prozatím nelehký život

s chmurnými vyhlídkami

„Životní podmínky osob s PAS – autismem v ČR“

Poslanecká sněmovna PČR

6. 11. 2014

MUDr. Jana Gandalovičová

• Narozen 8.11.2008

• Normální těhotenství

• Nekomplikovaný přirozený porod v termínu

• Zdravý novorozenec ( APGAR skóre 10)

V rodině matky ani otce se nikdy autismus ani jiné psychiatrické onemocnění nevyskytlo

3 sestry zdrávy

• Normální psychomotorický vývoj

• Zdravé dítě

• Očkování – BCG, hexavakcína

• Preventivní kontrola v 1. roce života – zdravé dítě

• Chůze na 15 měsících

• Přiměřené sociální chování – hry, používání hraček, separační

úzkost

• V 18 měsících očkování Priorix 5/2010

do 24 hodin nežádoucí reakce – tzv. neobvyklý pláč

(méně častý nežádoucí účinek s výskytem mezi 1:100 až

1:1000), hlášeno SÚKL

• Změna chování, odeznění do týdne

• Po odeznění návrat k normě

• Porozumění řeči dobré

• Podzim - spontánní ochotná chůze venku

• Stagnace vývoje řeči

• Jinak zdravé dítě

• Retrospektivně ke konci 2.roku plíživá změna chování

• Postupný regres vývoje, nevyhledává sociální hry, nezájem o

ostatní děti

• Přestává jíst co jedl dříve, naprostý nezájem o jídlo

• Nedaří se sebeobsluha, hygiena

• Přestává ukazovat

• Hraje si sám, stále ale přiměřeně

• Jaro 2011 – 2,5 roku – obrovský strach vystoupit z kočárku do

otevřeného prostoru

• Mizí kvalitní oční kontakt

• Další stagnace řeči, mizí i slabikování

• Obavy okolím zlehčovány

• Od 2,5 let - závažné poruchy spánku ( v noci až 4 hodiny

vzhůru, smích, pláč…)

• Google – podezření na autismus, preventivní kontrola

pediatrem v 3 letech také s podezřením na PAS

• Kontaktována APLA – screening v 3 letech pozitivní

• Čekání na diagnózu celý dlouhý rok

• Neumístitelný v běžné školce, speciální školky plné

• APLA Praha – raná péče

naprostý nedostatek poradců rané péče

žádná individuální pomoc, jen semináře pro rodiče

• Obrovský propad dítěte, jediná výhra – bez plen

• I když chodící dítě, můj kočárek - můj hrad + houpačka

• Na doporučení APLA příslib umístění v autistické třídě školky se

speciálními třídami (nutná fiktivní změna bydliště)

• Přesto osobní přesvědčení o výhodách integrace

• Zlomový bod – letní pobyt s R. Straussovou (CTA)

pochopení problematiky

osvojení přístupu a znalostí, jak se synem pracovat

„neboj se, vše je v pořádku“

• 9/2012 – téměř 4 roky- nástup do MŠ – obrovská naděje

• V autistické třídě 9 dětí, 2 učitelky, 1 asistent pedagoga

• Postupný další propad, školka žádá zpět pleny

• Neustálý pláč – adaptace??

• 1/2013 – 4 roky 2 měsíce diagnóza v APLA:

dětský autismus nízkofunkční s těžkou symptomatikou

• Konstatován nepříznivý poměr dětí a pedagogů ve školce,

doporučen asistent, po konzultaci se školkou povoleno

• 3 měsíce shánění asistenta – APLA + Hornomlýnská

• Děsivé zjištění: umisťování syna v době odpočinku do tzv. kumbálu

• Rozhodnuto: jít pryč – rozzářený syn

• Jaro - hledání školky k integraci - sisyfovský úkol: státní vs. soukromá

• Několik školek odmítnutí

odrazování klientely, ohrožení byznysu…

• 5/2013 – 4,5 roku integrován

• Postupné lepšení (integrace + CTA)

• Žádost o příspěvek na péči – II. stupeň

• Odvolání – přiznání III.stupně

• SPC – doporučení asistenta pedagoga na plný úvazek

• Asistentka pedagoga ½ úvazek + zbytek hradí rodina jako

osobní asistenci (velká pomoc Hornomlýnské)

• Personální konsolidace ve školce – výměna učitelky, bezvadní

rodiče a ostatní děti

• Intenzivní psychoterapeutická péče

obrovské finanční náklady: 400 – 1800 kč/h

• Každý malý pokrok vyžaduje enormní práci s dítětem

• Domácí program

• Zlepšení ve všech směrech

• Zůstává prozatím nonverbální

• Kam dál??? – odklad

ZSPŠ

integrace do běžné školy

alternativní vzdělávání

• Mezinárodní klasifikace nemocí - F 84

• Nejde o neurodegenerativní onemocnění

• Laicky „ vše špatně propojeno“

Existuje naděje!!!

• PubMed, odborná literatura, studie, evidence based medicine

• Stěžejní metodou práce s dětmi je psychoterapie

metoda aplikované behaviorální analýzy a od ní odvozené intervence

jediná tato metoda je prokazatelně účinná a studiemi ověřená

• 2007 – doporučení Americké pediatrické společnosti ke screeningu PAS 18 a 24

měsíců (u nás 12 a 36 měsíců, většina českých dětí tak uniká možné časné

diagnóze). Při pozitivním screeningu okamžitá psychoterapeutická intervence

Základem správné a časné diagnózy je vzdělaný pediatr a informovaný rodič

• 2006 - Combating Autism Act

• 2007 - doporučení American Academy of Pediatrics AAP

+ rezoluce OSN - vyhlášení Autism Awarness Day 2.4.

• Od r. 2008 - hrazení rané intervence postupně v 38 zemích USA

(40.000 US na rok a dítě)

• 8.8.2014 - prezident Obama podepisuje Autism Cares Act

společným úsilím jak demokratů, tak republikánů vzniklá iniciativa

1,3 miliardy dolarů k řešení problematiky autismu

• Všemi zapomenuté, lépe opomíjené děti

• Jediná finanční pomoc rodinám - příspěvek na péči, odborná psychoterapeutická péče není hrazená z prostředků ZP na rozdíl od jiných psychiatrických diagnóz

• Segregace dětí a celých rodin, frustrace rodičů, obavy o budoucnost

• Nízké povědomí odborné i laické veřejnosti, odsuzování za „nevychované děti“

• Články – Reflex, Respekt – ústavy, více lůžek

• Módní diagnóza (přijďte se podívat k nám domů)

• Nevědomost rodičů

• Pozdní podezření na diagnózu PAS

• Neochota integrovat děti jak v předškolních, tak školních zařízeních

• Časný screening dětí ve 24 měsících

• Při pozitivním screeningu okamžité odeslání dítěte do specializovaného

psychopedagogického centra s vytvořením plánu rané intervence dítěte,

edukace rodiny včetně okolí starajícího se o dítě (jesle, MŠ)

• NEČEKAT na potvrzení diagnózy (čekací doba na definitivní stanovení diagnózy

je u nás je srovnatelná s dobou v USA)

• Po stanovení diagnózy a dle míry symptomatologie a funkčnosti upravit strategii.

U dětí s nízkofunkčním autismem zintenzivnit terapii.

• Stěžejní metodou práce s dětmi je psychoterapie – metoda aplikované

behaviorální analýzy a od ní odvozené intervence.

• Dosažení hrazení psychoterapeutické péče, nebo alespoň částečné úhrady

z veřejného zdravotního pojištění.

• Integrace dětí mezi zdravé vrstevníky (do školek a škol) za podpory asistentů

pedagoga. Z integrace prospívají nejen děti s PAS, ale i okolí.

• Edukace pedagogů

• Umožnění studia aplikované behaviorální analýzy v ČR a tím rozšíření sítě

terapeutů

• Autismus si nevybírá

• Může se to stát i Vám, Vašim dětem a příbuzným

• Čísla dětí enormně rostou (1:68; chl.1:42, dív. 1:189)

• Neřešení problému – obrovský celospolečenský dopad

Kde by byl syn, kdyby se s terapií začalo

ve 2 letech než až v 5 ??

Prosím, buďte těmi osvícenými a pomozte dětem s PAS žít plnohodnotný život, než jej strávit v sociálních zařízeních či psychiatrických ústavech.

Děkuji za pozornost