Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích
Pedagogická fakulta
Oddělení celoživotního vzdělávání
Závěrečná práce
Kvalita života u dětí s DMO
Vypracovala: Mgr. Adéla Kubíčková
Vedoucí: PaedDr. Helena Havlisová, Ph.D.
České Budějovice 2017
Prohlášení
Prohlašuji, že svoji závěrečnou práci jsem vypracoval samostatně pouze s použitím pramenů
a literatury uvedených v seznamu citované literatury.
Prohlašuji, že v souladu s § 47b zákona č. 111/1998 Sb. v platném znění souhlasím se
zveřejněním své závěrečné práce, a to v nezkrácené podobě elektronickou cestou ve veřejně
přístupné části databáze STAG provozované Jihočeskou univerzitou v Českých Budějovicích na
jejích internetových stránkách, a to se zachováním mého autorského práva k odevzdanému textu
této kvalifikační práce. Souhlasím dále s tím, aby toutéž elektronickou cestou byly v souladu
s uvedeným ustanovením zákona č. 111/1998 Sb. zveřejněny posudky školitele a oponentů práce
i záznam o průběhu a výsledku obhajoby kvalifikační práce. Rovněž souhlasím s porovnáním
textu mé kvalifikační práce s databází kvalifikačních prací Theses.cz provozovanou Národním
registrem vysokoškolských kvalifikačních prací a systémem na odhalování plagiátů.
V Českých Budějovicích dne 2. 12. 2017 Mgr. Adéla Kubíčková
Abstrakt
Závěrečná práce nabízí určitou sondu a náhled do života rodin s dětskou mozkovou obrnou.
Práce je rozdělena do dvou částí, které se skládají z části teoretické a praktické. Teoretická část
se dále dělí do jednotlivých kapitol a podkapitol, týkající se dětské mozkové obrny, jejích příčin
a jejího dělení. Dále se práce zabývá kvalitou života a v neposlední řadě se dotýká samotné
rodiny a především rodiny, která pečuje o dítě s postižením. V praktické části práce nahlédneme
do života rodin, které pečují o dítě se zdravotním postižením, a pokusíme se nastínit, jakým
způsobem dítě s dětskou mozkovou obrnou ovlivňuje život své rodiny.
Klíčová slova: dětská mozková obrna, kvalita života, rodina
Abstract
The final thesis offers a certain probe and insight into the life of children with cerebral palsy.
The thesis is divided into two parts, which consist of theoretical and practical part. The
theoretical part is further divided into individual chapters and subchapters related to childhood
cerebral palsy, its causes and its division. Furthermore, the work deals with the quality of life and
last but not least it affects the family itself and, above all, the family caring for a disabled child.
In the practical part of the work, we look into the lives of the families they care for about a child
with disabilities, and we will try to outline how a child with cerebral palsy affects the life of his
family.
Key words: cerebral palsy, quality of life, family
Poděkování
Děkuji vedoucí mé závěrečné práce paní PaedDr. Heleně Havlisové, Ph.D za cenné rady,
trpělivost, odborné metodické vedení a připomínky, které mi poskytla během zpracovávání
závěrečné práce. Zároveň bych ráda poděkovala všem zúčastněným respondentkám.
Obsah
1 Úvod .................................................................................................................................... 7
2 Teoretická část ..................................................................................................................... 8
2.1 Klasifikace dětské mozkové obrny .............................................................................. 8
2.1.1 Příčiny dětské mozkové obrny (Kraus, 2005) ...................................................... 9
2.2 Nejčastější formy dětské mozkové obrny .................................................................. 10
2.3 Kvalita života ............................................................................................................. 11
2.3.1 Rozdělení kvality života ..................................................................................... 11
2.4 Rodina ........................................................................................................................ 12
2.4.1 Definice rodiny ................................................................................................... 12
2.4.2 Rodina s dítětem se zdravotním postižením ....................................................... 13
2.5 Zvládání životních těžkostí ........................................................................................ 16
3 Praktická část ..................................................................................................................... 18
3.1 Výzkum ...................................................................................................................... 18
3.1.1 Kvalitativní metoda výzkumu ............................................................................. 18
3.1.2 Cíl práce .............................................................................................................. 18
3.1.3 Formulace výzkumných otázek .......................................................................... 18
3.1.4 Volba výzkumného vzorku ................................................................................. 19
3.1.5 Etická rovina výzkumu ....................................................................................... 19
3.1.6 Sběr dat ............................................................................................................... 19
4 Výsledky ............................................................................................................................ 21
5 Diskuze, vyhodnocení výzkumu ....................................................................................... 27
6 Závěr .................................................................................................................................. 29
7 Přílohy ............................................................................................................................... 30
Seznam zdrojů ........................................................................................................................... 31
Seznam použitých zkratek ........................................................................................................ 33
7
1 Úvod
Závěrečná práce se zabývá kvalitou života dětí s dětskou mozkovou obrnou. Netýká se pouze
samotných dětí s tímto onemocněním, ale zaměřuje se především na úzké okolí těchto dětí, tedy
na rodinu. Primárně nás v závěrečné práci provázejí matky dětí s DMO.
Cílem závěrečné práce je poskytnout průřez a informace o životě dětí s dětskou
mozkovou obrnou od narození do současnosti a zmapovat kvalitu života rodiny, která pečuje
o dítě s tímto onemocněním. Práce by měla poskytnout náhled do těchto rodin a zodpovědět
řadu otázek, které v této souvislosti vyvstávají.
Teoretická část závěrečné práce se bude věnovat několika základním okruhům. Jedním
z nich je samotný pojem dětská mozková obrna, její vznik, příčiny, příznaky
a samotné dělení. Dále se pokusím o poskytnutí náhledu na téma kvality života a jejího
základního dělení. V neposlední řadě se dotkneme teoretického hlediska samotného tématu
rodiny s dítětem se zdravotním postižením, fází, kterými rodina prochází, a nastíníme si základní
potřeby rodičů pečujících o dítě s postižením. Teoretická část vychází z odborné literatury, které
je k našemu tématu k dispozici. Teoretický základ práce přináší například kniha od Josefa
Krause, „Dětská mozková obrna“, dále pak Jiří Jankovský a jeho kniha „Ucelená rehabilitace
dětí s tělesným a kombinovaným postižením, somatopedická a teoretická hlediska.“ Nejvíce
obohacující jsou ovšem publikace, které přináší přímé rozhovory s rodiči dětí, kteří pečují o dítě
s postižením.
V praktické části práce budu primárně vycházet z osobních zkušeností rodičů s dětskou
mozkovou obrnou a zároveň z mých zkušeností díky mému bratrovi a absolvovaným praxím
a stážím v základních školách speciálních. V těchto školách jsem se každodenně setkávala
s rodiči, jejichž děti mají zdravotní postižení.
Téma závěrečné práce jsem si vybrala především proto, že jsem sestra staršího bratra
s dětskou mozkovou obrnou. Je pro mne vždy obohacením hovořit s dalšími a dalšími rodiči dětí
s postižením, protože se pokaždé dozvím něco nového. Ať už z oblasti podpory státu těchto
rodin, vzdělávání žáků s postižením v běžných základních školách či v zásadních změnách
v životě těchto rodin.
8
2 Teoretická část
2.1 Klasifikace dětské mozkové obrny
Dětská mozková obrna je podle Krause (2005) jedním z nejčastějších neuro-vývojových
onemocnění. Co se týče projevů, lze považovat toto onemocnění za neprogresivní, ale nelze ho
považovat za neměnné z hlediska vývoje mozku. Onemocnění postihuje celý motorický systém,
je trvalé a proměnlivé postižení hybnosti. Při onemocnění dochází ke zvýšenému svalovému
tonusu (spasticida), který nedovoluje spontánně protahovat sval, což vyvolá vynucené držení,
poruchu růstu svalu a deformitu kloubů a kostí.
V prvním roce života se samotný klinický obraz dětské mozkové obrny teprve utváří.
S jistotou lze diagnostikovat DMO až v pozdějším věku. Včasná diagnostika onemocnění odhalí
ke konci prvního roku života. (Vítková, 2006) Dětská mozková obrna je termín, který bývá
obvykle použit o popisu stavu dítěte s postižením mozku, které je zjevné typicky do tří let věku
dítěte. (Polin, Spritzer in Kraus, 2005)
Jankovský (2006) ve své knize hovoří o tom, že název „dětská mozková obrna“ není
přesné, protože ne všechny motorické projevy jsou charakteristické pro obrnu. Právě proto
můžeme toho onemocnění nazývat též jako encefalopatie či infantilní cerebrální paréza.
Dětská mozková obrna bývá doprovázena poruchou intelektu, konkrétně bývá téměř
s poloviny spojena s těžkou mentální retardací. Další přidružená onemocnění mohou být poruchy
sluchu, zraku, neurologická onemocnění (epileptické záchvaty), smyslové vady, ortopedické
vady. V poslední době je zvýšený počet dětí, které se rodí s DMO, což může být zapříčiněno
zachraňováním novorozenců s extrémně nízkou porodní hmotností. (Kraus, 2005)
Dětská mozková obrna má několik typů příčin z hlediska porodní doby, ve které se právě
novorozenec nachází. Můžeme ji rozdělit na vznik prenatální (předporodní), perinatální
(porodní) a postnatální (poporodní). (Kraus, 2005)
9
2.1.1 Příčiny dětské mozkové obrny (Kraus, 2005)
Prenatální příčiny:
• Infekce matky v začátku těhotenství
• Poškození ledvin a krevního oběhu matky
• Mnohočetná těhotenství
• Toxiny v těle matky (alkohol, závislost na opiátech, kokainu, lécích apod.)
• Kouření v těhotenství
• Zhoršená životospráva, špatná výživa
• Poranění břicha nebo pánve
• Chromozomální aktivity
• Dědičnost
• Kardiovaskulární onemocnění matky
Perinatální příčiny
• Předčasné porody (nízká porodní váha)
• Porodní asfyxie
• Přenošené děti
• Náročné, obtížné, protahované porody
• Klešťové porody
• Rozdílný Rh faktor (rozdíl mezi krví matky a plodu)
Postnatální příčiny
• Infekce-plicní, střevní
• Bakteriální meningitida, encefalitida
• Úrazy hlavičky
Kraus (2005) nazývá děti, které se narodí za takovýchto okolností jako děti „ohrožené nebo
rizikové“. Poté jsou přísně sledováni a hlídáni, aby se případně včas odhalily další potíže.
Klinické příznaky onemocnění se mohou pozvolna projevovat už v ontogenetickém vývoji.
(Jankovský, 2006).
10
2.2 Nejčastější formy dětské mozkové obrny
Dětskou mozkovou obrnu můžeme rozdělit do dvou základních skupit, které se rozdělují na další
podskupiny. Základní formy dětské mozkové obrny jsou dle Jankovského (2006) spastické
formy DMO a nespastické formy DMO.
Spastické formy DMO (Jankovský, 2006)
U osob postižených spastickou formou DMO dochází ke zvýšenému svalovému tonu a můžeme
ji rozdělit na další druhy podle toho, kterou část těla postižení zasáhlo:
• diparetická forma DMO postihuje především obě dolní končetiny;
• hemiparetická forma DMO obvykle zasahuje jednu polovinu těla a převažuje zde
postižení horních končetin;
• kvadruparetická forma DMO poškozuje všechny čtyři končetiny a lze ji považovat za
nejtěžší formu DMO.
Nespastické formy DMO (Jankovský, 2006)
Nespastická forma dětské mozkové obrny se neprojevuje zvýšeným svalovým napětím, ale
dochází zde naopak ke sníženému svalovému napětí, její dělení je následující:
• hypotonická forma DMO dominuje svým oslabením svalového tonu trupu i končetin;
• extrapyramidová DMO;
• smíšená forma DMO.
Pokud porovnáme jednotlivé formy dětské mozkové obrny, lze považovat za nejhorší typ
kvadruparetickou formu dětské mozkové obrny. Pacienti, kteří mají tuto formou onemocnění,
jsou zcela závislí na dopomoci druhé osoby. Péče o ně bývá velmi náročná. (Kraus, 2005)
11
2.3 Kvalita života
Samotný koncept kvality života získal v dnešní době nezastupitelnou specifickou pozici.
Koncept kvality života velmi úzce souvisí i s dalšími pojmy jako jsou například zdraví, sebe-
péče, pohoda a lidské potřeby. Kvalita osob s jakýmkoliv onemocněním je velmi rozdílná, než u
osob zdravých. Pojem je poměrně těžko definovatelný, ale kvalitu života můžeme chápat jako
jakost či hodnotu, kterou lze vnímat ze dvou hledisek: (Gurková, 2011)
1. Jako normativní kategorii, která vyjadřuje žádoucí, optimální stupeň potřeb každého
z nás.
2. Jako všeobecný výraz, který v sobě skrývá specifické charakteristiky, atributy, vlastnosti,
kterými se liší konkrétní potřeby bez zdůrazňování určitých potřeb. (Gurková, 2011)
Běžně používáme slovní vyjádření např. „jak jde život“, což naznačuje, že pojem život vyjadřuje
také způsob, jak žijeme. Obvykle se setkáváme s pojetím toho, že kvalitní=dobrý, přičemž
kvalitní můžeme vnímat ve dvou pojetích- objektivní a subjektivní kvalita. Kvalita je též pojem
multidimenzionální, tudíž je podmíněn multidisciplinárnímu fenoménu. (Gurková, 2011)
Mareš (2006) ve své knize uvádí, že co se týká kvalita života, jedná se o mentální a somatické
zdraví, jehož samotná definice je obtížná, protože v sobě skrývá tři problémy. První problém je,
že slovní spojení v sobě skrývá definici z mnoha vědních oborů. Druhý problém se týká selekce
a pouhého výběru. V neposlední řadě nesmíme zapomenout, že výraz se musí podrobněji
teoreticky i prakticky rozdělit.
2.3.1 Rozdělení kvality života
Centrum pro podporu zdraví (in Šamánková, 2011) rozděluje kvalitu života následovně:
BÝT- osobní charakter člověka
• Fyzické bytí – zdraví, hygiena, celkový vzhled;
• Psychologické bytí- psychologické zdraví, sebeúcta, vnímání, cítění, sebekontrola;
• Spirituální bytí- hodnoty, víra, přesvědčení.
NÁLEŽET-vazba k určitému prostředí
12
• Fyzická náležitost – domov, škola, pracoviště, komunita;
• Sociální náležitost- rodina, přátele, sousedé (užší napojení);
• Skupinová náležitost-pracovní příležitosti, společenské aktivity (širší napojení).
REALIZOVAT SE- dosahování osobních cílů, naděje, aspirace
• Praktická realizace- domácí aktivity, škola a zájmové aktivity, péče o zdraví;
• Volnočasová realizace- relaxační aktivity podporující redukci stresu;
• Růstová realizace- aktivity podporující zachování a rozvoj znalostí a dovedností.
2.4 Rodina
2.4.1 Definice rodiny
Za nejstarší a základní společenskou skupin, která je spjata vnitřními i okolními vlivy
považujeme právě rodinu. Rodinu lze chápat jako malou primární skupinu, která je založena na
svazku muže a ženy, na pokrevním vztahu rodičů a dětí. (Velemínský, 2009)
Rodina je přirozená primární skupina, která je základem lidské společnosti, kde by se
všem jejím členům mělo dostat pocitu jistoty, bezpečí a důvěry. I samotný trvalý význam rodiny
ovlivňuje její jednotlivé příslušníky z hlediska kvality života. (Jankovský, 2003)
Funkce rodiny
Rodina, jako malá primární skupina plní určité funkce, které jsou konkrétně podle Velemínského
(2009) čtyři. Funkce biologicko-reprodukční (sexuální), ekonomicko-zabezpečovací,
emocionální a socializačně výchovná funkce.
Pokud se zamyslíme nad podstatou celé rodiny, lze považovat emocionální funkci za
nejdůležitější, protože je velmi důležité v rodině zajistit pocit lásky, bezpečí a přátelství mezi
všemi jejími členy. (Langmeier, Krejčířová, 2006)
13
2.4.2 Rodina s dítětem se zdravotním postižením
V kapitole, která se týká rodiny s dítětem se zdravotním postižením, vycházím ze své diplomové
práce, která se jmenuje Volný čas zdravých sourozenců a jejich participace na životě rodiny
s členem se zdravotním postižením. (2017, st. 16-19.)
Velmi dojemné vyjádření o matkách dětí s postižením uvedla E. Bombecková (in Pfeiffer 2014):
Mimořádná matka
Napadlo vás někdy přemýšlet o tom, jak se vybírají matky pro postižené děti? Já si to představuji
tak, že Bůh dává instrukce andělům a ti si je zapisují do ohromné matriky.
„Amstrongová Beth, syn. Patronem bude Matouš.“
„Forestová Mariorie, dcera. Patronkou bude Cecílie.“ Atd.
Až andělům nadiktuje jedno jméno, při kterém se usměje: „Téhle dáme postižené dítě.“
Anděl se zvědavě ptá: „Bože, proč právě jí? Vždyť je tak šťastná.“
„Právě proto,“ odpoví Bůh s úsměvem. „ Copak bych mohl svěřit postižené dítě ženě, která
nezná radost? To by bylo kruté.“
„Ale je trpělivá?“ ptá se anděl.
„Nechci, aby byla příliš trpělivá, jinak se utopí v sebelítosti a bolesti. Až se vzpamatuje z té rány
a zármutku, určitě to zvládne.“
„Ale, Pane, myslím, že ta žena v tebe nevěří.“
Bůh se usměje: „na tom nesejde. O to se můžu postarat. Ta žena je dokonalá. Má správnou
dávku egoismu.“
Andělovi to vzalo dech: „Egoismu? Copak to je nějaká ctnost?“
Bůh přikývne: „jestli se od syna nedokáže čas od času oddělit, nikdy to nedokáže přežít. To je
žena, které požehnám ne zcela dokonalým dítětem. Ještě to neví, ale budou jí mít co závidět.
Nikdy nic nebude brát jako samozřejmost. Žádný krůček pro ni nebude něčím obyčejným. Až její
dítě poprvé řekne „máma“, bude svědkem zázraku a bude to vědět. Až bude svému slepému dítěti
popisovat strom nebo západ slunce, uvidí je, jako to dokáže málokterý člověk. Dám jí, aby viděla
14
jasně věci, které vidím já-lhostejnost, krutost, předsudky-a dám jí, aby se přesně přenesla. Nikdy
nebude sama. Budu po jejím boku každou minutu každého dne jejího života, protože bude
vykonávat mou práci tak neomylně, jako bych tam byl já.“
„A kdo bude patronem?“ ptá se anděl, připravený k zápisu do matriky.
Bůh se usmál: „Bude jí stačit zrcadlo.“
Pokud hovoříme o jakémkoliv zdravotním postižení, je důležité si v této souvislosti
uvědomit, že nehovoříme pouze o samotném jedinci s postižením, ale že se to všechno týká
i jeho vlastní rodiny. Tedy jeho rodičů, sourozenců a ostatních členů. Přivést na svět dítě je
v dnešní době ještě stále považováno za samozřejmost, za něco přirozeného či povinného.
Očekává se samozřejmě narození zdravého dítěte. Pokud se ovšem, narodí dítě s postižením, zdá
se být současná situace rodiny neřešitelná. (Pfeiffer, 2014) Narození postiženého dítěte přináší
do rodiny fyzický, ekonomický, sociální, ale především psychický (emocionální) stres.
(Prevendárová, 1998) Je důležité zmínit, že chování a postoje k dítěti s postižním budou jiné, než
k dítěti zdravému. Na jednu stranu hrozí riziko hyperprotektivního přístupu nebo naopak
odmítání dítěte s postižením. Rodina s postiženým členem má jinou sociální identitu, stává se
výjimečnou. (Vágnerová, 2004)
Všichni rodiče chtějí mít zdravé, normální či ne přímo perfektní dítě. Významnou roli sehrává i
společenské prostředí, protože i to má určitou představu o „správném“ dítěti. V současné době se
preferují spíše společensky významné hodnoty, kterými je například inteligence a příjemný
zevnějšek. Na velmi cennou složku, zdraví, se spíše zapomíná. Postižené dítě tato kritéria
bohužel nesplňuje. Touto skutečnosti je dítě s postižením a celá jeho rodina stigmatizována a
leckdy následně izolována. Rodina se dostává v kontaktu s vnějším okolím do krizových situací.
Každé postižení působí na rodinu svým specifickým způsobem, který souvisí s časovým
faktorem (tzn., dobou, kdy došlo k postižení, respektive k diagnostice a rozsahu postižení
v čase), s druhem, stupněm postižení a s příčinami jeho vzniku. (Prevendárová, 1998)
Přijmout skutečnost, že se rodičům narodilo dítě s postižením, je velmi těžké. Rodiče hledají
pomoc a podporu mezi přáteli, příbuznými a především mezi odborníky. Na tuto novou
skutečnost nejsou připraveni. (Matoušek, 2003)
15
Během vyrovnávání se s tímto faktem, prochází rodiče několika fázemi, které popsala Elizabeth
KüblerRoss (in Říčan, Krejčířová, 2006). Stádia probíhají v každé rodině velmi individuálně,
mohou se objevovat v jiném pořadí a mají různou dobu trvání, některé z fází mohou dokonce
chybět.
• V počáteční (nulitní) fázi si rodiče ještě neuvědomují, že je jejich dítě postižené,
tuto skutečnost si nepřipouštějí. Odborníci by v tuto chvíli měli být v pozadí,
vyčkat a být rodičům nablízku při uvědomění si této skutečnosti a případně jim
poskytnout pomoc a informace.
• Iniciální šok je odezvou na danou situaci, rodina je šokována tím, co se jí
přihodilo, pociťují zmatek.
• Popření- v této fázi rodina obvykle nedůvěřuje odborníkům, rodičům se obvykle
v hlavách honí myšlenky „to není pravda“, „musí existovat zázračný lék“.
• Stádium smutku, zlosti, úzkosti, pocitů viny- rodiče hledají chybu v druhých
lidech, mohou být k sobě či k okolí agresivní, mají vztek na celý svět, pociťují
smutek, sebelítost a především pocit viny. V této fázi je velmi důležité pomoci
rodině a jejím členům s vyjádřením pocitů.
• Stadium rovnováhy- v rodině se snižuje úzkost a deprese, je akceptovaný
současný zdravotní stav dítěte, rodiče se snaží starat o svého potomka a účastní se
jeho léčby.
• Stadium reorganizace- rodiče přijímají své dítě takové jaké je, mají zájem
o řešení optimální situace v budoucnosti, mění se jejich hodnotová orientace
a dospívají k moudrosti a sociálnímu porozumění.
S narozením postiženého dítěte se výrazně mění rodičovské postoje a jejich základní
psychické potřeby. Dochází ke značnému zásahu v uspokojování základních psychických potřeb.
Patří sem potřeba přiměřené stimulace. Vývoj postiženého dítěte bývá někdy natolik omezený,
že nedochází ke stimulaci rodičovské aktivity. Mezi další potřebu řadíme potřebu
smysluplnosti a řádu. Projevy jejich dítěte neodpovídají běžným zákonitostem a to vyvolává
v rodičích pocit nejistoty a neschopnosti porozumět svému dítěti. Rodiče tak mají mnohdy pocit,
že jejích úsilí nemá smysl. Třetí a velmi důležitou potřebou je potřeba citové vazby. Postižené
dítě nebývá pro rodiče citově uspokojující. V tomto případě může docházet k hyperprotektivitě
či opačnému odmítání dítěte. Předposlední potřeba se týká vlastních hodnot a společenské
prestiže. S narozením dítěte s postižením bývá tato potřeba značně potlačena. Rodiče vnímají
situaci jako selhání a prochází traumatem. Právě tady dochází k narušení vlastní identity, v tomto
16
případě k narušení rodičovské role. Rodič se považuje za méněcenného, někdy až za člověka
vyřazeného z lidské společnosti. Pátá a poslední potřeba je potřeba životní perspektivy, která je
u dítěte s postižením i u celé rodiny narušena a především je nejasná. I když rodiče vědí, že dítě
nebude nikdy zdravé, neumějí si představit jeho další vývoj, osud a existenční možnosti.
(Vágnerová, 2000)
Při výchově dítěte s postižením nesmíme zapomenout na velmi důležitou věc a tou je odpočinek
pro rodiče a ostatní členy rodiny. Tito lidé si potřebují čas od času odpočinout od přetížení.
Jejich přetížení je způsobeno jedním druhem podnětů, jejich starosti a úzkosti směřují stále
jedním směrem. Potřebují každý den či delší dobu s delším časovým odstupem dělat úplně jinou
činnost, přemýšlet o jiných, nových věcech a nabrat tak nové síly. (Matějček, 1986) Vzhledem
k tomu, že dítě s postižením vyžaduje více pozornosti, obvykle nezbývá moc pozornosti pro dítě
zdravé. Rodiče jsou vědomi toho, že zdraví sourozenci mohou trpět nedostatkem pozornosti. Pro
rodiče není jednoduché naleznout dostatek času pro celou rodinu.(Burke, 2004)
Rodičům, kterým se narodí dítě s postižením, hrozí syndrom vyhoření, protože jsou dlouhodobě
vystaveni fyzickému a psychickému vyčerpání. Je tedy velmi důležité udržovat so psychickou
pohodu, věnovat se aktivitám, které mají pozitivní ladění, protože rodiče potřebují načerpat nové
síly. (Křivohlavý, 2012)
2.5 Zvládání životních těžkostí
S jistotou jde v životě každému z nás o to, být živý a zdravý. V případě, že nastane situace, že
tomu tak není, snažíme se vší silou o to, abychom pro nás tuto nepříjemnou situaci změnili,
neboli se tuto nepříznivou situaci snažíme zvládnout. V případě náročné životní situace,
konkrétně té, že se rodině narodí dítě se zdravotním postižením, existují určité techniky, které
pomáhají s vyrovnáváním takovýchto těžkostí. Tyto techniky slouží především ke zvládání
napjatých emocionálních stavů a znovunastolení duševní pohody. (Křivohlavý, 2001)
Mezi základní techniky patří:
• Relaxace
• Meditace
• Imaginace
17
Relaxací rozumíme záměrné uvolňování psychického i fyzického napětí. Jako samotný příklad
relaxačního tréninku můžeme, uvést dvě známe techniky. Například Schulzův autogenní
relaxační trénink a Jakobsonova progresivní relaxace. Obě techniky v sobě skrývají cvičení
a trénink, ne pouze jednorázovou činnost, která díky soustředění se na určité svalové skupiny má
vliv na uvolnění stresového napětí či bolesti. V rámci duševní hygieny můžeme do cvičení
zahrnout správné dýchání. (Křivohlavý, 2001)
Meditaci lze zařadit do relaxačních cvičení. Meditace nám umožňuje dostatečné soustředění se
na problém a s tím související odstranění problému z našeho podvědomí. Nejedná se o utápění se
v myšlenkách toho, co nás trápí, ale cílem je získat odstup a vhled do situace neboli nadhled nad
celou situací. (Křivohlavý, 2001)
Imaginace představuje záměrné zobrazování v konkrétní situaci neboli takzvanou uklidňující
scenerii. V praxi si to můžeme představit tak, že si například vybavíme příjemnou letní
dovolenou u moře, procházku přírodou či podobné pozitivní zážitky v našem nitru. (Křivohlavý,
2001)
U osob, které pečují o dítě se zdravotním postižením, je duševní hygiena nezbytná. Slouží
k podpoře mentálního zdraví a představuje prevenci před duševními chorobami a ostatními
nemocemi. (Hartl, Hartlová, 2000)
18
3 Praktická část
3.1 Výzkum
Závěrečná práce se zabývá kvalitou života rodin, které vychovávají dítě s dětskou mozkovou
obrnou. Především se zaměříme na obvykle nejbližší osoby, které tráví převážnou část se svými
dětmi s postižením a těmi jsou matky. Budou nás zajímat jednotlivé osudy rodin s dětmi s dětmi
s dětskou mozkovou obrnou a vliv dítěte s DMO na rodinu a rodinné okolí. Empirická část se
bude zabývat sledováním, výzkumným šetřením a výzkumnými vzorky, sběrem dat a poté
budeme analyzovat získaná data.
3.1.1 Kvalitativní metoda výzkumu
Zjišťování informací a dat do závěrečné práce bude zajištěno pomocí kvalitativní metody. Data
budou získána pomocí rozhovoru, konkrétně pomocí polostrukturovaného rozhovoru, který nám
umožní detailní a komplexní sběr dat, který se týká zkoumaných vzorků. Během
polostrukturovaného rozhovoru byly pokládány všem respondentům stejné předem připravené
otázky.
3.1.2 Cíl práce
Závěrečná práce si klade za cíl nahlédnout do životů a osudů rodin, které mají dítě s dětskou
mozkovou obrnou a jaký má vliv tato skutečnost na rodinu a jak velký je to zásah v životě této
rodiny.
3.1.3 Formulace výzkumných otázek
Ke splnění cíle budou sloužit hlavní výzkumná otázka a s ní související podotázky:
19
Hlavní výzkumná otázka:
Jak ovlivňuje život rodiny dítě s dětskou mozkovou obrnou?
Klíčové podotázky: Jak velký je to pro rodinu zásah?
Co pomáhá matkám k načerpání sil?
3.1.4 Volba výzkumného vzorku
Jako výzkumný vzorek jsem zvolila účelový výběr, přesněji se jednalo o matky, které pečují
o dítě s dětskou mozkovou obrnou. Oslovila jsem celkem 5 pečujících matek ve věku od 42 do
57 let. Vybrané ženy jsem znala osobně, protože jako sestra bratra s dětskou mozkovou obrnou
se pohybuji v okolí lidí, kteří taktéž pečují o člena s postižením. Vybrané matky jsem oslovila
pomocí telefonu nebo osobně. Poté jsem je informovala o problematice závěrečné práce, sdělila
jim cíl a poprosila je, zda by byli svolné spolupracovat a zúčastnit se výzkumu v závěrečné práci.
Kladně mi spolupráci přislíbily tři ženy.
3.1.5 Etická rovina výzkumu
Veškerá jména respondentek, jejich dětí i jejich rodiny, která uvádím v závěrečné práci, jsou
z důvodu citlivého tématu a ochrany osobních údajů pozměněna. Respondentky dobrovolně
souhlasily s účastí na výzkumu a předem věděly, že budou rozhovory nahrávány. Nahrávka
sloužila pouze pro analyzování dat a nebyla zpřístupněna žádné jiné osobě.
3.1.6 Sběr dat
Informace a data jsem získávala pomocí polostrukturovaného rozhovoru. Matkám jsem položila
sedm hlavních otázek. Průběh rozhovorů jsem nahrávala na diktafon a během rozhovorů jsem si
zaznamenávala poznámky. Rozhovory proběhly v klidném domácím prostředí. Obvykle trvaly
20
kolem 1 hodiny. Nejdelší rozhovor trval 75 minut, nejkratší trval 50 minut. Veškerý získaný
materiál jsem přepsala do elektronické podoby, kde jsem následně data vyhodnotila.
21
4 Výsledky
Kazuistika číslo. 1- Respondentka – matka Adama
Demografické údaje
Matce Adama je 57 let, je vdova, její nejvyšší dosažené vzdělání je vyšší odborné ve
zdravotnické oblasti. Před narozením Adama pracovala v nemocnici jako zdravotní sestra.
V současné době pracuje na poloviční úvazek ve zdravotnickém zařízení a s pomocí dcery se
stará o svého syna. Matka má dohromady tři děti. Nejstarší syn je dospělý, je mu 36 letmá dvě
děti a žije od rodiny odděleně. Nejmladší dcera již žije taktéž sama, ale s péčí o svého bratra
matce pomáhá. Je jí 25 let. Prostřednímu synovi Adamovi je 26 let a má kvadruparetickou formu
dětské mozkové obrny. Není zde přidružené mentální postižení. Adam v současné době ukončil
dvouletou praktickou školu a navštěvuje denní centrum denních služeb. Matka se o syna stará od
narození, tedy 26 let.
Průběh rozhovoru
Rozhovor probíhal v klidném domácím prostředí pouze mezi mnou a matkou.
V prvopočátku jsem matku seznámila s tématem práce s a obsahem rozhovoru a zároveň ji
ujistila o naprosté anonymitě. V začátku matka mluvila sama a později mi zodpověděla veškeré
otázky. Rozhovor trval 47 minut a byl po celou dobu nahráván, což matka předem věděla.
Obsah rozhovoru
Matka prodělala v těhotenství chřipku, což dle lékařů nemělo žádný vliv na její
těhotenství. Samotné těhotenství probíhalo bez komplikací. Během porodu došlo u novorozence
k těžké asfixii, protože Adam se narodil s pupeční šňůrou kolem krku. Lékaři začali jejího syna
okamžitě resuscitovat, protože měl téměř minimální počet bodů v hodnocení Apgar skóre.
Vzhledem k tomu, že je matka zdravotní sestra, tušila, že není něco v pořádku. Adama okamžitě
transportovali do jiného města, na specializovanější dětskou kliniku. Syna viděla téměř až po
týdnu, kdy ho mohli s manželem konečně navštívit. V prvopočátku matce nikdo nechtěl nic
sdělit. Adam odjel s rodiči domů a nic se nedělo. Při různých návštěvách u lékařů nechtěl rodině
nikdo sdělit oficiální diagnózu. Přibližně v 1 roce života po návštěvě dětské neurologické
lékařky se dozvěděli něco konkrétnějšího. Lékařka rodičům sdělila, že dítě má postižení,
konkrétně DMO. Byli v šoku. Nikdo jim v té době neuměl pomoci, neexistovalo příliš mnoho
22
center či zařízení pro děti s postižením. Matka hovořila o tom, že pro ni a pro celou rodinu byly
nejhorší první 3 roky. Vyhledali pomoc psychologa, který se jim snažil pomoci vyrovnat se
s touto situací. Kvůli tomu, že Adam je upoután na invalidní vozík, museli sehnat peníze na
výtah a pořídit si vetší auto.
Rodina se potýkala s touto situací a zároveň vychovávala v té době desetiletého syna
a malou roční dceru. Manžel se velmi snažil, bylo to těžké, ale rodinu nikdy neopustil. Bohužel
před třemi lety zemřel, vzpomínala matka. Matka uvedla, že se jim zásadně změnil život. Museli
si zjistit kontakty na různá ortopedická a protetická zařízení, docházeli jim peníze, okolí je
nevnímalo příliš pozitivně, nedostávala se jim dostatečná pomoc. V době, kdy Adam vyrůstal,
bylo otevřeno centrum pro rodiny s dětmi s kombinovaným postižením v jejich okolí. Matka to
považuje za určitý záchytný bod, který jim zajistil více informací a hlavně zkušenosti a cenné
rady ostatních rodičů, kteří pečují o dítě se zdravotním postižením.
Od té doby začal Adam navštěvovat toto centrum, což matce přineslo určitou svobodu
a především odpočinek. Přibližně kolem puberty se začal jeho stav zhoršovat. Objevila se velká
skolióza a zažívací problémy. Neustálá koloběh vyšetření. Díky podkožní aplikaci Baclofenovi
pumpy se zdravotní stav stabilizoval. Nezlepšil, ale ani nezhoršil.
Adam byl dvakrát úspěšně integrovaný do základní školy. Po ukončení základního
vzdělání, nastoupil do dvouleté praktické školy při základní škole speciální. V současné době
navštěvuje centrum denních služeb.
Matka se snaží odpočívat procházkou v přírodě či návštěvou v sauně.
Ostatním rodičům dětí s postižením vzkazuje, aby se nevzdávali a dál bojovali, že to stojí
za to.
23
Kazuistika číslo 2. - Respondentka- matka Matěje
Demografické údaje
Matce Matěje je 53 let, je vdaná, její nevyšší vzdělání je vysokoškolské v oblasti sociální
práce. Před tím, než se narodil její syn Matěj, pracovala v kanceláři jako ekonomka. V současné
době pracuje v jedné organizaci, která pomáhá ostatním rodinám s členem se zdravotním
postižením. Rodina má ještě jednoho zdravého staršího třiceti-dvouletého syna, který už několik
let žije odděleně od své rodiny. Nejmladší syn Matěj má kvadruparetickou formu DMO s těžkou
atetózou bez přidruženého mentálního postižení. Matějovi je 24 let. V současné době bydlí Matěj
přes týden v týdenním stacionáři blízko jeho bydliště a na víkendy se vrací zpátky k rodičům.
Průběh rozhovoru
Rozhovor probíhal v jedné městské kavárně. Záměrně jsem vybrala tu, která je klidnější,
abychom nebyly rušeny. Před začátkem rozhovoru jsem matce představila téma a obsah práce.
Sdělila jsem jí, že bude rozhovor nahráván a ujistila ji o naprosté anonymitě. Otázky pro
rozhovor sloužily spíše jako kostra, protože se matka hodně rozpovídala. Samotný rozhovor trval
75 minut. Po ukončení rozvoru jsme si hodně povídaly o její práci v neziskové organizaci.
Obsah rozhovoru
Průběh těhotenství popisovala matka jako bezproblémový. Během porodu došlo ke
komplikacím, proto lékaři přistoupili ke klešťovému porodu. Matka ze začátku vůbec nevěděla,
co se děje. Nikdo jí nic nechtěl říct, necítila se dobře. Po komplikovaném porodu byla převezena
na JIP, kde strávila týden, protože bylo zjištěno vnitřní krvácení. S Matějem se od porodu viděla
asi čtvrtý den. Do té doby ho nesměl navštívit ani otec, ani jí ho nechtěli přivést na pokoj. Matka
vyprávěla o tom, že prožívala obrovskou nejistotu a strach. Po tom, co ji přestěhovali na
normální pokoj, přivezli jí i Matěje. Bohužel se jim už nepovedlo začít s kojením, matka
pravděpodobně o mléko díky stresu přišla. Co se dělo s Matějem během čtyř dní matce dodnes
nikdo pořádně nevysvětlit. V papírech měla napsáno pouze „komplikovaný porod“. Matěj
vypadal ve svých prvních měsících jako zdravé miminko. Když na to matka vzpomínala,
přiznala, že se jí zdál více spavý a klidnější než její prvorozený syn. S manželem tomu zatím
nepřikládali žádnou váhu. Ani při prvních návštěvách u dětské lékařky jim nebylo řečeno nic
zásadního. Přibližně při půlroční kontrole miminka je odeslala pediatrička na dětské
neurologické oddělení. Matka popisovala, že začaly dlouhodobé návštěvy různých lékařů, dítě
24
bylo vyšetřováno všemi možnými způsoby. Po ukončení tohoto „maratonu“ si oba rodiče zavolal
dětský neurolog v jedné nejmenované nemocnici a řekl jim, že Matěj nebude nikdy zdravé dítě.
Sdělil jim, že se pravděpodobně jedná o dětskou mozkovou obrnu, kterou mohl zapříčinit
komplikovaný porod. Na tohle sdělení nebyli rodiče v žádném případě připraveni. Matka
popisovala, že jim trvalo několik let, než situaci přijmula. Smířit se s tím ale nedokázala do dnes.
V prvopočátku rodina nevěděla, co má dělat. Neznali žádná speciální centra, Matěj
nemohl navštěvovat normální školku, později ani školu. Neměli téměř žádné kompenzační
pomůcky, museli kompletně zrekonstruovat dům, aby byl bezbariérový. Díky známe lékařce,
přišel jednou manžel domů s informací, že existuje v jejich okolí rodičovské centrum, kde by jim
byli schopni pomoci. Do té doby byla matka bezradná. Od lékařů se vždy dozvěděla pouze to,
jak má s Matějem cvičit nebo co pomůže na jeho spazmy. Rodičovské centrum jim přineslo
mnohem větší jistotu a dalo jim naději, že na situaci nejsou sami.
Otec vydělával poměrně slušné peníze, proto nebyl problém s tím, aby byla matka doma
a starala se o Matěje a o jejich staršího zdravého syna, který se matce snažil všemožně pomoci.
Školku tedy Matěj nenavštěvoval, ale v 8 letech začal chodit do speciální školy, ve které byl až
do svých 20 let. Postupem času, jak rodiče stárli, začali hledat řešení, které se týkalo
budoucnosti. Matěj má poměrně velkou hmotnost, matka ho přestávala zvládat. Proto se celá
rodina domluvila, že musí najít řešení. Po pečlivém uvážení se rozhodli, že Matěj bude přes
týden navštěvovat stacionář a o víkendu, kdy je i otec rodiny doma, bude přijíždět ke svým
rodičům.
Matka vyprávěla o tom, že to pro ni bylo těžké rozhodnutí, ale díky tomu si mohla najít
stále zaměstnání a odpočinout si tak od psychického a fyzického vypětí. Samotné zaměstnání
uvedla jako její zdroj sil a energie pro další péči o Matěje. Dále hovořila o tom, že ráda čte,
chodí na procházky a navštěvuje pravidelně terapeutická cvičení.
Ostatním rodičům by vzkázala, aby zůstali silní a mysleli také na jejich zdravé děti,
protože kvůli zaneprázdnění s péčí o děti s postižením na ně není tolik času.
25
Kazuistika číslo 3. – Respondentka - matka Mirka
Demografické údaje
Matce je 42 let, její nevyšší vzdělání je středoškolské v průmyslném oboru. V současné
době je kvůli svým zdravotním problémům doma, protože nemůže sehnat zaměstnání. Po
narození jejího staršího syna Mirka musela přestat pracovat a zůstat s ním doma. Mirkovi je 22
let a má hemiparetickou formu dětské mozkové obrny. Zároveň je k jeho onemocnění přidružena
středně těžká mentální retardace. Rodina má ještě mladší zdravou dceru, které je 12 let.
V současné době bydlí Mirek v chráněném bydlení asi 20 km od svého trvalého bydliště, kde
bydlí se svou osobní asistentkou.
Průběh rozhovoru
Matka přistoupila na osobní setkání přímo u nich doma, proto rozhovor probíhal
v soukromí jejích bytu. Stejně jako obě předcházející matky jsem i tuto seznámila s tématem,
obsahem práce a s tím, že rozhovor proběhne v naprosté anonymitě a bude nahráván. Vzhledem
k tomu, že matka nebyla v prvopočátku příliš otevřená, pomohly nám předem připravené otázky.
Postupem času se matka více rozpovídala. Celý rozhovor trval 50 minut.
Obsah rozhovoru
Matka popisovala, že do 6. měsíce těhotenství probíhalo všechno bezproblémově. Před
začátkem 7. měsíce těhotenství matce nebylo dobře, proto byla hospitalizována na
gynekologickém oddělení. Bohužel došlo ke komplikacím a hrozilo velké zdravotní ohrožení
matky. Proto musel být porod vyvolán a Mirek se tak narodil předčasně a s nízkou porodní
hmotností. Mirek strávil 2 měsíce v inkubátoru, mezitím ho oba rodiče navštěvovali. Když
hovořili při odchodu z nemocnice s primářem, naznačil jim, že Mirek nebude úplně zdravé dítě.
V počátku tomu rodiče nevěnovali velkou pozornost, Mirek jim připadal jako každé jiné zdravé
miminko. Kontroly probíhaly v pořádku, žádné bližší informace či varování nepřicházely. Když
Mirek v roce a 7 měsících stále nechodil, začalo to být matce divné. Znova se ozvala primáři,
který provedl důkladnější vyšetření a udělal rediagnostiku. Matka vyprávěla, že když si doma
přečetla lékařskou zprávu, zamrazilo ji. V papírech bylo napsáno, dětská mozková obrna. Matka
do té doby s jistotou nevěděla, o jaké onemocnění se jedná. Až později se dozvěděla, že její syn
má vážné tělesné postižení. Rodina uvažovala i o možnosti, že Mirka umístí do ústavu sociální
péče. Po dlouhodobých úvahách tento krok zamítla a pokusila se zmobilizovat své síly.
26
Nevěděli, co si počít, jak to řeknou rodině, přátelům, zda vůbec chtějí mít ještě další děti.
V jejich blízkém okolí existovalo speciální zařízení, jehož součástí byla školka i škola pro děti se
zdravotním postižením. Přibližně mezi 3 a 4 rokem života Mirek začal školku navštěvovat.
Matka v této souvislosti hovořila o velké úlevě a zároveň dodnes vzpomíná na vzájemné sdílení
zkušenosti s ostatními rodiči s dětmi se zdravotním postižením. Po školce nastoupil Mirek do
základní školy speciální, po ukončení základní školy speciální bylo rodině nabídnuto, aby
pokračoval ve dvouleté praktické škole. Zároveň výše zmíněné zařízení zřídilo chráněné bydlení,
a proto rodina přistoupila na tu variantu, že Mirek bude přes týden sám bydlet v bydlení
a o víkendu si ho rodiče berou domů. V chráněném bydlení je prý Mirek velmi spokojený,
protože mu to přináší jisté osamostatnění.
Přestože Mirek není přes týden doma, matka bohužel nemůže stále se zdravotních důvodu
sehnat zaměstnání. Navštěvuje rehabilitace a snaží se odpočinout si u luštění křížovek a načerpat
síly především spánkem, aby byla co nejvíce čilá na víkend strávený s jejím synem Mirkem.
Rodičům, kteří pečují o dítě s postižením, vzkazuje, aby byli hodně trpěliví a měli
pochopení pro své děti a pro ne vždy vlídné okolí.
27
5 Diskuze, vyhodnocení výzkumu
Výzkumná část závěrečné práce měla být klíčem a sondou k tomu, jaký vliv má dítě s dětskou
mozkovou obrnou na jeho rodinu, jak velký je to pro rodinu zásah a co pomáhá matkám, které
pečují o dítě s DMO. Odpovědi a výsledky se během výzkumu podařilo zajistit.
Záměrně jsem si na začátku výzkumu nestanovovala příliš mnoho otázek, protože mi šlo
spíše o to, aby samy matky popsaly své životní příběhy a zkušenosti s jejich dětmi s postižením.
V průběhu výzkumu hodně záleželo na samotných matkách, jak se k dané věci postavily. Během
rozhovorů nad jednotlivými tématy se matky rozpovídaly odlišným způsobem. Někdy jsme
otevřely citlivější témata, tudíž byly odpovědí více strohé, jindy matky odpovídaly pestřeji.
Každopádně mi dovolily nahlédnout do jejich soukromí a já jim velmi děkuji za jejich výbornou
spolupráci a upřímné odpovědi.
Výzkum ukázal, že pro všechny tří výše zmíněné respondentky byl pravděpodobně nejtěžší
začátek a prvopočáteční šok z toho, že se jim narodilo dítě se zdravotním postižením. Obvykle
sdělil rodině diagnózu buďto ošetřující lékař nebo dětský neurolog. Všechny matky uvedly, že to
bylo pro ně toto období velmi stresující a nejisté, protože lékaři se buďto báli nebo nevěděli
jakým způsobem šetrně diagnózu rodičům sdělit. V různých časových intervalech procházely
matky stádii přijetí faktu, že se jim narodilo dítě s postižením. Dvě z dotazovaných matek na mě
působily tak, že se s tímto faktem vyrovnaly, jedna matka přímo uvedla, že se s tím
pravděpodobně nikdy nesmíří.
Není pochyb o tom, že narození dítěte s postižením je obrovský zásah pro všechny rodinné
příslušníky. Dle výpovědí matek šlo především o to, že musely zanechat zaměstnání a být se
svým dítětem doma. Rodina musela shánět speciální kompenzační pomůcky, hledali různá
zařízení, které by mohly jejich děti navštěvovat, potýkali se se zhoršenou finanční situací. Co se
týče změny v úplnosti rodiny, tak fakt, že se do rodiny narodilo postižené dítě mezi
dotazovanými manželi, nedošlo k tomu, že by muž rodinu opustil. Přijde mi to obdivuhodné,
protože vím, že se občas stává, že to nejslabší článek rodiny, v tomto případě muž, situaci
neunese a rodinu opustí.
Dvě ze tří matek uvedly, že jim v péči o dítě s postižením pomáhá více či méně jejich zdravé
dítě. Respondentky si byly vědomi toho, že díky péči o dítě s postižením nemají tolik času na své
zdravé dítě.
28
Dvě ze zkoumaných rodin přistoupily v dospělém věku svého dítěte na to, že přes týden
umístily své dítě do speciálního zařízení a tráví s ním čas o víkendu. Jedné matce to umožnilo
návrat do práce, ale obecně lze říci, že během tohoto „volného týdnu“, mají matky alespoň
trošku času pro sebe a mohou načerpat síly na další péči o jejich dítě. S tím souvisí i různě
zvolené metody odpočinku, ať už jsou to procházky v přírodě či četba knihy.
Z výpovědí matek lze říci, že děti s postižením, které se narodily do těchto rodin, mají štěstí
v tom, protože se narodily ženám, které se i přes obrovské vypětí a prvopočáteční šok, rozhodly
své narozené miminko či větší dítě neumístit do žádného zařízení pro osoby s postižením a tím
pádem si myslím, že kvalita jejich života je stabilnější a lepší, protože tyto rodiny se svým dětem
snažili od malička až do současnosti dát maximum.
29
6 Závěr
Když se matce narodí dítě s postižením, znamená to obrovský šok a enormní zátěž pro celou její
rodinu. V začátku vypadá všechno černé a neřešitelné. Její život se diametrálně změní. Učí se
novým věcem, snaží se svému dítěti maximálně pomoci, chrání své dítě před celým světem a do
toho má být dobrou manželkou a popřípadě matkou svých zdravých dětí. Chce to velkou dávku
odvahy a sebeodříkání a já si nesmírně vážím všech žen, které v životě takováto situace potkala.
Cílem závěrečné práce bylo zjistit, jak ovlivňuje rodinu dítě s dětskou mozkovou obrnou
a jaká je jeho kvalita života. Cíl práce byl naplněn a přinesl hezkou a poučnou sondu do života
rodin, které pečují o dítě s DMO. Nejtěžším obdobím pro matky těchto dětí byl úplný začátek,
kdy pro ně bylo všechno úplné nové a musely se situací sžít. Zásah se netýkal pouze matek, ale
celé rodiny a všech jejích členů. Byl to velký šok, se kterým se každá z respondentek srovnávala
svým způsobem. Svého životního úkolu se každá z nich podle svého nejlepšího vědomí
a svědomí zhostila.
Při tvorbě závěrečné práce jsem nejdříve začala tím, že jsem zajistila odborné literární zdroje.
Poté následoval kvalitativní výzkum, konkrétně jsem provedla polostrukturované rozhovory
s matkami dětí s DMO. Poté jsem rozhovory zanalyzovala a provedla závěry.
Závěrečná práce by mohla sloužit jako informační materiál pro studenty v oboru
pomáhajících profesí nebo rodinám, které pečují o dítě s DMO. Výzkum v závěrečné práci byl
pro mne velkým obohacením, protože jsem měla tu čest poznat velmi obdivuhodné a silné ženy.
30
7 Přílohy
Příloha č. 1.: Otázky pro polostrukturovaný rozhovor:
1. Můžete mi popsat příběh vaší rodiny?
- věk
- zaměstnání
- diagnóza a věk dítěte
- ostatní členové rodiny
2. Kdo a kdy si poprvé všiml, že s vaším dítětem není něco v pořádku?
3. Jak jste reagovala na sdělení diagnózy?
4. Byla Vám nabídnuta nějaká pomoc?
5. Co se touto skutečností změnilo ve vašem životě?
6. Jakým způsobem odpočíváte?
7. Co byste vzkázala ostatním rodinám, které pečují o dítě s DMO?
31
Seznam zdrojů
BURKE, Peter. Brothers and sisters of disabled children. London: Jessica Kingsley, 2004.
GURKOVÁ, Elena. Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum.
Praha: Grada, 2011. Sestra (Grada). ISBN 978-80-247-3625-9.
JANKOVSKÝ, Jiří. Etika pro pomáhající profese. Praha: Triton, 2003. ISBN 80-7254-329-6.
JANKOVSKÝ, Jiří. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením:
somatopedická a psychologická hlediska. 2. vyd. Praha: Triton, 2006. ISBN 80-7254-730-5.
KRAUS, Josef. Dětská mozková obrna. Praha: Grada, 2004. ISBN 80-247-1018-8.
KUBÍČKOVÁ, Adéla. Volný čas zdravých sourozenců a jejich participace na životě rodiny
s členem se zdravotním postižením. České Budějovice 2017. Diplomová práce. Jihočeská
univerzita v Českých Budějovicích. Teologická fakulta. Katedra pedagogiky. Vedoucí
diplomové práce L. Muchová.
KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Psychologie zdraví. Vyd. 2. Praha: Portál, 2003. ISBN 8071787744.
KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Hořet, ale nevyhořet. Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství, 2012.
Orientace (Karmelitánské nakladatelství). ISBN 978-80-7195-573-3.
LANGMEIER, Josef a Dana KREJČÍŘOVÁ. Vývojová psychologie. 2., aktualiz. vyd. Praha:
Grada, 2006. Psyché (Grada). ISBN 80-247-1284-9.
ŘÍČAN, Pavel,A KOLEKTIV. Dětská klinická psychologie. 4., přeprac. a dopl. vyd. Praha:
Grada, 2005. ISBN 9788024710495.
ŠAMÁNKOVÁ, Marie. Lidské potřeby ve zdraví a nemoci: aplikované v ošetřovatelském
procesu. Praha: Grada, 2011. Sestra (Grada). ISBN 978-80-247-3223-7.
PFEIFFER, Jan. Koordinovaná rehabilitace. České Budějovice: Jihočeská univerzita v Českých
Budějovicích, Zdravotně sociální fakulta, 2014. ISBN 978-80-7394-461-2.
32
PREVENDÁROVÁ, Jitka. Rodina s postihnutým dieťaťom. Nové Zámky: Psychoprof,
1998. ISBN 80-967148-9-9.
VÁGNEROVÁ, Marie, Zuzana HADJ-MOUSSOVÁ a Stanislav ŠTECH. Psychologie
handicapu. 2. vyd. Praha: Karolinum, 2000. ISBN 80-7184-929-4.
VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese / Vyd. 3., rozš.
a přeprac. Praha: Portál, 2004. ISBN 80-7178-802-3.
VÍTKOVÁ, M. Somatopedické aspekty. 2. přepracované a rozšířené vydání. Brno: Paido, 2006.
304 s. ISBN 80-7315-134-0.
VELEMÍNSKÝ, Miloš. Vybrané kapitoly z pediatrie. 6. vyd. V Českých Budějovicích:
Jihočeská univerzita, Zdravotně sociální fakulta, 2009. ISBN 978-80-7394-182-6.
33
Seznam použitých zkratek
DMO - Dětská mozková obrna
