresivitou vůči zdravotnickému personálu nebo

i vůči partnerovi. Vina může být přisouzena i jen jednomu z rodičů, nejčastěji matce,

např. ve smyslu „ U nás to nikdy nebylo, ona je cizí, ona za to může“80. Obrana zvýšenou

aktivitou může být také zaměřena na hledání lékaře, či léčitele, který „zázračně“ pomůže

nebo agována vyhledáváním všech informací o charakteru postižení. Matky se v této fázi

můžou stávat „odbornicemi“ na autismus.

Pasivní obranou je únik ze situace, který může mít několik variant: a) odchod z rodiny

nebo předání dítěte do ústavní péče b) přetrvávající popření, kdy se rodina chová tak, jako

by potíže dítěte byly dočasné nebo léčitelné, c) rezignace na jakékoliv zlepšení stavu

dítěte, často doprovázená depresí. Jiným typem pasivního obranného mechanismu je

substituce: rodiče mohou kompenzovat své neuspokojení v rodičovské roli tím, že se

začnou věnovat něčemu jinému, např. profesi.81 Často se to týká zejména otců, kteří si své

zaměření na profesi můžou zdůvodňovat zvýšenými nároky finančního zabezpečení dítěte

s postižením.

4) Stadium rovnováhy: rodiče se začínají chovat přiměřenější způsobem, snižují se pocity

úzkosti a deprese, narůstá přijetí situace a snaha se o dítě starat a pečovat o něj. Někdy se

dostavuje tzv. přechodné období – fáze smlouvání, kdy rodiče již akceptují skutečnost, že

jejich dítě je postižené, ale mají tendenci usilovat alespoň o nějaké malé zlepšení.

79 VÁGNEROVÁ, M. (2004) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál. 80 ibidem81 ibidem

42

5) Stadium reorganizace: rodiče se vyrovnávají s faktem trvalosti postižení a akceptují dítě

takové jaké je. Podle Matějčka rodiče přijetím dítěte přijímají sami sebe. Tento proces

popisuje slovy: „Přijetím dítěte jaké je a také přijetím sebe sama jako rodiče postiženého

dítěte, vytváří rodiče nejlepší možné podmínky pro další život svého dítěte“.82 Podle

některých autorů se právě skrze přijetí dítěte takového, jaké je, rodiče lépe vyrovnávají se

svojí situací: ve svém přemýšlení se více zaměřují na dítě samotné než pouze na jeho

postižení. Proto jsou schopni rozvíjet dovednosti nebo kvality svého dítěte (aniž by

popírali jeho postižení), uznávat jeho přednosti, a tam, kde je to možné, také respektovat

jeho vlastní cíle a přání.83 Začíná hledání optimálních cest do budoucna. Překonání této

krize posiluje rodinu. Rodina musí často zvládnout nové specifické dovednosti, dochází u

ní ke změnám hodnotové orientace a k dosažení větší moudrosti a kvalitnějšího sociálního

porozumění, i když se tato zralost může dostavovat jen velmi pozvolna. Toto stadium

přijetí je zároveň i stadiem hledání ztraceného životního smyslu jako důležité motivační

síly, jejíž význam se zvyšuje právě v době ztráty některé významné životní hodnoty. Jak

tvrdí Matějček: „Uvedený proces je možné teoreticky pojmout jako proces resilience

(nezdolnosti).84

Délka uvedených stádií je v jednotlivých rodinách odlišná. Záleží na mnoha vzájemně

provázaných faktorech. Jedním z modelů, který je používán pro hodnocení reakcí rodiny na

dítě s postižením, je Bristolův model ABCX, uváděný Hrdličkou a Komárkem (2004).

Míra zasažení rodiny následky postižení X záleží na :

A - charakteru a hloubce postižení dítěte

B - zdrojích, kterými rodina disponuje (psychologické i sociální)

C - subjektivním vnímáním situace rodinou

Úspěšná pomoc rodině pak záleží na modifikaci všech faktorů ABC.85

5.2. Dítě s autismem a jeho sourozenci

82 VÁGNEROVÁ, M. (2004) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál.83 SCORGIE, K. – WILGOSH, L. - McDONALD, L. (1998) Parent´s experiences managing life when a

child has a disability. International Journal of Special Education, 13, str.102-110.84 ŘÍČAN, P. – KREJČÍŘOVÁ, D. (2006) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada, str.71.85 HRDLIČKA, M. – KOMÁREK, V. (2004) Dětský autismus. Praha: Portál, str.178.

43

K rodině přistupujeme jako k systému, kde nedílnou součástí jsou sourozenci. Také oni se

musí s handicapem svého sourozence vyrovnávat a projít si fázemi vývoje rodiny

směřujícímu k akceptaci dítěte s autismem.

Postoj zdravých sourozenců k dítěti s autismem je samozřejmě významně ovlivněn

vztahem a postojem rodičů k němu. Závisí to i na otevřenosti a komunikaci v rodině. Hovoří-

li se o postižení v rodině otevřeně, jeho přijetí je pro sourozence obvykle snazší. 86

I přesto ale dítě s autismem znamená pro zdravého sourozence zátěž. Již samotné vědomí

toho, že jeho rodina je jiná, odlišná od rodin jeho vrstevníků, ovlivňuje jeho postoje a

chování. A to buď v pozitivním nebo v negativním směru. Zdravý sourozenec musí často čelit

nevhodným reakcím svých vrstevníků, ve kterých je pak sám konfrontován s problémem

jinakosti a neobvyklého chování svého sourozence. Dokonce se stává, že tento zdravý

sourozenec nese stigma rodiny jako své vlastní. 87 Svého sourozence chrání před útoky okolí,

před zesměšňováním, staví se do role ochránce. Tento postoj sebou nese i negativní důsledky.

Nenabízí sourozencům možnost rovnocenného symetrického vztahu a ubírá zdravému dítěti

čas dětských her, stává se dříve zralým a dospělým.

Není to jen zátěž ze strany vnějšího okolí, také ze strany vlastní rodiny je na zdravého

potomka vyvíjen určitý tlak. Jsou na něj kladeny vysoké nároky, jejichž cílem je

kompenzovat nedostatky dítěte s autismem, kompenzovat rodinné deficity a vynahradit

rodičům všechna jejich strádání a nenaplněná očekávání, uskutečnit jejich naděje. Tato

očekávání, která rodiče na dítě mají, však nemusí být přiměřená věku a nemusí odpovídat

jeho možnostem a schopnostem. Je téměř samozřejmostí, že rodiče očekávají od svých

zdravých dětí, že jim budou nápomocny v péči o sourozence s autismem. Někdy je dokonce

staví do předurčené role garanta péče. Pokud však dítě není na takové vývojové úrovni, aby

bylo schopno klást na první místo potřeby nemocného, pak se jeho socializace i rozvoj

identity může zkomplikovat. Tyto děti bývají předčasně vyspělé. Své zralosti však nedosáhly

přirozenou cestou a ani v pravý čas, jejich zralost se vlastně od nich očekávala. Důsledkem

toho je, že tito jedinci vyvíjejí různé obrany ke zvládnutí pro ně obtížně řešitelné situace a

k uchování si pozitivního sebehodnocení.88 Jejich předčasný a vynucený útěk z dětství je

poznamenává na celý život.

86 BLAŽEK, B. – OLMROVÁ, J. (1998) Světy postižených. Praha: Avicenum. 87 VÁGNEROVÁ, M. (2004) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, str.169. 88 VÁGNEROVÁ, M. (2004) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, str.171.

44

Postoje rodičů k výchově a přístup rodičů k dětem bývá někdy extrémní. Percepce rodičů

může být zkreslená a nezdravě zaměřená na dítě s autismem. Zdravé dítě si uvědomuje, že

jeho sourozenec je více upřednostňován a jeho projevy, ať jsou jakékoliv, jsou vždy

tolerovány. Uvědomí si rozdíl v přístupu rodičů a shledává různá měřítka pro posuzování

úspěchu či neúspěchu. Jeho potřeby a problémy pak zůstávají v pozadí, což nese jako křivdu

a pociťuje nespravedlnost. Důsledkem toho mohou být vztahy v rodině zatíženy pocity

žárlivosti na sourozence s autismem, který si vždy získává největší pozornost, ale přitom nese

v rodině nejmenší odpovědnost.

Většinou se zde jedná o neuvědomovanou nespravedlnost ze strany rodičů, neboť oni jsou

tak zatížení péčí o své dítě s postižením, že jim tato netolerance uniká. Neuvědomují si, že

každý potřebuje mít v rodinném systému své místo, jak ve smyslu prostoru, tak i v síti

rodinných vztahů a v síti rodinného času. Alarmujícím zůstává, že tato „odlišná zkušenost

může mít nepříznivé důsledky, zdravý jedinec může získat pocit vlastní bezvýznamnosti a

z toho vyplývající nejistoty, kterou si přenese i do jiných sociálních skupin.“89 A tak záleží

v prvé řadě na rodičích, jak celou situaci zvládnou a jak sami dokáží korigovat, aby žádné dítě

nebylo znevýhodňováno, vystavováno nadměrným nárokům nebo naopak nebylo příliš

upřednostňováno. Vše se odvíjí od toho, jak se rodina vyrovnává s postižením svého dítěte a

jaké místo mu v životě přisuzuje. „Neboť z tohoto postoje bude vyplývat i vztah k dalším,

zdravým dětem.“90

5.3. Hodnocení dítěte s autismem společností

Dalším faktorem, který ovlivňuje akceptaci dítěte s autismem, je hodnocení společností.

Matějček zdůrazňuje význam tohoto faktoru a konstatuje, že vrozené postižení přijímá laická

veřejnost s jistým podezřením, zatímco vady získané v průběhu života přijímá realističtěji.91

První uvedený postoj vzbuzuje v rodičích snáze pocit viny, ponížení a někdy i odpor vůči

vlastnímu dítěti, zatímco druhý postoj naopak vyvolává jejich odhodlání pomáhat, cvičit a

napravovat. Na tomto podkladě můžeme usuzovat, jak je dítě s PAS společností vnímáno. To

89 ibidem, str.170 90 ibidem, str.171.91 MATĚJČEK, Z. (2001) Psychologie nemocných a zdravotně postižených. Jinočany: H&H.

45

znovu poukazuje na stálou potřebu větší informovanosti k překonávání předsudků, které jsou

v postojích společnosti vůči dětem s autismem běžné a které se pak negativně přenášejí do

rodin těchto dětí.

Vágnerová píše, že rodina s dítětem s postižením má jinou sociální identitu, má negativně

hodnocenou odlišnost, která se stává součástí sebepojetí všech jejich členů. „Existence

postiženého dítěte je příčinou toho, že se určitým způsobem změní životní styl rodiny, protože

musí být přizpůsoben jeho možnostem a potřebám. V důsledku toho se změní i jejich chování,

nejen v rámci rodiny, ale také ve vztahu k širší společnosti, kde se tito lidé mohou v rámci

obranných reakcí projevovat jiným způsobem než dřív, resp. než je obvyklé nebo se od ní

dokonce izolovat“.92

5.4. Stresové faktory v rodině s dítětem s PAS

Současné studie dětí s pervazivními vývojovými poruchami rozšiřující svůj záběr o

zkoumání stresových faktorů působících na rodiče vzhledem na specifika daného postižení.

Výsledky ukazují, že jak matky, tak otcové dětí s PAS, uvádějí značně zvýšený stres týkající

se výchovy dětí a rodičovství ve srovnání s rodiči normálně se vyvíjejících dětí. Studie autorů

– Gray93, Sharpley, Bitsika a Efremidis,94 a Kaminsky a Dewey95 – zdůrazňují nejdůležitější

zátěžové faktory v rodičovské péči o děti s autismem:

dlouhý a frustrující proces stanovení diagnózy

trvalost autismu

nedostatek veřejného povědomí autismu

nepřijatelnost autistického chování společností a někdy také ze strany členů rodiny

velmi malá sociální podpora92 VÁGNEROVÁ, M. (2004) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, str.164.93 GRAY, D (2003) Gender and coping: the parents of children with high-functioning autism. Social Science

and Medicine, 56, str. 631-642.94 SHARPLEY, C. F. - BITSIKA, V. - EFREMIDIS, B. (1997) Influence of gender, parental health, and

perceived expertise of assistance upon stress, anxiety, and depression among parents of children with autism. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 22, str. 19-28.

95 KAMINSKY, L. - DEWEY, D. (2002) Psychosocial adjustment in siblings of children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry and allied disciplines, 43, str. 225-232.

46

extrémně rušivé antisociální chování

Dle Jelínkové96 mohou rodiče dětí s autismem prožívat dva konkrétní druhy stresů:

stres spojený s charakterem postižení dítěte s PAS

stres způsobený vnějšími faktory ve vztahu k rodinným záležitostem

5.4.1. Stres spojený s autismem jako velmi specifickým typem postižení

Bouma a Schweitzer 97 zjistili, že autismus přispívá ke stresu v rodině více než například

cystická fibróza. Jedinci postižení autismem totiž často prezentují chování, které je

potenciálně rušivé pro život rodiny, jako je agrese, sebe-ubližování, impulzivita,

hyperaktivita, výbuchy zlosti a obsesivní rituální chování. Rodiče mají problém projevům

dítěte porozumět a nepředvídatelnost jeho chování vede k pocitům nejistoty, ztráty kontroly a

kompetence.

Jelínková tento fakt potvrzuje a uvádí, že autismus vyvolává vyšší hladinu stresu ve

srovnání s jinou psychopatologií např. s mentální retardací.

1. Problémy v sociálních vztazích

Všechny charakteristické projevy postižení, kdy dítě nereaguje na matku úsměvem, odmítá

fyzický kontakt, neprojevuje radost z přítomnosti známé osoby, dává přednost věcem před

lidmi, neudrží oční kontakt, tedy nepoužívá tohoto kontaktu ke vzájemné interakci, nemá

snahu sdílet radost nebo bolest, to vše zvyšuje úzkost a vyvolává zvláště u matek pocit

nejistoty a selhání. Ve výzkumech bylo potvrzeno, že úroveň sociálních schopností dítěte

s PAS je významným faktorem matčina stresu. Až dvě třetiny matek dětí s vývojovými

poruchami zažívají značně zvýšené množství stresu a také méně rodičovské kompetence než

matky dětí bez jakýchkoliv postižení.98

96 JELÍNKOVÁ, M. (2004) Sociální aspekty. In HRDLIČKA, M. – KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha: Portál, str.179-183.

97 BOUMA, R. - SCHWEITZER, R. (1990) The impact of chronic chilhood illness on family stress: a comparison between autism and cystic fibrosis. Journal of Clinical Psychology, 46, str. 722-730.

98 CRNIC, K.A. – GREENBERG, M.T. (1990) Minor parenting stresses with young children. Child Development, 61, str.1628-1637.

47

2. Problémy v komunikaci

Dítě s autismem nedává nejen přednost lidským vztahům, ale nedává přednost ani

lidským zvukům. I když je schopno mluvit, nemluví, protože nemá motivaci k mluvení,

neuvědomuje si význam a funkci komunikace. Mezi konkrétní zdroje rodičovského stresu

potvrzené výzkumem patří problémy s verbálním vyjadřováním a kognitivní nekonzistencí.99

Pokud má dítě hlubší postižení a poruchu expresivní složky řeči, musí rodiče hledat náhradní

formu komunikace a ještě okolí vysvětlovat, proč jejich dítě nemluví. Na druhé straně mohou

komunikační funkci zastávat různé nápadné a neobvyklé projevy jako sebepoškozování,

výbuchy vzteku, agrese, hlasité neartikulované zvuky, to všechno je velkou emoční zátěží pro

rodiče, zvlášť pokud nemají dostatečnou podporu.

3. Nevyrovnaný vývojový profil

Výzkum ukázal, že rodiče dětí s autismem vykazují charakteristický stresový profil, který

v sobě zahrnuje stres týkající se nerovnoměrných intelektuálních profilů dítěte,

všudypřítomného rušivého chování a dlouhodobé péče.100 Rodiče mají snahu, aby dítě bylo

dobré ve všech oblastech, snaží se deficit za každou cenu dohnat, což vede k přetěžování,

často i ponižování postiženého dítěte a ke zklamání rodičů. Snaha rodičů, aby dítě bylo co

nejvíce „normální“ je iracionální a souvisí s neúplným přijetím dítěte. Nelze naučit dítě

s autismem, aby bylo podle našich měřítek “normální“. Děti s autismem jsou jiné, mají právo

být jiné a našim úkolem není přetvářet je k našemu obrazu, ale naučit je žít s jejich postižením

a snažit se hledat vzájemné porozumění mezi naším a jejich světem. Být jiný neznamená být

horší. Pokud se rodiče nedovedou s danou situací vyrovnat, má to v budoucnu negativní vliv

na emoční a kognitivní rozvoj dítěte. Neboť psychický stav dítěte koreluje jak s jeho

zdravotním stavem, tak i faktory  rodinnými.

4. Problémy v chování

99 BEBKO, J. M. - KONSTANTAREAS, M.M. - SPRINGER, J. (1998) Parent and professional evaluations of family stress associated with characteristic of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 17, str. 565-576.

100 MOES, D. – KOEGEL, R.L. – SCHREIBMAN, L. – LOOS, L.M. (1992) Stress profiles for mothers and fathers of children with autism. Psychological Reports, 71, str.1272-1274.

48

Problémy v chování jsou pro rodiče zdrojem velkých stresů. Je potřeba rozlišit, které

projevy jsou vyjádřením postižení a dítě tedy potřebuje vhodnou terapii, a které projevy jsou

opravdu „zlobením“ a dítěti je třeba stanovit meze a dát jasně najevo, že toto chování je

nepřijatelné. Pro rodiče je takové rozlišení velmi těžké, většinou nemožné a potřebují pomoc

odborníka. Bez odborné pomoci rodiče dítě s autismem často „učí poslouchat“ a trestají jej

vlastně za to, že je postižené. V opačném extrému nechají dítě dělat cokoliv a nevhodné

chování omlouvají postižením. Výzkum malých dětí s vývojovými poruchami napovídá, že

problémy s chováním (např. Baker a spol.(2002), Floyd a Gallagher (1997)) a vážnost

postižení (např.Tobing a Glenwick (2002)) jsou důležitými předpoklady rodičovského stresu.

Jak matky, tak otcové dětí s vývojovými poruchami a autismem uvádějí zvýšený stres týkající

se jejich schopnosti chovat se vhodně ke svým dětem.101

5.4.2 Stres způsobený vnějšími faktory ve vztahu k rodinným záležitostem

1. Jednání s kompetentními odborníky

Kromě vlastností dítěte, které samotné mohou být zdrojem stresu, je to také velký počet

povinností a případně obav rodičů týkající se interakce s klinickými pracovníky a obtíží při

získávání těchto služeb.102 Rodiny musí přijmout a zpracovat velké množství informací

ohledně diagnózy a doporučených metod intervence. Toto vysoké penzum informací může u

rodičů také zvyšovat stres a úzkost.103

2. Neznalost autismu a chybné předpoklady příčiny vzniku autismu

Ve společnosti přežívá názor, že za jakýkoliv problém v chování může špatná výchova

rodičů. Nevhodné projevy dítěte na veřejnosti vedou k poznámkám a „dobrým radám“, které

rodiče, zvláště matky, zraňují. Situaci zhoršuje i fakt, že postižení autismu není viditelné.

101 DYSON, L.L. (1997) Families of young children with handicaps: Parental stress and family functioning. American Journal on Mental Retardation, 95, str.623-629.

102 TODIS, B. – SINGER, G. (1991) Stress and stress management in families with adopted children who have severe disabilities. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 16, str.3-13.

103 GURALNICK, M. J. (2000) An agenda for change in early childhood inclusion. Journal of Early Intervention, 23, str.213-222.

49

3. Reakce příbuzných a nejbližšího okolí

Ani reakce nejbližšího okolí nebývá pro rodiče povzbudivá. Rodiče se stávají

úzkostnějšími a citlivějšími vůči nešetrným slovům a netaktnímu jednání ostatních lidí

v okolí. Věty „já bych ho naučil poslouchat“ či „dejte ho do ústavu“ jsou pro rodiče velmi

bolestné stejně jako přehnaný soucit. Někdy bohužel tento nápor stresu nevydrží jeden

z rodičů a rodina se rozpadne. Jindy odloží dítě s autismem do ústavu ze strachu z reakcí

druhých lidí.

4. Ekonomická situace rodiny

Finanční podpora státu není natolik dostačující, aby zbavila rodinu existenčních starostí.

Matka zůstává s dítětem doma a pouze otec se podílí na finančním zajištění rodiny.

5. Strach z budoucnosti

Jde o strach nejen z budoucnosti blízké (co se dozvím ve škole, co dítě provede na ulici),

ale i z budoucnosti vzdálené (co se stane, až se nebudu moci o dítě starat, kam půjde, zda tam

na něj budou hodní, apod.). Jako nejvýznamnější bolest rodičů hodnotí Blažek a Olmrová

skutečnost, že prožívané utrpení rodičů je vnímáno na pozadí budoucnosti. Autoři k tomu

poznamenávají: „Člověk se poměrně dobře dokáže smířit s aktuálním stavem, přijme i

dlouhodobé trápení, nabízí-li se mu z něho kdesi na obzoru východisko. Ale je zdeptán, když

cítí a přímo vidí, jak je spoutávána a škrtána celá jeho budoucnost“.104 Výzkumně bylo

prokázáno, že rodiče prožívají stres týkající se možností poskytnutí dlouhodobé péče pro své

dítě.105

Rodina má již před narozením dítěte svou představu, a to jako o dítěti zdravém a zcela

šťastném. Této představy se po narození dítěte s postižením musí vzdát. „Rodina prožívá

společně ztrátu plánovaných perspektiv dítěte a rodiny.“106 Tyto nenaplněné naděje, výskyt

mnoha překážek a nečekaných nároků spojených s péčí o postižené dítě či jednostranná

pracovní i duševní zátěž pak mohou snadno vést k tomu, že se rodina uzavírá do sebe, do

svých bolestí, do své úzkostí a sama se od společnosti druhých izoluje.

104 BLAŽEK, B. - OLMROVÁ, J. (1998) Světy postižených. Praha: Avicenum, str.26.105 BOUMA, R. - SCHWEITZER, R. (1990) The impact of chronic childhood illness on family stress: a

comparison between autism and cystic fibrosis. Journal of Clinical Psychology, 46, str.722-730.106 ŘÍČAN, P. - KREJČÍŘOVÁ, D. (2006) Dětská klinická psychologie. Praha: Grada, str. 86.

50

5.5 Potřeby členů rodiny

V každé rodině, která chce zdravě fungovat, by měly být naplňovány potřeby, jak dětí, tak

i jejich rodičů. Z této perspektivy bychom rodinu mohli charakterizovat jako místo

vzájemného uspokojování potřeb.

5.5.1 Potřeby dětí s PAS se zřetelem na vývojová období

K potřebám dětí s autismem je možné přistupovat z mnoha hledisek. Např. Matějček

předkládá, že neexistuje specifická „psychologie postižených“.107 Je zapotřebí tedy spíše

odvozovat, jak se obecně platné psychologické potřeby naplňují ve specifických podmínkách

života dítěte s PAS.

Kojenecké období

Základním úkolem kojeneckého období je nabytí důvěry v přijatelnost světa. Tento úkol je

naplňován skrze vzájemnou dynamickou interakci dvou základních psychických potřeb:

potřeby stability a potřeby stimulace.

Potřeba stimulace: odlišnost v samotném vnímání a způsobech zpracování podnětů vede u

dítěte s autismem k odchylným reakcím. Co je pro dítě bez diagnózy autismu podnětem

libým, může u dítěte s autismem vyvolávat velkou úzkost. Běžná stimulace nepodporuje jeho

adekvátní rozvoj, ten musí být podněcován jinak. V tomto období však vzhledem

k charakteru autismu rodiče jeho odlišné reakce dosud plně nechápou, jsou zmateni a můžou

se cítit bezmocní, stejně tak jako odborníci.

Potřeba stability: naplnění této potřeby je pro dítě s autismem obzvlášť důležité. Stabilita a

stálost prostředí mu zabezpečují pocit bezpečí a jistoty a pomáhají vyložit si tento svět jako

přijatelný, najít ve všech podnětech smysl a řád. Pro rozvoj jakéhokoliv dítěte je důležitý

citový vztah s matkou. Vztah matky k dítěti s autismem se může vyvíjet odlišným způsobem,

než by tomu bylo v případě dítěte bez postižení. Deficit v oblasti sociální interakce, který se u 107 MATĚJČEK, Z. (2001) Psychologie nemocných a zdravotně postižených. Jinočany: H&H.

51

dítěte projevuje od narození, může u matky vyvolávat pocity frustrace, které zvětšují riziko,

že matka rezignuje a dítě nebude přijatelně citově akceptováno. Jindy naopak matka k dítěti

zaujme hyperprotektivní postoj a nepřiměřeně se na dítě fixuje.

Batolecí období

Tato fáze života je obdobím první emancipace dítěte. Dítě se uvolňuje z vazeb a) na určité

místo, b) na aktuální kontakt s realitou, c) na matku. Pro dítě s autismem je osamostatňování

alespoň v některé z těchto složek velmi obtížné, ne-li nedostupné. Autistické dítě ve věku

kolem tří let bývá velice těžko zvladatelné a péče o něj je nadmíru vyčerpávající. Nedokáže si

ani na chvilku hrát o samotě, není možné ho slovně usměrňovat, na kontakt s jinými osobami

reaguje záchvaty zlosti či zoufalství. V tomto období by mělo být postižení většinou

potvrzeno odborníky a rodiče seznámeni a zacvičeni ve specifických postupech při jeho

výchově. V tomto období je pro Takové dítě prvořadá potřeba životní jistoty. Rodiče se při

jejím naplňování staví do role tlumočníka mezi artistickým světem svého dítěte a světem osob

bez autismu. Vhodnou strukturalizací a vizualizací světa a individuálním, empatickým

přístupem saturují tuto potřebu a zbavují tak své dítě úzkosti, což má nezastupitelnou roli pro

maximalizaci jeho potenciálu.

Nástup do školy

Je důležitým vývojovým mezníkem pro každé dítě. Získává novou sociální roli. Její

hodnota pro dítě do značné míry záleží na postojích a přístupu rodičů. Zvládnutím této role

dítě naplňuje svou potřebu pozitivní identity (vlastní hodnoty a společenské prestiže). I když

si dítě s autismem neuvědomuje identitu svou ani druhých lidí, přesto si myslíme, že vnímá

reakce rodičů na svou novou roli pozitivně. Důležitým předpokladem pro zvládnutí této role

je specifický pedagogický přístup, individuální vzdělávací plán a zajištění vhodných

sociálních podmínek.

Pubescence

Během pubescence si mnoho rodin uvědomuje, že úroveň funkčnosti jejich dítěte nebo

potenciál pro nezávislost se možná radikálně nezmění ani v dalších letech. Zatímco pro

ostatní rodiny je adolescence obdobím postupného zvyšování nezávislosti a autonomie, pro

52

rodiče adolescentů s autismem se mohou vztahy v rodině zhoršovat.108 Deprese u mladých lidí

s PAS může souviset s rostoucím uvědoměním si vlastního postižení nebo odlišnosti od

vrstevníků. Deprese může také vyplývat z jejich neschopnosti navázat vztahy nebo se úspěšně

zúčastnit společenských aktivit. Přesto, že dítě s autismem žije svůj život pouze přítomností,

má potřebu otevřené budoucnosti. Potřebuje vědět, že jistota naplňování jeho speciálních

potřeb a pochopení jeho odlišnosti je trvalá a nekončí tímto dnem. Podle Matějčka je právě

potřeba otevřené budoucnosti jednou z nejnáročněji naplňovaných potřeb.109

Dospělost

Seltzer a spol.110 shrnuli studie dospělých a došli k závěru, že ačkoliv většina jedinců

s diagnózou autismu má i v dospělosti trvalé klíčové deficity pro něj charakteristické, tak

přesto jsou tyto symptomy postupem času méně vážné. Pozitivním faktem je, že se objevují

důkazy o tom, že některé zásadní projevy autismu, jako je obsesivní chování, sociální

netečnost a problémy s komunikací, se u některých jedinců v průběhu stárnutí zmenšují, což

je důvodem k optimismu v těchto rodinách. Nejlepší výsledky se nacházejí u těch jedinců,

kteří mají vyšší skóre na testech IQ a pokročilejší jazykové schopnosti.

5.5.2 Potřeby rodičů

Stejně jako dítě s autismem má své speciální potřeby, tak i potřeby jeho rodičů můžeme

označit jako speciální. Tyto speciální potřeby jsou pro obě strany určeny životní nutností,

jejich naplňování se příznivě odráží ve zdraví a pocitu dobré pohody pro celý rodinný systém.

Při popisu jednotlivých speciálních potřeb rodičů vycházíme z myšlenek Matějčka (2001):

108 SELTZER, M. et al. (2001) Families of adolescents and adults with autism: uncharted territory. In: GLIDDEN, L.M. (ed.) International review of research in mental retardation. San Diego: Academic Press.

109 MATĚJČEK, Z. (2001) Psychologie nemocných a zdravotně postižených. Jinočany: H&H. 110 SELTZER, M. et al. (2001) Families of adolescents and adults with autism: uncharted territory. In:

GLIDDEN, L.M. (ed.) International review of research in mental retardation. San Diego: Academic Press

53

1. Potřeba zachování (rozšíření) vztahové sítě rodičů

Rodiče dětí s autismem často ztrácí svoji vztahovou síť, částečně pro své časové vytížení,

částečně také proto, že se svým dosavadním vztahům do určité míry uzavírají. Podle

Murrayové111 dokonce i rodiče, kteří postižení svého dítěte přijali, vnímají jako obtížné nebo

dokonce nemožné svůj zármutek a další prožitky sdílet. Murrayová na základě své rozsáhlé

praxe vyslovuje domněnku, že velkou část negativních důsledků, vyplývajících z postižení

jejich dítěte, je možné připsat právě této neschopnosti sdílet tyto pocity. Kontakt s okolím a

zejména s jinými rodinami s podobnými obtížemi může znamenat pro rodiče podstatnou

pomoc.

2. Potřeba profesionálního poradenství

Murrayová toto považuje za prvořadou potřebu rodičů dítěte s postižením. Je důležité, aby

rodiče nalezli dostatečně uspokojivé odpovědi na otázky spojené s autismem dítěte, ale také

na svoje vlastní osobní problémy, aby je to povzbudilo k vnímání jejich životní situace jako

zkušenosti, která sice „otřásla jejich životem, ale nemusí jej nutně zničit“.112

3. Potřeba odpočinku pro pečující

Matějček označuje jako „první psychohygienický požadavek“ možnost vhodného

odpočinku pro pečující.113 Každodenní starost a péče, která bývá často ve velkém rozsahu a

po dobu mnoha let, může vést k vyčerpání rodičů. Důležité místo v péči o dítě má tedy

podpora širší rodiny a institucí, díky které může o dítě část dne pečovat někdo jiný než matka.

Vyčerpání matek, na kterých zpravidla spočívá většina péče o dítě, zmiňuje také např. Blažek

a Olmrová114. Matkám je v těchto rodinách zpravidla přisouzen status „odborníka“, a proto

mohou mít otcové tendenci do péče o dítě se zapojovat méně, dokonce méně než v rodinách s

dítětem bez autismu. V jedné studii (Sharpley, Bitsika a Efremidis, 1997) 81,9% rodičů

uvádí, že byli někdy v situaci, která byla nad jejich síly a téměř polovina z nich měla tento

pocit každý měsíc nebo dokonce každý týden.115

111 MURRAY, M.A. (2002) Needs of parents of mentaly retarded children. In BLACHER, J. - BAKER, B. (Eds.). Families and mental Reatardation. Washington, DC: American Association on Mental Retardation, str.57

112 ibidem, str. 53113 MATĚJČEK, Z. (2001) Psychologie nemocných a zdravotně postižených. Jinočany: H&H, str.82114 BLAŽEK, B. - OLMROVÁ, J. (1998) Světy postižených. Praha: Avicenum.

54

Nedostatek vhodné odlehčující péče přidává stres navíc. Barson116 zjistil, že třetina rodin

neměla vůbec žádnou odlehčující péči a 28% těch, kteří ji měli, s ní nebylo spokojeno. Je

obzvláště těžké sehnat speciální odlehčující péči zaměřenou na jedince postižené autismem.

4. Potřeba finančního zabezpečení

Rodina potřebuje dostatek finančních zdrojů, které by pokryly náklady spojené s péčí o

dítě s autismem. Loynes 117 zkoumal, jaký je finanční dopad na rodiče, kteří mají dítě

postižené autismem. Zjistil, že toto postižení představuje pro rodiny významnou zátěž.

Nejenže existuje deficit mezi náklady na výchovu dítěte s vážným postižením a dostupnými

sociálními přídavky na dítě, ale péče o dítě postižené autismem negativně omezuje rodiče

v jejich schopnosti pracovat. Uvádí se, že značná část rodin dětí s autismem se spoléhá na

přídavky a vzdala se svého zaměstnání kvůli požadavkům, které vyplývají z péče o dítě.

Avšak Broach a spol. 118 ve své analýze jasně poukazují na to, že přídavky, které mají

pokrývat extra náklady péče o autistické dítě, neodpovídají těmto finančním požadavkům.

5. Potřeba zabezpečení péče pro další život dítěte

Rodiče dospělých dětí s autismem jsou pod obrovským stresem a navíc mohou být zatížení

ještě péčí o své stárnoucí rodiče. Podle Murrayové 119 je jedním z nejnáročnějších problémů,

se kterým se rodiče setkávají, právě rozhodování o dlouhodobém zabezpečení péče jejich

postiženého dítěte, které ji bude potřebovat v průběhu celého svého života.120 Přemyšlení o

těchto otázkách, tedy zda a jakým způsobem bude dítě s postižením zajištěno, až rodiče

115 SHARPLEY, C. F. - BITSIKA, V. – EFREMIDIS, B. (1997) Influence of gender, parental health, and perceived expertise of assistance upon stress, anxiety, and depression among parents of children with autism. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 22, str.19-28.

116 BARSON, C. (1998) Autism: supporting the family. Nottingham: The National Autistic Society. 117 LOYNES, F. (2000) The impact of autism: a report compiled for the all party parlimentary group on

autism. London: APPGA. 118 BROACH, S. et al. (2003) Autism: rights in reality. London: The National Autistic Society Available from

the NAS Publications Department. 119 MURRAY, M. A. (2002) Needs of parents of menthaly retarded children. In BLACHER J. - BAKER,B.

(Eds.), Families and Mental Reatardation. Washington, DC: American Association on Mental Retardation, str. 53.

120 MURRAY, M.A. (2002) Needs of parents of mentaly retarded children. In BLACHER, J. – BAKER, B. (Eds.). Families and mental Reatardation. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.

55

zestárnou a zemřou, je dalším častým a vážným problémem rodin dětí s autismem a zdrojem

další frustrace.

56

6 Rodinná resilience

6.1 Vymezení pojmu

Dominující pohled na rodinnou dysfunkci, který na odborném poli dlouho dominoval,

začal v posledních letech nalézat nový směr. V poslední době můžeme u odborníků

zabývajících se výzkumem rodin pečujících o dítě s postižením, sledovat odklon od zaměření

na stres, od hledání zátěžových faktorů, které v těchto rodinách působí. Systémoví rodinní

terapeuti posunuli pozornost k paradigmatům opírající se o kompetenci a sílu. Za přínos je

považován zcela odlišný přístup k chápání příčinnosti: od lineárního chápání kauzality nastal

posun k cirkulární (kruhové) kauzalitě, která počítá se skutečností, že následky ovlivňují

původní děje.

V souvislosti se zvládáním každodenních nároků i mimořádných stresů v rodině byl

vytvořen koncept resilience rodiny, který popsuje její odolnost a vnitřní sílu. Tento přístup se

soustředí na pochopení toho, jak mohou tyto rodiny přežít i přes obrovský stres, jak se mohou

vypořádat s krizí a dlouhotrvajícími potížemi a obrací pozornost na rodinný potenciál pro

sebenápravu, seberegeneraci a na možnosti růstu.121 Resilience se týká dynamických procesů

v rodině, zahrnuje síly a zdroje, které umožňují rodině i jejím jednotlivým členům, nejen

přežít, vydržet a překonat něco, ale rozvíjet se dál, dozrávat, poučit se, být silnější – prostě

neustrnout v pozici oběti.122 Pojetí rodinné resilience jako dynamického procesu implikuje, že

se nejedná o stabilní rys rodiny, který by se dal zachytit v jednom okamžiku. To znamená, že

rodiny nemusí být resilientní vždy, ve všech oblastech a za všech okolností.123

121 WALSH, F. (1998) Strengthening family resilience. New York: Guilford Press. 122 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál, str.90123 ibidem, str. 85

57

6.2 Model rodinné resilience

Sobotková124 zmiňuje v souvislosti se zásluhami na rozpracování teorie rodinné resilience

tým amerických psychologů vedený Hamiltonem McCubbinem z Center for Excellence in

Family Studies na Universitě v Madisonu (stát Wisconsin). Ten rodinnou resilienci definoval

jako pozitivní vzorec chování:

který jednotliví členové i rodina jako celek vykazují za nepříznivých či zátěžových

okolností

který ovlivňuje schopnost rodiny udržet si svoji integritu i při působení stresu a v krizích

který umožňuje znovu obnovit harmonii a rovnováhu v rodině125

Tým McCubbina teoreticky výsledky svého vědeckého zkoumání zakotvil v modelu

rodinné resilience a popisuje jeho dvě fáze: adjustaci a adaptaci.126

6.2.1. Fáze adjustace (přizpůsobení se) rodiny

Adjustace je bezprostřední reakce rodiny na vyšší nároky či stres. Jedná se o dynamický

proces vzájemné interakce rizikových a protektivních faktorů, jejichž výsledkem je, či by

mělo být, dosažení funkční rovnováhy mezi nimi.127

Mezi tyto rizikové faktory patří:

1) Závažnost stresoru. Ta je hodnocena dle toho:

do jaké míry ohrožuje stabilitu rodiny

jak vysoké nároky představuje vzhledem k možnostem a schopnostem rodiny

do jaké míry rodinu vyčerpává.

124 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál, str.84125 ibidem, str..85126 McCUBBIN, H. I.-THOMPSON, A. I.-McCUBBIN, M. A.(1996). Family assessment: Resiliency, coping

and adaptation – Inventories for research and practice. Madison: University of Wisconsin System.127 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál, str. 90-94.

58

Stresor může být normativní, který je běžný a vyskytuje se ve většině rodin, jde o stresor,

který rodiny mohou přirozeně očekávat v určité fázi životního cyklu rodiny a který vyvolává

krátkodobý (nechronický) stres. Naproti tomu se můžeme setkat se stresory nenormativními,

které jsou spojeny s neočekávanými, nenadálými situacemi, jako je například nemoc dítěte

nebo ztráta člena rodiny. V naší práci je hlavním stresorem nemoc a postižení dítěte

(diagnóza autismu), vlivem kterého dochází v rodinách ke změnám jejich fungování – rodiny

se buď semknou a fungují velmi dobře anebo se jejich vztah naopak hroutí.

2) Aktuální vulnerabilita rodiny

Zranitelnost rodiny, která je dána především silou a kvalitou interpersonálních vztahů i její

celkovou organizační strukturou. Je kombinací aktuálních nenormativních nároků kladených

na rodinu (např. finanční nesnáze, zdravotní problémy, změny v zaměstnání apod.) a

normativních požadavků vyplývajících ze stadia životního cyklu rodiny. Zranitelnost ukazuje,

jak je rodina citlivá vůči konkrétnímu stresoru. Zranitelnost vůči konkrétnímu stresoru není

samozřejmě v čase konstantní, protože jeho naléhavost může zvyšovat či snižovat kombinace

s dalšími faktory i zasazení do konkrétní fáze životního cyklu rodiny.

Mezi protektivní faktory, které jsou úhrnem všech možností rodiny, patří:

1) Zdroje odolnosti rodiny

Jsou to schopnosti a možnosti rodiny zabývat se stresorem, zvládnout jej a vypořádat se

s jeho nároky do takové míry, aby se udržela a podpořila rovnováha v rodině a aby se rodina

vyhnula krizi, disharmonii, nerovnováze a podstatným změnám nebo zhoršení zavedených

modelů fungování rodiny. Tyto zdroje mohou být hmotné i psychosociální a jsou

představovány vším, co má rodina k dispozici ke zvládnutí zátěže. Obvykle se dělí na vnější a

vnitřní.

Mezi vnější zdroje patří:

sociální podpůrná síť

socioekonomická stabilita

kulturní úroveň rodiny.

59

Vnitřní zdroje dělíme na:

na rodinné (systémové)

soudržnost a flexibilitu rodiny

sdílenou duchovní tradici

jasnou komunikaci především při řešení problémů

udržení naděje do budoucna

rodinné tradice a rutinu

rodinnou organizaci a pravidla

na osobní (individuální).

inteligenci, znalosti, dovednosti jednotlivých členů rodiny, fyzické a psychické zdraví

sebedůvěru, pozitivní sebepojetí, smysl pro humor, vitalitu, odvahu

pocit smysluplnosti života, vnitřní místo kontroly (internal locus of control) či

nezdolnost (hardiness) v pojetí Susan Kobasové

Z hlediska funkčnosti rodiny je nejpříznivější kombinace flexibilních vzorců chování

s bezpečnými citovými vazbami v rodině.

2. Zvládací strategie

Strategie zvládání zátěže (coping strategies) zahrnují to, co rodina dělá, aby získala a

využila zdroje odolnosti (např. využívání sociální podpůrné sítě, redefinice stresující události

– pozitivní přerámování, aktivní přístup k životním obtížím, ale i únik nebo pasivita atd.). Pro

rodinu tyto strategie znamenají zvládnutí stresu s využitím svých schopností a možností.

Sobotková128 uvádí McCubbinovu klasifikaci těchto strategií zvládání zátěže:

strategie zaměřené na snížení nároků v rodině

strategie zaměřené na získávání dalších zdrojů

strategie zaměřené na průběžné zvládání tenze v rodině

strategie zaměřené na hodnocení situace a pochopení jejího významu – tedy způsob, jak

rodina definuje vážnost stresoru a těžkosti, které s ním souvisí a jak hodnotí a interpretuje

128 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál, str.78

60

stresovou situaci (je-li stres chápán jako výzva či úkol, pak jsou lepší předpoklady k jeho

zvládnutí)

strategie řešení problému v rodině zahrnují schopnosti rodiny zorganizovat si problémy

do zvládnutelných úseku, určit způsoby řešení, konstruktivně komunikovat a

spolupracovat tak, aby harmonie v rodině mohla být obnovena.

6.2.1.1. Dobré a špatné přizpůsobení se rodiny

Výsledný stav, tedy míra přizpůsobení se danému stresoru, je výsledkem snahy celého

rodinného systému. Pokud stresor není příliš silný a rodina není příliš zranitelná, uplatňuje

nápomocný model fungování, pozitivní (pře)hodnocení stresoru, má dobré zdroje odolnosti a

schopnosti řešení a zvládání problému, pak může nároky situace překonat a dostat se do stavu

dobrého přizpůsobení se. Avšak pokud je stresor příliš vážný, intenzivní nebo chronický, tak

může být zátěž na rodinu příliš velká, než aby se dala řešit drobnými úpravami. Rodiny musí

udělat zásadnější změny tak, aby mohly zvládnout problémy. Tlak na takové zásadní změny v

rodinném systému však může vyvolat protitlak, někteří členové se mohou těmto změnám

bránit a výsledkem je krátkodobý nebo chronický stav špatného přizpůsobení se a případně

pak krize.

6.2.1.2. Krize rodiny

Vyhrocením stresové situace, kdy nároky situace převyšují možnosti rodiny, adjustační

mechanismy rodiny selhávají, dosud užívané způsoby reagování přestávají být efektivní, se

rodina dostává do stavu krize.

Rodinná krize je chápána jako delší stav nerovnováhy a disharmonie rodiny a projevuje se

jako dočasný úpadek či dezorganizace rodinného fungování.129 V modelu rodinné resilience

stojí taková krize na počátku adaptační fáze a je přirozenou součástí rodinného systému, která

je nutná pro další vývoj rodiny. Pojem „rodina v krizi“ dle tohoto modelu tedy nemá

129 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál, str.94.

61

negativní hodnotící náboj, neznamená , že rodina jednoznačně selhala, nebo že je zcela

dysfunkční.

Krize poukazuje na existenci aktuálně probíhajícího problému, jehož řešení není plně

zvládnuto nebo je odkládáno. Stav krize provázejí pocity úzkosti, zoufalství a beznaděje.130

K jejímu překonání krize jsou nutné zásadnější změny v rodinném fungování.

Samotná existence postižení autismu znamená pro rodinu náročnou životní situací

provázenou permanentním stresem a nároky. Navíc, jak jsme již uvedli, čelí stigmatizaci ze

strany sociálního okolí. Navíc opakující se nutnost mobilizovat podporu a pomoc a

přizpůsobit se může v dané chvíli přesáhnout její aktuální možnosti a schopnosti. Rodina

prožívá pocity ztráty kontroly nad situací a bezmocnost. Dochází ke krizi osobní i rodičovské

identity, rodiče jsou konfrontováni se skutečností, že jejich dítě je postižené.131 Zvládnout

krizi znamená pro rodinu dítěte s autismem přehodnotit celou situaci a nalézt účinnější

způsoby jednání. Úsilí, které směřuje k nastartování změn v systému fungování rodiny,

znamená začátek fáze adaptace v modelu rodinné resilience.

6.2.2. Fáze adaptace rodiny

Druhou fází v procesu resilience je adaptace.. Adaptace je komplexnější a dlouhodobější

proces, který nastupuje v okamžiku, kdy adjustace nebyla úspěšná a rodina se dostala do

stavu krize. Cílem tohoto procesu je opětovné nastolení rodinné rovnováhy a harmonie.

K jeho dosažení jsou potřebné zásadní změny rodinné dynamiky, které spočívají v zavedení

nových, adekvátnějších vzorců fungování. Obecně se dají rozdělit do pěti oblastí:

vzorce obnášející změny rodinných pravidel a hranic rodiny

vzorce obnášející změny rodinných rutin, vztahů a rolí

vzorce obnášející změny v rodinných interakcích jejich jednotlivých členů

vzorce obnášející změny v rodinné komunikaci

vzorce obnášející změny v transakcích a interakcích rodiny s komunitou. 132

130 VÁGNEROVÁ, M. (2004) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, str.53.131 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál. 132 Ibidem, str.98

62

Stupeň úspěšné adaptace je podmíněn vzájemným působením:

nově zavedených vzorců fungování,

souhrnu nakupených nároků (snaha vysvětlit chování rodiny pouze jako reakci na jediný

ústřední stresor je nepatřičně zjednodušující)

způsobu hodnocení situace rodinou (schopnost nalézt i pozitivní aspekty adaptaci

samozřejmě usnadňuje),

udržování zavedených vzorců fungování (např. tradice, oslavy),

sítě sociální opory

zvolených strategií řešení problémů a copingových strategií.

Adaptace je centrálním pojmem modelu rodinné resilience a zásadním předpokladem

pro funkčnost rodiny. Sobotková133 uvádí studii z roku 1997 (McCubbin, McCubbin,

Thomson et al. (1997)), která systematicky shrnuje výsledky rozsáhlých výzkumů rodinné

resilience. Její autoři uvádějí deset obecně resilientních faktorů (zahrnují protektivní i

obnovující faktory):

1) Řešení problémů v rodině. Jde především o komunikaci, která je klíčová při vytváření

rodinné atmosféry, v koordinaci copingových strategií, ve formulaci smyslu situací atd.

2) Rovnoprávnost. Týká se rovnoprávnosti a stejných možností mužů a žen.

3) Spiritualita. Pomáhá najít smysl a význam v těžkých situacích.

4) Flexibilita. Pomáhá rodině udržet stabilitu a zotavit se z nepříznivých následků krizí.

Flexibilní (můžeme říci i adaptabilní) rodiny dokážou snadněji změnit vzorce fungování

včetně rolí a pravidel, někdy i životní styl, vyžaduje-li to situace.

5) Pravdivost. Součástí rodinné krize je ambivalence a nejistota. V rodině není jasno, co

bude následovat a ani společnost nedává potřebné návody na zvládnutí situace. Rodina

ovšem potřebuje dostatek informací, aby se mohla adaptovat ( např. na změnu

zdravotního stavu dítěte). Přísun dostatečného množství pravdivých a relevantních

informací je nutný jak uvnitř rodinného systému, tak ze strany sociálních, zdravotnických

či dalších služeb.

6) Naděje. Těžká situace ohrožuje výhled rodiny do budoucna, avšak pro resilienci rodiny a

úspěšnou adaptaci je nezbytné si určitou realistickou naději udržet.

133SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál, str.101

63

7) Rodinná hardiness. Termín užívaný pro aktivní vnitřní síly v rodině, její houževnatost,

odvahu a pevnost. Obnáší také schopnost zachovat si integritu a objevit smysl situace.

Rodina s dobrou hardiness definuje těžkosti, které zakouší, jako výzvy. Má pocit kontroly

nad událostmi a ví, že je může ovlivňovat. Oproti pojmu resilience je to užší pojem, který

můžeme v modelu resilience zařadit mezi vnitřní zdroje rodiny.

8) Rodinný čas a rutina. Při vzniku rodinné krize bývá narušen průběh rutinních činností.

Snaha rodiny udržet si zvyky a rituály (společné jídlo, odpočinek, oslavy, trávení volného

času s dětmi aj.) i za těžkých okolností je přínosná, protože chrání stabilitu rodiny a

udržuje její kontinuitu. Současně však někdy bývají v rodinné rutině skryty nevýhodné či

nepřiměřené vzorce fungování, které mohou být odhaleny a změněny. Resilientní rodiny

tráví pohromadě více volného času, který je charakteristický menší kontrolou, menší

direktivitou, uvolněnějšími a více rovnostářskými vztahy mezi rodiči a dětmi.

9) Sociální opora. Má funkci jak projektivního, tak obnovujícího faktoru. Výsledky většiny

výzkumů zabývajících se sociální podporou potvrzují, že už pouhý počet lidí, na které se

jedinec může spolehnout s jejich podporou, je dostatečně prediktivním faktorem duševní

pohody, bez ohledu na kvalitu nebo povahu této podpory. McCubbin definuje sociální

podporu jako informaci, která je vyměněna na interpersonální úrovni a která poskytuje:

emoční podporu: jedinec věří, že je milován a že má o něj někdo starost

podporu sebevědomí: jedinec věří, že je oceňován a že si jej někdo váží

podporu sítě přátel: jedinec věří, že patří do komunikační sítě, která obnáší

vzájemné závazky a vzájemné pochopení

podporu hodnocení: jde o informace ve formě zpětné vazby, která umožňuje

jedinci posoudit, jak dobře se mu daří zvládat životní úkoly

altruistickou podporu: to je informace od ostatních ve formě dobré vůle za to, že

jim dal něco ze sebe.

10) Zdraví. Všichni badatelé v oblasti odolnosti rodiny se shodují na tom, že celkové zdraví a

pohoda ( well-being) členů rodiny jsou základní a obecné faktory podporující resilienci

rodinného systému.

64

6.3. Klíčové procesy rodinné resilience

Froma Walshová134 shrnula rodinné procesy, které jsou klíčové pro rodinnou resilienci.

Jedná se o:

1. Systém názorů a přesvědčení v rodině

2. Organizační vzorce

3. Komunikace včetně řešení problémů

Způsoby, jakými rodina vnímá a přikládá význam krizím, náročným situacím a také, jak

vnímá své možnosti, ovlivňují to, jestli se s problémem vyrovná nebo propadne beznaději.

Aby byla rodina silná, musí být její členové propojeni společným přesvědčením. Pozitivní a

sdílená přesvědčení umožňují pochopení významu či nalezení smyslu nepříznivé situace a

umožňují společnou pozitivní naději do budoucna.

Resilience je v oblasti organizačních vzorců zvyšována flexibilní strukturou rodiny,

soudržností, sociálními a ekonomickými zdroji. Resilientní rodina se při menších zátěžích

vrací zpět k „normálnímu“ fungování. Při velkých změnách je schopna reorganizovat se,

změnit rodinná pravidla, zkoušet nové možnosti.

Z hlediska resilience Walshová zdůrazňuje tři klíčové aspekty komunikace: jednoznačnost,

otevřené vyjadřování širokého spektra emocí včetně sdílení humoru, a spolupráci při řešení

problémů.

6.4. Dosavadní výzkumy resilience v rodinách

Prvním studií u nás, která výrazně stavěla na teorii rodinné resilience, byl výzkum

pěstounských rodin I. Sobotkové135 Na základě tohoto výzkumu byl vytvořen profil optimálně

fungující a odolné rodiny. V takové rodině se objevují následující faktory, jejichž znalost je

možné uplatnit při následné práci s různými typy rodin:136

134 WALSH, F. (1998) Strengthening family resilience. New York: Guilford Press. 135 SOBOTKOVÁ, I. (2003b) Pěstounské rodiny: jejich fungování a odolnost. Praha.136 SOBOTKOVÁ, I. (2003) Odolná a funkční rodina – jeden z předpokladů zdravého vývoje dětí.

Pediatria pre prax 5, str.256–258.

65

schopnost vyjadřování pocitů v rodině: kladných i záporných

vyšší míra nezávislosti, kterou rodina u svých členů podporuje

přehledná organizace v rodině: jasně formulovaná a všemi přijímaná pravidla

soudržnost neboli citová blízkost členů rodiny: čím vyšší je soudržnost, tím je rodinné

fungování odolnější vůči zátěži, avšak za předpokladu dostatečně vysoké autonomie

orientace rodiny na morální a sociální otázky a také duchovní zázemí rodiny

aktivní přístup k životním obtížím, které jsou považovány za výzvy, na které je nutno

reagovat, mobilizovat své síly, hledat řešení

upřednostňování vztahových hodnot.

Znalost těchto faktorů je možno uplatnit v práci s různými typy rodin.

Výzkum resilience konkrétně v rodinách dětí s autismem provedla Bossová.137 Je zaměřen na

protektivní faktory, které s resiliencí souvisejí:

Styl přisuzování: přičítání viny vysvětlitelným vnějším silám spíše než sobě samému.

Styl odezvy, reakce: přemítání o dané situaci nebo postoj vůči okolí.

Kognitivní styl: jak jedinec situací hodnotí, zda je optimista či pesimista.

Sociální dovednosti: zahrnují jak spojení se s druhými, tak tendenci k izolaci.

Dovednosti týkající se řešení problémů: například vyhledávání rady u odborníků či

naopak osobní hledání řešení bez konzultace s druhými.

Analýzou rizikových a protektivních faktorů byl získán hlubší vhled do vnímání a

prožívání rodin dětí s autismem. Charakteristiky postižení dítěte byly na jednu stranu pro

rodiče stresujícím faktorem, zároveň však také tím, co rodiče na dítěti oceňovali. Dvanáct

rodičů z 18 zúčastněných uvedlo, že je postižení jejich dítěte změnilo: ve změně hodnot,

v jiném pohledu na svět, naučili se vážit si věcí, které dříve považovali za samozřejmost,

změnilo to jejich vztah k druhým lidem, některé matky uvedly, že postižení jejich dítěte

z nich učinilo lepšího člověka. Budoucnost dítěte je pro rodiče zdrojem obav, bojí se, co

s ním bude. Nicméně rodiče si vytvářejí strategie, s jejichž pomocí by zvládli postižení svého

dítěte i v budoucnu. Mezi ně patří sociální podpůrná síť přátel, příbuzných nebo dalších

137 BOSS, P. (2002) Family stress management: a contextual approach. London: Sage Publications.

66

rodičů, kteří by pomohli s péčí jejich dítěte v jeho dospělosti. Rodiče, účastnící se výzkumu,

vnímají své rodičovství převážně pozitivně.

Dosud známé výsledky a zkušenosti z výzkumné oblasti ukazují, že model rodinné

resilience může být v budoucnu pro práci s rodinami, které pečují o postižené dítě, velmi

přínosný. Umožňuje najít skryté možnosti rodiny, její přirozenou sílu a pozitivní potenciál, a

tak pomoci rodinám ke zdárnému fungování i za přítomnosti nemoci či postižení.

Identifikací, odkrytím těchto sil a tohoto potenciálu, se stává rodina silnější, odolnější a

lépe zvládá nároky, které jsou od ní očekávány v souvislosti s plněním životního úkolu.

Identifikovat znamená, pomoci rodině, aby vycházela ze svých konkrétních a jedinečných

dispozic. Tato identifikace má vliv na fungování celého rodinného sytému a na pohodu všech

jejich jednotlivých členů, tedy i na vývoj a rozvoj dítěte s autismem.

Přístup založený na silných stránkách rodiny přepokládá, že „všechny rodiny mají síly a

možnosti, které mohou rozvíjet“ 138 (např. hledat síť sociální opory, rozvíjet vhodnější

způsoby komunikace v rodině, lépe hodnotit a interpretovat svou aktuální situaci atd.).

Realizace těchto možností v životě je závislá na jejich identifikaci a zvědomění, následně pak

na jejich rozvíjení a záměrnému učení se na základě svých konkrétních a jedinečných

dispozic.

Schopnost rodin překonat přívaly nepříznivých událostí je výzvou konvenčnímu

přesvědčení naší kultury, že rané či vážné trauma nemůže být překonáno a že potíže mohou

člověka zničit. Resilience rodiny není pouhé přežívání, je to proces, kterým se rodina stává

silnější na základě zkušenosti, kterou prožívá. „Důležité je pomoci rodině, aby pomocí svých

vlastních nebo i zprostředkovaných zdrojů sama svou krizi zvládla a pomoci ji odhalit její

silné stránky, uvolnit a posílit její zdroje a možnosti.“139

138 SOBOTKOVÁ, I. (2007) Psychologie rodiny. Praha: Portál, str.77.139 ŠPATENKOVÁ, N. - SOBOTKOVÁ, I. (2004) Krize. Psychologický a sociologický fenomén. Praha:

Grada, str. 84.

67

7 Předmět a cíle výzkumu

Dosud se autismus chápal jako psychiatrický stav, znepokojující záležitost veřejného

zdraví, neurobiologická porucha (např.Akshoomoff et al.,140 Bauman a Kemper,141

Rimland142). Společenství lékařů a psychiatrů vytvořilo obecně přijatý názor, že autismus je

nemoc, postižení, a proto si vyžaduje nápravu. Výzkum se zaměřoval na jeho charakteristiku

z pohledu poruch a možného stresového faktoru pro život rodiny. Postižení lze však chápat

jako sociálně zkonstruované (např. McDermott a Varenne,143 Oliver144). My vycházíme

z předpokladu, že autismus je jinak zformovaný způsob bytí, který vyžaduje spíše

přizpůsobení než nápravu. Proto se zaměříme na strategie slučitelné s adjustací a adaptací a

na povahu rodinné resilience.

Diagnostikování dítěte s PAS (a vůbec stav dítěte jako takový) se tradičně vnímá

v souvislosti s krizí v rodině, kterou tento fakt vyvolává. Krize se chápe jako stav, ve kterém

rodina prožívá zmatek a potřebu změny. Předpokládá se, že touto změnou by měla být

reorganizace a navrácení stavu „pořádku“. Dále se vychází z toho, že rodina usiluje o

provedení změny nezávisle na míře rizika, které rodinu přivedlo do krize.145 Z našeho

pohledu je pojem „krize“ aplikovatelný nikoliv pouze v kontextu stresových faktorů nebo

„harmonizace“ rodiny, nýbrž jako okolnost, která generuje potenciál a možnou kompetenci

všech členů rodiny vzájemně přispět k transformaci rodiny jako takové.

V tomto kontextu jsou naše předpoklady následující:

a) Dítě s autismem není pouze nositelem stresoru pro rodinu, nýbrž též subjekt, který

stres prožívá.

b) Tím, že dítě na stres samo reaguje a je činitelem a účastníkem života v rodině, mění

rodinu i samého sebe.

140 AKSHOOMOFF, N. - PIERCE K. - COURCHESNE, E. (2002) The Neurobiological basis of autism from a developmental perspective. Development and Psychopathology 14(3), str. 613-634.

141 BAUMAN, M., KEMPER, T. L. (2005) The neurobiology of autism. – Baltimore: John Hopkins University Press.

142 RIMLAND, B. (1964) Infantile autism. New York: Appleton Century-Crofts.143 McDERMOTT, R. - VARENNE H. (1995) Culture as disability. In Anthropology and Education

Quarterly 26(3), str. 324-348.144 OLIVER, M. (1996) Understanding disability: from theory to practice. New York: St. Martins Press.145 McCUBBIN, M. A. et al. (2002) Family resiliency in childhood cancer. Family Relations, 51, str. 104.

68

c) Rodina se nesnaží pouze o adaptaci dítěte na prostředí, nýbrž se sama přizpůsobuje

dítěti.

d) Rodina mění podmínky prostředí se zřetelem na dítě natolik, že se vlastně sama

ocitá v novém prostředí, kterému se musí přizpůsobovat.

e) Ať by byly tyto změny jakékoliv, členové rodiny jsou vzájemně propojeni a

vzájemně se obohacují.

Transformace rodiny s dítětem s autismem je proces kontinuální (autismus je celoživotní

postižení), reciproční (všichni členové rodiny jsou navzájem propojeni a ovlivňují se) a

reflexivní (změna je iniciována okolností, ale zároveň si její potřebu a průběh rodina

uvědomuje, analyzuje a interpretuje). Jeho nevyhnutelnost souvisí s resilientními funkcemi

rodiny a potřebou rodiny jakožto systému zachovat vlastní integritu.

Ve studii resilience rodin s dítětem s autismem je nutné zohlednit následující aspekty:

a) Kontext – dítě je součástí souvztažného, vzájemně propojeného a neustále se

ovlivňujícího systému (rodiny a sociálního prostředí vůbec), ve kterém se objevují

jisté vzory měnících se vztahů.

b) Samopůsobnost (self-agency) – dítě je zároveň činitelem vlastního vývoje a spolu

s prostředím se podílí na procesu transformace, jak sebe, tak i rodiny.

Předpokládáme, že rodina ovlivňuje vývoj dítěte především tím, jakým způsobem je tento

vývoj přímo včleněn do systému rodiny. Předpokládáme, že interakce dítěte a rodičů má vliv

na sociální adjustaci dítěte.

Dále lze usuzovat, že samoregulace (motivace zvládat náročné úkoly a kontrola vlastních

emocí) koreluje se schopností zvládat stresovou situaci. Jelikož se zabýváme rodinou s dítětem

s PAS z pohledu zvýšeného potenciálního rizika a snažíme se pochopit, jak za takových

okolností probíhá resilience rodiny, budou nás zajímat samoregulační strategie členů rodiny a

rodiny jako systému.

Naše studie se zaměřuje na výzkum procesu transformace probíhající v rodině s dítětem s

autismem, s důrazem na její resilientní funkci. Pojem transformace zde označuje souhrn všech

těch dílčích jevů, které souvisí s destabilizací rodiny jako systému na základě zvýšené zátěže

(dítě s autismem) a následnou reorganizací rodiny na kvalitativně vyšší úrovni. Rodinu

považujeme za systém recipročních vztahů, který své dítě ovlivňuje, mění jej a obohacuje.

69

Recipročně také dítě svou symptomatikou působí na celý rodinný systém a je důležitým

faktorem pro rozvoj a růst rodiny. Interakci členů rodiny a jejich vzájemnou propojenost

vnímáme jako podmínku této proměny.

V souladu s výše uvedeným si klademe tyto cíle výzkumu:

Analyzovat ty procesy a mechanismy v rodině s dítětem s autismem, které se jeví jako

ústřední z pohledu resilience a zachování integrity rodiny. Prozkoumat základní protektivní

faktory rodiny, její zdroje, přizpůsobivost, styly zvládání stresu, smysl pro koherenci,

integritu, rodinnou hardiness apod.

Prozkoumat koncept z teoretické části v rámci konkrétního souboru rodin.

Popsat klinický obraz poruchy autistického spektra a přístupu rodiny k dítěti s autismem v

reálném životním kontextu.

Na základě zkoumaného procesu transformace rodiny se zátěží stanovit řadu

intervenčních strategií a určit praktický dopad dané studie.

70

8 Výzkumné otázky

V naší studii si stavíme tyto výzkumné otázky:

Jaké změny generuje přítomnost dítěte s autismem v rodině? Které z těchto změn souvisí

s autismem jako obecným nenormativním stresorem a které z nich odráží jedinečnou

specifiku postižení? Jaký dopad mají tyto změny na celkovou kvalitativní proměnu rodiny

jako systému?

Jakým způsobem se resilience projevuje v rodinách s dítětem s autismem? Jaký dopad má

resilientní funkce na průběh reakce na stresor? Jak spolu vzájemně souvisí úroveň resilience,

stresor a potenciální transformace rodiny? Jaký dopad má pak transformace rodiny na její

další fungování, na její životní spokojenost?

Jaká praktická doporučení lze na základě výzkumných zjištění učinit pro zkvalitnění

psychologických služeb poskytované rodinám s dítětem s autismem?

71

9 Popis výzkumného souboru

Kritériem výběru byla rodina s dítětem s autismem ochotna se do výzkumu zapojit.

Primárně se tedy jednalo o metodu záměrného (účelového) výběru, částečně kombinovanou

s metodou sněhové koule (snowball sampling).

Výzkumný soubor tvoří celkem 7 rodin s dítětem s autismem, z toho jedna rodina je

rodinou výzkumníka. 6 rodin je úplných, 1 rodina je neúplná (matka je vdovou). Celkový

počet osob účastnících se ve výzkumu je 12, z toho 7 matek a 5 otců ( tj. 5 manželských párů,

jeden z otců se výzkumu odmítl účastnit, jeden byl po smrti).

Průměrný věk žen v zkoumaném souboru je 38 let a 5 měsíců (věkové rozpětí 33 až 42).

Vzdělání žen: 2 ženy mají vzdělání vysokoškolské, 2 středoškolské a 3 jsou vyučeny bez

maturity.

Průměrný věk mužů v zkoumaném souboru je 41 let a 2 měsíce (věkové rozpětí 37až 49).

Vzdělání mužů: 3 muži mají vzdělání vysokoškolské, 2 středoškolské.

Průměrná délka trvání manželství je 15 let a 5 měsíců.

Z celkového souboru  5 rodin vychovává 2 děti, 2 rodiny mají jedno dítě. Věkové rozpětí

dětí s autismem je od 5-16 let. V rodinách s 2 dětmi je ve 4 případech sourozenec starší

(věkové rozpětí 7-21 let) než dítě s autismem, v jednom případě se jedná o sourozence

mladšího (věk 6let).

Děti se výzkumu účastnili nepřímo U dětí s autismem jsme vypracovali podrobné

kazuistiky se zaměřením na triádu autistických projevů a její vliv na rodinné interakce a

dynamiku. Shromáždit podrobné údaje o dětech a s autismem jsme vzhledem k pochopení

problematiky daných rodin považovali za nezbytné. Problematika sourozenecká (prožívání a

postoje sourozence v rodině s dítětem s autismem) je zachycena nepřímo prostřednictvím

vyprávění matek.

Přehled základních údajů o výzkumném souboru je v následující tabulce.

72

Tab. č.1 Popis souboru

Profil výzkumného souboru

Č. Rodičovský pár

Věk Délka manželství

Vzdělání Děti Diagnóza dítěte

1 Matka Otec

39 let 49 let

19 let VŠ SŠ

dcera, 11 let Dětský autismus

2 Matka Otec

35let 40 let

8 let VŠ VŠ

dcera, 7 let syn, 5 let

Dětský autismus

3 Matka (vdova)Otec (zemřel)

38 let 53let

18 let SŠ

SŠ

dcera, 13 let syn, 9 let

Aspergerův syndrom

4Matka

Otec

42 let

42 let

19 let SŠ, bez maturityVŠ

syn, 12 letsyn, 6 let

Aspergerův syndrom

5 Matka

Otec

33 let

38 let

12 let SŠ, bez maturityVŠ

syn, 9 let Dětský autismus

6 Matka Otec

44 let49 let

23 let SŠSŠ

dcera, 21 letsyn, 16 let

Atypický autismus

7 Matka

Otec

39 let

37 let

12 let SŠ, bez maturitySŠ, bez maturity

syn, 19 letsyn, 12 let

Dětský autismus

Na základě doporučení ze Speciálního pedagogického centra pro děti s autismem jsme

kontaktovali 6 rodin. S účastí na daném výzkumu nakonec souhlasily pouze dvě (rodina 2 a

4). Dvě další rodiny jsme získali metodou sněhové koule, kdy dvě maminky z výše

zmíněných rodin oslovily své známé (rodina 3 a 6). Dvě rodiny autorka znala osobně již

z dřívější doby (rodina 5 a 7). Oslovené rodiny, které se výzkumu odmítly zúčastnit, jako

hlavní důvod uváděly časovou zaneprázdněnost.

Ve všech případech proběhl první kontakt s matkou; byla jim vysvětlena podstata, účel a

forma výzkumu a garantována anonymita. Matky následně zprostředkovaly kontakt s otci.

Otcové z rodin, které jsem znala, a otec z rodiny č.3, se zapojili do výzkumu ochotně. Otec

z rodiny č.4 odmítá vnímat své dítě jako postižené, nakonec byl ochotný účastnit se výzkumu

jenom vyplněním dotazníku FHI. Otec z rodiny č.5 dle matky nikdy nepřijal synovu diagnózu

a matce se ho k účasti na výzkumu nepodařilo přesvědčit, navíc manželé procházejí

partnerskou krizí.

73

10 Metodologie

Řada studií, zabývajících se resiliencí rodiny v kontextu zvýšeného sociálně-

psychologického rizika (např. rodina s dítětem trpícím rakovinou146, rodina s neplnohodnotně

fungující matkou147 atd.), se soustřeďuje na posttraumatickou stresovou poruchu nebo na

symptomy posttraumatického stresu u zdravých členů rodiny, na vliv nemoci potomka na

vztah manželů – na jejich odlišné úrovně úzkosti, na soudržnost rodiny, na styly zvládaní

takové zátěže. Některé studie pak analyzují pozitivní prediktory, které korelují s aktivním

zvládáním a posléze s uspokojivým manželským vztahem, náležitou podporou v rodině a

okolí, a s menší mírou úzkosti (např. Kupst et al., 1995).

Náš přístup se odlišuje od výše uvedených studií hned několika aspekty. Nesleduje proces

probíhající v rodině s dítětem s autismem pouze v úzkém rámci vyrovnávání se se zátěží či

s důrazem na definování rizikových faktorů, které jej ovlivňují. Jeho předností je změna úhlu

pohledu: přítomnost dítěte s PAS v rodině se sice zpočátku, při stanovení diagnózy, jeví jako

zátěž, pro rodinu jako systém je však podstatnější fakt, že dítě s autismem generuje v rodině

kvalitativně novou dimenzi organizace a způsobu života celé rodiny, kterou lze vnímat

pozitivně. Faktory dosud popisované jako rizikové, jsou v tomto kontextu vlastně jedny

z mnoha prediktorů transformace rodiny. Nás zajímají především prediktory iniciované

dítětem s autismem. Snažíme se pochopit, jak samotné dítě prožívá členství v rodině a jak ji

ovlivňuje. Podstatným aspektem je rovněž reciprocita rodinných příslušníků, která definuje

rámec a průběh samotné proměny.

Zkoumaný proces transformace rodiny chápeme z fenomenologického pohledu, tedy jako

zkušenost specifického druhu. Na rozdíl od tradičního pojetí autismu, zasaženého do

biomedicinského paradigmatu, zastáváme názor, že závažnou charakteristikou socializace

v rodině zůstává komunikace mezi jejími členy. Přes diagnostikování dítěte s PAS se

v průběhu jeho socializace v rodině vytváří intersubjektivní, všem členům srozumitelné

komunikační modely, koncepty a znaky. Dítě s autismem vyvolává změnu referenčního

rámce, ve kterém rodina prožívá a posléze i vykládá různé životní události. Badatel nemůže 146 McCUBBIN, M. (2002) et al. Family resiliency in childhood cancer. Family Relations, 51, str. 103-111.147 Např. STETZ, K.M. et al. (1986) Family coping strategies and chronic illness in the mother. Family

Relations, 35, str. 515-522, nebo: DAWSON, G. et al. (2003) Preschool outcomes of children of depressed mothers: role of maternal behavior, contextual risk, and children's brain activity. Child Development, 74, str. 1158-1175.

74

pohlížet na zkoumané dítě jako na sebe, musí se pokusit vžít do jeho prožívání, a to na

základě jeho specifických projevů. Dalším úkolem je pochopit, jak v těchto podmínkách

vzniká nový pohled na svět a jak se tato změna následně promítá do života celé rodiny.

Uvidět v odrazech každodenního života tento zcela nový svět vyžaduje od badatele ten samý

postup, jaký musí praktikovat sama rodina postiženého dítěte: dát do závorek předešlé

vnímaní a předsudky ohledně skutečnosti a otevřít se zkušenosti zcela nové. Podobně jako

v rodině s dítětem s postižením i mezi badatelem a zkoumaným jedincem nebo rodinou

vzniká nutná propojenost.

Rodinu vnímáme jako systém řídící se podle pravidel, který se v průběhu času mění.148

Úsilí rodiny je zaměřeno na poskytnutí kvalitního života všem jejím členům. Imanentním

rysem takového systému je integrita, kterou se pomocí adjustace a adaptace rodina snaží

zachovat za každých podmínek, tedy i v případě zvýšeného rizika. Organizace rodiny jakožto

systému je založena na pravidlech interakce a interpretace. Tyto principy jsou často latentní,

nebývají explicitně vyjadřovány. Pochopit jejich povahu nám však může poodhalit důležité

aspekty zkoumané problematiky: a) organizaci rodiny, b) vzájemnou interakci a propojenost

členů rodiny, c) vlivy nepříznivých okolností na rodinu (např. zpráva o diagnóze dítěte

postiženého PAS), d) proces reorganizace rodiny jakožto systému, e) připravenost tohoto

specifického systému podřídit dílčí mechanismy fundamentálnímu pravidlu – zachování

integrity a f) celkový proces transformace rodiny jakožto systému, zejména v případě

zvýšeného rizika.

Mnohostrannost zkoumané problematiky dle našeho názoru vyžaduje užití kombinace

několika vzájemně propojených výzkumných metod. Jako stěžejní užíváme kvalitativní

metody sběru dat: rodinná vyprávění (biografické interview a autobiografie),

semistrukturované interview a pozorování. Kvalitativní přístup má řadu předností: 1) odhaluje

nedocenitelné praktické (odvozené z kontextu) poznání, 2) lze jej využít k obohacení teorie,

3) přestože nevede k široce platným závěrům, lze analytickou matrici odvozenou ze

zkoumaného jevu, aplikovat také na jiné analogické jevy. Získaná data se snažíme obohatit i

využitím kvantitativní metodologie, konkrétně FHI dotazníku.

10.1 Kvalitativní část

148 FINESE, B.H. - SAMEROFF, A.J. (1999) The family narrative consortium: a multidimensional approach to narratives. Monographs of the Society for Research in Child Development, 64, str. 1.

75

10.1.1 Popis kvalitativních metod

Pozorování

Co se týče pozorování, byly využity zejména dva typy:

1) Zúčastněné (participantní) pozorování je postup, kdy se pozorovatel pohybuje přímo v

prostoru, kde se sledované jevy vyskytují. Sám se tak stává součástí těchto jevů. Jde zároveň

o pozorování extrospektivní, psychika lidí se zkoumá na základě jejich vnějších projevů

(chování, činností). Konkrétně zde se jedná o sledování projevů a chování dítěte s autismem v

dlouhodobém časovém měřítku, od narození do současnosti.

2) Specificky je v této práci užito i pozorování introspektivní, tedy sebereflexe vlastních

prožitků. Autorka práce má s tématem přímou osobní zkušenost.

Kazuistiky

Dále byla vytvořena kazuistika každého z dětí s autismem ve zkoumaných rodinách.

Zaměřili jsme se na různé oblasti jejich života s cílem, sestavit celkový obraz, v co nejširších

souvislostech. Tuto metodu jsme použili zejména pro podrobný popis každého dítěte, ve

kterém jsme se zaměřili na jeho vývoj a rozvoj v souvislostech s jeho postižením poruchou

autistického spektra a v kontextu jeho rodiny. Data byla dále doplněna na základě práce s

lékařskou dokumentací.

Biografické vyprávění

Jedním z vhodných postupů, který je schopen popsat proces transformace rodiny

v rizikové situaci s ohledem na její resilientní funkci, a který je zároveň úzce spjat právě

s principy interpretace rodinných událostí, je studie rodinných vyprávění. Ačkoliv narativní

přístup není v psychologii novinkou (např. Freud nebo Murray, Henry, 1938), skutečný

vzestup zaznamenal až koncem osmdesátých a začátkem devadesátých let (Bruner 1990,

McAdams 1993). 149 Z hlediska našeho výzkumu má tento přístup řadu předností:

zohledňuje jak „příběh“ jedince, tak skupiny, tedy zde celé rodiny

klade důraz na text reprezentující zkušenost nežli naopak

149 In: ROSENTHAL, G. (2004) Biographical research. In SEALE, C. - GOBO, G. - GUBRIUM, J.F. - SILVERMAN, D. Qualitative research practice. London: Sage Publications., str. 48-49.

76

zkoumá osobní zkušenost a reálné poznání, takže zachovává spojitost mezi zkušeností

z výzkumu a zkušeností skutečného života

ve vyprávění o zkušenostech a událostech z minulosti se jednak odráží přítomný stav

vyprávějícího a zároveň takové sdělení vypovídá o strategiích jedince nebo rodiny,

pomocí kterých rodina konstruuje poznání a vidění událostí, takže odhaluje principy

interakce rodinných příslušníků a fungování rodiny, případně změny v její organizaci

důležitým aspektem narativního přístupu je studium vytváření významu (meaning-

making), které již bylo předmětem výzkumu také ve vztahu k adaptaci rodiny a

ke stresovým podmínkám (např. Patterson a Garwick, 1994; Wolin a kol., 1980; Fravel a

Boss, 1992).

Daný přístup analyzuje vyprávění z několika hledisek. Na zřetel bereme, co se říká, jak se

říká a ve vztahu ke komu se vypovídá. V rodinných vyprávěních používáme model

Finesové.150 Ten zohledňuje tři aspekty: 1) koherenci (organizaci vyprávění různými členy

rodiny – syntax), 2) interakci (způsob, jakým různí členové rodiny konstruují příběh –

pragmatiku) a 3) důvěru (implicitní důvěru rodinných příslušníků ve vztahy vyjádřenou ve

vyprávění – sémantiku).

Osobní i rodinné vyprávění vnímáme z pohledu dynamického procesu sdílení rodinných

hodnot, víry, principů a očekávání, které bezprostředně souvisí s organizací rodiny a její

potenciální transformací. V naší studii se snažíme pochopit, jak zkoumaná rodina interpretuje

okolnosti (např. otěhotnění, narození dítěte, stanovení diagnózy PAS, adjustace rolí), hodnoty

(plodnost, život/zdraví dítěte, integrita rodiny), kvalitu života manželů (osobní rozvoj,

kariéra, svoboda, apod.) či interakci (matka/otec – dítě, manžel – manželka, rodina – okolí

apod.).

V naší studii má narace biografický charakter. Sběr rodinných vyprávění probíhá ve formě

biografického interview. V psychologii se biografický přístup rozvinul v letech 1920 až 1930,

jako příklad zmiňme studii Charlotty a Karla Bühlerových působících v Psychologickém

150 FINESE, B. H. - SAMEROFF, A. J. (1999) The family narrative consortium: A multidimensional approach to narratives. In: FINESE, B. H. - SAMEROFF, A. J. - GROTEVANT H. D. et al. (Eds.) The stories that families tell. Narrative coherence, narrative interaction and relationship beliefs. Monographs of the Society for Research in Child Development, 64 (2), 257. – Malden MA: Blackwell Publishers, str. 1-36.

77

ústavu ve Vídni151. Opětovný návrat k  verstehende psychologii byl také spjat s biografickým

výzkumem a narativními metodami (např. Jerome Bruner, 1990; George C. Rosenwald a

Richard L.Ochberg, 1992 a Dan McAdams, 1993)152. V současnosti je biografický přístup

spojován s koncepcí narativní identity (např. Holstein a Gubrium, 2000)153.

Biografický výzkum (jak v psychologii, tak v sociologii) vychází z předpokladu, že daleko

důležitější než popis vnější podoby jevu, je pochopení skutečné životní zkušenosti jedince.

Z pohledu sběru a analýzy dat je nutné zmínit metodologické vymezení pojmů vyprávění

(narration), příběh (story) a historie (history). První pojem označuje formu, dva další – obsah.

„Příběh“ se váže k pozici autora biografie z perspektivy přítomnosti (v čase rozhovoru nebo

písemné prezentace), „historie“ se váže k prožité životní situaci (autor popisuje, co prožil,

čímž se sám staví do pozice v minulosti). Při analýze dat vycházíme z gestalt-teoreticko-

fenomenologického dialektického vztahu mezi zkušeností, pamětí a vyprávěním, který

popsala Gabriele Rosenthal.154

10.1.2 Sběr kvalitativních dat

Biografické vyprávění

Při sběru dat jsme stěžejní důraz kladli na biografické vyprávění, které bylo možné v plné

míře uskutečnit pouze u matek. Tuto skutečnost lze odůvodnit následovně: 1) autorka studie je

sama žena, matka dítěte s autismem. Zájem byl tedy a priori v postižení jevu u dalších jiných

žen, kteří mají podobné zkušenosti (jsou to matky a jejich dítě je diagnostikováno s PAS).

Podobnost sehrála roli také v navazování kontaktů pro účast ve studii a v sdílení tématu při

vyprávění. 2) Z hlediska kvalitativního výzkumu, zejména pak narativního přístupu, lze tvrdit,

že vyprávění (dostatečně dlouhé, hluboké) není přirozené pro některé skupiny respondentů.

Podle praxe ve výzkumu s použitím biografického interview nejčastějšími respondenty jsou

151 Např. BÜHLER, Ch. (1933) Der menschliche lebenslauf als psychologisches problem. Leipzig: von S. Hirze. In: SEALE, C. et. al. (2004) Qualitative research practice. London: Sage Publications, str. 48.

152 In: SEALE, C. et al. (2004) Qualitative research practice. London: Sage Publications. 153 ibidem154 ROSENTHAL, G. (1995) Erlebte und erzählte Lebensgeschichte. Frankfurt a.M.: Campus.

78

staří lidé (např. řada historických studií „oral history“ o 2. světové válce) a ženy obecně. 3)

Důležitým faktorem účasti na výzkumu je téma. V rodinách s dítětem s postižením muži -

otcové často fakt postižení nepřiznávají. Navíc prožitky a pocity o autismu verbalizují a sdílejí

s širším okolím spíše ženy než muži. V našem případě otcové z rodin č.4 a č.6 nepřiznávají

autismus u svého dítěte ani před širší rodinou, v okolí, v práci, natož aby ho přiznali

v psychologické studii. Otcové, kteří se studie zúčastnili, však také nebyli připraveni o

autismu otevřeně vyprávět. U skupiny mužů byla tedy zvolena přístupnější metoda

semistrukturovaného interview.

Ochota (nebo neochota) účastnit se podobné studie, způsob komunikace s badatelem a forma

odpovědí jsou již daty sami o sobě. V kvantitativním výzkumu se nezodpovězené dotazníky

vylučují z analýzy. V kvalitativní studii jsou nezodpovězené otázky stejně tak důležité jako

zodpovězené. Na badateli je zhodnotit, proč respondent nemůže nebo nechce na otázku

odpovědět. Byla-li metodika aprobovaná a vztah mezi badatelem a respondentem je navázán

dobrý, tkví důvod v povaze tématu, resp. v tom, jaký má k němu respondent osobní vztah.

Tato skutečnost má pro pojetí problematiky rodinné resilience zásadní význam a je proto

předmětem analýzy.

Sběr dat v rámci narativního přístupu probíhal ve třech hlavních fázích a setkání se

uskutečnila v přátelské atmosféře u autorky práce doma a nebo v kavárně. V první fázi byla

každá z matek požádána, aby v časovém sledu vyprávěla o všech událostech týkajících se

jejich dítěte s autismem od jeho početí až do současnosti. Explorace tohoto tématu přinesla

nejenom základní údaje pro náš výzkum, ale byla zároveň prostředkem pro navázání vztahu. O

dítěti neměly matky zábrany hovořit (patrná byla předchozí zkušenost s kontaktem s

odborníky – lékaři, psychology, pedagogy apod.), téma je uvolnilo, nabyly důvěry a nakonec

projevovaly více ochoty se znovu setkat. Snahou bylo podporovat spontaneitu vyprávění, ale

zároveň mít na paměti zmapování předem připravených okruhů:

1) Charakteristika dítěte s autismem z hlediska:

a) symptomatiky PAS

b) prožívané úzkosti

c) transformace rodiny

2) Chronologický sled prožitých událostí:

79

a) Jak rodiče prožívali období od narození dítěte do objevení se prvních nápadností v jeho

vývoji a v chování?

b) Kdy a kdo si těchto nápadností poprvé všimnul?

c) Kdy a jakým způsobem se dozvěděli o diagnóze dítěte – co to pro ně znamenalo a

znamená?

3) Popis rodičovských pocitů:

a) Které momenty v souvislosti s dítětem s autismem (od jeho narození po současnost)

byly pro ně nejnáročnější?

b) Jaké změny v rodině dítě s autismem generovalo. Co nového přinesla rodinám

přítomnost autismu v rodině?

c) Jak tuto skutečnost hodnotí a jak chápou její význam?

d) Čím dítě s autismem rodinu obohacuje?

V druhé fázi byla každá matka požádána, aby vyprávěla svůj vlastní životní příběh, a to

v časovém sledu od seznámení se s partnerem příp. od uzavření manželství až po současnost.

Předmětem vyprávění byly pocity, postoje, naděje, obavy, těžkosti, ale i radosti, jak ve vztahu

ke svému manželovi, tak dítěti příp. dětem. Do vyprávění bylo zasahováno, pokud docházelo

k výraznému přeskakování mezi časovými obdobími a bylo tudíž obtížně sledovat

chronologickou návaznost. Když vyprávění ulpívalo na nějakém tématu, byly kladeny otázky

s cílem porozumět důležitosti daného tématu pro respondenta. Na konci vyprávění byly

v případě potřeby položeny doplňující otázky tak, aby se vyprávění dotklo oblastí, které jsou

z hlediska cílů výzkumu důležité. Jsou uvedeny níže. S každou matkou proběhly 2-4 setkání;

jedno setkání trvalo 3-6 hodin. Bezprostředně po každém setkáni bylo vyprávění přepsáno.

Setkání bylo užitečné oboustranně. Nejednalo se pouze o shromažďování dat, ale o vskutku

reciproční vztah mezi výzkumníkem a účastníkem výzkumu. Důkazem bylo, že mě 3 matky

žádaly o opětovná setkání a sdělovaly, že by takovéto setkávání potřebovaly i v budoucnu, že

nemají s kým by svůj život mohly tímto způsobem probírat, sdílet, a že jim taková možnost

chybí. Matka-vdova ve vyprávění velice prožívala ztrátu svého manžela. Tady se nedalo nic

urychlit a celé jedno setkání jsme věnovali této bolestné události. Na příštím setkání sdělila, že

se jí výrazně ulevilo, a že převyprávěním příběhu si mnohé uvědomila.

Sledované oblasti životního příběhu matek:

80

1. Představy, se kterými do manželství vstupovaly.

2. Vztahy mezi jednotlivými členy rodiny (vztah mezi partnery, vztah matky a dítěte,

vztah otce a dítěte, vliv dítěte s autismem na sourozence).

3. Způsob řešení situací, problémů, starostí, obtíží v rodině.

4. Rozdělení povinností v domácnosti.

5. Spolupráce otce a matky ve výchově.

6. Trávení volného času s rodinou.

7. Uspokojování vlastních potřeb.

8. Sociální opora: širší rodina, přátelé, instituce.

9. Zaměření do budoucnosti: plány, očekávání, obavy, naděje.

10. Změny v manželském vztahu a v rodinných vztazích, změna hodnot, osobnostní

změna, zda je dítě v rodině obohacením.

11. Co rodina prožívá pozitivně, co pozitivně vnímá, co na ni působí příznivě?

12. Do jaké míry jsou rodiny se svým životem spokojeny, co tu spokojenost ovlivňuje?

Semistrukturované interview

Ve třetí fázi provádění narativního přístupu proběhlo setkání s tatínky. Po aprobaci

biografického interview na vlastním manželovi autorka pochopila, že tato konkrétní metoda

nebude pro sběr dat u mužů ideální. Byla proto zvolena metoda semistrukturovaného

interview. Otázky byly formulovány tak, aby respondent dostal dostatek času a prostoru pro

jejich zodpovězení. Navíc otázky odráží ty tématické oblasti, které jsou pro naši studii

nejdůležitější. Data získaná z rozhovorů s otci mají v naší studii doplňující, pomocný

charakter.

Struktura rozhovoru

o Období před narozením dítěte

o Důležité životní mezníky

o Těhotenství, porod a den narození dítěte

o Zdraví dítěte, období diagnostikování

o Vztah s okolím

o Vztah k dítěti

81

o Partnerský vztah

o Vnímání rodinného života

Autobiografický narativní přístup

Specifikem našeho výzkumu je skutečnost, že kromě šesti biografických vyprávění matek

je narativní biografický přístup uplatněn i na přímou osobní zkušenost autorky. Jde tak o

autobiografii matky dítěte s autismem a zároveň studii studentky psychologie. Zmapován byl

konkrétní časový úsek života – období od rozhodnutí manželského páru přivést na svět

potomka do současnosti.

Naše volba reflexivního přístupu neboli autometody, nevyplývá z náhody nebo narcismu.

Vycházeli jsme čistě z výzkumních cílů – v co největší šíři, plnohodnotně a hutně zmapovat

zkoumaný problém. Podobný přístup vycházející z autobiografie reflexivity je ve

společenských vědách již zcela etablován.155 Přes vědomí určitých potenciálních rizik jsme

přesvědčeni, že také pro naši psychologickou studii je využití vlastního případu přínosem.

Tím může být vysoká míra autentičnosti popisu vlastní zkušenosti, v obecnější rovině pak

tato osobní zkušenost autorce dává možnost dobré orientace v problematice a schopnost

rozlišit velké množství nuancí v postojích a názorech těch, kteří prožívají podobný příběh.

Zmiňovaným rizikem může paradoxně být přesně to samé, tj. ona osobní zkušenost může

svádět k tomu věnovat pozornost dílčím tématům a postřehům, které s vlastní zkušeností

rezonují, a pomíjet či nedoceňovat zkušenosti a postoje odlišné. Toto riziko je ale dle našeho

názoru do značné míry eliminováno již samotným faktem, že si jej autorka uvědomuje a snaží

se obě role – tedy participantky na jedné a výzkumnice na druhé straně – od sebe oddělovat.

10.2 Kvantitativní část

155 Např. autoetnografická metoda: GOLDSCHMIDT, W. (1977) Anthropology and the coming crisis: An autoethnographic appraisal. American Anthropologist, New Series, 79, str. 293-308. – Nebo: PRATT, M. L. (1992) Imperial Eyes: Travel Writing and Transculturation. London: Routledge, str.7.

82

10.2.1 Dotazník FHI: Family Hardiness156 Index

Sběr dat probíhal také v rámci kvantitativního přístupu. Důležitou metodou, která navazuje

na (auto)biografická vyprávění matek tím, že poskytuje další možnou úroveň sebehodnocení a

sebeurčení, je metoda určení indexu rodinné hardiness – Dotazník FHI: Family Hardiness

Index. Tento dotazník byl vyvinut Marilyn a Hamiltonem McCubbinovými a Anne

Thompsonovou roku 1987 jako snaha rozšířit individuální hardiness v pojetí Susan Kobasové

na rodinný systém.157 Rodinné hardiness vyjadřuje v tomto dotazníku odolnost rodiny

k životním obtížím, její hodnocení vlivu zátěžových a stresových událostí, její schopnost

adaptovat se na změny, a to ve smyslu aktivních vnitřních sil, kterými rodina disponuje.

Dimenze rodinné hardiness je úzce spjata s pojmem „rodinné schéma“, kterým jsme se

zabývali v teoretické části v kapitole „Rodinná resilience“, a to v části „Hodnotící procesy

v rodině“.

Dotazník FHI, který v našem výzkumu používáme, je dvacetipoložkový a respondenti

v něm hodnotí míru, jak každý výrok o rodině odpovídá či neodpovídá současné rodinné

situaci. Toto hodnocení je odstupňováno na škále „neplatí“ – „spíš neplatí“ – „spíš platí“ –

„platí“. FHI měří následující faktory, které ukazují, jak rodina přijímá životní změny, jak se

z nich učí a jak je začleňuje do svého životního plánu:

Subškála I.: Commitment – Jde o pocit smysluplnosti života, schopnost říct životu „ano“

i v náročné situaci. Projevuje se spoluprací členů rodiny při zvládání těžkostí, pocitem rodiny,

že má vnitřní síly, provázanost a schopnost společně něco řešit. Tato škála má 8 položek

(4,5,6,7,8,9,11,18).

Subškála II.: Challenge – je to přesvědčení, že všechny problémy a životní zkušenosti

jsou zároveň výzvami, které patří k životu a které vybízejí k aktivnímu řešení stresových

situací a k důvěře v jejich zvládnutí. Challenge je přesvědčení, že tyto výzvy žádají od

člověka odpověď, a to změnu. Tato škála má 6 položek (12,13,14,15,16,17) a měří snahu

rodiny být aktivní, inovativní, zakoušet nové věci a učit se ze zkušeností.

Subškála III.: Control – jako přesvědčení rodiny, že má nadhled nad svým životem a že

156 Pojem „hardiness“ v tomto textu nepřekládáme, protože jeho potenciální české ekvivalenty – zdatnost či otužilost – na nás působí příliš úzce a neadekvátně.

157 McCUBBIN, M. – McCUBBIN, H. - Thompson, A. 1987:125-132)

83

události, které se dějí, je možno ovlivnit a zvládnout. Je to pocit rodiny, že ovlivňuje rodinný

život a že jej má pod kontrolou. Tato škála má 6 položek (1,2,3,10,19,20).

Skórování jednotlivých škál: získáme sečtením hodnot označených respondentem u

příslušných položek každé škály: neplatí = 0, spíš neplatí = 1, spíš platí = 2, platí = 3. Ale pro

devět položek (1,2,3,8,10,14,16,19,20) musí být hodnoty před sečtením převráceny: neplatí =

3, spíš neplatí = 2, spíš platí = 1, platí = 0.

Reliabilita dotazníku: celková vnitřní reliabilita pro FHI je .82, pro jednotlivé subškály je

vnitřní reliabilita: commitment .81, challenge .80, control .65. Test – retest reliability je pro

FHI .86.

Validita dotazníku: rodinná hardiness pozitivně koreluje s flexibilitou rodiny (jako

schopností měnit se a přijímat výzvy), se stylem zacházení s rodinným časem a rutinou

(schopnost udržovat stabilitu a kontinuitu), stejně jako s indiciemi rodinné spokojenosti,

manželské spokojenosti a spokojenosti ve společnosti.

Normy a komparativní data: normy nejsou pro tuto metodu k dispozici. Tento dotazník

jsme použili, jelikož existuje významný vztah mezi rodinnou resiliencí a rodinnou hardiness,

který byl již v několika výzkumech potvrzen. Na Katedře psychologie FF UP v Olomouci byl

FHI použit v několika pracích a ve velké studii pěstounských rodin (Sobotková, 2003b).

Cíl: Pomocí dotazníku FHI (Family Hardiness Index) určit míru rezistence vůči stresu

v rodinách s dítětem s autismem se zaměřením na zdroje odolnosti rodiny.

Výzkumný soubor: N 12 (FHI dítěte v rodině 7 bylo včleněno do analýzy pouze

orientačně). Ze 7 rodin se v jedné rodině muž odmítl zúčastnit studie. V další rodině žena

ovdověla.

Administrace FHI dotazníku: Na konci druhého setkání s matkami v rámci provedení

narativního přístupu byly respondentky požádány o vyplnění dotazníku FHI. Byly jim

poskytnuty všechny informace, které souvisí s diplomovou prací. Rovněž jim byla vysvětlena

podstata a účel dotazníku. Respondentkám byla zaručena veškerá anonymita. Matky byly

požádány, aby si pročetly instrukce k dotazníku FHI a potvrdily, zda jim rozumí. Následně

dotazník vyplnily. Otcům, kteří se účastnili polostrukturovaného interview ve 3. fázi

84

provedení narativního přístupu, byly po skončení rozhovoru zopakovány důležité informace o

účelu další částí diplomové studie – dotazníku FHI. Následně byl dotazník administrován.

Otci, který byl ochotný účastnit se výzkumu jen prostřednictvím dotazníku, byl tiskopis

předán po jeho manželce s instrukcemi, aby dotazník vyplnil samostatně a v domácí

atmosféře.

10.3 Koncepce analýzy dat

Analytická část výzkumu probíhala mnohostranně a komplexně. Pro pochopení

problematiky stresoru jsme zvolili podrobnou studii dětí s autismem a sestavili jejich

kazuistiku. Vytvořili jsme tak celkový obraz vývoje dětí v souvislosti s jejich poruchou

autistického spektra a v kontextu jejich rodiny. Pro popis procesu transformace rodiny

ve stresové situaci s ohledem na její resilientní funkci využíváme především narativní přístup,

který je úzce spjat s principy interpretace rodinných událostí. Při analýze a interpretaci dat

důležitých v procesu transformace rodiny jsme propojili kazuistiku dětí a osobní vyprávění

matek. Případ rodiny 1 spadá také pod kategorii autobiografického vyprávění (jde o vyprávění

autorky práce, která je zároveň matkou dítěte s autismem). Dalším zdrojem dat jsou rozhovory

s otci a dotazníky FHI vyplněné oběma rodiči (výjimkou je rodina 6, kde otec účast na

výzkumu odmítnul).

Vzhledem k velkému rozsahu všech těchto dokumentů jsme se rozhodli zařadit jako

přílohu tištěné podoby práce jen od každého typu jeden (přílohy č.1-5), případného zájemce

odkazujeme na elektronickou verzi (nosič CD), kde jsou k dispozici kompletně.

Materiál získaný z vyprávění matek byl zpracován frekvenční a obsahovou analýzou

(příloha č.6). Okruhy, podle kterých probíhalo biografické interview, jsou pojaty jako základní

hermeneutické jednotky a tyto jsou dále doplněny subjednotkami, které se ve vyprávěních

vyskytly spontánně. Při analýze vyprávění jsme postupovali v následujících krocích:

1) Analýza biografických údajů

85

2) Analýza textových a tématických okruhů

3) Mikroanalýza jednotlivých částí textu

4) Rekonstrukce historie a její srovnání s příběhem

V  uvedených krocích jsme sledovali:

1) strukturu sebeprezentace

2) rekonstrukci příběhu

3) historii jako prožitou zkušenost

4) tématické změny

5) typ/žánr textu (zda se jedná o argumentaci, popis, vyprávění, hodnocení nebo zprávu o

životní zkušenosti, kterou prožil někdo jiný)

Ve vyprávěních jsou identifikovány kategorie související s hodnocením adaptace

k životním změnám z hlediska psychologického postoje k prostředí (Stewartův model životní

změny). Dále jsou definovány ty kategorie, které souvisí s individuálním smyslem pro

koherenci a s rodinnou resiliencí. Na základě vyprávění byla vytvořena souhrnná tabulka

(příloha č.7), která představuje jednotlivé fáze adjustace, adaptace a regenerace. Byly

vymezeny protektivní faktory, vnější a vnitřní zdroje, strategie a styly zvládání a resilientní

funkce jednotlivých rodin.

86

11 Výsledky (analýza a interpretace dat)

V této části představíme výsledky zpracování dat, získaných aplikováním výše uvedených

metod. Popíšeme základní souvislosti mezi získanými daty. Provedeme jejich hlubší analýzu

v souladu s našimi výzkumnými otázkami a cílem studie.

11.1 Model rodinné resilience ve výzkumném souboru

Schématicky se stresovou událost pokusil vyjádřit Hillův158 Model rodinného stresu. Dále

na něj mimo jiných navázal Burr159a v 80. letech pak Modelem rodinné resilience

McCubbin.160 Tyto tradiční modely teorie stresu v rodinách, vycházející ze sociologického

přístupu v psychologii rodiny (Hill; Burr), kladou důraz na zranitelnost a regenerační sílu

rodiny. Konceptuálně se jedná o možnosti rodiny překonat počáteční dopad stresoru a

v případě vnitřní nesnáze zapříčiněné stresem se opět vzpamatovat, regenerovat. Schématicky

se pak jedná o následující vzorec stresové události: stresor → reakce rodiny na stresor za

použití jejích zdrojů → krize (nebo nikoliv) → regenerace.

McCubbinnův model naopak zdůrazňuje aktivní proces adaptace rodiny na stresovou

událost, který zahrnuje možnost rodiny hodnotit vlastní situaci i komunikaci se širším okolím,

což může zranitelnost rodiny snížit. Syntéza modelů Hilla, Burra a McCubbina slouží v naší

analýze jako pomůcka při definování fází stresové události. Toto rozdělení tak složitého jevu

nám pak umožní snadněji vymezit rámec působení resilientní funkce. Ve vyprávěních matek

lze určit prvky A, B, C, X.

Za „A“ zde považujeme celý souhrn, nahromadění nároků a stresorů, působících na

rodinu. Nelze tedy mluvit pouze o jediném stresoru, podle kterého byly rodiny pro studii

vybrány – tedy o samotné přítomnosti dítěte s autismem v rodině. a s tím souvisejícím 158 HILL, R. (1949) Families under stress. Connecticut: Greenwood Press. 159 BURR, W. (1973) Theory construction and the sociology of the family. New York: John Wiley and

Sons. 160 McCUBBIN In: LAVEE, Y. - MCCUBBIN, H. - PATTERSON, J. (1985) The double ABCX model of

family stress and adaptation: An empirical test by analysis of structural equations and latent variables. Journal of Marriage and the Family. 42(4), str. 811-825.

87

zásahem do rodinné struktury. „A“ zahrnuje celý komplex událostí spojený s prvními

symptomy nemoci, komplikovaným procesem diagnostikování, finálním určením diagnózy

atd. Navíc se u každé z rodin může vyskytovat další významný stresor, např. u rodiny 3 –

těžká nemoc manžela a jeho úmrtí (změna v rodinné struktuře v důsledku ztráty člena rodiny)

nebo u rodiny 2 – nemoc starší dcery.

Prvek „B“ vyjadřuje zdroje, kterými rodina disponuje, když čelí stresové situaci. Tyto

zdroje bezprostředně souvisí se zranitelností či naopak se schopností regenerace. S cílem

pochopit povahu těchto zdrojů u rodin v našem souboru jsme analyzovali údaje ve vyprávění

matek a v rozhovorech s otci i demografické údaje o rodinách. V těchto materiálech jsme se

zaměřili na ty kategorie, které podle výše uvedených badatelů určují velikost možné krize a

následně míru potřebných zdrojů na její zvládnutí:

1. Charakter stresující události

2. Celková zranitelnost vůči stresu

3. Hodnocení situace

4. Nutnost změny

5. Moc jedince

6. Osobní vztahy s jinými členy rodiny

7. Zpracování viny (internalizace, externalizace)

8. Integrace rodiny

9. Přizpůsobivost rodiny

10. Schopnost reorganizace

11. Možnost přípravy k události (čas, předvídatelnost)

12. Míra kontaktu s širší rodinou

13. Vzájemnost

14. Míra přizpůsobení se v manželství (shoda, spokojenost, štěstí a stabilita)

15. Množství konzultací při rozhodování

16. Míra sociálních aktivit žen mimo domov

17. Schopnost představit si stresor a změny, které následují

18. Legitimita struktury moci v rodině

88

Prvek „C“, hodnocení stresoru a stresové události z pohledu samotné rodiny (souhrnné

měřítko, které obsahuje rodinné paradigma, situační hodnocení, sebeurčení, smysl pro

koherenci apod.) lze nejlépe sledovat ve výsledcích frekvenční analýzy vyprávění matek.

Tato data obsahují jak subjektivní pohled autorek vyprávění, tak i způsob, jakým hodnotí

stresor, nenormativní požadavky a změny, které je nutně provázejí. Uvědomujeme si, že tato

kvalitativní data jsou částečně limitována metodou jejich sběru – retrospekce implikuje

hodnocení události z pohledu dneška a jen zřídka lze odhalit to hodnocení, které panovalo

v období, kdy se událost skutečně odehrála. Každopádně však jsou tato data podstatná pro

pochopení zejména individuálních, ale částečně i systémových zdrojů odolnosti rodiny, její

zranitelnosti a schopnosti k regeneraci. Objektivní data ohledně odolnosti rodiny jsme

získali pomocí dotazníku FHI. Matky popisují různé modely fungování rodiny v různých

stádiích životního cyklu rodiny a hodnotí jejich efektivitu. Reflektují rodinná paradigmata:

srovnávají dnešní paradigma s tím, které si pamatují ze své původní rodiny. Postulují

skutečnost – „jak to je“, „jak to bylo“ a touhu po jiné skutečnosti („tak by to mělo být“).

„X“, krize, je výslednicí ABC. V našem výzkumu tvoří orientační bod pro další analýzu

rodinné resilience. Vzhledem k deklarovanému zaměření studie se nesnažíme o rozdělení

zkoumaných rodin podle nějakých předpokládaných kritérií, nedělíme rodiny na funkční a

nefunkční. Náš přístup zvažuje rozmanité faktory a charakteristiky takovým způsobem, jak to

navrhují M. A. McCubbin a H. I. McCubbin.161 Studie resilience vyžaduje komplexní analýzu

vztahů v rodině, adaptabilitu, komunikaci při řešení problémů, interpersonálního prostředí

v rodině, rodinných paradigmat, vztahu mezi hodnotícím procesem v rodině a řešením

problému a modelů fungování rodiny. V jediné studie však nelze prozkoumat všechny takové

souvislosti. Navíc je pro nás důležité subjektivní stanovisko našich respondentů.

161 McCUBBIN, M. A. - McCUBBIN, H. I. (1992) Families coping with health crises: The resiliency model of family stress, adjustment and adaptation. In: DANIELSON, C - HAMEL-BISSELL, B - WINSTEAD-FRY, P (Eds.) Families, health and illness. New York: Mosby, str. 21-63

89

11.2 Hodnocení adaptace na životní změny z hlediska postoje k prostředí

Konceptuálně se tento přístup vztahuje k výzkumu stresových životních událostí. Řada

studií prokázala souvislost mezi samotnými životními změnami (hodnocenými z hlediska

regulace, kterou si tyto změny vyžádaly) a indikátory tělesné a duševní pohody (Holmes 1978,

Myers et al. 1971, Paykel 1974, Rahe a Arthur 1978)162. V 80. letech se výzkum posunul od

prostého popisu tohoto vztahu k těm prvkům, které jej zmírňují: hardiness, podpora sociálního

prostředí, genderové role, kariéra, struktura rodinných rolí během života apod. (např.Holahan

a Moos 1985, Stewart a Salt 1981 atd.).

Podle Stewarta163 (Stewart 1982, Stewart a Healy 1985) lze spatřit shodu ve vývoji stresové

události s dopadem, který má životní změna na chování jedince (šipka indikuje vývoj v čase):

Tab. 2

1.ZMĚNA

šok, zmatení, jisté strnutí v chování2. pocit bezmocnosti, nouze

3. postupné zvyšování autonomie, celková samostatnost v řešení problémů

4. kulminace v asertivitě

5. postupná regulace asertivní potřeby a její přenesení do přijatelného, vzájemně závislého vztahu s okolím

Subjektivní prožívání reakce žen-matek na životní změny lze prozkoumat na základě práce

s verbálním materiálem. Stewart164 používá pro detekování shod a rozdílů v těchto reakcích

systém kódů, na jehož základě lze ohodnotit různé postoje k okolí ve čtyřech dimenzích:

1. pocity 2. orientace na jednání 3. vztah k druhým 4. vztah k autoritě

162 In: SMITH, CH. P. (Ed.) Handbook  of  thematic  content  analysis. Cambridge: Cambridge University Press, 1992.

163 STEWART, A . J. et al. (1982) Adaptation to life changes in children and adults: Cross-sectional studies. Journal Personality and Social Psychology, 43, str.1270-1281. Nebo STEWART, A. J. - HEALY, J. M. (1985) Personality and adaptation to change. In HOGAN, R. - JONES, W. (Eds.) Perspectives in personality: Theory, measurement and interpersonal dynamics. Greenwich, CT: JAI Press, str. 117-144.

164 Stewart A. J. In: SMITH, Ch.P. (ed) (1992) Handbook  of  thematic  content  analysis. . Cambridge: Cambridge University Press, str. 441.

90

Tyto dimenze dále souvisí s postojem, který člověk zaujímá v dané fázi stresové

situace: citlivost neboli vnímavost, autonomie, asertivita nebo integrace. Každý z těchto

postojů má svou formu verbálního vyjádření. Tak např. asertivita se může projevovat v psaní/v

mluvě jako hněv, nepřijímaní autority či využívání druhých lidí jen k osobnímu prospěchu.

Následující tabulka ukazuje všechny čtyři typy postojů, i způsob, jak se tyto projevují ve

verbálním materiálu i ve vztahu jednotlivce k okolí.

Tab.č.3 Adaptace na životní změnyTyp postoje → Vnímavost Autonomie Asertivita Integrace

Indikátory↓

Verbální projev

POCITY zmatek, zoufalství

neurčitost, váhání

hněv nejedno-značnost

ORIENTACE NA KONÁNÍ

neschopnost jednat, pasivita

omezené jednání, ale snaha srovnat nepořádek

jistota v konání, jde na riziko, ale je poražen

angažovaný, citově spjatý s jednáním, práce a plánování

VZTAH K DRUHÝM

druzí lidé naplňují mé potřeby, okamžité uspokojení

druzí lidé nenaplňují mé potřeby, neuspoko-jení

využívání druhých

vzájemnost, sdílení

VZTAH K AUTORITĚ

„autorita vše zařídí, pečuje o mně“

„autorita mě kritizuje“

nepřijímaní autority, odpor

„uvědomuji si a přijímám, že i autorita je jen člověk a má proto svá omezení“

Vztah s okolím Význačné a mocné okolí, zdroj pomoci a uspokojení

Význačné a mocné okolí, odepírající

Okolí je předmětem manipulace a odporu

rovnováha mezi jednotlivcem a okolím

Tabulka č.3 samozřejmě představuje vyhraněné typy, ve skutečnosti neexistuje stálá

jednoznačná podoba jednoho z postojů a navíc náchylnost k určitému postoji se samozřejmě

mění dle kontextu, životního období, etapy životního cyklu rodiny atd. Studie verbálního

materiálu však může u daného člověka prokázat celkové opakující se vzory chování a

91

převládající tendence a umožňuje jej rámcově zařadit k jednomu z typů. Výzkumný soubor

zahrnuje především ty matky, které se na změnu rodinného systému víceméně úspěšně

adaptovaly. Lze také říci, že zařazení k jednomu ze čtyř typů bylo determinováno spíše

osobnostním typem nežli primárně aktuální adaptivní strategií nebo dokonce z hlediska toho,

v jakém bodě procesu adaptace se participanti právě nacházeli. Popsat přesnější

charakteristiky by umožnila pouze longitudinální studie, která by sledovala celý soubor od

prvních náznaků „jinakosti“ dítěte přes celý průběh adaptace. V této diplomové práci, bohužel,

takový rozsah pozorování není z pochopitelných důvodů (extrémní, dlouhodobá časová

náročnost) možný.

Fáze   1:   Matky popisují subjektivní vnímání změn. – Převládá postoj Vnímavost. Nejdříve se

jedná o uvědomění si prvních znaků nemoci dítěte. Následuje šok a zmatení. Rodina neví, co

se děje, nedokáže jednat. Opírá se o pomoc a zásah okolí. Nespecializovaní odborníci

selhávají. Ve vyprávěních je jako autorita zmiňován manžel nebo matka. Žena od těchto členů

rodiny očekává plnou pomoc. Neznalost a neinformovanost zvyšují pocit bezmoci.

Fáze 2: Stanovení diagnózy je spojeno se dvěma druhy pocitů. Na jedné straně je to úleva,

jelikož napětí způsobené úplnou nevědomostí opadá. Na druhé straně je postižení natolik

specifické, že rodina stále přesně neví, jak pokračovat ve výchově a péči o dítě. U odborníků

většina rodin nenachází uspokojivou odpověď. Nastupuje pocit váhání a neurčitosti. I když je

možnost jednání omezená, matka se snaží o regulaci stresové situace. Okolí selhává v naplnění

potřeb rodiny, a proto jsou sociální kontakty ve velké míře přerušeny (či narušeny). Z pohledu

ženy je autoritou manžel – ten zastává kritický postoj. Žena vnímá sebe sama skrze tuto kritiku

autority. S tím jsou spojené pocity viny a selhání (nejsem dobrou matkou, mateřství

nezvládám, nejsem dobrou manželkou).

Fáze 3: V průběhu adaptace se žena vzdává postoje Vnímavosti. Dochází k posílení Autonomie

a Asertivity. Jde zde především o opuštění prvního z postojů, než o jeho definitivní nahrazení

postojem jiným. K tomuto dílčímu posunu však dochází jen u těch žen, u kterých v tomto

období nedošlo k dalším změnám, vyvolávající novou potřebu adaptace (jako např. rodina 3).

Kdy a jak dojde ke změně daného typu postoje závisí na osobnosti jednotlivce, typu

stresoru i dalších okolnostech. Změnu však často provází věta „Museli jsme začít konat“,

„Chopila jsem se situace“ apod. Hněv se externalizuje na odborníky, kteří podcenili péči a

92

správnou diagnostiku a způsobili nesmyslný kolotoč návštěv různých institucí, dále na systém,

který je zkorumpován a ve kterém panuje klientelismus, na sociální okolí, kterému schází

empatie a soucit, popřípadě na širší rodinu, která neprojevuje vzájemnost a solidaritu. Žena se

snaží využít vnější zdroje pro naplnění svých potřeb: učí se od těch, kteří jí můžou pomoci

v péči o dítě – od speciálního pedagoga a psychologa. Absolvuje kurzy, výcviky nebo studium

v oblastech, které můžou zkvalitnit život jejího dítěte i celé rodiny: psychologie, asistence pro

postižené děti, řidičský průkaz, vaření apod. Nepodléhá názorům okolí nebo autority

v případě, že se rozchází s jejím vnímáním situace. Prosazuje svoje vidění: život s autismem

není lehký, ale může být naplněný a obohacující.

Fáze 4: U většiny zkoumaných rodin se situace stabilizovala. Část žen vykazuje posun

k postoji Integrace (1,7). Zjišťuje, že změna neprobíhá jen v oblasti emocionální, ale i

kognitivní a v otázce identity. Nutnost změnit původní plány, ideály či životní cíle přináší jak

záporné tak kladné důsledky. Místo kontroly (locus of control) a typ osobnosti ženy určují

podobu této změny. V integrativním postoji se žena-matka snaží příčinu postižení

externalizovat. Vidí sebe sama jako schopnou jednat a zároveň nebere na sebe nepatřičnou

osobní zodpovědnost za události. Instrumentálně čelí těžkostem nebo stresorům. Jestliže před

postižením došlo k jiným významným stresorům (např. rodina 3 – alkoholismus, ztráta

domova), žena se může déle nacházet v postoji Vnímavosti a pak zaujmout další. Další změny

probíhající hned po nenormativním stresoru nezasahují do oblasti emoční adaptace. Jestliže

probíhají později (úmrtí v rodině 2 a 3), tak je celkový posun pomalejší. Vyprávění odráží

míru, ve které žena přijímá a zaujímá sociálně definované role a vzory a nebo si vytváří

vlastní. Sebeurčení je u žen výrazně spojené s řešením složité životní situace a se zvládáním

různorodých rolí. Ženy se pokouší osvojit si novou profesi, např.budovat kariéru v oblasti,

která může být i netradiční. U 3 ze 7 žen je to profese přímo spojená s autismem. Tato

strategie zmírňuje dopady stresové situace. Co se týče sociálně definovaných rolí, může

vzniknout konflikt mezi pracovními a rodinnými rolemi. Vyprávění zachycuje také sklony

k nenormativnímu chování – upjatému, hektickému způsobu života: „Musím zvládnout

všechno a všechno na maximum“, „V práci odpočívám“, „Čím více práce a úkolů, tím více mě

to motivuje“. Naše studie částečně poukazuje na preferované vzory sebeurčení, neodráží však

reálně dosažené koncepty „já“, i když by to z pohledu dalšího výzkumu rodinné resilience

bylo zajímavé.

93

11.3 Smysl pro koherenci

Chování ve stresových situacích lze porozumět jen tehdy, když si uvědomíme, že členové

rodiny, v daném případě matky, se přizpůsobují mnohočetným životním změnám najednou.

Nelze tedy mluvit pouze o jednom stresovému faktoru.165 V našem souboru se vyskytuje celá

řada stresových faktorů s různou úrovní zátěže: kromě diagnostikování autismu, se jedná o

úmrtí členů rodiny, nemoc dalšího dítěte, změny v pracovní pozici nebo kariéře, studium, další

otěhotnění apod.

Navíc komplexní přístup k problematice rodinné resilience pro nás znamená i to, že se

nezaměřujeme striktně na příčiny stresové situace a na to, jak ženy stresor vnímají, potažmo

jak na něj reagují. Jak se zmiňuje McCubbin, důležitou kategorií, která odráží ještě jednu

stránku rodinné resilience, je individuální smysl pro koherenci neboli soudržnost (SOC / sense

of coherence), konstrukt vytvořený Aaronem Antonovskym.166V naší studii tento koncept

nepoužíváme jako měřítko, nýbrž pouze jako orientační bod ve spletité soustavě narativních

jednotek. Když se ve vyprávěních matek soustředíme na kategorii koherence, budeme s to

porozumět protektivním mechanismům v každé z rodin.

Pozornost jsme zaměřili na tyto podkategorie vyprávění: 1) obecnou orientaci matky

v širším časovém měřítku (dlouhodobě dynamický postoj), která zaručuje, že 2) stresory

z okolí i bezprostředně v rodině lze vnímat jako vysvětlitelné a předvídatelné (srozumitelnost),

3) na zdroje, kterými matky disponují a které lze v stresové situaci využít (zvládnutelnost), 4)

na odhodlání matek využít k řešení stresové situace energii, sílu, osobní zdroje a považovat to

za smysluplné (smysluplnost). Koherenci dotvářejí prospěšné faktory – zdroje, které matkám

pomáhají překonat životní útrapy a přispívají k adaptaci v nové životní situaci.

Tab. č.4

165 PATTERSON, J. M. - MCCUBBIN, H. I. (1983) The impact of family life events and changes on the health of a chronically ill child. In Family Relations, 32(2), str.  255-264

166 ANTONOVSKY In McCUBBIN, H. I. et al. Stress, coping, and health in families: Sense of coherence and resiliency. Thousand Oaks: Sage, 1998, str. 22.

94

Smysl pro koherenci

95

Událost + − Narativní jednotky

+ −

Srozumitelnost

Smysl pro srozumitelnost se projevuje tím, že člověk dokáže vidět v probíhajících událostech řád, strukturu a postupnost, takže v konečném důsledku je schopen životní situace vysvětlit a zhodnotit.Výskyt stresoru x Co je to za nemoc? Proč se

to stalo nám?Diagnóza x x Úleva – vina není ve

mně.Co je to autismus? Proč se to stalo nám?V čem tkví příčiny?

Péče po

diagnostikování

x Jak pečovat o dítě s autismem? Kdo může pomoct, poradit?

Smíření se

s postižením

x x Autismus je..., dítě s autismem potřebuje..., autismus dává...

Je to nelogické. Nevím, jak vysvětlit, co autismus vlastně je.

Vztah

s manželem

x x Na řešení problému jsme dva. Těžkosti nám pomohly se ještě více sblížit, chápat jeden druhého, být jako jedno tělo.

Krize, manžel uniká, nekomunikuje, já si s ním nemůžu promluvit, hledám podporu jinde.

Vztah k dr. dítěti x Snažím se jej pochopit. Zanedbala jsem jej, teď se to snažím dohnat.

Zvládnutelnost

Zvládnutelnost negativně koreluje se strategií viktimizace. Člověk věří, že životní výzvy doprovázejí také zdroje na jejich překonání. Hospitalizace x x Využití sociálního

kapitálu/klientelismus.Kolotoč. Peklo. V rukách systému, který nefunguje. Neodbornost lékařů a psychologů.

Diagnóza x Nečekané. Co jsem udělal špatně, co jsem neudělala? Co mám udělat, aby se to změnilo?

Péče po

diagnostikování

x x Pomoc odborníka – nové strategie

Neznalost. Omezený dostup k informaci. Nezkušenost.

Smíření se

s postižením

Nepodřizovat se autismu. Motivovat dítě, učit se předvídat.

Nepředvídatelnost. Nelze nic plánovat. Podřídit se autismu.Vzdát se původních

96

ideálů, plánů.Další stresory x x Nepředvídatelnost, co se

ještě může stát.Další členové

rodiny

x x Změna: manžel se stal zodpovědným, sourozenec empatickým.

Zanedbání zejména druhého dítěte, pocit viny.

Budoucnost x Naděje a optimismus, ale nepředvídatelnost, obavy, co bude. Víra jen v tady a teď.

SmysluplnostSmysluplnost umožňuje člověka vnímat útrapy a těžkosti jako výzvu. ´ Hospitalizace x x Chránit život dítěte. Žádné výsledky, absence

diagnózy, v jednom kole, ale bez řešení.

Péče x Být pořád při dítěti, udělat pro něj maximum. Co potřebuje on, potřebuji i já.

Postižení x Autismus obohacuje. Nic tolik netěší, jako pokroky našeho dítěte.

Vzdání se něčeho pro lepší život dítěte, jeho klid a pohodu.

Hodnoty x Změnil jsem nám řebříček hodnot. Těšíme se z každého dne. Neděláme si starosti z maličkostí jako jiní lidé.

Blízké okolí x Přirozený výběr přátel. Stresová situace ukázala, který vztah stojí za to.

Účast ve společenském životě

x x Dobré kamarádky mezi matkami postižených dětí.

Aktivity v charitě a sdruženích pro postižené. Zkvalitnit život rodin s postiženým dítětem.

Mít čas i pro sebe, své zájmy. Nejenom

Nejlépe mi je doma v rodinném kruhu. Okolí nechce a nemůže pochopit naši situaci.

Nestýkat se s žádnými rodiči postižených dětí.

97

přežívat, ale i prožívat.Další členové

rodiny

x x Postižení nás změnilo všechny, každého jinak. Pomohlo nám k růstu, k větší vzájemnosti.

Zanedbání jiných

Původně se koncept SOC užíval pouze ve vztahu k jednotlivci. Takto ho vnímáme i v naší

studii. Jak McCubbin pojednává o konceptu Antonovského, SOC by měl na úrovni rodiny

obsahovat individuální kognitivní reprezentace a vztah mezi jednotlivci v kognitivní mapě,

která odráží celkový pohled rodiny na svět. Antonovsky tím propojuje subjektivizující přístup

s objektivizujícím náhledem.167 Tabulka v příloze 7 vychází z tohoto koncepčního rámce. Ve

spojení s resilientními funkcemi rodiny sumarizuje následující kategorie: kolektivní schémata,

koherenci, rodinná paradigmata, hodnocení stresové situace, sdílený cíl, kolektivnost, smysl

pro rámcování, synchronizaci (frameability), relativismus a sdílení kontroly.

167 ANTONOVSKY In McCUBBIN, H. I. et al. (1998) Stress, coping, and health in families: Sense of coherence and resiliency. Thousand Oaks: Sage, str. 22.

98

11.4 Výstupy z dotazníku FHI: Family Hardiness Index

Užití FHI dotazníku v naší studii dotváří a doplňuje náš celkový přístup k rodinné

resilienci, který tak slučuje sledování objektivních faktorů a mechanismů (FHI)

se subjektivním sebehodnocením rodin a autobiografickým vyprávěním matek. FHI dotazník

je zkonstruován pro sebeposuzování rodin. Představuje pohled zevnitř, který vhodně doplňuje

účastnickou perspektivu narativních příběhů matek. V naší studii se tedy jedná o kombinaci

těchto dvou perspektiv, které nám umožňují hlubší pohled do vnitřního světa rodiny v

kontextu rodinné resilience.

Tab. 5

FHI. Skóre podle jednotlivých odpovědí

Vysvětlivky zkratek:

RŽ – matka

RM – otec

CM – commitment

CH – challenge

Co – Control

Avrg – průměr

RŽRodina 》 1 2 3 4 5 6 7

№ otázky ︾Commitment 4 2 2 2 2 2 3

5 3 2 1 2 2 1 36 2 2 1 1 1 1 37 3 3 3 2 3 2 38 3 2 1 2 2 2 3

9 2 2 2 3 2 311 3 2 2 2 3 2 318 3 3 3 2 3 2 3

∑ 22 18 15 1 19 14 2Chall nge

12 2 2 2 1 2 2 3

1 3 3 1 3 2 314 3 2 2 2 2 1 315 3 2 2 2 3 2 3

16 1 3 2 2 317 3 3 3 2 2 3 3

∑ 15 14 14 10 14 12 18

99

Control 1 2 2 1 2 1 1 0

2 3 1 1 2 2 33 3 3 2 2 1 2 3

10 3 2 3 2 3 2 319 2 3 0 2 2 1 3

20 1 0 3 1∑ 14 11 9 10 12 9 12RMCommitment 4 2 3 X 3 2 X 3

5 3 2 X 3 2 X 36 3 2 X 2 1 X 17 3 3 X 3 3 X 38 3 2 X 2 2 X 39 3 2 X 2 3 X 3

11 3 2 X 2 3 X 318 3 2 X 2 3 X 3

∑ 23 18 X 19 19 X 22

Challenge 12 3 2 X 1 2 1

1 X 1 3 X 314 3 2 X 2 X 3

15 2 X 2 3 X 316 0 2 X 3 2 X 317 3 2 X 2 2 X 3

∑ 15 1 X 11 14 X 16Control 1 1 2 X 2 1 X 0

2 3 2 X 1 2 X 33 3 3 X 2 1 X 3

10 3 3 X 2 3 X 319 2 3 X 2 2 X 320 1 1 X 1 3 X 3

∑ 13 14 X 10 12 X 15

Na základě FHI dotazníku lze určit celkový index hardiness. Ve studiích se pak spolu

s jinými indexy hodnotí výskyt, intenzita a kvalita indikátorů hardiness a v konečném

důsledku resilience rodiny. Z našeho hlediska nelze na základě celkových skórů Commitment,

100

Challenge a Control zhodnotit tzv. pásmo funkčnosti neboli kvality rodinného prostředí a

rozdělit rodiny na:

A. optimálně fungující rodiny

B. průměrné rodiny (střední úroveň fungování)

C. problémové rodiny.168

Toto dělení snad zobecňuje konkrétní a specifické rysy jednotlivých rodin, ale neodráží

vztahy mezi jednotlivými složkami a ani vztahy mezi indexy hardiness mezi členy rodiny (v

daném případě mezi manžely). Nelze s jistotou tvrdit, jak se např. navzájem dotvářejí vysoké

skóry Challenge manžela a (vzhledem ke zkoumanému souboru) průměrné skóre Control u

manželky. Není jasné, jaké vnitřní mechanismy stojí za celkovým skóre manželského páru

(součet skóre Commitment, Challenge a Control). Domníváme se, že otázka vztahu

jednotlivých složek, případně složek a dalších faktorů, je velice významná. Bylo by

zjednodušením hodnotit rodinu jako „normální“ nebo „resilientní“ pouze na základě součtu 3

složek u matky a otce. Můžeme předpokládat, že např. vysoká úroveň Control muže/otce a

nízká u ženy/matky může být doplňována vysokým skóre Challenge ženy/matky. Jak jsou

přesně tyto složky provázány v interakci manželů nám však naše údaje neodhalují. Za

výsledek však můžeme považovat skutečnost, že hardiness rodiny (a resilience rodiny jako

také) nezáleží na hardiness jednoho člena rodiny a ani na prostém součtu hardiness obou

manželů. Naopak, lze předpokládat, že složením hardiness manželů (případně dalších členů

rodiny) vzniká nová složka hardiness, která v sobě slučuje vzájemný vztah CM, CH a CO u

členů rodiny.

Lze předpokládat, že v tak složitém systému, jako je rodina, může na základě syntézy nebo

interakce našich tří charakteristik u manželů vzniknout jakási emergentní charakteristika, která

sama o sobě nebude pouhým součtem skórů obou manželů. Mechanismy, které v rodině

probíhají a ovlivňují její celkovou resilienci, je nutné dále a hlouběji zkoumat.

168 FRYDRYCHOVSKÁ, Z. Psychologická charakteristika rodin s dvojčaty: diplomová práce. Olomouc: FF UP, 2007.

101

Tab č.6

Celkové výsledky FHICOMMITMENT CHALLENGE CONTROL ∑ Ž ∑ M Průměr

Pohlaví Ž M Ž M Ž M

Cel

kové

sk

óre

Ž

Cel

kové

sk

óre

M PárRodina

1 22 23 15 15 14 13 51 51 17

2 18 18 14 12 11 14 43 44 14,5

3 15 X 14 X 9 X 38 X −

4 15 19 10 11 10 10 35 40 12,5

5 19 19 14 14 12 12 45 45 15

6 14 20,2 12 13,6 9 12,8 35 46,6 13,6169

7 24 22 18 16 12 15 54 53 17,84

Skóre podle FHI dotazníku nepředstavuje pouze dispozici rodiny k překonání

normativních nebo nenormativních stresorů. Je slučitelné s hlubší diskusí o potenciální

zranitelnosti, odolnosti a regenerativní funkci rodiny. Individuální skóry lze taky vnímat jako

vnitřní zdroje rodiny, které spolu s protektivními faktory tvoří základ pro výběr a vykonání

zvládacích strategií. Rychlost, kvalita a efektivita adaptace ke stresoru záleží na všech těchto

prvcích.

Z naších výsledků je zřejmé, že aktivní účast v rodině obou partnerů neovlivňuje pouze

celkové skóre páru, nýbrž také individuální skóre muže a ženy. Celkové skóre je nižší

v rodinách, kde je žena na výchovu dětí sama. V rodině 6, kde manžel sice přijímá účast na

výchově dítěte s autismem; avšak de facto autismus ve své rodině nepřiznává, jsou skóry

manželky nižší v položkách Commitment a Control. Naopak hodnota položky Challenge 169 Hodnoty označené kurzívou: Pro muže v rodině 6, který se odmítl zúčastnit studie, jsme pro hledání

dalších možných asociací zvolili průměrnou hodnotu odpovědí všech mužů, kteří se studie zúčastnili. V rodině číslo 3 muž zemřel, a proto jsme zde žádnou hodnotu nepřipisovali. Samotná nepřítomnost muže v rodině má zřejmý dopad, k čemu se vrátíme v další analýze.

102

zůstává vysoká. Podle kvalitativních dat z vyprávění, respondentka vnímá problém jako

výzvu, které je nutno se postavit nezávisle na tom, bude-li na řešení problému sama nebo ve

dvou s manželem. Skóre u ženy v rodině 3, kde manžel zemřel, je vyšší než u ženy v rodině

6, kde vztah právě probíhá krizí. To může být odůvodněno přítomností dalších stresorů a

časovým rozpětím nutným pro adjustaci a adaptaci. Rodina 3 se po úmrtí muže již

stabilizovala. Po nenormativním stresoru 1 – narození nemocného dítěte, se rodina musela

adaptovat na situaci vyvolanou dalším nenormativním stresorem – nemocí a úmrtím manžela

a otce. V rodině proběhla další reorganizace a přizpůsobení. Žena-matka převzala na sebe

všechny role a odolnost rodiny se vztahuje k triádě matka a dvě děti. V rodině 6 krize

aktuálně probíhá. Proces nutné reorganizace a regenerace neprobíhá podle ženy optimálním

způsobem, a proto je i celkové sebehodnocení nižší.

Nejvyšší skóre jsme zaznamenali u rodin 1 a 7. Tento výsledek jsme srovnali s

kvalitativními daty z vyprávění. Lze učinit závěr, že obě rodiny disponují paritními,

rovnocennými strategiemi komunikace a řešení problémů. V těchto rodinách se vyskytuje

vysoké hodnocení úrovně integrace a vzájemnosti. Matky považují rozdělení rolí a model

fungování rodiny za dobře nastavené. V obou případech se důraz klade na to, že stresor byl

výzvou. Období adjustace je popisováno slovy boj, štafeta, běh na dlouhou trať, peklo,

období adaptace pak jako vítězství, zdolání, překonání, úspěch, očistec. Matky v obou

případech zdůrazňují maximální využití svých individuálních zdrojů, dokonce do té míry, že

obě zanedbaly samy sebe, své zdraví. „Obětování se“ je však kompenzováno pozitivním

vnímáním nenormativního stresoru: autismus není pouze výzva (nutnost změny proti vůli,

podřízení se), je to dar (změna, která obohacuje). Podle modelu Stewarta v daném případě

došlo na individuální úrovni k překonání stádií „šok – bezmocnost – autonomie – asertivita“.

Kulminace asertivity se projevuje ve výpovědích typu „Druzí lidé nemůžou pochopit, co

autismus ve skutečnosti dává, jak nás obohacuje“. Ve vyprávěních se však již projevují

známky poslední důležité etapy adaptace – stupně integrace.

Nejnižší skóry prokazuje rodina 4. Subškála Commitment, zejména u muže, odpovídá

výsledkům dalších osob ve zkoumaném souboru. Sníženy jsou především hodnoty subškál

Challenge a Control. Se subškálou Commitment korelují takové výpovědi jako „Budeme se o

syna starat až do konce života, do posledního dechu...“ nebo „Někdy mám týden jen samých

doktorů. Tak jsem se musela vzdát svých specialistů“. Naopak, co se týče Challenge nebo

103

Control, ve výpovědích je patrná odloučenost: „Ponořit se do vlastního světa“, „večerní

snění“, „zavřu se do ložnice...“, „volíme samotu“. Jestliže další respondentky zdůrazňují

slova jako úsilí, snažení, překonávaní, zde se události dějí pozvolna, „jednou to přijde“.

„Každý den je jiný“ – je zkušenost, kterou mají všechny zkoumané rodiny. Vysoké skóry

v Challenge a Control vyjadřuje, že rodič se snaží nepředvídatelnost omezit každodenními

rutinami, denním harmonogramem. Nízké skóre neznamená, že rodič neusiluje o podobné

zvládací strategie. V rodině 4 matka motivuje dítě, snaží se předpovídat situaci a syna

usměrnit. Nepředvídatelnost však není vnímána jako něco, s čím lze bojovat, co lze překonat.

Je to danost. Vždy se objeví nové zneklidňující stimuly a nové reakce na ně ze strany

postiženého dítěte. Fakt, že rodina vnímá tyto proměny jako stálé, sice zvětšuje její

zranitelnost, ale v dlouhodobém měřítku zvyšuje její flexibilitu, a tedy šanci pokaždé se

přizpůsobit novým okolnostem.

Jak bylo zmíněno výše, metodika FHI dotazníku prochází v ČR zatím jen aprobací. Pod

vedením doc. PhDr. Ireny Sobotkové, CSc. byl nashromážděn bohatý a rozmanitý materiál

v různých typech rodin. Tato skutečnost nabízí optimistické vyhlídky do budoucna, co se týče

provedení komparativní studie a komplexního výzkumu rodinné resilience v českém

kontextu.

Tab. 7

Porovnání FHI u různých typů rodinCommitment Challenge Control Celkové skóre

Pěstounská rodina1 19,84 14,55 12,29 46,68

Rodina bez ADHD2

20 14,3 11,95 46,3

Rodina s ADHD3 16,45 11,95 10,75 38,65

Rodina s dítětem těl. postiženým4

19,2 13,7 10,5 43,3

Rodina s dítětem s autismem

19,17 13,73 11,9 44,8

1 Sobotková 20032 DP, Bašová 20083 DP, Bašová 20084 DP, Binarová 2007

104

Absence větších rozdílů mezi rodinami s autismem, s tělesným postižením a bez ADHD,

poukazuje na podobnost dynamiky v různých typech rodin. Výsledky nevylučují specifiku

nutných zvládacích strategií při zvýšeném nenormativním stresoru (viz. výsledky rodin s

ADHD a bez ADHD), avšak celkově lze tvrdit, že všechny rodiny se potýkají s nutností

adjustace a adaptace. Tyto mechanismy jsou podobné, a proto nelze zdůrazňovat pouze jediný

faktor – přítomnost (či nikoliv) dítěte s autismem v rodině. Naopak, jak jsme se již několikrát

zmiňovali, je důležité vnímat rodinnou resilienci rodin s dítětem s autismem v širším kontextu.

Postižení dítěte není jediným indikátorem možných odchylek v hodnotách odolnosti. Navíc,

pozitivní korelace mezi postižením a úrovní odolnosti nebyla prokázána. Stejně tak není

postižení dítěte ani univerzálním katalyzátorem potíží v rodině a její dysfunkce. Domníváme

se, že pochopit tuto problematiku lze na základě analýzy celkové dynamiky v rodině. Tato

studie odráží jen její nevelký fragment, jelikož důraz jsme od začátku kladli na výpovědi a

sebehodnocení matek.

Údaje získané ze širokého spektra rodin nás přivádí ještě k jedné důležité skutečnosti.

Jestliže nás zajímá rodinná resilience jako fenomén, nelze odolnost rodiny vnímat jako

samostatnou kategorii. Důležité je si uvědomit, jak je odolnost provázána s dalšími faktory

rodinné resilience a jak se tento vztah odráží v reálné dynamice rodiny v průběhu adjustace a

adaptace na stresovou situaci. Zde můžeme prozatím jen odkázat na zahraniční studie. Byly

prokázány tyto korelace:

odolnost (hardiness) pozitivně koreluje s flexibilitou rodiny, se stylem zacházení s

rodinným časem a rutinou, s indiciemi rodinné spokojenosti a manželské spokojenosti

(McCubbin, Thompson, McCubbin 1996);

odolnost pozitivně koreluje s rodinnou kohezí a přizpůsobivostí. Astma v rodině

nekoreluje s odolností (Donnelly 1994);

odolnost pozitivně koreluje s profesí rodičů a s prostředím, kde rodina žije (u rodin ve

městě je celkové skóre vyšší) (Dunkin, Holzwarth, Stradon 1993 - In McCubbin, H. I.,

Thompson, A. I., McCubbin, M. A. 1996);

odolnost pozitivně koreluje se spokojeností s fungováním v rodině a zvolenými zvládacími

strategiemi (Failla, Jones 1991);

odolnost pozitivně koreluje s blahobytem v rodině a negativně s napětím v rodině (Fink

1995 - In McCubbin, H. I., Thompson, A. I., McCubbin, M. A. 1996);

105

odolnost pozitivně koreluje s přizpůsobivostí rodiny (Lustig 1995 - In McCubbin, H. I.,

Thompson, A. I., McCubbin, M. A. 1996);

odolnost pozitivně koreluje s komunikací při řešení problémů. Nepřímo a negativně

koreluje s dysfunkcí rodiny (McCubbin H. I. a McCubbin M. A., Thompson A. I. a

Thompson E. A. 1995);

odolnost pozitivně koreluje s blahobytem v rodině napříč širokým etnickým spektrem,

odolnost tlumí stresovou situaci (McCubbin H. I. a Thompson A. I. 1992).

Na základě těchto vztahů lze pak odolnost chápat v širším kontextu rodinné resilience. Tyto

vazby navíc zvyšují validnost FHI jakožto prostředku při indikování dalších zdrojů a

protektivních faktorů v rodině. FHI může efektivně poukázat na náchylnost rodiny k vyšší

zranitelnosti nebo nižší schopnosti regenerace. V naší studii FHI významně doplňuje naše data

získané pomocí narativního přístupu.

11.5 Výstupy z analýzy autobiografického vyprávění

1. Analýza biografických údajů

Sňatek, 1991

Studium v Heidelbergu, 1991-95, první léčba neplodnosti

Stěhování se na Ostravsko, 1995, pokračování v léčbě neplodnosti

Naplánování umělého oplodnění na jaro 1998

Autonehoda, dne 27.09.1997

Vánoce 1997, otěhotnění

Potvrzení těhotenství lékařem, 1. ultrazvuk, únor 1998

Těhotenství, leden-září 1998

Narození Annettky, 1998, nový dům

První epileptický záchvat, 2000

Stupňující se postižení/opakovaná hospitalizace 2000-2004, nový bezbariérový dům

106

Diagnostikování PAS, 2003, úprava stavu, nová činnost matky – psychoterapeutický výcvik,

práce ve sdružení věnujícímu se problematice autismu, studium psychologie, kongres

Bouřka, léto 2008

2. Analýza textových a tématických okruhů.

Dle sekvencializace (po řádcích) v autobiografii analyzujeme typ/žánr textu:

legenda: A = argumentace, D = popis, E = hodnocení, C = srovnání, CS = napjatá situace

1E sňatek, naivita vs. život je náročný

3-4 D život s manželem v Heidelbergu, touha založit rodinu

5-12 A první léčba neplodnosti:

Odborníci: nebude snadné, šance jen o málo vyšší

Matka: neslyší, nevěří, nepřipouští, neuvědomuje, nezamýšlí,

nezoufá/nutnost, samozřejmost, odhodlání

13-14 D Ostravsko, druhá fáze léčby neplodnosti

14-17 A pořád nová a nová naděje, odhodlání

18-21 D autonehoda

21-23 CS odpuštění, propojenost manželů

24-27 D stav po autonehodě

28-35 A nová energie, cizí bolesti prožívá jako by byly její (nebo i více, hlouběji)

35-40 E rekapitulace manželského života (autonehoda jako původ)

41-43 A odhodlání pokračovat v léčbě neplodnosti

44-48 A šok pro lékaře, diagnostikování matka +>odborník

49-55 D jak matka zjistila, že je těhotná, diagnostikování matka +>odborník

55-60 E člověk musí ztratit, aby získal, o to víc si pak zisku cení

61-64 A nezájem o názor okolí

65-66 E těhotenství jako hyperprotektivní

67-71 D průběh těhotenství

72-75 D porod, péče manžela

76-80 D hyperprotektivní péče o dítě

80-81 A kojení – uklidnění dítěte+pocit být matkou

81-83 E kojení – spokojené dítě → pocit být matkou, spokojenost, neklidné dítě →

107

beznaděj

84-95 A Annettka – „špión“, retrospektivně (znajíc diagnózu) – uvědomění si cizí

bolesti → špatný pocit

95- 96 A zvrat, první epileptický záchvat na zahradě/bezvědomí

97-107 D stupňování záchvatů, opakovaná hospitalizace

108-116 E těžkosti, ale přesto láska, nejtěžší = bezmoc

117-127 A odhodlání matky („dělá, co může) – pořád nestačí – situace a manžel vyžadují

maximum, vyčerpání/fyzické projevy únavy

128-131 odborník nechce podstoupit riziko

132-145 D návštěva u maminky s dítětem s autismem, nutnost klientelismu/známostí,

diagnostikování PAS

145-172 D diagnostikování (matka +>odborník), změny: v přístupu (režim, řád,

dochvilnost), vizualizace/změna prostředí, změna školy (matka+>odborník),

změna medikace (nový neurolog), změna činnosti matky (seberealizace)

173-184 CS potřeba výjimky na výcviku, matka +chápavost>odborník, zklamání

185-187 E jako rodina pospolu, podíl manžela

188-192 D kongres

192-195 E autismus jako výzva pro rodiče, poslání

196-199 D příprava na studium psychologie

199-206 E studium jako cíl celé rodiny, sehraná trojka

207- 226 D potíže (zhoršení zdraví, neklid/nespavost, situace na ulici), propojenost matky

a dítěte: Annettka náročná nebo neklidná = matka unavená a smutná

227-230 C teď vs. 2000-2004, matka hůř zvládá výkyvy v Annettčině stavu

231-244 A sociální život mimo domov

Doma: 1,2,3, číslo musí sedět/ režim, řád, přesnost, dochvilnost/rodinné

víkendy, Annetčiny rituály mají pro ni smysl, klid, radost+jako pojítko celé

rodiny

245-253 E pochopení autismu – jiný přístup – kladné změny – přínos: aktivní přístup

k životu, uvědomění si každé chvíle, domov

108

3. Mikroanalýza jednotlivých částí textu

Na základě sekvencializace vyprávění lze vymezit několik tématických oblastí, kterým se

autorka autobiografie, dále pouze matka, věnuje. Začíná sňatkem, přičemž z dnešní pozice

zdůrazňuje, že tehdy nemohla vědět, jak bude život náročný. V jiném kontextu by se tato věta

mohla zdát otřepanou frází vyskytující se často v biografiích žen-Evropanek ve věku kolem

40 let. Jelikož však víme, že autobiografie byla psána v souvislosti se studií vlastní rodiny

s dítětem postiženým autismem, věta získává jiný význam. Její rozbor necháme prozatím

otevřený pro druhotnou analýzu.

Dále matka chronologicky popisuje události, které předcházely narození dítěte, období

kojenectví, zhoršení stavu dítěte, diagnostikování PAS a změny, které přineslo až nakonec

období stabilizace stavu. Ve vyprávění se opakuje několik témat. Při jejich vymezení si

v průběhu tématické analýzy pořád klademe otázky, které přímo souvisí s textem, tedy: Proč

se toto téma objevuje právě v tomto místě? Na jak velké ploše je téma představeno? V jakém

stylu se o něm píše (D, E, A, CS, C)? Objevují se v textu náhlé zvraty? Jak se projevují?

Témata:

Maximalismus: složité životní situace matka vnímá jako výzvy. Štěstí si nelze prožít „jen

tak“, je třeba si ho zasloužit. Po překonání všech potíží, které ho předchází, si tak štěstí může

vychutnat dvojnásobně. S tím souvisí její maximální odhodlání – v léčbě neplodnosti, léčbě

po autonehodě, těhotenství, v péči o Annettku a posléze v angažování se v odborné činnosti

týkající se autismu.

Pocit být matkou: sebevědomí jako matka prožívá pouze tehdy, je-li její dítě klidné a

spokojené. Když tomu tak není, matka prožívá vyčerpanost, smutek, bezmoc, a snad i pocit,

že není dobrou matkou.

Vztah k odborníkům (lékařům, psychologům apod.): matka popisuje odborníky v několika

momentech:

109

+ (pozitivní vztah):

Autority – inspirují k zamyšlení (odborníci na kongresu).

Známí – dokáží pomoci i v nejtěžších situacích, přimluví se (známý doktor, který zařídil

sezení u psycholožky, která se věnuje autismu).

Dávají nové šance (lékař při léčbě neplodnosti a po autonehodě).

− (negativní vztah):

Necitliví (psycholožka na výcviku).

Neznalí (psycholožka v sanatoriu).

Neochotní k risku (odborníci, kteří studovali stav Annettky a možnost operace).

Diagnostikují to, co již sama ví (těhotenství, autismus) nebo chybně (fáze neustálých

epileptických záchvatů jako chronický stav).

Propojenost s rodinou: vypráví o třech aspektech, a) o prožívání bolesti blízkého člověka,

b) o společném domově a c) o společném rozhodnutí.

Ad a) Matčiny hluboké prožitky bolesti blízkého člověka mají často za následek pocit

bezmoci, které se pak projevují na tělesné úrovni - únavou, migrénami, horečkou, zvracením

apod. Dvakrát vypráví příběh o tom, jak seděla u nemocného na ARU a říkala si „Nikdy tě

neopustím“. Poprvé to bylo po autonehodě u postele manžela, pak při hospitalizacích

Annettky. Podobně se tento moment projevuje v části o zákazu telefonovat domů v průběhu

psychoterapeutického výcviku.

Ad b) Domov se ve vyprávění charakterizuje atributy jako např. „parkoviště“, „1,2,3, číslo

musí sedět (sehraná trojka)“, „režim, řád, přesnost, dochvilnost“, společné rodinné víkendy,

„to, co rodina nerada opouští“. Životní mezníky matka popisuje v souvislosti s fyzickým

domovem – bydlení v zahraničí (první léčba neplodnosti), stěhování se (pokračování v léčbě),

narození Annettky (nový patrový dům), Annettčin zhoršený zdravotní stav (nový

bezbariérový dům), proměna obytného prostoru na „parkoviště“ (diagnostikování PAS).

Navíc tento fyzický prostor je určen pouze pro tři lidi. Známí či širší rodina má do domu

110

omezený přístup. Rodina, domov a dům se tedy stávají synonymem, splývající v jednu

entitu.

Interiorizace hodnot důležitých pro dítě s autismem: matka popisuje několik situací, ve

kterých přijala za své ty hodnoty, které vyžaduje Annettka. Např. na výcviku se cítí dobře,

jelikož tu, stejně jako doma, platí řád, přesný režim a dochvilnost. Když zpětně hodnotí reakci

okolí na její otěhotnění, nemůže si na žádnou vzpomenout, hodnocení okolí pro ní není

prioritní.

Zvraty se v textu objevují jako krátká hodnocení dosavadního života (např. po autonehodě,

po kongresu). V souvislosti s touto rekapitulací života matka: a) zdůrazňuje ztráty jako něco,

co je nutné, bez čeho nelze prožít štěstí, b) vytyčuje si nové cíle a c) určuje strategie, na

základě kterých mohou být výzvy přijaty jako kladné okolnosti života a využity ve prospěch

rodiny, c) popisuje tato rozhodnutí jako společná rozhodnutí s manželem (pokračování léčby

neplodnosti, studium psychologie apod.).

4. Rekonstrukce historie (život jakožto prožitá zkušenost) a její srovnání s příběhem

V této části je naší snahou propojit biografický význam těch zkušeností, které prožil

jedinec v minulosti s tím, jak o nich vypráví v současnosti i s tím, jak to souvisí s celkovým

časovým gestaltem jeho života. Je nutno srovnat dvě perspektivy: příběh, který matka vypráví

o minulosti z dnešního pohledu a pohled na ty samé události z pozice tehdy prožívané situace.

Stop historie (života prožitého) v příběhu (v životě vyprávěném) najdeme v textu několik.

Už první věta, kterou jsme již zmiňovali dříve („Nevěděla jsem, jak složitý a náročný život

v mnoha momentech a ohledech je“), ohraničuje časový gestalt na období neznalosti (naivní

období) a na období poznání. Toto dělení se týká jak léčby neplodnosti, tak zdravotního stavu

dítěte nebo manželského života. Výrazně se projevuje v příběhu o Annettčině „špionském

sluchu“. Tehdy intenzivní pláč dítěte při každé návštěvě interpretovala jako citlivost

k ruchům a z toho vyplývající neklid. Dnes, když ví, v čem spočívá Annettčino postižení,

píše: „...když si vzpomenu, jak jí asi muselo být, je mi do pláče“. Zde se tedy rovina

neznalosti – poznání vztahuje bezprostředně k možnosti změnit situaci nebo kladně ovlivnit

její vývoj, a zároveň k bezmoci, k nemožnosti změnit okolnosti, pomoci dítěti a rodině, a

z tohoto hlediska pak i k ztrátě možnosti vážit si sama sebe.

111

Naopak znalost představuje nezaměnitelný kapitál. Informace o autismu a možnost

komunikace s jinou matkou s  dítětem s autismem, změnily v podstatě celé paradigma toho,

jak rodina pohlíží na své dítě. Navíc se po těchto znalostech vyskytla i určitá sociální

poptávka – např. matka začala pracovat ve sdružení Rain Man a dostalo se jí širšího

sociálního uznání.

Způsob sebeprezentace je důležitým aspektem autobiografie. Je nutno si položit otázku,

proč je v minulosti prožitá zkušenost dnes autorkou biografie prezentována právě v této

podobě. Na základě vymezených témat lze tvrdit, že daleko více proměn nežli v životě rodiny

s dítětem postiženým PAS nebo mezi tímto dítětem a každým z rodičů, proběhlo

bezprostředně v životech manželů, a to jak u každého z nich, tak i v jejich společném vztahu.

Veškerá energie rodiny byla nejdříve nasměrovaná na diagnostikování postižení u dítěte a

posléze na stabilizaci jeho stavu. V této etapě, zdá se, celá rodina ještě neřešila otázku, kterou

začala pokládat matka dítěte sama sobě: Jak si můžu zasloužit pocit být dobrou matkou, když

se moje dítě necítí spokojeně? Autobiografie matky a také rozhovor s otcem dokládají, že

rodina cítila bezmoc a pocity viny („kdybychom jenom věděli diagnózu dříve“, „kdybychom

oslovili ty správné lékaře“ apod.). Tuto bezmocnost rodina řešila pomocí výkonu.

Z praktického hlediska měla léčba neplodnosti, autonehoda a postižení dítěte mobilizující

sílu. Rodina si určila cíle a snažila se je vyplnit. Pro matku se tím však zároveň řešila otázka

ryze citová. Jakoby si říkala: Když docílím tohoto vytýčeného cíle (interpretovaného jako

společné rozhodnutí rodiny), zasloužím si uznání rodiny, budu mít právo cítit se skutečnou

(což tady znamená to samé, co dobrou) matkou? Z tohoto pohledu je pak patrné, proč autorka

biografie interpretuje životní okolnosti jako výzvy.

   

Pomocí kvalitativní analýzy autobiografického vyprávění a rozhovoru s otcem dítěte s

autismem jsme detekovali následující oblasti, kterých se týkají změny iniciované přítomností

dítěte s autismem v rodině a které se jeví jako ústřední z pohledu resilience: strategie

zvládání, organizační vzorce rodiny, interiorizace hodnot důležitých pro dítě s autismem

rodiči, pojímání rodiny.

112

Strategie zvládání

Před narozením dítěte vnímá rodina složité životní situace (neplodnost, autonehodu) jako

výzvy, které od ní vyžadují maximalizaci úsilí. Její životní strategii bychom mohli shrnout:

maximalizací úsilí se dosáhne lepšího výkonu a díky ní i zvládnutí situace. V době, kdy bylo

dítě v dlouhodobém a přímém ohrožení života, tato strategie začala selhávat. Ani

maximalizací úsilí (otec postavil nový bezbariérový dům, matka pečovala o svou dcerku 24

denně a dostala se na pokraj svých fyzických i psychických sil) nebylo možné situaci

překonat – dceru zachránit. Rodina se dostala do krize, nejsilnějším prožitkem ze všech byla

bezmoc (u matky i se somatickými projevy). Vážný zdravotní stav dítěte inicioval změnu

zvládací strategie, a to zejména v její obsahové rovině.

Krizi nelze překonat maximalizací úsilí, která je zaměřena na výkon samotný, ale

důležitým aspektem se stává znalost. Znalost představuje nezaměnitelný kapitál.

Maximalizace úsilí se zaměřuje na získání znalostí (návštěva rodiny s dítětem PAS, studium

literatury, sdružení Rain Main, psychoterapeutický výcvik). Vrchol tohoto úsilí představuje

matčino studium psychologie na VŠ, a to pro celou rodinu společně. Stejně důležitým bylo

v období krize bezpodmínečné přijetí dítěte.

Spolu s kvalitativní změnou původní a hlavní strategie používané ke zvládnutí zátěžových

situací, rodina začala používat i další (výzkumně identifikované McCubbinem)170:

1) strategie zaměřené na snížení nároků v rodině

o denní docházka Annettky do speciálního školního zařízení v dopoledních hodinách,

plně specializovaní pedagogové na autismus přebírají kompetence a poskytují jí na

velmi dobré úrovni vzdělávání na základě individuálního přístupu s vhodně

stanovenými strategiemi pro výuku dětí s autismem

o vhodné zadávání úkolů Annettce k vyplnění jejího volného času doma

o vizualizace, strukturalizace denního režimu, jasná a konkrétní demonstrace modelů

sociálního chování170 McCUBBIN, H. I. -THOMPSON, A. I. - McCUBBIN, M. A.(1996) Family assessment: Resiliency,

coping and adaptation – Inventories for research and practice. Madison: University of Wisconsin System

113

2) strategie zaměřené na získávání dalších zdrojů

o asistentka Annettky, která přijíždí domů, dává rodině možnost pravidelných pátečních

rituálů, matce pak možnost studovat a Annettce naplňuje volný čas smysluplnou

činností

o profesionální okruh specialistů: lékařů, psychologů, speciálních pedagogů, kteří

poskytují dítěti a rodině odbornou pomoc a dobrou kvalitní péči

o cannisterapie, sociální terapie (RaD – profesionální vedení), ergoterapie

3) strategie zaměřené na průběžné zvládání tenze v rodině

o společný, celou rodinou sdílený humor (líčení pravidelného fotbalového zápasu

otcem)

o pravidelné rodinné rituály (páteční manželské večery)

o setkávání s přáteli, účast na společenských událostech

o společný cíl (pomoc dětem s autismem a jejich rodinám)

4) strategie zaměřené na hodnocení situace a pochopení jejího významu (sdílení názoru, že

určité řešení je za daných okolností nejlepší, ocenění kladných stránek těžké

situace. Pozitivní vnímání situace)               

o rodina oceňuje, že je dcerou vybízena k aktivnímu způsobu života, Annettka v rodině

generovala potřebu „vědět“ a matčino  vysokoškolské studium se tak stává pozitivní

hodnotou pro všechny

o vytýčila rodině životní cíl, který je pro ni smysluplný a přesahuje úzký rámec jejich

rodiny – vybudování stacionáře pro dospělé s autismem

o díky dceři rodina transformovala svůj systém hodnot

2. Interiorizace hodnot dítěte rodinou

Matka popisuje několik situací, ve kterých jakoby přijala za své ty potřeby, které vyžaduje

její dcera. Např. na výcviku se cítí dobře, jelikož tak jako doma, i tady platí řád, přesný režim

a dochvilnost. V kazuistice se uvádí, že otci by jejich dodržování rovněž chybělo. Můžeme

tedy říct, že rodina interiorizovala potřeby důležité pro jejich dítě a ty se staly součástí jejího

114

hodnotového rámce. Jejich naplňování jí přináší to samé uspokojení jako její dceři – pocit

jistoty, předvídatelnost. A nedochází k němu jen v kruhu rodiny, ale rodina je uplatňuje i

v rámci svého vztahování se k širšímu sociálnímu světu a rovněž je u druhých oceňuje.

3. Organizační vzorce rodiny

Po narození dcery byly rodičovské role v rodině striktně vymezené – matka pečovala o

dítě, otec se staral o materiální zabezpečení. Tyto role byly rigidně realizovány i v čase

zhoršení dceřina zdravotního stavu. Změna ve strategii zvládání generovala i změnu v této

oblasti. Matčiným vycestovaním mimo domov musel otec převzít její úkoly, což mělo

recipročně pozitivní vliv na zvýšení kvality a kvantity interakcí mezi otcem a dcerou, což dále

ovlivnilo kvalitu v partnerském vztahu ve smyslu schopnosti vzájemného ocenění. Můžeme

konstatovat, že v současnosti je rodina ve svých rodičovských rolích více flexibilní a jestliže

to situace vyžaduje, může se vzájemně doplňovat a tím lépe zátěžové situace zvládat.

4. Rodina

Důležitost domova a jeho nepostradatelnost pro Annetku se explicitně projevuje v její

opakující se otázce „Je Annettka doma?“, zdůrazňováním čísla 3, ranním sobotním počítáním

všech členů rodiny, nevpouštěním do rodiny – domova nikoho, kdo jí není blízký. Toto její

pojímání rodiny povzneslo na kvalitativně vyšší úroveň i pohled rodičů.

Rodinné rituály, které Annettka vyžaduje (víkendy trávené výhradně s rodiči, sobotní

počítání členů, otcovo líčení fotbalových zápasů), se stávají významným pojítkem mezi jejich

členy a vyhrazují tak čas na vzájemné bytí. Jak říká matka: „A kdyby nebylo úžasného rituálu,

jistě bychom oba měli spoustu práce a studia, a to i o víkendu…“. Navíc je dcera i

iniciátorem těchto rituálu v rodině, a to i mezi rodiči samotnými. Tím, že si nemůžou své

přátelé zvát domů, vyhradili si pro sebe jeden večer v týdnu, co můžeme taky interpretovat

jako přínosné pro udržování kvality vztahu.

115

12. Diskuze

S ohledem na cíl této studie – analyzovat proces transformace v rodině s dítětem

s autismem s ohledem na její resilientní funkci – bylo vymezeno metodologické východisko.

Zajímalo nás, jak tyto změny probíhají z pohledu samotné rodiny, tedy jak rodina nejenom ve

svém chování, nýbrž také v reflexi svých činů usiluje o zachování vlastní integrity. Pro

dosažení tohoto cíle byl zvolen kvalitativní přístup. Vzhledem k jeho omezením - co se týče

statistické reprezentativnosti – lze výsledky a závěry vnímat spíše jako matrici zkoumaného

jevu. Dříve než představíme výsledky studie a konfrontujeme je s aktuální situací ve výzkumu

na dané téma, je nutné udělat několik připomínek k metodické části studie.

Poznámky k metodice

Výzkumný soubor představují rodiny, které “přežily” působení nenormativního, z pohledu

naší studie ústředního stresoru – diagnostikování PAS u dítěte. Studie zahrnuje dostatečně

velký časový úsek. Délka manželství se pohybuje od 8 do 19 let. Věk dítěte s postižením se

pohybuje v rozmezí od 5 do 16 let. Sběr dat probíhal nejvíce v interakci s matkami. Je to

způsobeno několika faktory: a) autorka studie je sama žena, matka s dítětem s autismem, b)

jak ukazuje praxe v kvalitativním výzkumu, lze s ženami obecně snadněji navázat kontakt,

zejména, co se týče narativního přístupu, c) v rodinách s dítětem s postižením prožitky a

pocity verbalizují a sdílejí s širším okolím spíše ženy než muži. Nicméně sběr dat probíhal i u

otců. Vzhledem k předpokládané složitosti v provedení biografického interview byla zvolena

jiná, v daném případě efektivnější metoda sběru dat než u žen, jmenovitě semistrukturované

interview. Přestože struktura interview je předem zadaná tématickými okruhy a ústředním

tématem, na které se badatel zaměřuje, respondent disponuje rozsáhlým prostorem pro volné

vyprávění. Bohužel ani tématické okruhy a orientační otázky nepřiměly některé otce více se

uvolnit, rozpovídat, a sdílet s badatelem aspoň část svých úvah a pocitů. V přepisech je místy

patrné, že rozhovor byl někdy strukturován velmi výrazně a narativní síla těchto dat je pak

omezena. V budoucí studii bude třeba hlouběji propracovat techniku provedení interview

116

s muži, případně u nich využít kvalitativní metody nenarativního nebo dokonce neverbálního

charakteru.

Vyplnění FHI dotazníku proběhlo u obou rodičů bez problémů. Tyto skutečnosti byly pro

nás poučením pro případnou další výzkumnou práci v terénu: „výzkum“ se u lidí asociuje s

„vyplňováním dotazníku“. Jen stěží se pod výzkumem chápe navázaní blízkého vztahu s

člověkem (byť v omezeném časovém úseku), se kterým si badatel jednoduše “povídá”.

Narativní přístup se však zakládá právě na lidské potřebě sdílet svou zkušenost, vypovědět

druhému člověku o svém životě. Vztah s matkami byl doopravdy reciproční. Většina

respondentek vyjadřovala vděčnost za možnost podobného sdílení.

Za jeden z přínosů naší studie tudíž považujeme vysokou míru autentičnosti. Subjektivní

reflexi nabídlo sedm matek, z toho jeden případ se týká vlastní rodiny autorky. V teoretické

části jsme uvedli nejnovější zdroje a poznatky, které jsou prezentovány z různých úhlů

pohledů. Jedno ale mají tato teoretická pojetí autismu a resilience rodiny společné. Snaží se

sdělit ostatním, co tyto jevy charakterizuje, ale činí tak z pozice více či méně vzdálené žité

realitě. Přestože o míře vzdálenosti od reality můžeme někdy polemizovat, považujeme

bytostnou osobní výpověď těch, kteří s dítětem s autismem každodenně žijí, za sdělení realitě

nejbližší. Životní zkušenost, výzkumná zkušenost a prožívání zkušeností tvoří tedy v daném

výzkumu jediný organický celek.

Tento přístup však samozřejmě obnáší také přísnost v dodržení dvojité pozice –

pozorovaného a pozorujícího. I když jsme se o toto dodržení hranic snažili, uvědomujeme si,

že práci může být vytýkáno vnášení subjektivních a hodnotících prvků. Přiznáváme, že

„uzávorkovat“ vnímání matky a otevřít se roli badatele a navíc tyto pozice střídat nebylo vždy

jednoduché, a proto jsme si pomáhali střídáním mluvnických osob. Uvědomujeme si, že

mluvnická osoba by měla být v diplomové práci jednotná, v našem případě však považujeme

takový postup za legitimní.

Zvolené metody výzkumu jsou v souladu s metodologickým rámcem studie. Pro

podrobnou studii dítěte s autismem, ve které jsme se snažili sestavit celkový obraz daného

případu v co nejširších souvislostech a v kontextu jeho rodiny, jsme použili formu kazuistiky

s převahou dat získaných biografickým přístupem. Metoda biografie a autobiografie

poskytuje dostatek materiálu k analýze témat vztahujících se ke zkoumanému procesu. Zpětně

se nám jeví, že v budoucnu by se měla přes všechny těžkosti aprobovat tato metoda i u otců

117

dítěte s autismem. Předpokládáme, že bychom získali více dat, co do kvantity i autentičnosti,

a v analýze mohli lépe diferencovat mezi pohledem otce a matky a lépe tak detekovat ty dílčí

jevy v procesu transformace rodiny, které jsou významné pro každého rodiče zvlášť.

Mluvíme-li o resilienci rodiny, další studie by se mohla věnovat také pozici, roli a vnímaní

zdravých dětí v rodině s dítětem s autismem. Pro dětského respondenta by snad bylo

nejvhodnější použít tyto metody: metoda spontánní kresby, metoda dokončení vět, metoda

dokončení krátkého vyprávění podle obrázku/fotografie.

Uvědomujeme si specifikum našeho výzkumného souboru i metodiky, a proto se

nesnažíme prezentovat obecnější závěry. Naše studie má však řadu předností. Výzkumný

problém uchopujeme z teoretického konceptu, podle kterého lze  rodinnou resilienci pokládat

za specifickou kategorii, kvalitativně odlišnou od souhrnu individuálních zvládacích strategií

jednotlivých členů rodiny. Naše studie v sobě slučuje subjektivně-objektivní hledisko a

podává jedinečnou zprávu o tom, jak se v rodině s dítětem autismem projevuje resilientní

funkce a jak jí subjektivně hodnotí část jejích členů. Metodika užitá v naší studii může být

využita v klinické praxi. Mimo jiné může přispět k systematickému změření a hodnocení

úrovně stresu, zdrojů, zvládání rodičů, míry soudržnosti a přizpůsobivosti rodiny, a

v konečném důsledku tak zvýšit efektivitu fungování rodin i kvalitu rodinného života.

Nad rámec naší práce zůstala, mimo jiné, a) dynamika sourozeneckého vztahu (mezi

zdravým dítětem a postiženým), b) kvantitativní studie korelací mezi odolností rodiny a

dalšími aspekty rodinného profilu, c) možný vztah mezi nenormativním stresorem (v naší

studii je to autismus u dítěte) s jinými stresory v rodině a jejich společný dopad na rodinnou

transformaci.

Specifika stresoru V prvním bloku výzkumních otázek jsme se soustředili na autismus jakožto stresor a na ty

změny, které v rodině způsobuje. Otázky navzájem úzce souvisí, proto se na ně pokusíme

odpovědět komplexně a vcelku.

Jaké změny generuje přítomnost dítěte s autismem v rodině? Které z těchto změn souvisí

s autismem jako obecným nenormativním stresorem a které z nich odráží jedinečnou specifiku

118

postižení? Jaký dopad mají tyto změny na celkovou kvalitativní proměnu rodiny jako

systému?

Studie ukazuje, že závažnost stresoru, tzn. míra postižení dítěte, hraje významnou roli ve

vedení a zvládaní rodinného života. Předpoklad, že míra zapojení rodinného systému záleží

na závažnosti stresoru, se ukázal být správným. Čím větší postižení, tím větší míra ohrožení

stability rodiny, tím vyšší nároky vzhledem k možnostem a schopnostem rodiny, tím více

stresor rodinu vyčerpává, a tím větší je nutnost regenerace. Dlouhodobá péče a zlepšení stavu

dítěte si vyžadují větší zapojení rodinného systému. Snadněji zvladatelné postižení nebo

nemoc (další dítě u rodiny č.2, tělesné postižení dítěte do autismu u rodiny č.4) si vyžaduje

spíše zapojení v oblasti financování a zařizování (hospitalizace, zdravotní péče, asistence,

speciální pomůcky, doprava). Vážné postižení typu autismu se však týká celého komplexu

mezilidských vztahů. Vede ke změně v individuálních hodnotách rodičů, v jejich zvládacích

strategiích, v organizaci zdrojů rodiny, v podpoře širší rodiny apod. Identifikovali jsme tyto

hlavní oblasti, kterých se týkají změny iniciované přítomností dítěte s autismem v rodině:

strategie zvládání zátěže, organizační vzorce rodiny, oblast hodnotového systému a pojímání

rodiny.

Napětí způsobené nedostatkem zdrojů se pak zpětně odráží na situaci v rodině.

Zranitelnost rodiny neznamená jenom horší zvládání aktuální situace při oslabené resilientní

funkci, nýbrž také možnou regresi nebo stagnaci stavu dítěte. Stojí však za to se zamyslet nad

tím, zda jsou tyto vztahy jednosměrné.

Podle naší studie nelze vyloučit reciproční a interaktivní účinek stresoru. Když se stav

dítěte zhorší nebo nároky na péči zvýší, rodina zažívá dodatečnou zátěž. Síla stresoru se

zvětší. Tato korelace je zřejmá také ve vztahu k rodičům, zejména co se týče zanedbání zdraví

matky a duševní nepohody otce. K nenormativnímu stresoru se pak přidružují normativní

stresory životního cyklu rodiny. Sumární úroveň rodinného stresu pak může zpětně ovlivnit

celkový zdravotní stav a pohodu dítěte, nikoliv pouze stresory spojené s postižením dítěte

nebo péčí o ně. Kromě zdravotní a jiné péče o dítě tedy závažnou roli hrají takové proměnné

jako jsou komunikace v rodině, soudržnost, přizpůsobivost a úcta. Komunikace a úcta k

vlastní rodině jsou vzájemně související proměnné. Při jejich vyváženosti panuje v rodině

vzájemná výpomoc, schopnost řešit problémy, podpora autonomie u členů rodiny. Podle

analýzy vyprávění, rozhovorů s otci a výsledků FHI dotazníků lze tvrdit, že soudržnost v

119

rodině umožňuje patřičnou individuální autonomii a současně si členové rodiny zachovávají

vzájemnou citovou vazbu. Přizpůsobivost znamená, že rodina dokáže přizpůsobit svou

strukturu, pravidla a role tak, aby byla schopna čelit výzvě. Naopak rizikové jsou rodiny, které

cítí, že ztratily kontrolu nad situací a jejím průběhem, které prožívají obavy, sníženou

sebeúctu, jejichž členové jsou vzájemně příliš závislí jeden na druhém (např. v minulosti

matka v rodině č. 3, matka v rodině č. 5), rigidní vůči změně nebo postrádají podporu v okolí.

Reciproční účinek, tentokrát pozitivní, je patrný na příkladu rodiny č. 1. Strategii zvládání

zátěže lze v této ilustraci propojit s paradigmatem systémového myšlení a s jeho přístupem

cirkulární kauzality: Rodina se snaží porozumět projevům svého dítěte, využívá svou

osvědčenou strategii zvládání zátěže – maximalizuje úsilí, jak výchovně-pečovatelskou, tak

materiální zabezpečení, dítě se stává ústředním bodem rodiny, zužuje se čas a prostor pro

partnerský vztah, strategie selhává, rodina se dostává do krize.

Můžeme říct, že dítě iniciuje potřebu rodiny „vědět“, která se potvrzením diagnózy

autismu ještě zvyšuje. Původní strategie zvládání zátěže se transformovala v maximalizaci

úsilí vědět, rodina začíná projevům a potřebám dítěte rozumět, jeho stav se stabilizuje, rodina

se vymaňuje z pocitu bezmoci, „věděním“ se zmírňuje její úzkost, z její opětovné stability

profituje dítě, pro které je stabilita základní potřebou.

Touha po znalostech přivedla matku do psychoterapeutického výcviku, což znamenalo její

několikadenní nepřítomnost doma, otec přebírá její povinnosti, zvyšuje se jeho flexibilita

v zastoupení matky a kvantita i kvalita interakcí s dcerou, matka maximalizovala úsilí získat

znalosti s cílem rozumět dceři, může se cítit jako dobrá matka, dobrou matku oceňuje manžel,

manželka oceňuje manžela za schopnost „být dobrým otcem“, z jejich spokojenosti profituje

dítě a ze spokojenosti dítěte profituje celá rodina.

Studie prokázala, že dítě s autismem generuje v rodině kvalitativně novou dimenzi

organizace a způsobu života celé rodiny, kterou lze vnímat pozitivně. Tato nová dimenze

organizace jakožto systému, je založena na pravidlech interakce a reciprocity. Z výsledků naší

studie vyplývá, že dítě s autismem nemůžeme redukovat na pouhého nositele stresoru pro

rodinu. Dítě je s ostatními členy rodiny ve vzájemných recipročních vztazích a generuje

změny, které mají dopad na celkovou kvalitativní proměnu rodiny.V rámci užívání svých

rodičovských rolí se v rodině zvyšuje flexibilita a vzájemná podpora. Rodina jako místo

sdílení se stává primární hodnotou pro všechny její členy. Dítě iniciuje i změnu

120

interpretativního rámce, ve kterém rodina prožívá a posléze vykládá svou životní situaci. Dále

ze studie vyplývá, že rodina, která reaguje na potřeby svých členů a dokáže aktivizovat své

zdroje ke zvládání zátěže, je z hlediska resilience funkční. Manželé, původně zaměření na

výkon (č.1, 6), na osobní požitek (č. 7), na vzájemnou spásu (č. 3) se transformovali v rodiny

resilientní, zaměřené nejen na zvládnutí situace, ale také na svůj růst, rozvoj a na kvalitu

svého života. Vychází z této situace obohaceny o nové hodnoty a o změnu životního cíle

směřujícího k transcedenci.

Procesy a mechanismy v rodině s dítětem s autismem, ústřední z pohledu resilience a

zachování integrity rodiny

Druhý blok výzkumních otázek byl zaměřen na problematiku resilience. Zahrnoval několik

vzájemně provázaných jevů, jejichž podstatu a průběh se naše studie snažila odhalit. Postupně

se pokusíme zodpovědět na všechny tyto otázky.

Jakým způsobem se resilience projevuje v rodinách s dítětem s autismem?

Naše studie prokázala, že pro výzkum resilience je důležité pojímat rodinu jako systém:

o reagujícího na zvýšenou zátěž

o prožívajícího úzkost

o skládajícího se z recipročních vztahů

o který má svůj potenciál a svou sílu

o vzájemně propojeného

o obohaceného životem s dítětem s autismem.

Ve studii resilience rodin s dítětem s autismem jsme zohlednili následující aspekty:

1. Kontext – dítě je součástí souvztažného, vzájemně propojeného a neustále se

ovlivňujícího systému (rodiny a sociálního prostředí vůbec), ve kterém se objevují

jisté vzory měnících se vztahů.

2. Samopůsobnost (self-agency) – dítě je zároveň činitelem vlastního vývoje a spolu

s prostředím se podílí na procesu transformace, jak sebe, tak i rodiny.

121

Naše studie potvrdila, že rodina ovlivňuje vývoj dítěte především tím, jakým způsobem je

tento vývoj přímo včleněn do systému rodiny. Dále jsme zjistili, že interakce dítěte a rodičů

má vliv na sociální adjustaci dítěte. Podle výsledků studie je patrné, že samoregulace

(motivace zvládat náročné úkoly a kontrola vlastních emocí) koreluje se schopností zvládat

stresovou situaci. Jelikož předmětem praktického výzkumu byla rodinou s dítětem s PAS,

samoregulační strategie členů rodiny a rodiny jako systému jsme analyzovali z pohledu

zvýšeného potenciálního rizika.

Analýzou narativních jednotek v biografických vyprávěních matek a polostrukturovaných

rozhovorů s otci jsme detekovali protektivní faktory důležité pro resilienci rodiny a současně

jsme odhalili pozitivní prediktory transformace rodiny, její reorganizace, stabilizace a

regenerace. Popsali jsme model stresové události a vymezili fáze adjustace a adaptace.

Na základě výsledků FHI dotazníků a ve spojení s kvalitativními údaji z biografických

vyprávění jsme objevili řadu možných vztahů mezi rodinnou hardiness, zranitelností rodiny,

přizpůsobivostí rodiny, smyslem pro koherenci či pocitem spokojenosti a pohody, které

přispívají k celkové resilienci rodiny:

o Míra postižení dítěte hraje významnou roli ve vedení a zvládání rodinného života.

Čím vážnější postižení, tím větší míra ohrožení stability rodiny.

o Postižení typu autismu se dotýká celého komplexu mezilidských vztahů.

o Mezi nahromaděním stresových nároků a zdravotním a psychickým stavem dítěte

existuje reciproční vztah.

Identifikovali jsme hlavní oblasti, kterých se týkají změny iniciované přítomností dítěte

s autismem v rodině:

o Strategie zvládání zátěže

o Organizační vzorce rodiny

o Oblast hodnotového systému a pojímání rodiny.

Jaký dopad má resilientní funkce na průběh reakce na stresor?

Studie založená především na subjektivnímu náhledu, reflexi a sebehodnocení rodičů v

rodině s dítětem s autismem potvrdila řadu souvztažností, které byly původně předmětem

řady kvantitativních studií v oblasti Teorie rodinného stresu. Analýza narativního materiálu

prokázala, že nashromáždění stresorů působí negativně na pocit spokojenosti v rodině na

122

úrovni jak osobní (matka-manželka, otec-manžel), tak potažmo rodinné, systémové.

Manželská regulace, jeden z rodinných zdrojů, tento pocit spokojenosti naopak zvyšuje a

navíc tím podněcuje regenerativní sílu rodiny. Manželská koheze je ale zdroj omezený a při

zvýšení nároků, tzn. při zvyšování stresu, se efektivita manželské regulace může snížit.

Smysl pro koherenci jakožto zdroj zvládání redukuje působení stresorů, čímž zabraňuje

snížení úrovně spokojenosti v rodině. Hodnotí-li manželé situaci jako zvládnutelnou a zdroje

dostupné, pocit spokojenosti se v rodině zvyšuje. Na druhé straně smysl pro koherenci

pozitivně koreluje s manželskou regulací a přizpůsobivostí rodiny jako celku a negativně

koreluje s vyšší mírou stresorů. Čím větší jsou požadavky ve stresové situaci, tím méně se

zdají být zvládnutelné. Jak dále prokázala tato studie, matky-manželky, které svůj manželský

svazek považují za pevný (“našla jsem v manželovi oporu”, “vše děláme spolu”, “jsme jako

jedno tělo”), pak můžou snadněji získat pocit, že stresová situace je zvládnutelná, než matky-

manželky, které v danou chvíli považují manželství za špatně fungující. Nashromáždění

stresových událostí zvyšuje zátěž uvnitř v rodině, v důsledku čeho se zvyšuje napětí ve

vztazích a rolích.

Uvedené vztahy však nemusí být nutně jednosměrné. Tak např. nízká úroveň manželské

regulace (samoregulace v rodině) a napětí uvnitř v rodině působí na sebe vzájemně.

Jak spolu vzájemně souvisí úroveň resilience, stresor a potenciální transformace rodiny?

Pojetí resilience tkví také v tom, jakým způsobem stresory působí na mezilidské vztahy v

rodině. Klíčovou je zde skutečnost, že stresor nikdy nepřichází o samotě. Při působení nového

stresoru a zvýšení zátěže si členové uvědomí, že jejich zdroje jako rodiny jsou omezené. Navíc

další nová zátěž zhorší to napětí ve vztazích, rolích, komunikaci, které již bylo přítomné,

nevystupovalo však předtím napovrch, jelikož tehdy byla stresová událost zvládnutelná.

Tak například, matka-manželka (č. 2) v období, kdy je její matka těžce nemocná

amyotrofickou laterální sklerózou, zjišťuje u syna změny v komunikaci, regresi ve vývoji.

Současně s péčí o maminku se snaží probít zdravotnickým systémem a vybojovat pro syna

brzkou hospitalizaci a diagnostikování. Následně může dočasně pozbývat nutné zdroje – čas,

energii apod. – na to, aby stejně důsledně pečovala o jen o dva roky starší dceru. Navíc je

nutné dceři vysvětlit, že její bratr má těžkosti. Manžel, který dojíždí do práce, jí nemůže

pomoci. V tomto komplexu normativních a nenormativních stresorů se právě může projevit již

123

existující napětí: matka-manželka cítí vinu, že zanedbává dceru a věnuje více pozornosti

synovi, a neplní tak roli rodiče dobře. Vůči manželovi může cítit vztek, že on tráví všechen čas

v práci a vše ostatní nechává na ní. Zde se může projevit nevyvážené rozdělení rolí, resp.

skutečnost, že jeden z manželů nepovažuje toto rozdělení za funkční a legitimní. Napětí

v rodině - více nežli stresory bezprostředně - ovlivňuje úroveň tělesného, duševního a

sociálního pocitu pohody.

Jaký dopad má pak transformace rodiny na její další fungování, na její životní spokojenost?

Změny v rodině vyvolané stresorem (nebo stresory) se dotýkají také sebereflexe rodiny.

Mění se způsob, jakým manželé vnímají regulaci a přizpůsobivost v rodině. Těžkosti v plnění

rolí (rodičovství, domácnost) a zvětšující se napětí mezi členy rodiny (konflikt mezi manžely,

konflikt mezi rodičem a dítětem, konflikt mezi dětmi), snižuje pocit pevného manželského

svazku. Zranitelnost rodiny je tedy dána především interpersonálními vztahy a organizační

strukturou rodiny. Je kombinací aktuálních nenormativních nároků kladených na rodinu (např.

finanční nesnáze, zdravotní problémy, změny v zaměstnání apod.) a normativních požadavků

vyplývajících ze stádia životního cyklu rodiny. Manželská regulace je klíčovým zdrojem

v období adjustace a adaptace pod vlivem (nenormativního) stresoru. Je prediktorem

potenciálu v rodině k reorganizaci a posléze k regeneraci. Bezprostředně souvisí s pocitem

spokojenosti v rodině.

Výsledky naší studie navazují na McCubbinovo doplnění Teorie rodinného stresu.

Vyrovnávání se se stresovou událostí se netýká pouze rodiny, tj. adaptační proces neprobíhá

pouze uvnitř rodiny. Nashromáždění, generování a využití vnitřních zdrojů rodiny bezesporu

zmenšuje riziko krize, a naopak zesiluje resilientní funkce rodiny. Avšak při reakci na stresor,

rodina využívá souběžně strategie zvládání nejenom v rámci rodinného systému, nýbrž také v

rámci okolního společenství.

Zvládání lze pak chápat jako souhrn strategií přicházejících z několika stran: 1) zvládání

osobní úzkosti, 2) udržení rodinné stability, 3) dosažení podpory prostřednictvím mezilidských

vztahů, ze strany širší rodiny a vůbec společenství, 4) bezprostřední řešení stresové události na

základě osobního, rodinného a kolektivního úsilí. Naše studie prokázala, že ty matky nebo celé

rodiny, které se aktivně angažují ve společenském životě, v rámci práce, charitativní nebo

dobrovolnické činnosti, studia nebo které mají podporu v širší rodině nebo kruhu přátel, jsou s

124

to lépe zvládat stresovou událost a v konečném důsledku dosáhnout v rodinném životě

spokojenosti.

Fáze adaptačního procesu poukazují nikoliv pouze na změny uvnitř rodiny, nýbrž na změny

v komunikaci rodiny s okolím. Rodina se v rámci adjustace doslova učí získávat nové

potřebné zdroje z okolí, využívat sociální podpůrné sítě. Je patrné, že fáze vnímavosti (šok a

bezmoc) je doprovázena externalizací negativních emocí. V počátcích působení stresoru, kdy

rodina sama není připravena na stresor reagovat, potřebuje podporu ze strany okolí. Zdroje a

úsilí okolí jsou k dispozici, nefunguje však komunikace mezi rodinou a okolím. Širší rodina

může reagovat podobně jako rodiče – pocitem šoku a bezmoci. Odborné společenství je pak v

této fázi rodinami vnímáno negativně. Často až při využití jiného zdroje rodiny – sociálního

kapitálu (známosti, reputace, klientelismus), dosahuje rodina takové péče a odborné pomoci,

se kterou je spokojena. V paměti matek zůstává z tohoto období vždy jen jedno jméno lékaře

nebo speciálního pedagoga, který je podržel v těžké chvíli. Podobně je to s přáteli. Důraz v

naraci na jeden mezilidský vztah lze samozřejmě připsat specifice retrospektivního vyprávění

nebo individuálním potřebám v komunikaci. Nicméně podobnost výpovědí matek v souboru

spíše poukazuje na dva jiné aspekty: 1) na bod v transformaci rodiny, kdy nastupuje fáze

autonomie a zvyšující se asertivity, 2) na povahu stresoru, kde autismus u dítěte ve velké míře

ovlivňuje možnosti komunikace s okolím.

Tuto skutečnost podporuje vyprávění matky z rodiny č.4). Ta má zkušenost s jiným

stresorem, s tělesným postižením dítěte. Návštěva lázní a cvičení s dítětem Vojtovou metodou,

zachovaly možnost komunikace s okolím. Namísto matek na pískovišti nebo hřišti teď matka

komunikovala s jinými matkami s tělesně postiženými dětmi. V případě autismu však tato

zaměnitelnost není možná. Přestože si matky s dítětem s autismem navzájem radí (např. matka

z rodiny č.1 dostala první užitečné informace o autismu právě od jiné matky s podobným

problémem), pokud nedošlo v nemoci k jisté stabilizaci a náběhu na aspoň nějaký pravidelný

režim, je tato komunikace značně omezená. Část rodin se podobné komunikaci úplně vyhýbá.

V této strategii zvládání ještě převládá asertivita, možnost integrace je tedy zatím odsunuta. V

zásadě je důležité, zda-li je rodina schopna určit a stanovit alternativy jednání a do jaké míry

dokáže stresor zvládnout. Možnými alternativami je zde komunikace s širší rodinou, s

matkami se zdravými dětmi nebo čistě individuální asistence matky ve sdružení pro autismus

(kde mimo matku-manželku rodina není zapojena).

125

Možný praktický dopad studie

Na základě naší studie jsme dospěli k výsledkům a závěrům, které tvoří odpověď na naši

třetí výzkumní otázku: Jaká praktická doporučení lze na základě výzkumných zjištění učinit

pro zkvalitnění psychologických služeb poskytované rodinám s dítětem s autismem?

Přínos této studie vidíme právě v jejím praktickém dopadu, a to jak v užších, tak širších

souvislostech.

Metodologický a konceptuální posun v pojetí 1) autismu a 2) resilience rodiny přináší nový

pohled na péči o dítě s autismem a současně přivádí k novým intervenčním strategiím v práci

s rodinami.

Ad 1) Pokud není autismus brán jako nemoc, úsilí odborníků a zvládání rodičů nejsou

nasměrované na nápravu, „léčbu“, nýbrž na přijetí nového hodnotového rámce a na

přizpůsobení se novým potřebám rodiny. Faktory dosud popisované jako rizikové se stávají

jedněmi z mnoha prediktorů transformace rodiny. Uvnitř rodiny, v rámci své intervence k

dítěti s autismem, by měl psycholog: a) vycházet ze systémového přístupu a chápat rodinu

jako systém recipročních interakcí tzn. pracovat s celou rodinou, b) když se rodina ocitá

v krizi, uvažovat, jestli v nové situaci neužívá v minulosti sice osvědčené, ale v nové situaci

selhávající strategie zvládání zátěže, c) brát do úvahy, že členové rodiny jsou vzájemně

propojeni a vzájemně se obohacují, d) pomoci rodině „přerámcovat“ vnímání zátěžové situace

ve vnímání pozitivní.

Z hlediska vztahu mezi rodinou s dítětem s autismem a odbornou podpůrnou sítí, můžeme

konstatovat následující: 

o Kontakt s úřednickým a zdravotnickým personálem a dožadování se patřičných služeb v

oblasti péče jsou nemalou zátěží na zdroje, finance, čas a duševní pohodu rodin. Klienti se

potýkají s nedostatkem odborníků erudovaných v oblasti diagnostiky autismu. Čekací

lhůty na specializovaných pracovištích jsou příliš dlouhé, což zbytečně přispívá ke zvýšení

stresu v rodině, jak z obav z možného nepříznivého sdělení, tak z neschopnosti porozumět

projevům vlastního dítěte. Frustrace a bezmoc indikují zvýšenou zátěž na rodiny. Místo

míněné jako podpůrné se stává zdrojem stresorů.

126

o Stanovení diagnózy je často spojené s množstvím informací, které rodina musí zpracovat.

V této fázi však zůstává prakticky sama, bez asistence. Je tedy zřejmá nutnost speciální

podpůrné, ale i edukační intervence.

o Kromě zařizování a shromažďování zdrojů hraje v péči o dítě s PAS důležitou roli

komunikace. Jak prokazuje naše studie, rodiny s vyváženou úrovní komunikace jsou

odolnější vůči stresorům. V praxi je dítě s PAS do zdravotnických nebo vzdělávacích

zařízení doprovázeno většinou matkou. Větší míra aktivní účasti otců v doprovodu dítěte

do těchto zařízení, při hospitalizaci, při komunikaci se zdravotnickým personálem apod. by

měla pozitivní vliv na komunikaci v rodině a mezi rodinou a okolím, což by nepřímo

posílilo resilientní funkci v rodině. Větší míra komunikace otců s rodinami s dítětem s

autismem by měla podobný účinek.

o Problematice dospělých jedinců s autismem se ze strany společnosti věnuje minimální

pozornost, což se do rodiny promítá jako chronický stresor v podobě obav z budoucnosti

dítěte. Psychologická intervence by se měla zaměřit na tyto oblasti i na zabezpečení širšího

povědomí o PAS, jak mezi praktickými dětskými lékaři, tak mezi neurology s cílem

podpořit včasnou diagnostiku. Rovněž by intervence psychologů měla směřovat více

k širší společnosti s cílem odbourávání společenských předsudků, destigmatizovat lidí

s PAS a zabránit tak jejich „dvojité izolaci“.

Ad 2) Resilientní funkce rodiny byly v naší studii zkoumány na příkladu rodin s dítětem s

autismem, kde PAS byl nenormativním stresorem. Posun v pojímaní resilience se týká

zejména průběhu adjustace a adaptace. Obecně se předpokládá, že změna, která nutně

nastupuje po reakci na tak velký stresor, tj. po krizi, by měla vést k navrácení stavu „pořádku“.

Z našeho pohledu je krize okolností, která generuje potenciál všech členů rodiny vzájemně

přispět k transformaci rodiny jako takové. Transformace rodiny s dítětem s autismem je

proces neustálý, reciproční a reflexivní. Resilience pak na úrovni členů rodiny koreluje

s integritou a na úrovni rodina - společenství s postojem integrace.

Pokud vycházíme z výsledků naší studie, lze tvrdit, že s úrovní resilience v konkrétní

rodině lze pracovat. Nezbytné je ale včasné vyhodnocení profilu rodiny a následně

vypracování intervenčních strategií a programů ze strany odborníků na podporu a zesílení

resilientních funkcí rodiny. Metodika aprobovaná v naší studii může být využita v klinické

127

praxi. Mimo jiné může přispět k systematickému změření a hodnocení úrovně stresu, zdrojů,

zvládání rodičů, míry soudržnosti a přizpůsobivosti rodiny, a v konečném důsledku zvýšit

efektivitu fungování rodin i kvalitu rodinného života.

Závěrem bychom chtěli konstatovat, že téma naší práce je ve své mnohovrstevnosti natolik

složité, že přesahuje rozsah jedné výzkumné studie. Uvědomujeme si, že otevírá mnoho

otázek a tedy mnoho směrů pro další výzkum rodinné resilience. V blízké budoucnosti

bychom rozhodně chtěli v podobném výzkumu pokračovat. Skutečným přínosem v oblasti

výzkumu rodinné resilience v ČR by byla komparativní studie zohledňující variativnost typů

rodin a stresorů. Její výsledky by mohly přispět k profesionalizaci poradenství pro děti a

dospělé postižených autismem a jejich rodiny.

128

13. Závěr

Naše studie, zaměřená na resilientní funkce rodiny s dítětem s autismem, formuluje

důležité závěry ohledně způsobu adaptace rodiny na stresovou událost či charakteristik její

celkové odolnosti. Ke zkoumané problematice jsme přistupovali systémově. Přítomnost dítěte

s PAS v rodině pro nás nepředstavovala pouhý jednosměrně působící stresor, nýbrž jsme ji

vnímali z pohledu celého komplexu recipročních vztahů. Jako nejvýznamnější byly v průběhu

studie potvrzeny tyto:

a) Dítě s PAS ↔ stresor; dítě s autismem není pouze nositelem stresoru pro rodinu, nýbrž též

subjekt, který stres prožívá.

b) Dítě s PAS ↔ rodina; tím, že dítě na stres samo reaguje a je činitelem a účastníkem života

v rodině, mění rodinu i samého sebe.

c) Rodina ↔ dítě s PAS → prostředí; rodina se nesnaží pouze o adaptaci dítěte na prostředí,

nýbrž se sama přizpůsobuje dítěti.

d) Rodina s dítětem s PAS ↔ prostředí; rodina mění podmínky prostředí se zřetelem na dítě

natolik, že se vlastně sama ocitá v novém prostředí, kterému se musí přizpůsobovat.

e) Matka ↔ otec ↔ dítě s PAS ↔ sourozenec; ať by byly tyto změny jakékoliv, členové

rodiny jsou vzájemně propojeni a vzájemně se obohacují.

Výsledky studie prokázaly, že transformace rodiny s dítětem s autismem je nevyhnutelná,

pokud si rodina jakožto systém chce zachovat vlastní integritu. Reciproční princip (všichni

členové rodiny jsou navzájem propojeni a ovlivňují se) se ukázal v tomto procesu jako

zásadní.

Na základě výzkumného souboru jsme určili model rodinné resilience. Dospěli jsme

k závěru, že adaptace rodiny na stresovou událost není možná bez aktivního přístupu členů

rodiny. K němu patří nejenom péče rodičů o děti, zabezpečení chodu domácnosti, zachování

rodinných rituálů, ale také komunikace rodiny s širším okolím a úvaha rodiny o sobě samé

(počínaje sebehodnocením a otevřeností ke změnám přes vzájemnou podporu a vizemi do

budoucna konče). Snad jednou z nejdůležitějších podmínek rodinné resilience je přijetí

stresoru. Jak ukazuje naše studie, dosáhnout plného přijetí faktu, že moje dítě je postižené, je

takřka nemožné. Rodiny, které „přežili“ největší zátěž spojenou s diagnostikováním dítěte

129

s PAS, charakterizují sebe sama takto: „Jsme taková normální rodinka, snad trochu jiná.“

Mezi přiznáním, že moje dítě je „jiné“ a dovětkem naše rodina je „jiná“, tkví prostor pro

neuvěřitelně náročnou proměnu. V ní se chtě-nechtě účastní každý člen (širší) rodiny, včetně

těch, kteří popírají diagnózu autismu u dítěte nebo dokonce autismus jako takový. Tato

transformace je indikátorem zachování rodiny a současně jeho podmínkou. Stresovou událost

nelze překonat, aniž by se rodina chtěla a dokázala změnit.

Síla stresoru determinuje nutnost a rozsah proměny. Jelikož v našem kulturním a

sociálním kontextu se jako bazální vnímá protektivní funkce rodiny, vrozená nemoc dítěte je

vnějším zásahem do identity rodičů (proč my?, čím jsme se provinili?, kým jsem, když se to

stalo nám?). Přiznat u dítěte nemoc pak znamená smířit se s jiným pojetím sebe samého.

Teprve pak můžou následovat všechny ty vnější proměny, které jsem popsali v diskuzi –

reorganizace rodiny, hodnocení situace a přijetí rozhodnutí, využití rodinných zdrojů,

proměny v struktuře moci v rodině a pod. Míra postižení dítěte hraje významnou roli ve

vedení a zvládání rodinného života. Čím vážnější postižení, tím větší míra ohrožení stability

rodiny. Postižení typu autismu je natolik vážné, že se dotýká celého komplexu mezilidských

vztahů. Jak ukázala naše studie, mezi nahromaděním stresových nároků a zdravotním a

psychickým stavem dítěte existuje reciproční vztah. Navíc stresor nikdy nepůsobí sám.

Připravenost přizpůsobit se  několika stresorům najednou ovlivňuje míru odolnosti rodiny.

Přiznat jinakost v sobě souvisí ještě s jedním přijetím: proměna, která se nutně děje v naší

rodině, se neděje jenom kvůli našemu nemocnému dítěti (sourozenci), nýbrž my všichni jsme

s proměnou ztotožněni a věříme, že tyto změny jsou důležité pro nás všechny. Rodiny, které

dokážou žít plnohodnotně, jsou ty, které přiznávají, že se její členové vzájemně ovlivňují, a

tedy pomáhají jeden druhému stresovou situaci překonat a učit se z něj. Jsou to rodiny, kde

autismus přestal všemi řídit. Členové rodiny jsou s to ho vnímat jako příčinu neustálých

změn, ale způsob, obsah a průběh proměny si rodina dokáže určit sama (a tuto možnost

sebeurčení si plně uvědomuje). Odolnost či naopak zranitelnost rodiny je tedy dána

především interpersonálními vztahy a organizační strukturou rodiny. Podle naší studie

klíčovým zdrojem v období adjustace a adaptace pod vlivem (nenormativního) stresoru je

manželská regulace.

Odolnost rodiny je však nutné chápat ve spojení s její další charakteristikou – mírou

spokojenosti. Analýza narativního materiálu prokázala, že nashromáždění stresorů působí

130

negativně na pocit spokojenosti v rodině, a to jak na úrovni osobní (matka-manželka, otec-

manžel), tak na úrovni rodinně-systémové. Manželská regulace jako jeden ze zdrojů rodiny

tento pocit spokojenosti naopak zvyšuje a navíc tím podněcuje regenerativní sílu rodiny.

Jak dále prokázala tato studie, matky-manželky, které svůj manželský svazek považují za

pevný („našla jsem v manželovi oporu“, „vše děláme spolu“, „jsme jako jedno tělo“), pak

můžou snadněji získat pocit, že stresová situace je zvládnutelná, než matky-manželky, které

v danou chvíli považují manželství za špatně fungující. Napětí v rodině, zejména na úrovni

manželského vztahu, tedy více než bezprostředně stresory, ovlivňuje úroveň tělesného,

duševního a sociálního pocitu pohody. Naše studie potvrdila, že ty matky nebo celé rodiny,

které se aktivně angažují ve společenském životě v rámci práce, charitativní nebo

dobrovolnické činnosti, studia nebo mají podporu v širší rodině nebo okruhu přátel, jsou

schopny lépe zvládat stresovou událost.

Jak jsme se již zmínili, proměna rodiny s dítětem s autismem je nutná, totální, vzájemná a

navíc se děje nejenom kvůli jejímu zachování, nýbrž její spokojenosti. Tato proměna je

významná ještě z jiného důvodu. Přes všechna omezení, které změny hlavně na počátku

přinášejí, vzniká nový prostor pro osobní růst a rozvoj rodiny. Studie prokázala, že dítě

s autismem generuje v rodině kvalitativně novou dimenzi organizace a způsobu života celé

rodiny, kterou lze vnímat pozitivně. Rodina jako místo sdílení, se stává primární hodnotou

pro všechny její členy. Rodiny, původně zaměřené na výkon (č.1,6), na osobní požitek (č.7),

na vzájemnou spásu (č.3), se transformovaly v rodiny resilientní, zaměřené nejen na zvládnutí

situace, ale také na svůj růst, rozvoj a na kvalitu svého života. Tyto rodiny vycházejí z této

situace obohaceny, a to o nové hodnoty a o změnu životního cíle směřujícího k transcendenci.

Rodina nejenom „přežila“ obrovskou zátěž, ale také se změnila, vyrostla: z bodu, kdy musela

přiznat, že je „jiná“ do bodu, kdy se skutečně stala se jinou, pro své členy hodnotnější.

131

Souhrn

Autismus je jednou z nejzávažnějších pervazivních poruch dětského mentálního vývoje.

Jeho klinický obraz je charakterizován tzv. triádou postižení: narušením sociální interakce a

komunikace, stereotypním chováním a omezenými zájmy.

Pozadí pervazivních vývojových poruch není dosud jednoznačně známo. Příčiny vzniku,

rysy a povahu autismu jsme v teoretické části popsali v rámci těchto teorií: Evoluční teorie,

Teorie mysli, Teorie centrální koherence, Teorie exekutivních řídících funkcí, Teorie mysli,

Emoční teorie. Přestože se vzájemně liší, všechny tyto teorie jsou cenné tím, že prohlubují

poznatky o autismu a umožňují tak lépe pochopit odlišné chování a prožívání dětí s poruchou

autistického spektra. Protože ať již pojímáme autismus jako důsledek percepčního,

kognitivního, komunikačního či socio-emočního deficitu, vždy docházíme k jednotnému a

společnému závěru, že děti s autismem žijí ve stálé tenzi a úzkosti.

Otázkou pak ale zůstává, jak s autismem žít a to jak z pohledu jedince s touto diagnózou,

tak jeho rodiny. Úzkost lidí s PAS nepramení jen ze samotné symptomatiky, ale také z 

nevědomosti a netolerance okolí a jeho snahou o přetransformování jejich zvláštního způsobu

bytí ve způsob života společnosti bez autismu. Pojetí autismu jako neurobiologické poruchy

nebo nemoci, která vyžaduje léčbu, nejenom nereflektuje realitu, nýbrž také omezuje strategie

na jeho zvládání. My vycházíme z předpokladu, že autismus je jinak zformovaný způsob bytí,

který vyžaduje spíše přizpůsobení, než nápravu.

Jedním z důležitých faktorů zmírnění úzkosti u dítěte s autismem a zvýšení kvality jeho

života je podle nás jeho rodina, zázemí, které mu vytváří. Na rodinu pohlížíme jako na

systém členů, kteří na sebe vzájemně reagují, jsou ve vzájemné interakci a vytvářejí

vztahovou síť. Toto prostředí vztahů v rodině není jednosměrné, ale reciproční. Narozením

dítěte s autismem je postižen celý rodinný systém. „Jinakost“ autismu nám dovoluje pohlížet

na autismus jako na nenormativní stresor, jehož specifika pak ovlivňují další procesy

v rodině. Reakcí na stresor je krize, stav šoku, zmatení, destabilizace. Krizi rodiny vnímáme

nejen v kontextu stresových faktorů, nýbrž i jako možný potenciál k posílení kompetencí

všech členů rodiny vzájemně přispět k její transformaci.

Ve studii jsme vycházeli z předpokladu, že dítě s autismem není pouze nositelem stresu,

ale je i subjektem, který stres samo prožívá. Tím, že na stres samo reaguje, mění rodinu i

132

sebe. Rodina pomáhá dítěti se přizpůsobit prostředí a současně se mu sama přizpůsobuje.

Mění podmínky prostředí se zřetelem na dítě natolik, že se vlastně sama ocitá v novém

prostředí, ke kterému se musí přizpůsobit. Ať jsou však změny jakékoliv, rodina je ve

vzájemných vztazích obohacena. Transformaci rodiny prezentujeme jako proces neustálý

(autismus je celoživotní postižení), reciproční (propojenost všech členů rodiny) reflexivní

(změna je iniciována okolností, ale zároveň si její potřebu a průběh rodina uvědomuje,

analyzuje a interpretuje) a také jako proces nevyhnutelný, který souvisí s resilientní funkcí

rodiny. Proces transformace vedeme jako dialog na cestě k integraci zátěžových skutečností, a

to v komunikaci celé rodiny, všech jejich členů, tedy i dítěte s autismem.

Průběh krize v rodině, její reorganizaci a navrácení stavu „pořádku“, lze popsat pomocí

Modelu rodinné resilience, který byl vypracován v 90. letech 20. století výzkumným

kolektivem McCubbina. Tento model tvoří základní osu výzkumné části naší studie.

Rodinnou resilienci pojímáme jako proces, který se vztahuje ke strategiím zvládání zátěže

v rodině a k jejím adaptačním mechanismům. Uvádíme faktory, které jsou pro rodinnou

resilienci klíčové: systém názorů a přesvědčení v rodině, organizační vzorce a komunikaci,

včetně řešení problémů. Ve výzkumné části jsme se zaměřili především na strategie slučitelné

s adjustací a adaptací, na reflexi rodičů ohledně osobních a rodinných zdrojů a na hodnocení

pevnosti manželského svazku, odolnosti rodiny, míry kontroly nad událostmi či rozdělení

rolí.

Ve výzkumné části prezentujeme stěžejní prvky teoretické části na konkrétních případech

rodin s dítětem s autismem, popisujeme klinický obraz poruchy autistického spektra každého

z postižených dětí v souboru a snažíme se pochopit přístup rodiny k dítěti s autismem

v reálném životním kontextu. Na základě zkoumaného procesu transformace rodiny se zátěží

stanovujeme potenciální intervenční strategie i možný praktický dopad studie. V souladu

s výzkumnými cíly formulujeme výzkumné otázky, které souvisí a) se změnami v rodině

generovanými přítomností dítěte s autismem, b) s povahou a průběhem resilience v rodinách

s dítětem s autismem, c) s možnostmi intervenčních strategií pro zkvalitnění života rodinám s

dítětem s autismem.

Formulace výzkumného problému tímto způsobem odráží naši snahu pojmout rodinnou

resilienci na případu nenormativního stresoru, a to jako komplex na sebe vzájemně působících

rodinných zdrojů, protektivních faktorů a prediktorů reorganizace rodiny. Jestliže nás zajímá

133

rodinná resilience jako fenomén, nelze jeden zdroj nebo faktor popisovat izolovaně. Důležité

je si uvědomit, jak jsou jednotlivé faktory propojeny a jak se tento vztah odráží v reálné

dynamice rodiny v průběhu adjustace a adaptace na stresovou situaci. Přes vymezení rámce

studie jedním ústředním stresorem (přítomnost dítěte s diagnózou PAS) bereme do úvahy, že

kromě něj se rodina musí souběžně konfrontovat s řadou jiných stresorů (normativních a

nenormativních). Navíc stresová událost neprobíhá výlučně uvnitř rodiny. Jen pokud do

procesu stabilizace rodiny začleníme též zdroje, lidi a faktory ležící mimo rodinu, můžeme

mluvit o komplexním pohledu na problematiku.

Nutnost transformace rodiny vyvozujeme na základě popisu stresové události a povahy

stresoru. Průběh transformace pak souvisí s pojmem reciprocity jako součástí adaptačního

mechanismu a s resiliencí jako hledáním strategií pro nalezení nové rodinné dynamiky.

Komplexní pohled na výzkumný problém si vyžaduje využití vhodné metodiky.

Metodologický pilíř ve výzkumné části tvoří subjektivizující přístup McCubbina a Pattersona.

Nicméně navazujeme také na modely Hilla, Burra, Stewarta a Antonovského. Vzhledem ke

snaze zachytit subjektivní pohled samotných rodičů na přítomnost autismu v rodině, ústřední

metodiku tvoří biografické vyprávění. Narativní přístup poskytuje dostatek materiálu

k analýze témat vztahujících se k procesu rodinné transformace. Sběr dat pak doplňuje metoda

autobiografie, polostrukturovaného rozhovoru a kazuistiky. Ve studii dále aplikujeme

metodiku měření rodinné hardiness (dotazníky FHI). Metoda FHI dotazníku v naší studii

dotváří a doplňuje náš celkový přístup k rodinné resilienci, který slučuje objektivní faktory a

mechanismy se subjektivním sebehodnocením rodin a autobiografickým vyprávěním matek.

Výsledky studie prokázaly, že nashromáždění stresorů působí negativně na pocit

spokojenosti v rodině na úrovni, jak osobní (matka-manželka, otec-manžel), tak potažmo

rodinné, systémové. Námi zkoumané rodinné zdroje, jako např. manželská regulace, smysl pro

koherenci, odolnost rodiny, flexibilita, tento pocit spokojenosti naopak zvyšuje a navíc tím

podněcuje regenerativní sílu rodiny. Tyto zdroje jsou zároveň prediktory potenciálu v rodině k

reorganizaci a posléze k regeneraci. Jak ukázala naše studie, při reakci na stresor rodina

souběžně s vnitřními zdroji využívá také zdroje z okolí. Efektivita vztahu s okolím ovlivňuje

průběh adaptace rodiny. V dlouhodobém měřítku platí, že čím otevřenější je rodina k přijímání

zdrojů z okolí, tím přijatelněji probíhá adaptace a regenerace, a tím více se zvyšuje míra

spokojenosti rodiny.

134

Dále jsme v naší studii dospěli k závěru, že nenormativní stresor iniciuje nové strategie

zvládaní. Mění se hodnotový řebříček, rodinné paradigma i způsob sebehodnocení. Rodiny,

které se staly předmětem naší studie, „přežily“ působení stresoru i velkou transformaci.

Potvrdily, že jsou to rodiny resilientní, zaměřené nejen na zvládnutí situace, ale také na svůj

růst, rozvoj a na kvalitu svého života. Tyto změny pak rodiny následně uplatňují a oceňují i

ve vlastních interakcích s okolním světem. Tato zkušenost přidává životu v rodině

smysluplnost a jisté směrování do budoucna.

Jak se ukázalo v průběhu našeho výzkumu, téma resilience rodin s autistickým dítětem je

velmi široké a představuje do značné míry dosud neprobádaný terén. Složitost tématu

způsobila, že naši studii lze chápat pouze jako skromný příspěvek k poznání resilience

v rodinách s autistickým dítětem. Nicméně výsledky studie je dle našeho názoru možné

případně využít v klinické praxi či v poradenství pro podobné rodiny. Výzkum na toto téma

se může dále ubírat přinejmenším dvěma směry:

1) Ke konkretizaci resilientních funkcí rodiny konkrétně ve specifickém případu autismu.

V tomto směru by mohla být psychologická studie doplněna také výzkumem

interdisciplinárním (psychologická antropologie, sociologie, sociální pedagogika), který by

umožnil doplnit pojetí autismu z hlediska sociability.

2) Od autismu k resilienci, kde je autismus považován za jeden z mnoha stresorů a je

zkoumán především z toho důvodu, že působí jako hledáček, skrze který se nám lépe

poznává, co je rodina za institut, jak se mění a musí měnit a jakým způsobem se vytváří

resilience. Jedním z výchozích bodů v této oblasti by mohla být komparativní studie několika

typů rodin (tj.různých typů postižení či diagnóz u některého člena) s ohledem na jejich

resilientní funkci. Význam takové studie v ČR by nebyl pouze v její jedinečnosti, ale

především v jejím potenciálně velkém praktickém dopadu.

135

Seznam literatury

AKSHOOMOFF, N. - PIERCE K. - COURCHESNE, E. (2002). The Neurobiological basis of

autism from a developmental perspective. Development and Psychopathology 14(3),

str. 613-634.

ASPERGER, H. (1991). Autistic psychopathy in childhood. In H. Asperger, Autism and

Asperger syndrome. Cambridge: University Press, str. 37-92.

BADCOCK, C. (2004). Mentalism and mechanism: the twin modes of human cognition.

Human Nature and Social Values: Implications of Evolutionary Psychology for Public

Policy, str. 99-116.

BADCOCK, C. - CRESPI, B. (2006). Imbalanced genomic imprintg in brain development: an

evolutionary basis for the etiology of autism. Journal Compilation: European Society

for evolutionary biology, str. 1007-1032.

BADCOCK, C. - CRESPI, B. (2008). Psychosis and autism as diametrical disorders of the

social brain. Cambridge: University Press.

BAKER, B. L. - BLACHER, J. - CRNIC, K.A. -EDELBROCK, C. (2002). Behavior

problems and pareting stress in families of three-year-old children with and without

developmental delays. American Journal on Mental Retardation, 107, str. 433-444.

BALASZ, A. (1991). Moderné aspekty autismu. Budapešť: Kapocs.

BARON-COHEN, S. - LESLIE, A.M. – FIRTH, U. (1985). Does the autistic child have the

´theory of mind´? Cognition, 21, str.37-46

BARON-COHEN, S. (1997). Mindblindness: an essay on autism and theory of Mind.

Cambridge: The MIT Press.

BARON-COHEN, S. (2002). The extreme male brain theory of autism. Trends Cognition

Society, 6, str. 248-254.

BARON-COHEN, S. (2003). The Essential Difference: the Truth about the Male and

Female Brain. New York: Basic Books.

BARRETT, L., DUNKBAR, R., LYCETT, J. (2007). Evoluční psychologie člověka. Praha:

Portál.

BARSON, C. (1998). Autism: supporting the family. Nottingham: The National Autistic

Society.

136

BAŠOVÁ, J. (2008). Resilience rodin s ADHD (diplomová práce). Olomouc, FF UP.

BAUMAN, M., KEMPER, T. L. (2005). The neurobiology of autism. – Baltimore: John

Hopkins University Press.

BINAROVÁ, M. (2007). Životní spokojenost a fungování rodin s tělesně postiženým dítětem

(diplomová práce). Brno, FF MU.

BEBKO, J. M. -KONSTANTAREAS, M. M. - SPRINGER, J. (1987). Parent and

professional evaluations of family stress associated with characteristic of autism.

Jornal of Autism and Developmental Disorders, 17, str. 565-576.

BINDHULAKSHMI (2006). When the diagnosed talk: ethnographic narratives of mental

illness. Bordering Biomedicine, str. 141-158.

BLAŽEK, B. - OLMROVÁ, J. (1988). Světy postižených. Praha: Avicenum, 1988.

BOSS, P. (2002). Family stress management: a contextual approach. London: Sage

Publications.

BOUMA, R. - SCHWEITZER, R. (1990). The impact of chronic chilhood illness on family

stress: a comparison between autism and cystic fibrosis. Journal of Clinical

Psychology, 46, str. 722-730.

BROACH, S. et al. (2003). Autism: rights in reality. London: The National Autistic Society

Available from the NAS Publications Department.

BRUNER, J. (1990). Acts of meaning. – Cambridge: Harvard University Press. Kapitola 4, str.

99-138.

BURR, W. (1973). Theory construction and the Sociology of the Family. New York: John

Wiley and Sons.

CARVER, C. S. - SCHEIER, M. F. (1998). On the self-regulation of behaviour. New York:

Cambridge University Press.

CASTLES, E. E. (1996). „We´re people first“ The social and emotional live´s of individuals

with mental retardation. Westport: Prager Publishers.

CRNIC, K. A. - GREENBERG, M. T. (1990). Minor Parenting Stresses with Young

Children. Child Development, 61, str. 1628-1637.

ČANÍKOVÁ, P. (2006). Autismus našima očima. Praha: Fakulta sociálních věd.

137

DAWSON, G. et al. (2003). Preschool outcomes of children of depressed mothers: Role of

maternal behavior, contextual risk, and children's brain activity. In Child Development,

74, str. 1158-1175.

DONNELLY, E. (1994). Parents of children with asthma: An examination of family

hardiness, family stressors, and family functioning. In Journal of Pediatric Nursing, 9,

str. 398–408.

DYSON, L. L. (1997). Families of young children with handicaps: Parental stress and family

functioning. American Journal on Mental Retardation, 95, str. 623-629.

FAILLA, S. - JONES, L. C. (1991). Families of children with developmental disabilities: An

examination of family hardiness. In Research in Nursing & Health, 14, str. 41–50.

FINESE, B. H. - SAMEROFF, A. J. (1999). The family narrative consortium: A

multidimensional approach to narratives. In FIESE, B. H. - SAMEROFF, A. J. -

GROTEVANT H. D. et al. (Eds.) The stories that families tell. Narrative coherence,

narrative interaction and relationship beliefs. Monographs of the Society for Research

in Child Development, 64 (2), 257. – Malden MA: Blackwell Publishers, str. 1-36.

FLOYD, F. J. - GALLAGHER, E. M. (1997). Parental stress, care demands, and use of

support services for school-age children with disabilities and behavior problems.

Family Relations, 46 str. 359-371.

FRITH, U. Autismus. In RIESE, B. (1994). Schrift und sprache / mit einer einführung von

Berthold Riese). Heidelberg: Spektrum, str. 32-39.

FRYDRYCHOVSKÁ, Z. (2007). Psychologická charakteristika rodin s dvojčaty (diplomová

práce). Olomouc, FF UP.

GILLBER, CH. - PEETERS L. (1998). Autismus-zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál.

GOFFMAN, E. (2003). Stigma. Praha: Slon.

GOLDSCHMIDT, W. (1977). Anthropology and the coming crisis: An autoethnographic

appraisal. In American Anthropologist, New Series, 79, str. 293-308.

GRANDIN, T. (2005). Autism and "the squeeze machine". In: CLASSEN, C. The Book of

Touch. Oxford: Berg, str. 318-321.

GRAY, D (2003). Gender and coping: the parents of children with high-functioning autism.

Social Science and Medicine, 56, str. 631-642.

138

GUBRIUM, J. - HOLSTEIN, J. (1997). The new language of qualitative method. London:

Sage Publications.

GURALNICK, M. J. (2000). An agenda for change in early childhood inclusion. Journal of

Early Intervention, 23, str. 213-222.

HAGUE, W. J. (1995). Evolving spirituality. Edmonton: University of Alberta, Department

of Educational Psychology.

HANSEN, D., HILL, R. (1964). Families under stress. In H. CHRISTENSEN (Ed.),

Handbook of marriage and the family. Chicago: Rand McNally, str.782-819.

HANSEN, D. - JOHNSON, V. (1979). Rethinking family stress theory: Definitional press

aspects. In BURR, W. - HILL, R. - REISS, I. - NYE, I. (Eds.) Contemporary theories

about the family 1. – New York: Free Press.

HAUSER-CRAM, P. et al. (2001). Children with disabilities: A longitudinal study of child

development and parent well-being. Monographs of the Society for Research in Child

Development, 66, str. 1-126.

HENDL, J. (1997). Úvod do kvalitativního výzkumu. Praha: Karolinum.

HILL, R. (1949). Families under stress. Connecticut: Greenwood Press.

HILL, R. - DONALD H. (1962). The family in disaster. In BAKER, G. – CHAPMAN, D.

(Eds.) Man and society in disaster. New York: Basic Books, str. 185-220.

HOLAHAN, C. J. - MOOS, R.H. (1985). Life stress and health. Personality, coping and

family support in stress resistance. Journal Personality and Social Psychology, 49,

str. 739-747.

HÖSCHL, C. - LIBIGER, J. - ŠVESTKA, J. (2002). Psychiatrie. Praha: TIGIS.

HRDLIČKA, M. (2000). Dětská a adolescentní psychiatrie. Praha: Portál.

HRDLIČKA, M. - KOMÁREK, V. (2004). Dětský autismus. Praha: Portál.

INGLEBY, D. (1982). The social construction of mental illness. In INGLEBY, D. The

problem of medical knowledge. Edinburgh: Edinburgh University Press, str. 123-143.

JELÍNKOVÁ, M. (2001). Péče o dospělé klienty s autismem. Praha: IPPP.

JELÍNKOVÁ, M. (2004). Sociální aspekty. In HRDLIČKA, M. – KOMÁREK, V. Dětský

autismus. Praha: Portál, str. 177-191.

KAISER, H. F. (1958). The varimax criterion for analytic rotation in factor analysis. In

Psychometrika 23, str. 187-200.

139

KAMINSKY, L. - DEWEY, D. (2002). Psychosocial adjustment in siblings of children with

autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry and allied disciplines, 43,

str. 225-232.

KLEIN, D. - HILL, R. (1979). Determinants of family problem-solving effectiveness. In

BURR, W. – HILL, R. – REISS, I. – NYE, I. (Eds.) Contemporary theories about the

family. – New York: Free Press, str. 493-548.

KOBASA, S. C. (1979). Stressful life events: Personality and health: An inquiry into

hardiness. In Journal of Personality and Psychology, 37, str. 1-11.

KOOS, E. L. (1946). Families in trouble. – New York: King's Crown Press.

KOUKOLÍK, F. (2002). Lidský mozek. Praha: Portál.

KUPST, M. J. - NATTA, M. B. - RICHARDSON, C. C. - SCHULMAN, J. L. - LAVIGNE,

J.V. - DAS, L. ((1995). Family coping with pediatric leukemia: Ten years after

treatment. Journal of Pediatric Psychology, 20, str. 601–617.

LANGER, M. (2000). Motherhood and sexuality. New York: Other.

LANGMEIER, J. - KREJČÍŘOVÁ, D. (2006). Vývojová psychologie. Praha: Grada.

LAVEE, Y. - MCCUBBIN, H. - PATTERSON, J. (1985). The double ABCX model of

family stress and adaptation: An empirical test by analysis of structural equations

and latent variables. Journal of Marriage and the Family. 42(4), str. 811-825.

LAVEE, Y. - MCCUBBIN, H. I. - OLSON, D. H. (1987). The effect of stressful life events

and transitions on family functioning and well-being. In Journal of Marriage and

Family, 49(4), str. 857-873.

LAZARUS, R. S. - BANNER, A. D. - FOLKMAN, S. (1980). Emotions: A cognitive

phenomenological analysis. In PLUTCHIK, R. – KELLERMAN, H. (Eds.). Theories

of emotion. New York: Academic Press str. 189-217.

LENGUA, L. J. (2002). The contribution of emotionality and self-regulation to the

understanding of children's response to multiple risk. Child Development, 73, str. 144-

161.

LOYNES, F. (2000). The impact of autism: a report compiled for the all party parlimentary

group on autism. London: APPGA.

140

LOTHAR, S. S. - CICCHETTI, D. - BECKER, B. (2000). The construct of resilience: A

critical evaluation and guidelines for future work. Child Development, 71, str. 543-

562.

MARSELLA, A. J. (1985). Culture, self, and mental disorder. In MARSELLA A. J. Culture

and self : asian and western perspectives. New York: Tavistock, str. 281-308.

MATĚJČEK, Z. (2001). Psychologie nemocných a zdravotně postižených. Jinočany: H&H.

MATĚJČEK, Z. (2007). Co děti nejvíc potřebují. Praha: Portál.

MATĚJČEK, Z. (2005). Výbor z díla. Praha: Karolinum.

MATOUŠEK, O. (2003). Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha: Sociologické

nakladatelství (SLON)

McADAMS, D. (1993). The Stories we live by: Personal myths and the making of self.

– London: Guilford Press.

McCUBBIN, H. I. - PATTERSON, J. M. (1983). The family stress process. The double

ABCX model of family adjusment and adaptation. Marriage and Family Review, 6,

str. 7-37.

McCUBBIN, M. A. - McCUBBIN, H. I. - THOMPSON, A. I. (1987). FHI: The family

hardiness index. In McCUBBIN, H. – THOMPSON, A (Eds.), Family assessment

inventories for research and practice. Madison: University of Wisconsin, str. 125-132.

McCUBBIN, M. A. - McCUBBIN, H. I. (1992). Families coping with health crises: The

resiliency model of family stress, adjustment and adaptation. In DANIELSON, C -

HAMEL-BISSELL, B - WINSTEAD-FRY, P (Eds.). Families, health and illness.

New York: Mosby, str. 21-63.

McCUBBIN, H. I. - McCUBBIN, M. A. - THOMPSON, A. I. - THOMPSON, E. A. (1995).

Resiliency in ethnic families: A conceptual model for predicting family adjustment and

adaptation. In McCUBBIN, H. I. - THOMPSON, E. A. - THOMPSON, A. I. -

FROMER, J. E. Resiliency in ethnic minority families. Native and immigrant American

families, 1. Madison: University of Wisconsin System, str. 3-48.

McCUBBIN, H. I.-THOMPSON, A. I.-McCUBBIN, M. A.(1996). Family assessment:

Resiliency, coping and adaptation – Inventories for research and practice. Madison:

University of Wisconsin System.

141

McCUBBIN, H. I. - THOMPSON, E. A. - THOMPSON, A. I. - FROMER, J. E. (Eds.).

(1998). Stress, coping, and health in families: sense of coherence and resiliency.

Thousand Oaks: Sage Publications.

MCCUBBIN, H. I. - THOMPSON, E. A. - FUTRELL, J. A. (1999). The dynamics of resilient

families. Thousand Oaks: Sage Publications.

McCUBBIN, M. A. - BALLING, K. - POSSIN, P. - FRIERDICH, S.H. - BEYNE, B. (2002).

Family resiliency in childhood cancer. In Family Relations, 51(2), str. 103-111.

McDERMOTT, R. - VARENNE H. (1995). Culture as disability. In Anthropology and

Education Quarterly 26(3), str. 324-348.

MEICHENBAUM, D. - FITZPATRICK, D. A. (1993). Constructivist narrative perspective

on stress and coping: Stress inoculation applications. In GOLDBERGER, L. –

BREZNITZ, S. Handbook of stress: theoretical and clinical aspects. New York: Free

Press, str. 706-723.

MOES, D. - KOEGEL, R. L. - SCHREIBMAN, L. - LOOS, L. M. (1992). Stress profiles for

mothers and fathers of children with autism. Psychological Reports., 71, str. 1272-

1274.

MULLINS, J. B. (1987). Authentic voices from parents of exceptional children. Family

Relations, 36, str. 30-33.

MURRAY, M. A. (2002). Needs of parents of menthaly retarded children. In BLACHER J. -

BAKER,B. (Eds.), Families and Mental Reatardation. Washington, DC: American

Association on Mental Retardation, str. 53.

NESNÍDALOVÁ, R. (1994). Extrémní osamělost. Praha: Portál.

OLIVER, M. (1996). Understanding disability: from theory to practice. New York:

St. Martins Press.

PARSONS, T. - BALES, R. F. (2001). Family socialization and interaction process.

London: Routledge.

PATTERSON, J. M. - MCCUBBIN, H. I. (1983). The impact of family life events and

changes on the health of a chronically ill child. In Family Relations, 32(2), str.  255-

264

142

PATTERSON, J. M. (1989). A family stress model: The family adjusment and adaptation

response. In RAMEY, C. The science of family medicine. New York: Guilford

Press, str. 95-117.

PATTERSON, J. M. - MCCUBBIN, H. I. (1983). The impact of family life events and

changes on the health of a chronically ill child. In Family Relations, 32, str. 255-264.

PLAŇAVA, I. (2000). Manželství a rodina. Brno. Doplněk.

PRATT, M. L. (1992). Imperial eyes: Travel writing and transculturation. London:

Routledge.

ŘÍČAN, P. - KREJČÍŘOVÁ, D. (2006). Dětská klinická psychologie. Praha: Grada.

RIMLAN, B. (1964). Infantile autism. New York: Appleton Century-Crofts.

ROSS, A. O. - LACEY, H. M. - PARTON, D. A. (1965). The development of a behavior

checklist for boys. Child Development, 36, str. 1013-1027.

ROSENTHAL, G. (1995). Erlebte und erzählte Lebensgeschichte. Frankfurt a.M.: Campus.

SACKS, O. (1997). Antropoložka na Marsu. Praha: Mladá fronta.

SAMEROFF, A. J. - SEIFERT, R. (1983). Familial risk and child competence. Child

Development, 54, str. 1254-1268.

SATIROVÁ, V. (2006). Kniha o rodině. Praha: Práh.

SCORGIE, K. - WILGOSH, L. - MCDONALD, L. (1998). Parent´s experiences managing

life when a child has a disability. International Journal of Special Education, 13,

str. 102-110.

SEALE, C. - GOBO, G. - GUBRIUM, J.F. - SILVERMAN, D. (2004). Qualitative research

practice. London: Sage Publications.

SELTZER, M. et al. (2001). Families of adolescents and adults with autism: Uncharted

territory. International Review of Research in Mental Retardation. San Diego:

Academic Press.

SHARPLEY, C. F. - BITSIKA, V. - EFREMIDIS, B. (1997). Influence of gender, parental

health, and perceived expertise of assistance upon stress, anxiety, and depression

among parents of children with autism. Journal of Intellectual and Developmental

Disability, 22, str. 19-28.

SILVERMAN, D. (2005). Doing qualitative research: a practical handbook. 2.ed. London:

Sage..

143

SLÁDEČKOVÁ, S. (2009). K některým současným otázkám psychologie dítěte s autismem se

zřetelem na resilientní funkci rodiny (bakalářská práce). Olomouc, FF UP.

SMITH, CH. P. (Ed.) (1992). Handbook  of  thematic  kontent  analysis.  Cambridge: 

Cambridge University Press.

SOBOTKOVÁ, I. (2007). Psychologie rodiny. Praha: Portál.

SOBOTKOVÁ, I. (2003a). Odolná a funkční rodina – jeden z předpokladů zdravého vývoje

dětí. Pediatrie pro praxi, 4 (5).

SOBOTKOVÁ, I. (2003b). Pěstounské rodiny: jejich fungování a odolnost. Praha.

SPERBER, D.(2001). Mental modularity and cultural diversity. In WHITEHOUSE The

debated mind: evolutionary psychology versus ethnography. Oxford: Berg, str. 23-56.

STETZ, K.M. et al. (1986). Family coping strategies and chronic illness in the mother. In

Family Relations, 35, str. 515-522.

STEWART, A. J. - SALT, P. (1981). Life stress, life-styles, depression and illness in adult

women. Journal of Personality and Social Psychology, 40, str.1063-1069.

STEWART, A . J. et al. (1982). Adaptation to life changes in children and adults: Cross-

sectional studies. Journal Personality and Social Psychology, 43, str.1270-1281.

STEWART, A. J. - HEALY, J. M. (1985). Personality and adaptation to change. In HOGAN,

R. - JONES, W. (Eds.) Perspectives in personality: Theory, measurement and

interpersonal dynamics. Greenwich, CT: JAI Press, str. 117-144.

ŠPATENKOVÁ, N. - SOBOTKOVÁ, I. (2004). Krize, psychologický a sociologický

fenomén. Praha: Grada.

THOROVÁ, K. (2006). Poruchy autistického spektra. Praha: Portál.

TOBING, L. E. - GLENWICK, D. S. (2002). Relation of the childhood autism rating scale-

parent version to diagnosis, stress and age. Research in Developmental Disabilities,

23, str. 211-223.

TODIS, B. - SINGER, G. (1991). Stress and stress management in families with adopted

children who have severe disabilities. Journal of the Association for Persons with

Severe Handicaps, 16, str. 3-13.

TOREN, CH. (2001). The child in mind. In: WHITEHOUSE, H. The Debated mind:

evolutionary psychology versus ethnography. Oxford: Berg, str.155-180.

VÁGNEROVÁ, M. (2004). Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál.

144

VERMEULEN, P. (2006). Autistické myšlení. Praha: Grada.

WALSH, F. (1998). Strengthening family resilience. New York: Guilford Press.

WILLIAMS, E. (2006). Autism and object use: the mutuality of the social and material in

children's developing understanding and use of everyday objects. In: COSTALL, A. -

DREIER, O. Doing things with things: the design and use of everyday objects.

Aldershot: Ashgate, str. 51-65.

YALOM, I. D. (2004). Chvála psychoterapie. Praha: Portál.

145

Přílohy

Příloha č.1: Profil rodiny č.7

Mé první setkání s maminkou od Patrika se uskutečnilo dne 09. září 2010 v kavárně.

S touto rodinou se znám osobně několik let. Má dcera navštěvovala s Patrikem stacionář a

spolu je dodnes pojí nejen podobná diagnóza, ale i společné porozumění. Tuto rodinu

pokládám za své přátele. Při dotazu, zda by přijali účast na této práci, se manželé i jejich

dospělý syn, ochotně zapojili do našeho výzkumu, s vstřícností poskytli své názory a

myšlenky a odkryli své pocity. Naše druhé setkání proběhlo dne 16. září 2010 u mne doma.

V této rodině jsou děti na prvním místě, rodina se zcela přizpůsobila potřebám svého dítěte

s autismem. Přizpůsobila nejen prostředí, vytvořila nejen podmínky pro spokojený vývoj

svého syna, ale přijala tento handicap jako součást své rodinné identity. V rodině vládne

výrazné společné sdílení a vyjadřování pocitů a společné řešení rodinných otázek. Právě

problémy s handicapem jejich dítěte rodinu stmelily a dodali ji transcendentální rozměr. Muž

je tolerantní, vstřícný, zaměřený na pozitivní vnímání, dobro a lásku, je oddán vyšším

hodnotám, které mu umožňují povznést se nad běžné problémy a překonávat je. Žena ho

vnímá velmi pozitivně, nikdy ji nezklamal, stál vždy na její straně, může se plně před ním

otevřít. Může s ním sdílet i své nejvnitřnější pocity, být autentická. Mají společný pohled na

svět. Manželé jsou si oporou, spolupracují, překonané problémy je spojují, oba si sebe

vzájemně váží. V rodině je přítomen spirituální rozměr, přestože se zde nejedná o žádné

členství v nějaké církvi, manželé uznávají vyšší duchovní hodnoty. Rodina na mne působila

velmi pozitivně, má svou vnitřní sílu a žije alternativním způsobem, možná proto má určité

hodnoty jiné než většina rodin. Rodina má stejný či podobný názor na všechny důležité oblasti

soužití a manželé považuji své manželství za velmi šťastné.

Manželé mají spolu dvě děti, syna, který má 19 let (1991) a dokončuje v současnosti

SŠ s maturitou, a syna Patrika, kterému je 12 let (1998) a má následující diagnózy: dětský

autismus, lehká mentální retardace, ADHD, epilepsie, úzkostná porucha v zátěži, mozková

cysta temporálně vlevo. Matka i otec mají střední vzdělání bez maturity. Otci je 38 let (1973) a

matce 39 let (1971).

I

Příloha č. 2: Kazuistika dítěte s autismem

Patrik se narodil v roce 1998. Těhotenství bylo provázeno komplikacemi, matka měla

od 24. týdne pesar a od 32. týdne byla hospitalizována. Porod proběhl ve 41. týdnu záhlavím,

byl vyvolávaný. Novorozenec byl zralý, nebyl kříšen a vážil 3500 g a měřil 52 cm. Po porodu

byla u dítěte mírná poporodní žloutenka. Dítě bylo kojeno do 36. měsíce.

V prvním půl roku věku dítěte, rodiče nezaznamenali žádné somatické příznaky, dítě se

jevilo jako zcela zdravé a bez obtíží. Po půl roce se začaly objevovat křeče, které byly nejprve

označeny jako febrilní. Dítě mělo souběžně zvýšené teploty, které byly spojovány s původem

křečí. Docházelo k častým a pravidelným výskytům těchto stavů, které byly doprovázeny

ztrátou vědomí.

Po šesti měsících tohoto trvání, místní Městská nemocnice rozhoduje o vhodnosti

podrobného vyšetření ve Fakultní krajské nemocnici. Odborníci neurologové diagnostikují

epileptické záchvaty, ale nedocházejí k jednoznačnému závěru, navrhují proto podrobné

vyšetření magnetickou rezonancí. Po dalších třech měsících se plánovaná magnetická

rezonance realizuje a zjišťuje se, že dítě má v levém temporálním laloku vodnatou cystu. Dle

lékařů je tato cysta i příčinou epileptických záchvatů. Navrhují operaci, se kterou nejdříve

chtějí počkat, až bude dítě starší a nasazují antiepileptickou léčbu. Dítě zpočátku na této

medikaci funguje, záchvaty ustávají, ovšem po třech měsících, se objevují znova, ještě se

závažnějším průběhem a s vyšší frekvencí. Proto bylo přistoupeno k operaci, při které lékaři

teprve na sále zjišťují, že Patrik nemá vodnatou, ale cévnatou cystu. Lékaři nejsou na tuto

eventualitu připraveni, nemají transfúzi krve, dochází k vnitřnímu krvácení, operaci urychlují

a cystu v mozku jen zčásti odstraňují.

Po operaci je Patrik převezen na Jednotku intenzivní péče a po týdnu převážen

v nákupním košíku na oddělení neurologie. Není ovšem stabilizován, zvrací a pláče i při

zvednutí z postýlky. Od své maminky se nenechá nosit, má evidentní bolesti, které druhým

komunikačně sděluje svým křikem. Po týdnu, kdy dítě je v tomto stavu, začínají neurologové

vyšetřovat a provádějí punkci. Patrik má hnisavý zánět mozkových blan a je převážen na

Jednotku intenzivní péče infekčního oddělení. Matka zde nemá přístup. Po kritickém týdnu,

kdy je dítě přeloženo na infekční oddělení, matka nastupuje s dítětem na dvouměsíční

II

hospitalizaci. Již v prvních dnech zaznamenává, že dítě po týdnu izolace, má známky nejen

tělesného zanedbání, ale i psychického poškození.

Po dvou měsících se vracejí domů z nemocnice, avšak hned první večer má dítě opět

epileptický záchvat. Neurochirurg, který Patrika operoval, konstatuje, že cysta nebyla tím

hlavním vyvolávajícím momentem epileptických výbojů. Záchvaty probíhají i po operaci

v intervalech 1x za 14 dní. Maminka je pravidelně týden v nemocnici, týden doma. Hledá se

vhodná kombinace léků, která by pozitivně ovlivnila stávající traumatizující stav. Po třech

letech se zdá, že k tomuto dochází. Patrik je stabilizován, záchvaty se objevují s menší

intenzitou a rodiče hledají odlehčení v péči o svého postiženého chlapce.

Od čtyř let věku navštěvuje Patrik stacionář, kde přichází do kontaktu s dětmi, což se

pozitivně odráží i v jeho vývoji. Komunikační schopnosti se zlepšují a dítě se lepší i

v sociálním kontaktu. V 7 letech pak nastupuje do nultého ročníku, kde je velmi spokojen

nejen on, ale i rodiče. Usilují proto, aby dítě na této škole pokračovalo ve školní docházce.

Nejdříve vše nasvědčuje tomu, že dítě bude školu i nadále navštěvovat, rodiče dostávají

Souhlas o přijetí. Krátce před koncem školního roku, však paní ředitelka z nevysvětlitelných

důvodů odebírá tento Souhlas matce a nesouhlasí s přijetím Patrika do první třídy „na své“

škole. Rodiče řeší náročnou situací, provázenou pocity podrazu, a s pomocí Magistrátu

nacházejí školu novou, kterou Patrik navštěvuje do současnosti. Je integrovaný v Základní

škole, má svého pedagogického asistenta a jeho výuka probíhá podle osnov Zvláštní školy. Ve

třetí třídě proběhla u Patrika Grahamova operace, kdy rodiče právě ocenili přístup dané školy

v pomoci, s obsluhou a nošením jejich syna. V páté třídě však vznikají komplikace, ředitelka

odmítá mít chlapce se Vzdělávacím programem zvláštní školy na druhém stupni. Pomoc

tentokrát přichází ze Speciálního pedagogického centra pro děti s autismem.

Již ve stacionáři rodiče zaznamenávají, že v chování jejich dítěte se objevují prvky,

které nejsou zcela v pořádku. Dosud byl hlavní prioritou zdravotní stav Patrika a snaha

ovlivnit průběh epileptických záchvatů. Nyní s jejich mírným ústupem se do popředí dostává

chování a sociální život dítěte. Obracejí se na psychologa ve stacionáři s prosbou o pomoc.

Rodiče dostávají odpověď v podobě obvinění, že za veškeré projevy dítěte si mohou sami, a to

svou neadekvátní výchovou. Cítí bolest, ale nevyvozují z toho žádné důsledky. Spíše je to

podněcuje k novým radikálním krokům. Začínají docházet k jinému neurologovi, který si hned

v úvodním vyšetření všímá, že se u dítěte objevují autistické rysy. Navrhuje psychiatrické

III

vyšetření. Psychiatr a psycholog, kteří mají vedle sebe své ordinace, také i souběžně

diagnostikují u Patrika atypický autismus a mentální retardaci. Dítě se však léty ve svých

projevech zhoršuje a rodiče jsou opět znepokojeni. Opět se jim nedostává zpětné vazby, proto

volí alternativu vyhledat pedopsychiatra, který se autismem podrobněji zabývá a má nemalé

zkušenosti v této problematice. Pedopsychiatr ve spolupráci s psychologem diagnostikuje

dětský autismus.

U dítěte je výrazná jeho sociální nezralost a v chování nesociabilita. V kontaktu

s druhými lidmi je aktivní, iniciuje kontakt, avšak jeho způsob není přiměřený situaci a

neodpovídá normě sociální konvence. Jeho chování je nepředvídatelné, v některých případech

se jedná o formu navázání kontaktu, které je neadekvátní, neboť dítě neumí vyhodnocovat

sociální situace. Často se zdá, že druhé při jejich komunikaci nevnímá, nicméně vše registruje

a pak případně i slyšené realizuje. Ve škole je nesoustředěný, má problém udržet pozornost.

Když se ocitá v nových situacích anebo v takových, které nezvládá, má průjmy, somatizuje,

musí na WC, kde je i celou hodinu. Bývá často unavený, neklidný a mívá bolesti hlavy a

končetin. Má zhoršenou stabilitu, při žduchnutí není schopen udržet rovnováhu. Má problémy

s chůzí, ujde malou vzdálenost a do schodů nevyjde. Při nesení těžších předmětů se u něj

objevuje tremor horních končetin. Dítě má snížený práh citlivosti, bolest necítí, snadno se

opaří horkou vodou.

Triáda symptomů dítěte s   autismem

Porucha sociálního porozumění a mezilidských vztahů:

Dítě sociální kontakt navazuje. Na některé plive, některé lidi očichává a nemá rád ty,

co na něj sahají nebo mluví sladce. Ty, kteří jsou na něj hrubí, má rád. Vycítí z člověka, z jeho

pohledu, že to s ním nemyslí upřímně, cítí z něj něco špatného, tak pak je agresivní a útočí na

něj. Rozlišuje, kdo je zlý a kdo je dobrý. I ve své třídě cítí, kdo se mu vysmívá. Kamarády má

buď o hodně starší, nebo o hodně mladší.

V chování akcentuje sociálně nepříjemná prostořekost - „pravdomluvnost“, která

narušuje sociální konvence. Osobnost je v chování nezralá a sociálně neobratná. Sociabilita je

narušena. Vizuální kontakt navazuje, při pozdravu se usměje. Staví se do role dospělejšího

IV

Vše bere doslovně. Každou legraci nepřijme, musí to být primitivní legrace, aby ji

pochopil. Pokud se legrace dotýká jeho osoby, pak ji pojímá jako posměch a není schopen ji

unést. Dokáže zbít i svého tatínka, který s ním někdy takto žertuje.

Zvířata nemá rád, a to ani v televizi. Mouchy zabíjí a rozmačkává je. Nedávno bil

brouka termoskou, mlátil jej tak dlouho, až ho zabil. Do ZOO nejezdí, tam ho baví akorát

houpačky. Má rád jen své psy u babičky. Nedávno také u ní počůral slepici, která byla stará,

nehýbala se a Patrika tato její nemohoucnost aktivizovala.

Mít rodinu pro něj znamená, mít funkční rodinu. Znamená to být pospolu za každých

okolností. Když byla letos rodina na dovolené, maminku bolela jeden den hlava, tak byl podán

návrh, aby všichni šli na procházku jen s tatínkem, že maminka zůstane na chvíli v posteli.

Patrik reagoval, že jestli s nimi nepůjde, tak skočí z okna, a při svých slovech otevíral okno.

Také tvrdí, že kdyby se mamce něco stalo, tak že se zabije. Domov má rád (v bytě), ale rád je i

u babičky (v rodinném domě na samotě u lesa). Samota u babičky pro něj znamená, mít klid a

svobodu. To, že si jej tam nikdo nevšímá, žádní lidé jej nepozorují, nesledují, může sám na

zahradu bez doprovodu jen se svými psy, to je pro něho uspokojující. I když ho babička někdy

okřikne, nevadí mu to, na jeho vztahu se nic nemění a rád se tam vrací.

Porucha komunikace:

V komunikaci zaznamenán opožděný vývoj, v minulosti používal jenom jednotlivá

slova, u kterých ani nevěděl, jaký mají význam. Komunikoval pouze v minulém čase –

„mamka šla“. Až ve stacionáři se vše zlepšilo.

I v komunikaci se staví do role dospělejšího, jeho mluva je srozumitelná. Hovoří

v rozvinutých větách, slovní zásobu má dobrou. Zájmena používá správně. Neologismy ani

agramatismy se v řeči neobjevují. Gestům nerozumí, vždy je nutno vše verbálně konkretizovat

a neukazovat

V současnosti se objevují více nápadné stereotypní projevy v řeči – šeptání, monology.

Hovoří sám k sobě. Rád opakuje slova či věty, má echolálie, např. maminka řekne, že

odpoledne někam půjdou, tak si dokola opakuje „půjdeme někam“.

V receptivní oblasti řečového projevu, se více než samotnými slovy, orientuje na

základě intonace nebo důrazu řečníka. Neumí lhát. Vše bere doslovně.

V

Typicky nápadné, stereotypní a ritualistické chování. Představivost, zájmy, hra:

Hra je nefunkční a rigidní, chybí představivost. Dítě staví rádo stavebnice a lego,

upřednostňuje konstrukční hru.

Vnímání jednoduché – globální, s chyběním detailů, s poruchou vnímání času, Patrik

se neorientuje dle hodin, ani běžně, ani digitálně, ani přiřazením. Jeho myšlení je rigidní,

ulpívavé, přítomny jsou perseverace, chybí logická nadstavba.

Musí vědět dopředu denní program, nemá rád změny. Denní režim nemá, nutno však

veškeré aktivity plánovat dopředu a mít vždy dvě alternativy, kdyby jedna nevyšla. Špatně si

zvyká na vše nové, při změnách je neklidný až agresivní. Například i židle v čekárně nebo

v ordinaci musí být vždy na stejném místě.

V noci musí mít narovnanou peřinu v určité poloze, spí nahý, oblečení mu ve spánku

vadí. Vadí mu také zápachy, případný vlastní pach mu nevadí. Všechno očichává, věci i lidi, i

například cizí lidí na zastávce. Neumí lhát, a tak jim zároveň řekne, že páchnou: „fuj to je

smrad“. Špína mu vadí, je mu nepříjemná, měl problém zvládnout cestu Pendolinem do

Prahy, byl bledý a cestu proseděl na WC.

Imponují jej vlastní výkaly, roznáší je po bytě, pozoruje a chytá do rukou svou stolici.

Stolici prozkoumává, pošpiní jí např. na WC toaletní skříňku nebo ji dá do kelímku, který je

na mytí zubů. Do kelímku nalije vodu s mýdlem a přidá výkaly. Maminka musí dlouze

vysvětlovat, že je to nehygienické a že může onemocnět. Má strach z nemoci, tak to již nedělá.

Pil také i svou moč. Někde v televizi zaslechl, že to léčí rakovinu, tak to chtěl vyzkoušet. Ani

ho nenatáhlo, pak rodičům popisoval, jakou to mělo chuť a jaké to je.

Je velmi náladový. Ve stresu má pohybové stereotypie – prohlíží si prsty nebo

v poslední době se při rozrušení objevuje houpání se ze strany na stranu. Ve chvílích napětí

omývá kameny při tekoucí vodě v koupelně. Má afektivní rapty či stavy depresí. Nemá rád

hluk, když děti křičí a jsou hlučné, tak si zakrývá uši a je agresivní. Vadí mu to i v čekárně u

lékaře, když začne kojenec plakat.

Ve hře, činnostech, v jídle, v oblékání převládá rigidita. Strhává všechny nálepky nebo

je odlepuje, fotky, které se mu nelíbí, roztrhá, rozebírá péra na psaní, které pak musí maminka

vyhodit. V oblečení nosí pořád jedny kalhoty nebo tepláky. Chodí s rodiči nakupovat a sám si

oblečení vybírá, jinak by se mohlo stát, že by rodiče nakoupili a chlapec by to odmítl nosit.

V jídle má svůj repertoár, který se cyklicky obměňuje. Jednu dobu jedl jenom vajíčka, pak

VI

přišlo období hranolek a tatarky, nebo rýže s kuřetem, pak plátkový sýr nebo dietní salám.

V současnosti maminka každý den vaří na oběd bramborové knedlíky plněné uzeným masem

a zelí.

Patrik chodí do školy rád. Problém však je vstát ráno z postele. Ráno bývá unavený,

nějaká škola ho vůbec nezajímá. Má své rituály, dříve než vstane z postele, musí vidět své

ranní programy. Maminka mu dává do postele snídani a léky a musí mu pustit televizi. Když

vstane z postele, tak je již napůl vyhráno. Zajde si na záchod, sám se oblékne, ovšem vše

pomalým, ležérním tempem, neboť nějaká škola pro něj není důležitá. Až shlédne své ranní

pohádky, je schopen odejít do školy. Taktéž i večer má své oblíbené seriály. Když se na

nějakou věc doma upne, tak se nesmí uklízet. Teď má v celém pokoji termosky.

VII

Příloha č. 3: Rodinné vyprávění – autobiografie

Než jsem poznala svého druhého manžela, měla jsem již s manželstvím své osobní

zkušenosti. Když jsem se poprvé vdávala, vůbec jsem nepomyslela na to, že by mohlo mé

manželství skončit rozvodem. Myslela jsem si, že když budu plnit vše, co se ode mne očekává,

tak že náš vztah bude jen kvést a bude vše, jak má být. Zmýlila jsem se. Ve své naivitě jsem

svému manželovi věřila a milovala jej. Ale manžel vyhledával jen své požitky, které pro něj

byly prvořadé. Do roka se nám narodil syn, ale situace u nás doma se nijak nezměnila. Naše

manželství nefungovalo a po 4 letech skončilo rozvodem.

Našla jsem si podnájem, kde jsem se svým synem bydlela. Když jsem poznala svého

budoucího druhého manžela, byla jsem ještě v té době hodně zklamaná a příliš opatrná ve

svých citech. Můj budoucí manžel to bral však velmi vážně a do tří měsíců od našeho

seznámení, sehnal byt, do kterého jsme se všichni přestěhovali. Bylo to vše tak náhlé,

průlomové, že jsem neměla ani prostor, pro nějaké přemýšlení nebo váhání. Můj partner neměl

takovou zkušenost, jakou jsem měla já, a proto jsem se ani nesnažila mu něco vysvětlovat. Tak

jsem si řekla, že už víc nemám, co ztratit a že to zkusím. Staral se o nás, prakticky nás živil,

zařizoval vše potřebné, ale byl pořád ještě svobodným teenagerem, který ve skutečnosti žil

bujarým donchuanovským životem, byl bez zábran a pocitu pochopení pro druhého. Jeho

životní nezakotvenost jsem akceptovala, chápala jsem, že k tomu člověk musí dozrát.

Žili jsme spolu 3 roky, poznávali se, jezdívali všichni společně i s mým synem na

dovolené a postupně se sbližovali. Ani jeden z nás nemyslel na svatbu. Každý k tomu měl své

důvody. Já se bála, že si zopakuji stejnou chybu a manžel to nepovažoval za důležité. Nicméně

po době tříletého sbližování, jsme se oba rozhodli, že bychom chtěli mít spolu dítě. Ani jsme

nečekali, že by se to mohlo povést na první pokus. Nicméně stalo se a bylo to velmi příjemné

zjištění. Všichni jsme prožívali velkou radost a pocit naplnění.

Zdálo se, že se nám celkem daří a že je vše tak, jak má být. První jiskřičky problémů se

objevily osm týdnů před porodem, kdy jsem musela nastoupit do nemocnice na udržování, kde

jsem prakticky, kromě jedné dvoudenní propustky, ležela až do porodu. Pro mého budoucího

muže to znamenalo, že za mne převzal veškeré domácí práce a starost o chod domácnosti a

mého syna. Pral, uklízel, převlékal ložní prádlo a všechno, kromě vaření a žehlení, dělal sám.

Pojímali jsme to jako dočasnou věc, která bude brzy zakončena sladkou odměnou v podobě

VIII

našeho děťátka. Nikdo netušil, že to je jen taková úvodní průpravná lekce, která bude v našem

životě dlouho hrát prim.

Moje maminka, která sama v té době pracovala a starala se o svého nemocného tatínka,

manželovi chodila denně vařit a žehlit. Moje maminka je velmi obětavá. I když má sama

zdravotní potíže, tak vždy myslí v prvé řadě na druhé a upřednostňuje je před sebou. Vždy mi

v životě pomohla a nikdy mne nenechala v nouzi. Snažím se ji to dnes vracet, jak můžu. Vím,

jak je pro člověka důležité mít někoho, na koho se může spolehnout. Vždy jsme držely a

držíme pospolu, neboť kdo může být člověku bližší než jeho vlastní rodina. Když jsem byla

dítě, tak jsme si obě (také i má sestra) prošly velkým utrpením, můj otec pil a bil nás. Obě nás

to poznamenalo a vštípilo nám to do našich srdcí soucit s trpícími lidmi a touhu, být takovým

lidem nablízku. Ale také nás to stmelilo, stejně tak, jako nás s mým druhým manželem

stmelila nepřízeň osudu jménem nemoc, vážné chronické postižení našeho syna Patrika.

Náš syn nás již všechny v tomto období, i když byl ještě v bříšku a my jsme nic

netušíce čekali na jeho příchod, takto nepřímo a z povzdálí ovlivňoval. Každého jednotlivce

jinak, ale také i celou rodinu jako celek. Všichni jsme začínali procházet proměnou a formovat

se do dnešní podoby. A to si myslíme, že ještě nejsme u konce.

Když pomyslím na mého budoucího muže, tak právě zde v tomto těhotenském období,

začal být v jiné roli, než dosud. Kromě organizačních a technických záležitostí, byl tím, kdo

pečoval o mého syna a prožíval něco, co dosud neznal. Nebyl to již jen seznam prací, které je

nutno provést, byla to již zodpovědnost a také pocit být nablízku tomu, kdo mne potřebuje.

Nemyslím si, že soucítil se mnou, že ležím sama v nemocnici a toužím být doma, to ještě v té

době určitě ne, ale byl to již jakýsi start do našeho současného rodinného souznění.

Krátce před porodem mne pustili domů. Užívala jsem spoustu léků, abych nepotratila,

ale jaké léky to byly, to dodnes nevím. Možná to byly právě ony, které měly neblahý podíl na

postižení našeho syna. Snad. Toto se už nedovím, a stejně, není to důležité. Toto zjištění by

mému synovi dnes již nepomohlo. Bylo ovšem paradoxem, že po všech těch peripetiích

s udržováním a léčbou v nemocnici, jsem nyní přenášela a dávno po termínu pořád čekala na

první stahy.

Přišel den, kdy jsem musela nastoupit do nemocnice, ať rodím nebo ne. Bylo

naplánováno, že mi budou porod vyvolávat. Když mi při přijetí řekli: „Tak pojďte, maminko,

budeme rodit“, tak to byl pořádný šok. „Vždyť já se přece neotvírám! A můj manžel nic neví!“

IX

Ráno mne přijali k hospitalizaci, ve 12 hod se objevily první stahy a v 15.45 hod. byl

Patrik na světě. (Stejně takto časově proběhl i porod mého prvorozeného syna, u kterého první

bolesti začaly v 8 hodin, a narodil se v 11.45 hodin.) Já nikdy nezapomenu na sestřičku, která

celou dobu byla se mnou a hladila mne. Ani na chvilku ode mne neodešla. Já sice, když mám

problémy nebo bolesti, bývám nejraději o samotě, protože si to chci odžít sama a nepotřebuji

k tomu, aby mne někdo litoval. Ale tenkrát mi to bylo příjemné a pomohlo mi to. Blízkost

sestřičky a její doteky mne uklidňovaly a nepřímo mi říkaly, „Neboj se, vše bude v pořádku.

Jsem s tebou“. A také že ano. Narodil se náš syn Patriček a vše náhle zrůžovělo. Starosti, které

dosud vládly, už nebyly to hlavní a ztratily na své důležitosti. Vše špatné opadlo a my se těšili

domů. V nemocnici jsme byli jen 3 dny, Patrik měl sice mírnou poporodní žloutenku, ale asi

to nebylo nijak vážné, tak nás pustili domů.

Doma jsme všichni prožívali nejkrásnější období. Miminko bylo zdravé, jen spinkalo,

já jsem jej kojila a vůbec vše bylo takové klidné a něžné. Také jsme v té době začali plánovat

svatbu, neboť jsme chtěli, aby naše děti žili v úplné rodině. Patričkovi bylo půl roku, když

jsme se vzali. Tímto začala legitimizovaná éra manželská a nová éra rodinná.

Začala však také doba bolestná, doba plná utrpení a žalu. Nevím, zda budu schopna vše

vystihnout jen slovy. Nevím, zda budu chtít si na vše vzpomenout a tím se vrátit do doby,

která byla tak skličující a traumatizující.

Na mnoho věcí si vůbec nepamatuji. Jsou to ty špatné vzpomínky, které nejsou hodny

toho, aby byly uchované v mé paměti. Aspoň si to tak myslím, že tomu tak je. Protože já jsem

nikdy nechtěla a neusilovalo o to, abych něco násilně a záměrně zapomněla. Jde to tak nějak

samo. Jakoby mě ten život, i přes tu celkovou nepřízeň, měl rád a říkal mi, že mu tímto na

mně záleží. Chrání mě před přívalem nepříznivých vzpomínek, neboť kdyby tomu tak nebylo,

pořád by se mi vše v mé mysli vracelo a to by mne zcela jistě zničilo. To už bych zde nebyla.

A to by nešlo. Já zde totiž ještě musím nějakou dobu být. Mám zde své povinnosti, mám děti,

které mne potřebují, a mám zde Patrika, který by beze mne nežil…

Patrikovi bylo půl roku, když dostal zvýšenou teplotu a začal mít své první křeče v

životě. Nikdy jsme to s manželem nezažili, a tak jsme nevěděli, co máme dělat. V první chvíli

jsme byli bezmocní a také zaskočeni, toto jsme přece jen nečekali. Když se stav zhoršoval,

zatelefonovala jsem do nemocnice pro pomoc. Tam mi však sdělili, že mám dítě zabalit do

deky a přijet do nemocnice. Marně jsem jim vysvětlovala, že auto nemáme a dítě již modrá a

X

přestává dýchat. Nepomohli nám, ani nám neporadili. Doporučili nám pouze, že si máme

objednat taxíka. Bylo velké štěstí, že v té době byla v našem domě taxi služba, a tak jsme si

taxi skutečně objednali. Cestou nám Patrik úplně zmodral, přestal dýchat a upadl do

bezvědomí. Můj manžel měl nějaké zkušenosti s oživováním svého otce, a tak Patrikovi celou

dobu poskytoval v autě umělé dýchání, a tímto mu vlastně zachránil život.

V nemocnici Patrika převezli na Jednotku intenzivní péče, kde jsem s ním mohla být

jen přes den, a to i přesto, že jsem kojila. Lékaři diagnostikovali, že se jednalo o febrilní křeče

při zvýšené teplotě. Prakticky tedy vůbec nic nezjistili. Pustili nás domů. Po dvou dnech se

křeče s bezvědomím objevily znova. Situace se opakovala. Paťa měl zvýšenou teplotu a

diagnóza zněla, febrilní křeče. Takto to šlo pořád dokola. Trvalo to asi půl roku, a to

v intervalech, týden v nemocnici, týden doma. Provedli nám CT vyšetření, ale nikdo nic

neviděl, nikdo nic nezjistil a nikdo se tomu ani nepodivoval, že naše dítě je několikrát v měsíci

v bezvědomí. Snad akorát sestřičky. Ty se vždycky chytaly za hlavu, když nás viděly a

nechápaly, že lékaři jsou v klidu.

Když byl Patrikovi jeden rok, bylo to v březnu, zrovna měl první narozeniny, tak jsme

konečně byli hospitalizováni do Fakultní nemocnice v našem kraji. Slovo „konečně“ je zde

výrazem naděje, kterou jsme měli, že se tam vše objasní a že tam nám určitě pomohou. V této

nemocnici jsme leželi 3 týdny a já nikdy nezapomenu, jak příšerný zde byl přístup. Ubytovali

mě asi 0,5 km od nemocnice. A tak jsem v noci přebíhala přes ulici do jiné budovy, abych své

dítě nakojila a byla mu nablízku. Byla jsem nevyspalá a unavená. Navíc, nikdo mě tam o

ničem neinformoval, nikdo neměl čas se o nás starat a nikdo o nás neměl zájem ani v době,

kdy naše dítě mělo záchvaty. Nosila jsem svého chlapce pořád na rukou a byla jsem úplně

vyčerpána a vysílená. Manžel byl doma a staral se o domácnost, o syna, který v té době již

chodil do školy a který velmi potřeboval svou maminku. Já jsem s ním však nebyla. Nemohla

jsem s ním být, upřednostnila jsem jednoho syna před druhým. Po této třítýdenní hospitalizaci,

bylo rozhodnuto a naplánováno, že v červnu bude provedena magnetická rezonance.

Od března do června bylo pro nás velmi dlouhé období. Záchvaty neustále probíhaly a

já byla s dítětem více v nemocnici než doma. Vyčerpání, neustále nošení dítěte, vše dospělo až

k tomu, že jsem skončila s „kilou“ v nemocnici, kde mě museli okamžitě operovat. Bylo to

v červnu, tedy v době, kdy probíhala hospitalizace s vyšetřením na magnetické rezonanci.

Manžel mne zastoupil a byl v nemocnici s Patrikem místo mě. Teď si ani nemohu

XI

vzpomenout, kde v té době byl náš starší syn. Jistě byl u mé maminky, ale je to tak bolestná

vzpomínka, že si to dnes ani nedokážu jasně představit.

Z vyšetření magnetickou rezonancí bylo zjištěno, že Patrik má v mozku cystu, a to

v levé části temporálního laloku. Z tohoto zjištění byl automaticky vyvozen verdikt, že

probíhající záchvaty jsou epileptického rázu a jejich vyvolávajícím momentem je právě

diagnostikována cysta. Bylo zřejmé, že cystu bude nutno operovat. Ale vzhledem k věku

Patrika bylo doporučeno s operací ještě počkat, až bude starší. Lékaři nasadili antiepileptickou

léčbu Sabrilem. Od června do srpna jsme na tomto léku celkem fungovali a zdálo se, že se

zdravotní stav Patrička zlepšil. Ale pak nastaly záchvaty, které měly ještě horší průběh, a

jejich frekvence se zvýšila. Okamžitě bylo přistoupeno, v září 1999, k operaci.

Kolem samotné operace byly samé zmatky. Až na sále lékaři zjistili, když otevřeli

hlavičku, že tam je něco jiného než původně mysleli. Cysta tam sice byla, ale nebyla vodnatá,

nýbrž cévnatá. Cysta začala krvácet a lékaři neměli připravenou transfúzi. Vůbec nepočítali s

tím, že by k tomuto mohlo dojít. Odoperovali tedy jen část cysty, více nemohli, neboť by Paťa

vykrvácel. Operace trvala 4 hodiny. Po ukončení jej převezli na ARO, kde jsem s ním během

dne mohla být. Lékaři mi doporučovali, abych k němu raději nešla, že ten pohled nebude

příjemný. Ano, měli pravdu, pohled příjemný nebyl, byl samá hadička a vypadal jako mrtvý.

Ale důležitější pro mne bylo, že jsem mohla být s ním, a ten pocit naplnění mi žádný

nepříjemný pohled nemůže překazit. Ležel bezvládně a já u něj celé dny seděla a zpívala mu.

Pořád jsem mu zpívala, aby mě slyšel, aby mě cítil, že jsem s ním, že jsem jej neopustila a že

není sám. Byl v umělém spánku, ale já vím, že mě slyšel a cítil. On věděl, že jsem s ním. Bylo

to jen to málo, co jsem mohla pro našeho chlapečka udělat. Ach, ba ne, bylo toho ještě

mnohem více. Tak například to, že jsem sháněla heřmánek, abych mu mohla jeho nateklé a

sestřičkami neošetřené přirození vyléčit. Hygiena tam totiž žádná nebyla. Co spadlo na zem,

se prostě zvedlo a ošetřovalo se s tím dál. Divila jsem se, že tak těžce nemocné děti jsou

schopné vůbec v těchto podmínkách přežít bez nějaké infekce. Divila jsem se správně.

Po týdnu, kdy mu hlavičku uzavřeli, nás převáželi na oddělení neurologie. Patrika

převáželi z ARA v nákupním košíku, v takovém jaký mají např. v Kauflandu. Byl zabalený do

deky a strašně zvracel. Pořád jsem nechápala a ptala jsem se, proč jej z ARA převážejí, když

je v tak špatném stavu. Nikdo mi jako vždy neodpověděl. Na neurologickém oddělení jsme

byli v takovém stavu týden. Patrik zvracel a křičel bolestí. Už jsem jej nemohla vzít ani na

XII

ruce, neboť když jsem jej z postýlky zvedla, tak křičel ještě více. Nevěděla jsem, co mám

dělat. Nikdo mne neposlouchal, nikdo neslyšel pláč mého dítěte a já byla v naprosté bezmoci

sama uprostřed těch chladných bílých plášťů. Na oddělení pro mého chlapce nebyl soucit a

žádná pomoc. Týden se nic nedělo. Po týdnu, kdy dítě řvalo na celé oddělení a ten křik byl tak

intenzivní a rušivý, tak zřejmě i proto, se nakonec začalo něco dít a provedla se punkce, kde

bylo zjištěno, že Patrik má hnisavý zánět mozkových blan.

Patrik byl převezen na infekční oddělení, na infekční jednotku intenzivní péče, kde

jsem neměla přístup. Dítě mi odebrali a nechali mne v hrůze a zděšení stát na chodbě s bolestí

v srdci. Měli jsme velký strach. Nejdříve to byl strach spekulativní, ve smyslu, zda jsou

schopni mu pomoci, zda bude zdravý, zda to přežije. Když jsme se dověděli, že na infekčním

oddělení nemají vůbec Diazepam a že nás tímto žádají, abychom nějaký přinesli z domu, tak

jsme dostali strach oprávněný. Cítili jsme, že pokud se Patrik neurologicky zhorší, že na tomto

oddělení, kde nemají ani základní lékové vybavení, zemře. My jsme se v životě ocitali

v takové bezmoci a  beznaději, že jsme pořád jen doufali a věřili, že snad existuje něco jako

Vyšší moc, která je symbolem spravedlnosti a lásky a že ta nám pomůže. My nevíme, co se

tam dělo. Snad jen to, že mu pořád dělali punkce a také to, že toto vše bylo pro něj natolik

traumatizující, že se to s určitostí odrazilo i na jeho dalším vývoji a na jeho psychickém stavu,

který není bez následků.

Když jsem našeho chlapečka po týdnu poprvé spatřila, nevěděla jsem, zda mám plakat

anebo rovnou z celých sil křičet. Své dítě jsem nepoznala. Byl to obrovský nateklý balón

s hroší nebo lépe řečeno s krokodýlí kůží posetou vyrážkami. Byl zanedbaný, nemytý,

neošetřený a při každém koupání tak intenzivně křičel, že se sestřičky přišly podívat a zeptat,

co s ním provádím. Tak jsem jim jednou řekla, že bych se já ráda chtěla zeptat, co vlastně oni

s ním tady prováděli, když byl sám beze mne, že takto pláče, a to už jen při pohledu na vanu.

Nemusím zde dodávat, že odpovědi jsem se nedočkala.

Na tomto infekčním oddělení, kde jsme byli pak ještě spolu další 2 měsíce, to bylo

velmi zlé. Připadala jsem si tam jako provinilý vězeň, který musí za své skutky pykat a trpět.

Žádná práva, žádné vlídné slovo, žádná pomoc. Až když se za námi přišel podívat

neurochirurg, který Patrika operoval, tak se situace trochu zlepšila. On je totiž v nemocnici

uznávaný jako velká kapacita a sestřičky a lékaři na infekci si to vysvětlili po svém, něco

v tom smyslu, jako že jsme spřízněni, když má o nás takový zájem. Ale to mi bylo ukradené,

XIII

co si myslí. Celá naše rodina si procházela peklem a názory druhých nás vůbec nezajímaly.

Nejdůležitější pro nás byl náš syn.

Když nás po dvou měsících, v listopadu 1999, pustili domů, byli jsme všichni šťastní.

Už jsem si ani netroufala představovat si, že by se snad teď již začalo blýskat na lepší časy.

K tomu jsem už neměla odvahu. Prostě jsem se jen těšila teď domů. Večer, v den příjezdu,

však Patrik dostal další záchvat s plnou ztrátou vědomí. Vím jen, že jsem křičela a v těch

slovech bylo mimo jiné, „Já už tam nedokážu jet, prosím, dnes ne, já už dnes nemohu“.

Manžel volal neurochirurgovi, který nás pro tentokrát nechal doma, avšak tehdy mu již došlo a

právě tenkrát mu začalo být jasné, že záchvaty způsobuje něco jiného než vyoperovaná cysta.

Hospitalizacím tedy nebyl konec. Byl to stálý a nepřetržitý boj, při kterém již rozum

ustupoval do pozadí a v popředí stál pouze jediný cíl: přežít. Do svých tří let Patrik ani jedny

své narozeniny neslavil doma. Byli jsme vždy v nemocnici, kde se mu snažili natitrovat léky,

které stejně moc nepomáhaly. Záchvaty se zintenzivňovali, začaly se objevovat už i ve spánku,

a tak jsme v noci spali jen tak na půl, neboť jsme dávali pozor, abychom slyšeli, kdy to na

Patrika přichází. Až v 5 letech se zjistilo, že epileptické ložisko je zrcadlově od cysty, na pravé

straně temporálního laloku, a tímto tedy, že obě hemisféry jsou poškozené.

Léta 1998-2001 byly obdobím záchvatů, neustálých hospitalizací, destabilizací a

hledáním vhodné kombinace léků. Bylo to období, kdy jsem našeho syna nechtěla opustit ani

na chvilku a kdy jsem s ním byla při každé hospitalizaci. Za každé situace, za každou cenu. I

v dobách, kdy mi zdravotně nebylo nejlépe, jsem jen nosila na rukou a zpívala mu. Samého

jsem jej nemohla v nemocnici nechat, péče tam byla hrozná. Komunikace ze strany lékařů

nebo vrchní sestry nebyla žádná. Jednou jsem se v nemocnici málem udusila. Bolelo mne tak

v krku, že jsem nemohla polykat a dýchat. Ani nevím, jak jsem to přežila. Ani nevím, jak to

Patrik mohl přežít. Vždyť neurologie byla „na bodu mrazu“, jak jsem psala, byli tam takoví

odborníci, kteří ani nepoznali zánět mozkových blan, i když příznaky byly na první pohled

evidentní. Prochodila jsem tolik nemocí, jen abych mohla být s ním. Dnes se to odráží na mém

zdravotním stavu. Mám takové problémy, že některý den jen prosténám. Myslím si, že je to

následek právě této minulosti, kdy jsem nemohla dbát na sebe.

Jako rodina jsme v té době prakticky nežili. O mého staršího syna se celou dobu staral

nevlastní otec a narozeniny jsme obvykle trávili v nemocnici. Bylo to peklo na zemi. Už se do

toho ani nechci vžívat. Chci zapomenout a můj manžel už o tom nechce slyšet. Některé etapy

XIV

z tohoto období mám v paměti vymazané. Nepamatuji si na ně a ani již nechci. K ničemu tyto

vzpomínky nejsou. Jenom by mne trápily a sužovaly. Lepší než žít minulostí, je žít dnešním

dnem. To je také i naše krédo, žít dnes, tady a teď. Neříkat si, těším se na to, co bude. Protože

zítřek může všechno změnit. A budoucnost, ta je člověku neznámá. Ona stojí před člověkem

jako mlha, ve které do dálky není vidět. Člověk v ní nevidí, jak daleko je vzdálen od nemoci,

od neštěstí nebo od smrti. A tehdy jsme možná právě toto cítili. Cítili jsme, že je vše nad naše

síly a že vše kolem nás, celý náš život, je jen iluze. Tyto pocity však nad námi nepřevládly a

nezvítězily. Poznali jsme totiž, že je nesmysl takto uvažovat. Protože největší chybou člověka

je, když si nechce uvědomit, kolik dobrého mu den, právě žitá přítomnost, přináší.

Oba s manželem víme, že za mnohé ve zdravotním stavu Patrika, mohou lékaři. My

jsme je mohli dát k soudu. Mohli jsme je volat k zodpovědnosti za stav našeho dítěte. Ale my

jsme to nikdy neudělali. Ani jsme na to nepomysleli. Neboť důležitý byl pro nás vždy náš syn.

My jsme celou dobu bojovali o jeho život, a to se nám podařilo. A to je vítězství, které dodává

našemu životu mnohem větší obohacení a smysl, než vítězství u soudu s těmi, kteří si ani

nezaslouží být jmenování před lidskou spravedlností. My věříme na spravedlnost Nejvyšší, a

ta nás nikdy nezklame.

Na co však zapomenout nechci, je podpora mé rodiny, která se mě v té době plnou

měrou dostávala, ať již ze strany mého manžela nebo mé maminky. A nemohu také

zapomenout na to, že když mne můj starší syn potřeboval, tak jsem u něj nebyla. Materiálně o

něj bylo postaráno, ale to, co může dát jenom maminka, to se mu nedostávalo. Jedno dítě jsem

upřednostnila na úkor druhého. A to mi leží na srdci jako kámen.

My všichni jsme si prošli peklem a na každém z nás se to nějakým způsobem odrazilo.

Náš rodinný život se odvíjel pouze ze starostí a z očekávání, kdy bude mít Patrik záchvat a

kdy budeme v nemocnici. Náš starší syn, kterému bylo 7 let, když se Patrik narodil, to prožíval

a dodnes ještě prožívá nejcitlivěji. Chyběla jsem mu. I když se moje maminka a můj manžel

snažili mu plně věnovat, bylo znát, že strádá. Mám stále před očima, jak sedí v koutku

místnosti a pláče. Bylo to vždy, když Patrik dostal záchvat a my jsme volali rychlou pomoc.

Seděl v rohu, plakal a pořád dokola se ptal, zda nám Patrik umře. Tato situace byla zároveň

pro něj znamením, že nebude mít maminku zase doma. Pořád k nám jezdily sanitky, a ty pro

něj znamenaly, odvézt maminku do nemocnice. Je dodnes velmi přecitlivělý a často opakuje

větu: „já jsem se neměl raději vůbec narodit“. Bylo to také i dříve ve chvílích, kdy se vrátil od

XV

svého vlastního otce z návštěvy. Většinou 2 dny nepromluvil a jen plakal. Viděl tam, že se

otec po druhé oženil (dnes je již opět rozvedený) a má dcerku, kterou očividně miloval a

upřednostňoval. Pro malého chlapce to ovšem byla neúnosná bolest. Takto tomu bylo až do

jeho šestnáctých narozenin. Když se situace s Patrikem v jeho 3,5 letech mírně zlepšila, jeli

jsme jako rodina na svou první společnou dovolenou. První den však do nás vrazilo auto.

Jediný, kdo to psychicky nezvládl, byl náš starší syn. Nejhůře to prožíval a byl k neutišení a

k neuklidnění. Pořád se nás ptal a plakal: „Proč zase nám se to muselo stát? Proč zase nám?“.

To mu bylo 10,5 let. Dnes, kdy je mu 19 let, je citlivý i k druhým lidem. Nemá rád odsuzování

a moralizování člověka. Vždy nám říká, že nemůže hodnotit druhého, když jej úplně neznáme,

že přeci nemůžeme vědět jeho skutečné důvody, proč se takto zachoval. Sám pak nejraději

tráví čas u vody, kde chytá ryby, které hned zase zpátky pouští do vody. Studuje si k tomu

encyklopedie, zná jména ryb, jejich rozměry, kterých v životě dosahují, a přál by si mít jednou

vlastní rybářský obchod. Miluje ten svůj klid, který má u rybníka se svými rybami. Tam nevidí

a nepociťuje lidské trápení, bolest nebo nemoc. Tam necítí nespravedlnost nebo lidské zlo. Je

mu v tom rybím tichu dobře. Možná je to únik. Nebo jeho ochrana před všemi vlivy, které jej

v životě zasáhly a které na něj emocionálně silně působí. Snad jsou jeho hodiny prosezené u

vody symbolem naděje, kterou má. Nebo hledáním pocitu užitečnosti, potvrzením, že jeho

existence a jeho místo v životě má svůj význam a smysl, a to možná právě tím, že těm rybkám

daruje život (sám ryby právě vůbec nejí). Ať je to jakkoliv, my to s manželem velmi jasně

pociťujeme. Snažíme se ze všech sil být tady pro něj, ale události, které si ve svém dětství

prožil, zanechaly velké vrypy a také jizvy na jeho duši. Nyní končí jeho studium

elektrotechniky, a to maturitou, má také již slíbenou práci a my doufáme, že se mu jednou

splní sen a on si naplní svou touhu mít rybářský obchod. Chce si to ovšem vybudovat a

zasloužit se o to sám. Rozumíme tomu a přejeme si, aby to dokázal, protože za tím stojí více

než jen láska k rybám. Jde o něj samotného, o budování jeho identity a o nalezení vnitřního

klidu, po kterém on sám tolik touží. Možná se na jeho snu nebudeme materiálně podílet, ale

budeme stát u něj a budeme mu dávat to nejcennější a nejhodnotnější, co mu v životě můžeme

dát, pocit rodinného zázemí a domova, ve kterém jsou ti, kteří jej nade vše milují.

Po třech a půl letech těchto útrpných bojů se našla kombinace léků, která zlepšila

zdravotní stav Patrika. Záchvaty se zmírnily na frekvenci 4x do roka, většinou na jaro a na

podzim, a tak jsme začali s manželem hledat řešení, jak aspoň něco málo v našem životě

XVI

změnit, abychom jej nejen přežívali, ale také prožívali. Od kamarádky jsem se dověděla, že

její teta je vedoucí dětského stacionáře. Pracovaly zde zdravotní sestry a já měla pocit, že o

Patrika bude dobře postaráno a nic nebude zanedbáno. Umístili jsme jej na dopolední pobyt do

dětského stacionáře, i když manžel byl zpočátku k tomuto velmi nedůvěřivý a bál se.

Souhlasil, ale v klidu nebyl. Jednou, když byly děti ze stacionáře na procházce, je potkal a ptal

se sestřiček, zda mají sebou Diazepam. Velmi jej rozčílilo, jak si mohly dovolit jít ven bez

Diazepamu. Vyvodil z toho důsledky, ale i tak nám bylo již zcela jasné, že v klidu nemůžeme

být. Doneslo se nám, že tam ty podmínky nejsou ideální, že sestřičky tahají děti za vlasy. Jen

jedna sestřička tam měla opravdový vřelý přístup k těmto dětem, ostatní by vůbec neměli

s postiženými dětmi pracovat. Také jsme se od tamního psychologa dověděli, že to, že je

Patrik takový, že za to můžeme my. Že je to naše výchova a naše vina. Co jsme měli dělat?

Byli jsme rádi, že máme 4 hodiny klid a čas pro sebe a že můžeme po tolika letech

začít trochu normálněji žít. Mezi mnou a manželem se prohloubil vztah, měli jsme na sebe

více času a více energie na náš rodinný život. Nic jsme nereklamovali, nezajímalo nás, kdo si

co říká, my jsme věděli svoje. Věděli jsme, že když přijedeme na neurologii, že lékař nám

řekne, že před námi smeká, že je Patrik takový, jaký je. A to nám stačilo. My jsme ani nikdy

nepotřebovali žádné uznání od druhých lidí. Toto v životě pro nás není podstatné. My víme, co

je životě důležité. Důležité je, že Patrik žije, starší syn maturuje a my s manželem jsme spolu.

A že dohromady jsme všichni velmi šťastní.

Když měl Patrik nastoupit do školy, požádali jsme o odklad školní docházky. Patrik

nastoupil do přípravné třídy, do tzv. nultého ročníku, a my jsme byli velmi spokojení, neboť to

tam bylo opravdu super. Chtěli jsme, aby na této škole zůstal a pokračoval tam v první třídě.

V tomto duchu se vše připravovalo pro jeho přijetí do první třídy. V červnu jsme obdrželi

Souhlas o přijetí a byli jsme nesmírně šťastní.

Jednoho dne se mě paní ředitelka zeptala, zda bych zítra ten Souhlas o přijetí nemohla

vzít sebou do školy a zastavit se u ní. Brala jsem to jako formalitu a nějakou administrativní

rutinu. Druhý den mi paní ředitelka vzala Souhlas z rukou a řekla mi, že má své důvody, proč

Patrika zde nemůže přijmout. Žádné důvody mi však nesdělila a bez vysvětlení nás ze školy

„vyhodila“. Zůstala jsem v šoku stát a nemohla říct ze sebe ani hlásku. Byla to velká rána,

jakoby mne někdo opařil horkou vodou. Byl to podraz, na který jsem v dané chvíli neuměla

XVII

slovy reagovat. Nevěděla jsem, co mám dělat. Žádný papír jsem teď neměla. Byl konec června

a já neměla pro Patrika žádnou školu.

Jeli jsme s manželem na Magistrát na odbor školství a vše jsme jim vylíčili. Byli jsme

úplně bezradní a nedokázali si představit, kde můžeme na konci června ještě sehnat volné

místo ve škole a kdo by nás mohl vůbec chtít integrovat a přidělat si tak jenom starosti.

Nedokázala jsem ani pomyslet na to, že by mohl skončit na zvláštní škole mezi rómy. Ale

jinou možnost jsme v dané chvíli neviděli. Na Magistrátu nás vyslechli a řekli nám, že budou

mít příští týden poradu a že nám pak sdělí nějaké alternativy. Za týden se ozvali s výsledkem,

že jenom jedna škola přichází do úvahy, ale že tam musíme zajít osobně za paní ředitelkou a

zeptat se jí, zda bude s přijetím souhlasit, že záleží pouze na ní, jestli Patrika přijme. Když

jsme za ní přišli a Patrik promluvil a zazpíval, byla v šoku z toho, že mluví, že si jej

představovala podle těch sdělených diagnóz mnohem hůře. Řekla, že to s námi teda zkusí. Ten

hlavní problém byl vyřešen. Zbýval ještě druhý problém. Přes prázdniny jsem si sama musela

sehnat do školy asistentku k Patrikovi. Tenkrát mi pomohla moje sestra. Její bývalá tchýně

pracuje ve školce, kde zrovna jedna asistentka od dítěte s postižením končila pracovní poměr.

Oslovili jsme ji, paní ředitelce se líbila, a tak je u Patrika ve škole dodnes. Bylo to tenkrát

všechno velké štěstí a příjemná souhra náhod, že vše takto vyšlo.

V té době jsme také přestali docházet k našemu místnímu neurologovi a začali jsme

dojíždět přímo do Fakultní nemocnice. Naše nová lékařka si u syna všimla to, co nás již delší

dobu znepokojovalo, že se v jeho chování objevují autistické rysy. Psycholog ze sanatoria měl

na to svůj názor, a tak jsme až do té doby neměli žádnou pro nás přijatelnou a užitečnou

odpověď, která by naše obavy řešila. Neuroložka nás poslala k psychiatrovi a psychologovi,

kteří ve vzájemné spolupráci diagnostikovali atypický autismus. Začali jsme dojíždět do

Speciálního pedagogického centra a díky němu jsme poprvé v životě získali mimořádné

výhody a nějaké peníze na nákup motorového vozidla.

Patrik začal chodit do první třídy a děti jej příznivě přijaly. Patrik se brzy adaptoval a

dnes je ve škole spokojený. Knihy si pro něj dodnes nakupuji sama, protože škola nemá

k dispozici učebnice pro zvláštní školy. Ale to mne nijak nezatěžuje. Snad jen finančně. Když

ve třetí třídě Patrik podstoupil Grahamovou operaci, tak jsme jej museli 3 měsíce nosit. Nosili

ho i ve škole. Vyšli nám vstříc a Paťa nemusel zůstat doma. Vozík nechtěl, protože nesnášel,

když se na něj všichni dívali jako na cvičenou opici. A tak si manžel musel přizpůsobit

XVIII

pracovní dobu, aby nás denně mohl do školy odvážet a v poledne zase ze školy přivážet. Já

jsem v té době ještě řidičský průkaz neměla. Ale zřejmě toto období přispělo k tomu, že mi

manžel brzy poté řekl, že budu dělat řidičák a že už vše zařídil.

Ze začátku jsem se velmi bála. Vždy říkám, že nejjistěji se cítím, když jsem nohama na

zemi. Měla jsem v autě na cestě strach a myslela jsem si, že to nezvládnu. Ale já jsem to

musela zvládnout. Patrik již cestu autobusem vůbec nezvládal a manžel musel (a musí) chodit

do práce. Patrikovi vadily v autobuse pohledy druhých lidí, myslel si, že jej někdo pozoruje.

Vadil mu stísněný prostor. Pocit, že musím, že to musím udělat pro něj, mě dovedl k tomu, že

jsem to dokázala. Jsem hrdá, že jsem to zvládla a že mohu v případě potřeby řídit já a

nemusím se vším obtěžovat manžela. I když popravdě řečeno, můj manžel jezdí k lékařům

stejně se mnou. Je u každého vyšetření Patrika, u každé jeho kontroly a jezdí prostě všude

s námi. Jsem tomu velmi ráda, že jsme pořád na všechno dva a že nemusím být na nic sama.

Jsme takové jedno tělo v dobách dobrých i zlých.

Patrikovi bylo deset let, kdy se začaly ještě více zvýrazňovat jeho projevy autismu.

Začal v koupelně dlouhé hodiny omývat pod vodou kameny, nebo si urovnávat několikrát za

noc peřinu. Začalo i sebepoškozování, kdy si propichoval jehlou ruku. Všechny lidi začal

očichávat a plivat po nich. Psychiatr ani psycholog nám nebyli schopni poradit. Byli jsme

nuceni, najít si nového pedopsychiatra, který je vyhlášený tím, že má v péči děti s autismem.

Při první návštěvě jsme byli mile zaskočeni tím, že si na nás našel téměř dvě hodiny čas. Na to

jsme nebyli zvyklí. Doporučil nám psychologa, který měl obdobný přístup, snad jen s ještě

větší citlivosti a s ochotou naslouchat naším problémům. Oba pak společně diagnostikovali

dětský autismus. To bylo teprve v roce 2008. Jsme nyní spokojení s lékaři, které

navštěvujeme. Vždy mají na nás čas a už to není jako na běžícím páse.

Až do čtvrté třídy ve škole nebyl žádný zásadní nebo radikální problém. Patrik

navštěvuje základní školu, kde je integrovaný v běžné třídě. Avšak má vzdělávací program

zvláštní školy. A právě ve čtvrté třídě nám paní ředitelka oznámila, že nemá žádné zkušenosti

tímto způsobem pokračovat na druhém stupni, a že si máme najít jinou školu, která v tomto již

zkušenosti má.

Opět problém. Máme hledat novou školu? Vždyť Patrik je plně adaptovaný, spolužáky

má rád, oni mají rádi jeho a kde vůbec máme jít? Kde nás vůbec budou chtít? A situace, která

byla před léty, se nám znovu opakuje. Tentokrát jsme to řešili se Speciálním pedagogickým

XIX

centrem pro děti s autismem. Speciální pedagog, sociální pracovnice ze SPC, ti nám již

v minulosti pomohli (mimořádné výhody, návštěvy u Patrika ve škole). Pomohli nám i nyní,

kdy jsme bojovali za to, aby naše dítě zůstalo ve škole, kde je zvyklé. Několikrát speciální

pedagog navštívil naši školu, pomohl p. ředitelce vyřešit organizační a administrativní

záležitosti, ale nebylo to vše tak jednoduché, jak zde vyznívá. Byly to nekonečné schůzky,

vyjednávání, potřebovali jsme mnoho potvrzení od lékařů, kteří konstatovali, že pro dítě by to

byla velká psychická újma, kdyby bylo přemístěno na jinou školu. Opět nám přálo štěstí,

neboť do školy nastoupila nová paní ředitelka, a ta řekla kouzelnou a nám již známou větu,

„že to teda s námi zkusí“.

Manžel se velmi, po všech těch událostech a zkušenostech, které jsme si prošli, změnil.

V počátcích našeho vztahu to byl Don Chuan, který se přes to všechno pečlivě stará o svou

novou rodinu, pak byl tím, který zachraňuje Patrikovi život, dnes je člověkem, který má svou

osobní filozofii, dělá jógu a je vegetariánem a „zachraňuje“ život nám všem. Byla to postupná

proměna člověka před mýma očima. Ale i já jsem se změnila, všichni jsme prošli proměnou,

které jsme si vědomi. Změnily se i naše priority. Ne však všechny. Děti vždy pro nás byly a

pořád zůstávají na prvním místě. Pamatuji si, jak jednou, když jsme volali k Patrikovi rychlou

pomoc, přijel patolog, byl k ničemu, nevěděl, co má dělat. Manžel dával po celou dobu

v sanitce Patrikovi umělé dýchání a oživoval ho. Vždy věděl, co má dělat, aby udržel našeho

syna při životě. Svého nevlastního syna měl vždy rád, nikdy neupřednostňoval Patrika před

ním, staral se o něj, a nikdy slovíčkem nenaznačil, že si takový život nepředstavoval. Jsme

spolu 14 let a je to mezi námi pořád lepší, nemáme vážné problémy, jsme vždy v tom hlavním

a zásadovém za jedno.

Když máme zhodnotit to, co nám autismus vzal, pak musíme říct soukromí. V našem

životě je mnoho odříkání. Dítě nám řídí částečně náš život. My se musíme přizpůsobit jemu,

jeho psychickému stavu. Pokud je v úzkosti a my máme zrovna někam odjet, tak to musíme

zrušit a respektovat jeho psychické rozpoložení. My jsme se museli naučit s tím žít. My si

nemůžeme dovolit dělat, co chceme. Vše musíme dopředu plánovat a při tom respektovat jeho

potřeby, to co mu nedělá dobře, nebo to, co by nezvládl.

Museli jsme se změnit i my, nasměrovat se na jeho myšlení, pocity a dostat se na jeho

rovinu. A tak co bylo, kdysi pro nás důležité, už pro nás důležité není a ani být nemůže. Víme,

že je to náročné pro obě strany. A také víme to, že nikdy není vyhráno napořád. Každý den

XX

nám dítě s autismem přinese něco nového a velmi nečekaného. Jeden den se zbavíme jednoho

zlozvyku a druhý den je tady jiný zlozvyk, se kterým bojujeme. Jeden den plive na lidi a druhý

den vytrvale píská. A tak každý den uvažujeme, jestli ten minulý zlozvyk nebyl přece jenom

lepší. Nikdy nemůžeme vědět dopředu a předvídat, co nám druhý den udělá.

Naše dítě nás však mnohému naučilo. Třeba tomu, že nás učí stát si za svým. Když mu

jednou řekneme „ano“ a myslíme přitom na něco jiného, pak již mu nemůžeme, po našem

„procitnutí“, říci „ne“. Patrik nás naučil rozvážnosti, nejdříve přemýšlet, dříve než něco

vyslovíme. Učí nás vytvářet alternativy a nesázet pouze na jedno řešení či východisko. Pokud

plánovaný program daného dne z vážných důvodů nevyjde, je nutno mít připravený náhradní

program, alternativu druhou. Naučil nás také relaxovat. Dnes můj manžel nevyhledává

diskotéky. Vyhledává klid, kde by mohl rozjímat. Jezdíme na hory, na výlety, nepotřebujeme

žádnou společnost. My relaxujeme, když jsme všichni spolu, když si spolu sedneme a

vykládáme si. To je pro nás ta nejúžasnější chvíle na světě. Proto si toho dopřáváme plnou

měrou, neboť my relaxujeme tím, že jsme zdrávi a že nemusíme nic řešit.

Postižení našeho syna nám přineslo větší vnímavost a toleranci vůči ostatním lidem,

soucit s trpícími, nemocnými a touhu jim pomoci. Mnoho událostí, které se nám staly, si

přesně nevybavuji. Jedna vzpomínka mi však nikdy z paměti nevymizí. Je to pohled na

dospívajícího, nemohoucího a mentálně nemocného chlapce, který s námi při jedné

hospitalizaci ležel na pokoji na dětské neurologii. Vidím jej před sebou a nezapomenu. Věděla

jsem, že kdybychom měli peníze, tak si jej adoptuji. Ležel tam sám, maminka měla druhé dítě

a dala jej do ústavu. Zdravotně se zhoršil a tak byl s námi na pokoji. Byl úplně bezvládný. Ale

jeho oči, upřímný výraz, který nikdy nikomu nemůže ublížit, mě utvrzoval v tom, že ten

chlapec může dát druhým lidem v životě mnohem víc, než si všichni myslí. Byl pro mne

obrazem laskavého srdce, ze kterého vycházela velká vděčnost. Byla to vděčnost za každé mé

pohlazení, vděčnost za každou pozornost, kterou jsem mu věnovala. Znám to, když je člověk

v nemocnici sám. Vím, jak se nemocným a postiženým ubližuje, když nemají při sobě někoho,

kdo by se jich zastal. Vím, jak jsou odmítání a neakceptováni. Kdybych tak mohla aspoň

jednomu takovému pomoci! Odejmout z něj lidskou bolest a dát mu to, co nejvíce potřebuje,

lidské teplo, porozumění a lásku. Díky Patrikovi jsem poznala lidi, které bych jinak nepotkala.

A ty, co jsem ztratila, ti neměli pro mě žádnou cenu. Tito lidé jsou totiž nositeli hodnot, které

vlastní málokdo. Sami si prošli utrpením a bolestí, ale oni nezahořkli a nezatrpkli. Jejich

XXI

zkušenost jim otevřela srdce pro pochopení druhých lidí, kteří se ocitli ve své bolesti na

samém dně a neví, jak se z něj dostat. A tak nyní vím, že nic není v životě samozřejmé a že to

všechno, co jsme si prožili a co nás ještě čeká, tak mělo být.

Všechny tyto události a naše společné prožitky měly zásadní posilující vliv na

fungování naší rodiny. Jako manželé jsme vždy drželi pospolu. Dokázali jsme spolu hovořit o

všem, o tom, co nás tíží nebo těší, o svých vnitřních pocitech, o bolesti, tak i o věcech ve

vnějším světě. A tak nakonec jsme došli k poznání, že je to právě duchovní zralost, které jsme

oba docílili, že je to naše společné vnitřní vyjasnění smyslu života a především je to náš

stabilní citový vztah, který jsme získali. Nyní víme, že nic pro nás není nemožné a že spolu

zvládneme všechno…

Za tu dobu jsme si prošli nejen peklem, ale také i očistcem. A to je také vítězství.

Dosáhnout své vlastní proměny, a tím proměnit a scelit svou celou rodinu, tuto příležitost a

přednost nemá každý. V začátcích manželství neměla má maminka mého manžela příliš

v lásce. Ona nevěřila, že je to ten správný muž pro mne. Necítila v něm, že by mi mohl být

v životě oporou a že by mohl někdy stát v těžké chvíli při mně. Říkala mi, že nás stejně jednou

opustí a že se nikdy o Patrika nebude starat, pokud se mi něco stane.

Dnes je tomu 14 let, co se s manželem známe a co spolu žijeme. A stojí při nás pořád.

Je to on, kdo mne nenechá ani řídit auto, když potřebuji s Patrikem k lékaři. Je to on, kdo je při

každém vyšetření a je to on, kdo se trápí nad každou nemocí svého syna. To on jezdí každý

rok v zimě se starším synem na snowboard a naučil se kvůli němu jezdit na lyžích. A je to ten,

který nás v žádné chvíli neopustil. Ano vím, nebylo tomu tak úplně vždycky. Maminka to

cítila správně. Jak jsem již psala, v jeho vztahu a konání chyběla empatie. Soucit, porozumění,

pochopení, sounáležitost s druhým, blízkým člověkem. Můj manžel se změnil. Byl to vývoj.

Byly to ty kritické události, které jej proměnily do dnešní podoby. Byl to náš syn, jeho nemoc

a jeho jinakost, která jej přivedla k uvědomění si těch hodnot, které dnes máme. Byl to náš

starší syn, který mu ukázal, své velké procítění a starost o svého sourozence. Otázky, které

nám starší syn kladl, měly vždy velkou hloubku a procítěnost s druhým člověkem.

Všichni jsme si uvědomili, jak velkou cenu má lidský život a jak velkou hodnotou je

láska k druhému člověku, která dokáže i tento život zachránit a překonat obtíže a překážky,

které před nás život klade. My jsme se naučili na těch překážkách s lehkostí se nadnášet.

Nadnášíme se nad všedními starostmi, nezaobíráme se tím, co druzí tak pracně řeší. Nám je

XXII

dobře, když jsme všichni spolu doma a můžeme si vykládat a radovat se z toho, jak Patrik

krásně přednesl básničku nebo zazpíval písničku. Nepotřebujeme ani obecenstvo ani potlesk.

Nepotřebujeme ani velký byt, protože důležitější než prostor, jsme my. My tvoříme náš

domov, jsme pevný team, který při překonávání překážek běží se štafetou v ruce, to proto, aby

když už jeden nemůže, mohl ten druhý za něj chvíli běžet sám. Do cíle však vždy běžíme

všichni společně. Neboť vítězství, kterého jsme dosáhli, je zásluhou nás všech.

XXIII

Příloha č. 4: Polostrukturovaný rozhovor s otcem dítěte s autismem

Rozhovor probíhá v době, kdy syn Paťa leží na Jednotce intenzivní péče a je po operaci

mozku. Při epileptickém záchvatu typu grand mal, dítě se ztrátou vědomí nešťastně

upadlo na radiátor a způsobilo si vnitřní krvácení do mozku. Rozhovor je tímto

neštěstím samozřejmě ovlivněn.

1. Jak jste vnímal období před narozením Vašeho dítěte?

Já jsem velmi spokojený člověk. Proto i před narozením našeho syna, nemohu toto období

hodnotit jinak. Jistě nebyl jsem zrovna vzorem správného partnera, ale v té době to asi

nemohlo být ani jinak. Vše má svůj čas a život nás úžasně formuje do podob, nad kterými

sami žasneme.

2. Pojímáte nějaký úsek Vašeho rodinného života jako důležitý životní mezník?

Ne, nepojímám. Každý den je totiž našim velkým mezníkem. Každý den nám začíná něco

nového, pro nás zásadního a záleží na nás, jak s tím naložíme. Každý den mám šanci pro

život. A to je velmi důležité.

3. Vzpomínáte si na moment, kdy jste se dověděl, že Vaše žena je těhotná?

Ne, nevzpomínám.

4. Co se Vám vybavuje z jejího těhotenství?

Vybavuji si, že manželka ležela v nemocnici a já se staral o staršího syna, o domácnost a

prožíval starost o svou ženu. Nějak jsem si však nepřipouštěl, že by to dopadlo špatně. Byl

jsem v duchu radostný nad tím, že budu mít dítě. Ostatní mi tak nějak připadalo jako součást

tohoto očekávání.

5. Jak jste prožíval porod a den narození Vašeho dítěte?

Měl jsem samozřejmě velkou radost, ale aktuálně, tedy bezprostředně v době porodu jsem

měl pocit, jako by to nebyla pravda. Nedocházelo mi, že je to skutečnost.

6. A co si pamatujete z toho dne?

Jak mě to vzalo a dojalo.

7. Jakou vzpomínku máte na své dítě, když ještě bylo kojencem a batoletem?

Pamatuji si záchvatové epileptické stavy. Vidím před očima, jak je v bezvědomí a jak jej

přivádíme k životu. Cítím ten hluboký žal a velký strach o jeho život.

8. Kdy jste si poprvé jasně uvědomil, že s dítětem není něco v pořádku?

XXIV

Po půl roce narození, když začaly záchvaty a vypadalo to velmi beznadějně…

9. Jaké období pak následovalo, co pro Vás znamenalo?

Snad se vyjádřím dostatečně přesně: pro mne to bylo období - velkého srdečního utrpení.

10. Jak vidíte dnes své dítě po zdravotní stránce?

Špatně, je na umření!! (Jak již výše uvedeno, rodina prožívá výraznou zátěž a starost o svého

syna. To se samozřejmě promítá i do odpovědí otce.)

11. Jak hodnotíte svůj život s dítětem?

Obohatil mne o srdeční pochody mého bytí.

12. Co kamarádi, přátelé, známí? Vědí o problémech Vašeho dítěte?

Ano, všichni to vědí, není se zač stydět a není důvod to neříct. Jak oni s těmito informacemi

nakládají, je již jiná záležitost. Ale opravdoví přátelé nám rozumí a jsou s námi.

13. Obohacuje Vás Vaše dítě?

Ano. Mé dítě mne obohacuje již tím, že žije.

14. Jak Vás obohacuje autismus?

Obohacuje mne svým přímočarým a čestným jednáním.

15. Jaký je nyní váš partnerský vztah?

Po tom všem, čím jsme si již spolu životem prošli a co jsme spolu zvládli, je namístě použít

výraz, že náš vztah je navždy utužený a nezlomný.

16. Jak pohlížíte na rodinný život celkově?

Je pro mne tak přirozený a tak samozřejmý, že to již nechci jinak.

17. Změnili se Vám nějak životní hodnoty?

Každým novým začínajícím dnem se mé hodnoty mění.

XXV

Příloha č. 5: FHI dotazníkRodina č. 7. a) žena

XXVI

Rodina č. 7. b) muž

XXVII

Příloha č. 6: Frekvenční a obsahová analýza

* Slova, které se vyskytují pouze u 1-2 respondentek, ale mají zhlediska témy dostatečnou váhu, jsou rovněž začleněny do tabulky. Z důvodu rozsahu jsou ve velikosti písma 9.

FREKVENČNÍ a OBSAHOVÁ ANALÝZATéma a výrazy Číslo respondentky podle rodiny

1 2 3 4 5 6 7ZDRAVÍAutismus 0.175 0.28 0.09 0.09 0.425 0.075Vyšetření 0.105 0.15 0.06 0.15 0.06Diagnóza 0.09 0.06 0.3 0.06v nemocnici 0.175 0.21 23Oddělení 0.07 0.06 0.06 0.18Nemoc 0.245 0.18 0.105Záchvaty 0.245 0.18Operace 0.245 0.06Aro 0.14 0.03Zdravotní 0.105 0.2Hospitalizace 0.06 0.06 0.06Stacionář 0.06 0.15 0.045Postižení 0.1 0.045Léky 0.07 0.06Stav 0.175 0.06 0.15Mimoděložní 0.07Zdravé 0.06Infekční 0.06Mozkových 0.03Punkce 0.03Febrilní 0.03Cysta 0.165Teplota 0.03Křeče 0.06Pokoj 0.03Hypotonický 0.07Léčba 0.07Sanitky 0.07Plíce 0.18Metastáze 0.06Rakovina 0.09Morfium 0.09Jizvy 0.06OKOLÍlékař/personál v 14 0.175 0.33 0.06 0.21 0.1 0.285

XXVIII

nemocnicipsycholog/žka 0.14 0.07 0.06Logopedie 0.06 0.05vychovávatelka/pedagog

0.09 0.06 0.05 0.2

Škola 0.06 0.12 0.12 0.175 0.405Výchova 0.075Speciální 0.15Třída 0.15Rodiče 0.105 0.15 0.275Maminka 0.105 0.35 0.12 0.06 0.05 0.15tatínek, otec 0.125 0.03Macecha 0.06Maminky 0.105 0.105 0.06 0.05 0.03kamarádky/přátelé 0.385 0.09 0.05Práce 0.07 0.07 0.12 0.12 0.525 0.06Sama 0.105 0.33 0.09 0.24 0.1 0.2Sám 0.09 0.06 0.05 0.15Sami 0.09 0.175Prostředí 0.07 0.05návštěva, setkání 0.21 0.06 0.06 0.21 0.225Svatba 0.05 0.03Kontakt 0.07 0.1komunikace/slova 0.07 0.18 0.175 0.06Člověk 0.15 0.06 0.21Lidi 0.06 0.06 0.06 0.225Chování 0.06 0.12 0.15Peníze 0.06Materiálně 0.05 0.03Známy 0.07Sousedka 0.21Rozvod 0.03DÍTĚotěhotněla/těhot. 0.28 0.245 0.39 0.33 0.12 0.125Dítě 0.385 1.12 0.54 0.87 0.81 1.025 0.765dítě jménem 0.945 0.77 0.3 0.84 0.48 1.225 0.9dr. Sourozenec 0.35 0.18 0.1 0.09obě děti 0.48 0.3 0.5rodit, porod 0.21 0.18 0.06Narodila 0.07 0.24 0.06Dětství 0.12 0.075Potrat 0.06 0.06 0.06Plod 0.06 0.06 0.06Narozeniny 0.06 0.045Mateřská 0.06 0.06Dětské 0.05 0.03

XXIX

Potomek 0.05DOMOVdoma/v bytě 0.56 0.49 0.51 0.21 0.54 0.3 0.285Rodina 0.245 0.42 0.33 0.39 0.525 0.165Manžel 0.63 0.98 0.9 0.48 1.08 0.875 0.63Pospolu 0.105 0.21 0.18 0.18 0.21 0.125 0.27My 1.12 1.05 0.06 1.17 1.56 1.025 2.265Vztah 0.14 0.06 0.06 0.1 0.075Manželství 0.09 0.045Andulky 0.21POCITY-bát se 0.07 0.06Plakala 0.07 0.06 0.12plakal, křičel 0.14 0.07 0.2Napětí 0.07Utrpení 0.06v šoku 0.03strach, obavy 0.12 0.06 0.09Úzkost 0.07 0.06Stres 0.06Bezmoc 0.07 0.03Vinná 0.12 0.075Trápení 0.21 0.06těžce/těžší/nejtěžší 0.315 0.07 0.15 0.12 0.15 0.05Zátěž 0.105Peklo 0.045zhoršení/horší 0.21 0.07 0.2Špatný 0.03Soucit 0.06Cítit 0.12 0.3 0.1 0.03Nepocítit 0.06stydět se 0.06Škoda 0.1zaskočeni, nečekali jsme 0.06nedostatek, chybět 0.07 0.03Ztráta 0.07+Láska 0.105 0.12 0.05 0.03obětí, tulení 0.06 0.05Milovaný 0.06děkujeme, vděčnost

0.21 0.175 0.045

Zásluhou 0.07 0.12 0.03Srdce 0.06 0.09 0.05 0.03Trpělivost 0.07 0.05v klidu 0.07 0.105 0.12 0.45 0.1 0.09

XXX

rád/i 0.14 0.21 0.06 0.12 0.05 0.105dobře, pozitivní 0.14 0.21 0.12 0.06 0.225 0.2spokojený/á/é 0.07 0.03nejlepší, lepší 0.105 0.15zásadní, důležité 0.07 0.07 0.075 0.165Relaxovat 0.09 0.06 0.03spánek/spát 0.315 0.06 0.03Radost 0.15 0.1Štěstí 0.09 0.06 0.09Naděje 0.075 0.03Touha 0.045Očekávaní 0.06vážit si, chápat, respektovat

0.07 0.06 0.09 0.15 0.135

v pořádku 0.105Nadšení 0.05Sebevědomí 0.06Vítězství 0.06

smrt/zemřít 0.07 0.14 0.27 0.05život/žít 0.28 0.56 0.54 0.42 0.72 0.775 0.57

MODALITAMoct 0.14 0.06 0.15 0.24 0.375 0.375Nemoct 0.175 0.09 0.09 0.15 0.175 0.33Možná 0.175 0.28 0.06 0.15 0.075Chtít 0.21 0.07 0.06 0.06 0.225 0.2Nechtít 0.14 0.21 0.12 0.12 0.05 0.105Muset 0.35 0.07 0.12 0.36 0.15 0.175 21Nemuset 0.045potřebovat, nutné 0.07 0.07 0.06 0.06 0.275 0.135Nepotřebuje 0.045Alternativa 0.06 0.03mít teď 0.14 1.085 0.15 0.33 0.21 0.125 0.36mít v minulosti 0.805 0.455 0.18 1.17 0.57 1.125 0.435Nemít 0.07 0.12 0.06 0.15 0.36Jsme 2.275 1.015 0.63 0.87 1.41 0.675 1.665Jsem 3.36 2.205 3.87 1.8 2.13 1.975 1.53KOGNÍCIEMyslet 0.07 0.07 0.12 0.21 0.075 0.135Vědět 10 0.21 0.27 0.06 0.225 0.27Nevědět 0.14 0.21 0.15 0.27 0.09 0.15Vědomí 0.07Znamenat 0.07 0.06 0.05Neznamenat 0.075Význam 0.07

XXXI

Vzpomínat 0.14 0.07 0.09Zapomenout 0.045Nezapomenout 0.045Pamatovat 0.07 0.06Nepamatovat 0.07 0.03dovědět se, zjistit 0.06 0.15uvědomit si 0.14 0.06 0.05Pochopit 0.07 0.06 0.1Smysl 0.07 0.075Přemýšlet 0.06 0.15Věřit 0.06 0.05Rozjímat 0.06Umět 0.07 0.06 0.075 0.06Neumět 0.06Nerozumí 0.05na/učit se 0.105 0.06 0.06 0.425 0.075výcvik /studium 0.14 0.05KONÁNÍZkušenost 0.06Starosti 0.105 0.09 0.09 0.06 0.15 0.06Problém 0.105 0.28 0.09 0.06 0.2 0.105Krize 0.07Vývoj 0.14 0.1Řešení 0.07 0.03Rozhodnutí 0.06Povinnosti 0.06Zařídit 0.06vyrovnat se 0.07přizpůsobit se 0.09 0.075 0.03Zvládat 0.07 0.18Nezvládat 0.03Řešit 0.07 0.15snažit se 0.105 0.05 0.03u/dělat, jednat 0.175 0.06 0.18 0.21 0.25 0.15Překonat 0.07Bojovat 0.03Začít 0.35 0.595 0.45 0.27 0.18 0.4 0.285Plánovat 0.06Měnit 0.07Přežít 0.03Hledat 0.1 0.06Najít 0.06věnovat se 0.07 0.05Neopustit 0.07Pomoc 0.07 0.06 0.3 0.25 0.18dar, dávat 0.21 0.105 0.06 0.15Dostat 0.07 0.07 0.06 0.1 0.105Získat 0.06s péčí/v péči, starat 0.14 0.06 0.09 0.2 0.165

XXXII

seMÍRAVelký 0.28 0.175 0.06 0.15 0.075 0.18Větší 0.175 0.09všechno/všichni 18 0.315 0.45 0.48 0.6 0.7 0.795velmi 0.35 0.27 0.48 0.39 0.5 0.24mnoho 0.245 0.09 0.12 0.06 0.225 0.2převážně/většinou 0.245intenzita 0.07 0.09 0.045jistě 0.07 0.06 0.125téměř 0.07 0.07někdy 0.105dlouho 0.07 0.15pořád 0.315 0.36 0.33 0.45 0.375 0.27často 0.21 0.06 0.15 0.075pouze, jenom 0.21málo 0.07 0.06 0.03Nic/nikdo 0.28 0.21 0.12 0.21 0.06 0.65 0.69

XXXIII

Příloha č. 7: Souhrnná tabulka fází transformace rodinySouhrnná tabulka fází transformace rodiny

Kategorie Číslo respondentky podle rodiny1 2 3 4 5 6 7

ADJUSTACEZranitelnost rodinyModel v dětství máma –

epilepsie, alkoholismus, otec – bez projevu lásky, macechamanžel: otec se oběsil, otčim, výchova na babičce

rodiče milují více sestru než mně, málo lásky

máma – obětavost, soucit, otec – alkoholik

Předcházejícízkušenost Hodnocení vstupu do manžel.svazku

nemohla přepokládat jak složité

od 19 spolu,nadváha, málo sebedůvěrysvatba po mimoděložním těhotenství,ne ideál, ale jdu už nechci jiného

manžel – již 1.manželství, 2 děti

dva s nelehkým dětstvím se našli, muselapřemlouvat o dítěti

nepředvídatelnost: plánovaná svatba, nevěsta jako „baculka“, potrat

svatba, bez racionální představy

po svatbě si ještě užívat, ale manžel chtěl dítě

1. manželství a syn; oddanost muži jako záruka štěstí → zklamání

náhlé na začátku, již zkušenost a proto váhání,svatba po narození dítěte

Těhotenství problém, dlouhodobá léčbaautohavárie, čas zastavit se, uvědomit si hodnoty

děs po mimoděložním těhotenstvístrach, že neotěhotním2.těhotenství pečlivě

1. těhotenství –potrat vyvolaný špatnou lékařskou péčízdravotní potíže, pak diagnóza2. těhotenství,

neplánované těhotenstvísamovolný potrat, těžkosti2.těhotenství o 7 let, očekávání3.těhotenství

Těžkostisnaha, pak volný průchodpotrat, druhý plod zůstal

1.těhotenství bez problémů, naplánované2.těhotenství, naplánované, nadšení

na první pokusradost, naplněníproblém: manžel – zodpovědnost, máma – pomoc a soucit, sestřička –

XXXIV

překvapeníhyperprotektivnímanžel nablízku

naplánované, přecitlivělánemocné dítě3.těhotenství, emočně vyrovnanější, starosti s 1.dítětemŠtěstím bez sebe

spadla chalupa3. těhotenství – komplikace, strach, co manžel, on souhlasil, lékaři proti spousta nemocí, manželi tají, sama se svý pocitystyd za své dítězděšená z rozhodnutí lékařů

empatieproměna rodiny

Charakter stresoru(viz. více Kazuistika)

autismus, epilepsie, neurometabolické onemocnění, mitochondriální encefalopatie, atrofie frontálních laloků, slepota pravého oka

atypický autismus s lehkou mentální retardací

přežil těžký zánět průdušek, zánět středního ucha, Aspergerův syndrom

Aspergerův syndrom a ADHD, hypománie, hydrocefalus, kyfóza páteře, je po dětské mozkové obrně

Infantilní autismus, měl zánět středního ucha

atypický autismus

poporodní žloutenka, epilepsie, atypický autismus a mentální retardaci

Reakce na stresor

hyperprotektivita Bolest zachránit za každou cenu, styd

nechápala, co se děje – diagnóza jako úleva

„jinakost“, ale naše

údiv, nechápavost

trápení, sklíčení

Autismus je... Jinakost, která obohacuje

Autismus „bolestivá láska“, neustále motivovat, předvídat

autismus řídí rodinu, odříkání

dítě s autismem může dát lidem víc, než si mnozí myslí

Sebehodnocení jako rodiny

“rodina s autistickými rysy”

Nesmíme omezovat sebe ani děti pod nádpisem

Já a děti, pořád spolu – rodina

„taková normální rodinka“

„Naše dítě je jiné, jiné – výjimečné a naše“

žili jsme jako „zdravá normální rodinka“, teď krize

Neřešíme všednosti, jak druzí.

XXXV

„autismus“Jiné stresory nemoc starší

dcery (hypotonická)nemoc a úmrtí mámy (amyotrofická laterální skleróza)

Nemoc a úmrtí manžele

hyperaktivita mladšího syna

úmrtí otce manžele, teď manželská krize

Selektivní paměť

co si nepamatuji, je jedno, nic se nezměnína vše sama

Nikdy nezapomenu na pomoc psycholožky v době nejtěžší

nechci vědět příčinu postižení, uchovat si jen příznivé vzpomínky

Hodnocení situace

Bolest „nelogické“ najednou regrese, nepochopitelné, vylekali se, pak jednali

žal, bolest

Nutnost změny podřídit se potřebám autismu

striktní režim

nepředvidatelnost,trpělivost, nutnost psychické a fyzické síly

problém neřešit pitím, ale poprat se s ním

potlačit vl. nervozitu, „když máma je v pohodě, dítě taky“

nepředvidatelnost, dlouho si zvyká k novému

samouk – komunikace MAKATON

péče

od přežít k prožít

Moc jedince být vždy s dětmi

v manželovi – ztráta nejbližšího člověka, který chápal, pečoval

udělat vše, aby dítě nepociťovalo úzkost

bez manžela nejistá

manžel má téměř vždy pravdu

vše pro děti

děti výše manžela

vždy s dětmi

být pořád s nemocným dítětem, nablízku

XXXVI

Osobní vztahy s jinými členy rodiny

nejdříve děti, pak manžel

trpělivost, které se naučila u dětí, teď má vůči manželovi

Sourozenec x Sestra bývá často u svých prarodičů (ze strany otce), rivalistický vztah

„Bratr mi zničil život.“

velmi živá interakce. Já jako hlídací pes ve střehu, aby se nic nestalo.

X x „Neměl jsem se vůbec narodit.“Soucit s trpícími, klid, ryby

Možnost přípravy k události (čas, předvidatel-nost)

Nemoc dítěte předvidatelná již po otěhotnění;nemoc manžele – zásah, role zařizovatele, na smutek nebyl čas

Míra kontaktu s širší rodinou

podpora rodičů, důležitá role mámy/babičky,

bez rodiny, pomoc přátel

bez péče rodičů důležitá role mámy/babičky, pomoc rodičů

Zpracování viny

vysoké požadavky manžele – nejsem perfektní matka, neplním očekávání manžele

obviňování ze strany odborníků – externalizace; internalizuje vinu za utrpení manžela, styd za ošklivost dítěte, vina za zanedbání dcery

pocit, že jsem neschopná matka, pak manžel přiznal moje zásluhy

diagnóza dala pocit uvolnění –externalizace viny

snad nic špatného jsem neudělala, nebo ano?

nedumat a přijat

manžel nepřijímá a veřejně nepřiznává autismus, snaží se ointernalizaci viny v manželce

zanedbání 1.syna – vina

Reorganizace rolí

pořád s dítětem,dělat maximum,zanedbání sebe

díky dítěti nový směr, možnosti

muž s dcerou, já s autistickým dítětem

manžel přestal pít, staral se, teď na vše sama,plní roli zařizovatele

během druhého těhotenství manžel pečoval o autistické dítě

stěhování na

dělat maximum → došly síly → manžel si vynutil možnost pomoct

jasné role ženy a muže, pak manžel – pomoc s nákupem

musím zde být, děti mne potřebují, beze mne nepřežijí

manžel z Don

XXXVII

pozitivní vztah k životu

vesnici Juana – zodpovědný muž, zachraňuje život nám všem

Přizpůsobivost rodinyMíra přizpůsobení se

přizpůsobit se nárokům a požadavkům autismu, za cenu v klidu prožít svůj život

Míra přizpůsobení se v manželství

studium manžele – žádal klid

při nutnosti vzal manžel péči o děti na sebe

manžel se nepřizpůsobil, uniká ke své původ. rodině

při nutnosti vzal manžel péči o děti na sebe

Míra sociálních aktivit žen mimo domov

psychoterapeutický výcvik, studium psychologie, seberealizace v práci spojené s autismem

Komunikace/kontakt s rodiči s autistickým dítětem

Výcvik na asistenta pro postižené děti, řidičský průkaz

vždy snaha o zkloubení práce a rodiny, teď práce spojená s autismem: výcvik na asistenta pro postižené děti, charita, sdružení

řidičský průkaz

Protektivní faktoryOsobní vnitřní zdroje

39 let, VŠ

kariéra, 2. studium, neustálá snaha o růst, pevný režim, maximalismus, perfekcionismus, samostatnost

zapojení

35 let, VŠ

snížená sebedůvěra, opora v přítelkyni, úcta k mámě

hodně koníčků, mnohostranně rozvitá osobnostzapojení

38 let, SŠ

těžké dětství, teď aktivní přístup k životuzávislost od muže, teď sama – osobní růst, nové dovednosti

42 let, SŠ bez m.

autonomie, dokáže si vymezit čas a prostor pro sebe

snaží se o harmonii

humor, opora v rodině

33 let, SŠ bez m.

osobní růst, nové dovednosti, naučila se vařit

44 let, SŠ

workholikČím více zátěže, tím více motivace

39 let, SŠ bez m.

chápavá, trpělivá, obětavá, empatická

Musím zde být, beze mně děti nepřežijí

XXXVIII

sociálního kapitálů/známostí z pův.kariéry

sociálního kapitálů/známostí přes rodinu

Systémové vnitřní zdrojeŘešení problémů v rodině/komunikace

V kritických situacích opora, komunikace u jiného člověka, nikdy ne s manželem

já: problém je výzva, nutné reagovatmanžel: hledá viníka, uniká před problémem

neřešit maličkosti

boj, štafeta, vítězství

Legitimita struktury moci v rodině

role manžele jako otce, legitimizováno nedostatkem lásky od vl. otce v dětství

proti tendenci muže být autoritativní

Rozhodování, rovnoprávnost

paritetní paritetní

ve výchově musím dát instrukce

autorita manžele, zatajit část diagnózy očekávaného dítěte

spolu si vykládáme, vše musíme dobře naplánovat

Integrace rodiny, vzájemnost

držíme pospolu, domov jsme my tři

krize využít pro růst, poradna

spolu v utrpění každý reagujeme na problém atypicky, ale každý jinak, nemůžeme se sladit

chybí mi kontakt s manželem

pořád na všechno dva, pevný tým

Spiritualita Meditace, společně o ní mluvíme

Rodinné oslavy, být „potřeštěný“/bláznit, „večerní snění“

Pravdivost klientelismus neodbornostklientelismus

dožadování se diagnózy, absence jakékoliv

diagnóza dala pocit uvolnění –vědět příčinu, nevědeli jsme,

ujišťována, že vše v pořádku, specialisti pomohli

nevědomost, neodpornost, celé situaci jsme se chopili sami,

dožadování se diagnózy, bezmoc, peklo

XXXIX

empatie ale jak vychovávat, kde hledat pomoc

svépomoc

Naděje život vybízí k činům

jsem schopna unést jěště více utrpení

strach a optimismus do budoucna

trpělivost, vše potřebuje čas

nejen peklo, také očistec

Hardiness viz. dotazník FHIRodinný čas a rutina

Každý má čas pro své zájmy, manžel – futbal,

společný čas o víkendu

já – sport(lezení,lyžování), malování na hedvábí

manžel –floorball, badminton, lyžování, meditace

společně do kina, s přátely

povídáme si spolu, mluvíme o meditaci

výlety, vést aktivní život, být pořád s dětmi

večerní pohoda, klid, sama se sebou mlčet

manžel – cyklistika, odreagování v práci

domácí mazlíčci

nejraději s rodinou, být doma je nejlepší

manžel – filosofie, jóga, meditace, vegetariánství

spolu jezdíme na hory, výlety, relax

Sociální opora přítelkyněpomoc přátel, vždy se mnou

manžel proti kontaktům s mámami s postiženými dětmi, teď jim pomáhá

„Když je člověku nejhůř, tak pozná, jak je důležité mít kolem sebe přátelé“

„Kamarádky si vybírám“

Kamarádka s nemocným dítětem,sousedka

Jedno, co druzí říkají, přirozený výběr přátel

„Poznala jsem lidi, které bych jinak nepoznala a ztratila ty, které neměli pro mě žádnou cenu“

Vztah s okolím Názor druhých mě nezajímá

Setkání s rodiči se stejně

lidé přestali vadit, jsou

kamarádka, pomoc

Kontakt se sousedkami

soucit s trpícími, negativní vztah

XL

výjimečnými dětmi jako máme my

důležitější věci

soucit s trpícími matkami

odborníků s dětmi, návštěvy, po diagnózejen poučování, kontakty se přerušily

k nezodpovědným matkám

Zdraví zanedbání sebe zanedbání svého zdraví

zanedbání sebe, svého zdraví

ADAPTACE- strategie zaměřené na snížení nároků v rodině - strategie zaměřené na získávání dalších zdrojů- strategie zaměřené na průběžné zvládání tenze v rodině- strategie zaměřené na hodnocení situace a pochopení jejího významu (sdílení názoru, že určité řešení je za daných okolností nejlepší, ocenění kladných stránek těžké situace. Strategie zvládaní

nashromáždění informací, nové znalosti, dát si poradit od lidí s podobnou zkušeností, srovnat více zdrojů informace

zapojení zdrojů získaných v kariéře

reorganizace s pomocí psycholog. poradenství, komunikaci s manželem

snížení zátěže skrze přátel, odborníků

zapojení zdrojů získaných přes rodinu

vždy být s dětmi, nebýt sama, přes vzájemnost – nablízku + já se cítim dobře, dítě se cítí dobře

aktivní přístup

pomoc přátel

Vlídnostpřizpůsobivost

vše s manželem

systém odměn

změna hodnot: žít a vše dělat pro rodinu, ne mamon

samostatnost a tvořivost v řešení problémů (objevení nové techniky, možností, alternativ)

nepředvidatelnost →já a syn máme stejné potřeby

Dobýt se svého – „vyběhat“ nutný zdroj (škola, pomůcky)

na všechno jsme dva, sounáležitost

PERSPEKTIVYBudoucnost Naděje, aktivní

přístup k životu, rychlost a neopakovatelnost chvíle

žít tady a teď kdyby něco se mnou, tak nevím, co bude s dětmi

Nástrahy, nesamostatnost.Nevíme, co bude. Vážit si přítomnost, žít pro ten den a pak se uvidí.

Myslet v přítomnosti, která uklidňuje. Budoucnost znepokojuje.

žít tady a teď

XLI

Příloha č. 8: Zadání diplomové práce

XLII

Příloha č. 9:  Abstrakt diplomové práce v českém jazyce

Univerzita Palackého v Olomouci

Filozofická fakulta

Katedra psychologie

ABSTRAKT DIPLOMOVÉ PRÁCE

Jméno: Soňa Sládečková

Rok imatrikulace: 2006

Akademický rok: 2010/2011

Název práce: Transformace rodiny s dítětem s autismem se zřetelem na její resilientní funkci.Počet stran: 144

Vedoucí práce: doc. PhDr. Irena Sobotková, CSc.

Studie pojednává o změnách v rodině jakožto systému vyvolaných nenormativním stresorem (diagnostikování dítěte s Poruchami autistického spektra – PAS) a o dopadech těchto změn na další fungování rodiny, na její životní spokojenost. Transformace rodiny s dítětem s autismem se pojímá jako proces neustálý (autismus je celoživotní postižení), reciproční (problém se týká všech členů rodiny, kteří se při jeho řešení navzájem ovlivňují) a reflexivní (změna je iniciována okolností, ale zároveň si její potřebu a průběh rodina uvědomuje, analyzuje a interpretuje). Problém rodinné resilience je analyzován v rámci komplexu na sebe vzájemně působících rodinných zdrojů, protektivních faktorů a prediktorů reorganizace rodiny. Metodologickým východiskem je propojení subjektivního náhledu rodičů s objektivními podmínkami ve stresové události a resilientního potenciálu rodiny. Jedinečným v dané problematice je využití narativního přístupu, zejména biografického vyprávění. Ze studie vyplývá, že nenormativní stresor iniciuje nové strategie zvládaní. Mění se hodnotový řebříček, rodinné paradigma i způsob sebehodnocení. Tyto změny pak rodiny následně uplatňují a oceňují i ve vlastních interakcích s okolním světem. Tato zkušenost přidává životu v rodině smysluplnost a jisté směrování do budoucna.

Klíčová slova:

Poruchy autistického spektra - Dětský autismus – Rodina – Život s handicapem - Rodinná

resilience

XLIII

Příloha č. 10: Abstrakt diplomové práce v anglickém jazyce

Palacky University in Olomouc

Philosophical Faculty

Department of Psychology

ABSTRACT OF THESIS

Name: Soňa Sládečková

Year of immatriculation: 2006

Academic year: 2010/2011

Title of thesis: Transformation of families with autistic children in respekt to family resiliencePages: 144

Supervisor: doc. PhDr. Irena Sobotková, CSc.

The study deals with changes in the family induced by a nonnormative stressor (child diagnosed with autism) and with the impact of these changes on the further family functioning, including the sense of life satisfaction. Transformation of a family with an autistic child is perceived as a threefold process; it is continuous (autism is a life-long disability), reciprocal (the problem is a concern of all family members who, when dealing with it, influence each other) and reflexive (although the change is initiated by external circumstances the family realizes its inevitability and shall be able to analyze and interpret its course). The problem of family resilience is analyzed in the framework of complex of interrelated family sources, protective factors, and predictors of family reorganization. Methodologically, the study takes as its point of departure the synthesis of a subjective view of parents and of objective conditions in the stress event together with resilient potential in the family. What is unique about the study is the use of narrative approach to this problem field, especially the use of biographical narration. The study reveals that nonnormative stressor initiates new coping strategies. Value system, family paradigms and self-evaluation are reconsidered. These changes are further interiorized by the family members and used in the interaction with the outside world. This experience adds family life meaningfulness and certain orientation to the future

Key words:

Disorder of autistic spectrum – Child autism – Family – Life with a disability - Family

resilience

XLIV

Příloha č.11 (pouze v elektronické verzi) – kompletní soubor získaných dat

Rodina 1

Profil rodiny (z důvodu udržení dvojité pozice pozorující – pozorovaný, jsme zvolili

3. osobu jednotného čísla).

Na otázku, jak se sama sebe tato rodina vidí, odpovídá matka i otec shodně, " jako

rodina s autistickými rysy". Autismus je opravdu "pervazivní", proniká všude, netoliko

hluboko uvnitř dítěte, ale i uvnitř této rodiny. Proniká jí, protože rodina chce, aby tomu tak

bylo. Sama si obouvá "mokasíny svého dítěte, aby v nich ušla nejen jednu míli, ale celý

zbytek života". Jen tak může porozumět tomu, jak její dítě myslí, co cítí a prožívá. Nechtějí

jen porozumět Annettčinu odlišnému způsobu bytí, chtějí znát i její vnitřní pohled, protože je

pro ně zároveň obohacením. Annettčino magické číslo "tři", kterým uvádí symbol rodiny,

(vše, co vidí, v uvedeném množství, označuje symbolem rodina) a několikrát za den

zdůrazňující věta, že "Annettka, máma a táta je rodina", působí velmi silně na oba rodiče.

Annettka je udržovatelem soudržnosti rodiny a dává svým rodičům jasně najevo, jak velký

význam pro ni rodina má. Otec i matka si o to více uvědomují, jakou nezastupitelnou roli v

životě tohoto dítěte zaujímají a jak velkou životní hodnotou rodina je. Považují se za pevný

systém. Neopomíjejí ale, že důležitým subsystémem, který tento systém tvoří, je i spokojené

a naplněné manželství. Vyhradili si proto v týdnu jeden večer, který spolu tráví. Každý pátek

vycházejí, aby se setkali se svými přáteli nebo jej prožili sami. Účastní se také, mnoha

společenských akcí, a to společně. Oba mají vyhrazený také svůj čas pro sebe, své zájmy.

Matka v současnosti studuje na vysoké škole v Olomouci. Studium prospívá netoliko

jí, ale celé rodině. Všichni společně prožívají každou zkoušku, každý úspěch a každý krok

dopředu. Toto studium má však ještě hlubší význam. Je odpovědí na výzvu, kterou od svého

života tato rodina dostala, a to narozením dcery s autismem. Oba manželé zkonstatovali, že

vše má v životě svůj význam, i to, že mají takto "výjimečné" dítě. Rozhodli se dát autismu

nový pohled, dát mu jasnější a pozitivnější perspektivu, a pomoci těm, "kteří jsou vhánění do

koutů místností, aby si v tichosti stavěli svou věžičku z kostek". Rozhodli se, že jednou

vybudují pro dospělé osoby s autismem místo pro denní pobyt, kde jim bude opravdu dobře.

Tento společný cíl, který mají, je naplněním jejich potřeby otevřené a nadějné budoucnosti,

ale také řešením jejich tenze, kterou jako mnozí rodiče postižených dětí prožívají. I oni se

bojí, co bude s jejich Annettkou, až oni tady nebudou. A tak jí chtějí připravit takovou

budoucnost, aby i bez nich jejich dítě bylo nadále šťastné a spokojené.

XLV

Tato rodina uvádí, že život s dítětem s autismem vnímá jako obrovskou příležitost k

osobnímu růstu a jako šanci mnohému se od něj naučit: Tato rodina dnes nepochybuje o tom,

že každý (i dítě s autismem) má obrovský potenciál. Umí zpomalit své uspěchané tempo

života, vnímat nádheru přítomnosti a žít spolu se svým dítětem tady a teď. Nezaobírá se tím,

co bylo a co má ještě přijít. Ale vychutnává si okamžik, který nyní žije. Dokáže být nezávislá

na názoru ostatních a neohlíží se, zda ji někdo náhodnou nekomentuje, nesleduje nebo

nehodnotí. Uvědomila si své hodnoty, které dítě s autismem v rodině nastavuje. Je v úžasu

nad tím, že věci a lidé ve světě jsou, je v úžasu nad samotným bytím a váží si samotného

života. Raduje se z toho, že jsou všichni pospolu a nikdo nechybí. Ona také ví, že mít odlišný

pohled na svět a dění kolem neznamená, mít pohled špatný. Je to jev přirozený, neboť každý,

ať má autismus nebo nemá, nahlíží na stejnou věc různě a také ji i subjektivně interpretuje.

Tato rodina ví, že vnímat detaily, znamená vnímat svět jako překrásný. Znamená to totiž,

všímat si i těch zdánlivě nepatrných maličkostí, které tak často člověku unikají. A právě ony

mohou být velmi podstatné… Dítě s autismem je této rodině vzorem a modelem čestnosti a

upřímnosti, neboť ono nezná přetvářku, neumí lhát nebo podvádět. Autismus je pro ní

symbolem čistoty myšlení. Tato rodina dostala svou příležitost naučit se, milovat své dítě

bezpodmínečně. Ona miluje svou Annettku, i když nejeví zájem, i když je agresivní i když se

nepřitulí. Tato rodina dokáže říci, že má své dítě ráda, ať dělá cokoliv. Tato rodina si jasně

uvědomuje slova Dostojevského, která jsou uvedena v úvodu této práce: „Miluj mne přesto,

že jsem jiný. Neboť kdybych byl jako ostatní, milovali by mne všichni". Tato bezpodmínečná

láska je naučila dávat více této lásky i svému okolí a také sobě. Tato rodina se má ráda,

taková jaká je.

Kazuistika dítěte s   autismem

Annettka se narodila jako první dítě v úplné rodině, matka tlumočnice z německého

jazyka, otec podnikatel ve stavebnictví. Těhotenství bylo plánované. Matka se dlouhodobě

léčila pro neplodnost. Několik let postupovala léčbu, operace, hormonální léčbu, měla již

stanoven termín pro umělé oplodnění. Dlouhodobá neplodnost byla pro oba manžely

pojímána jako "čekání na miminko", ani jeden z nich neprožíval beznaděj ani úzkost. I když

toto čekání trvalo sedm let, bylo pojímáno jako příprava na rodičovství, o kterém byli

přesvědčeni, že jednou přijde.

Tři měsíce před otěhotněním matka i otec překonali těžkou autohavárii, otec

s těžkými vnitřními zraněními, v bezvědomí, operovaný na pneumotorax, pak dlouhodobě

udržovaný v umělém spánku a matka s úrazem pánve, páteře, končetin a dalšími

zlomeninami. K početí došlo během krátkodobého propuštění z nemocnice z důvodu vánoc.

XLVI

Matka byla opět po vánocích hospitalizována a dále léčena včetně farmakoterapie, vyšetření

magnetickou rezonancí, CT, několikrát RTG, rehabilitace magnetem a další.

Těhotenství bylo zjištěno až v 6. týdnu gravidity. Rodiče si uvědomovali rizika, která

pro dítě mohla plynout z dosavadní podstoupené léčby, která probíhala již v čase gravidity.

Lékař – gynekolog byl toho názoru, že kdyby byl plod v této fázi vývoje poškozen, dojde ke

spontánnímu potratu a interrupci jednoznačně nedoporučil. Sám gynekolog byl spontánním

těhotenstvím velmi překvapen, nevěřil, že se to podařilo přirozenou cestou, sám nebyl

přesvědčen o tom, že tato žena bude někdy těhotná. Matka vzpomíná, že byla více

optimistická, než lékař. I přes riziko, které si oba manželé uvědomovali, pociťovali

nesmírnou radost. Považovali autonehodu jako životní mezník, který jim ukázal, že nejdříve

musí něco ztratit, aby mohli něco získat (tak jako i v jejich dalším životě). A získali opravdu

mnohem více, než ztratili.

Celé těhotenství probíhalo bez obtíží, dítě se v pořádku vyvíjelo. Porod proběhl

v termínu plánovaným císařským řezem (z indikace matky) bez komplikací. Annettka se

narodila jako zralý novorozenec 3500 g/50 cm, nebyla kříšena, jen krátce byla podána

oxygenoterapie. Annettka byla vytoužené miminko, na které manželé léta čekali a které pak

bylo zplozeno za tíživých okolností. Toto vše se promítlo i do jejich vztahu a péče.

Jako kojenec Annettka prospívala, byla však hodně plačtivá, dráždivá a špatně spala,

matka k ní vstávala každou hodinu. Tyto projevy byly považovány rodiči i jejím okolím jako

běžné projevy kojeneckého stadia. Kojena byla 13 měsíců. Psychomotorický vývoj probíhal

podle normy, seděla od 9 měsíců, samostatná chůze od 15 měsíců. Ve 2,5 letech začala

hláskovat některá slova (ma-ma, ta-ta, tu-tu), začala rozumět jejich významu. V šesti letech

pak řekla své jméno A-neka. S tím si vystačila do svých devíti let. Matka si již v tomto raném

kojeneckém věku všímala, že dítě je přecitlivělé, reaguje atypicky na zvuky. Na návštěvy

v domácím prostředí reagovala Annettka úzkostlivě, začala se stereotypně kymácet, lekavě

zvedala ruce a křečovitě protahovala končetiny, ruce i nohy. Rodiče byli těmito „lekavými“

pohyby dítěte znepokojeni. Nejostřeji matka vnímala pláč dítěte. Velmi těžce se hledaly

podněty, které by dítě uspokojily. Mazlení a uklidňování dítěte v náručí nepomáhalo,

jakýkoliv fyzický dotyk odmítalo, dítě nemělo zájem sledovat úsměv matky a opakovat její

mimické výrazy. Dětský lékař tyto projevy ohodnotil jako dětskou koliku.

Toto období bylo zvlášť zatěžující pro matku. Annettce bylo nutno věnovat

soustavnou celodenní a celonoční péči, byla pořád neklidná, plačtivá a úzkostná. Byl to pocit

bezmoci a beznaděje, nevědět, jak své dítě uklidnit, utěšit a uvidět, jak je spokojené a

radostné. Protože Annettka byla první dítě a rodiče tudíž neměli žádné srovnání s vývojem a

XLVII

projevy zdravého dítěte, navíc plně důvěřovali dětskému lékaři, proto nehledali jiné možné

cesty ověřit si, zdali je s dítětem vše v pořádku. Matka byla velmi unavená. Vzpomíná, že i v

létě doma nosila zimní bundu, byla tak hodně vyčerpána. V této době ještě více zesílila

hyperprotektivita otce, který vyžadoval po matce, aby udělala vše pro spokojenost jejich

dcery. Docílit toho nebylo možné, ale přesto v tomto úsilí pokračovali, brali vše, co prožívají,

jako něco, co nemůže být v dané chvíli jinak, a věřili, že přijde obrat k lepšímu.

Annettka byla neustále v přítomnosti svých rodičů, tedy i v době usínání. A tehdy si

matka všimla, že Annettku uklidňuje ležet hlavou u matčiných nohou, hladit je nebo silně

škrábat. Annettka tyto dotyky doprovázela hlasitým zvukovým doprovodem, od nejslabší po

nejsilnější intenzitu, což bylo ovlivněno jejím psychickým rozpoložením. Vždy musela mít

lahvičku s dudlíkem naplněnou čajem. Matka toho využívala, když pak dítě potřebovala

zklidnit nebo když si sama potřebovala odpočinout. Byly to chvilky úžasné relaxace, i když

někdy byly její nohy velmi rozškrábané. Nicméně, vše se zdálo z hlediska lékaře v pořádku.

Ve 20 měsících věku ztratila Annettka poprvé doma vědomí. Tato epizoda přivedla

rodiče k návštěvě neurologa. Na základě vyšetření byla diagnostikována epilepsie. Jak se

nyní ukázalo, trhavé protahování končetin u Annettky, nebyly reakcemi „lekavými“, ale již

od narození měla Annettka epileptické záchvaty několikrát za den. Její stereotypní pohyby

(kolíbání) byly i nyní lékaři označeny jako masturbace a nebyl těmto projevům přisuzován

větší význam.

V této době rodiče byli plně zatíženi intenzitou probíhajících epileptických záchvatů.

Frekvence záchvatových projevů byla ze začátku nepravidelná, ale pak přicházely dny, kdy

docházelo k jejich nakupení, kdy trvaly několik dnů po sobě a byly obtížně zvládnutelné.

Tyto záchvaty byly kombinovány se záchvaty stereotypních projevů (řazeno tedy nyní, jak k

epilepsii, tak k masturbaci), s generalizovanými tonicko klonickými křečemi a ztrátou

vědomí. Po záchvatech došlo vždy ke zřetelnému zhoršení psychiky a reaktivity dítěte, které

trvalo vždy několik týdnů, než pak dosáhlo opět stavu před nakumulováním záchvatových

projevů. Vazba na tyto záchvaty byla jak v noci, tak i v průběhu dne. Tato intenzita záchvatů

se průběžně zvyšovala, kumulace epileptických záchvatů netrvala několik dnů, ale někdy i 3

měsíce. Annettce byly podávány vysoké dávky antiepileptik. Rodičům bylo předloženo, že

nic jiného nezbývá, než se smířit s tím, že jiné možnosti nejsou a že dítě není možno více

stabilizovat, pozitivní prognóza byla v té době málo nadějná. I prof. Beneš z Vojenské

nemocnice v Praze, odmítl Annettku operovat vzhledem k jejímu zdravotnímu stavu, neboť

rizika byla příliš vysoká. Rodiče kontaktovali prof. Carsona z John Hopkins Clinic z

Baltimoru (neurochirurg, který jako první na světě provedl rozdělení siamských dvojčat). Po

XLVIII

prostudování zdravotní dokumentace a snímků z magnetické rezonance, navrhl, aby rodiče s

Annettkou přijeli, že má zájem vzít dítě do péče. Již se však otázal, zda jsou rodiče

připraveni podstoupit u Annettky eventuálně náročnou operaci, která má vysoká rizika. Po

konzultacích na odborných pracovištích v České a v Německé republice došli rodiče k

závěru, že nejdůležitější pro ně je, že jejich dítě žije, že je s nimi a že jej nechtějí ztratit.

Rozhodli se, že budou dělat vše proto, aby jejich dítě, co nejméně trpělo a strádalo, a rozhodli

se věnovat svou péči a svůj život jemu. Operaci odmítli.

V roce 2000 navštívila matka psychologa, ve dvou letech věku dítěte, se žádostí o

potvrzení prodloužení mateřské dovolené vzhledem ke stavu Annettky. Psycholožka

registrovala mírně opožděný vývoj a projevy hyperaktivity. Na základě těchto projevů

doporučila navštěvování dětského sanatoria, ale žádné bližší vyšetření nenabídla.

V roku 2001 byli rodiče s dcerou u známých v Heidelbergu, kde si rodinný přítel-

lékař neurolog všiml Annettčiných projevů a nabídnul jejím rodičům vyšetření v rámci jeho

praxe. Tady padlo první podezření na autistické rysy a na další zdravotní problémy

(neurometabolické onemocnění, deficit v oblasti karnitinu s nutnou trvalou substitucí,

mitochondriální encefalopatie, zvýšená frekvence epileptických záchvatů v noci, provázaná s

apnoickými pausami, slepota pravého oka, atd.). Nicméně doma byli rodiče pořád ujišťováni,

že se nejedná v chování Annettky o nic vážného a doporučení k jiným odborníkům nedostali.

Až při jedné hospitalizaci si matka všimla na nástěnce oddělení, děkovný list jisté

maminky logopedovi za péči věnovanou jejich synovi s autismem. Chování, syna, které bylo

v listě uvedené, plně korespondovalo s Annettčiným. Matka se rozhodla autorku těchto

dopisů vyhledat. Od ní se dozvěděla jméno psychologa, v té době jediného v kraji,

věnujícímu se problematice autismu. Několikrát psychologovi telefonovala, dokonce nabídla,

že si celé vyšetření zaplatí, vše marně. Být přijatý k vyšetření bylo velice problematické a

matce se to povedlo až na základě přímluvy jednoho známého lékaře, gynekologa rodícího

před několika lety Annettku. Zatím byla psycholožkou stacionáře ujišťována, že se o

autismus nejedná, neboť klinický obraz této diagnózy je, že dítě sedí v rohu, v koutu

místnosti a staví pořád dokola jednu věž z kostek.

Po prvním vyšetření u odborníka na autismus v roce 2003, byla u Annettky

diagnostikována pervazivní vývojová porucha. Tímto se mohlo začít s cílenou a s odborně

vedenou terapií. V současnosti má Annettka 12 let, má diagnostikovaný dětský autismus.

Triáda symptomů dítěte s autismem

Porucha sociálního porozumění a mezilidských vztahů

XLIX

Annettka se aktivně vyhýbá kontaktu s lidmi, nejraději pobývá doma, což potvrzuje

její nejčastěji užívané slovo "domov". Domov, je pro ni místem jistoty, bezpečí a

předvídatelnosti. Společnost druhých ji znervózňuje, nerozumí jim, není schopna s nimi

komunikovat. Z cizích lidí má strach, jsou pro ni nečitelní, není schopna číst z výrazů jejich

tváře a pochopit jejich chování.

Zvířata a neživé objekty jsou pro ni srozumitelnější, její vztah k nim, je pro ni

vztahem čistě účelovým a mechanickým (nebojí se jich, mechanicky je zkoumá). Navštěvuje

cannisterapii. Lidé mají pro ni tentýž význam (neživý a mechanický). Nedokáže se vcítit a

pochopit, že např. matka je nemocná a že není schopna naplnit některý z jejich rituálů nebo

by ráda vynechala některou činnost z běžného stálého denního režimu. Pokud matka upadla

na zem a stala se tak dceři v cestě překážkou, pak je dcerou zašlápnuta.

Ve vztahu ke svým spolužákům v auti – třídě používá nepřiměřených prostředků,

kterými se snaží navázat kontakt, nestraní se jich, ale nedokáže si s nimi kooperativně hrát.

Zdraví vrstevníci ji naopak mnohdy slovně urážejí. Annettka se směje. Nerozumí jejich

nesouladu v komunikaci, mezi verbální a neverbální složkou. Nerozumí ironii, sarkasmu,

tedy nemůže ani pochopit, že ji druhý člověk může s úsměvem na rtech urážet. Snad i

Annettka cítí, že je jiná a možná proto se v současnosti svému sociálnímu okolí straní a

neprojevuje o něj zájem. Otec věří, že toto období je přechodné, že to chce čas a nic se nemá

dělat násilím. Oba shodně konstatují, že nastává zlepšení a obrat v mnoha směrech (intelekt,

řeč), a to je důvod k radosti. Váží si každého pokroku a nelamentují nad tím, co se

momentálně nedaří. Věří, že malými krůčky lze dosáhnout velkých úspěchů.

Annettka má narušený vývoj selektivních sociálních vazeb a vývoj v reciproční

sociální interakci. Velmi těžce navazuje sociální vztahy. Do svého domova pouští jen malý

okruh lidí. Pokud přijde někdo jiný, vleze si pod stůl v pracovně a pláče, se slovy: „Prosím,

pryč“. Vzhledem k tomu, že Annettka má generalizovanou idiopatickou epilepsii, je velmi

náročné stanovit hranici mezi výchovou, vedoucí k její větší adaptaci a mezi jejím sklonem k

dekompenzaci epileptických záchvatů.

Porucha komunikace

Annettka má poruchu v expresívní i receptivní složce řeči. Rozumí, ale musí se s ní

hovořit v krátkých, jasných, jednoznačných a konkrétních větách. Nerozumí abstraktním

pojmům. Vizuální kontakt naváže na krátkou dobu. V posledním roce došlo k výraznému

zlepšení v oblasti používání aktivního jazyka. Její vyjadřování je často pro okolí

nesrozumitelné, ale matka jej považuje za výrazný pokrok v oblasti motivace k mluvení.

Matka je názoru, že dítě dosud nevědělo, proč by se mělo učit mluvit, nechápalo význam

L

vzájemné komunikace a význam komunikace vůbec. U dítěte se nyní projevuje snaha o

rozvoj mluvené řeči.

Není schopna generalizace, jméno Karel má pouze Karel Gott a nikdo jiný. Přítel

tatínka se jmenuje Karel, rodina Annettky o něm však hovoří pouze jako o Kájovi. Některá

slova opakuje echolalicky stále dokola. Na některých otázkách ulpívá (perseverace). Její

častou otázkou je, zda je Annettka doma? Matka pod touto otázkou nechápe jen mechanické

ulpívání, ale také její zvýšenou potřebu jistoty a bezpečí. Považuje to jako žádost o ujištění,

že má ve svém životě místo, které je pro ni pevností v naplnění jejich specifických potřeb.

Matka reaguje odpovědí, "Ano, Annettko jsi doma. Pokud to nevíš, můžeš se mě pořád ptát,

a to tak dlouho, jak budeš chtít a já ti vždy odpovím". Po těchto slovech se většinou

Annettka již neptá. Tato matčina odpověď ji uklidňuje.

Annettka má doslovné vnímání reality, tedy i doslovné chápání řeči. Jak jsme již

uvedli, nerozumí metaforám, sarkasmu a ironii. Když matka jednou prohlásila, že už jí z

učení hoří hlava, Annettka přinesla konvičku na květiny naplněnou vodou a svou maminku

rychle uhasila. Obzvlášť v současnosti je nutno dávat si pozor na každé vyslovené slůvko.

Říkat Annettce „kocourku“ je hotové neštěstí. Dítě pláče několik hodin a ustavičně se

dotazuje, zda je zvířátko. Říci, že maminka teď nemá školu, protože je zkouškové období,

znamená, že škola již neexistuje a zkoušky se zřejmě budou odehrávat na ulici. Dítě takové

nechtěně pronesené věty vždy velmi rozruší a pláč nebere konce. Navíc takovéto situace ji

zůstávají dlouho v paměti a Annettka se k nim velmi často vrací a vzpomene si na ně

v nevhodnou dobu a v neadekvátní situaci, a to i s afektivním doprovodem.

Typicky nápadné, stereotypní a ritualistické chování. Představivost, zájmy, hra.

Annettka ve hře setrvává na stejné činnosti. Nehraje si hry na něco, nehraje si s

panenkami, k plyšovým hračkám má averzi. Ráda skládá skládačky, rozebírá hračky,

odstraňuje nálepky. Její způsob hry má stereotypní, monotónní až obsedantní charakter. Její

oblíbenou činností jsou puzzle, které vždy skládá bez předlohy. Vyhrává i olympiády ve

skládání puzzlí. V současnosti si nasype na hromadu několik různých sestav 100 - dílcových

puzzlí, ze které pak vybírá a skládá jednotlivé velké obrazce. Vždy bez předlohy.

Jejími zájmy jsou počítač a knihy. Má ráda předčítání knih, ale dokáže si je již i sama

přečíst. Práce s počítačem patří k její silné stránce. Softwarové vybavení nejen dokonale

ovládá, ale dokáže je i překonstruovat. Oba rodiče toto u Annettky hodnotí jako její velkou

schopnost a přednost. Při hraní a čtení knih bývá často zaujata určitými náměty, situacemi

nebo předměty, na které se pak stále dotazuje, používá k tomu stále stejnou sérií otázek a

vyžaduje na ně i stále stejné odpovědi. Pokud se jí matčina odpověď líbí, výzvou: "ještě"

LI

chce neustále danou větu slyšet pořád dokola nebo stále znovu a znovu přehrávat stejné

scénky s figurkami.

Stereotypní chování se vyskytuje u Annettky, jak ve chvílích úzkosti, tak ve chvílích

radostného vzrušení. Když se raduje nebo když je rozrušená, zrychlí své pohyby, chodí po

špičkách, mává rukama jako křidélky – jako ptáček, otevře pusu a heká. Annettka prožívá

úzkostné stavy, které jsou vázány na určitá prostředí, předměty a na lidi. Když začne plakat,

pláče velmi silně, pronikavě, křičí. Když se dostane do afektu, mává rukama, nohama stojí na

špičkách nebo se začne rytmicky kývat, kolébat se, zraňovat své okolí, ničit věci (i své

oblíbené předměty - v afektu si to neuvědomuje), být agresivní, má sklony i k

sebepoškozování (kouše se do rukou, bouchá zuby o kovové předměty, štípe se). Nehty na

rukou si kouše. Nehty u nohou si rovnou celé vytrhává.

Vyžaduje neměnnost, aby vše bylo na svém místě. Svou averzi ke změně v okolí

projevuje podrážděním, nezvládnutelnými projevy emocí, agresí a sebepoškozováním. Mít

vše na svém místě se stává již statickým rysem rodiny. Oba rodiče konstatují, že dnes to již

není pouze tolerování, ale že je to součást jejich rodinného stylu. Patří to do jejich rodiny.

Otec prohlásil, že by mu to již chybělo, kdyby jej nikdo takto nekorigoval ("necepoval").

Annettka má svůj okruh oblečení, který preferuje a který odmítá. Matka pak většinou

kupuje více stejných kusů, pokud zjistí, že je to její oblíbený oděv. Má nutkavé chování

svlékat se a chodit nahá. Nejraději má své pyžamko. Těžká jsou období, kdy dochází ke

změně ročního období. Dlouho trvá, než Annettka připustí, že je např. jaro a že zimní obuv a

zimní oblečení již není vhodné. Annettka ještě dlouho v jarních měsících chodí v kozačkách

nebo naopak v měsících zimních v polobotkách. Rodičům kritické poznámky okolí, týkající

se nevhodně oblečené dcery, nevadí. Reagují větou: „Pokud nejste v obraze, tak prosím

nesuďte".

Trvá na dodržování některých věcí až rituálním způsobem, neměnné rituály při mytí,

oblékání, uspávání, při vstávání. Zřejmé jsou stereotypie v jídle, ve hrách i denních

zvyklostech. Má svá oblíbená jídla, které stereotypně pořád jí, nezkouší nová jídla. Nikdy

nejedla bonbón nebo sušenku. Neví, proč by to měla zkoušet. Preferuje písně Dády. Jednu

kazetu poslouchá několik měsíců. Nyní má rodina rekord, jedno CD od Dády již hraje v autě

každý den, druhým rokem. V autě se nesmí mluvit, pouze poslouchat Dádu. Při narušení

jejich stereotypů dochází k anxiózní reakci, která vede k afektivním raptům, agresivním

projevům a k sebepoškozování.

U Annettky vzniká problém: "Co s volným časem"? Pro rodiče je to problém ještě

větší. Pokud zůstane Annettka sama, aniž je něčím zaměstnána, zaměstná se sama svým

LII

stereotypním chováním, kýváním, kolébáním, pohupováním. Využívá motorické stereotypy

jako autostimulační funkce, k udržení své duševní rovnováhy ve chvílích nudy. Pokud je tedy

maminka s Annettkou sama doma musí dát Annettce úkoly. Ještě před pár lety, byla situace v

tomto mnohem složitější a náročnější. Jedinou možnou výplní volného času byly knihy, které

rodiče Annettce předčítali. Stereotypní, kývavé pohyby, pláč a výkřiky, byly na denním

pořádku. Stačilo, aby si maminka odběhla na toaletu.

S přecitlivělostí na zvuky byl vždycky problém. Nezvládala ani hodiny hudební

výchovy, od kterých musela být osvobozena. Nyní poslouchá Dádu, ale hudba musí být

velmi ztlumena. Vadí ji hlučné prostředí, nevstoupí do supermarketu, nenavštěvuje školní

představení, neúčastní se školních výletů. Příliš intenzivní a pronikavý zvuk vysavače,

mixéru, bubnování deště na střechu, hlasů určitých osob, v ní vyvolává strach a ještě větší

odmítavost ke kontaktu s okolím.

Psychomotorický vývoj pokračuje pozvolna dopředu, dodnes přetrvává u Annettky

porucha spánku, časté noční buzení, včasné ranní vstávání, má malou potřebu spánku. Je

nesamostatná, plně závislá na přítomnosti druhé osoby, v oblasti obsluhy, péče a kontroly,

ale i v oblasti vyplnění volného času. Svou osobní hygienu dokáže udržet, ukáže, že chce na

záchod, v dekompenzovaném psychickém stavu se pomočuje.

V červenci roku 2008 došlo ke zhoršení celkového stavu s projevy vystupňované úzkosti.

Provokujícím momentem byly klimatické změny a velké bouřky. Annettka se začala bát,

vycházet z domu, zastíňovala okna, vyžadovala fyzickou bezprostřední blízkost rodiče,

minimalizovala spánek na jednu až dvě hodiny. V současnosti není schopna spát sama v noci

v posteli, v průběhu dne není stabilizována, je u ní neklid motorický až erektičnost, začaly se

objevovat tranzitorní psychotické projevy, vizuální halucinace.

Rodinné vyprávění matky (vzhledem k charakteru této metody, používáme v této

autobiografii 1. osobu jednotného čísla.)

1Když jsem se v roce 1991 vdávala, nevěděla jsem, jak složitý a náročný život

v mnohých momentech a ohledech je.

Po svatbě jsme s manželem odjeli do Heidelbergu, kde jsem studovala na Göetheho institutu

a kde jsme oba chtěli založit rodinu. Navštěvovala jsem známého 5gynekologa, který po

určité době léčení navrhl operaci, bez které by otěhotnění vůbec nepřicházelo do úvahy.

Nijak jsem si neuvědomovala, že mi v podstatě říká, že otěhotnění pro mne nebude snadné.

Ani nad operací jsem se vážně nezamýšlela. Byla to pro mne samozřejmost a nutnost. Po

operaci mi sdělili, že nemohli všechno odstranit a uvést do pořádku, a že má šance nyní, je

LIII

jen o něco málo vyšší. To jsem 10 snad ani neslyšela. Nebo snad nechtěla věřit. Považovala

jsem další údobí za čas, který mé tělo potřebuje, aby se mohlo s operací vyrovnat, a který

potřebuje na přípravu mého těhotenství. Myšlenku, že by to nemuselo vyjít, jsem si vůbec

nepřipouštěla. Když jsme se v roce 1995 vrátili, přešla jsem k lékaři do péče v Ostravě.

Začalo to opět operací. Znovu nová naděje. Těch nadějí bylo naštěstí 15 pořád víc než dost.

Neměla jsem a necítila jsem důvod k beznaději nebo zoufalství. Nejdříve dvě operace, pak

hormonální léčba, která gradovala až do žilní aplikace. V létě roku 1997 můj lékař

naplánoval, že na jaře 1998 podstoupím umělé oplodnění. Opět důvod k těšení se. O měsíc

později jsme však s manželem na dálnici havarovali, když jsme se vraceli z veletrhu z Brna.

Měsíc staré auto 20 po kouskách odvezli do šrotu. Na rozdíl od manžela, si já nepamatuji

vůbec nic. Skončili jsme oba na ARU. Vzpomínám si pouze, že jsem se na chvíli probrala v

nějaké velké místnosti a slyšela, jak manžel hlasitě křičí: "Odpusť mi, Soničko". Vím, že

jsem odpověděla: "Neboj se, všechno bude zase dobré". Vnímat jsem začala až za týden, kdy

mne pak převezli na chirurgii. Nemohla jsem vstát, měla 25jsem zlomené obratle, pánev a

obě nohy atd. Nevěděla jsem, co stalo a proč tady ležím. Když mi pak lékař řekl, že manžel

se dnes vrátil k vědomí, nedokázala jsem si vše propojit. Do té doby jsem jen spala, nejedla

jsem, dávali mi infúze a léky na spaní. Větou lékaře jsem nabyla nové energie, ale zároveň i

nejistotu a úzkost. Chtěla jsem svého manžela vidět. Odpoledne mne tedy i s postelí odvezli

na ARO.

30Byli jsme spolu krátce, ale přesto dlouho. Manžel sténal bolestí, jinak spal. Chtěla jsem mu

pomoci svou blízkostí, ale nepomyslela jsem v té chvíli na to, že sama potřebuji klid na

lůžku. Když mne odváželi na pokoj, měla jsem velké bolesti, které nešly ani vysokými

dávkami léků ztlumit. Primář prohlásil, že už mě za manželem nepustí. Věděla jsem, co říct.

Svého muže neopustím, chci s ním být každý den i za 35cenu úporných bolestí..... Celá tato

nevysvětlitelná nehoda nebo snad náhoda byla pro nás velmi důležitou dobou. Strávili jsme

spolu mnoho času, byli jsme si oporou, hodnotili jsme svou minulost a vzhlíželi do

budoucnosti. Měli jsme oba čas se zastavit a pohlédnout na svůj život shora. Být pozorovateli

vlastního života. Ale pak jsme si začali uvědomovat, že nejsme jenom pozorovatelé, ale že

jsme i jeho 40vykonavatelé. Byla jsem ještě pořád v korzetu a v sádře, když jsem volala

svému gynekologovi, aby mne ze svého „seznamu“ neškrtal, že jenom, co se postavím na

nohy, budu pokračovat v léčbě dál. Když mne přišel po mých slovech do nemocnice navštívit

a viděl můj zdravotní stav, nevěděl, jak na má slova reagovat. Myslím, že ještě větší úžas,

nebo snad šok, jsem mu přivodila svou návštěvou v 45únoru, kdy jsem se k němu dostavila o

berlích, abych jej poprosila o ultrazvuk. Nikdy nezapomenu na jeho hlasité: "Snad si

LIV

nemyslíte, že jste těhotná?" "Myslím si to a také těhotná jsem". Jeho zvolání: "Je to tam",

bylo ještě více hlasité. Nevím, kdo byl víc těhotenstvím překvapen...

Věděla jsem, že jsem těhotná. Když jsem se v lednu po vánocích vrátila do 50nemocnice,

bylo mi velmi špatně. Primář zhodnotil stav jako mé zhoršení z důvodu těžkého otřesu

mozku při autohavárií. Plánoval magnetickou rezonanci mozku. Jezdila jsem již v té době na

víkendové propustky domů. Poprosila jsem manžela, ať koupí gravitest. Na příbalovém

letáčku psali, provést zkoušku ráno. Nevydrželi jsme to. Ani jeden. Ve 3 hodiny ráno jsme

oba prožili šťastnou hodinu 55pravdy. Pak jsme již nespali. Uvažovali jsme nad tím, kolik

člověk musí ztratit, aby mohl získat. Jak jsou ztráty důležité a jaká pozitiva mohou přinést.

Byli jsme si oba jistí, že autonehoda byla nutností. Měla nás naučit zastavit se, zamyslet se

nad sebou, naučit nás vážit si hodnot, které jsme dosud neviděli, naučit nás vážit si jeden

druhého a dala nám několikanásobně větší prožitek radostí z dítěte, než 60kdybychom jej

měli před sedmi lety.

Reakce okolí na naši příjemnou zprávu si nepamatuji. Možná proto, že mne jejich názor

nikdy nezajímal. Nevím, co druzí konstatovali a o čem přemýšleli, když jsem nemohla

otěhotnět. To byl jejich problém, ne můj. Možná proto, ani teď nebyla pro nás jejich reakce

důležitá.

65Když vzpomínám na těhotenství, pak bych jej jedním slovem označila jako

hyperprotektivní. Každý den polední spánek, jedla jsem převážně syrovou zeleninu, ovesné

vločky, ovoce, ryby a bílé maso upravené pouze dušením ve vodě atd. Neřídila jsem

automobil, abych se náhodou za jízdy nelekla nebo nebyla v napětí. Chodila jsem pravidelně

každé dva týdny, ke konci těhotenství pak už každý týden, 70do poradny. Vše bylo v

ideálním stavu, byli jsme v klidu a každý den jsme sledovali, co se asi v bříšku děje.

Téměř do roka a do dne od autonehody (27.9.1997) se dne 24.9.1998 narodila naše Annettka.

Rodila jsem císařským řezem, tedy neslyšela jsem Annettčino první hlasité zvolání, že už je

tady s námi. Manžel čekal za dveřmi, viděl Annettku dříve 75než já. Držel ji i v náručí dříve

než já. Byl s námi celý den a staral se o nás.

Když jsme přijeli z porodnice domů, napojili jsme přístroje sloužící ke kontrole dechu na

alarm a dali jsme si k sobě vysílačku, abychom ji neustále slyšeli. Měli jsme strach, aby se ji

něco nestalo. Většinou jsme však Annettku nosili na rukou, neboť hodně plakala. Jediným

tišícím prostředkem bylo kojení. Nebyl to jen 80tlumící prostředek, ale pro mne to byl i

prostředek „nabíjecí“. Byly to chvíle, kdy jsem se cítila, být matkou. Držela jsem totiž

v náručí své dítě, které bylo spokojené. Toto cítit bylo vzácností. Většinou jsem spíše měla

pocit beznaděje, že své dítě nedokáží učinit šťastné a že jej nedokáží uklidnit. Často jsme v té

LV

době s manželem vzpomínali větu: „Spí, jako miminko“ a ironicky jsme si pokládali

řečnickou 85otázku, kdo tento slogan vymyslel, o jakémže to miminku je vlastně řeč. My

jsme již od Annettčina narození pouze šeptali, protože jsme chtěli, aby na chvilku v klidu

spala. Bylo to marné. Vždycky jsme říkali, že se již narodila jako“špión“, s nadměrně

vyvinutou schopností sluchu. Nejtěžší bylo, když jsme měli návštěvu, zvlášť hlasitou

návštěvu nebo více početnou. Samozřejmě jsme neočekávali, že by 90zrovna při ní spala, ale

její pláč nabral na intenzitě a navíc se začala zvláštně protahovat, pohupovat a kroutit. Dnes,

když si vzpomenu, jak ji asi muselo být, je mi do pláče. Ani po dvou letech se situace se

spánkem, pláčem, jejími houpavými pohyby nezlepšila. Navíc jsme čekali, kdy konečně

začne žvatlat nebo rovnou mluvit, ale pořád nic. Všichni kolem nás byli v klidu, včetně

dětské lékařky. A tak 95jsem si říkala, že je vše přirozené a že musím vydržet. Když se však

ve dvou letech objevil první velký epileptický záchvat se ztrátou vědomí, věděla jsem, že to

již přirozené není. Začala nová, ještě těžší životní etapa. Stupňující se tendence záchvatů,

nedostatek spánku, častý pláč a neustálé cestování z nemocnice tam a zpět, bylo velmi

vyčerpávající. Přicházely období, kdy Annettka z epileptického 100záchvatu téměř

nevycházela. Podala jsem Diazepam, čtyři hodiny spala a pak byl další záchvat. Někdy to šlo

den i noc v kuse. Pokud nebyl v noci velký záchvat, byly malé epiletické záchvaty se

záškuby,  apnoickými stavy a nočními děsy. Byla jsem 24 hodin do slova a do písmene pořád

s Annettkou. Nebylo možné se od ní vzdálit. Manžel postavil znovu nový dům, tentokrát

bezbariérový, (před narozením 105Annettky postavil patrový), abych ji mohla po domě vozit

v kočárku. Prognóza lékařů byla, že Annettka je již v chronickém stavu a že už se z něj

nedostane. Snad jedině operace by byla řešením. Od toho jsme však po informování se o

následcích, upustili. I přesto, že to bylo velmi těžké, byli jsme a jsme šťastní, že Annettku

máme. Je členem naší rodiny a my jsme s ní spjatí. Od Annettčiných dvou let do 110šesti let,

jsme prožívali toto období. Když bych nyní měla odpovědět na otázku, co je pro mne

nejbolestnější. Odpověděla bych bezmoc. V každé situaci je možno nalézt nějaké řešení. Ale

v situaci nevyléčitelné nemoci a v situaci smrti řešení neexistuje. Tento fakt je možno pouze

přijmout a vyrovnat se s ním. Největší bezmoc byla vždy ve chvílích, kdy došlo

k enormnímu zhoršení a kdy jsme byli 115převezeni na dětské ARO a já čekala, co přijde.

Viděla jsem před sebou jen Annettku a vzpomínala na poslední okamžiky, kdy jsme byly

spolu. Nikdy jsem ji neopustila. I na ARU jsem seděla v noci u lůžka, a protože mě znali,

někdy mi půjčili inspekční pokoj, který byl přímo na oddělení. Když byla několikrát

operována, šla jsem s ní až na operační sál a byla s ní na pooperačním oddělení 120vedle

jejího lůžka. Byla jsem unavená, byla mi pořád zima, měla jsem často zvýšenou teplotu a

LVI

často jsem v noci plakala. Nebylo to proto, že bych byla zklamaná, bylo to proto, že jsem

nevěděla, co mám dělat. Manžel chtěl usměvavé a spokojené dítě. Pořád mi opakoval, že

jsme její rodiče a oba musíme pro ni dělat maximum. Ale já jsem už více dělat nemohla. A

on chtěl po mně ještě více. V té 125době jsem si sáhla na své dno. Dostávala jsem těžké

migrény a hodně jsem zvracela. Měla jsem nedostatek spánku a byla jsem neustále

v pohotovosti a ve velkém napětí. Ale manžel měl pravdu. Musíme dělat maximum. Začali

jsme problém řešit. Oslovili jsme různé odborníky, lékaře a také i prof. Sykovou (genetika)

ohledně transplantace kmenových buněk. Ani ona, ani prof. Beneš 130(neurochirurg), ani

nikdo jiný, po prostudování zdravotní dokumentace, do léčby nechtěl vstoupit. Říkali, že je

příliš velké riziko.

Při jedné hospitalizaci jsem četla poděkování jedné maminky holčičky s autismem. Děkovala

paní logopedce, za její trpělivost atd. Vše se nesmírně podobalo Annettčiným projevům.

Navštívila jsem jmenovaného logopeda, který mi sdělil, 135kdy maminka přijde s holčičkou

na logopedii. Čekala jsem v ten den na ní. Byla velmi ochotná. Byli jsme celá rodina i u nich

na návštěvě doma. Když jsem poprvé viděla v bytě různé šipky, fotky, nástěnky a různá

označení, připadala jsem si jako na parkovišti. To jsem ještě netušila, že za chvíli budu mít

něco podobného doma. Maminka nám dala kontakt na psycholožku, která v té době byla

jedinou u nás na 140Ostravsku, která se autismu věnovala. Dostat se k ní na vyšetření byl

ovšem „nadlidský“ výkon. Odmítla nás, i když jsme ji nabídli, že si celé vyšetření zaplatíme.

Pomohla až přímluva známého lékaře, gynekologa, který dlouho žil v Jižní Africe, kde měl

svou praxi a který rodil i naší Annettku. Sám mi řekl, že tolik zdvořilostních frází na ženu,

ještě nikdy v životě nemusel použít. Vyšetření jsme měli 145do týdne hotové, s resultátem

autismu. Nebylo to pro mne překvapením. Měla jsem toho již mnoho nastudovaného a

počítala jsem s tím. Ale těch informací, které jsem ten den obdržela, bylo mnoho. Nevěděla

jsem, kde a jak začít. Vzpomínala jsem na všechny ty ukazatele a značky, co jsem viděla

v bytě té maminky. Ale já to tak neuměla. Začali jsme všude chodit s fotoaparátem, vše jsme

fotili, nakoupili 150několik nástěnek a všude doma udělali různá označená stanoviště. Jak

jsem zjistila, ještě větší problém s pochopením TEACCH programu mělo Dětské sanatorium,

které v té době Annettka navštěvovala. Tamní psycholog mi sdělil, že Annettka žádný

autismus nemá a že žádnou vizualizaci dělat nebudou. Musela jsem tedy ze sanatoria odejít a

Annettku jsem denně vozila (stejně jako dodnes) 35 km 155do zdravé školky – do autitřídy.

Tam měla své piktogramy, individuální přístup a plné pochopení speciálního pedagoga.

Našli jsme si i nového neurologa, který kromě nové medikace, naordinoval Annettce denně

(včetně víkendů) aplikaci injekcemi (Cerebrolysin). Vhodnou antiepileptickou medikací se

LVII

začal pomalu upravovat (až po šesti letech) i spánek. 160Epileptické záchvaty se objevovaly i

nadále, ale byly zde již dny lepší a dny horší.

V té době se dvě lékařky nezávisle na sobě ke mně obrátily, že je škoda nevyužít toho, co o

autismu vím a nepředat to druhým. Řekly mi, že bych měla myslet i na sebe a na svou

seberealizaci. Začala jsem pracovat ve sdružení Rain Man, začala 165 jsem jezdit do APLY

Praha, studovala jsem soukromě angličtinu a začala jsem absolvovat psychoterapeutický

výcvik. Odjížděla jsem s velkým nadšením a velkou důvěrou v odborníky, kteří výcvik vedli.

Striktní režim, přesnost, dochvilnost, řád, to vše na mne působilo, jako bych byla doma. To, k

čemu druzí tam tak těžce přivykali, bylo pro mne naprosto normální. Jako bych nevyšla

z rytmu. Horší pro 170mne byly skupiny. Když jsem dostala prostor pro svou skupinu, byl to

pro mne více méně dvouhodinový monolog, na který skupina nereagovala ani slovem

„amen“. Nikdo nevěděl, co říct. Hovořila jsem zde často o smrti, bezmocnosti a o svých

neustále opakujících se stejných snech. Hovořila jsem také o Annettce, o autismu, a to již při

prvním setkání, kdy bylo stanoveno, že během týdenního 175výcviku je jakékoliv

telefonování zakázáno. K tomu jsem prohlásila, že musím denně večer zavolat Annettce

domů, jinak mohu rovnou odjet zpátky. Annettka měla ve svém denním režimu telefon od

maminky. Kdybych nezavolala, dostala by se do velké úzkosti. Kromě toho jsem řekla, že

musím vědět, zda je s Annettkou vše v pořádku. Celá skupina souhlasila. Velmi těžce mne

pak ranily slova vedoucí, 180 když na čtvrtém týdenním setkání prohlásila, že se příště

uvidíme v horách, kde není ani telefon ani signál. Když jsem prohlásila, že v tom případě

nemohu přijet, že musím být na drátě 24 hodin, tak mi odpověděla, že kdysi telefon také

nebyl a lidé žili. Byla to pro mne tenkrát velká rána a zklamání, že psycholog nejen

nepomůže, ale že dokáže i takto ranit. Tento čas však chápu převážně jako 185pozitivní,

který měl svůj význam. Ukázal, že jako rodina držíme pospolu. Manžel převzal po daný čas

mé povinnosti a péči o Annettku a zároveň mi uvolnil čas pro můj růst.

Navíc jsem v psychoterapeutickém výcviku měla možnost obdržet vstupenku na kongres

Existenciální analýzy a logoterapie. Měla jsem již v té době přečtené knihy 190V. Frankla,

dokonce i v německém originále a jeho myšlenky mne velmi oslovily. Na kongresu jsem

osobně hovořila s prof. Länglem i s psychiatrem Dr. Frotierem a uvědomila si jasněji výzvu

mého života. Doma jsme s manželem mnohokrát diskutovali, co bude dál. Došli jsme

k závěru, že život nás vybízí k aktivitě a k činům. To, že máme takovou přednost vychovávat

a učit se od dítěte 195s autismem, to není samozřejmostí. Oba jsme se rozhodli pro mé

studium. Začala jsem se připravovat na přijímací zkoušky. Měla jsem odborníky,

psycholožku a lékaře, kteří se mi během jednoho roku věnovali několikrát týdně. Učili mě,

LVIII

zkoušeli mě a jejich zásluhou jsem uspěla u přijímacího řízení. A nejen jejich zásluhou. Mým

největším učitelem je má Annettka. Ona dala mému životu 200nový směr, ona mě

navigovala do míst, kde je mi dobře.

I nyní prožíváme mé studium jako rodina. Jsme spojeni všichni společným cílem, který

prozřetelně vytýčila Annettka. Je to cíl rozumný a užitečný. Jistě nebude snadno jej

dosáhnout, ale my již ze svých zkušeností víme, že každý zisk je provázen nejdříve ztrátou.

Víme, že profit, který pak vzniká, je mnohem vyšší a pro 205nás o to více cenná.

Ano, jsme již v našem životě naprosto sehraná trojka, to však neznamená, že je vše ideální.

Jsou období, kdy cítím, že padám někam dolů. Zvlášť, když Annettka ráno vstane a my

sedíme na zemi, ona se mě drží kolem stehna a pláče, že se bojí a ptá se, jestli je Annettka

doma a jestli jsem její máma. Tyto ranní deprese nejsou 210pravidlem, ale bývají v různé

intenzitě často. Některé dny mi připadají nějak veselejší a jednodušší, některé dny nemohu

zvednout ani nohy únavou a jsem velmi smutná. Jsou to například dny, kdy Annettka

vyžaduje celý den hraní s figurkami a já musím neustále vymýšlet nové příběhy. Pokud se jí

některé scénky obzvlášť líbí, musím je opakovat pořád dokola a přitom používat stejné věty.

Jinou činnost v tom 215dni nepřipouští. Večer už ani nevím, jak se jmenuji. Těžké je i

období, kdy má výrazně sníženou potřebu spánku. V létě roku 2008 se vyděsila bouřkou.

Kromě výrazné úzkosti, kdy jsme pak celé dny byli v domě se zastřenými žaluziemi, přestala

i spát. Usínala v 5 hodin ráno a vstávala v 8 hodin ráno. Celou noc jsme se střídali

s manželem u ní ve čtení knih a hraní příběhů. Stabilizace trvala několik

220měsíců. A pak jsou zde ještě situace, kdy máte např. vstoupit do státního pedagogického

centra k vyšetření a dítě vám lehne před budovou na cestu do bláta, protože se bojí vejít

dovnitř (i když je předem vizuálně připraveno a dostatečně namotivováno). Zvedat jej (50

kg), zároveň uklidňovat, dávat si pozor, ať si neublíží, ať neublíží vám a zároveň pracovat na

tom, aby se přestalo bát a vstoupilo 225dovnitř, vyžaduje nejen trpělivost, ale i psychickou a

fyzickou sílu, které někdy není dost. Nejtěžší ovšem vždy je, zhoršení jejího zdravotního

stavu. S každým tímto stavem u sebe zjišťuji, že je to pro mne, čím dál víc těžší. Před pár

lety, kdy byla neustále v záchvatech, to byl můj každodenní život. Nyní, kdy došlo ke

značnému zlepšení, možno říci ke stabilizaci, je pro mne každý její zdravotní výkyv

230katastrofou. Věřím, že náš společně sdílený humor a náš pozitivní postoj k životu jsou

důležitými faktory toho, že se vždy dokážeme z těžkých chvil pozvednout a jít dál. Návštěvy

doma jsme již dávno přestali přijímat, scházíme se s přáteli mimo domov, protože víme, že to

Annettku vždy velmi rozruší. Chápeme, že její smysl pro řád, 235pro přesnost a stálost jsou

její důležitou potřebou, jejíž naplnění má pro ní nesmírný význam. Dává ji smysl, dává ji

LIX

uklidnění, dává ji radost. My sami jsme rádi, že své rituály má, neboť právě ony jsou pro nás

jedním z mnoha pojítek v rodině. Vědět, že každou sobotu ráno nás Annettka spočítá a součet

tři ji musí sedět, znamená, že o víkendech neexistuje žádná jiná aktivita mimo domov, ale že

240sobotu a neděli rodina tráví pospolu. Annettka vyhrazuje čas jen pro rodinu. Manžel i já

jsme o víkendech doma a jako rodina trávíme čas. Annettka ví, že během týdne má tatínek

práci a maminka jezdívá do školy a že času, kdy jsme všichni pospolu, je velmi málo, a to

převážně jen ve večerních hodinách. A kdyby nebylo úžasného rituálu, jistě bychom oba měli

spoustu práce a studia i o víkendu…

245Pozměněným přístupem, úpravou prostředí, prostudováním knih o autismu, novou

účinnou medikací a hlavně novým pohledem na dítě s autismem, jsme se posunuli vpřed.

Pochopili jsme, co naše dítě prožívá, jak se cítí, jak vnímá a jak myslí. Pochopili jsme, že je

jiné, ale není horší. Spíše naopak. Že je nám v rodině velkou pozitivní silou a naším životním

smyslem a že tato ohromná pozitivní síla a 250energie je pro nás spjatá s chutí žít. Znamená

pro nás aktivní přístup k životu, který nás vybízí k uvědomění si rychlosti a

neopakovatelnosti dané chvíle.

A nakonec jsme si uvědomili, že jedna z věcí, kterou máme společnou, je, že všichni tři

máme rádi svůj domov, že z něj neradi odcházíme a že je nám v něm dobře.

Polostrukturovaný rozhovor s otcem

Jak jsi vnímal období neplodnosti své ženy?

Byl jsem v klidu. Nebylo to vůbec období stresové, na které bych dnes měl nějak zvlášť

tragicky pohlížet. Gynekolog nabízel pořád nějaká řešení, a kdyby žádné nevyšlo, měl

v záloze připravené ještě umělé oplodnění. Byl jsem stoprocentně přesvědčen, že dítě mít

budeme.

Pojímáš autonehodu jako důležitý životní mezník?

Zpětně na ni takto pohlížím, je pro mne důležitým faktorem pro zplození našeho potomka.

Nemyslím si, že tato autonehoda se promítla do klinického obrazu Annettky.

Vzpomínáš si na moment, kdy jsi se dověděl, že tvá žena je těhotná?

Ano, vzpomínám si a zapomenout na to nelze. Byly časné ranní hodiny, kdy manželka

vychází ze záchodu a volá „Annettka anebo Adámek je na cestě!“ Do rána jsme „slavili“.

LX

Co se ti vybavuje z jejího těhotenství?

V prvé řadě pořád chválila, jak ji lidé všude pouštějí si sednout a jakou úctu k jejímu

těhotenství mají. Změnila celou životosprávu. Já jsem ji prakticky celé těhotenství nosil

jenom na rukou. Zakázal jsem ji dělat doma jakoukoliv práci. Všude jsem ji vozil. Rychle

jsem chtěl dostavět dům pro naši rodinu, aby naše dítě mělo krásný domov.

Pořád jsme sledovali a kontrolovali bříško, jak děťátko dělá „vlny“ a jak kope. Pamatuji si,

na fotky z ultrazvuku, jak jsme to spolu studovali. Nejdříve to měl být kluk. Pak holka, pak

zase kluk a nakonec se nám narodila Annettka.

Jak jsi prožíval porod a den narození Annettky?

Cestou do porodnice mě chytili policajti, platil jsem pokutu za rychlou jízdu. Byla to dálka,

manželka rodila v porodnici, která byla 65 km vzdálená od našeho bydliště. Chtěl jsem být

ráno u ní, co nejdříve.

A co si ještě pamatuješ z toho dne?

Všechno si pamatuji. Jak bych si nepamatoval. Byl jsem připraven na to, že dítě po porodu

nebude zrovna nejpůvabnější, ale že to tak má být. Byl jsem v šoku, když jsem Annettku

poprvé uviděl. Byla krásné a nádherné miminko. Jako obrázek. Jako andílek. Nebyla fialová

ani nijak svraštělá. Asi zřejmě i proto, že byla rozena císařským řezem. Manželka byla

ovšem úplně zničená. Byla ji pořád zima, klepala se a chtěla po mně, ať ji hřeji nohy pod

dekou a držím za ruku. Nechtěla kyslík, který ji dávali. Tak jsem ji sundával masku z tváře, a

když se blížila sestra nebo lékař, tak jsem ji dával zase na tvář.

Jak si pamatuješ Annettku jako kojence a batole?

Pamatuji si, že spala mezi námi v posteli a že byla pořád u nás. Hodně plakala, ale já jsem to

bral jako normální věc, jako problémy s nadýmáním. Opakoval jsem si: „Chtěli jsme

miminko, tak si nestěžuj“.

Kdy jsi si poprvé jasně uvědomil, že s Annettkou není něco v pořádku?

LXI

Na zahradě v létě, byly ji 2 roky, byl jsem s ní, když mi venku upadla do bezvědomí.

Jaké období pak následovalo, co pro tebe znamenalo?

(Při této otázce, se velmi rozčílil. Po vyčerpávající odpovědi, sdělil, že ho bolí hlava a že jak

si na toto období vzpomene, tak by ještě dnes dal některé lékaře k soudu).

Dnes vidím, že doktor je v podstatě větší amatér než já. Manželka se sama začala zajímat o

autismus, to ona musela upozornit a navést lékaře, že by se mohlo jednat o tuto poruchu.

Navíc s nimi musela ještě opatrně mluvit, aby náhodou nebyli dotčeni, že jim něco navrhuje

a že si sama diagnostikuje. Ale to je ještě „slabý odvar“. Annettka byla neustále

v epileptickém záchvatu. Neurolog jenom krčil rameny, že je bezradný, že se v podstatě nedá

nic dělat. Tolik záchvatů jí podle mě velmi poškodilo mozek. Měli jsme hledat dříve nového

lékaře. Těch pět let bylo pro Annettku utrpením a já si to nikdy neodpustím. Pořád ji vidím

zkroucenou a zkřečovanou. Když se podívám, jak během chvilky stanovili diagnózu

v Německu, tak mám o našem zdravotnictví nevalné mínění. Každopádně si myslím, že

Annettka na tom mohla být mnohem lépe než je dnes, kdyby lékaři byli skutečnými

odborníky a kdyby měli větší zájem o druhého člověka.

Jak vidíš dnes Annettku po zdravotní stránce?

Konečně je dnes stabilizována. Epileptické záchvaty jsou jen, když je nemocná, při teplotě

anebo by ji muselo něco emočně zasáhnout. Malými krůčky jde dopředu, začíná mluvit, čte

si, je spokojená. Když vidíš takové radosti, neřešíš, že nechce ven, že se straní kolektivu a

sociálního života. Máš prostě radost, že je šťastná a ostatní není podstatné. Ona má svůj svět

a je v něm šťastná, a tak není podstatné, co by jsi chtěl ty nebo co je z hlediska druhých

správné, hlavní je, že se netrápí, nemá záchvaty a vyvíjí se.

Jak vidíš svůj život s Annettkou?

70 % svého života přizpůsobuješ jejímu životu a režimu. Zbytek je práce, koníčky, zájmy,

partnerský život. To není stížnost nebo stesk. Tohle je fakt a beru jej jako normální součást

LXII

našeho života. Vybudovali jsme si krásný domov, který je přizpůsoben nám všem. Všichni se

v tomto přizpůsobení cítíme dobře. I když někam jedeme, těšíme se domů, protože náš

domov je něčím, co nemůže být ničím přetrumfnuto.

Život s Annettkou je jedna velká tolerance. Tolerovat její variabilitu ve střídání jejich

životních fází. Pomáhá nám společný humor, který nám všem vyhovuje a činí náš život

veselým. Nyní má však Annettka období, kdy ne každý humor je pro ní humorem (bylo to i

dříve, ale teď si musíme dávat s manželkou obzvlášť pozor).

Co kamarádi, přátelé, známí? Vědí o tvé dceři a o její výjimečnosti?

Ano, vědí, ale nevyprávím jim nic podrobně. Byl by to pro ně vzdálený svět. A co jim mám

vlastně říkat? Však oni také nijak zvlášť nerozebírají své děti.

Obohacuje tě Annettka?

Nyní nejen vím, co je autismus, ale také jaké osobnosti jsou děti s autismem. Mám jiný

náhled na nemocné vůbec. Rád se vracím domů, ze světa, kde vládne konkurence a závist,

k Annettce, která svou čistou upřímností a neskutečným vyjádřením své radosti, mne odvede

z pracovních stresů do čistého ráje.

Jak tě obohacuje autismus?

Jiný náhled na svět a život, pro mne méně stresující. Učí mě trpělivosti. Už ji nedávám

poučky a rady, jak se má chovat. Ona je stejně nepřijme. Ale přijímám její svět a její pohled.

Vím, že neumí lhát a že ji mohu věřit. Vím, že má úžasnou paměť. Nezapomenu nikdy, když

před pár lety, se mi vypnuly všechny tři mobilní telefony a já neznal PINY. Nevěřil jsem

vlastním očím, když mi je Annettka začala do mobilů správně zadávat. Dnes už nemám

pocit, že Annettka je jen ve svém světě a že nic nevidí. Ona sleduje všechno. A dokonce ještě

bedlivěji než my. Ve spojení s její výbornou pamětí mne překvapuje takto velmi často.

Jaký je nyní váš partnerský vztah?

LXIII

Tak jako jsou víkendy dny rodinnými, tak máme pátky vyhrazeny jen pro sebe s manželkou.

Je to málo. Ale je to dočasné. Jsme teď oba více méně vytížení manželčiným studiem a

chceme něco vybudovat pro děti s autismem, tedy stručně: musím hodně pracovat a

manželka pilně studovat. To se samozřejmě odrazí na našem společně tráveném čase. Jinak

jsem rád, že mám „chytrou, hodnou ženu a jsem na ní spolu s Annettkou hrdý“.

Jak pohlížíš na rodinný život celkově?

Díky Annettce je naše rodina více harmonická. Máme společný problém, máme společný cíl

a máme společné radosti.

Změnili se ti nějak životní hodnoty?

Život, zdraví a štěstí Annettky a naší rodiny.

LXIV

LXV

LXVI

Rodina 2

Profil rodiny:

Kontakt na maminku jsem dostala ve Speciálním pedagogickém centru pro děti

s autismem. Mé první setkání s maminkou od Mikyho se uskutečnilo v palačinkárně, a to dne

29. března roku 2010. Přišla usměvavá maminka, její rychlá chůze a řeč mi naznačovaly, že

se bude jednat o aktivní, akční maminku. Naše druhé setkání proběhlo opět v palačinkárně

12. dubna 2010, stejně tak i třetí a čtvrté setkání (21. dubna a 31. května 2010). Při našem

třetím setkání byl přítomen manžel, který na mne působil klidným, introvertním, do sebe

zaměřeným dojmem. V interakci manželů byl zřetelný nesoulad v komunikaci, v rozhovoru

se navzájem opravovali (rozdílný názor na echolálie u syna).

S rodinou se mi podařilo navázat velmi dobrý kontakt, žena byla přátelská, otevřená,

mluvila velice rychle. Jevila se mi jako sebevědomá, samostatná, nezávislá a organizačně

zdatná matka, která je schopna si sama poradit. Je sama sebou, má vlastní zájmy, aniž by to

zároveň na druhou stranu rodinu ohrožovalo. Rodina má aktivní přístup k životu, život ji

připadá smysluplný a zajímavý, aktivně přistupuje k řešení problémů. Společně pracují na

sladění svých názorů, aby jim rodina lépe fungovala, oba na vztahu aktivně pracují. Aktivita

je pro ně důležitá, mají své zájmy, své přátele, v rodině je podporována větší nezávislost,

samostatnost a vlastní rozhodování. Pro rodinu jsou velmi důležité aktivní a rekreační zájmy,

možnost odreagovat se, mít nějaké koníčky a přátele.

Manželé mají spolu dvě děti, dceru, která má 7 let a je žákyní ZŠ, a syna Mikyho,

kterému je 5 let a má diagnózu dětského autismu. Miky má mentální úroveň 2,5 roků. Matka

i otec mají vysokoškolské vzdělání. Otci je 40 let a matce 35 let.

Kazuistika dítěte s   autismem:

První těhotenství matky bylo mimoděložní. Druhé již proběhlo bez komplikací.

Narodila se holčička. Dítě ve svém raném vývoji bylo výrazně hypotonické. Byl zpomalený

psychomotorický vývoj. Děťátko nebylo schopno bez opory, ve věku 1 roku, samo sedět.

Matka se obracela na lékaře s prosbou o objasnění, zda je vše v pořádku, ovšem bez pozitivní

odezvy. V Olomouci se setkala s pozitivním přijetím, kde pak rodiče každý týden dojížděli.

Doma maminka 4x denně s dítětem cvičila Vojtovu metodu. Dítě se do půl roku zlepšilo.

Maminka uvádí, že holčička byla velmi brzy kognitivně vyzrálá, měla časný nástup řeči.

Hygienické návyky si osvojila ve 2,5 letech, byl to pak náhlý zvrat, ze dne na den, kdy chtěla

začít nosit kalhotky s obrázky.

LXVII

O dva roky později, matka (v té době 30 let) znovu těhotná. V těhotenství lékařkou

zaznamenány v děloze srůsty a dvojrohá děloha. Jinak bez komplikací. Porod proběhl týden

před termínem, narodil se chlapeček – Miky, váha: 2,6 kg, výška: 49 cm, rok narození 2004.

Do 2 let probíhal dle maminky normální vývoj. Seděl v 9 měsících, chodil v 15

měsících. Dítě mělo rozvinutou řeč, používalo tří-slovné věty, např. „Dej mi čaj“.

Hygienické návyky v té době ještě neosvojeny. Do 2 let rovněž neměl problém se spánkem,

pravidelně usínal ve 20 hodin. Ve dvou letech vypadl z postýlky. Rodiče po této zkušenosti

zrušili postýlku a koupili klasickou postel. Dle rodičů, však dítě zřejmě nepochopilo, že má

v ní večer usínat a v noci spávat, že je to jeho nová postýlka. Nastal čas, kdy dítě muselo být

dlouho uspáváno a začaly problémy se spánkem vůbec. Dodnes nemá rád úplnou tmu,

vyžaduje, aby v noci, pokud nesvítí jasně pouliční světlo, aby mu svítila lampička nebo bylo

světlo na chodbě.

Od 2 let zaznamenány změny: úbytek jazykových schopností, řeč se dostává do regresu,

nejdříve používá věty dvouslovné, pak jednotlivá slova, pak již jen skřeky, nakonec pouze

ukazování. V ostatních schopnostech stagnace – ustrnutí, přestává přijímat nové podněty.

Začíná se bát cizích lidí, objevuje se výrazně zaražené chování i vůči příbuzným, přestává na

ně reagovat, nepláče, ale nereaguje na jejich úsměv. Dítě začíná řadit hračky do řad, např.

v K-centru, kde maminka s dítětem docházela, vyhazuje hračky z krabic a začíná je

urovnávat. Snižuje se soustředěnost a dominuje nefunkční hra. Kolem 2 let a 3 měsíců začíná

při hrající hudbě chodit dokola a provádět u toho zvláštní pohyby. Ve 2,5 letech seděl

chlapec nehybně 2 hodiny na pískovišti a jenom rukou přesypával písek. Zde maminka

uvedla, že to pro ni byly první známky, že se něco děje, že něco není v pořádku. V té době

těžce onemocněla mamince její matka (amyotrofická laterální skleróza), Mikyho babička.

Po neblahých minulých zkušenostech s dětskou lékařskou od své dcery, se obrací na

lékařku svého přítele. Ta si pozývá dítě i s matkou k sobě domů na zahradu, kde dítě

pozoruje v přirozeném prostředí. Nejdříve lékařka nic zvláštního neshledává, ovšem druhý

den přeci jen konstatuje, že by bylo vhodné speciální vyšetření ve SPC pro děti s autismem.

Speciální pedagog byl velmi vstřícný, domluvili si schůzku u maminky doma. Po

čtyřech hodinách diagnostického screeningu, kdy dítě bylo sledováno a kdy proběhl rozhovor

s maminkou, bylo speciálním pedagogem vysloveno podezření na diagnózu dětského

autismu. Speciální pedagog doporučil mamince vyšetření u konkrétního psychologa

zabývající se problematikou pervazivních vývojových poruch. Matka oslovila psychologa

s žádostí o termín. Byl květen. Psycholog měl první volný termín až v říjnu. Prosby maminky

o dřívější termín nebyly nic platné. Maminka volá svému strýci na Ministerstvo zdravotnictví

LXVIII

do Prahy, termín má do týdne. Při prvním vyšetření, v květnu, bylo dítě velmi úzkostné,

nebylo schopno ani vejít do ordinace, vyšetření proběhlo venku na chodníku. Po druhé

v říjnu, bylo dítě schopno vejít v psychologické ambulanci na chodbu. Za dalšího půl roku

proběhlo vyšetření v sesterně a nakonec v červnu následujícího roku v ordinaci. Jednalo se

tedy o postupné přivykání na nové prostředí, které dítě nebylo schopno napoprvé zvládnout a

vyžadovalo delší adaptační období. Výstupem byla, ve dvou a půl letech dítěte, diagnóza

atypického autismu s lehkou mentální retardací. V říjnu tohoto roku, to již byly chlapci 3

roky, mu zemřela jeho těžce nemocná babička.

Následují vyšetření na genetice, na neurologii a návštěva i pedopsychiatra, která nebyla

pro matku příjemná. Čekali před vstupem do ordinace 2,5 hod. v čekárně. Lékař chtěl nasadit

léčbu Rorendem a Ritalinem. Neurolog doporučuje diagnostický pobyt v Praze. Matka do

Prahy volá, termín dostává za rok. Opět prosí strýce v Praze na MZ o přímluvu, termín

dostává na prosinec téhož roku.

V Praze se dítě obdivuhodně a výjimečně adaptuje, při přijetí k hospitalizaci se nebojí (i

když do té doby mělo strach z bílého pláště). Matka však považuje tento diagnostický pobyt

jako zbytečný. Proběhl zde pouze psychiatrem vedený detailní strukturovaný diagnostický

rozhovor s matkou (ADI-R) a jinak, vzhledem k onemocnění dítěte se další vyšetření

nekonala, jako například magnetická rezonance v celkové anestézii, neurologické vyšetření

anebo spánkové EEG, kvůli kterému hlavně hospitalizaci přijali. Podrobnější psychologické

vyšetření rovněž neproběhlo, psycholog pouze bez jakéhokoliv vyšetření konstatoval, že dítě

není schopno spolupracovat, a tím to uzavřel. Matka tedy ocenila pouze psychiatrické

vyšetření, které dosud nikde jinde takto pečlivě neproběhlo.

Prakticky ihned po zjištění diagnózy navrhla psycholožka docházet do Klokánku při

Speciální MŠ, kde pak dítě ve věku 3,5 let nastoupilo do třídy pro děti s  autismem. V té době

dítě pije pouze z lahvičky, a to výslovně jen vleže, a má pleny (do 4,5 roku). Při nástupu do

mateřské školy má problémy s adaptací, ale také s jídlem. Dítě v cizím prostředí nejí (snad

jen polévku) a je nutno ho dokrmovat. Pořád dominuje vysoká netolerance ke změnám. Dítě

doma odmítá návštěvy, jezdí pouze autem, tramvaj a výtah odmítá. Má výrazné stavy

úzkosti. Je diagnostikován hluboký dětský autismus.

Nyní stav dítěte zlepšen. Matka uvádí, že zásluhu na tom má MŠ, ale především pak

úžasná osobnost paní učitelky „Věrky“. Říká, že i ostatní maminky z druhých tříd ji paní

učitelku závidí. Paní učitelka si občas bere chlapečka k sobě na víkendy domů a rodiče tak

mají prostor pro sebe. Dítě nyní v MŠ navštěvuje s ostatními dětmi divadelní představení a

každý čtvrtek chodí s druhými dětmi na bazén plavat. Rozšířil se i repertoár pokrmů, s paní

LXIX

učitelkou jí vše. Když jsou rodiče u svých rodičů v Liberci, dítě si občas vzpomene na svého

kamaráda ze školky „Kdy půjde za Ivoškem?“ anebo se ptá, kdy „bude bazén“. Zlepšila se

komunikace a řeč. S paní učitelkou dělají ve školce rozmanité aktivity, ke kterým jej matka

v domácím prostředí nemůže motivovat. Dříve používaná vizualizace a strukturace již dnes

není třeba. V současnosti dodržuje hygienu s dopomocí dospělé osoby.

V současnosti doma přijímá návštěvy, denně se ptá, kdo k nim přijde nebo kam půjdou.

S návštěvami začíná komunikovat, pozoruje je a přihlíží jim. Děti doma akceptuje, pozoruje

je, do hry se začíná zapojovat, zkouší se zúčastnit aspoň nějak, sobě vlastní způsobem.

Nadále však přetrvává nefunkční hra. Jeho sestra bývá často u svých prarodičů (ze strany

otce), jinak má ke svému bratru spíše rivalistickývztah, vnímá jej jako konkurenta.

Triáda symptomů dítěte s   autismem:

V první chvíli mám pocit, že triádu symptomů pro dětský autismus nepopíšu, neboť

maminka své dítě popisuje jako roztomilé a usměvavé děťátko, které je úplně bezproblémové

a na kterém je zcela závislá. Jediné co zdůraznila, že má problém s myšlením. Maminka o

svém chlapci hovoří, jako kdyby žádný dětský autismus neměl.

Porucha sociálního porozumění a mezilidských vztahů:

Dnes zlepšeno díky Speciální mateřské škole a především pak díky paní učitelce.

V současnosti vyžaduje kontakt s druhými dětmi, se kterými si začíná hrát, pozoruje je, dnes

mu jejich blízkost již nevadí. Vyžaduje sociální ruch i doma, každý den k nim musí někdo

chodit hlavně holčičky má rád. Sociální kontakt začíná navazovat, ale je většinou pasivním

pozorovatelem. Má rád u lidí dlouhé tmavé vlasy.

Velmi inklinuje ke zvířatům, především ke psům. Pes paní učitelky se jmenuje Leon.

Chlapec všechny podobné psy dříve nazýval Leonkem. Má raději větší psy. K některým

velkým psům pak bere maminčinu ruku a přiblíží ji ke psu.

Zlepšena je i netolerance ke změnám a dlouhé adaptační období na nové prostředí. Ve 2

letech navštěvoval Klokánek, zde trvalo půl roku, než si zvykl. Dnes chodí s matkou do

obchodu nebo jezdí společně do zoologické zahrady. Hluk mu nevadí. Byl i s maminkou na

hokeji. Zde fascinován světelnými podněty, které upoutávaly jeho pozornost a měly pro něj

zásadní význam, a to výrazně více než samotná hokejová hra. Lidé byli v jeho vnímání

v pozadí. Oční kontakt udrží, pohled bývá občas úkosem, tento je pak typický pro pervazivní

vývojové poruchy.

LXX

Jeho domov je místem jistoty, pohody, je to jeho svět. Blízké lidi má rád, o ostatní jeví

menší zájem. Lidi si spojuje se slovy, které oni říkají. Má vřelý vztah jak k otci, tak k matce.

Uvědomuje si, že jej rodina má ráda, ale také i to, že jej někdo chválí nebo kárá. Má

pochvalu rád, chce být chlácholen. Výsměch druhých lidí nechápe, nechápe ani to, že mu

někdo chce ublížit. Jak říká maminka „je bezelstný“. Děda je pro něj symbolem Liberce. Je

to děda, který je vozí autem na nádraží. Děda také prezentuje tetu Táňu (matčinu sestru),

kterou bezvýhradně zbožňuje. Má k ní podobný vztah jako k paní učitelce Věrce, velký

respekt a důvěru, a to absolutní.

Porucha komunikace:

Ve dvou letech regrese, nyní opět progrese. U dítěte výrazné echolálie, opakuje věty

dokola, nejedná se o účelovou a cílenou komunikaci, jsou to mechanicky osvojené věty. Ve

větách používá agramatismy, větná skladba a syntax jsou narušeny, nesprávné používání

pomocných sloves: „Je není bude Zuzka?“ (to znamená, že chce aby přišla jeho kamarádka

Zuzka). Používá jednoduché věty, tedy sloveso + podstatné jméno. Zájmena správně

nepoužívá. Metafoře nerozumí. Ironii nerozlišuje. Posměch nechápe. Důležitá je vizualizace.

Pokud matka po dítěti něco požaduje, musí mu to nejdříve vizuálně ukázat nebo názorně

předvést. Dítě používá hlasitou vnitřní řeč, samo k sobě rozmlouvá. Humoru rozumí pouze

na úrovni grotesek, velmi jednoduché formě humoru. V řeči zřetelná neschopnost

generalizace: „všichni pejskové jsou Leonek“.

Naučí se věty, které se používají nebo které v dané situaci již slyšel, a ty pak opakuje.

Slyšel, jak jedna babička říkala své vnučce, ať si nelíže zip u své bundy: „Nelízej to!“ Miky

když dnes tu babičku vidí, tak jí jako první říká větu: „Nelízej to!“

Na dotazy neodpoví, např.: „Co dělá myška?“. Až mu maminka odpověď řekne, tak se ji

automaticky naučí a příště dokáže odpovědět. Spontánně mluví, jen když něco chce.

Piktogramy má pouze ve školce, doma je nemá.

Typicky nápadné, stereotypní a ritualistické chování. Představivost, zájmy, hra

Má své oblíbené hračky, knihy, plyšové hračky a figurky, všechny jsou  pohádkovými

večerníčkovými hrdiny: Krteček, Bob a Bobek, Pat a Mat, Rákosníček. Zná zpaměti věty

těchto pohádkových hrdinů, které neustále opakuje dokola. Má tričko Bořek Stavitel, které

chce neustále nosit. Miluje zvířata a psy. Rád se dívá na fotky, ať již na ty, které jsou

zarámované, nebo ty co visí na stěně, např. u dědečka, rád si prohlíží alba s fotkami.

LXXI

Chlapec nemá agresivní projevy. Nyní už není výrazně neposedný, hyperaktivní, dříve

často chodil po špičkách, točil se dokola. Netoleruje změny. Adaptační potíže v nových

situacích dnes již méně výrazné. Pokud dítě nabude jistoty, že se mu nic neděje a nic se mu

nestane, pak dokáže na změnu přistoupit. Např. když byla rodina i s Mikym pozvána

k přátelům do jejich nového bytu, kde se zrovna přestěhovali, Miky se při návštěvě nového

bytu dokázal adaptovat, neboť zde u těchto přátel viděl jejich pejska Aranku. Byt byl sice

nový, ale pes Aranka byl jeho starý známý „přítel“ a pro něj symbol jistoty, že se tak úplně

vše nezměnilo.

Ve věku 2 let dítě preferovalo hru v ohraničeném prostoru, sám chtěl do ohrádky a chtěl

si v ní hrát. Neprozkoumával okolí, chtěl být cíleně v uzavřeném prostoru. Někdy byla

v ohrádce i jeho starší sestra, chlapci její přítomnost nevadila, ale často na něj padala a tak je

maminka od sebe rozdělovala.

Volný čas dítěte je vyplňován hrou, procházkami, má rád koloběžku, kolo. Chodí na

návštěvy ke kamarádům. Rád sleduje v televizi pohádky. Rád chodí s maminkou „lézt na

stěnu“ a komentuje to vždy slovy: “leze“, „visí“, „letí“. Dnes to i sám chlapec zkouší, nemá

strach. Nikdy však neriskoval, je opatrný, má správný odhad, když upadl, nikdy dlouho

neplakal. S tatínkem pak chodí na floorballová utkání.

Nemá rád, když je rozsvíceno v předsíni, neboť to znamená otevřít botník. V botníku je

vysavač. Vysavač se vytahuje, když se stříhají vlasy. Miky stříhání vlasů nemá rád (dříve

dokonce u toho zvracel). I když dnes maminka vlasy stříhá ve vaně strach, z vysavače

přetrvává. Proto často říká větu: „Je není bude adif“. Tzn. je otevřený botník a Miky chce,

aby jej někdo zavřel. Rozlišuje však, kdo v předsíni rozsvěcuje. Pokud je to návštěva, tak mu

to vadí méně.

Dříve byl i velký problém při stříhání nehtů. Šlo to pouze, když Miky spal. Dnes je

situace lepší, co se týče stříhání nehtů na rukou. Na nohou je to pořád stejné, v době spánku

dnes stříhat nelze, proto si to vždy Miky prokřičí.

V jídle přetrvávají stereotypie, k snídani má vždy jen piškoty nebo křupíky (lupínky), i

když ve školce zlepšeno, zde jí téměř vše.

Rodinné vyprávění ( biografie):

Svého manžela jsem poznala, když mi bylo 19 let. Bylo to hezké období. Rok nato se

něco začalo měnit. Začala jsem řešit sama sebe, to, že jsem začala výrazně přibývat na váze.

Neúspěchy s mou ideální tělesnou váhou se odrážely v mé náladě a v mém chování. Byla

LXXII

jsem nabručená a věčně nespokojená. V tomto obraze se zrcadlil i náš vztah s mým

budoucím manželem. Vše vyvrcholilo, když mi bylo 27 let a já si prošla a prožila

mimoděložní těhotenství. Bylo to v Liberci, můj budoucí manžel byl se mnou. Když jsem se

vrátila z nemocnice domů, požádal mne o ruku. Manžel je o 5 let starší, toužil tedy, založit si

rodinu, mít děti a vlastní domov. V té chvíli jsem si uvědomila, že ačkoli cítím, že to zřejmě

není ta pravá láska, kterou jsem si představovala nebo vysnila, tak že svého partnera již

opustit nechci.

Po svatbě jsem se přestěhovala z Liberce do Ostravy a začala navštěvovat zdejšího

lékaře. Chtěla jsem co nejdříve otěhotnět. Stále však ve mně byly prožité pocity

z mimoděložního těhotenství a také panika a děs, že již nikdy nebudu mít dítě. Začala jsem

vše velmi prožívat, a to nejen emočně, ale i skutečně organizačně a plánovitě. Měřila jsem si

teploty, sledovala kalendář a své ovulační dny. A skutečně. Manžel v té době pracoval

v Praze. A já mu telefonovala, „přijeď, prosím Tě, 15. prosince domů, mám ovulační den“.

Manžel přijel a já jsem otěhotněla. Narodila se nám dcera.

Již v prvních měsících po porodu jsem viděla, že mé dítě je „zpomalenější“, a že něco

není v pořádku. Já vím, že jsem byla ještě pořád v té době emočně přecitlivělá, ale skutečně

jsem vnímala, že vývoj nejde tak kupředu, jak to stojí v knihách. Manžel stál při mně, když

jsem se obracela na různé lékaře. Vše ovšem bez úspěchu. Vypadalo to jako marný boj.

Nevzdali jsme to. V Olomouci u lékaře specialisty jsme našli pomoc. Byla jsem šťastná,

nejen kvůli tomu, že mi někdo uvěřil, že někdo naše dítě diagnostikoval a to jako výrazně

hypotonické a psychomotoricky zpomalené, ale že nám byl někdo ochoten vůbec pomoci.

Začali jsme do Olomouce každý týden dojíždět na speciální cvičení a rehabilitaci a doma

začali několikrát denně cvičit Vojtovu metodu.

Manžel byl pracovně přes týden v Praze, jezdil domů jen na víkendy, a to se pak plně

věnoval našemu dítěti, abych si já mohla odpočinout. Jezdili jsme také na různé výlety a

prožívali hezké chvíle na Ostravici. Manželovi rodiče, kteří bydlí kousek od nás, si často

brali holčičku k sobě domů a moji rodiče přijížděli k nám z Liberce, aby se radovali se svou

vytouženou vnučkou. Naše dceruška byla hýčkána ze všech stran a dodnes i ona sama cítí u

svých prarodičů bezmeznou lásku a péči. Ale i přesto všechno, zátěž na mne kladena, byla

veliká. To jsem netušila, že zátěž v pravém slova smyslu teprve přijde. Když bylo dceři rok a

půl, její vývoj se srovnal, začala chodit a všichni jsme si oddychli.

Po tomto nelehkém období jsme se s manželem rozhodli pro druhé dítě. Opět jsem se

chopila činného plánování a zahájila jsem měření teplot a hlídání ovulačních dnů. Tentokrát

se nám to podařilo až na druhý pokus. Toto těhotenství již bylo pro mě v určitém směru

LXXIII

emočně vyrovnanější. Nevládl zde již strach a hrůza, že by se mohlo jednat o mimoděložní

těhotenství, nebo že bych už neměla mít nikdy další dítě. V té době stále převládaly starosti

s naší dcerou, které mne více pohlcovaly než prožívání mého druhého těhotenství. Tato péče

a tyto starosti mne natolik zaměstnávaly, že jsem si své těhotenství až tak neužívala. Spíše

jsem jen dávala pozor, aby mne dcera neuhodila do bříška. Pamatuji si, že v 16 týdnu

těhotenství mi sdělili, že to bude chlapeček a vzpomínám si, jak velikou měl manžel radost

z této zprávy.

Týden před plánovaným termínem porodu odjel manžel pracovně do Prahy, já jsem

dceru předala manželovým rodičům a jela na pravidelnou předporodní kontrolu. Poté co mi

naměřili ozvy, ucítila jsem, že mi odtéká plodová voda. Bylo 7 hodin ráno. Neměla jsem

žádné jiné průvodní příznaky blížícího se porodu, a tak jsem si v klidu sedla do čekárny,

abych zařídila všechno potřebné. Zavolala jsem manželovi, ať v Praze vyzvedne naše

opravené auto a ať přijede zpátky domů, že budu rodit. Prarodičům jsem dala pokyny, aby se

postarali o dceru, a kamarádce jsem zavolala, ať mi přiveze mou nachystanou tašku do

porodnice. Pak jsem již v klidu a v relaxované poloze čekala příjezd sanitky do nemocnice.

V nemocnici mi sdělili, že jsou zcela plní a že mě budou převážet do jiné nemocnice.

Opět jsem v klidu odpočívala a čekala na sanitku. Mezitím dorazila má přítelkyně s taškou a

již mne v tomto dni neopustila. Do sanitky ji sice nevzali, ale ona je takový živelný

dobrodruh, že jí nebylo zatěžko, byť její vysoké podpatky přesahovaly běžný průměr, vydat

se za mnou autobusem. Pro mne přijela opět ta stejná sanitka, která mě sem dovezla, ale jela

takovou šílenou rychlostí, že mne to donutilo ozvat se: „Ale pánové, já nespěchám, vždyť

nerodím a nechci zde na následky Vaší odvážné jízdy zemřít“. Dostala jsem ovšem velmi

svéráznou odpověď: „Vy možná nespěcháte, ale my ano, nám zvětšili rajón“.

Má přítelkyně mě neopustila, dělala mi společnost a o vše se v  nemocnici postarala.

Připadala jsem si, že rodím v řeznictví. Bylo to chladné, odcizené a zcela technicky

nevybavené prostředí. Lékaři pořád řešili nějaké ztracené papíry a po porodu si dokonce

spletli mého chlapečka s holčičkou. Když jsem v 16 hodin začala našeho chlapečka rodit,

přijel do nemocnice manžel. Mikulášek vycházel z bříška na svět, manžel vstupoval do dveří

porodního sálu a má přítelkyně mu šla naproti. Vše proběhlo v jednom momentu. Nikdo mne

v té chvíli nedržel za ruku, ale přitom byli u mne všichni. Bylo to nádherné. Bylo 16.30

hodin. Mikulášek byl na světě a ještě na sále se přisál k mému prsu. Manžel nás fotil a

všichni jsme byli štěstím bez sebe. Naštěstí, a to i přesto, že porod byl týden před termínem a

Mikulášek byl 7 krát obtočený pupeční šňůrou, byl Miky naprosto v pořádku. Nedokážu si

LXXIV

ani představit, že by měl nějaké potíže, protože v této nemocnici bych se jistě pomoci

nedočkala. Po devíti dnech nás pustili z porodnice domů.

Miky byl extrémně hodné, klidné a spavé miminko. Musela jsem však neustále hlídat

naši starší dceru, která měla tendenci svému bráškovi ublížit. Jen jsem se otočila, již mu

kroutila rukou nebo jinak nenápadně mu působila bolest.

Manžel stále pracoval v Praze a jezdil domů pouze na víkendy. Když přijel, věnoval se

dětem, ale převážně pak naší dcerce. Nevím ani, kdy přesně, kdy se z Prahy natrvalo vrátil

domů, zda to bylo, když byly Mikymu 3 měsíce nebo zda mu byl 1 rok a 3 měsíce.

Nepamatuji si to, protože je to stejně jedno, celé toto období jsem byla na vše sama a bylo to,

jakoby stejně nebyl doma. Jeho přítomnost nebo nepřítomnost se v chodu domácnosti a

v péči o děti nijak nepromítala. Měnil také několikrát práci, a tak celé dny pobýval na

pracovištích a doma téměř nebyl. Jezdila jsem často s dětmi do Liberce za svými rodiči nebo

si manželovi rodiče brali naši dcerku k sobě domů. Nestěžuji si ovšem. Ještě vše bylo

v pořádku. Vše se pak vyhrotilo v jednom roce. Byl to rok 2006.

Moje maminka náhle těžce onemocněla a Miky začal mít problémy …. Byly mu 2 roky.

Mamince byla diagnostikována velmi vzácná amyotrofická laterální skleróza. U nás

v republice, jsou zatím jen dva lékaři, kteří se této chorobě nějak podrobněji věnují. Léčba

nebo rehabilitace u nás není. Náš rodinný přítel zajistil v USA léčbu u profesora, který se

maminky ujal. Byla v Kalifornii s mou sestrou, a to celkem třikrát. Celou léčbu v hodnotě

několika miliónů zaplatil právě tento náš bohatý přítel. Jak i později napíši, v mém životě

byli a stále jsou po mém boku neustále moji přátelé, a to v dobách dobrých i zlých, ve

kterých mi vždy nabídli pomocnou ruku a neopustili mě.

Mikulášek začal stagnovat ve vývoji a řeč se dostala do regrese. Z  jednotlivě

používaných vět se staly slova a nakonec již jen vydával skřeky nebo pouze ukazoval. Začal

se bát nejen cizích lidí, ale působil bázlivým a zaraženým dojmem i vůči svým příbuzným.

Jen zcela výjimečný vztah měl, a ten i v těchto vážných dobách zůstal, vůči mé nemocné

mamince. Chlapec měl k ní silný a výjimečný vztah. Obvykle hyperaktivní, nesoustředěný,

opakovaně chodící po špičkách, ani na chvíli neposedný chlapec, si k babičce sám cíleně

sedával a vydržel takto u ní být v klidu. Babička mu házela míček a on jej nosil zpátky. Za to

jej vždy babička pošimrala po bradě. Zřejmě to měl rád, stejně jako babičku. Tento vztah

ještě více utužila společná dovolená v létě, těsně před její smrtí. Babiččin stav se rapidně

rychle zhoršoval, brzy postupně celá ochrnula a nakonec žila s touto nemocí pouhých 16

měsíců. Do té doby za ní Miky se mnou do Liberce velmi rád jezdil. Říkával Liberci „domů“.

Po její smrti do Liberce nechtěl jet. Odmítal do bytu vstoupit. Ložnici, kde babička lehávala,

LXXV

se vyhýbal. Vždy do ní nakouknul a obešel ji. Mám dodnes pořád živé vzpomínky na svou

maminku, na to, jak byli spolu silně propojeni, a jak spolu dokázali vzájemně tiše mlčet a

rozjímat. O čem? To se nikdy nedovím. To vědí jen oni dva a možná ani oni ne. Možná jim

prostě bylo spolu krásně a vzájemně cítili, jak je spojuje jejich láska a jejich výjimečnost.

Prožívala jsem velmi bolestné období. V době, kdy maminka byla nemocná, jsme u

Mikyho, jak jsem již popsala, zaznamenali spoustu změn. Kromě toho, že přestával mluvit a

začal vydávat skřeky, řadil také hračky do řad, na pískovišti přesypával 2 hodiny písek a

v určitých chvílích chodil dokola. Měla jsem již nepříliš dobré zkušenosti s lékaři. Znovu

jsem se cítila, že mě čeká nový boj a nový maratón, tak jak to bylo u mé dcery. Tenkrát jsme

s manželem tušili, že starší dcera boj vyhrála, kdežto s Mikym to vypadalo, že to bude běh na

mnohem delší trať.

Maminka mého spolužáka je dětskou lékařkou. Pozvala si mne i s Mikym k sobě na

zahrádku, kde jej během jednoho odpoledne pozorovala. V závěru dne mi řekla, že nic

zvláštního nepozoruje a že mohu být klidná. Druhý den jsem ovšem od ní měla telefon, ve

kterém mi dala kontakt na Státní pedagogické centrum pro děti s autismem. Speciální

pedagog, na kterého dodnes velmi ráda vzpomínám, velmi ochotně reagoval a nabídl mi, že

přijde k nám domů, do přirozeného prostředí dítěte, kde si Mikyho prohlédne. Závěrem

vyšetření mi řekl, že shledává podezření, že by se o autismus mohlo jednat a dal mi kontakt

na psychologa, který se autismu věnuje. Druhý den jsem nemeškala a vytočila číslo

psychologa. To jsem ještě nevěděla, co mne čeká za nemilé překvapení. Paní doktorka mne

odbyla slovy, že první volný termín má nejdřív za půl roku. Jak již dnes vím, nejsem jediná,

kdo se s tím u ní setkal. Já jsem však potřebovala řešit situaci teď hned. Teď nás trápily

aktuální problémy a my nevěděli, co se děje a co máme vlastně dělat. Zbyla mi jediná možná

cesta. Volala jsem strýci na Ministerstvo do Prahy a termín jsem měla do týdne. Psycholog

nás poslal k neurologovi, a ten pak navrhl hospitalizaci v Praze. Tam mi řekli, že termín mají

volný nejdříve za rok. Už jsem se ani nedivila. Po všech zkušenostech už by mě překvapilo,

kdyby šlo něco hladce, bez problémů a bez známostí. To bychom asi zřejmě ještě dodnes

neměli diagnózu. Pomohl tedy opět strýc. V Praze, kromě lékařky – pedopsychiatra, to

nemělo pro nás velký přínos. Prakticky jsme tak jeli hlavně kvůli spánkovému EEG, které

stejně neprovedli. Mám pocit, že to bylo témě zbytečné. Stálo mne to akorát mnoho sil,

vypětí a námahy. Miky se tam výjimečně dobře adaptoval, přestože se tam nakazil střevní

infekcí a já také, což se dodnes tomu divím, neboť ty podmínky tam nebyly nijak příjemné.

Už bych tam nechtěla znovu jet a doufám, že už ani nebudu muset. Každopádně diagnóza

LXXVI

autismu nám dala odpověď na naše otázky. Nyní jsme již věděli, proč se Miky tak chová a co

máme dělat.

Nejvýrazněji si z tohoto období po diagnostice pamatuji, že jsme přemýšleli, jak sdělit

naší dceři, které bylo v té době čtyři a půl let, že její bráška je jiný. Museli jsme jí vysvětlit,

proč je Miky takový a proč se k němu chováme jinak, než k ní. Věděli jsme, že nechceme

použít slovo postižený. Proto jsme se upnuli na slovo „jiný“. Miky je jiný, nebude nikdy jako

ostatní děti, má jiná pravidla, ale láska k Mikymu i k ní, je však stejně velká a neskonalá.

Dávali jsme si pozor na slova i na jemnost projevu. Výsledkem bylo, že dcera ráno vstala a

vykřikla na mne, že Miky leží v posteli blízko mne, a že mne může nakazit. Klíčová slova

„jiný“ a „výlučný bratříček“ si dcera převedla do své řeči, „nemocný bratříček, který brzy

umře a ještě nás smrtelně nakazí“. Myslíme si, že dodnes to správně nepochopila. A také si

myslíme, že má pocit, že ji tak dostatečně nemiluji jako jejího mladšího bratra. Toto je pro

nás s manželem velká výzva, na kterou se snažíme reagovat. Tento problém nás dnes, jako

partnery, velmi sbližuje, ale i rozděluje, snažíme se však najít společnou, jednotnou a

radostnou cestu pro všechny členy naší rodiny. Pokud se však vrátím k období, které jsem

popisovala výše, tak ve shrnuté jedné větě, to bylo období nesmírného stresu a vydávání mé

velké energie. Kolovali jsme neustále po lékařích, jezdila jsem za svou nemocnou

maminkou, 2 děti, domácnost a manžel neustále v práci.

Moje maminka byla v době, kdy byly u Mikyho stanoveny diagnózy, již velmi nemocná

a ochrnutá. Nic jsem ji o Mikym neřekla. Nechtěla jsem, aby věděla, že má autismus. A

zpětně jsem ráda, že jsme před ní zdařile skrývali pravou příčinu Mikulášovy „jinakosti“.

Když zemřela o pravém důvodu Mikyho problémů nevěděla a netrápila se tím. Za jejího

života jsem k ní často s Mikym jezdila. Možná to byly i mé úniky. Mám, na rozdíl od

manžela, se svou rodinou dodnes velmi silné vztahy a vazby. Byla a je mi stále nejbližší.

Rodina je pro mne základ, jistota a pilíř mého života. Stejně jako i můj manžel, který mi tyto

úniky toleroval. Nic se mnou nerozebíral, na nic se nikdy nevyptával, i když bych to možná

chtěla nebo dokonce potřebovala.

V té době však na mne všechny starosti a problémy začaly doléhat. Začala jsem

vyhledávat, kde bych vydanou energii mohla zase načerpat. Deset dnů před smrtí mé

maminky, jsem byla v Liberci. Se spolužáky jsme měli sraz z gymplu. Byl to pro mne

uvolňující a po dlouhé době příjemný večer. Právě jeden ze spolužáků mi v době, kdy má

maminka zemřela, velmi pomohl. Po pohřbu se přišel zeptat, zda něco nepotřebujeme, a když

jsem pak přijížděla do Liberce, trávil se mnou a s dětmi volný čas a byl mi v určitém směru

nablízku. Svým vtipem a optimismem mě odváděl od bolestí mého života. Budu se nyní zde

LXXVII

znovu opakovat, ale byli to právě vždy moji přátelé, kteří mi v životě nejvíce pomohli a byli

a jsou mi i dnes mou životní oporou. V kritických situacích se objevil vždy někdo jiný, někdo

nový. Ale nebyl to nikdy předtím můj manžel. Ani jsem to od něj nečekala. Možná právě to

byla ta chyba. Nežádala jsem to od něj a ani to od něj neočekávala. Nevím. Až teď, když to

píšu, tak si to takto uvědomuji. Každopádně všechna má prožitá traumata, mé těžké chvíle

přispěly k tomu, že jsem se začala měnit. Nejen já. Ale i celá má rodina.

Když měl Miky 2,5 roků a byl u něj diagnostikován autismus, uvědomila jsem si, že

naše rodina je jiná než ostatní. Celá naše rodina se přizpůsobila dítěti. Dosavadní aktivity,

které jsme dosud měli, ustoupily do pozadí. Přestali jsme jezdit na výlety a omezili veškeré

volnočasové aktivity. Pobývali jsme s dítětem doma, (kromě mých cest do Liberce), přestali

jsme jezdit se svými přáteli na dovolené a do hor. S nástupem do MŠ, kdy se náš chlapec ve

vývoji posunul vpřed a začal zvládat dosud nezvladatelné, jsme se začali zamýšlet i sami nad

sebou. Zvlášť významná je pro nás osobnost paní učitelky, která má na Mikyho zásadní a

významně pozitivní vliv. Její profesní i lidský podíl na chlapcových pokrocích je zřetelný.

Kromě toho, poskytuje naší rodině značné odlehčení a prostor pro vzájemné trávení

společného partnerského času. Díky ní můžeme takto v sobotu spolu vyrazit do hor na lyže.

Oba máme mnoho přátel a také mnoho společných přátel. Oba jsme sportovně založení, já

velmi ráda lezu na stěnu (druh horolezectví), lyžuji, manžel také rád lyžuje, hraje fotbal,

badminton a florbal. Všechny tyto zásadní změny nás vedly k uvědomění si, že svůj život

musíme brát jinak, vsugerovali jsme si, že to musíme brát jinak. Že nesmíme omezovat sebe

ani své dítě pod nadpisem „autismus“.

Uvědomili jsme si, že naše dítě zvládá mnohem více, než co jsme si mysleli. Oba dva,

celá naše rodina nyní žije aktivním životem. Ať jsou to sporty, pravidelná setkávání s přáteli

nebo mé malování na hedvábí. Navštěvuji také pravidelně divadlo, oba pak chodíme do kina,

po představení se jdeme s přáteli pobavit a uvolnit. Občas o večerech si spolu vykládáme o

prožitém dni a v poslední době také o meditaci, kterou se manžel začal zabývat a o kterou se

začal zajímat. Já se setkávám s rodiči pečujících o stejně výjimečné děti, jako máme my dva.

Partnerskou krizi, kterou se snažíme nejen překonat a najít z ní východisko, chceme využít

pro náš růst. Manžel medituje a přehodnocuje své dosavadní životní postoje. Spolu

navštěvujeme manželskou poradnu a s péčí o naše děti se spravedlivě dělíme. Vím, že

manžel je schopen se o děti a rodinu postarat, ale potřebuje k tomu ode mne předem dané

jasné instrukce, vím, že mu chybí spontaneita a předvídavost. Má značné problémy s péčí

obou dětí najednou, zvládá však každé dítě zvlášť. I když musím podotknout, že si v poslední

LXXVIII

době bere i obě děti, např. na floorballové utkání. Manželova snaha o posun k lepšímu v péči

o obě děti je velmi výrazná a pozitivní.

Uvědomuji si a připomínám si, že deprese a vztek v životě k ničemu nevedou, a že by

mne to jenom utrápilo. Z mechanického každodenního fungování, kdy pouze jedinou

prioritou bylo, že je třeba zabezpečit pro děti jen to nejlepší, se stává plnohodnotné prožívání

každého dne. Samozřejmě děti jsou a vždy budou v mém životě na prvním místě, ale nyní

jsem tady také i já. Nyní je i v mém dni zařazeno, udělat něco pro sebe, něco co je pro mne

nejlepší. Možná to vyznívá, jako kdybych více zvlčila, když takto pomýšlím i na sebe. Ale

není to tak. Rodina a mé děti jsou to nejcennější, co mám, ale to neznamená, že tím budu na

sebe zapomínat. Naopak užívám si v souladu se svým svědomím a v souladu se svou

rodinou.

Když si ovšem, připustím myšlenku na budoucnost, tak je tam velká obava. Děsí mě

představa, co kdyby měl Miky kromě autismu ještě nějakou jinou jakoukoli nemoc, nebo jiný

zdravotní problém. Bojím se toho, co ještě v životě přijde, zda nemoc nebo zranění, a že to

bude ještě horší. Proto se snažím dělat všechno, aby přítomnost byla optimistická a já žila

plnohodnotně tady, nyní a teď.

Těžké životní události, náročná péče o naše prvorozené hypotonické dítě, náhlé a

nečekané onemocnění mé maminky a její časná smrt a v neposlední řadě život s dítětem

s autismem, to vše se odráží nejen v našich myšlenkách, vzpomínkách, ale i v našich

obavách, co bude dále. Přináší to tak naší rodině velkou zátěž, která si klade velké nároky na

její zvládnutí. Jsme však na to s manželem dva a oba máme zájem svou krizi překonat a

vytěžit ze svého života jen to nejlepší.

Polostrukturovaný rozhovor s   otcem.

Jak jste vnímal období před narozením Vašeho dítěte?

Pracoval jsem v Praze a do Ostravy jsem dojížděl jen na víkendy. Tehdy bylo

poměrně složité sehnat kvalifikovanou a zajímavou práci v Moravskoslezském kraji, a

podobně složité bylo následně i naše rodinné soužití, kdy se v podstatě každý víkend

znovu nastavovala společná pravidla. Bylo to náročné období pro nás všechny.

LXXIX

Pojímáte nějaký úsek Vašeho rodinného života jako důležitý životní mezník?

Mezníků je celá řada. Každý den je v podstatě takovým malým mezníkem. A pokud jde

o ty větší, řekl bych, že přímo nesouvisí s autismem našeho syna anebo s rodinným

životem jako takovým.

Vzpomínáte si na moment, kdy jste se dověděl, že Vaše žena je těhotná?

Ano, sledovali jsme to pozorně, protože jsme se rozhodli pro plánované těhotenství.

Žena si celé období určitě bude pamatovat lépe, ale vím, že se „nám“ nepodařilo

otěhotnět hned napoprvé, a tak moment, že to vyšlo, byl pro nás velmi šťastným.

Co se Vám vybavuje z jejího těhotenství?

Pamatuji si, že probíhalo ve větší pohodě než u prvního dítěte, protože jsme (možná

zejména já) už nebyli tolik vystresovaní a vystrašení. Z toho plyne i skutečnost, že se

mi nevybavuje zase až tolik vzpomínek.

Jak jste prožíval porod a den narození Vašeho dítěte? Co si pamatujete z toho dne?

Někdy ve tři ráno jsem se v Ostravě zeptal, jestli je vše v pořádku a vyrazil vlakem do

Prahy. U Kolína mi došla SMS „Otoč to, už to začalo“. Dojel jsem až do Prahy,

protože tam jsem měl pro tyto příležitosti připravené auto, a vyrazil zpět. Na silnicích

zrovna začalo sněžit. Pamatuji si, že jsem si po cestě nahrál útržky vysílání

rozhlasových stanic s aktuálním datem, abych tuto zvukovou stopu mohl později

zakomponovat do videa na památku Mikulášova narození. Po příjezdu do Ostravy

jsem ještě zaskočil nakoupit chybějící věci pro ženu a do nemocnice jsem dorazil jen

pár desítek minut před porodem – o ženu se do té doby starala dobrá kamarádka.

Porod proběhl ve srovnání s tím prvním velmi hladce, Mikuláš byl maličký, ale po

LXXX

chvíli se už měl k světu, v zelené lékařské čepičce mi na jedné z prvních fotografií do

dneška připomíná amerického komika Alana Aldu.

Jakou vzpomínku máte na své dítě, když ještě bylo kojencem a batoletem?

Jednu vzpomínku? Celkem brzo se smál, a byl takový „méně náročný“ než dcera. Až

jsem si říkal, že se mu možná příliš málo věnujeme – po výchovné stránce (protože

toho tolik nevyžadoval a nepotřeboval).

Kdy jste si poprvé jasně uvědomil, že s dítětem není něco v pořádku?

Mikuláš se motoricky vyvíjel rychleji než dcera, ale verbálně mnohem pomaleji.

Nejasné podezření jsme měli už tehdy, ale přátelé nás ubezpečovali, že „když se dítě

směje, nemůže být přece autistické“. Jasně jsme si uvědomili problém, až když došlo

k regresi vývoje řeči, tedy když se původní „myka“ (myška) a „keke“ (krteček)

proměnilo v mlčení, které trvalo více než rok.

Jaké období pak následovalo, co pro Vás znamenalo?

Začala jsem studovat literaturu, kterou mi doporučili nebo zapůjčili známí. Objevil

jsem například americkou techniku Son – Rise, která mi v hlavních rysech (od kterých

jsem odřezal květnaté americké sebepropagující formulace) připadala správná. Cítil

jsem novou situaci jako příležitost ke změně, hlavně nás samotných, jako rodiny.

Uvažoval jsem třeba i o tom, že bych opustil stávající zaměstnání a věnoval se více

„bytí“ se synem a rodinou a objevování jeho – jejich světa. To samé jsem očekával od

ženy – tedy aktivní přístup – studium teorie a pak praktickou aplikaci v naší rodinné

praxi. S tímto postojem jsem nicméně nenašel její podporu, a sám jsem tehdy nebyl

dostatečně silný, abych si takovou cestu prosadil.

LXXXI

Jak vidíte dnes své dítě po zdravotní stránce?

Předpokládám, že zdravotní stránkou nemyslíte jeho odolnost vůči chřipkám, ale

spíše celkový vývoj. Cesta, kterou jsme pro Mikuláše zvolili, tedy intenzivní vztah

s matkou (bez aktivních/strukturovaných výchovných prvků), aktivní výchovný proces

ve specializované školce a častý sociální kontakt s okolím (což je velká zásluha mé

ženy), se ukazuje být vhodný pro Mikulášovo „bytí v pohodě“. Nicméně čas od času

mi v hlavě hlodají výčitky, že jsme se mohli a že se i nyní můžeme snažit více. Mikuláš

je šťastný, spokojený a užívá si života. Pokud samozřejmě nenarazí na nějakou

nepřekonatelnou bariéru, jako je například zubní kaz, který aktuálně není možné řešit

jinak, než operací v narkóze. V současném věku tedy funguje v pohodě, ohledně

samostatné existence v dospělosti jsem nicméně skeptičtější, ale stále doufám, že se

situace může zlepšit, a to například v souvislosti s rozvojem znalosti jazyka a

komunikace (v posledních měsících došlo k výraznému pokroku).

Jak hodnotíte svůj život s dítětem?

S Mikulášem jsem vždycky rád. Chvíle strávené s ním jsou intenzivní, plné lásky,

komunikace i legrace. Trochu složitější jsou situace, kdy je třeba se postarat o obě

děti zároveň. Takové situace se z intenzivního prožívání (kdy se můžeme věnovat

každému dítěti zvlášť) mění spíše v pouhé „přežívání“ a „hašení požárů“, ať už

fyzických nebo psychických.

Co kamarádi, přátelé, známí? Vědí o problémech Vašeho dítěte?

Vědí. Celkově si v České republice připadám jako v tolerantní zemi. Nenaplnily se zde

obavy popisované v literatuře, kdy by se rodiče měli připravit na verbální útoky

většinové společnosti – což ale možná souvisí také s okruhem přátel, se kterými se

stýkáme. Utkvěla mi věta jedné kolegyně z práce, která možná trochu neohrabaně, ale

LXXXII

v dobrém úmyslu řekla, že ji těší, že když už se nějaké takové „speciální“ dítě narodí,

tak lidem, kteří se dokážou radovat z toho, jaké je, a když už něco chtějí měnit, tak na

prvním místě sebe.

Obohacuje Vás Vaše dítě? Jak Vás obohacuje autismus?

Dítě mě obohacuje každým dnem, jak již jsem před chvíli uvedl. Je jiné a každá

jinakost dokáže obohatit, pokud se jí dokážeme otevřít. V posledních měsících začal

Mikuláš formulovat celé věty a v těchto větách svá konkrétní přání. Už to není

echolálie, ale verbalizovaná, přesně vyslovená potřeba: „Nalij čajíček“. „Se

chocholátku“ (Chci čokoládku). „Putíneme Boška“. (Pustíme dvd s Bořkem

Stavitelem). Kromě toho, ale vyslovuje i přání, která vycházejí hluboko z jeho

specifického světa, který by pro nás, bez Mikuláše, zůstal neznámý. Jeden příklad za

všechny: „Nedívej se, táto“ (v určitých chvílích nemá rád, když na něho zaměřím

pohled). Na zkusmou odpověď „Nedívej se, Miky“, odpoví: „Není: nedívej se, Miky.

Je: nedívej se, táto!“ A trochu podrážděně kontroluje, jestli jsem si svůj pohled už

rozmyslel.

Také jsme už spolu objevili náš společný smysl pro humor. Jednou se pokusil vyloudit

zvuk projíždějící motorky. Ale místo zvučného „brrrrrrrrrmmmm“ (které jinak umí),

se ozvalo jen nezvučné: „bmmm“ (nepodařilo se mu nastartovat znělé „r“). Od té

doby je to naše společná „anekdota“, která na Mikulášově tváři neomylně vyloudí

úsměv. Stačí říct: „jak dělá motorka?“. „Táta říká brrrrmmmm. Miky říká bumbum“.

Když se mu nedávno podařilo olíznout mi v legraci nos, ihned jsem s výraznou

intonací řekl: „Miky / olízl/ tátovi / nos“. Patrně taky díky emotivnímu prožitku toho

okamžiku se mu věta zalíbila a začal ji opakovat. O tom, že správně pochopil její

LXXXIII

význam, mě ubezpečil za pár okamžiků, když se z vedlejšího pokoje ozvalo mlasknutí,

doprovázené Mikulášovým komentářem: „Miky / olizl/ mámovi / nos“.

Jaký je nyní váš partnerský vztah?

Je to intenzivní vztah, který jako každý jiný prochází vývojem a změnami.

Jak pohlížíte na rodinný život celkově?

Po přestěhování z Prahy do Ostravy a poté, co jsem přehodnotil definici rovnováhy

mezi pracovním a soukromým životem, jsem s oběma dětmi i rodinou více než

předtím. A jsem tomu moc rád.

Změnili se Vám nějak životní hodnoty?

Myslím si, že o mých změněných prioritách hovořím v celém tomto rozhovoru.

LXXXIV

LXXXV

LXXXVI

Rodina 3

Profil rodiny:

Naše první setkání se uskutečnilo u mne doma dne 8. dubna 2010. Jelikož byla tato

maminka oslovena účastnící našeho výzkumu, maminkou z rodiny 3, byl náš první kontakt

tímto ulehčen. Maminka sice v našem rozhovoru zdůrazňuje svou ostýchavost a nedůvěru

k cizím lidem, já však tento odstup necítím, naopak mne velmi mile překvapila její upřímnost

a otevřenost. Naše druhé setkání proběhlo u mne doma dne 20. dubna 2010, taktéž i třetí a

čtvrté setkání (4. května a 28. května 2010).

S maminkou se mi podařilo navázat nejen příjemný spolupracující kontakt, ale i

otevření hlubokých témat, zvláště citlivých. Maminka se nebála hovořit o negativních

událostech ve svém životě, hovořila o svých bolestných prožitcích, o svém nesnadném

dětství a tyto události hluboce emočně prožívala. Říkala mi, že ji naše setkávání přináší určité

odlehčení a že vidí svůj život z jiného úhlu. Na tuto ženu měly velký vliv tragické události

v jejím životě. Dodnes je prožívá jako aktuální a trápí se nad nimi. Na druhé straně ji však

naučily umět se prosadit, být aktivní, samostatnou a především ji pomohly zvýšit sebevědomí

a pocit vlastní hodnoty. Tato matka ve svém životě nerezignovala, naopak stala se aktivní a

ví přesně, co chce. Je velmi citlivá a má pochopení pro druhé. Navenek působí zranitelně,

sama popisovala, že nikdy neměla dost lásky, přijetí a uznání v rodině. Dnes se však umí

rozhodnout a jít za svým cílem. Její životní orientace směřuje k činům a aktivitě, pomoci

stejně handicapovaným dětem. Je to bojovnice za práva těchto dětí, za jejich uznání a

pochopení.

Se svým zesnulým manželem, (*1956 – 2009), má dvě děti, dceru, která má 13 let a

navštěvuje ZŠ, a syna Danečka, který má 9 let a má následující diagnózy: Aspergerův

syndrom, kompletní oboustranný rozštěp obličeje, fluktující středně těžkou nedoslýchavost

(celkem 7 operací), ADHD, astma, alergii – pyly (užívá Aerius), rozštěp penisu

(hypospadie), amputace varlete. Chlapec má celkem absolvovaných 12 operací. Navíc je

dodnes sledován na neurologii z důvodu rozšíření mozkových komor. Otec měl vzdělání

středoškolské. Zemřel ve věku 53 let. Matka má také vzdělání středoškolské, má 38 let

(1972) a je půl roku vdovou.

Kazuistika dítěte s   autismem – biografie:

Daneček se narodil v listopadu 2000. Dítě vážilo 3,70 kg a měřilo 50 cm. Když byly

děťátku 4 měsíce, měl těžký zánět průdušek a skončil na dýchacím přístroji v nemocnici.

Z ucha mu tekl hnis, proto bylo provedeno CT, kde byl zjištěn zánět středního ucha. Hnis již

LXXXVII

protékal do mozku a týlního laloku. V dubnu 2001 byla provedena první operace ucha, dítě

leželo měsíc na Jednotce intenzívní péče. Dodnes podstupuje tento typ operací velmi často,

při tomto čištění je již středouší velmi zjizvené. Chlapec nesmí být v hluku. Kolem 2 let začal

používat slova, ve 4 letech věty.

Maminka jezdívala s chlapcem, když byl malý, na pobytové dovolené pro rodiny

s dětmi s postižením, které pořádal a sponzoroval Magistrát města Ostravy. Již zde si sociální

pracovnice všimly, že s dítětem není něco v pořádku. Byl agresivní k ostatním dětem, bořil a

rozhazoval jim jejich výtvory a kostky. Byl také agresivní ke zvířatům, např. kočku nakopl

nebo tahal za ocas, a čím více kočka kvičela, tím větší měl radost. Maminka vnímala, že na

druhé straně je chlapec velmi nadaný a že „vyčnívá z řady“. Matka se začala zajímat o knihy

s danou problematikou, vše si nastudovala a objednala se k pedopsychiatrovi. Ten ji však

sdělil, že za všemi uvedenými problémy stojí matka a kladl jí to za vinu. Sám pronesl větu:

„Co na tom Danečkovi pořád máte? Pokud někdo najde u něj prvky autismu, pak já

odevzdám diplom.“

Ani ve školce zprvu nikdo nepozoroval na dítěti nic zvláštního. Maminka pozvala

tedy pracovníka Aply Praha, který se problémovým chováním zabývá, do školky i domů.

Doma se tento odborník zavřel s dítětem na 2 hodiny do pokoje a pak konstatoval, že

s chlapcem není vše v pořádku, a že by bylo nejlepší se obrátit na nemocnici Praha – Motol,

kde diagnostiku autismu provádějí. Oba rodiče však shodně konstatovali, že by to nezvládli,

jak psychicky, tak finančně. V té době jim totiž jejich starší dcera vytýkala, že se jí nikdo

nevěnuje, že veškerou lásku a péči má pouze její mladší bratr. Šli tedy k odborníkovi –

psychologovi zabývajícímu se autismem, který diagnostikoval Aspergerův syndrom. To bylo

chlapci 7 let. Poté maminka zavolala pedopsyachiatrovi, kterého v úvodu navštívila a sdělila

mu, že tedy může v klidu odevzdat ten diplom, že dítě autismus má. I když se pedopsychiatr

omlouval a přemlouval, aby u něj zůstali jako klienti, matka si našla jiného lékaře. (Maminka

měla deprese z výroků lékaře, který jí předtím obviňoval a kladl jí zodpovědnost za problémy

dítěte). Dle maminky lékaři toho u Danečka hodně zanedbali.

Diagnóza autismu byla tedy stanovena v době, kdy Daneček navštěvoval Speciální MŠ.

V té době nechtěl jít ze školky, když maminka přišla pozdě. Musela čekat, až dohraje hru,

kterou již započal. Jinak byl řev a křik. Maminka vidí chybu v učitelích, kteří měli dát

chlapci před příchodem matky nějakou kratší hru, aby maminka pak nemusela dlouho čekat,

než dítě hru dohraje. I dnes ve škole, přesto, že nemá hodinky, když přijde matka o 2 minuty

později, tak jí to vytýká. Během vyučování chodí opakovaně za vrátným na vrátnici a ptá se

LXXXVIII

jej, kolik je hodin. Chce to přesně na minuty. I doma musí být hodiny přesně na minutu

seřízeny.

Chlapec nyní navštěvuje Speciální školu pro sluchově postižené. Umí znakovou řeč.

Matka jej motivovala k učení slovy: „Danečku, ty budeš umět znakovou řeč, které nebude

nikdo rozumět, jenom my dva. Nebude jí rozumět ani tvá sestra“. V současnosti navštěvuje

logopedii. Jeho výslovnost je na velmi dobré úrovni, a to i vzhledem k uvedenému postižení,

potíže má pouze s výslovností písmen „R“ a „Ř“.

Triáda symptomů dítěte s   autismem:

Porucha sociálního porozumění a mezilidských vztahů

Nechce chodit do obchodu. Říká mamince: „Zničila jsi mi život, jsi zlá“. Maminka

pohrozí, že nebude mít Daneček rohlíčky, tak pak s velkou nevolí a negativistickým

komentářem sdělí: „Tak pojď, jdeme“. Obchody, jak sám říká, „Nenávidí“. Má však v oblibě

Kinderčokoládu a bonbónky TIC TAC, které jsou u pokladny. Dříve maminka šla nejdříve

k pokladně a dala mu tyto bonbónky. Chlapec však měl již tím pádem nakoupeno a chtěl u

pokladny zůstat a zaplatit. Stejně tak nesmí maminka říct Danečkovi, že jdou koupit, např.

mlíčko. Mléko je v košíku, vše je nakoupeno, konec nákupu. Mléko dává maminka do košíku

jako poslední a dnes již nezdůrazňuje, že se bude jednat pouze o mléko.

Chlapec bývá často impulzivní a podrážděný, vzteká se kvůli „prkotinám“. Ale jak říká

maminka, o to, že by ho mohlo přejet auto, to se nezajímá.

Dnes již vycítí, že něco udělal, když maminka pláče. Mechanicky reaguje: „Omlouvám

se“. Ví, že jeho tatínek je mrtvý. Svým kamarádům mechanicky opakuje: „Oni se ho snažili

zachránit, ale nevyšlo to“. Jsou to slova rozumně pronesena, ale bez emocí, vždy je u toho

opřený a dívá se dolů. Nejvíce tuto větu pronáší v souvislosti s vozením v autě: „Škoda, že

nás taťka už nevozí“. I den po smrti, když jeho starší sestra plakala, on jí sledoval a jakoby

plakal přes ni. Viděl, že pláče, tak plakal také.

S vrstevníky si nehraje, má rád dospělé, se kterými může být na počítači anebo pak

mladší děti, které může poučovat. Do hry s vrstevníky se nezapojuje, stojí spíše vždy kolem

nich a sleduje je. Pak je začne poučovat, co dělají špatně a vrstevníci to nesou nelibě a

chlapce nepřijímají. Dítě je ponořeno ve svém světě a neuvědomuje si to. Pak chodí mezi

dětmi, nehraje si, ale domů jít nechce. Mamince říká, že domů nejde, protože hraje hru.

Matka žádnou hru nevidí: “Vždyť je to chození od ničeho k ničemu“.

LXXXIX

Když jsou jeho kamarádi pozváni k nim domů, tak to chvíli akceptuje. Ale pak většinou

se schová pod plachtu bazénu a křičí, ať jdou všichni domů anebo si zaleze k počítači a

všechny kamarády si nechá samé hrát ve svém pokojíčku. Pak se vzteká, že mu věci nedali

zpátky na své místo a že mu udělali v pokojíčku nepořádek. (Musí mít vše na svém místě).

Nepozná počasí, neví, jak by se měl obléknout. Obléká se sám, oblečení však musí

chystat maminka, jinak by nevěděl co si obléknout. Když mu maminka nachystá v pondělí

tenké oblečení a v úterý se ochladí, dítě si přesto obleče oblečení z minulého dne. Neví, že si

má vzít něco teplejšího nebo si přivléknout svetr. Neorientuje se ve svých pocitech chladu

nebo tepla. Ráno je chladněji, tak mu maminka dá hrubý svetr, se slovy, že je zima. Dítě ve

škole svetr nesundá, i když mu je již horko a je celý zpocený, protože maminka řekla, že je

zima. Problémem je i přechod z jednoho ročního období do druhého. V zimě nosí spodní

košilku, kterou pak v teplých měsících má problém sundat. Jak maminka říká, chce to vždy

čas a chlapeček si musí postupně zvyknout. Kalhoty automaticky vždy natahuje až ke krku.

Porucha komunikace

Mluví, má hlasitý hlas, nerozumí všemu. Metafory a přísloví chápe doslovně. Sestra mu

například řekne: „Běž někam“, Daneček přijde za maminkou a ptá se jí: „Ale kam mám jít?“

Řeč působí dojmem dospělého člověk, používá dospělé slovní obraty a tváří se u toho

důležitě. Dítě při komunikaci sedí důstojně, přeloží si nožku přes nožku a ruce položí na

kolínka.

Používá i hlasitou vnitřní řeč, kdy mluví sám k sobě: např. „zavaž si tkaničku“.

Piktogramy ve škole již nemá, škola totiž tvrdí, že není k tomu uzpůsobena. Ve školce

piktogramy měl a velmi kladně se osvědčily.

Typicky nápadné, stereotypní a ritualistické chování. Představivost, zájmy, hra

Kvízy, encyklopedie, čím těžší úkol, tím více je soustředěnější. IQ má 120. Říká, že ve

škole jsou všichni troubové. Nadaný chlapec. Ve čtyřech letech hrál šachy, uměl počítat,

vždy měl rád těžké úkoly, a tedy vždy „vyčníval z řady“. Ve 4,5 letech zvládal to, co druhé

děti zvládají ve svých devíti letech. Již ve školce hrával hru Labyrint. Nikdy se nedíval na

Večerníčky, komentoval to slovy, že jsou jen pro malá mimina. Naopak sleduje AZ kvíz, a to

od svých čtyř let, anebo vědecké filmy. Knihy jej nebaví, když je čte, tak je má blízko u očí.

Raději má prospekty z Lega. Ty si pročítá a studuje. I stavění Lega musí být dle přesného

plánu. Pak přijde, např. k sousedům, Lego zde rozloží a postaví znovu, a to podle plánků, jak

XC

to mělo správně být. Nemá rád televizi, pořád od ní odbíhá, nemůže se soustředit a vydržet u

sledování, v klidu sedět. Raději má počítače. Daneček si s autíčky nikdy nehrál, vždy je jen

stavěl do řady z pokojíčku až do kuchyně, a tak to muselo několik dnů zůstat. Celá rodina

pak musela dávat pozor, aby řadu nijak nenarušila nebo o autíčka nezakopla.

Dítě je v jídle selektivně vybíravé (např. jí krupici, špagety, kakao), nejvíce však

upřednostňuje suché rohlíky. Např. i po vydatném obědě, když je již s určitostí sytý, vždy

ještě po matce vyžaduje suchý rohlík. Jídlo je pro něj stres (nejhorší je to v poledne při

obědě), ale rohlík je pocit jistoty. I na návštěvě si chlapec sám bere rohlík z jejich zásob.

Jídlo očichává.

Když o velikonočním pondělí sousedka nebyla doma a chlapec nedostal pomlázku, byl

smutný. Chtěl sousedku „vyšlehat“, aby měla zdravé nohy (tak se to učil ve školce). Druhý

den sousedka k nim přišla sama. Daneček reagoval slovy: „Pozdě, dnes už to neplatí, už

nebude mít zdravé nohy a pomlázka je zkažená, dnes už to nejím“. A odešel zpátky ke své

televizi.

Jednou maminka byla na nákupech, koupila 5 her. V neděli, kdy byl čas, si s ním

zahrála všech 5 her. Nyní s ním musí hrát všech 5 her najednou. Nestačí jedna. Pět her je

jeden celek.

Daneček se nerad myje, vždy se u toho vzteká. Po koupeli si sedává na postel a čistí si

„špínu“ mezi prsty na nožkách, je to rituál. Nehty si odlupuje, nemá rád stříhání.

V noci nosí rovnátka, pokud má kašel nebo je nemocný, tak mu je matka nedává.

Chlapec si těžko zvyká na změny. Je nemocný – rovnátka v noci nemá - když je pak již

zdravý, tak už je nechce. A také naopak, matka rovnátka dává, chlapec však onemocní, tak

mu je nedá, ale Daneček pořád opakuje, že maminka mu zapoměla dát na noc rovnátka a

vyžaduje je.

Dříve, když přišel ze školy, byl naučený psát okamžitě domácí úkol. Nyní napodobuje

svou starší sestru, psaní domácího úkolu nejdříve odloží se slovy: “že si musí nejdříve

našťavnit mozek“. Předmět psaní nemá rád, ale dle maminky prý píše pěkně. Problémy jsou

diktáty. Vzteká se u toho. Když mu něco nejde, tak si trhá vlasy.

Rodinné vyprávění – autobiografie:

Měla jsem nelehké dětství. Moje maminka pila ve větší míře alkohol a denně měla

několik těžkých epileptických záchvatů, grand mal. Ze svého dětství si do 10 let nepamatuji

téměř nic, jaké jsem měla hračky nebo jaké jsem si hrála hry. Pamatuji se pouze, že když

XCI

maminka u dveří balkónu otočila hlavou, že spadla, ležela na zemi a měla záchvat. Tak to šlo

denně, a to několikrát. Pamatuji se také, že jsem z tohoto důvodu bývala pravidelně poslední

ráno ve školce a že se mi děti posmívali.

Pak mi má maminka, když mi bylo 6 let, zemřela. Tatínek se znovu oženil a macecha

mne nemilovala. Vzpomínám si, jak mne každou neděli posílali do místní hospody pro

knedlík. Dlouho jsem stávala před hospodou a bála se vejít. Mívala jsem trenýrky a holé

nožky. Neuměla jsem rodičům říct, prosím, neposílejte mě tam mezi ty „ožralce“. Já místo

toho jen tiše trpěla. Tak jako celé své dětství.

Když jsem poznala ve své dospělosti svého budoucího manžela, který byl ode mne o 16

let starší, cítila jsem, že větší štěstí mne nemohlo potkat. Začala jsme cítit lásku, kterou jsem

nikdy nepoznala. Začal mi poskytovat to, co mi v životě tak chybělo, péči, náklonnost a

vřelost.

Můj manžel byl rozvedený a měl z prvního manželství dvě děti. Také i on měl nelehké

dětství. Jeho otec byl známý vědec a byl pronásledovaný komunisty. Nevydržel celkový

nápor a oběsil se. Jeho maminka se podruhé vdala, a tak mého muže začala vychovávat

babička. Když jsme se poznali, oba jsme cítili, že si můžeme dát mnohem víc, než co běžně

manželé od svých partnerů očekávají. Jediné v čem jsme se rozcházeli, byla má touha po

dětech. Manžel již dvě měl a další nechtěl. V tomto směru jsem jej velmi dlouho musela

přemlouvat.

V roce 1992 jsem měla pocit, že jsem těhotná. Šla jsme k lékaři, který mne však ujistil,

že těhotná nejsem a že je nutná injekce na vyvolání menstruace. Začala jsem po ní velmi

krvácet. Byl to samovolný potrat. Potratila jsem ve 4 měsící těhotenství díky lékaři, který mé

těhotenství nepoznal a injekcí mi vyvolal potrat. Bylo to pro mne velmi bolestivé, jak na těle,

tak na duši.

Poté nastalo období, kdy se mi otěhotnět nedařilo. Změnila jsem několik lékařů, až ten

pravý zjistil, že můj problém tkví v tom, že mám vysokou hladinu prolaktinu a na hypofýze

malý nádůrek. Po nasazení vhodných léků se pak již otěhotnění zdařilo. Pár dnů před

porodem, kdy jsem ležela na udržování v nemocnici, nám spadla půlka chalupy. Manžel se

zrovna vracel z hospody domů, a když uviděl tu hrůzu, tak si myslel, že u něj probíhá

delirium tremens. Narychlo provizorně něco málo opravil, abych se mohla s dítětem vrátit

domů. Zbytek zůstalo zbořeništěm, které pak průběžně opravoval až do své smrti. Štěstí, že v

době, kdy to spadlo, nebyl nikdo doma. Druhé těhotenství probíhalo v roce 1997 a narodila

se nám holčička, Danečkova starší sestra. O tři roky později, v roce 2000, pak náš chlapeček

Daneček.

XCII

Ve 23. týdnu třetího těhotenství, mi bylo sděleno, že vyvíjející se plod má rozštěp rtu.

Dnes s odstupem času, kdy často nad vším přemýšlím, se pozastavuji i nad tím, zda to

nezpůsobila má chřipka, kterou jsem prodělala v 6. týdnu těhotenství, tedy v době, kdy se

vyvíjel obličej. Tehdy jsem však měla možnost rozhodnout se, zda budu v těhotenství

pokračovat nebo jej ukončím. Nemohla jsem o tom rozhodovat sama, měla jsem však obavy,

jak na tuto zprávu bude reagovat manžel. Ten byl tímto verdiktem hluboce zasažen. Přesto

všechno však se mnou souhlasil, že miminko donosím a že si jej s láskou přejeme. Na toto

sdělení lékaři reagovali způsobem, který mne zaskočil a bolestně psychicky zasáhl. Navrhli

mi, abych raději své těhotenství ukončila, a to navíc způsobem, který byl pro mne

nepřijatelný a velmi zraňující. Chtěli mi nejdříve plod v bříšku usmrtit a pak bych jej musela

porodit. Byla jsem z toho velmi zděšená. Odmítla jsem. Ale tato slova, tyto myšlenky se mi

velice vryly do paměti a dlouho mne bolestně pronásledovaly.

Odjela jsem tedy do Olomouce k podrobnému vyšetření. Zde jsem slyšela ortel ještě

vážnější, bylo konstatováno, že se u plodu jedná o kompletní rozštěp a „nejen“ tedy o rozštěp

rtu. Bylo mi úzko, cítila jsem bezmoc, zklamání a měla jsem velký strach, který mne již do

konce těhotenství neopustil. Nicméně jsem cítila velkou lásku ke svému ještě nenarozenému

miminku. Bála jsem se, že jak nyní manželovi sdělím, co mi lékaři říkali, že nyní bude i on

trvat na ukončení těhotenství. Proto jsem mu raději nic neřekla. Nechtěla jsem ho děsit,

nechtěla jsem, aby měnil své rozhodnutí. Zůstala jsem však ve svých těžkých chvílích a

trýznivých pocitech sama.

Postupovala jsem mezitím řadou vyšetření, jako např. odběrem plodové vody, který

vyšel v pořádku, a dověděla jsem se, že to bude chlapeček. Při jedné gynekologické kontrole

mi ukázali fotku dítěte, který podobný rozštěp měl. Při pohledu na dítě se mi udělalo

nevolno. Uvědomila jsem si, že to bude těžké a že nevím, jak to vůbec zvládnu, ale byla jsem

rozhodnuta v těhotenství pokračovat. Prožívala jsem však výrazný stres a měla zároveň velké

obavy, jaké dítě bude, jak bude vypadat. Před porodem jsem se pak ještě dozvěděla, že dítě

bude mít malformaci ucha.

S těmito informacemi a s těmito strachy se mi blížil pomalu termín porodu. 10 dní jsem

přenášela a lékaři se rozhodovali, zda porod vyvolávat nebo vyčkávat. Tak dlouho vyčkávali,

až mi začala vytékat úplně kalná plodová voda. Pak již porod proběhl nezvykle rychle, neboť

dle zděšení lékařů, probíhal již pět minut po dvanácté. Po porodu mělo naše děťátko

problémy s dýcháním, nemočilo a mělo infekci v pupíku. Muselo jít tedy do Kojeneckého

ústavu, kde bylo v inkubátoru.

XCIII

Jezdila jsem za ním a sledovala sestřičky, jak se o Danečka starají. Když jsem jej

dostala domů, i tak jsem nevěděla, jak jej mám nakrmit. Kojit kvůli rozštěpu jsem nemohla, a

protože jsem zažívala výrazný stres, neměla jsem ani mléko. Sondovat jsem jej nechtěla,

věděla jsem, že když s tím začnu, nevyvíjel by se u Danečka polykací reflex.

Nejhorší pro mne bylo smířit se s tím, jak Daneček vypadá. Seděla jsem pořád doma, ale

nakupovat jsem musela chodit. Já však nebyla schopna ani do toho obchodu dojít. Styděla

jsem se za své dítě. Co když někdo nakoukne do kočárku a vykřikne? Vyřešila jsem to tím,

že jsem přes kočárek měla přehozenou plenku, aby kolemjdoucí neviděli tvář mého miminka.

Jednou však Daneček, když takto ležel pod plenkou, začal plakat a já byla v obchodě. Cizí

paní, která kolem procházela, mu chtěla v dobrém úmyslu dát dudlík do pusinky, ale při

poodkrytí pleny vykřikla. Tenkrát se má bolest ještě více prohloubila a ještě více jsem se

styděla za své zohavené dítě.

A tak jsem zůstávala po většinu času sama doma, a tím začala být v  izolaci i má rodina.

Manžel si nikdy nepřál, abych se stýkala s maminkami, které mají stejně handicapované děti,

a tak jsem byla doma jako ve vězení. Nechodili jsme na návštěvy a návštěvy nechodily

k nám. Když jsem pak jednou za čas šla sama nakoupit, tak jsem si myslela, že to ani

nedokážu. Byla jsem zvyklá být pořád sama doma, přestala jsem být zvyklá na ruch lidí, na

to jak se mám na veřejnosti chovat a někdy jsem si myslela, že mě všichni pozorují, jak jsem

nemotorná a nemožná.

V této těžké době jsem cítila podporu svého manžela. Přestal pít a začal se věnovat naší

dceři, abych měla více prostoru pro Danečka a také pro sebe. Naopak od své macechy jsem

se nikdy pomoci nedočkala. Spíše naopak, slyšela jsem od ní jen výčitky a nelaskavá slova,

že ze všeho příliš dělám vědu, že vše jen zveličuji. Macecha mě nikdy neměla v lásce, i když

jsem jí vždy pomáhala s výchovou mých nevlastních sourozenců. Vždy, když na to myslím,

tak mi vytrysknou slzy. Cítím, nejen to, že jsem nikdy nepocítila mateřskou lásku a něhu, ale

také i to, jak mi jako malému dítěti svým zraňujícím chováním ublížila, což se ve mně nese

do dnešních dnů. Tato bolest ze mne nikdy neodešla a je hluboce vrytá v mém srdci. Proto ve

svém životě zdůrazňuji, že bychom dopředu neměli nikoho hned odsuzovat, neboť nikdy

nevíme, jak těžkým životem si ten dotyčný prošel anebo prochází. Vždy, když vidím trápící

se maminku, tak si říkám, že je další chudák na světě.

Byli jsme v kolotoči stále probíhajících hospitalizací a operací. Šli jsme z operace do

operace a lidé mi přestávali vadit. Měla jsem důležitější starosti o svého syna. Život mi však

řekl, že mým trápením není konec. Že jsem schopna unést ještě více. Že je toho pořád málo.

XCIV

Před půl rokem mi zemřel manžel na rakovinu plic a já se o něj starala do poslední chvíle, tak

jak se on staral po celou dobu našeho manželství o mne.

Byl únor 2009, kdy jsem poprvé viděla snímky ze scientografie, na kterých bylo

osteolytické ložisko. Vypadalo to jako nemoc, která se dá léčit a je řešitelná. I lékaři tvrdili,

že to bude dobré. Naordinovali manželovi hodně vápníků a poslali nás s klidným svědomím

domů. Pak však přišly rozbory krve a manžela poslali na onkologii, kde zjistili v těle i na

játře metastáze. V první chvíli jsem tomu nechtěla věřit. Bylo to tak nelogické. No dobře,

metastáze, ale čeho má rakovinu? Kde je ložisko? Lékaři prováděli různá vyšetření, jako

např. kolonoskopii, ale pořádná vyšetření stále chyběla. Volala jsem kamarádovi – lékaři a

ten mi řekl, že ať usiluji o CT vyšetření, že se mu to jeví jako rakovina plic. Konečně se mi

to podařilo zařídit a výsledek byl takový, jak přítel předpokládal. Na plících se našlo ložisko.

Ale i po tomto ortelu, já pořád nevěřila, že by měl umřít. Však Daneček také dvakrát umíral

na zápal plic a všechno nakonec přežil. Volala jsem do Brna, psala e-maily profesoru

Vorlíčkovi a hledala rady a pomoc. Neměla jsem úzkost, nebrečela jsem, byla jsem v presu,

neboť jsem pořád něco řešila a zařizovala. Do toho ještě děti a starosti s Danečkem. Na

smutnění nebyl čas.

Navíc manžel byl pořád ještě bez problémů. Nebo aspoň jsem si to tak myslela. Asi

věděl, že umírá, ale vše snášel v naprostém klidu, aniž by mi dal najevo sebemenší náznak

své bolesti a svého bolu. Já jsem splašeně a aktivně převzala roli té, která musí vše

organizačně a racionálně zařídit. Když se jedná o druhého člověka, tak to se dokážu za něj

prát. Žádné negace jsem si nepřipouštěla, možná to byla i má obrana, abych mohla fungovat.

V té době mi nikdo nepomohl. Zůstala jsem na vše sama, na děti i na nemocného

manžela. Sousedka, které zemřel manžel na rakovinu plic, mi poradila, abych manželovi

vařila vydatná jídla, která by jej posilovala. Tím jsem se řídila do poslední chvíle jeho života.

Jezdili jsme na chemoterapii, na ozářky, dostával i chemo – tablety, kalciové infúze a pil

kalcium. Můj mozek si stále ještě neuvědomoval důsledky, mě nedocházelo, že umře.

V létě se stav zhoršil. Manžel byl čím dál tím více unavenější. V té době mu lékaři

předepisovali od bolesti Tramal. Věděla jsem, že je to návykový lék, a tak jsem dávkování

vzala naprosto pod svou kontrolu. Nedávala jsem mu předepsané množství, protože jsem

nechtěla, aby si na to zvykl. Myslela jsem si, že ty bolesti nejsou tak velké a že menší

množství bude stačit. Já nevěděla, že manžel trpí jak kůň, jen, že nám to nedával najevo,

abychom se nad ním netrápili. Lékaři mi pak řekli, že musel velmi profesionálně zastírat

svou bolest, že jsme to neviděli.

XCV

Když se v září začal dusit a kašlat, chodila jsem sama k lékařům, aby manželovi

natitrovali léky, aby netrpěl. Stále mne zaměstnávala stejná a táž otázka, aby to udělali tak,

aby se nestal závislým. Stále mne trápilo, jak by se z té závislosti pak dostal. Otázku jeho

bolestí nebo případné smrti jsem vůbec neřešila. Tenkrát mi obvodní lékař řekl, ať dám

manžela do nemocnice, zda sama nevidím, že on přece umírá.

Když jej v září 2009 hospitalizovali, uvědomila jsem si, že s manželem je to hodně zlé.

Dostal se mi do rukou jeho chorobopis, kde stálo „pacientovi poskytovat paliativní péči“.

Zeptala jsem se tedy, jak dlouho bude trvat tato léčba a odpověď lékařky mne velmi hluboce

zasáhla, odpověděla, „nepočítejte již s léty života“. Já do té doby věřila, že se z toho dostane,

že bude vše zase jako dříve. Když manžela přijali na oddělení, bylo zjištěno, že má na plících

vodu. Chápali jsme to tak, že až mu vodu odsají, půjde zase domů. V rámci hospitalizace

však bylo provedeno CT, kde zjistili, že nádor jako sopka vybouchnul a rozjel se do celého

těla. Bylo zřejmé, že pobyt v nemocnici se prodlouží. Trvala jsem aspoň na víkendových

propustkách domů.

Poprvé jej pustili ve čtvrtek 24.9. Za čtyři dny se měl pak vrátit zpátky do nemocnice.

Když jsem jej přivezla domů, nemohla jsem svého muže poznat. Jen spal, nic nejedl, nic

nemluvil, byl jako zfetovaný. Dostával již Morfium. Byla jsem zásadně proti. Proč Morfium?

Vždyť ho ještě vůbec nepotřeboval. Doma jsem mu opět začala dávat Tramal a Morfium

jsem vynechala. V sobotu to byl opět můj známý, milovaný manžel. Jedl pětkrát denně, smál

se, vykládal si s námi a byl bdělý. Z nemocnice mi ho dali ve zbídačeném stavu. Během

propustky u nás doma opět rozkvetl. Když jsem jej vezla zpátky do nemocnice, byla jsem

rozhodnuta, že podepíšeme reverz. Neuvědomovala jsem si, jakými bolestmi můj manžel

prochází a jak je statečný, jen kvůli mně a dětem. V nemocnici mi manžel sdělil, že na

propustku již domů nechce, a to se slovy: „Nech mě už tu, prosím, já už tu chci jen spát“.

V neděli, 04.10., jsme přišli na návštěvu v hojném počtu. Vzala jsem i své děti, a to i

přes výslovný zákaz sestřiček, že plícní oddělení je oddělením infekčním, na které by děti

neměly chodit. Cítila jsem ovšem, že konám správně a nenechala jsem se odbýt. Děti přišly

se mnou. Byli jsme u manžela od 13 hodin do večera. Manžel byl veselý, vykládal vtipy

jeden za druhým a také jsme se všichni společně fotili. Byli to poslední fotky a také poslední

chvíle života s mým drahým manželem. Asi jsme všichni cítili, že se blíží konec. Když já

jsem intuitivně balila všechny manželovy věci do tašek, včetně snubního prstýnku, tak můj

manžel nám svůj bolestný odchod ze života zpříjemňoval humorem a legrací. Odešel a stačil

se s námi takto vznešeně a statečně rozloučit a zároveň nám na sebe zanechal vzpomínku

člověka, který nikomu nechtěl působit bolest. Svou bolest si nechal pro sebe.

XCVI

Když jsme v neděli večer zůstali v nemocničním pokoji sami dva, plakala jsem a prosila

jej, aby nás už takto déle netrápil. Dosud jsem si nepřipouštěla, že bych tu zůstala sama bez

něj, nyní jsem cítila, že mu musím říci, že mu dovoluji, aby se odebral k věčnému spánku.

Možná na tato slova i čekal. Možná, že právě těmito slovy jsem mu umožnila, aby se již déle

netrápil a měl právo na svůj odpočinek.

V pondělí v 6,30 hod. zemřel. Odvezla jsem děti do školy a plakala jsem. A pláču

dodnes. Tento pláč je tak bolestný, že jej slovy nelze vyjádřit. Zemřel mi nejbližší člověk,

který stál po boku v mých těžkých chvílích, ve chvíli nejtěžší však již se mnou nebyl. Celé

manželství mi nahrazoval mateřskou péči a lásku, kterou jsem jako dítě nepocítila. Choval se

ke mně jako k dceři, která potřebuje pohlazení, vřelé slovo, ale i povzbuzení. Když mne

trápilo, že špatně vyslovuji některé hlásky, tak mi řekl, že mi odstávají uši. Věděl, že tím se

přestanu soustředit na to, jak mluvím a začnu se zabývat ušima, které jak podotýkám, mi

vůbec neodstávají. Věděl, jak má se mnou hovořit, jak se má ke mně chovat, jak mi zvýšit

sebevědomí, které mi velmi chybělo.

Pokud jsem do té doby trpěla, tak pro toto období již nemám slov. Musela jsem se opět

rozhodnout, tak jako kdysi v těhotenství. Buď začnu pít anebo se chopím života a začnu si

užívat. Samozřejmě společně s mými dětmi. Zvolila jsem druhou možnost. Společně jsme se

s dětmi objali a dali jsme si předsevzetí, že spolu ve třech všechno zvládneme, vydržíme a že

budeme vždy držet spolu. Pět měsíců po pohřbu jsem zůstala bez peněžních prostředků.

Kdybych neměla kamarády, kteří mě podrželi, nevím, jak bychom to zvládli. Dovezli mi

nejen jídlo a dřevo, ale poskytli mi i peníze, abychom přežili.

Pak jsem si dodala odvahy, udělala jsem si řidičák a začala jezdit autem. Toto mi dodalo

značné sebevědomí, že jsem to dokázala. Říkám si, že by možná můj taťka mohl být na mne

pyšný. Já sice vím, že to neudělá, ale i přes to, já na to stále čekám.

Začali jsme podnikat výlety a společně trávit čas v přírodě. Jako malé dítě jsem neměla

žádné hračky, nyní je v pokojíčku mých dětí hraček plno. Mé děti a jejich smích, to jsou

motory, které mě nabíjejí každý den. Je mi s nimi a vedle nich hezky. Nesedím večer sama u

televize, jdu k nim do pokojíčku, byť třeba i na zem, spát. Potřebuji je mít vedle sebe.

Potřebuji cítit svou rodinu.

Rozhodla jsem se vést aktivní život a věnovat jej dětem, nejen svým, ale i těm, kteří

potřebují asistenci druhého dospělého člověka. Přihlásila jsem se do školy a udělala kurz

osobního asistenta pro postižené děti. Nyní pracuji jako asistentka holčičky, která má

autismus, a docházím do rodiny domů. Věřím, že se mi i časem podaří, začít pracovat někde

ve škole.

XCVII

Zamýšlím se také nad tím, jak zlepšit vztah se svou dcerou. Všechny zkušenosti,

kterými jsme si prošli, zanechaly životní otisk i na mé dceři. Dcera svými výrazy „Daneček

mi zničil život“ volá o pomoc. Cítí se na okraji a nemilovaná. Dnes, když nad tím přemýšlím,

se ani tomu nedivím. Když se Daneček narodil, všichni jsme měli starosti pouze s ním a vše

se točilo kolem něj. Šla jsem z hospitalizace do hospitalizace a nebývala doma s dcerou,

která mě v té době také hodně potřebovala. Neměla příležitost, aby svého bratra přijala jako

mladšího sourozence a našla si i ona k němu cestu. Pak to byl manžel, kdo stál ve středu dění

a nakonec smrt jejího vlastního tatínka. Toto vše nás všechny, každého sobě vlastním

způsobem, hluboce poznamenalo. Má dcera mi vyčítá, že ji nemám tak ráda jako Danečka.

Snažím se jí to celým svým srdcem dokázat, že ji miluji a že mým nejvroucnějším přáním je

právě to, mít se svou dcerou tak vřelý a přátelský vztah, který jsem nikdy se svou matkou ani

se svou macechou nezažila. Chtěla bych jí toho tolik ze sebe dát. Vše, co mi chybělo, bych

s ní chtěla prožít a pocítit v životě, že může být blízký člověk, který mi poskytne to teplo,

které jsem v dětství neměla a já jej mohu poskytnout na oplátku druhému. Snad nyní po smrti

mého manžela vnímám jakési jiskřičky a záblesky, že by k tomu mohlo dojít. Ale cesta

nebude jednoduchá, já však věřím, že společnými silami a s nadějí v srdci, která ve mně

neumírá, se nám toho podaří docílit. Vím, jizvy v našich srdcích jsou hluboké i má dcera

procházela trápením, o kterém by bylo možno napsat další takový příběh, ale ty jizvy se

mohou stát nejen symbolem bolesti, ale i překonaným trápením, které otevírá nové cesty,

nové možnosti a nové naděje.

Můj život mne naučil trpělivosti a vnitřnímu klidu. Dříve jsem bývala velmi nervózní.

Všimla jsem si, že Daneček to vždy vycítil. Nyní vím, že když jsem já v pohodě, tak je i dítě

v pohodě. Mluvit pěkně a po dobrém, znamená dítě nestresovat, a to znamená předcházet

agresivitě dítěte.

Ve svém životě si vážím přátel a dobrých lidí, když je člověku totiž nejhůř, tak to pozná,

jak je důležité je v životě mít kolem sebe. Možná nemám finance, abych si koupila nový

bojler, ale druhému vždy peníze půjčím, neboť já sama jsem si zažila to zoufalství a druzí mi

pomohli. Vždy, když mám jít s Danečkem do nemocnice, tak se modlím, ať dostaneme na

pokoj normální, dobré lidi. Těžce totiž nesu nezodpovědné matky.

Vážím se zdraví. Snad jsem egoista, ale bojím se o sebe. Kdyby se mi něco stalo, tak

nevím, co by bylo s mými dětmi. Mám takový strach, že si to neumím ani představit. Kdysi

mě takové myšlenky ani nenapadly, dnes mě to napadá často, teď totiž vím, že stát se může

všechno. Nemám snad větší přání, než to aby mé děti byly zdravé. Snad ještě i takové, že si

přeji, aby v mém životě vládlo rodinné štěstí …..

XCVIII

XCIX

Rodina 4

Profil rodiny:

Naše první setkání se uskutečnilo u mne doma dne 8. dubna 2010. Je zajímavé, že

kontakt jsem na maminku dostala ze Speciálního pedagogického centra pro děti s autismem,

ale my jsme se s maminkou již znaly z minulosti, z doby, kdy naše děti společně

navštěvovaly MŠ a speciální třídu pro děti s autismem. Maminku vždy znám jako

starostlivou, uběhanou, která zvládne mít v jedné ruce dítě a ve druhé ruce dvě tašky a ještě

s někým komunikovat. Její řeč je zrychlená, stejně jako její životní tempo. Druhé setkání

bylo u mne doma dne 20. dubna 2010, třetí a čtvrté setkání taktéž (dne 4. května a 28. května

2010).

Ze začátku maminka působila napjatým dojmem, co se bude dít, později se stala naopak

velmi iniciativní. Mohu říci, že z celého výzkumu byla tou nejiniciativnější maminkou ze

všech maminek. Ještě dlouho po našem posledním setkání mi psala e-maily, na co si ještě

vzpomněla a co by chtěla doplnit. U matky je na první pohled patrné, že dítě je v péči velmi

náročné a že tedy maminka musí mít nejen svou práci velmi pečlivě zorganizovanou, ale také

i svůj čas rozplánovaný a strukturovaný. Maminka je aktivní, ale také i velmi optimistická

žena. Její nevyčerpávající energie a schopnost poradit si v různých situacích kontrastuje s její

potřebou mít pro sebe svůj čas, kdy může myslet jen na sebe a užívat si pocitu klidu a

relaxace. Ve svém životě se snaží si problémy příliš nepřipouštět, být spokojená s tím, co je a

nestěžovat si. V této rodině jsou děti na prvním místě, ale jsou zde respektovány i potřeby

rodičů, jejich potřeba odreagování. Pro rodinu je důležitá jakási nezávislost: zaměřují se na

děti, ale také i na sebe, své potřeby, orientují se nejen na růst rodiny a na rodinný život, ale

také na svůj růst a na osobní pocit naplnění. Tato rodina navíc disponuje značným

množstvím humoru, který ji navozuje odlehčení a možnost vnímat své problémy

s nadhledem. Rodina má zdroje, o které se může v případě potřeby opřít – sociální oporu.

Zvlášť pevné vztahy v širší rodině jsou ze strany matky, rodina se spolu často schází a veselí

se.

Manželé spolu mají dvě děti, syna Sašu, kterému je 12 let a který má diagnózu

Aspergerova syndromu, hypomanickou poruchu, ADHD, hydrocefalus, kyfózu páteře, a je

po dětské mozkové obrně, a druhého syna, který má 6 let a navštěvuje MŠ. Maminka je

vyučena bez maturity a otec má vysokoškolské vzdělání, které si v manželství dodělal.

Matce je 42 let (1968) a otci taktéž 42 let (1968).

C

Kazuistika dítěte s autismem:

Chlapec se narodil předčasně o pět týdnů. Mamince nevěřili, že bude rodit. Večer jí dali

ještě lék na spaní a ráno, pak bylo již málem pozdě, byla již otevřená. Váha dítěte byla 2,20

kg a míra 44 cm. Dítě bylo 14 dní v inkubátoru, za měsíc propuštěno z nemocnice. Do 5 let u

dítěte špatné oční pozadí, dnes již v pořádku. Psychomotorická retardace. Seděl až v roce,

chodit začal ve 2 letech. Řeč mírně opožděná, od 1 roku slova, věty od 2,5 let.

Od 1 roku jezdíval Saša s maminkou pravidelně do lázní Klimkovice. Navštěvoval

Dětský stacionář, neboť se narodil s dětskou mozkovou obrnou. Nemoc však nebyla na první

pohled viditelná, dítě se akorát nechtělo hýbat a maminka musela provádět cvičení. Maminka

uvádí, že DMO byla první uvedená diagnóza dítěte, ale že jak se později ukázalo, o DMO se

zřejmě nejednalo. Byly to již projevy ADHD a autismu, které v tomto raném vývoji dítěte

ještě nejsou zjistitelné. Toto bylo možno stanovit teprve později. Sestřičky z tohoto

stacionáře požadovaly psychologické vyšetření. Zde, v 6. letech se poprvé objevily kroutivé

pohyby, chlapec kroutil i hlavou a maminka si myslela, že má epilepsii. Byl diagnostikován

Aspergerův syndrom a ADHD. Dítěti byl nasazen Ritalin.

Maminka se těmito diagnózami na jedné straně uklidnila. Věděla, že chování a projevy

chlapce nejsou normální a dosud si kladla vinu sobě. Nyní již věděla, že dítě je nemocné a

potřebuje pomoc. Přestala cítit vinu a uvědomila si: „že musíme s manželem něco dělat.“

Dítě tedy začalo navštěvovat Speciální školku, třídu pro děti s autismem. Nyní je žákem

Speciální základní školy. Třída i individuální vzdělání je přizpůsobeno pro děti s autismem.

Rodiče i chlapec jsou spokojeni.

Minulý rok proběhla dlouhodobá hospitalizace dítěte v léčebně ve Štenberku, byla

diagnostikována hypománie a nasazena medikace. Maminka je s medikací spokojená, říká, že

nyní dítě i spí. Sice musí mít celou noc rozsvícenou lampičku, ale usíná každý den ve stejnou

dobu a spí do rána.

Triáda symptomů dítěte s   autismem :

Porucha sociálního porozumění a mezilidských vztahů

Nemá sociální zábrany, dokáže na celý autobus vykřikovat a dožadovat se např.

odpovědi maminky. Studuje si různé letáky, kterým moc nerozumí a pak se třeba nahlas na

veřejnosti zeptá: „Mami, co je to vagina?“.

Zvláště, když byly chlapci 3 roky, tak na zastávce autobusu čekající lidi oslovoval a

ječel. Když na něho někdo promluvil a Sašovi se ten dotyčný člověk líbil, tak na něj chlapec

CI

plivl. On nevěděl, jak má s dotyčným člověkem mluvit. Byla to jeho komunikace. Toto

bývalo do čtyř let, nyní již upraveno. Maminka zdůrazňuje slovo „ječet“. Nazývá to

„ultrazvukovým hlasem“, který má chlapec od 2 let. Takto třeba začne skákat i v obchodě,

najednou nahlas svým ultrazvukovým hlasem zaječí na celý obchod. Maminka říká, že je

lépe si toho nevšímat.

Když se v 5 letech díval na pohádku Tom a Jerry a viděl tam sekáček na maso, tak si jej

doma vzal z kuchyně a také si chtěl hrát, tak jak to viděl v pohádce. Dodnes nerozlišuje mezi

pohádkou a skutečností. Často je sám ve světě kouzel a světě Batmanů.

Do sociální interakce s druhými lidmi se snaží zapojit. Využívá k tomu neustálé kladení

otázek typu „co to je?.“ Zvlášť když maminka potká někoho známého, vždy se chce zapojit

do rozhovoru svými otázkami „Dívej se, co mám“ nebo „Dívej se, co umím“. Ale naopak na

pískovišti s ostatními dětmi komunikuje jakoby přes maminku. Nezeptá se druhého chlapce

na jméno, ale zeptá se maminky „Jak se ten chlapec jmenuje?“ „Co dělá to dítě?“.

Porucha komunikace

Řeč má výrazně zrychlenou. Maminka zdůrazňuje, že intonaci má jako mimino. Na

některých otázkách ulpívá, perseveruje, jako např. „Proč, proč, proč, proč…?“ ty opakuje

pořád dokola, jak říká maminka, jako magneťák.

Ve škole má problém se skloňováním. Dle maminky ma chlapec divnou mluvu, např.

říká: „Podívej se, mami, na toho chlapce“. Hovoří jako dospělý „intelektuál“. U počítače

však mluví sprostě. Hovoří k předmětům kolem sebe.

Od 2 let má ultrazvukový hlas, začal pištět a začalo se mu líbit, že druzí na to reagují,

např. maminka reagující slovy „To jsem se lekla“. Maminka to chápe jako určitý svébytný a

osobitý komunikační styl svého dítěte, kterým se snaží druhým něco sdělit, navázat kontakt

nebo upozornit na sebe: „tady jsem, nepřehlížejte mne prosím“.

Nerozumí vtipům. Nerozumí dvojsmyslným výrazům, metaforám, např. maminka

pronese, když chlapec skáče před televizí a rodiče sledují nějaký film, větu: „Máš hrubé

sklo“. Chlapec pak naříkavě a prosebně pláče „Sundej mi to sklo, mami“. Podobný problém

měl chlapec např. u věty „To bude oheň na střeše“. Měl obavy, že jim shoří střecha. Chápe

tedy všechny tyto metafory opravdu doslovně.

Klade pořád dokola otázky, které s narůstající intenzitou hlasu stále opakuje, dokud mu

dotyčný na ně neodpoví. Zvyšuje silně hlas, je to až vztek, který se prohlubuje až k násilí.

Matka to nazývá hysterickými záchvaty.

CII

Typicky nápadné, stereotypní a ritualistické chování. Představivost, zájmy, hra.

Pročítá si různé letáky, kde obhlíží např. podprsenky. Má rád encyklopedie (lidské tělo,

podmořský svět, země, naopak zvířata a dinosaury rád nemá), bere si je s sebou i do školy.

Ve škole je nevytáhne, ale musí je mít v aktovce. Má podrobné znalosti z těchto knih, umí

vysvětlit rozdíly mezi vrtulníkem a helikoptérou. Čte rád časopis ABC, zajímá jej technická

oblast. Jak bude dospělý, tak chce být „mikroskopik“.

Musí být stále zaměstnaný. Rád chodí na zahradu, dívá se na DVD, má rád počítač,

někdy neví, co dříve. Má rád Spidermana, H. Pottera, čaruje, má kouzelnickou knihu a zkouší

si kouzla. Řadí autíčka do řad, chybí funkční hra. Věcí nemusí však být na svém místě,

v pokojíčku vládne spíše chaos. Do hry se zapojuje, ale chce vždy prosadit své. Nejhorší jsou

změny při hře a chování jeho vrstevníků. Měli doma na návštěvě holčičku-chlapcovu

kamarádku, hráli si spolu, když najednou holčička prohlásila, že jde spát. Chlapec nebyl

schopen náhle tuto situaci zvládnout. Při dlouhých návštěvách dostává rapty.

Velmi často trucuje a vzteká se, a to například i v obchodě. Maminka má pro to

vytvořenou metodu, nesmí zůstat stát ani se otočit, jde prostě dál, jakoby nevyváděl. Chlapce

to přejde. Dnes maminka Sašu posadí, a to s batohem, který má za úkol hlídat, a maminka si

v klidu nakoupí. Pomáhá také umytí, polití studenou vodou.

Má také pořád otázky, které neustále opakuje dokola a je hyperaktivní. Když jedou

v autě, skáče na řidiče a chytá jej za krk. Chlapec u toho vyvíjí velkou sílu. Často se vztekal a

vyválel se například v blátě. Špína mu nevadila. Dokonce ani ve školce, ve speciální třídě pro

děti s autismem, si s ním nevěděli rady. Když s ním byli ve škole v přírodě, tak mamince po

2 dnech volali, ať si pro dítě přijede. Jednou, když se obzvlášť vyválel v blátě, byl tak

špinavý, že mu to samému začalo vadit. Musel jít s maminkou se domů převléct a od té doby

se už venku neválí, jen doma na zemi nebo ve škole. Dnes mu špína vadí, a když se jen

trochu umaže nebo polije (mohlo by to i samo uschnout), i přesto, že je to jen mnohdy kapka,

stejně je z toho vyvedený z míry. Ale přesto jej samého nenapadne, aby se sám od sebe

převlékl. Maminka mu musí dát instrukci, ať se převlékne a až pak tak učiní. Pak se i uklidní.

Bývá agresivní. Když dostal domů poprvé potkany, utrhnul jim ocásky, líbilo se mu, jak

potkani piští, a to jej ještě více stimulovalo k činu. Dnes to už nedělá. Doma mají potkany,

ptáčka a pejska, chování je v tomto ohledu inhibované.

Ve dvou a třech letech si hrál s vodou až rituálním způsobem, dokonce i s vodou

v záchodové míse. Dnes je již tento rituál překonán.

CIII

Nemá rád knoflíky u sebe ani u druhých. Když je má někdo cizí, tak se k  němu otočí

zády. Doma a u svých blízkých vysloveně lpí na tom, ať se převlečou. Jak jsem si všimla,

maminka nosí pouze zipsy a chlapec rovněž.

Ve věku čtyř až šest se často skrčil do klubíčka na zem na čtyři končetiny, kde delší

dobu na zemi v této poloze točil dokola. Chodil také podle čar.

Dnes přetrvává tleskání, chození kolem koberce stále dokola, nebo stojí a přemýšlí.

Nesmí být u toho rušen. Jinak přejde do druhé místnosti a pokračuje ve svých manýrismech.

Typické jsou pro dítě poskoky na místě nebo chození dokola. Při sledování DVD u filmu

tleská, když se mu něco líbí, pak jej náhle stopne a odběhne do pokoje, chodí dokola nebo si

poskakuje. Maminka jej musí nechat, neboť chlapec tvrdí: „Dejte mi pokoj, přemýšlím“. Rád

sleduje animované pohádky, hranému příběhu nerozumí.

Vše musí mít dopředu verbálně nastrukturované, jinak neví, co má dělat a neudělá to.

Typický dialog mezi matkou a chlapcem je např. ráno, kdy musí jet do školy. Maminka

připravuje a obléká mladšího bratříčka na cestu a Sašenka stojí a dívá se. Dokud mu

maminka neřekne „běž se obléknout“, kdy se ještě jednou chlapec dotáže „Mám se

obléknout?“ (chlapec se neustále dotazuje), tak Sašenka stojí. Když je oblečený, opět stojí,

dokud mu maminka jasně a konkrétně neřekne, že si má obout boty. Každý krok a úkol musí

maminka nazvat a konkretizovat, aby jej chlapec provedl. Jednou přišli do školy a maminka

mu neřekla, že si má sundat hrubé ponožky z nohou, a když pro něj přišla v poledne, chlapec

je měl stále na nohou, pořádně se nevlezl ani do bačkůrek, ale nesundal je, protože mu to

nikdo neřekl. Tak stejně, když se třeba polije, tak jej nenapadne, že se má jít převléknout, až

mu to někdo řekne, tak to udělá.

Obléká se sám (pokud mu dá někdo instrukci), ale začíná ponožkami. Pokud ponožky

nejsou připravené na hromádce jako první, pak se není schopen obléknout, neboť mu

ponožky chybí (nepodívá se např., že leží pod kalhotami). Tričko i tílko nosí z kalhot

vystrčené, musí to tak vždy být, kalhoty stahuje vždy dolů pod břicho. Bundu vždy zapnutou

až ke krku (i když je horko), bojí se, že mu spadne dolů. Večer mu maminka vždy chystá

oblečení do školy, ale sama přitom neví, zda bude zítra počasí pro dlouhý nebo krátký rukáv,

tak mu nachystá vždy obojí. Pak ráno podle počasí vybere správný rukáv. Párkrát se

mamince stalo, že spěchala s mladším synkem do školky a zapomněla na to, že má jedno

tričko z připravené hromádky odebrat. Saša si tedy oblékl vše, co měl na hromádce

připraveno. Navlékl na sebe obě trička. Někdy si toho maminka všimla, někdy ne. Nevšimla

si, když si dal krátký rukáv pod dlouhý. Pak si Saša stěžoval, že mu bylo ve škole horko, ale

on si ani jedno tričko nesundal. Maminka říká, že jestli měl zrovna ve škole rehabilitaci nebo

CIV

perličkovou vanu, tak si ošetřující personál musel říkat, že je maminka „nějaká potrhlá“, že

syna navléká do dvou trik.

Hlavní slovo pro Sašenku má vždy otec. Matka mu něco nařídí, ale chlapec odpoví

slovy: „Ještě se jdu zeptat taťky“.

Mnohdy slyší zvuky, které maminka neslyší (v tramvaji zvláštní pískot). Cítí pachy,

které maminka necítí a vidí na nebi čáry, které maminka nevidí.

V jídle je selektivně vybíravý, preferuje krupici. Chlapec tedy každý večer večeří

krupici. Na jiná jídla poukazuje: „fuj, to je hnus.“ Co nejí, tak si nevezme ani na návštěvě.

Všechno očichává.

Nerad se myje – dělá u toho grimasy, vzteká se a ptá se např. „Proč se musím mýt, když

nejdu ráno do školy?“ Zvlášť problém je při mytí hlavy a stříhání nehtů, to piští a řve. Nehty

si kouše.

Porucha paměti – pokud si nenapíše své úkoly ze školy do deníčku, pak si na ně doma

nevzpomene. Co nemá napsané, to neví. Maminka konstatuje, že od té doby, co se vrátil

z léčebny, píše škaredě a psát také nechce. Říká mamince: „Piš to za mě.“ Když mu něco

nejde, tak to vzdá. Např. v matematice má velké problémy.

Rodinné vyprávění :

V září roku 1990 jsme se s partnerem oba rozhodli, že bychom chtěli svůj život strávit

spolu. Naplánovali jsme svatbu na březen 1991. A začalo radostné očekávání březnového dne

a s ním také i přípravy a starosti. Koupila jsme si svatební šaty a těšila se, až se v nich

předvedu ve vší parádě. V prosinci jsem však neplánovaně otěhotněla. Každý si pak ze mne

utahoval, že budu v šatech vypadat jako baculka. Bylo to roztomilé a něžné oslovení

„baculka“, a to mi zůstalo dodnes, když jsem štíhlé postavy. O to smutnější moment nastal,

když jsem toto své první „dítě“ samovolně potratila. Vdávala jsem se bez bříška, ale s nadějí,

že příště to vyjde.

Mé druhé těhotenství o rok později, mělo úplně stejný průběh. Lékař konstatoval, že

plod se v pořádku vyvíjí, ale při tom ve skutečnosti byl již ve 2 měsíci mrtev. Opět ve třetím

měsíci jsem potratila. Uvědomila jsem si, že lékař vlastně již podruhé nic nezaregistroval, že

plod ve druhém měsíci přestal žít. Ještě krátce před potraty mi sděloval, že je vše v nejlepším

pořádku. Rozhodla jsem se tedy změnit lékaře. Po dvou neúspěšných inseminacích a

několika profucích vaječníků mi nový pak doktor navrhl v roce 1997 umělé oplodnění.

CV

Mohla jsem si vybrat město Olomouc nebo Brno. Než jsme s manželem stačili zvážit, kde

pojedeme, do 1 měsíce jsem spontánně otěhotněla.

Když tak nyní nad vším přemýšlím, vše mi vyšlo. Celých 7 let jsme s manželem žili

v naději, že jednou to přijde. Já jsem dokonce tvrdila, že ve svých 30 letech otěhotním, a to

se skutečně stalo. Nechci zde vypadat jako nějaká jasnovidka, ale skutečně tomu tak bylo.

Když se mne naši kamarádi vyptávali: „Tak co, kdy budeš mít potomka?“, tak jsme jim

v klidu odpovídali, jak se mi vymění krev v mých 30 letech, tak otěhotním. Dokonce i to, že

se můj syn narodil v roce 1998, vypovídá něco o tom, že všichni členové naší rodiny mají rok

narození končící osmičkou. Možná, že jsem dříve ve skutečnosti ani dítě nechtěla. Nedovedla

jsme si představit, že se musím o někoho starat, nebo že mi v noci bude děťátko plakat.

Prostě si opravdu myslíme, že těch 7 let, kdy jsme chtěli mít dítě, bylo obdobím pozvolného

snažení, které vyústilo v to toužebné očekávání na našeho syna v roce 1998.

Těhotenství jsem prožila v naprosté pohodě a klidu. Až na 4. měsíc těhotenství, kdy

jsem musela být na jeden měsíc hospitalizována a kdy mi byl nasazen pesar.

Děťátko se nám narodilo o pět týdnů dříve, než byl plánovaný termín. Když jsem

lékařům tvrdila, že si myslím, že mám porodní bolesti, tak mi nevěřili. Večer mi pak ještě

dali lék na spaní, abych se uklidnila a ráno, když mne viděli již otevřenou, mi pak vyděšeně

sdělili, že doufají, že už není pozdě…. Byla to děsivá zpráva. Samotný porod pak již proběhl

naštěstí velmi rychle. Narodilo se nám krásné živé děťátko. To ovšem manžel nevěděl.

Nevěděl ani jakým zděšením jsem si prošla. Manžel šel totiž jako každý jiný den ráno do

práce, nevěděl, že rodím, a tak vůbec netušil, že už je náš chlapeček na světě a za jakých

okolností vše proběhlo. Škoda, že nebyl se mnou, ve dvou by bylo snadnější vše unést.

Po porodu byl náš Sašenka 2 týdny inkubátoru. Sát nechtěl, mléko jsem ztratila, a tak

jsem jej musela 14 dní sondovat. Pak jsem jej pomalu učila pít z láhve. Po měsíci nás pustili.

Jelikož se narodil s dětskou mozkovou obrnou, musela jsem s ním docházet na cvičení a

rehabilitace do nemocnice.

V roce jsme pak začali chodit do dětského stacionáře, kde s naším děťátkem začali

cvičit tam. Každý rok jsem pak s ním jezdila do lázní, kde jsem pak po letech měla své

kamarádky, na které jsem se těšila.

Když si vzpomínám na našeho Sašulku, jak se narodil, tak to bylo to nejhodnější,

nejklidnější a nejposlušnější děťátko. Večer jsem jej položila do postýlky, ráno v sedm hodin

nakrmila a pak znovu do 11 hodin spinkal. Byl klidný, pasívní až líný bych řekla. Jak jsem se

později dočetla, je to typický příznak pro děti ADHD do věku 3-4 let. A tak to i u nás bylo.

Do tří let jsme nevěděli, že děti mohou zlobit, křičet nebo nespat. To, co jsme za ty tři roky

CVI

nepoznali, nám bylo vynahrazeno poté. Začalo období vztekání, neklidu a nespavosti. V noci

se Saša probudil. Rozsvítil si v pokojíčku a hrál si, pak zase usnul. Nebudil nás. To byly ty

jedny z lepších nocí. Pak tady byly ty, kdy se začal vztekat i nad maličkostmi a já jej musela

uklidňovat, že se nic neděje. V noci často hodně plakával, byl rozrušený a já jsem musela být

s ním. Začal to být pláč pronikavý, ultrazvukový hlas, který byl i na denním pořádku. Byl

problém jej udržet v klidu. A tak, když se manžel odpoledne vracíval z práce a Saša pískal

svým ultrazvukovým hlasem, tak já měla co dělat, abych ho udržela v nějakých mezích.

Manžel navíc studoval vysokou školu a vyžadoval klid. Sám mi vytýkal, že neumím chlapce

nějak usměrnit a uklidnit a já měla velké pocity viny a pocity neschopnosti.

Žila jsem v pocitu, že neumím své dítě vychovávat a že nedokážu ani své dítě uklidnit.

Cítila jsem se méněcenná a vším vinna. V takových pocitech jsem žila až do doby, kdy byla

stanovena diagnóza ADHD a diagnóza Aspergerova syndromu. Tyto diagnózy mi daly na

jedné straně úžasný pocit uvolnění. Přestala jsem se cítit vinna. Nyní jsem měla papír, že za

projevy a za chování našeho dítěte nemohu já, ale diagnostikované nemoci. Uvědomili jsme

si, že musíme začít něco dělat. Když pomýšlím na to zpátky, tak to bylo asi nejtěžší období.

Nevěděli jsme, co máme dělat. Jak máme naše dítě vychovávat, jak se máme k němu chovat.

Nevěděli jsme, na koho se obrátit, kdo by nám mohl pomoci. Více než psycholog nám v té

době pomohla paní učitelka ze stacionáře. Měla nějaké knihy s těmito problematikami a já

jsem si vzala sešit a papír a vše jsem si od ní krok po kroku opsala. Na tuto paní učitelku

nikdy nezapomenu. Dala mi pomocnou ruku v době nejtěžší.

V té době se nám změnilo mnoho věcí. Například i to, že jsem měla do té doby spoustu

kamarádek, nyní zůstaly jen ty, které můj život pochopily. Saša byl totiž nejen vzteklý, ale i

agresivní a nespoutaný. Předtím jsme spolu běžně chodili do kina nebo na koupaliště,

v tomto věku, však například vzal na koupališti hadici a všechny lidi s ní postříkal. Tak to

udělal několikrát po sobě. Vrcholem pak bylo, že lidi počůral. Když se mu někdo nelíbil, tak

jej poplival nebo udeřil. Přestala jsem s ním tedy na tato místa jezdit a začala jsem

vyhledávat tiché koutky, kde jsme téměř o samotě mohli vyjíždět. Doma si pak hrál

ustavičně s vodou, a to i v záchodové míse, nebo třískal dveřmi. Musela jsem nakonec dveře

oblepit a říci Sašovi, že dveře jsou nemocné a musí se teď léčit, nesmí s nimi třískat. Toto

nežádoucí chování takto pomalu vyhaslo.

A tak jsem přišla na to, že musím být kreativní, dítě neustále motivovat a předem již vše

předvídat. Bylo a je to velmi těžké. Tehdy jsem začala i plánovat trasy kudy jsme spolu

chodili. A tak jsme například cestou do školky začali míjet všechny schody, u kterých by se

na dlouhou dobu zdržel, protože je vždy vyšlapoval nahoru a dolů, a pak všechny automaty,

CVII

u kterých by stál. Cesta do školky pak ráno byla pro nás oba klidnější. Dokonce jsme začali

být i ve školce včas. Odpoledne v obchodech nesměl zahlédnout mrazíci boxy nebo

pokladny, přesněji řečeno jejich světélka, neboť ta jej natolik imponovala, že je vždy v celém

obchodě vypnul. Musela jsem mu dát batoh, posadit jej na jedno místo, abych na něj viděla a

rychle si nakoupit. Saša měl mezitím důležitý úkol, nehnout se z místa a hlídat batoh. Když

teď tak o tom píšu, tak mě nenapadá nic jiného, než učinit závěr, že vychovávat dítě

s autismem a s ADHD neznamená nic jiného, než jen neustále něco vymýšlet a nějakým

způsobem své dítě stále motivovat, což je velmi náročný každodenní proces. Jednou mi jedna

psycholožka řekla větu, na kterou velmi často myslím: „Autismus je bolestivá láska, ať už

fyzická či psychická“. A měla pravdu. Náš život je o volbě správných cest, o hledání všech

narušitelů na ní, o plánování, přemýšlení a předvídání. Jen tak je možno žít v klidu, bez hluku

a vzteku našich dětí.

Znamená to tedy přizpůsobit se nárokům a požadavkům autismu za cenu, v klidu prožít

svůj život. Někdy to ovšem není jednoduché, někdy si myslím, že by bylo nejlépe, kdybych

vlezla pod peřinu a vůbec z postele nevylezla. Někdy se dívám ze svého okénka ven a

přemýšlím nad svým šťastným dětstvím, nad svou kamarádkou, se kterou jsem si povídala,

vždycky když mi bylo těžko. V těchto chvílích na mne padá pocit přetížení a jakési samoty.

Vždy jsem si přála, mít šťastnou rodinu, mít děti a mít pár dobrých, skutečných přátel, kteří

by vždy při mně stáli a kterým bych mohla vše sdělit. Nechtěla jsem jich mnoho, ale vždy

jsem si přála mít opravdové, skutečné, takové, kteří nikdy nezradí a člověka podrží.

Dnes, když manžel odjede na služební cestu, tak volím, zda večer strávím sama nebo si

pozvu k sobě přítelkyni. Někdy se však stává, že i dobrovolně volím večerní klid. Ticho, ve

kterém mohu rozjímat, ponořit se do vlastního světa, přečíst si knihu nebo podívat se na

televizi. Především pak chci klid, ve kterém cítím, že si mohu skutečně odpočinout, a ve

kterém nemusím odpovídat na žádné otázky, kterých mám ve dne od svého syna více než

dost, ale že mohu sama se sebou mlčet.

Když bylo Sašovi 6 let, otěhotněla jsem po čtvrté. Měli jsme s manželem velké obavy,

jak bude na těhotenství a pak na sourozence reagovat. Ze začátku to bylo velmi těžké, neboť

Sašenka bratříčka nechtěl, dokonce mne jednou udeřil i do bříška. Vysvětlovali jsme mu, že

to bude velmi fajn, že bude mít někoho, s kým si bude moci hrát. Když mne pak opět jako při

posledním těhotenství ve 4. měsíci hospitalizovali, přišel Saša s tatínkem za mnou na

návštěvu a prohlásit, že si přeje, ať se miminko brzy uzdraví a ať maminka přijde brzy domů.

Asi to byl takový mírný průlom, nebo snad zlomový bod. Nicméně když se mladší bratříček

narodil, Sašenka jeden rok na něj ani nesáhl, protože jak říkával, měl strach, že mu ublíží.

CVIII

Když jsem je chtěla spolu dohromady vyfotit, ležel Saša vedle něj na posteli jako tvrdé

prkno, ani se nepohnul, ani se k němu nepřiblížil.

Mé druhé těhotenství bylo zlomové i v tom, že se můj manžel v době mých hospitalizací

musel sám starat o Sašu. Tehdy mi teprve řekl, že pochopil, jak je náročné Sašu zvládat, a že

to vůbec není tak jednoduché, jak si představoval. Tato slova, tento moment byl pro mne

nejen povzbuzením, poklonou, pozvednutím mého sebevědomí, ale především sňal ze mne

teď již úplně pocit viny, se kterým jsem léta bojovala. Byl to utužující moment pro naši

rodinu, kdy se otec zapojil i do mých starostí s péčí o našeho syna.

Krátce po narození našeho druhého chlapce jsme se přestěhovali z  města do vesničky,

do rodinného domečku. Zvlášť pro mne to bylo náročné a smutné období. Žila jsem celých

svých 36 let ve městě v bytě a nebyla jsem vůbec na vesnický život a na práce v rodinném

domě zvyklá. Přestěhováním se z města na vesnici jsem vlastně přišla i o hlídání babiček.

Moji maminku jsem původně měla asi 5 minut chůze od našeho původního bytu a tchyni asi

20 minut autobusem. Teď to mám i s přesedáním 1 hodinu a 20 minut podle dopravy.

Babičky jsou již dnes navíc méně pohyblivé a nemocné, tak nemohu po nich chtít, aby za

mnou jely takovou dálku a aby děti pohlídaly, když jsou například nemocné. A děti, pokud

jsou churavé a mají horečku, nemohu v takovém stavu rovněž odvážet takovou dálku k nim

autobusem. Kromě toho, měla jsem ve městě své kamarádky, které vždy nebyly daleko ke

společnému setkávání se. Od této doby jsem tedy začala se Sašou jezdit dlouhou trasu do

školy autobusem a přitom jsem tahala kočárek se svým druhým synem. Dopoledne jsem měla

vždy na to, abych vše rychle oběhla a nakoupila, dle předem napsaných papírků a pak

s taškami jako bezdomovec přijela zpátky do vesničky, kde lišky dávají dobrou noc.

Dnes již vnímám situaci jinak. Zaprvé jsem si zvykla. A za druhé, prostředí chlapcům

svědčí. A nejen jim. Manžel velmi rád pracuje na domečku a na naší zahrádce a naší synové

mu rádi pomáhají. Já mezitím využívám každé této vzácné chvilky, abych si odpočinula,

vyluštila si nějakou křížovku nebo přečetla nějakou knihu. Chodím i třikrát týdně na hodinku

do práce, ale tuto dobu, kdy od rodiny odcházím a manžel se stará o děti, si většinou o

hodinku prodloužím, abych se měla ještě čas posadit a rozjímat nebo si něco přečíst. Denně

luštím křížovky, což mi pomáhá. Každý večer se snažíme s manželem, aby děti, co nejdříve

spaly, abychom si spolu mohli prožít svůj „krátký den“. Miluji večerní snění, večerní

pohodičku, kdy začínám žít a relaxovat. Někdy večer k nám chodí na návštěvy manželův

přítel. To je pro mne znamením naprostého odpočinku. Zavřu se do ložnice, připravím si

hodně „papáníčka“, pustím si televizi a rozložím si kolem sebe různé papírky, na kterých

CIX

mám napsané různé poznámky a úkoly na další den. Někdy však i v těchto chvílích sedím a

napadají mne myšlenky, co bude se Sašou. Je to strach a optimismus do budoucna ….

Já jsem si uchovala ještě jeden koníček, a tím je chování domácích mazlíčků. Na

zahradě běhá fenka Lusinka a doma máme dvě potkaní holčičky Happy a Sanny a také

papouška Alexandra a malého Charlieho. Kdyby bylo více času i místa, tak bych jich měla

ještě více, těch mých malých chlupáčků. Sašík od miminka nemá rád chlupy a srst, tak jej i

tímto učíme, si s těmito chlupáčky hrát a hladit je. Postupně si zvykl, už je i trochu pohladí,

byť jen jedním prstem, ale i to je pro nás velký úspěch. Já sice toho času nemám moc nazbyt,

ale o zvířátka se velmi ráda starám. A také se s nimi mazlím. Sašík ani mladší syn na mazlení

moc nejsou, a tak mám tady tyto „potvůrky". Sašík se vlastně od mala nechce mazlit, ale

někdy, když za námi přijde a pomazlit se výjimečně chce, nebo se místo raptů usmívá, nebo

nebije svého brášku, tak potom nás to jako rodiče velmi hřeje u srdíčka, jsme šťastni a

užíváme si to, i když to jsou jen takové světlé chvilky.

Mám také i kamarádku, která má podobně postiženého chlapce, a s tou si velmi

rozumím. Nejen, že je jedinou osobou, která si bere k sobě Sašu a umožňuje nám tím určité

odlehčení, ve kterém máme čas s manželem na své aktivity, ale je to také maminka, která i

přes podobný osud jako mám já, nesdílí a nerozebírá se mnou všechny strasti, útrapy a zátěže

s dítětem, ale naopak je vlídně naladěna, vždy plna humoru a zajímavých témat. Dnes si své

kamarádky vybírám. Potřebuji kontakt právě s takovýma, které na schůzce neprobírají pouze

problematiku svého dítěte, ale dokážou se pobavit i o normálních lidských věcech jako

všechny ostatní ženy.

Mám štěstí, že v naší rodině vládne humor, a to i v rodině vzdálené. Pořádáme také

často rodinná setkávání, na kterých se většinou jen smějeme a děláme si legraci i

z obyčejných věcí. Když jsem slavila své čtyřicáté narozeniny a Sašík své desáté narozeniny,

pořádali jsme velkou oslavu v místní restauraci, kde jsme měli pozvanou i živou hudbu. Celá

rodina se domluvila, že půjdeme všichni v nějakých maskách. Celý večer byl jeden velký

humor, jedna velká legrace. Sám hudebník z kapely nám řekl, že takto se ještě nebavil a že to

vůbec nečekal, jak to s námi bude skvělé. Vždycky jsme byli takto nějak „potřeštění“ a já

jsem ráda, že to přetrvává dodnes, a to i v dobách, kdy člověku do smíchu mnohdy není.

Mám štěstí, že mohu jít dopoledne ke své mamince nebo sestře a mohu zde všechno ze

sebe dostat a prohovořit se takto do určitého duševního klidu. Mám radost, že manžel kromě

svých vyjížděk na kole, se plně věnuje rodině a odreagovává se prací u nás doma se svými

syny. Mimo to došel k poznání, že děti určitou živost a to své „řádění“ potřebují. Manžel

jako dítě byl doma velmi přísně a striktně vedený, u nich doma muselo být vždy ticho.

CX

Možná i proto byl v začátcích našeho rodinného života velmi přecitlivělý na pronikavé zvuky

našeho chlapce.

S narozením našeho druhého syna přibylo nejen nových radostí, ale také mnoho starostí.

Se Sašou navštěvuji ambulance neurologii, psychiatrii, psychologii, logopedii, rehabilitaci,

ale i s mladším synem mám mnoho obchůzek, jako např. alergologii, nefrologii, kardiologii,

neurologii a logopedii. Někdy mám týden jen samých doktorů. Tak jsem se musela vzdát

svých specialistů, např. mamologa nebo paradentologa, i když vím, že to není dobré hrát si se

svým zdravím. Ale já, když mám již nějaké to volno, tak jej nechci trávit v ordinacích, ale na

chvilku si sednout a mít čas sama pro sebe. Také sourozenecké vztahy bývají u nás velmi

živé. Mladší syn je hyperaktivní a nechápe, že Sašík „přemýšlí“, takže jej má nechat v klidu.

On mu naopak do jeho přemýšlení vkročí a pak dostane od Sašíka ránu. Někdy si spolu hrají

a den pak bývá klidnější. Ale ten obraz je velmi kolísavý a měnlivý. Já si opravdu často

připadám jako hlídací pes, který musí být pořád ve střehu, aby se něco nestalo a Sašík

mladšímu synovi neublížil. Lítám jako hadr na holi, a to je pro mne velmi ubíjející. Někdy se

také připadám jako hrozná matka, která někdy to včas nestihne a mladší syn od Sašíka

dostane a pak velmi pláče. Myslím si, že i to, že se mladší syn dodnes v noci pomočuje,

souvisí s tím, že má stres se Sašíkem a také to, že jej odbývám a nevěnuji se mu tolik jako

jeho staršímu bratříčkovi. A tak si pořád říkám, čert vem všechny ty příspěvky na péči.

Nikdy ty peníze nenahradí normální zdravé dítě a rodinný klid a pohodu. Co bych já za to

dala. Proti všem uvedeným starostem jsou všechny tyto příspěvky bezcenné.

A tak s manželem poznáváme ve svém životě zátěž, kterou nám výchova našeho syna

s autismem přináší, která znamená být pořád v pozoru a neustále na něj dohlížet, opakovat

instrukce, vysvětlovat a neustále dokola odpovídat na Sašovy nekončící a vytrvalé otázky až

do večerní únavy, která není ve znamení končícího dne, ale časem k nabytí nové energie.

Oba si uvědomujeme, že naším údělem je samota, kterou si sami dobrovolně volíme,

abychom druhým nemuseli nic vysvětlovat a nevyčerpávali tak zbytečně své síly, které

potřebujeme pro náš život. Volíme samotu, ale nejsme osamělí. Máme kolem sebe skutečné

přátele a rodinu, se kterou optimisticky prožíváme naší přítomnost.

Někteří lidé, dokonce i naší známí se nás ptají, proč Sašu nedáme pryč, když s ním

máme tolik starostí, trápení, a že si za to vlastně můžeme sami, když jsme někdy fyzicky i

psychicky na dně. Dali byste své vymodlené dítě do ústavu? My teda ne. Budeme jej prostě

milovat a starat se o něj až do konce života a do posledního dechu, a to i s jeho chybami,

neboť kdo je nemá? Oba synové jsou pro nás naše srdíčka. Naši andílci. Život bez nich si

CXI

neumíme představit. Ať jsou, jací jsou. Ostatní ať se podívají sami na sebe a do svých

dušiček.

Kolikrát, když jedu autem, autobusem nebo tramvají a mám tam svůj klid, tak často

přemýšlím, co mám odpovídat druhým lidem, když se mě ptají, co to ten autismus vlastně je.

Kolikrát jsem nevěděla, co jim mám vlastně říct. Zde, když píšu tyto řádky, stojím jakoby

před stejnou otázkou. Vlastně ani nevím, co bych o této nemoci měla říct. Protože

s autismem se pořád učíme žít, je to proces stále běžící a snad nikdy nekončící. Stále je nutno

něco řešit. Nikdy nevíme, na čem jsme. Každý den je jiný. Pokaždé se Sašík chová jinak.

Někdy je v pohodě, někdy má rapty. Zde není lék, který by toto řešil, a bylo po problému.

Když si myslíme, že už bude klid, že je něco za námi, objeví se další problém. Problém

v chování, nová diagnóza nebo deprese, kterou dosud ještě neměl. Na nás rodičích, je pak

znovu se dítěti přizpůsobit, uklidnit jej a udělat vše pro to, aby bylo šťastné a nepociťovalo

úzkost. Já si myslím, že tuto nemoc nikdy nepoznáme jako takovou, nikdy ji nebudeme ani

plně chápat, ale my se musíme s ní naučit žít, vyrovnat se s ní, tolerovat zvláštní chování

našeho chlapce a především se této nemoci přizpůsobit. Nevím, co by se s námi stalo, kdyby

celá rodina, přátelé, kteří nám zůstali, se k nám obrátili zády. Nevím, zda bychom zůstali

stejní, takoví jací jsme teď, prostě taková normální rodinka.

CXII

CXIII

CXIV

Rodina 5

Profil rodiny:

Chlapec Péťa je spolužákem mé dcery Annettky. Spolu navštěvují Speciální školu a

třídu pro děti s autismem. Když jsem zvažovala, koho mám pro výzkum oslovit, byla jsem si

zcela jistá, že se o to pokusím u této rodiny. Když jsem poprvé přišla za maminkou se ji

zeptat, zda by nebyla ochotna vzít účast ve výzkumu v naší Diplomové práci, tak ona, aniž

by se mne zeptala, o co jde a co bude muset absolvovat, mi odpověděla zcela rozhodnutým

tónem a pevným hlasem, „samozřejmě, pro Vás cokoliv“. Byla jsem velmi příjemně

zaskočena. Byla to věta, kterou nikdy nezapomenu. Nejde pouze o pozitivní konotaci těchto

slov, jde především o úžasnou vstřícnost této maminky, jakož i jejího manžela. Pokud mám

hned v úvodu tuto rodinu charakterizovat, pak bych ráda uvedla, že je to ohromná pokora,

která tuto rodinu charakterizuje. Je to pokora k druhým lidem, pokora před vším dobrým, co

je v životě potkalo a pokora jeden k druhému. Velmi mne jejich životní nastavení dojímá a je

mi jakýmsi předobrazem dobra a lidské harmonie.

Naše první setkání se uskutečnilo 15. června 2010 u mne doma. Jely jsme spolu

s maminkou ráno ze školy, poté co jsme děti dovezly do vyučování. Maminka je velmi

skromná, hovořila ke mně s úctou, i přesto, že jsem ji prosila o určitou symetrii v našem

vztahu. Druhé setkání proběhlo u mne doma dne 16. června, taktéž i třetí setkání, které se

uskutečnilo dne 18. června 2010.

Jak jsem uvedla, již náš počáteční kontakt byl ze strany maminky i otce velmi vstřícný.

Celou dobu našeho setkávání se, jsem cítila srdečnost a dokonce vděčnost. Maminka některé

své životní epizody citlivě prožívala a byla vděčná, že se může s někým o své starosti podělit.

Jednou ze silných stránek maminky je, ochota učit se a měnit se, vše pro dobro rodinného

fungování. Otec se spolupodílí na veškeré péči o syna, na starostech o domácnost, je pro

rodinu plně angažován, je vysoce oddán své rodině, svému dítěti. Oba na mne působí jako

jedna vysoce soudržná jednota. Pokud manžel není v práci, chodí do školy s dítětem nebo

odpoledne pro dítě, spolu se svou manželkou. Své problémy řeší společně. Rodina je pro ně

na prvním místě. Rodina je zaměřena na vztahy netoliko uvnitř svého systému, ale i na

vztahy v širší rodině. Je zaměřena na vzájemnou podporu a pomoc. Vnímám tuto rodinu jako

silnou, která má dost sil k řešení problémů.

Manželé mají spolu syna Péťu, kterému je 9 let (2001) a který má diagnózu infantilní

autismus. Matce je 33 let (1977) a je vyučena bez maturity. Otec má vysokoškolské vzdělání

a je mu 38 let (1972). Sourozence Péťa nemá.

CXV

Kazuistika dítěte s   autismem – biografie:

Těhotenství bylo neplánované, ale na druhé straně chtěné. Chlapec se narodil (2001) tři

roky po svatbě (1998), kdy rodiče po usilovném snažení nechali tuto záležitost volně a

přirozeně plynout. Těhotenství bylo detekováno nezvyklým způsobem. Nejdříve mamince

bylo nevolno, začala krvácet, lékař stanovil samovolný potrat plodu ve 3 týdnu těhotenství.

Nevšiml si ovšem, že v děloze je ještě jeden plod, který se udržel (původně se tedy mělo

jednat o dvojčátka). Maminka tedy žila svůj každodenní všední život, zároveň i kouřila,

nevěděla, že je při tom těhotná, neboť lékař těhotenství nepoznal. Bylo jí však stále nevolno,

tak navštívila znovu lékaře, který jí řekl, že je v 11 týdnu těhotenství.

Dále již těhotenství probíhalo bez problémů, akorát ve 4 měsíci byla maminka na pár

dní v nemocnici na pozorování. Porod proběhl v termínu bez komplikací. Po porodu byla u

dítěte poporodní žloutenka. Chlapec vážil 3,95 kg a měřil 48 cm.

Doma dítě neklidné, velmi uplakané, nespavé. Uklidnit jej maminka mohla pouze

nošením na rukou. Kojeno bylo 14 dní. Manžel si vzal dovolenou, aby manželce pomohl.

Dítě intenzivně brečelo, po 20 minutách bylo vyspané a nebylo k utišení. Do dnešního dne

vstává v časných ranních hodinách (ve 4 nebo v 5 hodin) i když usíná ve 22,30 hodin. Má

malou potřebu spánku. Prarodiče (rodiče matky) neměli vůbec zájem jakkoli pomoci,

maminka říká, že kdyby neměla manžela, tak by to nezvládla. Manžel vzal kočárek a šel na

projížďku, a tak si maminka mohla odpočinout. Manžel jí byl a dodnes je velikou oporou.

Jinak tato rodina prožívá nezájem ze strany své rodiny.

Chlapec od malička býval nemocný. I dnes mívá často antibiotika a tudíž i absence ve

škole. Když byly dítěti 4 měsíce, byl již v nemocnici hospitalizován pro zánět středního ucha.

Od narození velmi intenzivně zvracel a právě v době této hospitalizace blinkání nabralo na

intenzitě. Najedl se a vše opět vyzvracel. Trvalo to do 3 let věku dítěte. Stejně jako velké a

obtěžující problémy se spánkem. Verbálně nekomunikoval. Pouze ukazoval. Rodičům to

bylo pořád divné, a tak se sami začali informovat a hledat neurologa. Dětská lékařka tvrdila,

že je vše normální a přirozené, a tak se rodiče chopili iniciativy sami. V roce 2004 bylo

provedeno první vyšetření na neurologii, kde byl diagnostikován syndrom lehké mozkové

dysfunkce v popředí s úzkostností, psychickou labilitou, nerovnoměrným psychomotorickým

vývojem (dříve lezl, než seděl, chůze v 1 roce) u dítěte s riziky v perinatálním období. EEG

negativní. Dítě verbálně nekomunikovalo, pouze ukazovalo. Maminka si vzpomíná, že dítě

pouze pořád někam utíkalo a při tom hlasitě a pronikavě pištělo.

CXVI

V roce 2004 proběhlo další neurologické vyšetření, kde již detekovány autistické rysy,

porucha představivosti, motorické stereotypy, taktilní a auditivní senzitivita, opožděný vývoj

řeči a hyperaktivita.

Od roku 2005 navštěvoval MŠ, speciální třídu pro děti s  handicapem. Zde speciální

pedagog doporučil, aby bylo provedeno psychiatrické a psychologické vyšetření. První

návštěva u pedopsychiatra a psychologa v roce 2005, shodně diagnostikován infantilní

autismus – vysoce funkční a syndrom poruchy pozornosti a aktivity. Pedopsychiatr však

doporučuje podrobnější vyšetření pervazivní vývojové poruchy v Praze Motole, kde

maminka se synem v 2006 odjela. Zde bylo s určitostí potvrzeno, že se skutečně jedná o

infantilní autismus, a to vysoce funkční. Jiné diagnózy nebo další nové závěry zde učiněny

nebyly. Neproběhly žádné změny v medikaci. Chlapec zde onemocněl, neproběhla tedy ani

magnetická rezonance. Maminka však na jedné straně považuje toto týdenní vyšetření za

prospěšné, neboť zde proběhly řádné psychologické testy, které s jistotou upřesnily a

potvrdily uvedené diagnózy. Po návratu domů výrazné zhoršení chlapcova stavu, odmítal jíst

a pít, trvalo to měsíc, než se stabilizoval.

Chlapec od roku navštěvoval MŠ, kde byly zaznamenány první pozitivní změny a

výrazné pokroky, i když trvalo celý rok, než se plně na tyto podmínky adaptoval. Maminka

to přičítá odbornosti speciálních pedagogů a jejich profesionálnímu přístupu k postižení

autismu u dítěte. Tato školka je i vybavena pro práci s takovými dětmi, je zde i speciální třída

pro děti s autismem.

Do roku 2006 hygienické návyky plně osvojeny ještě nebyly. Velké zácpy, stolice pouze

do vany nebo do slipů.

V roce 2006 hospitalizace, operace mandlí. Zde se maminka setkala s nevraživostí

druhých lidí, kteří chlapcovo chování hodnotili, jako chování „nevychovaného spratka“.

Před nástupem do školy v roce 2007 navrhl pedopsychiatr ještě jednu hospitalizaci

v Praze Motole, aby se utvrdil, zda nedošlo k nějakým změnám v mozku. Maminka byla tedy

kvůli EEG hospitalizována s dítětem v Praze. Při přijetí to však nebylo jednoduché, neboť

maminku k hospitalizaci nechtěli přijmout, že dítě je již veliké. O celou záležitost se musel

postarat manžel.

V roce 2008 nastupuje chlapec do první třídy Speciální školy do třídy pro děti

s autismem. První týden to bral jako legraci a vše zvládnul. S nástupem učebních povinností

a úkolů pak odmítal do školy chodit. Dostával záchvaty a bylo těžké jej vůbec z domu dostat.

Maminka tedy vymyslela strategii, že do školy ráno musí jít, a to pro úkoly. Když už byl

chlapec ve třídě, tak pak už vše zvládal. Nejtěžší bylo vyjít z domu. Maminka v začátcích

CXVII

čekávala na dítě na chodbě, aby mělo pocit bezpečí a jistoty, že není opuštěno. Nyní je

chlapec ve druhé třídě, maminka již na chodbě nečeká, ale Péťa si stále myslí, že tomu tak i

nadále je. Péťa má vždy dlouhodobé adaptační období než si zvykne na nové prostředí, na

nové lidi. Před druhými lidmi se stydí, stále tomu tak je i před paní učitelkou. Spolužáky má

v oblibě, zvykl si, ranní vycházení z domova jsou snadnější než v minulosti. Taktéž domácí

příprava a psaní úkolů dnes probíhají lépe. Dříve psaní domácích úkolů trvalo celé

odpoledne, chlapec vyžadoval časté přestávky vyplněné nějakým programem a bylo nutné

dítě za každý úkol odměňovat. Dnes již dokonce trvá na tom, aby úkoly byly napsány

v pátek, aby měl víkend klidný.

Triáda symptomů dítěte s   autismem:

Porucha sociálního porozumění a mezilidských vztahů

Dítě se vyhýbá místům, kde je pohromadě věší počet lidí. Od tří let nechce jezdit

hromadnou městskou dopravou, chce jezdit jen autem. Na zastávce se začne třepat a nalepí se

na maminku jako „klíšťátko“. Má jen vyhraněné obchody, do kterých vstoupí. Podmínkou je,

aby zde bylo málo lidí.

Jako dítě se nikdy nemazlil, když si jej někdo chtěl vzít na svou hruď, tak byl odtažitý a

vzepřel se přitulení. Nyní je více citlivý, když maminka pláce, dokáže ji utěšit, přitulí se. Dítě

je důvěřivé, nechá se snadno druhými lidmi zmanipulovat, nechá si od druhých lidí vše líbit

„nechá na sobě dříví štípat“. Když mu spolužák řekne, aby mu druhý den přinesl své hračky,

tak vyhoví a skutečně je schopen mu hračky dát. Nerozumí, že jej druhý chce např. okrást

nebo že si z něj dělá legraci.

Velké potíže jsou zaznamenány v adaptaci na nové prostředí, podmínky a lidi vůbec (viz

výše, MŠ, nemocniční pobyty, škola, atd.). Nejraději má svou maminku, tatínka, svůj domov.

Když tak dokáže odjet s rodiči na jednodenní výlet, ale vždy vyžaduje, aby se večer vrátil

zpět do svého domova. Nechce nikam chodit, nejlépe mu je doma, kde má také své dvě

andulky, které má velmi rád. Říká, že kdyby andulkám někdo ublížil, tak bude zle. Vždy

když přijde ze školy, nejdříve se jde pozdravit s andulkami a sdělí jím, že je opět doma.

Rozmlouvá s nimi. Není schopen je opustit. Rodina měla minulý rok zaplacenou dovolenou

k moři, všichni se těšili. V noci před odletem Péťa začal plakat, že odjet nemůže kvůli svým

ptáčkům a rodina je nemohla vzít do letadla sebou. Dali tedy dovolenkové poukazy sestře,

která odjela na dovolenou se svou rodinou. Chlapec je na své ptáčky velmi fixovaný,

CXVIII

dokonce opovrhuje kočkami, protože ty jedí kočky. Sám nekonzumuje kuřecí maso, protože

to jsou také ptáci. Má rád od malička psy a dá se říci, že zvířata velmi miluje (kromě koček).

Porucha komunikace

Do třech let nemluvil. To byl i hlavní a prvotní důvod, proč se rodina v  roce 2004

obrátila na neurologa. Do té doby jen pištěl, pořád utíkal a zase jen pištěl. Vadilo to i okolí.

Toto pištění bylo určitým druhem komunikace a obrany. Zacpával si uši, když na něj někdo

promluvil a zároveň mu „neseděl“. Nebo pištěl, když zrovna na něco ukazoval (forma

komunikace) a např. maminka se nedívala, že na něco ukazuje.

První slova začal používat ve školce, kde měl logopedii. Stále přetrvávalo, že při

negativním afektu říkal „čau“ nebo začal pištět, a to několikrát denně.

První jednoduché věty pak s nástupem do školy. Dodnes nerozumí všemu, např.

jednotlivým slovům, jako zajížďka, nebo např. šéf, atd. určité výrazy nechápe, ptá se na ně,

ale stejně je nepochopí nebo snad ani pochopit nechce.

Mluví si, jak maminka říká „po svojem“, tak že mu člověk nerozumí. Používá vnitřní

řeč, trpí samomluvou, rozmlouvá s andulkami a se svými oblíbenými hračkami. Takto se

vydrží dlouho zabavit. Dokonce, i když přijde návštěva, chlapec dokáže, ponořen do

vlastního světa a vyprávění s předměty, nereagovat na příchozí hosty a pokračovat ve svém

monologu. Hovoří s druhými lidmi velmi hlasitě, neumí mluvit potichu.

S chlapcem je nutno hovořit v krátkých jednoduchých větách, aby porozuměl a vyhýbat

se abstraktním výrazům nebo vtipům, kterým nerozumí. Péťa má špatnou výslovnost,

používá agramatismy. Vše se učí mechanicky, tedy i zájmena takto používá. Má výbornou

paměť, lehce si vše zapamatuje i přesná slova, co, kdy a jak řekl, a to třeba i před rokem.

Typicky nápadné, stereotypní a ritualistické chování. Představivost, zájmy, hra

Dříve k oblasti jeho zájmu patřily především vlaky. Kreslil je, četli si s maminkou knihy

a dívali se na DVD (např. pohádka Mašinka Tomáš). Vydržel je hodiny seřazovat a

rozmlouvat s nimi. V té době však potřeboval, aby maminka u něj seděla.

Nyní jeho zájmy rozšířeny o poznávání ptáků, zejména pak miluje andulky. Sám má

doma dvě andulky, které má velmi rád a se kterými mluví. Studuje si o nich encyklopedie a

různé knihy. Není schopen bez nich odjet a opustit je. Nyní již nevyžaduje, aby maminka u

něj byla. Studuje i mapy a také jen vyhledává i na počítači. Má vždy velkou radost, když

něco objeví a potřebuje tuto radost sdílet se svými rodiči. Počítač je mu blízkým

pomocníkem při hledání informací nejen o mapách, o andulkách, ale také při vyhledávání

CXIX

různých tras nebo dep. Zná všechny trasy, zastávky, všechna depa, která jsou v širokém

okolí, ale i ta, která byla v minulosti na těchto místech. Zná tedy i historii různých tras,

zastávek, dep, kde a kdy jaké tramvaje jezdily a v jakém roce. Všechny tyto zájmy jej natolik

uchvacují a naplňují, že nechce vycházet z domu a nejraději pobývá doma. Domov je tako

pro něj místem bezpečí a jistoty, místem, kde je mu dobře a kde mu druzí rozumí a mají jej

rádi.

Hra je stereotypní, hrává si i s legem nebo s krabicí, ale spíše si s věcmi povídá. Nebo je

řadí do řad, např. podle barev a rovná je, pokud jsou nakřivo. Dříve u hry přetrvávalo kývání

a houpání ze strany na stranu. Chlapec ležel při hraní na koberci a najednou praštil hlavou do

koberce nebo do země. Byl ponořen do imaginárního světa a povely mu dával jeho

imaginární kamarád. Sebeubližování a sebepoškozování nikdy nebylo.

Vždy si hrál a hraje si vedle dětí, ale ne s nimi. Na spolužáky si již zvykl, jiné kamarády

nevyhledává. Má rád ještě své neteře, narození synovce (bratříčka od neteří) však tuto vazbu

narušilo, neboť dítě pláče a je hlučné, a to chlapci vadí. Avšak i kontakt s neteřemi nesmí být

příliš dlouhý, chlapec má rád klid, své soukromí a je rád se svými hračkami a andulkami.

Potřebuje vědět program dalšího dne. Každý den se ptá, co bude zítra, jestli jde do

školy,  co budou druhý den dělat, proč má taťka ranní, když má mít odpolední. Začíná být

zvídavý a zajímat se o životní otázky typu, co bude, až mu bude padesát let, proč chtějí

rodiče miminko, když děti obvykle pláčou a jsou tak hlučné. Péťovi hluk vadí, nedokáže si

představit, proč by jej někdo dobrovolně volil. Netouží po sourozenci právě kvůli tomuto.

Na oblečení nesnese tílka, kraťasy, v ponožkách je vybíravý, záleží na barvě a na

obrázku. Odmítá zkoušet nové boty, vždy říká: „však já už boty mám“. Dnes se sám obleče s

dopomocí. Ponožky neumí. Všechno musí být na suchý zip. Někdy chce vyjít z domu a

maminka zjistí, že chlapec má na sobě stále pyžamové kalhoty. Ale Péťovi je to jedno:

„vždyť je to jedno, mami“. Nejraději chodí v teplácích, rifle nechce.

V jídle je vybíravý. Maminka vaří dvakrát, zvlášť pro Péťu a zvlášť pro manžela. Zelí,

luštěniny a omáčky nejí vůbec. Poslední dobou jí pouze chléb s máslem nebo rohlík s dietním

salámem nebo paštikou. Na svačinky nechce nic jiného. Na večeři má rád špagety

s kečupem. Z vajíček jí pouze bílek. Maso jen vepřové nebo hovězí. Kuřecí maso nejí, je to

pták, ptáky má rád, ptáci se tedy nejí. Dříve jedl jenom hranolky s tatarkou a suché rohlíky.

Dnes už zkouší nová jídla.

CXX

Rodinné vyprávění – autobiografie:

Vdávala jsem se v roce 1998. Vstupovala jsem do manželství s určitou představou,

která, jak jsem později zjistila, nebyla úplně tou nejlepší a nejracionálnější.

Po svatbě jsme usilovali o to, mít děťátko. Jelikož se to ani po třech letech nepodařilo,

rozhodli jsme se s manželem, že necháme celé věci volný průchod a necháme vše a nenásilně

plynout. Netrápili jsme se tím, že těhotenství stále nevychází, ale věřili, že co má být, to

bude. A tak, když mi jednoho dne začalo být nevolno, ani ve snu by mne nenapadlo, že jsem

těhotná. Vzala jsem si tedy prášek a šla normálně do práce. Ale poté jsem zjistila, že

krvácím. Jela jsem ke svému lékaři, který mi sdělil, že jsem právě potratila své dítě. Bylo to

bolestné a smutné. Ne však tragické. Věděli jsme, že nic není u konce, ale že jsme pořád

v naději a očekávání. Žili jsme normální život a pokračovali ve své práci. Já jsem kouřila a

zabývala se všemi aktivitami jako dříve. Bylo mi pořád nevolno. Šla jsem tedy znovu po 8

týdnech k lékaři a ten mi řekl, že jsem v 11 týdnu těhotenství. Nechápala jsem, jak si mohl

lékař při mém potratu nevšimnout, že v děloze je ještě jeden plod. A dodnes to nechápu. Asi

jsem byla jedna z těch, která si neslouží pečlivou lékařskou péči a ošetření. Původně jsem

tedy čekala dvojčátka, kdy jedno jsem ve třetím týdnu potratila, a druhé se ve mně udrželo.

Jsem vděčná, že tento druhý plod byl silnější a odolnější, a že zvládl i tak těžké období, kdy

jsem prakticky nevěděla, že jsem těhotná a žila svůj život naplno bez toho, abych se nějak

zvlášť šetřila.

Přišel tedy čas, kdy jsme se mohli těšit z toho, že se nám splnilo to, co jsme si tak velmi

přáli. Přestěhovali jsme se do nového a většího bytu a zařizovali si náš společný domov, do

kterého se nám narodil náš nový člen, chlapeček Péťa. Náš dosud klidný a nerušný život byl

vyplněn děťátkem, které neustále plakalo a křičelo. Dokonce i v noci se nám zdálo, že témě

nespí. Po 20 minutách spánku byl naprosto fit a vyspaný a opět křičel. Čekala jsem pomoc od

své rodiny, kterou mi tolik slibovali, ale ta se bohužel nedostavila. V té době stál vedle mne

po mém boku manžel. Vyjížděl s kočárkem na projížďky, abych si mohla odpočinout a

vyspat se. Dnes vím, že bez jeho laskavé pomoci, bych to nezvládla. Ale na to jsem přišla až

později.

Snažila jsem se pro naše dítě dělat maximum. Měla jsem nejen takovou představu, ale

měla jsem to prostě v sobě. Péťa byl velmi často nemocný, a tak jsem s ním chodila po

lékařích a byla s ním i hospitalizována v nemocnici na zánět středního ucha, když mu byly 4

měsíce. Péťa navíc stále intenzivně blinkal. Ptala jsem se lékařů, zda by to nemohlo

signalizovat něco vážného, ale byla jsem ujišťována, že je vše v naprostém pořádku. Všude

CXXI

kolem sebe jsem slyšela, že to jsou prostě malí kojenečci, a že si musím zvyknout na to, že

mám dítě.

Toto ve mně ještě více vzbuzovalo pocit zodpovědnosti a povinností, že musím být

velmi dobrá matka. Cítila jsem, že to musím dokázat. Asi jsem ještě ani v té době neuměla

náležitě ocenit svého manžela, který mi pomáhal a bez kterého bych nebyla tím, čím jsem

dnes. Ale to jsem si v té době vůbec neuvědomovala, neboť v popředí jsem byla já – hrdinka,

která vše zvládne. Ve skutečnosti jsem se však velmi trápila. Síly mi docházely a Péťa byl

pořád vytrvale plačící, blinkající, pištící, neutišitelný, s malou potřebou spánku.

Manžel to viděl a nemohl déle všemu přihlížet. Svolal rodinnou radu, na které vyhlásil,

že je můj manžel a že od teď mi bude úplně se vším pomáhat a já se tomu nebudu vzpírat a

nebudu jeho pomoc odmítat. Pocítila jsem velkou úlevu, byl to důležitý moment pro celou

naši rodinu, pro náš chod domácnosti, ale především pak důležitý moment pro mne

samotnou. Já jsem vlastně svého manžela dosud odstrkovala, odpuzovala jsem jej, že já

zvládnu vše sama. Možná to byla nějaká obrana, protože manžel mi chtěl vždycky pomoci,

ale mě to nedocházelo. Hrála jsem si na něco, na to, jak jsem dobrá matka. A pak jsem si

uvědomila, že můj manžel má vždycky na 90% pravdu, a když mi řekl, že to sama nemohu

všechno zvládnout, že je to běh na dlouhou trať, na které bez pomoci druhého, člověk

nedojde k cíli, pocítila jsem velké odlehčení, úlevu a radost. S manželem jsme si slíbili, že

budeme držet v každé době při sobě a že mě nikdy nenechá na „holičkách“. Rozhodl, že

budeme dělat vše spolu a tak tomu skutečně je. Když říkám vše spolu, tak to tak i skutečně

myslím. Nejde jen o domácí práce jako žehlení, mytí oken a úklid, které manžel hravě

zastane, ale jsou to i ty psychické a vnitřní záležitosti, ve kterých nejsem nikdy sama. Každé

trápení, každou bolest, ale i radosti a krásné chvíle, vše sdílíme spolu a je nám od tohoto dne

všem hezky a nějak lehčeji. Náš vztah nabyl nového rozměru a jiné dimenze, kterou jsem

dosud nepoznala, nebo spíše nechtěla poznat. To byly Péťovi dva roky, kdy se tato osudná a

především šťasná chvíle odehrála. Bylo to období, kdy jsme ještě stále s manželem žili

v domnění, že Péťa je malinký, a že ze všech problémů a neduhů vyroste.

Manžel chodil do práce a já zase s malým na procházky. Nejčastěji jsem jezdívala

k rodičům. Cítila jsem, že rodiče nemají ke mně takový vztah jako k mé sestře, ale já jsem

k nim vždy jezdila ráda a nechtěla si to připustit. Když byly chlapci tři roky, pořád ještě

nemluvil, ani nežvatlal, spíše pořád pištěl. Moje mamka mi doporučila známou neuroložku a

řekla mi, že je nutné s dítětem tuto lékařku navštívit. Šla jsem nejdříve k dětskému lékaři,

který mi opětovně potvrdil, že to bude zbytečné někam chodit, neboť dítě je naprosto zdravé

a v pořádku. Přesto jsme neurologa navštívili.

CXXII

Již při první prohlídce neurolog diagnostikoval syndrom lehké mozkové dysfunkce

v popředí s úzkostí, psychickou labilitou a nerovnoměrným psychomotorickým vývojem. Při

dalším vyšetření byly již detekovány autistické rysy, porucha představivosti, motorické

stereotypy, taktilní a auditivní senzitivita, opožděný vývoj řeči a hyperaktivita. V té době

jsme si všimli, že Péťa se dokáže ponořit do svého vlastního světa, tak intenzivně, že

nevnímal návštěvy, které k nám vstoupily. Byl netečný, ať přišel kdokoli, nezajímal se o

okolí ani o druhé lidi kolem sebe. Ležel na koberci, díval se na své vlaky nebo hračky a

občas praštil hlavou na zem, když mu to jeho imaginární přítel poručil. Nemohu ani říci, že

ty vláčky nebo hračky pozoroval, bylo to takové dlouhé hledění „do prázdna“. Jako by byl

nějakou dobu mimo.

V roce 2005 pak Péťa nastoupil do Speciální mateřské školy, kde díky milé a vzdělané

paní učitelce, speciálnímu pedagogovi, bylo poprvé vysloveno podezření na dětský autismus

a bylo nám doporučeno, abychom navštívili psychiatra a psychologa. Skutečně psychiatr

v roce 2005, kromě syndromu poruchy pozornosti a aktivity, infantilní autismus

diagnostikoval, ale pro jistotu nám ještě domluvil diagnostický týdenní pobyt v Motole. Péťa

si velmi těžce zvykal na každé nové prostředí. Než se adaptoval na školku, trvalo to rok. Rok

jsme to všichni protrpěli, neboť i nám s manželem bylo vždy těžko, když jsme jej viděli

plakat a dožadovat se, aby nikam nemusel. O to těžší bylo pro nás, když jsme se dozvěděli,

že pojedeme na týden někam do neznáma pryč. V Praze to bylo velmi těžké. Byli jsme rádi,

že se udělala podrobnější diagnostika autismu, a že se to potvrdilo. Jinak žádná další zásadní

vyšetření neproběhla, žádná medikace nasazena nebyla a nic nového nám nezjistili. Tenkrát

jsme si však řekli, že znovu bychom to již absolvovat nechtěli.

Ještě horší to však bylo po příjezdu domů. Péťa nechtěl jíst, pít, odmítal vstoupit do

vany a nechat se umýt. Trvalo to asi měsíc, než se uklidnil a my jsme byli štastní, že se vůbec

stabilizoval a vrátil do starých kolejí. Jak jsme i dále zjistili, bylo tomu tak i po všech dalších

hospitalizacích, ať to byly mandle nebo trhání zubů, které proběhlo v celkové anestezii. Vždy

ta posthospitalizační doba již doma probíhala s komplikacemi a my měli ze začátku pocit, že

už takový zůstane.

Musím říci, že vůbec návštěvy lékařů, byť jen v ambulancích, probíhaly vždy velmi

dramaticky. Péťa byl vždy velmi neklidný, úzkostný, bál se lékařů i prohlídek a byl vždy na

mně doslova „přilepený“. Protože intenzivně plakal, nejednou jsem se setkala s reakcí lékařů

ve smyslu, ať si jdu své dítě na chodbu uklidnit a pak ať vejdu do ordinace. Byla jsem velmi

nešťastná. Měla jsem starosti o své dítě, starosti o sebe, zda to vše zvládnu a navíc jsem od

lékařů, od kterých bych v prvé řadě očekávala pomoc, cítila nenávist a pohrdavost. Bylo to

CXXIII

hrozné. Nikdo si neuvědomil a neuvědomoval, jak těžké je pro matku, když nemůže svému

dítěti pomoct, i když by si to z celého srdce přála.

Když padly všechny tyto diagnózy, často jsem v noci plakala a ptala se sama sebe, proč

se to stalo. Proč zrovna já? Vždyť jsem snad nic špatného neudělala. Nebo snad ano?

V začátcích jsem si myslela, že jsem něco provedla, že je to má vina a že to dítě to odneslo za

mne. Ale jak říká manžel, je zbytečné dumat nad tím, jak ten autismus vznikl a odkud se

vzal, je spíše důležitější přijmou jej do svého života. A já mu věřím. On má téměř vždy

pravdu.

Ve školce dělal Péťa výrazné pokroky. Mohu řící, že to bylo díky profesionálnímu

přístupu všech speciálních pedagogů, především pak díky paní učitelce (poznámka pisatelky:

je to stejná paní učitelka jako u maminky č. 1 od Mikyho !), která rozumí dětem se

speciálními potřebami, především pak s pervazivními vývojovými poruchami.

Před nástupem do Speciální školy nám pedopsychiatr opět řekl, že je nutno znovu

navštívit nemocnici v Praze, zda v mozku neproběhly nějaké změny. Tentokrát hospitalizace

proběhla ještě komplikovaněji. Přijeli jsme všichni do Prahy, kde nám řekli, že dítě je již

velké a zvládne hospitalizaci samo. Zatmělo se mi před očima. Nevím, co se dělo po tom.

Manžel se o vše postaral. Já jsem byla v takovém šoku, že jsem již nebyla schopna racionálně

uvažovat. Manžel zařídil, že jsem byla s dítětem přijata na oddělení a že hospitalizace byla

pouze dvoudenní, přijeli jsme do Prahy jenom proto, aby bylo natočeno EEG. Nemám

k tomu snad ani komentář. Nesnažím se to ani pochopit, protože bych to ani zřejmě pochopit

nedokázala. Důležité ovšem na všem je, že jsme byli jako rodina spolu a že opravdu v každé

těžké a náročné chvíli byl zde můj milovaný manžel, který mne, který nás, do dnešního dne

neopustil, s láskou se o nás stará a má nás rád. A jsem mu za to neskonale vděčna.

Musím napsat, že ještě v té době, bylo to v roce 2006, proběhla ještě jedna důležitá

změna, která má i v dnešních dnech neskonalý význam. Když jsem se vdávala, vstupovala

jsem do manželství, aniž bych uměla vařit. Maminka mne tomu nikdy neučila, neboť i ona

sama se vaření nikdy nevěnovala. V prvních letech manželství jsme tedy využívali různých

polotovarů, ale nestěžovali jsme si, neboť jsme vnímali, že jsou důležitější věci než uvařené

jídlo. Například láska. Když jsme se přestěhovali do nového bytu, neměla jsem v okolí, ani

v domě žádnou spřízněnou duši. Mám snad jen jednu opravdovou kamarádku, která má dítě a

Downovým syndromem, ale která bydlí daleko od nás a má mnoho povinností, vidíme se

tedy zřídka. Já ani nikoho více nepotřebuji. Jsem vlastně nejraději se svým manželem a se

svou rodinou. Manžel mi často říká, že pohlídá malého, ať si někam sama vyrazím. Ale kam?

Já jsem nejšťastnější, když mohu jít s manželem. Vždy čekám na něj, až bude mít odpolední

CXXIV

směnu, a my dopoledne spolu vyrazíme nakupovat. Samou mě to nikam netáhne. Sama se

totiž cítím taková napůl, bez něj nejsem celá. Cítím se bez něj nejistá a bezmocná. Ale abych

se vrátila k úvodu odstavce. V roce 2005 jsem se sblížila se svou sousedkou u nás v domě.

Nejdříve to začalo tak, že se Péťa zamiloval do jejich psů. Začali jsme společně psy venčit a

rozumět si. Navíc sousedka je zubní sestra, a tak mám i odbornou pomoc v domě, kterou

jsem nejedenkrát využila. Když jsem v roce 2006 upadla a poranila si páteř, byla to právě

ona, která v nepřítomnosti manžela, kdy musel odejít do práce, si vzala Péťu na procházku,

abych mohla zůstat v klidu ležet. Byla to také právě ona, která mne naučila vařit. Každou

přípravu jídla mi pečlivě předvádí, radí mi a dnes mohu řící, že právě díky ní dovedu i

náročná jídla uvařit, ale také i upéct, např. kynuté buchty. Nemohu řící, že cítím hrdost.

Možná trošku ano. Hřeje mne u srdce, když manželovi chutná a syn si žádá přídavek. Je to

zdravé a ještě hodně ušetřím. Ale asi to není to hlavní. Já hlavně cítím vděčnost. Když svou

sousedku vidím, po pozdravení jí neopomenu řící „děkuji“. I manžel děkuje každému, kdo

nám jakkoliv kdy pomohl. Děkujeme s vděčností a vážíme si takových lidí, kteří to srdce

k druhému člověku mají vždy otevřené. A jedním takovým srdíčkem je naše sousedka. Ona

mi pomáhá i psychicky. Naučila mne nejn vařit a péct, ale ona je mojí mamkou. Ona mi ji

nejen nahrazuje, ale já ji tak i dokonce beru. Od své rodiny jsem se nikdy pomoci nedočkala,

což mne velmi trápí. Manželovi rodiče zemřeli ještě před narozením našeho syna. Ale naše

sousedka mi dává to, co mi v životě chybí. Mateřské pohlazení po duši …..

V roce 2007 nastoupil náš syn do první třídy. První dny považoval za legraci, jakmile

však bylo nutné se začít učit, legrace přestala. Začaly se objevovat úzkostné stavy a Péťa

odmítal do školy chodit. Vymysleli jsme tedy s manželem strategii, že musíme jít ráno do

školy aspoň pro úkoly. Když už byl syn ve škole, tak bylo vyhráno. Ze začátku jsem na něj

čekala na chodbě, aby měl pocit bezpečí, že není opuštěn, později jsem začala odcházet

domů. Péťa si však stále dosud myslí, že na něj na chodbě čekám. Další dramatické

okamžiky jsme začali zažívat při psaní domácích úkolů. Není schopen se soustředit. Museli

jsme mu dělat časté přestávky, a v nich například navštívit cukrárnu a dát si zákusek. Byla to

tedy nejen uvolňovací chvilka, ale působilo to i jako zpevňující odměna, která jej motivovala

k psaní úkolů. Takto to velmi dlouho fungovalo. Situace se teprve trochu zlepšila až ve druhé

třídě.

Nicméně na konci první třídy jsme synovi koupili za vysvědčení andulku. Nejdříve jsme

s manželem přemýšleli, jaké zvíře mu koupíme, ať není sám, když už nemá sourozence. Ne,

že by to vypadalo, že jsme tuto myšlenku na druhé dítě již zavrhli. To ne. Ale momentálně si

to ještě nedovedeme představit. Zátěž, kterou máme je velká a nechceme se pouštět do

CXXV

nových starostí, pokud nenabudeme dojmu, že nyní je ten čas. Samozřejmě, pokud bych i

nyní otěhotněla, budeme nesmírně šťastni, protože dítě je velký dar a my si takové dary

velmi ceníme.

Když jsme andulku koupili a o něco málo později ještě i druhou andulku, nevěděli jsme

jaký obrat a jaké štěstí to doma synovi přinese. Dnes jsou andulky součástí naší rodiny. Jsou

tak těsně s námi spjaté, že bez nich už nedokážeme odjet na delší dobu mimo domov. Abych

to přesněji uvedla, jsou středem světa pro našeho syna. To on si s nimi rozmlouvá, nenechá,

aby jim někdo ublížil, a těší se na ně, kdykoliv se vracíme domů. Andulky se staly nejen

Péťovým koníčkem, ale staly se pro něj skutečně vztahem.

Když jsme měli minulý rok koupeny poukazy k moři, všichni jsme se moc těšili. Včetně

Péti. Balili jsme kufry a představovali si, jak již zítra o tomto čase budeme dýchat svěží

mořský vzduch. V noci před odletem, dostal Péťa těžké stavy úzkosti. Třepal se a plakal, že

nemůžeme odjet, protože on andulky neopustí. Narychlo jsme dali poukazy rodině mé sestry

a zůstali všichni doma. Plakala jsem, těšila jsem se přece a teď všechno ztroskotalo. Dnes

jsme však smířeni s tím, že zřejmě již nikam v životě nepojedeme. Že i kdyby andulky

nebyly, Péťa stejně potřebuje být v noci doma. Neboť zde se cítí bezpečně a jistě.

Domov je pro něj důležitý, je to jakési jádro, on to ví a dává nám to zřetelně najevo.

Nejraději a nejklidnější je, když jsme všichni doma. Když je manžel v práci, tak se pořád ptá,

kdy přijde taťka, ptá se v kolik hodin, stojí u okna a vyhlíží jej. Manžel ani já jinou

společnost než je naše rodina nevyhledáváme. Nevím, jestli to takto máme od syna, ale my

jsme také nejraději doma. Vážíme si každé chvilky, kterou můžeme prožít jako rodina a

děkujeme za ty dary, které máme, děkujeme za sousedku i za upřímné lidi kolem sebe, kteří

nás mají rádi, není jich mnoho, ale jsou. Učím se vařit se sousedkou a pozývám k nám své

rodiče na jídlo a posezení, i když vím, že každý máme svou vlastní řeč a náhled na život.

Mrzí mne, že mezi mou rodinou a mými rodiči nevládne zrovna soulad, který bych si tak

přála. Pro mne s manželem je rodina nade vše. I když si vše uvědomujeme, tak přesto

nechceme rodinu „rozdělit“, ale přejeme si, abychom jako jedna velká rodina byli vždy

pospolu. Asi jejich názory, které jsou ovlivněny současným uspěchaným tempem a

materiálními cíli, neovlivním ani nezměním. To by se muselo něco zásadního stát. Ale pořád

věřím a doufám, že snad jednou nabudou takové poznání, jaké máme my s manželem a se

synem. Někdy se ptám, co jsem udělala v životě špatně, že to rodinné nepochopení ze strany

mých prarodičů na mne tak doléhá? Možná je to tím, že mi život dal pohlédnout do oblastí,

které jsou jiným neodkryté. Odkryli jsme spolu s manželem, že rodina je pro nás základ a že

nejdůležitější hodnotou v našem životě je, žít jeden pro druhého. Cítíme vděčnost za vše

CXXVI

dobré a nepřipouštíme si žádné chmurné myšlenky, neboť naše síla pramení z nás

samotných, že se vždy můžeme na sebe spolehnout. My se nehoníme za mamonem, ale

nejvíce si vážíme sami sebe. A toto je diametrální odlišnost mezi námi a mými rodiči. My

žijeme životem našeho dítěte, žijeme pro něj, žijeme pro sebe navzájem. Náš život žijeme

každým dnem, žijeme pro ten den, neboť nevíme, co nám zítřek přinese a zda tady zítra

v této plné sestavě budeme. Umíme spolu prožít naplno každý den. Bereme život ze dne na

den. A taktéž pohlížíme i do budoucnosti. Nejsou tam výrazné chmury. Snad jen tehdy, když

se náš syn zamýšlí nad různými otázkami. Nevím, zda cítí úzkost anebo je to ze zájmu. Ptá

se, zda tady budeme, když mu bude 50 let. Nebo, kde bude bydlet. Zda se někdy bude muset

oženit. Pořád se ptá, co bude. Tehdy i na nás doléhá určitá úzkost. Snad nejvíce z toho, jestli

se naše dítě někdy v životě osamostatní, zda bude schopné odolávat nástrahám a nebezpečím,

která život přináší. Stále mu ukazujeme na internetu, jak vypadá násílí, co způsobují drogy a

alkohol a čeho se vyvarovat a na co si dát pozor. Snažíme se jej s manželem do života

nějakým způsobem připravit. Ale zatím je na mne tolik závislý, že mám z toho velké obavy.

Je tak ovlivnitelný a zmanipulovatelný, že nás to zneklidňuje. Nerozumí lidským intrikám a

léčkám, a tak se bojíme, aby se někdy nestal obětí nějaké šikany nebo zneužívání. Naším

cílem je vychovat jej tak, aby z něj na jedné straně nevyrostl nějaký hejsek, ale slušný člověk

a na druhé straně jej připravit do života, aby nebyl zmanipulovaný, aby ho někdo nezneužil

nebo nevyužíval a aby se nestal obětí. Naší prioritou je starost o naše dítě. Žít pro dítě

znamená pro nás jistotu, že máme pro koho žít. Nestrachujeme se do budoucnosti, neboť

žijeme pro dnešní den a pak se uvidí dál. Vždyť každým dnem se pořád něco mění a posouvá

se vše dál a někdy i novým směrem. A navíc, my jsme na vše tři. Je zde můj milovaný

manžel, který mi v mnohém otevřel oči. Mé původně iracionální myšlenky, že všechno mohu

zvládnout sama, mi pomohl přehodnotit a otevřel tak v rodině novou cestu nové a lepší

perspektivě. Naše dítě nás naučilo přijímat náš život s vděčností. Dnes, přes všechna trápení

a bolesti, kterými jsme si prošli, dokážeme říci, že děkujeme za ty dary, které máme. Naučili

jsme se vnímat a vážit si toho dobrého kolem nás. Vidět kolem sebe více radosti než smutku.

Ano, víme, naše dítě je jiné. Ale pro nás jiné znamená výjimečné! Vždyť on nám doma

navozuje oázu klidu a pohody, neboť sám nemá rád hluk a hádky. A jakou má paměť! Kreslí

zpaměti velmi detailně různé mapy a depa. Pořád koukáme, jak si vše přesně pamatuje a

jakou upřímnou radost má, když se mu něco podaří. Ten kdo vidí ty jiskřičky v jeho očích,

nemůže zůstat nedotčen a musí pocítit radost a dojetí zároveň. Je opravdu výjimečný. A

především – je náš!!!

CXXVII

CXXVIII

CXXIX

Rodina 6

Profil rodiny:

Kontakt na tuto rodinu jsem dostala od maminky z rodiny 7, která se účastní našeho

výzkumu. Naše první setkání proběhlo dne 23. června 2010 u mne doma.

Přišla sebevědomá žena, kterou bych jedním slovem označila jako realistická. Její

realistický pohled na svět, racionální přístup k rodinnému životu i k autismu svého syna,

znamená praktické, racionální a konkrétní řešení všech problémů. Tato žena má racionální

přístup ke vztahu. V jejím manželství nejsou mýty, že láska vše vyřeší nebo partner se kvůli

mně změní, zde je realita, objektivita a náhled, že vše má i svou kladnou stránku. Jejím

silným motivem a naplněním životního smyslu jsou její děti, výchova dětí a řešení problémů

jsou pro ni prioritou. Tato žena je tolerantní, je přizpůsobivá, neboť umožnila manželovi jít

za svým pracovním cílem. I ona sama pracovala, nyní se angažuje pro děti s autismem.

Pracovala jako osobní asistentka u dítěte s autismem ve stejné speciální škole, kterou

navštěvuje i její syn. Dokáže snášet zátěž a aktivně na tuto zátěž odpovídat. Ona dělá většinu

práce doma sama, kromě toho pracuje ve sdružení, je velmi aktivní i pro druhé děti

s autismem, podílí se na připravování a realizování řady akcí a programů pro děti

s autismem. Velmi často navštěvuje semináře a přednášky, především k tématu autismu,

k přístupu, péči a výchově těchto dětí. Její pracovitost, píle, cílevědomá angažovanost a

optimismus, to jsou charakteristiky, které jsou pro ni typické. Momentálně prochází

partnerský vztah krizí, manžel se tedy do výzkumu nezapojil. Naše druhé setkání se pak

uskutečnilo 06.10.2010 u mne doma.

Má se svým manželem dvě děti, dceru, které je 21 let a která studuje vysokou školu, a

syna, kterému je 16 let (10/1993) a který má diagnózu atypický autismus. Matka má

středoškolské vzdělání a je ji 44 let (1966). Otec má rovněž středoškolské vzdělání a je mu

49 let (1961).

Kazuistika dítěte s autismem:

Ondřej se narodil v roce 1993. Těhotenství probíhalo bez komplikací. Porod byl

v termínu a byl vyvolávaný. Chlapec byl po narození zdravý, vážil 3680 g a měřil 52 cm.

V raném věku byl velmi čilý. Vývoj probíhal plynule bez opoždění. Při pláči měl výrazný

silný a urputný hlas. Oční kontakt udržoval. Chodit začal v 11 - ti měsících.

Chlapec se po fyzické stránce vyvíjel zcela normálně. Pouze v řeči bylo zjištěno

opoždění. Pediatr však tomu nevěnoval pozornost s odůvodněním, že u chlapců je takové

opoždění běžné. Zlom ve vývoji nastal v chlapcových 3,5 letech, kdy přestal mluvit úplně.

CXXX

Dorozumíval se skřeky, posunky, ukazováním. Rodiče se snažili zjistit příčinu této regrese.

Zkoumali, zda se chlapec nevylekal, nebyl vystaven stresu, ale na nic nepřišli. Byl také na

psychologickém vyšetření, kde byla diagnostikována lehká mozková dysfunkce. Po pěti

měsících začal opět mluvit. Ve čtyřech a půl letech byl vyšetřen počítačovou tomografií (CT)

na neurologii. Do týdne po tomto vyšetření přestal mluvit, byl dezorientovaný, nevěděl nač

se, co používá (např. lžíce, záchod). Celková regrese byla na úroveň jednoho roku. Dalších

osm měsíců trvalo, než se Ondra naučil to, co znal ve svých 4,5 letech, ale mluvit již nezačal.

Proto absolvoval vyšetření sluchu, kde žádné sluchové ztráty zjištěny nebyly. V pěti letech

při vyšetření u dětského psychiatra mu pak byl diagnostikován atypický autismus s mentální

retardací.

Ondra ve svých 4 letech začal navštěvovat běžnou mateřskou školu na dvě hodiny

denně. Celou dobu tam proplakal a nechtěl si s nikým hrát. Adaptovat se ani nestačil, neboť

paní učitelky zkonstatovaly, že s Ondrou není něco v pořádku a pro neúspěšnou adaptaci ho

po zkušebních prvních 14 dnech nepřijali do zařízení. Protože maminka začala pracovat,

potřebovala chlapce někam umístit. S pomocí dětské psycholožky bylo dítě umístěno do

Dětského denního sanatoria pro děti s poruchami pohybového ústrojí, kde Ondra zůstal až do

nástupu na základní školu.

Po stanovení diagnózy autismu začala maminka shánět kontakty na další pomoc a na

rodiče s podobně handicapovanými dětmi. Bylo jí doporučeno sdružení rodičů HELP. Při

jejich návštěvě však omylem vešla do jiných dveří. Tam sídlilo Poradenské středisko pro

rodinu a dítě, kde pak maminka začala s Ondrou pravidelně docházet a kde se s chlapcem

začalo pracovat podle TEACCH programu. Zde také Ondru začali učit využívat alternativní

komunikační systémy.

S nástupem povinné školní docházky začali rodiče chlapce zvažovat, do jakého školního

zařízení jej umístí. Nejprve uvažovali o jeho integraci do běžné základní školy. Tato

myšlenka však ze strany SPC a ze strany Denního sanatoria nebyla podporována. Druhou

alternativou tedy byla pomocná třída ve zvláštní škole v místě bydliště. Rodiče se nakonec

rozhodli pro druhý odklad školní docházky, než aby Ondru zapsali do této třídy. Odradil je

totiž přístup učitelky, která považovala autismus za moderní nemoc, která se diagnostikuje u

každého druhého dítěte. Rodiče tudíž měli obavy, že k Ondrovi nebude přistupováno podle

jeho specifických potřeb. Nakonec se rodiče rozhodli pro speciální třídu, která byla v roce

2001 otevřena. K výběru této třídy přispěl fakt, že jedna paní učitelka z Dětského denního

sanatoria, která vedla Ondru již v tomto zařízení a dosáhla u chlapce nemalých úspěchů, se

stala právě druhou učitelkou v této speciální třídě na uvedené základní škole. Kvalita a

CXXXI

odbornost pedagoga byla pro rodiče rozhodujícím momentem, i když nyní své dítě musí do

školy dovážet mnoho kilometrů do jiného města.

Ondra při nástupu do školy neměl příliš výrazné adaptační potíže na nové prostředí.

Adaptace trvala asi 6 měsíců. Seznámení s třídou měl ulehčené tím, že znal paní učitelku

z minulosti, a ta mu tímto poskytovala symbol jistoty a bezpečí. Ostatní spolužáky bral za

součást třídy. Jeho pokusy o kontakt s nimi spočívaly v náhlém a bolestivém píchnutí do

břicha.

Vliv školního prostředí se na Ondrovi projevoval postupně. Doma rodiče zaznamenali,

že je klidnější a spokojenější. Opět jej začaly zajímat věci, chtěl získávat nové poznatky. I

dnes se do školy velmi těší.

Ve škole je Ondra vzděláván podle programu Pomocné školy. Pracuje se zde s ním

podle TEACCH programu, což chlapci vyhovuje. Získává tak přehled o časovém

harmonogramu dne a o tom, kde daná činnost bude probíhat. Stejným způsobem má Ondra

rozvržený den i doma. Škola podporuje Ondrovy komunikační dovednosti alternativními

způsoby komunikace, piktogramy, fotografie, symboly, obrázky, dorozumívání se přes

komunikační sešit i komunikátor s hlasovým výstupem. Podařilo se přejít z jednoduchých

posunků MAKATONu na základní znaky znakové řeči a dosáhnout u něho zvýšeného úsilí i

o hlasovou reprodukci těchto slov. Také je velmi povzbuzován k výběru dobrovolných

činností, výběru jídla a podobně, ať pochopí smysl komunikace s okolím.

Když maminka popisuje tuto Ondrovu anamnézu, sděluje, že věkem se níže uvedené

symptomy zvýrazňují. Navenek to vypadá jako by se porucha prohlubovala, ale ve

skutečnosti jsou projevy a symptomy pořád přibližně stejné. Jen s tím rozdílem, že to, co

bylo kdysi roztomilé, dnes působí divně. Dříve ten rozdíl nebyl tak vidět. Malému dítěti lidé

hodně odpustí a považují to za dětský projev, který nějakým způsobem k dětství i patří.

Například, když dnes Ondra, kterému je 16 let, stojí s maminkou na zastávce, tak on na první

pohled, kdy stojí uvolněně a ruce má překříženy na hrudi, vypadá zcela normálně a nikoho

nezaujme. Náhle proběhne pes a Ondra vykřikne: „Pessss, pessss“ a vyznakuje, popřípadě

dodá další znaky. Toto vyvolá na zastávce velký zlom. Tento projev Ondry většinu lidí

„zaujme“, lidé hledí a podivují se, že tak velký hoch, má tak dětinské vyjadřování.

Triáda symptomů dítěte s   autismem:

Porucha sociálního porozumění a mezilidských vztahů:

Nerozumí tomu, že se mu lidé např. smějí, nebo se mu pošklebují. I výše uvedený

příběh odehrávající se na autobusové zastávce jej nikterak nezasahuje, byť se ti lidé i

CXXXII

otevřeně podivují s ironickými a sarkastickými poznámkami a výrazy. Žije ve svém vlastním

světě a vůči okolí zůstává rezistentní. Taktéž i v situacích, kdy před školou si musí projít

svou trasu od sloupu ke sloupu a v cestě mu stojí žáci školy, kteří se mu v jeho trase nemíní

uhnout a smějí se mu, tak jemu to nevadí. Ondru to nijak neurazí. Zůstane stát a svým

pohledem a výrazem dá jasně najevo, že nekompromisně trvá na svém a že je nutné, aby mu

chlapci v cestě uhnuli. Vždy se mu to podaří a Ondra má uspokojivý výraz. Ostatní se jej

nedotýká. Pro něj je nejdůležitější, aby měl uspokojeny své priority. I když rodiče vedou

velmi rušný hovor, Ondra jakoby to neslyšel. On je ve svém světě. Klidně tak přijde se svým

diářem a chce, aby mu maminka do něj zapsala podstatné informace daného dne. Je plně

ponořen sám do sebe. Do světa rituálů, čísel, dní, měsíců a let. On nevnímá, že rodiče něco

řeší, on chce uspokojit svou potřebu a to je to nejdůležitější.

Naučil se a zvykl si, jezdit hromadnou městskou dopravou. Předem však musí být

připraven, kdy vystoupí. Zastávky maminka odpočítává. Na vše jej připravuje s předstihem a

předvídavostí.

Maminka učí Ondru sociálnímu chování, učí jej například zdravit. Někdy se to podaří,

ale jelikož má Ondra, jak již bylo uvedeno, svůj svět čísel a kalendářů, tak se často stává, že

vejde do autobusu a místo pozdravu vykřikne: „úterý!“ a někdy i přidá „léto!“, podle dne a

ročního období, které právě probíhá.

Ondra nemá potřebu se sociálně sdružovat se. Žije ve svém světě, kde uplatňuje pouze

své priority jako solitér a samotář.

Porucha komunikace:

Ontogeneze řeči u Ondry probíhala v normě až do jeho 3,5 let. V roce začal říkat první

slova. Do dvou let se chlapec vyjadřoval jednoduchými větami. Ve 3,5 letech došlo k regresi

vývoje – přestal zcela mluvit, začal broukat, vyluzovat skřeky, dorozumívat se posunky a

ukazováním. Po pěti měsících opět začal mluvit. Mluvil již přímo ve větách. Mluvil však

z cesty, nereagoval na podněty, neodpovídal na otázky. Týden po vyšetření na CT, přestal

mluvit úplně, byl dezorientovaný. Pro rodiče to bylo velmi těžké období, protože nechápali,

že jim Ondra najednou nerozumí.

Až po pátém roce, kdy byla u Ondry stanovena diagnóza autismu, se díky pomoci

Poradenského střediska pro rodinu a dítě začaly zavádět komunikační karty. Trvalo však rok

a půl než Ondra pochopil, k čemu karty slouží. Maminka musela nosit 4 základní karty pro

činnosti: jíst, spát, pít a záchod, stále u sebe a vlastně předvídat chlapcovy potřeby.

CXXXIII

Ondra se také musel naučit ukazovat na obrázky. Když se chlapci podařilo spojit

význam obrázku na kartě s danou činností, došlo k rychlému rozvoji komunikace pomoci

komunikačních karet.

Maminka zavedla Ondrovi komunikační sešit, pomocí kterého chlapec vyjadřuje svá

přání a své potřeby. V komunikačním sešitě měl nejprve fotografie, nyní vytváří kombinace

podle toho, co mu nejvíce vyhovuje – obrázky, piktogramy, fotografie, pouze tištěná slova

nebo loga.

V šesti letech začala paní logopedka zapojovat do komunikace základní znaky ze

znakového českého jazyka. Po půl roce učení se znakům, které byly podpořeny mluveným

slovem a vizuálně, obrázkem, přišly první výsledky. Ondra začal aktivně znaky používat

k dorozumívání.

Výrazných pokroků v komunikaci došlo u Ondry v době, kdy do Denního sanatoria

nastoupila nová paní učitelka, která s chlapcem začala na základě spolupráce s logopedem

pracovat podle TEACCH programu a ke komunikaci s ním využívala všechny komunikační

systémy jako Ondra. Chlapec tak rychleji chápal významy karet a znaků, protože s nimi

pracoval i mimo domácí prostředí.

Po nástupu do školy dosahoval Ondra v expresivní složce řeči vývojové úrovně

odpovídající jednomu roku a ve složce receptivní dvěma rokům. Během školní docházky se

jeho komunikační schopnosti velmi zlepšily, protože se u něj používaly všechny dostupné

komunikační kanály. Rozšířila se jeho slovní zásoba a porozumění příkazům.

Dorozumívá se především pomocí znaků, které spojuje do vět. Pokud chce sám něco

sdělit a nezná znak, vypomůže si komunikačním sešitem. Do sešitu si sám doplňuje obrázky

podle svých potřeb, např. obrázky různých sladkostí, hraček.

V poslední době se u něj objevují častější pokusy o vyslovení slov, v němž je

podporován doma, ve škole i v logopedické ambulanci. Při verbálním vyjadřování má

největší problém se samotnou tvorbou hlasu. Často se stane, že dané slovo artikuluje

bezhlasně.

Někdy reaguje jen na určitý hlas. Jelikož Ondra žije ve světě čísel a kalendářů často se

stává, že místo pozdravu řekne „pátek“ a „2010“. Má radost, když ho někdo poslouchá a na

jeho uvedená slova reaguje. Je to jeho způsob konverzace.

V současnosti v oblasti receptivní nadále přetrvává porucha porozumění. Když

v autobuse jel s maminkou, která pro nedostatek místa si sedla na jiné sedadlo než její syn

seděl, a paní revizorka po Ondrovi chtěla jízdenku, tak on zvedl pouze hlavu, způsobně se

zasmál a jízdenku paní revizorce nedal. On ji nerozuměl. V řeči se snaží vždy zachytit

CXXXIV

klíčové slovo, ale pokud si není jistý, zda dané větě rozumí dobře, tak raději neudělá nic a

nereaguje. Jak maminka říká, chlapec neustále odhaduje, co se po něm chce, improvizuje.

K pochopení potřebuje vizuální podporu.

K slovnímu vyjádření používá komunikátor. Maminka jej stále i v současnosti učí

používat prostředky komunikace v běžném životě. Vybízí ho k používání svých

komunikačních pomůcek, neboť přetrvává u něho myšlenková komunikační bariéra. Má

naučenou zásobu slov ve znakové řeči, má komunikační piktogramy, fotografie, obrázky, ale

v daný okamžik, kdy je potřeba je použít, aby dosáhl toho, co potřebuje, je nepoužije,

nekomunikuje. Pak je rozhozen, že jeho potřeba není splněna. Jeho problémem je to, že svůj

požadavek vlastně nesdělil, aby ten mohl být splněn.

Typicky nápadné, stereotypní a ritualistické chování. Představivost, zájmy, hra.

Hra se u chlapce vyvíjela v normě až do jeho tří a půl let. V té době přestal mít zájem o

hru kolektivní a upřednostňoval hraní si o samotě. Po druhém vývojovém regresu ve 4,5

letech si nevydržel hrát vůbec. Ostatních dětí se stranil a vykonával bezúčelné pohyby.

Jako miminko si rád hrál s měkkými ozvučenými hračkami a také s hrníčkem a

lžičkami. Později si oblíbil stavebnici DUPLO a plastový domeček s otvory pro kostky, takto

vydržel dlouho trávit svůj čas. Od 4,5 let byl při hře sám. Dokázal si hrát se sestrou,

neodháněl ji od sebe. Hra však nebyla hravá, upínal se na určité věci, např. na kuličky, které

stále nosil sebou. Později ukládal kostky, auta do řady za sebou, měl rád vlaky s vagóny. A

právě v pěti letech miloval Ondra vlaky a jízdenky na vlak ze všeho nejvíce. Alespoň jednu

jízdenku musel vždy držet v ruce nebo ji mít stále na očích.

Rád vyšívá na papír a tká koberečky, ale musí k tomu mít vizuální předlohu. Má rád

kalendáře, kde ve všech kalendářích vždy zaškrtává aktuální den, kontroluje, zda je

přetočený na správný měsíc. Např. i u lékaře v sesterně kontroluje, jestli má sestřička správně

nastavený den a měsíc. Má rád číselné řady, neboť ty jsou pevně dané, je to řád, který je stálý

a neměnný.

Vždy, když přijedou k manželově mamince, má tam svůj sešit, do kterého píše číselnou

řadu. Při každé návštěvě chce napsat sto čísel. Při další návštěvě pokračuje tam, kde skončil a

navýší číselnou řadu o dalších sto čísel. Pak si jde prohlédnout album, sní pár brambůrků,

zkontroluje kalendář, sní jednu hašlerku, zajde si na toaletu a pak se odchází domů. Pokaždé

toto vše stejně a posloupně vykonává za sebou, nikdy nic nevynechá, je to již jeho zavedený

rituál.

CXXXV

U maminky ze strany matky to bývalo jiné. Zde již Ondra s rodiči návštěvní čas také

sdílel. Ten čas byl totiž nejen časem návštěvním, ale byl také pro něj, aby se cítil u prarodičů

klidně a bezpečně. Prarodiče si s ním hrávali: Člověče, nezlob se nebo jiné hry, malovali si i

chodili na procházky. Zajímali se o to, co má rád a učili se s ním komunikovat jeho

komunikačními prostředky. Dnes k lítosti matky i Ondry, se takto i nadále děje pouze

s dědou (babička již nežije).

Denně si zapisuje do svého diáře dění celého prožitého dne a svůj denní režim. Někdy

mu v tom maminka vypomáhá. Zapisuje si vše, co je pro něj důležité. Zaplní tím i svůj volný

čas, maminka má tedy v současnosti i více prostoru pro jiné aktivity a nemusí veškerý čas

trávit se svým synem. Ondra v současné době sleduje už i pohádky v televizi, ale také AZ

kvíz. Má rád počítač, poslouchá písničky z CD.

Ke všemu potřebuje instrukci, i k jídlu. Když mu maminka nedá jídlo, tak chlapec nejí a

ani si o jídlo nepožádá nebo si neřekne o více jídla, kdyby měl ještě hlad. Jídlo je pro Ondru

úkol. Maminka někdy cítí, že neví, zda synovi tímto neubližuje. Ona totiž neví, zda má

skutečně hlad a zda nejí z povinnosti, že má přichystané jídlo. On by připravené jídlo snědl i

v případě, kdyby mu bylo nevolno. Takto se to již i stalo. Že dítě po jídle vše zpátky

vyzvracelo. Taktéž Ondra neví, že když jsou na oslavách připraveny švédské stoly, že to

nemusí vše sníst. Že je to pro všechny hosty. Maminka mu musí odebrat na talířek jídlo a říci

mu, že jen toto je jeho a ostatní ne. Jinak by snad snědl vechno, co je nachystané. Maminka

mu musí vše ohraničovat. Dnes si dokáže připravit chléb se sýrem. Tato příprava trvá

Ondrovi i 40 minut. Namaže si chléb a sýr, pokrájený na malé čtverečky, na něj ukládá jako

mozaiku a nesmí přečnívat přes okraj pečiva.

Maminka srovnává období do 10 a od 11 let do současnosti. Podotýká, že nyní došlo

k určitému zklidnění, kdy Ondra přestal být hyperaktivní, nyní naopak dělá vše zdlouhavě a

pomalu. Jeho chůze je nepřirozená, hrbí se, ruce má podél těla, výraz „jako by byl

náměsíčný, jako mumie“, činnosti vykonává bez elánu, bez energie, jakoby na povel a působí

na druhé jako automat – robot. Nepřemýšlí nad tím, co dělá. Například si obleče svetr a na to

mikinu nebo si vysvleče kalhoty a pak znovu obleče. Rád se objímá, nebo přesněji řečeno,

rád se mačká a snadno se rozbrečí. Maminka jej musí hlídat, objevují se prvky autoagrese

(sebepoškozování), škrábe se po obličeji a těle.

Rodinné vyprávění ( autobiografie)

Po svatbě jsme s manželem žili v malé garsonce a já měla představu, že nyní si budeme

užívat prvního období manželského života sami, že se budeme jako manželé poznávat a

CXXXVI

vychutnávat si každý okamžik nové etapy našeho života. Manžel však měl trošku jinou

představu. Samozřejmě také chtěl to, co já, ale s tím rozdílem, že si již brzy po svatbě přál

potomka. Nechtěl tak dlouho otálet, jak jsem měla v plánu já.

Nějakou dobu jsem se snažila mít vše pod kontrolou, ale pak jsem naléhání manžela

podlehla a otěhotněla jsem. Neměla jsem žádný problém, a tak mé těhotenství nastoupilo bez

sebemenšího čekání a já po roce a půl od svatby porodila naší starší dceru, které je dnes 21

let a studuje VŠ.

Naše dcera prospívala a byla bez nějakých vážnějších zdravotních problémů, a tak jsem

ke konci mateřské nastoupila do práce, jako programátorka v jedné firmě. Měla jsem zde

plné vytížení, ale práce mne velmi bavila a naplňovala. Rozjížděli jsme i jeden důležitý

projekt a já se v něm plně realizovala. Jela jsem na plné obrátky a věděla, že i když si

s manželem druhé dítě velmi přejeme, tak ještě nenastal ten správný čas. Byla jsem příliš

v práci angažovaná a můžu říci i přepracovaná. A toto by pro mé těhotenství nebylo příliš

dobré.

Ale já jsem měla vše promyšlené a ono to tak skutečně vyšlo. V prosinci jsme ukončili

práci na projektu, já si vydechla, dosáhla určitého odlehčení a pocitu úlevy a v lednu jsem

otěhotněla.

Mé těhotenství bylo opět pečlivě naplánované, miminko očekávané a všichni jsme

očekávali s nadšením v srdcích dalšího potomka. To bylo starší dceři 4,5 let, když se narodil

náš mladší syn Ondra. Jako i u staršího dítěte, znovu jsem se rozhodla, že si svou mateřskou

dovolenou plně prožiji a budu ta léta věnovat péči o naše děti. Tato raná léta dítěte jsou

nedůležitější pro jeho další vývoj a pro vybudování úzkého vztahu mezi matkou a dítětem.

Takto to chápu a také to je i má zkušenost. Nelituji žádné chvilky, kterou jsem svým dětem

věnovala, ale naopak s dětmi jsem prožila a prožívám nejkrásnější své chvíle. Tak tomu bylo

i po narození našeho syna Ondry.

Ondra byl zdravý, usměvavý chlapeček bez jakýchkoliv známek nějakého postižení. Žili

jsme jako zdravá, normální rodinka. Těšili se z každých nových pokroků svého chlapce,

jezdili na dovolené, účastnili se každodenních všedních aktivit a chodili často na návštěvy,

kde nám všem bylo dobře. V domě, kde jsme bydleli, jsem měla mnoho sousedek, které měly

také malé děti, a tak jsme se denně scházeli na dvorku na pískovišti a hřišti, kde jsme

klábosili a naše děti si spolu hrály. Takto to probíhalo do věku 3,5 let. Ještě v prosinci Ondra

komunikoval, používal jednotlivá slova, ukazoval si a uměl spoustu písniček a říkánek.

V lednu najednou přestal mluvit, místo toho používal jen slabiky „ee, em“ apod., místo

jednotlivých slov, která již dobře znal a uměl je používat, jen stále vše ukazoval. Velmi jsme

CXXXVII

se vylekali a navštívili dětskou lékařku, která nás poslala na logopedii, kde bylo vysloveno

podezření na dysfázii. Navštěvovali jsme tedy pravidelně logopedii a již zde tenkrát paní

doktorka na okraj poznamenala slovo autismus. Nikdo tomu ovšem nevěnoval nijak zvláštní

pozornost.

Po půl roce se stav mírně zlepšil. Ondra začal jakoby mluvit. Když píšu jakoby, myslím

tím, že začal mluvit, ale mnohdy ta komunikace byla o tom, že já o voze a Ondra o koze.

Byla to taková nezúčastněná komunikace, kdy Ondra byl myšlenkami a tématem jinde než

druhý, kdo s ním hovořil. Nereagoval na otázky, nedalo se rozvinout ani jeho témata. V té

době si však ještě stále ukazoval, používal gesta a různé posunky. Po neúspěšné adaptaci

v MŠ začal navštěvovat Dětské denní sanatorium a já začala pracovat jako účetní.

Ve 4,5 letech, kdy se stále pátralo po nějaké diagnóze, se jeho stav opět zhoršil.

Zhoršení bylo výraznější a bylo mnohem horší než předtím. Bylo provedeno CT vyšetření

v plné anestézii a Ondra do týdne po vyšetření nejen nemluvil, ani neukazoval, ale také ztratil

dosud naučené a nabyté dovednosti, schopnosti a znalosti. Vrátil se nám na úroveň

jednoročního kojence. Byl to radikální regresivní skok ve vývoji. I v Dětském denním

stacionáři pozorovali výrazné změny v chování, zaznamenali např., že začal jíst polévku

rukou nebo se počúrávat. Bylo to pro nás velmi těžké období. My jsme nechápali, že nám

Ondra najednou nerozumí. Stále jsme na něj orálně mluvili a názorně předváděli, k čemu se

jednotlivé předměty používají a opět jej učili základy sebeobsluhy. Stále jsme doufali, že

Ondra začne znovu mluvit.

Zhoršení stavu se nám všem promítlo i do osobního a rodinného života. Dřívější sociální

kontakty se nejen narušily, ale i přerušily. Nepřiměřené, společensky neúnosné chování syna

nás vedlo až k tomu, že jsme ztratili společenské kontakty. V domě scházení se s rodiči a

s dětmi přestalo a návštěvy skončily, protože tam se vždy jen rozebíralo, co máme dělat a

dávaly se nám rady. A na to jsem nebyla zvědavá. Dítě potřebovalo mít vytvořené speciální

prostředí a jeho nepřizpůsobivé chování, které dříve nebývalo, kdy začal křičet, lítat,

prohledávat šuplíky, bylo velmi rušivé a nepříjemné, jak pro mě, tak i pro hostitele. Musela

jsem jej neustále hlídat, nahánět a usměrňovat, nebyla to tedy pohoda pro nikoho. Navíc jsem

si při těchto návštěvách (přátel a blízké rodiny) musela potýkat s připomínkami a radami

typu: „Dělejte s ním něco. Copak nevidíte, že je nevychovaný?“. Raději jsme všechny

kontakty, návštěvy, setkávání s přáteli a rodinou, odbourali. Na druhé straně, ne však zcela

úplně všechny.

V tomto těžkém období jsem chodila do práce. Často jsem musela zůstávat v práci déle

při různých uzávěrkách a dokonce jsem byla nucena si práci brávat i domů a pracovat tak po

CXXXVIII

nocích, kdy děti usnuly. A právě v této nelehké době jsem měla velkou pomoc ze strany mé

maminky a mého tatínka. Nevím, jak bych to bez nich zvládla. Ráno jsem vypravila starší

dceru do školy, zavedla syna do stacionáře a běžela do práce. V poledne mi maminka

vyzvedávala syna ze stacionáře a přijela s ním k nám domů, kde na mne čekala, až se vrátím

z práce. Rodiče nám hlídávali obě děti, i to rychlé, zbrklé, nespoutané dítě. Dodnes oceňuji,

co pro mne rodiče dělávali. Pomohli mi a stáli při mně v době, kdy jsem to velmi

potřebovala. Bylo tomu tak až do roku 2008, kdy maminka náhle zemřela na infarkt. Byla to

velká rána. Nejen pro mého tatínka a pro mne, ale i pro Ondru. Po babiččině smrti se jeho

psychický stav velmi zhoršil, začala se objevovat obsedantní porucha a své rituály opakoval

v cyklech. S babičkou měl moc hezký vztah, dokázal se s ní tulit, byť to bylo takové to

hranaté tulení, jak já říkávám (s dcerou je to tulení kulaté, takové poddajnější).

Ale to jsem již svým vyprávěním předběhla dobu. Vrátím se do doby, kdy Ondra

navštěvoval Dětský stacionář a já byla plně vytížená svou prací. Nebyla to jen práce, ale byla

to celá domácnost a péče o obě děti, kterou jsem měla na svých bedrech. Největší starost byla

samozřejmě s Ondrou. Neměli jsme diagnózu, nevěděli jsme, proč k regresi došlo a co máme

dělat. Protože nám nikdo nedokázal na nic odpovědět, chopili jsme se celé situace sami.

Uvědomili jsme si, že za jeho vztekáním se a trucováním stojí porucha komunikace. Je to

neschopnost nejen dorozumět se s druhými, ale i porozumět jim. Tato porucha stojí na

vrcholu všech ostatních problémů, které pak z neschopnosti komunikace vyplývají a

vyvěrají. Ona je příčinou a důvodem všech druhotných nesrovnalostí.

Dělala jsem vše pro to, aby všichni byli spokojeni, aby se Ondra naučil ukazovat, co

vlastně chce a naučil se nějakým způsobem komunikovat. Začala jsem číst knihy a zabývat

se alternativní komunikací. Navštívila jsem několik seminářů a kurzů a začala syna učit

chápat obrázky, piktogramy a jednoduché posunky MAKATONu a ukazovat je. Vlastně mi

ani nešlo o to, mít nějakou diagnózu, ale o to, aby Ondra komunikoval. Věnovala jsem se

synovi plně, aby s námi mluvil a chápal a nebyla to práce jednoduchá ani krátkodobá. Dnes,

kdy je mu 16 let, teprve pochopil, že když něco chce, může si to na obrázkových

piktogramech ukázat nebo pomocí znakové řeči sdělit, ale i tak musí být často k tomu

vybízen. Jsem ráda, dnes po dlouhých letech si to jasně uvědomuji, že to bylo z mé strany

velmi prozíravé a dobré, že jsem s tímto nácvikem komunikace začala v takto raném věku,

ještě před stanovením diagnózy, neboť jak se později ukázalo, byla to správná volba a bylo

dobré, že se s nácvikem neotálelo, ale začalo se takto brzy.

I nadále v tom věku od 4,5 let věku dítěte, probíhala řada vyšetření. Já jsem byla tak

v zápřahu, že jsem vůbec neměla čas zamyslet se nad tím, jak je vše náročné a jak dlouho to

CXXXIX

takto zvládnu. Čím větší zátěž, tím více mne to motivovalo a stimulovalo ke stále větším

aktivitám. Navíc v práci jsem vždy získávala možnost si určitým způsobem odpočinout.

Myslím psychicky. Na nic nemyslet, jen na svou práci. Bylo a je tomu tak pořád. Říkávám

stále manželovi, „ty si vlastně do práce chodíš odpočinout“. Já, i kdybych si řekla, že nebudu

doma celé dopoledne nic dělat, když bude Ondra ve škole, tak si stejně neodpočinu, neboť

budu stejně stále v myšlenkách pohroužena do starostí o něj a o rodinu. Ale v práci jsem

vždy v tomto směru dokázala vypnout a realizovat vnitřně samu sebe. Tedy v té době, kdy

jsem ještě pracovala v účetnické firmě, tomu tak bylo. Vše jsem zvládala, samozřejmě

s dopomocí svých rodičů. Diagnóza, ta nebyla pro nás to nejpodstatnější, spíše jak zvládnout

vlastní dítě. Sami jsme si vše vysvětlovali a vytvořili svou vlastní verzi teorie. My jsme si

mysleli, že je to nějaká blokáda způsobena chemickou nerovnováhou v mozku v důsledku

uspání k CT vyšetření, a že se to vyléčí. A k tomu směřovala celá má rodina. Sice mne všude

posílala pro rady a já létala s Ondrou od jednoho lékaře k druhému, ale bylo to

s přesvědčením, že je to pomíjivé, že sice možná nějaké následky zůstanou, ale že se vše

zlepší a vyléčí. Aby mohl být Ondra v Dětském denním stacionáři, měl určeno od

psycholožky i neurologa diagnózu: lehká mozková dysfunkce.

V 5 letech jsme měli magnetickou rezonanci. EEG, metabolické vyšetření, a tak dále,

prostě jen sama vyšetření. Při jedné hospitalizaci psychiatr, ke kterému docházíme dodnes,

vyšetřil Ondru podrobně. Verdiktem pak byla diagnóza atypického autismu. To bylo Ondrovi

5 ½ roků.

Diagnózu jsme sice měli, ale to nejhlavnější, jak vychovávat dítě s touto diagnózou, to mi

nikdo neřekl. Když má někdo cukrovku, dostane léky, přísnou dietu, návod, jak má žít a co

dělat v případě, když se jeho příznaky zhorší. Ale nám nikdo tento návod, doporučení nebo

instruktáž nedal. A ani dát nemohl, neboť ani sami odborníci to nevěděli. Najednou nastaly

v našem životě velké změny, na které jsme nebyli jako rodina připraveni.

Žádný z lékařů mi nepomohl. Pomohl mi speciální pedagog, který v té době Ondru učil

ve stacionáři. Byl to on, který mi nejen pomohl, ale který i této diagnóze srdcem rozuměl. I

když jsem se ve stacionáři setkala s nejedním neporozuměním, a to ze strany kvalifikovaného

odborníka, stálo za to zde docházet právě kvůli tomuto jedinému člověku, díky kterému

Ondra dělal výrazné pokroky, obzvlášť v komunikaci. A právě s ní do dnešních dnů naše

kontakty přetrvávají. Jezdíme denně do Speciální školy, kde tato paní učitelka Ondru učí. Je

to mnoho kilometrů od našeho domova. Je to cesta daleká a únavná, ale ne obtěžující, neboť

my budeme za paní učitelkou rádi dojíždět, ať bude učit kdekoliv.

CXL

Změny nastaly i u nás doma. Ne, sice nějaké radikální, ale určité přece. Bylo to spojeno

i s tím, že jsem s Ondrou nemohla chodit do obchodů a supermarketů, abych mohla nakoupit.

Nakupování se tedy ujal manžel. Napsala jsem mu vždy na lísteček, co je třeba nakoupit, sice

mi vždycky něco přeškrtnul, že to není třeba, ale to hlavní obstaral. Manžel nemá rád zásoby,

a tak vždy nakupuje velmi střídmě. Dnes se už sice naučil, že na víkend je nutno nakoupit

například více pití, ale k tomu jsme došli až vývojem. I to je velký úspěch.

Manžel pochází z rodiny, kde otec měl vždy dominantní a vedoucí úlohu a okolí se mu

bylo nuceno přizpůsobit. Byl velkým cholerikem, a tak rodina, aby od něj měla klid, mu vždy

vyhověla. Manžel v začátcích našeho manželství toto striktně odsuzoval, měl nelehké dětství

a vždy si přál, aby v jeho rodině toto nepanovalo a aby se svému otci nikdy nepodobal.

Bohužel, dnes k tomuto nevědomě sklouzává a snaží se o bezmeznou autoritu v rodině.

Zvlášť citlivým místem je to ve vztahu k synovi, kdy jeho autorita kříží s myšlenkovými

pochody dítěte s autismem. Manžel nedokáže přijmout, že náš syn to má v životě nastavené

jinak. Že to, že manžel se chce koupat a byl v koupelně jako první a syn vejde do koupelny

ve svůj každodenní stanovený čas ke koupání a dochází ke střetu, neznamená, že syn

provokuje, že je nevychovaný, ale že je autistický. Manžel syna odmítá pustit, že byl

v koupelně první a neuzná, že syn má takto nastavený režim a v tuto hodinu je obvykle jeho

koupací rituál. Nebo když jedeme na výlet a syn si objedná rajskou polévku, kterou má tak

rád a v restauraci mu přinesou jinou barvu polévky, než na jakou je doma zvyklý a kterou

pak následně váhavě odmítá jíst, toto manžel nechápe. Argumentuje tím, že když si něco sám

svévolně objednám, pak si to musím i sníst. Hodně mě to trápí. Ale nemohu jeho srdce

násilně otevřít pro pochopení tak specifického světa, jakým je svět autistický. Jsem pouze

tlumočníkem a překladatelem mezi těmito světy. Ale věřím, že snad jednou se tyto světy tak

sblíží, že všichni v něm splyneme ve svět jeden. Snad i v ten autistický.

Pokud se vrátím k myšlence změn, neočekávám, že by manžel byl nakloněn nějakým

způsobem se intenzivněji zapojit do pomoci v domácích pracích. V jeho primární rodině byly

mužské a ženské role, tedy role matky a otce, striktně vymezeny. A takto je tomu i u nás. On

má mužské a ženské role zakódované a těžko je to předělat. Já se starám o děti, o domácnost

a manžel chodí do práce a v současnosti obstarává i nákupy, a to vše raději, než by hlídal

Ondru, kterému nerozumí.

Pokud mám napsat něco o mé starší dceři, které je nyní 21 let a studuje VŠ, mohu říci,

že i od dětství prochází její vztah ke mně a k Ondrovi vývojem. Vždy byla velmi vstřícná

vůči Ondrovi a ochotná mi pomoci. Ale občas potřebovala mít svou maminku jen pro sebe. A

tak jsme šly spolu nakupovat a Ondru pohlídali moji rodiče. Později v pubertě začala mít již

CXLI

své aktivity a kamarádky, a tak začala více soukromničit. I dnes je to takový můj kolektivní

partner, neboť ona rozumí Ondrovi více než můj manžel. Ona zprostředkovává porozumění a

srozumitelnost mezi Ondrou a jeho otcem. Oba jsou si totiž navzájem velmi vzdáleni.

Když byla stanovena diagnóza a dítě pak začalo navštěvovat Speciální školu, účetnická

firma zkrachovala a já přišla o práci. Věděla jsem, že takto to nemůže zůstat. Jak jsem již

psala, já k životu potřebuji nejen aktivitu, ale také i možnost vlastní seberealizace. K tomu

přibyl i pocit smysluplnosti. Udělala jsem si kurz na pedagogického asistenta a začala

pracovat jako asistent na Ondrově škole, ale u dítěte s autismem v jiné třídě. Velmi mne to

naplňovalo. Vnímala jsem jen to dítě, měla pocit, že dělám něco pro druhé i pro sebe.

Zapomněla jsem na starosti mého všedního dne a rostla jak na srdci, tak i na duchu. Dítě bylo

ovšem starší a vyšlo ze Speciální školy a tak jsem nyní opět doma. Nejsem však v nečinnosti.

Angažuji se pro stejně handicapované děti, jako je Ondra. Pracuji charitativně

v Poradenském středisku pro rodinu a dítě a také ve sdružení Rain Man, kde jsem pospolu i

s rodiči stejných dětí jako mám i já. Cítím se v tomto prostředí naplněna a bezpečně, stejně

jako i můj Ondra.

Se stanovením diagnózy ovšem nastala i fáze hledání viníka. Opět hledání a pátrání,

teď již ne po diagnóze, ale po tom, kdo postižení našeho syna zavinil. Tentokrát jsem ovšem

nepátrala já, ale můj manžel a jeho rodina. Oni chápali postižení našeho syna jako velmi

stigmatizující. Asi by tělesné postižení bylo pro ně snazší přijmout, než onemocnění

psychické.

Začalo nám období, které v určitém latentním duchu trvá pořád, kdy z manželovy

strany docházelo k neustálému obviňování, že za vše mohu já nebo má rodina. Manžel i jeho

rodina vždy měla spoustu času, zaobírat se takovými věcmi, který žádný užitek nemohou

přinést. Snad jen druhému bolest. Já jsem ani na to neměla čas. Já se musela starat. Já musela

aktivně vše řešit a ne sedět v pasivitě a jen lamentovat. Pro mě bylo vždy důležité přistupovat

k problému z takového úhlu, aby se jej dalo nějak vyřešit a ne pátrat, kdo za to může. To pro

mne nic neřeší.

Nejhorší však bylo, že v případě autismu našeho syna, žádné takto striktní a

jednoznačné řešení neexistovalo. Místo patlání se v nesmyslných problémech jsem tedy

hledala pomoc. Hledala jsem kde a jak získat návod k tomu, abych svému synovi mohla

pomoci. Když jsem navštívila neurologa, tak jsem pro Ondru dostala prášky na zklidnění.

Tyhle postupy ve mně vyvolávaly určitou naději. Naději, že snad existuje nějaká zázračná

pilulka, která by Ondrovi pomohla. Byly to falešné naděje, z odborníků mi je ovšem nikdo

CXLII

nevyvracel. Ani vyvracet nemohl, neboť žádný z nich ve skutečnosti nevěděl, jak autismus

probíhá, co obnáší a jaká je jeho prognóza.

Chodila jsem s Ondrou po všech možných ambulancích, kde jakoby nějaké řešení

probíhalo, ve skutečnosti se nic nedělo a já byla tam, kde předtím. Ze všech těch lékařských a

klinických odborníků na autismus, to byl nakonec speciální pedagog, který mi dal návod

k autismu. Vysvětlil mi, že vyléčit se tato porucha nedá, ale dá se zlepšit její průběh. Tím

řešením byla „výchova a vhodné vedení“. Konečně jsem dostala odpověď a instrukci, co mám

dělat. Věděla jsem, že mému dítěti není dobře a že mu nemůžu pomoci. Věděla jsem, že mi to

nedělá naschvál (např. válení se po zemi, skákání na zemi) a věděla jsem, že jej musím naučit,

chovat se jinak.

Ano, dobrá, nastal problém, ale to neznamená lamentování, obviňování. Znamená to

chopit se situace a začít s tím něco dělat. Problém neznamená debatovat, klást otázky, co se

stalo, proč se to stalo a kdo za to může, problém pro mne znamená, že tady je a že je třeba

reagovat.

Každopádně, ať nechtíc, celá tato pro mne smutná věc se odrazila na mé psychické

vyrovnanosti. Cítila jsem, jak jejich starosti a obviňování mi odnímají mou energii, kterou

jsem neměla, kde znovu načerpat. Toho se mi nedostávalo, naopak já ji ztrácela. Potřebovala

jsem svůj klid a energii na jiné věci, především pro Ondru.

Situace se ještě vyhrotila tím, když si jednoho dne manžel přisedl ke mně k televizi,

kde zrovna vysílali pořád o autismu. Bylo vidět, že si manžel přisedl se zájmem. V televizi

vystupovala rodina, která v celém vysílání hovořila jen o negativních stránkách autismu a o

maladaptivních projevech svého dítěte. Jak dnes zjišťuji, je zcela běžné, že maminky a rodiče

vůbec, neustále pofňukávají nad těžkostmi svého života s dítětem s autismem a vůbec si

nevšímají těch pozitivních a krásných věcí. Je to smutné, protože já jsem v Ondrovi ty

negativní stránky, co byly v pořadu tak oplakávány, neviděla. Ještě smutnější tenkráte bylo,

že manžel tento pořad neunesl, vstal a beze slov odešel z domu za svými rodiči. Vrátil se

mlčky, za několik hodin. O to silnější nastaly výčitky v dalších dnech.

Jelikož jsem se nechtěla vyčerpávat v těchto ponižujících výčitkách, tak jsem jednoho

dne vinu vzala na sebe. Přijala jsem nakonec jejich verzi, abych měla klid a nemusela

přicházet o svou sílu. Do dnešního dne je ovšem manželovou jedinou starostí, co se týče

Ondry, otázka, jak je možné, že se to stalo.

Manžel synovu nemoc nepřijal a to se odráží v celém našem rodinném fungování.

Myslí si, že o Ondrově nemoci nikdo nic neví, ani v jeho práci. Dokonce odmítá mít za

oknem našeho auta značku o invaliditě. Velmi by nám to usnadnilo parkování před domem.

CXLIII

Bydlíme totiž v bytě na sídlišti, kde je problém zaparkovat. V zimě, kdy parkujeme pokaždé

někde jinde, pak musíme každý den odhrabovat sníh, než vyjedeme ráno do školy. Je to velmi

namáhavé a zdržuje to. Několikrát jsem manželovi říkala, že kdybychom měli za oknem

značku, mohli bychom každý den parkovat na stejném místě pro invalidy, které je volné.

Manžel se k postižení svého syna odmítá veřejně přiznat. A nejen to. V současnosti je

ve fázi, kdy hledá své místo v životě, v rodině, ale to tím způsobem, že před problémy uniká.

Když chci s ním něco řešit, tak problém mám pouze já a ne on. Utíká před nimi, nechce je

vidět a hledá se uprostřed svých kamarádů, kteří jej od rodiny odvádějí. Máme v současné

době hlubokou krizi, já však věřím, že je vždy nutno na všem hledat tu dobrou stránku.

Je to začarovaný kruh, ve kterém momentálně není ani začátek ani konec. Je jasné, že

Ondra má své jedinečné a zcela odlišné chování a to vzbuzuje i atypické reakce členů naší

rodiny. U každého z nás je ta atypická reakce jiná. Každý reaguje po svém a zatím se

nemůžeme sjednotit a sladit.

Manžel navíc pochází z rodiny, kde se děti musely přizpůsobit nárokům svých rodičů.

U nás doma to bylo naprosto opačně. Rodiče žili pro nás a dělali maximum pro naše blaho.

Na své dětství nikdy nezapomenu. Jsem vděčná svým rodičům, za ty nádherné časy jejich

milující péče o nás. Děkuji jim, že mne tímto připravili do života, a to k plnění tak náročných

úkolů, jakým je péče a výchova o dítě s autismem. Díky svým rodičům, jejich milující

výchově, tyto úkoly zvládám řešit a díky nim, vidím svůj život stále v pozitivních barvách a

optimistickém naladění.

Manžel po smrti svého otce převzal jeho roli. Dnes je pro něj důležité stát v čele

rodiny jako autorita, které se nikdo nedovolí oponovat a přizpůsobuje se jeho požadavkům a

jeho pokynům. Bohužel u Ondry to není možné. On není schopen přizpůsobit se nárokům

svého tatínka. Naopak naše životy je nutno nastylizovat do synova světa. Až toto můj manžel

pochopí, až získá pokoru a úctu před jedinečností našeho Ondry, pak může i pochopit, mé

každodenní snažení, mé obavy a můj pohled na svět a hodnoty v něm. Pak může pochopit i

mé úsilí, které svému synovi věnuji a také to, jak je těžké naučit Ondru každé banální běžné

věci, kterou již malé děti obvykle zvládají.

Já chápu, že k tomu potřebuje čas. Přehodnotit své životní nastavení z dětství a své

představy, u něj nebude jednoduché. Mrzí mne ovšem, že za jeho chováním, kterým mne

velmi zraňuje, je na jeho straně mnoho bolestí z nenaplněného a nyní bezesmyslného života.

Nemohu jej ovšem upřednostňovat před mými dětmi a podporovat jeho nevyzrálé chování. Já

vždy budu stát na straně potřeb svých dětí a budu je podporovat, aby se v životě cítili

plnohodnotnými jedinci, kteří mají právo volby.

CXLIV

Samozřejmě, že mi mé kamarádky radí, ať se rozvedu. Ale to je příliš prosté řešení. Já

totiž více než ty těžkosti, vnímám, kolik dobrého jsme spolu prožili. Je důležité umět

nezapomenout. Také i vnímám, jak rodinu hmotně zajišťuje. My se máme ve skutečnosti

velmi dobře. Já se nemusím starat, neboť na to základní v životě, vždycky peníze mám.

Nemáme žádnou nouzi. Máme bydlení, auto, dostatek jídla a děti nestrádají. Je jednoduché

toto všechno přehlédnout a vzdát se všeho toho dobrého, co nás ještě v životě čeká.

Nic nejde najednou. Vše má svůj čas a vždy je nutno uplatnit svou trpělivost, kterou

jsem si již natrénovala při Ondrovi. A ta trpělivost se vyplatila. Škoda, že se manžel na jeho

výchově nikdy nepodílel. Škoda, že neprožil ty různé roztomilé ostudy, kdy se lidé podivují

nad jeho chováním, a já stojím oproti nim a obdivuji svého syna v jeho čistotě myšlení a

s nadšením sleduji, jak upřímně a zaujatě se raduje z různých detailů svých každodenních

jistot. Škoda, že manžel to neprožívá s námi a že je mu tak odepřena ta slunná stránka života.

Škoda, že nemá možnost objevit díky Ondrovi ty hodnoty, které jsem našla já a naučit se

radovat v každém okamžiku, v každém dni i z toho mála, co nám život dává a nabízí. Ondra

dělá pokroky a já mám radost, že to mohu sledovat a těšit se z každého jeho úspěchu a

prožívat z těchto zdánlivých maličkostí naplnění svého života.

Jistě, nejsem s postižením svého syna smířena. Asi to ani nejde. Ale já jsem se s tím

naučila žít. Vím, že to nezměním, tak jsem to přijala jako hlavní součást svého života. Tak

jako se Ondra každý den učí, učím se i já. A je toho velmi mnoho, co pořád objevuji. Při

výchově dítěte s autismem se totiž nikdy nenudíte. Jeden den si totiž myslíte, že jste své dítě

něčemu naučila nebo jej něco odnaučila a druhý den máte starosti nové, někdy dokonce ještě

horší a náročnější k řešení, než ty předtím.

Každý den se děje něco nového, každý den mi sebou něco přináší a já každý den

děkuji za dobrý den, neboť vím, že zítra může být hůře. Také někdy děkuji, že jsem den

přežila, neboť agresivní a hyperaktivní projevy mého syna, které převládaly především

v minulosti, byly velmi ohrožující.

Mým cílem je vychovat své děti tak, aby byly v životě spokojené. Dávám svým dětem

možnost volby. Učím je vybírat si z alternativ, učím je, aby si sami vybírali věci, které chtějí,

které je uspokojují. Vždy říkám i Ondrovi, ty nemusíš, ty si můžeš vybrat. Když si to tak

uvědomuji, Ondra ke svému životu toho nepotřebuje mnoho. On chce svůj klid, chce mít

přehled o svém dni, chce své jistoty, na které se může spolehnout, neboť jsou pro něj

symbolem neměnnosti, stálosti a předvídatelnosti. Chce mít jistotu, že když přijde ke svému

dědovi, že dostane své bonbónky a že v pondělí půjde do školy. On nechce žádné fáro nebo

nějaký luxus. To, co potřebuje on, potřebuji i já, a to je laskavost.

CXLV

Dělat si navzájem v životě laskavosti. Prožívat a sdílet s druhým svůj život. Být tu pro

někoho jiného, ale zároveň cítit, že i ten druhý je tu pro mne. Vždyť těch špatných, sobeckých

a zištných věcí je kolem nás až příliš mnoho. Cítit laskavé a chápající srdce, které je otevřené

pro druhého čekajícího člověka, to je to, co od života toužím mít.

Mám naději, že i pro Ondru bude život smysluplný a že pro nás všechny bude náš

život uspokojující. Snažím se pro to dělat maximum. Cítím se však momentálně v tomto

snažení sama. Jako sama na ostrově. Jako sama uprostřed lidí. Ztratila jsem mnoho sociálních

kontaktů s druhými lidmi, nejcennější kontakt, který mi však chybí je s mým manželem.

Našla jsem porozumění u rodin s dětmi s autismem, kde mohu své starosti sdílet a kde

nacházím energii pro svůj každodenní běh. Učím Ondru samostatnosti, aby si uměl udělat

sám některé věci a aby se naučil být spokojený i jinde než doma. A samozřejmě se starám, co

by bylo, kdyby…

Navštívila jsem proto několik zařízení a ústavů, kde jsem chtěla zmapovat terén,

kdyby se daná obava stala realitou. Návštěvy těchto zařízení mne ovšem ještě více

znepokojily, neboť jsem nenašla nic vhodného pro svého syna. V jednom ústavu mi dokonce

řekli, že přijímají pouze osoby jako své klienty, kteří jsou kolektivní. Tak to vůbec pro osoby

s autismem nepřichází v úvahu. Celá ta budoucnost, strach kdyby se něco stalo, je pro mne

spjata s velkou obavou.

Proto raději dalekou budoucnost neplánuji, jen tu blízkou. Ta daleká mě příliš

deprimuje. Je to velká nejistota. Znepokojuje mne již i to, že v televizi slyším, že by rodiny

měly mít co nejvíce dětí, které by je jednou na stáří hmotně zajistily. Je to taková bezmoc a

velká nespravedlnost. Já mám ve svém životě již tak velmi omezené možnosti, nemohu chodit

do práce, nemohu dělat kariéru, nemohu si dělat co druzí a ještě si mám šetřit na důchod

z příjmu, který prakticky nemám. Nerada na budoucnost myslím, protože já ji nevidím. A také

si říkám, proč se starat o budoucnost, která mě znepokojuje, když mohu myslet v přítomnosti,

která mě uklidňuje a ve které se mohu radovat a těšit z každé maličkosti.

CXLVI

CXLVII