Modulo s Yo Pro Motor

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Yo PromotorManual para promotores de TBC

Acciones de información, educación, comunicación y abogacía (IECA) para la prevención y control de la Tuberculosis

PERÚ

MINISTRA

Ministra de SaludDra. PILAR ELENA MAZZETTI SOLER

Viceministro de SaludDr. JOSE CARLOS DEL CARMEN SARA

Director General de Salud de las PersonasDr. LUIS ENRIQUE PODESTA GAVILANO

Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y Control de la TuberculosisDr. CESAR ANTONIO BONILLA ASALDE

Dra. IVONNE CORTEZ JARADr. CESAR HERRERA VIDALLic. ELADIA QUISPE YATACOLic. RULA AYLAS SALCEDO

Dirección General de Promoción de la SaludDr. RICARDO BUSTAMANTE QUIROZ

Dra. LUCIA SOLIS ALCEDOLic. LILIAN UCHIMA HESHIKI

Nuestro más sincero agradecimiento y reconocimiento en la elaboración del presente Módulo Educativo al esfuerzo, perseverancia y dedicación de los enfermos de TB de las 5 DISAS de Lima-Callao; al Equipo de trabajo de la Actividad 4, integrado por ex-pacientes y dirigentes de ASET-Comas; a los Promotores Educativos de TB, que participaron activamente; y a los diseñadores Lic. Ximena Barra y Lic. Miguel Bernal.Valoramos el esfuerzo de las Consultoras Lic. Enfermera Teresa Castilla Vicente y Comunicadora Social MSc. Rosario León Rhandomy y Lic. Pamela Bravo Alcántara, quienes con su paciencia y dedicación facilitaron la construcción del presente módulo.De forma especial, queremos reconocer y valorar el apoyo brindado por el equipo nacional y operativo de la Estrategía Nacional de Prevención y Control de la TB, aporte que enriqueció y amplió el presente documento.Este Módulo se constituirá en un instrumento de mucha importancia no sólo para el trabajo de los Promotores Educativos, sino para los Dirigentes de los GOETS y ASETS de Lima-Callao; esperamos que también lo sea para otros lugares del País.En representación de la Asociación de Enfermos de Tuberculosis “Victoria Castillo de Canales ASET-Comas, gracias a todos.

Elena Cuba ZapataPresidenta

• “Con mucho cariño y ternura para quienes supieron influir en el saber apreciar la salud y en conservarla”

Carlos Farfán Rivera. Promotor de Salud del C.S. Max Arias Shereiber

• “Dedicado a los pacientes de tuberculosis, ya que por ellos fue inspirada la creación de estos módulos”

Elizabeth Julia Marquines. Promotora de Salud del C.S. Huaycan

• “Con mucho cariño y agradecimiento para las personas de la actividad 4 del Proyecto Fondo Global en TBC. De una persona que siempre los llevará presentes, porque dieron un aporte grande en mi desarrollo como persona y me permitieron difundir el mensaje a otros”

Gustavo R. Carhuayo Parraga. Promotor de Salud del C.S. Juan Pérez Carranza

• “Dedicado a la Vida que me ha dado esta experiencia en la cual he aprendido a valorarla y a quererla más. Y que me ha dado la amistad y la fuerza para salir adelante”

Marlene Ríos Victoriano. Promotora de Salud del C.S. Progreso

• “Dedicado a los pacientes que confiaron en un mañana mejor” Juan León Palomino. Promotor de Salud del C.S. Gambetta Alta

Dedicatorias de los promotores de salud

MÓDULO 1CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD INTEGRAL

Sesión 1: La Salud 221.1 ¿Qué es la salud? ................ 221.2 La salud integral ................... 251.3 Acciones para lograr una salud integral .........................................................................................................26

Sesión 2: Derechos y Deberes 282.1 Tipos de derechos en salud ..............................................................................................................................312.2 Responsabilidades en salud .............................................................................................................................352.3 Las expectativas en salud . 37

Sesión 3: La Promoción de la Salud 403.1 La participación: eje fundamental ....................................................................................................................413.2 Actuando sobre los comportamientos de las personas .............................................................................42

Índice

Sesión 4: Información, Educación, Comunicación y Abogacía (IECA) y OrganizaciónComunitaria 444.1 ¿Qué hacer como pacientes de TB? Acciones de IECA ................................................................444.2 La Organización Comunitaria .................................................................................................................484.3 Herramientas Técnicas para las acciones IECA ............................................................................... 53 4.3.1 Los 5 pasos de la comunicación: La herrramienta indispensable .......................................54 4.3.2 La sesión educativa ........................................................................................................................ 57 4.3.3 El sociodrama o juego de roles ...................................................................................................60 4.3.4 La mesa redonda para el análisis de la realidad ...................................................................... 63

MODULO 2FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN TUBERCULOSIS

Sesión 1: Situación de la Tuberculosis en el mundo y en el Perú 701.1 Situación de la TB en el mundo y las Américas ................................................................................. 701.2 ¿Qué sabemos de la situación de la TB en el Perú? ........................................................................ 74

Sesión 2: El ABC de la Tuberculosis 762.1 ¿Qué es la tuberculosis? ......................................................................................................................... 762.2 ¿Cómo se transmite la Tuberculosis? ................................................................................................... 772.3 ¿Cómo NO se contagia la Tuberculosis? ......................................................................................... 782.4 Reconociendo los medicamentos: ¿cuáles y cuántos son? ........................................................... 792.5 ¿Por qué se debe tomar la medicina contra la TB con regularidad? ......................................... ...882.6 Control del tratamiento .............................................................................................................................89 2.7 Otras medidas necesarias ....................................................................................................................... 91

Sesión 3: Malestares o reacciones adversas 923.1 ¿Qué son las reacciones adversas o RAFA? .................................................................................................923.2 Malestares o reacciones adversas menores ..................................................................................................933.3 Malestares o reacciones adversas graves ......................................................................................................94

Sesión 4: TB Multidrogoresistente (MDR) 964.1 ¿Qué es la Tuberculosis Multidrogoresistente (MDR)? ..............................................................................964.2 ¿Quiénes pueden padecer TB MDR? ............................................................................................................97 4.3 ¿Qué más debemos saber sobre TB MDR? .................................................................................................98

Sesión 5: Causas y consecuencias sociales de la Tuberculosis 1005.1 Condiciones de vida que favorecen la aparición y expansión de la TB ................................................ 1005.2 Causas de la TB en relación con la respuesta del Estado ...................................................................... 1025.3 Consecuencias de la TB en las personas, en la familia y en lo social .................................................. 1045.4 Consecuencias de la TB en la Sociedad ..................................................................................................... 1065.5 Cómo podemos responder a esta problemática de salud ...................................................................... 107

Sesión 6: Desarrollo del Plan IECA 1106.1 Primera Etapa: el Diagnóstico ........................................................................................................................ 1106.2 Segunda Etapa: Conociendo nuestro público objetivo ............................................................................ 1126.3 Tercera Etapa: la estrategia de intervención ............................................................................................... 114

MÓDULO 3INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA TB

Sesión 1: Importancia de trabajar en grupo 1201.1 ¿Por qué trabajar en grupo? ................................................................................................................1201.2 Características de una buena organización .....................................................................................1241.3 Tipos de organización ............................................................................................................................1271.4 ¿Qué podemos lograr si nos organizamos? ....................................................................................130

Sesión 2: ¿Cómo organizar al grupo? 1342.1 Encontrar miembros para los grupos: ¿Cómo hacerlo? ...............................................................1352.2 Contar con un lugar para reunirse: ¿Cómo encontrarlo? ............................................................. 1372.3 La primera reunión: ¿Cómo planificarla y dirigirla? ........................................................................1382.4 Llegar a fijar objetivos y tareas ............................................................................................................1412.5 Establecer las reglas del juego ...........................................................................................................1452.6 Determinar roles y funciones ............................................................................................................... 147

Sesión 3: ¿Cómo trabajar juntos? 1523.1 Cómo ayudar a que todos participen por igual ...............................................................................1523.2 Escucharse unos a otros ......................................................................................................................1553.3 Alta y baja participación ........................................................................................................................1563.4 Saber que se puede, creer que se pueda ........................................................................................1583.5 Cómo mantener el grupo ......................................................................................................................161

Sesión 4: Haciendo Gestión 1624.1 Personal de Salud ............. 1634.2 Municipios Distritales ........ 164

MODULO 4 PARTICIPACIÓN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN TB

Sesión 1: La participación social 1701.1. ¿Qué es la participación social? ...................................................................................................................1701.2. ¿Qué no es participación social en tuberculosis? ................................................................................... 175

Sesión 2: Formas de participación social 1762.1 ¿Cómo se puede participar? ...........................................................................................................................176

Sesión 3: Requisitos para una verdadera participación social 1823.1 ¿Cuáles son los requisitos para participar? ................................................................................................ 182

Sesión 4: Vigilancia Ciudadana 1864.1 ¿Qué se entiende por Vigilancia? ................................................................................................................. 1864.2 ABC de un Comité de Vigilancia en TB ....................................................................................................... 1924.3 Normas para la Vigilancia Ciudadana ........................................................................................................... 196

BIBLIOGRAFÍA ......... 198

Introducción

La Tuberculosis es un viejo problema en nuestro país; en efecto, una revisión histórica nos revela que en el tiempo pre-incaico ya existía. Y es desde 1902 que se inicia el desarrollo de estrategias para enfrentar este mal. Inicialmente, de manera más empírica, hasta que, a fines del siglo pasado, pasamos a ser un país con alto nivel de medidas planificadas y organizadas en el control de la TB.

Pero, a pesar de todo el trabajo desplegado por el Ministerio de Salud durante las últimas seis décadas a través del Programa Nacional de Control de la Tuberculosis, no se ha logrado el control de la enfermedad. Este ha sido un esfuerzo muy importante desde el sector salud, pero con poca inclusión de otros actores de la sociedad civil, y sobre todo de los directamente afectados, …“especialistas en el tema”…, por conocer desde su propia vida la profundidad del problema, que afecta no solo su proyecto personal, sino de todo su núcleo familiar. Hoy la Tuberculosis sigue siendo un grave problema social, económico y de salud pública en el país, y causa cada año gran sufrimiento humano a más de 40 mil peruanos y sus familias

ASET(1), convencido de que este mal se debe enfrentar de forma integral y solidaria y reconociendo el aporte de los enfermos organizados como un aliado fundamental en esta tarea, ha desarrollado una experiencia de reflexión, formación y acción en el

1 ASET-COMAS es una organización de enfermos que, hace 29 años, se formó para que desde el lado de la persona afectada se apoyó al enfermo para recuperar su salud.

2 MINSA 2005 Lineamientos de Política de Promoción de la Salud.

campo educativo desde y con el mismo afectado por la enfermedad, donde se busca incorporar la sabiduría adquirida por el mismo enfermo en su proceso de tratamiento y recuperación como potencial importante en la lucha contra la enfermedad.

El presente módulo educativo y su guía metodológica se han elaborado con la finalidad de constituir un instrumento de apoyo que permita facilitar a los ”promotores educativos” un proceso de inter-aprendizaje entre pares, partiendo de su vivencia cotidiana y de lograr de animar a sus compañeros a mantenerse constantes en su proceso de recuperación, aportando herramientas desde su experiencia de vida para una lucha más integrada contra la TB.

A partir del año 2004, el proyecto del Fondo Global en su objetivo 1 –TB, que se propone “promover la participación y organización social de los enfermos…”, ha permitido expandir la experiencia de Comas a otros distritos de Lima, facilitando los recursos necesarios para ello. Durante este proceso de ínter-aprendizaje entre cientos de enfermos de los diferentes barrios de Lima-Callao, se ha desarrollado un “Módulo Educativo de TB”, contando con el asesoramiento de especialistas en el tema y recogiendo los aportes de los equipos de salud desde el nivel operativo de primera línea: los Centros de Salud, para que sirva como instrumento facilitador a los Enfermos-Promotores-Educativos.

El “Módulo Educativo TB” desarrolla cuatro sub-módulos sobre los siguientes ejes temáticos: “Construyendo juntos nuestra salud integral”, “Fortaleciendo nuestros conocimientos y habilidades en Tuberculosis”, “Integrados y organizados, enfrentamos mejor la TB” y “Participación social y vigilancia ciudadana”, los que han permitido una visión amplia desde el nuevo enfoque de la política de promoción de Salud, publicado recientemente en la Resolución Ministerial No.111-2005/MINSA. (2)

3 Op. Cit p.21

Ponemos este instrumento, producto de un proceso interactivo con múltiples actores comprometidos con la problemática de TB en sus manos, confiados en que sirva para hacer realidad la “participación comunitaria (en nuestros casos, de los enfermos de TB) conducente al ejercicio pleno de la ciudadanía.”

No podemos terminar estas palabras introductorias sin agradecer profundamente a todas las personas que han aportado en el desarrollo del presente módulo, y en forma especial a ASET-COMAS y a los cientos de promotores y pacientes de la “Red Solidaria de Enfermos de TB de Lima-Callao”. (3)

Sra. Elena Cuba Zapata (Presidenta ASET-Comas)

Hna. Maria van der Linde, MSc (Coordinadora Actividad 4 objetivo 1 TB)

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MÓDULO 1

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Este módulo tiene por objetivo fomentar la reflexión sobre nuestra salud y todo aquello que la afecta. La salud es un derecho de todos y cada uno de no-sotros, como personas antes que como enfermos.

“Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios so-ciales necesarios” (1)

Es nuestro derecho que, en todas las medidas que tome el estado, proteja el derecho a la salud de todos los ciudadanos y en especial de las perso-nas que vivan con TB.

Esto va de la mano con las responsabilidades no sólo de mantener nuestra salud, sino de apoyar ac-tivamente en las acciones para disminuir los casos de TB en nuestra comunidad, así como el rechazo que nosotros y otras personas con TB vivimos a diario en nuestros vecindarios y comunidades.

CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD INTEGRAL

1 (1)Declaración Universal de los Derechos Humanos Art. 25, Diciembre 1948.

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CONSTRUYENDO NUESTRA SALUD INTEGRAL

Sesión 1: La Salud 221.1 ¿Qué es la salud? ................................. 221.2 La salud integral ..................................... 251.3 Acciones para lograr una salud integral ...........................................................................................................................26

Sesión 2: Derechos y Deberes 282.1 Tipos de derechos en salud ................ 312.2 Responsabilidades en salud ............... 352.3 Las expectativas en salud .................... 37

Sesión 3: La Promoción de la Salud 403.1 La participación: eje fundamental ...... 413.2 Actuando sobre los comportamientos de las personas ...............................................................................................42

Sesión 4: Información, Educación, Comunicación y Abogacía (IECA) y Organización Comunitaria 444.1 ¿Qué hacer como pacientes de TB? Acciones de IECA ............................................................................................444.2 La Organización Comunitaria ............. 484.3 Herramientas Técnicas para las acciones IECA ...........................................................................................................53 4.3.1 Los 5 pasos de la comunicación: la herrramienta indispensable ....................................................................54 4.3.2 La sesión educativa .................... 57 4.3.3 El sociodrama o juego de roles ...............................................................................................................................60 4.3.4 La mesa redonda para el análisis de la realidad ..................................................................................................63

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Al finalizar esta unidad, el paciente de TB estará en capacidad de:• Reconocer los conceptos de salud y salud integral• Identificar los factores que contribuyen al logro de la salud integral

SESIÓN 1 : LA SALUD

• objetivos de aprendizaje

1.1. ¿Qué es la salud?

Esta es una pregunta que muchas veces nos hacemos, y a la que podemos contestar de muchas formas.

“La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones y enfermedades”

Constitución de la Organización Mundial de la Salud, 1946.

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Lluvia de ideas: ¿Qué entendemos por SALUD?

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La salud es un estado resultante de varios factores, y no sólo la ausencia de enfermedad como algunos piensan. La salud incluye el bienestar de las personas respecto a sus condiciones de vida, como:

1. Una vivienda adecuada, saludable 2. Educación de calidad 3. Trabajo bien remunerado, estable y en condiciones dignas 4. Espacios de recreación 5. Alimentación sana 6. Medio ambiente sin contaminación, sano 7. Vivir en comunidad y armonía

La salud tiene que verse desde antes del ciclo vital: procreación, concepción, nacimiento, crecimiento madurez y muerte. Este factor tiene que ver también con nuestras emociones, cómo nos sentimos sobre nosotros mismos, nuestra familia y comunidad. La condición económica adecuada tiene influencia sobre nuestra salud, ya que nos permite mejorar los niveles de educación, acceso a la información, desarrollar acciones de prevención, de promoción comunitaria y social en salud; por lo tanto, eleva el nivel de vida y desempeño de las personas. Es esta la que nos permite o no adquirir medicamentos, acceder a los esta-blecimientos de salud y desarrollar prácticas preventivas.

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• Que nos informemos sobre los alimentos y sus cualidades para tener una mejor nutrición

• Que los pobladores se organicen en su barrio para mejorar el saneamiento básico (contar con agua, desagüe, cuidado del ambiente entre otros)

• Que los establecimientos de salud tengan los medicamentos adecuados y a tiempo para el tipo de TB que tenemos (TB o TB MDR)

• Que los pacientes participen de organizaciones que defiendan sus derechos y asuman sus responsabilidades en salud

• Que el personal de salud esté preparado para brindar un buen trato al paciente

1.2. La salud integral

La Salud Integral es igual al desarrollo humano pleno y depende de la interaccion en armonía y la equidad del respeto a los derechos y deberes de las personas . Significa tener la posibilidad de vivir plenamente, con condiciones de vida digna, en la sociedad en que vivimos. Comprende acciones que el Estado, las organizaciones y nosotros mismos como ciudadanos y pacientes debemos desarrollar para mantener esta salud o mejorarla. Acciones como por ejemplo:

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La salud integral es el resultado de varios elementos propios de cada persona, de las comunidades, del ambiente, de los servicios, de las organizaciones, del Estado, de la economía del país y las políticas que en el tema de salud se den. El contar con una salud integral nos da la posibilidad de convertir nuestras potencialidades en realidades. La Salud Integral es un asunto comunitario en donde todos participamos. Vivimos juntos para y con la familia, la comunidad, la nación y, para hacerlo realidad, necesitamos decisiones políticas, participación social y vigilancia ciudadana.

¡TODO ESTO ES SALUD!

1.3. Acciones para lograr una salud integral

Las acciones para lograr una salud integral son

• Promoción de la salud: conjunto de acciones que nos permiten contar con las condiciones adecuadas en todos los ciclos de vida, sin riesgos para la salud de las personas y de la comunidad. Es el primer escalón de la salud integral y se centra en la promoción de entornos sanos y hábitos saludables, así como en la mejora de las condiciones de vida para reducir los riesgos y amenazas a nuestra salud. Acciones fundamentales de la promoción de la salud son la educación e información de las personas a fin de que puedan participar activamente en el cuidado y mantenimiento de su propia salud. La formación de pacientes como promotores de salud es muestra de ello.

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• Prevención de daños y riesgos para la salud: el conocimiento de las causas de las enfermedades y sus efectos en las personas, familias y comunidades nos permite prevenir las enfermedades. Estas acciones de prevención son muchas veces desarrolladas tanto por las entidades públicas como por el Ministerio de Salud.

• Atención integral de salud: considera a la persona en todas sus esferas de desarrollo: físico, mental y social; más aun, busca que se preste atención no sólo a los daños actuales sino también a los riesgos potenciales (PSBT MINSA Libro Organizándonos para una Atención Integral de Salud 1995). Para ello, el personal de salud debe recibir una formación adecuada (que incluya un enfoque de respeto a los derechos humanos de los pacientes y la comunidad) y los establecimientos de salud deben contar con los equipos y medicinas necesarias.

La Salud Integral implica un desarrollo humano pleno, armonioso, con respeto de los derechos de las personas, y el desarrollo de un ambiente sano.

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Al finalizar esta unidad, el paciente de TB estará en capacidad de:• Reconocer sus derechos y responsabilidades como inherentes a

su condición humana• Manifestar interés por el conocimiento de sus derechos y de-

beres en el cuidado de la salud

SESIÓN 2 : DERECHOS Y DEBERES


Son el conjunto de condiciones esenciales del género humano, mate-riales y espirituales, que necesitamos para satisfacer nuestras nece-sidades y realizarnos como seres humanos. Los derechos humanos son parte de nuestra vida, son beneficios que corresponden a todas las personas.

Son atributos de las personas que el estado debe respetar y hacer respetar. En nuestro país, los derechos que reconoce la Constitución Política de Perú están referidos básicamente a cinco clases:

• Derechos individuales: a la salud, a la vida, etc.

Derechos Humanos

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• Derechos económicos: a un sueldo digno• Derechos sociales: a participar de una organización• Derechos culturales: a estudiar• Derechos políticos: a elegir a las autoridades

El artículo 7 de la Constitución Política del Perú señala como derechos en salud a un conjunto de acciones que buscan lograr que las personas gocen de una buena salud:

Todos tienen derecho a la protección de su salud, la del medio familiar y la de la comunidad, así como el deber de contribuir a su promoción y defensa.La persona incapacitada para velar por sí misma a causa de una deficiencia física o mental tiene derecho al respeto de su dignidad y a un régimen legal de protección, atención, re-adaptación y seguridad.

Constitución Política del Perú. Titulo I, Capitulo I. 1993.

Características

Estas características se aplican al derecho a la salud:

• Universales: se aplican a todas las personas sin excepción.

• Indivisibles: están todos relacionados entre sí, y ninguno tiene más importancia que otro.

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• Integrales: cubren todas las esferas que guardan relación con la dignidad humana.

• Individuales y sociales: el estado tiene la responsabilidad de satisfacer las necesidades de cada uno de nosotros como de la comunidad en su conjunto.

• Progresivos e Irreversibles: los derechos humanos evolucionan a favor de las personas a lo largo del tiempo.

• Irrenunciables: no cabe renuncia ni posibilidad de negociación o tratos que vulneren los dere-chos humanos.

• Inviolables: su sola existencia impone al Estado, a la Comunidad Internacional y a todas las personas, como deber, su respeto, protección y promoción.

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2.1. Tipos de derechos en salud

Sopa de ConceptosNuestros derechos en SALUD: Ingredientes

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Los derechos en salud pueden ser de tres tipos:

a) Los derechos relacionados con la protección de la salud (promoción y prevención en salud).Se refieren a la alimentación sana y suficiente, a la participación o mejoramiento de la salud individual o grupal, y a recibir información del personal de salud sobre medidas para mantenernos sanos.

DERECHO A:

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• Mejorar la situación económica de la población• Promover la alimentación adecuada, la ventilación adecuada en las viviendas.

AHORA MIS EJEMPLOS

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b) Los derechos en la atención de salud. Se refieren a la libre elección de atendernos en cualquier establecimiento de salud; a la atención de calidad; y a la atención de emergen-cia.

c) Los derechos del usuario y de la usuaria de los servi-cios de salud. • Derechos al respeto a nuestra persona, dignidad, intimidad

y confidencialidad • Derecho a no ser sometidas o sometidos sin nuestro per-

miso previo a tratamientos experimentales

• Derecho a no ser rechazados o rechazadas por la enferme-dad que padecemos

• Derecho a información verdadera, clara y oportuna sobre el costo de atención; así como también sobre la propia situ-ación de salud; sobre el tratamiento a aplicar; a la entrega de un informe de alta tanto como a la copia de la Historia Clínica; de igual modo, a poder opinar libremente sobre el servicio recibido, sin represalias(*)

(*) Ley N° 27806 Ley de Transparencia y Acceso a la Información Pública D.S N° 043-2003 PCM 22·04·03 Reglamento de las leyes DS 072-2003 06·08·03.

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DERECHO A:

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• A ser tratado con respeto, no como un caso ni como una cama• A no ser visto como un problema, sino como una persona que sufre• A conocer los resultados de la baciloscopia, cultivo y/o prueba de sensibilidad a tiempo• A conocer todo sobre mi tratamiento, tiempo, riesgos y otras alternativas• A ser escuchado y expresar libremente mi opinión

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2.2. Responsabilidades en salud

• Los habitantes del barrio Bacilón están tristes porque cada día hay más personas que sufren de Tuberculosis.

• En cada casa, intentaron que a las fa-milias no les dé la enfermedad; pero por lo menos un miembro de cada familia la sufre, a pesar de que contaban con el apoyo del establecimiento de salud, con los tratamientos, apoyo alimentario y de la comunidad en general.

• Ya desesperados, se reunieron decididos a encontrar una solución.

“El barrio Bacilón”

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Los derechos vienen de la mano con responsabilidades. Es decir, aquellas acciones que nosotros mismos como personas y pacientes debemos realizar para que nuestros derechos se vuelvan una realidad incluyen también aquellas reglas o normas que debemos respetar y que han sido dadas en nuestra sociedad para que esta funcione. Algunas de estas responsabilidades son

• Cuidar su salud y buscar ayuda profesional oportuna Por ejemplo: a penas tengo tos por dos semanas debo acudir al establecimiento de salud

más cercano para realizarme una prueba y saber si tengo TB o no.

• Informar sobre su estado de salud actual y pasado así como de el o los tratamientos recibidos

Por ejemplo: cuando me realizan la historia clínica en el consultorio o durante la entrevista de enfermería, debo informar con todo detalle los síntomas que presento, desde cuando, a que hora se presentan, si antes tuve TB o si algún familiar o persona cercana ha tenido TB o TB MDR, si fracasó o abandonó su tratamiento.

• Brindar información sobre cambios inesperados en su estado de salud Por ejemplo: si siento que empeoro en vez de mejorar, si mi piel se pone amarilla, si las

pastillas me producen ardor o dolor en el estómago, debo informar al médico que me está tratando.

Ideas Fuerza

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2.3. Las expectativas en salud

Es importante que los pacientes conozcan sus deberes y derechos. Pero también se debe tomar en cuenta cuáles son las expectativas que ellos tienen (incluido tú), es decir, sus deseos en cuanto a lo que les gustaría recibir en el establecimiento para mejorar su salud y, en este caso, como paciente con TB. Algunas de estas expectativas pueden ser

• Tener servicios médicos accesibles, cercanos a su casa

• Recibir un trato humano: ser escuchado, informado y respetado

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• Recibir un trato individualizado

• Ser atendido en ambientes adecuados con privacidad, funcionalidad, orden y aseo

• Recibir información completa por parte del personal administrativo y asistencial

• Encontrar, siempre, personal de salud profe-sional y técnico en los establecimientos de salud

• Ser atendido y que resuelvan mi problema de salud

Estas expectativas pueden variar de acuerdo al lugar donde vivimos, nuestras costumbres o el nivel socioeconómico que tenemos, pero es im-portante que se tengan en cuenta porque son parte de nuestros derechos.

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Las responsabilidades que tenemos como pacientes y que podemos cumplir: •

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Responsabilidades

Menciona 2 expectativas que tienes sobre tu salud:

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Al finalizar esta unidad, el paciente con TB estará en capacidad de:• Enunciar el concepto de Promoción de la salud• Mostrar una actitud positiva sobre la Participación de los Pacientes

en las acciones de Promoción de la salud

SESIÓN 3 : LA PROMOCION DE LA SALUD


Recordemos: En la Sesión 2 hablamos sobre lo que es la Promoción de la Salud.

Sopa de ConceptosLa Promoción de la salud es

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La promoción de la salud es un proceso que nos permite alcanzar una salud integral. Incluye acciones dirigidas a:• Fortalecer las habilidades de las personas para mejorar y mantener su salud (física, mental

y en relación con su entorno)• Modificar algunas de las condiciones de vida sociales, ambientales y económicas

3.1. La participación: eje fundamental

La participación es esencial para sostener la acción de promoción de la salud. Esta participación se hace evidente a partir del empoderamiento de la población sobre su salud. Es decir, es necesario que las personas tomen en sus manos parte de la responsabilidad de lograr una mejor salud integral para ellos mismos.

La promoción de la salud permite a las personas, sean pacientes o no, expresar sus necesidades, plantear sus preocupaciones, diseñar estrategias de participación en la toma de decisiones y llevar a cabo acciones para hacer frente a sus necesidades y expectativas de salud.

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3.2. Actuando sobre los comportamientos de las personas

Las acciones de Promoción de la Salud se dan sobre los comportamientos de las personas y co-munidades; es decir, la forma en que actuamos frente a una situación o sobre algo en particular; en este caso, frente a la Tuberculosis.

• Todas las personas NO PIENSAN NI SE COMPORTAN IGUAL porque somos diferentes unos de otros.

• Algunas personas están más dispuestas que otras para hacer o seguir recomendaciones sobre su salud.

Preguntas:• ¿Cuáles son los problemas que están enfrentando Rosa, María y Juan ?• ¿Qué decisiones han tomado sobre sus problemas? ¿Alguien los ayuda?• ¿Cuál es la actitud de María sobre lo que piensan algunos vecinos?

Acción: • Es usted un promotor de salud. ¿Qué acciones recomendaría para cambiar el comportamiento

de los personajes de la historia?

SOCIODRAMA ”Decisiones... cada día”

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Sociodrama:”Decisiones... cada día”

Personajes:

• Rosa: es una mujer enferma con TB, tiene una hija y acaba de iniciar su tratamiento hace dos me-ses. Como experimienta algunas reacciones a los medicamentos, está dudando de continuar con su tratamiento.

• La enfermera Teresa: Teresa trabaja en el establecimiento de salud del barrio y está preocupada

porque ha visto la actitud de Rosa (dudando de continuar su tratamiento). Tiene planeado darle una charla informativa.

• La Mamá María: María es mamá de Rosa. Hace unos años ella también estuvo con TB, pero se

curó. Ella les brinda mucho cariño a sus hijos pero está convencida de que debe hacer algo para cambiar la forma de pensar de los vecinos que discriminan a su hija.

• El vecino Juan: habla con los otros vecinos porque está asustado de que Rosa esté con TB y

piensa que no debería seguir trabajando en la lavandería, porque podría “contagiarlos”.

Como vemos, las personas pueden actuar de diferentes maneras; a veces no lo hacen como de-berían (por ejemplo, un paciente que sabiendo que debe tomar sus medicamentos no lo hace). Esto puede pasar por muchas razones, como creencias que tenemos, o una persona en la que confiamos que nos recomendó algo, o porque hemos perdido la confianza (por ejemplo, en el establecimiento de salud).

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Al finalizar esta unidad, el paciente con TB estará en capacidad de:• Identificar las Estrategias componentes de IECA• Reconocer la importancia de la organización comunitaria para el

desarrollo de las acciones IECA por los pacientes de TB• Identificar y seguir los 5 pasos del Modelo de Comunicación

Interpersonal• Manejar correctamente por lo menos una de las herramientas téc-

nicas planteadas• Entender lo que significa IECA en cada uno de sus componentes

SESIÓN 4 :


Entre las estrategias para desarrollar acciones de Promoción de la Salud, se encuentra la de Información, Educación, Comunicación y Abogacía (IECA), que son el conjunto de actividades que se desarrolla con el fin de motivar el logro de cambios en sus los conocimientos, actitudes y prácticas frente al problema de la TB.

4.1. ¿Qué hacer como pacientes de TB? Acciones de IECA

INFORMACIÓN, EDUCACIÓN, COMUNICACIÓN Y ABOGACÍA (IECA) Y ORGANIZACIÓN COMUNITARIA

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Concepto Definición Ejemplo

Información: Transmisión de conceptos, ideas, situaciones y experien-cias, que buscan despertar la conciencia y exponer el tema de la TB, sus causas y conse-cuencias como motivo de de-bate público en la sociedad. Se brinda a través de un me-dio de comunicación general-mente masivo.

• Artículo periodístico• Reportaje televisivo

Ahora tus ejemplos:

Educación: Proceso que nos permite ob-tener conocimientos y ha-bilidades que ayudan a que nosotros y otros pacientes desarrollemos prácticas salu-dables

• Sociodrama con el tema: la prueba de basiloscopía

Ahora tus ejemplos:

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Concepto Definición Ejemplo

Comunicación: La comunicación es la relación que se establece entre dos o más perso-nas o instituciones para intercam-biar ideas y emociones. Busca moti-var a las personas a adoptar nuevas actitudes o comportamientos salu-dables.Esta comunicación generalmente es interpersonal (cara a cara); también puede ser masiva (usando los me-dios de comunicación masiva en una campaña).

• Consejería del personal de salud

• Video sobre la marginación de las personas con TB

Ahora tus ejemplos:

Abogacía: Acciones individuales y grupales que buscan motivar a las autoridades y la población en su conjunto y conseguir compromisos políticos, apoyo para las políticas de salud, aceptación so-cial y apoyo de los sistemas para un determinado objetivo o programa de salud

Exposición sobre la situación de la TB en el Congreso de la República

Ahora tus ejemplos:

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El Periódico “La Buena Vida” va a incluir en su última edición un Comunicado a la Opinión Públi-ca sobre la Tuberculosis. El Di-rector del Periódico cree que es importante que la gente sepa so-bre lo que está pasando con los pacientes de TB y los esfuerzos que están haciendo para curarse de esta enfermedad. El Director ha conversado con la directiva de una asociación de pacientes y le ha pedido que prepare varios comunicados para escoger el que saldría en la última edición de “La Buena Vida”.

Hoja de Trabajo : Los reporteros de la Salud

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4.2 LA ORGANIZACIÓN COMUNITARIA

Sé que hay en tus ojos con solo mirar,que estás cansado de andar y de andar,y caminar girando siempre en un lugar

Sé que las ventanas se pueden abrir.Cambiar el aire depende de ti.Te ayudará, vale la pena una vez más

Saber que se puede, querer que se puedaquitarse los miedos, sacarlos afuerapintarse la cara color esperanza,tentar al futuro con el corazón

Canción: Color esperanzaAutor: Diego TorresTodos a cantar

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Es mejor perderse que nunca embarcar,mejor tentarse a dejar de intentaraunque ya ves que no es tan fácil empezar

Sé que lo imposible se puede lograr,que la tristeza algún día se irá;y así será. La vida cambia y cambiará

Sentirás que el alma vuelapor cantar una vez más

Vale más poder brillarque sólo buscar ver el sol

1. ¿De qué nos habla la canción?2. En el caso de la necesidad de organizarnos como pacientes ¿Qué mensajes podemos

sacar a partir de la canción?

Preguntas motivadoras

La organización comunitaria ayuda a los grupos de pacientes a identificar problemas o metas comunes, movilizar recursos humanos y financieros, así como a elaborar e implantar estrategias para lograr sus metas.

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Elemento Definición Aplicación

Habilitación Proceso de ganar dominio y espacios en la propia comunidad para buscar los cambios

Dar a los pacientes y a las co-munidades las herramientas y la responsabilidad para tomar decisiones que tienen que ver con su propia salud

Los elementos clave que debemos considerar en la Organización comunitaria son:

Competenciacomunitaria

La confianza y las capacidades de la comunidad para resolver los problemas

Trabajar con la comunidad para identificar problemas, crear consenso y alcanzar metas

Participación Las personas que aprenden deben participar activamente e iniciarse donde están las personas, en las comunidades.

Ayudar a la comunidad a fijar metas y estimular la participación activa

Conciencia crítica

La búsqueda de las causas que constituyen las raíces de los problemas

Guiar la consideración de inquietudes de salud en la perspectiva general de los problemas sociales

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“LA TELARAÑA”

La salud es un asunto comunitario y social porque el ser humano nunca esta solo ni aislado. Vivir significa estar junto, para y con los seres queridos, la familia, la comunidad y la nación.

• Todos formarán un círculo.• Cada uno se presentará, deberá decir cuántos

meses tienen desarrollando su tratamiento y de qué localidad es. Para ello, deberá utilizar un ovillo de lana o rafia, el cual será lanzado al vecino que la persona considere adecuada, sosteniendo siem-pre un lado del ovillo.

• Todos se presentarán, formando una telaraña.• Se harán preguntas motivadoras con el grupo que

forma la telaraña:

¿Qué significa lo que acabamos de for-mar con el ovillo? ¿Cómo relacionamos la telaraña o tejido formado con el trabajo de organización de la comunidad?

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Ideas Clave:

• La telaraña representa la forma como debemos los pacientes, familiares y personal de salud estar unidos, llevándonos bien entre nosotros, realizando acciones todos juntos.

• Cada vez que hemos tirado o entregado el ovillo al otro vecino, imaginemos que es una coordinación con alguna autoridad o sesión educativa con un paciente de TB. De esta manera, podemos ayudar a la salud y desarrollo de nuestra comunidad.

• Si uno de nosotros no participa o falla en cumplir con su compromiso, esto va a AFECTAR A TODOS. En cambio, si nadie suelta el hilo, SOMOS FUERTES Y TODO LO PODREMOS HACER (el promotor nuevamente agarra el hilo). Por eso, debemos estar alertas para apoyar y ayudarnos a salir adelante.

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4.3. Herramientas Técnicas para las acciones IECA

Las herramientas técnicas son todo aquello que el promotor usa para facilitar los procesos de educación y comunicación con otros pacientes y con la comunidad en general.

Para elegir la herramienta más útil en las acciones IECA se deban hacer las siguientes preguntas:

• ¿Qué busco con esta actividad?

• ¿A quién me voy a dirigir?

• ¿Cuál es el mensaje que quiero dar?

Después de contestar estas preguntas, puedo elegir la herramienta técnica que mejor me ayude a lograr los objetivos planteados.

A continuación, algunas herramientas técnicas que te permitirán desarrollar tus acciones IECA (como tus sesiones educativas)

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• Cuando te vas a dirigir a una persona, busca empezar con una sonrisa. Saluda amablemente, da tu nombre y llama a las personas por su nombre. Estas pequeñas indicaciones pueden ser el inicio de una comunicación más fluida y en confianza.

• Habla en tono amable y con palabras sencillas, eso ayudará a que las personas

sigan en confianza y se sientan cómodas. Recuerda que se pueden decir cosas muy importantes y con palabras sencillas; las personas entienden mejor.

4.3.1. LOS 5 PASOS DE LA COMUNICACIÓN: La herramienta indispensable

1PASO 1: “Amabilidad y Calidez” (establecer una relación cordial)

PASO 2: “Escuchar y ver para conocer” (identificar las necesidades de información)

• Escucha y pregunta cómo se sienten los participantes en tus sesiones educativas o aquellos con quienes hablas y si tienen dudas o consultas sobre algún tema particular.

• Despeja sus dudas y temores, contestando sus preguntas. Si no tienes todas las respuestas en ese momento; coméntales que para la próxima sesión les darás una respuesta. Cumple tu palabra. Motívalos a hacer más preguntas.

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3PASO 3: “Responder, Felicitar, ver las dudas” (responder a las necesidades)

• Es importante que observes y recuerdes las actitudes de las personas, ya que te pueden dar pistas sobre situaciones y condiciones que no te quieran decir. A veces, estos pequeños detalles te permiten dar una mejor respuesta a las inquietudes de las personas.

• Usa palabras sencillas, claras y ordenadas.

• Utiliza material de apoyo educativo como afiches, folletos o dibujos que tengan disponibles, sugiéreles que compartan el material y la información.

• Felicítalos con palabras y gestos gratificantes cuando cumplan con tareas o

tengan respuestas o comportamientos saludables. Contrarresta los falsos rumores relacionados con su salud.

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4PASO 4: “Verificar la comprensión” (Verificar el entendimiento)

PASO 5: “Animo y Aliento” (Mantener la cordialidad en la relación)

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• Solicita que te demuestren cualquier habilidad o procedimiento que hayas enseñado.

• Si las personas no entienden o no recuerdan con claridad lo explicado, es el mo-

mento de aclarar sus dudas.

• Debes ser cordial así asegurarás una actitud positiva por parte de ellos en las próxi-mas visitas.

• Pregunta si conocen a más personas que padecen del mismo problema de salud. • De ser así, pídeles que asistan al establecimiento de salud para que sean atendidos.

• Dales aliento y anímalos a llevar a la práctica los consejos e indicaciones recibidas.

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Es una actividad grupal en la que el promotor informa y educa sobre un tema (en este caso, aspectos relacionados con la Tuberculosis) a un grupo de pacientes, familiares y/o personas de la comunidad o vecindario.

Con estas sesiones se busca sensibilizar al grupo sobre el problema de la TB, informar-los y orientarlos hacia prácticas preventivas, así como plantear acuerdos colectivos para actuar frente al problema.

4.3.2. LA SESIÓN EDUCATIVA

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ANTES

DURANTE

Cómo se hace una sesión educativa

• Coordino con mi establecimiento para tener los materiales necesarios.

• Consigo el local.

• Convoco a los participantes.

• Reviso los contenidos y materiales para mi sesión. Reviso también los 5 pasos de la co-municación interpersonal, para que mi sesión sea más ágil y útil para los asistentes.

1. Motivo: • Me presento y explico el motivo de la reunión. • Hago que los participantes se presenten.

2. Recojo conocimientos previos: converso con el grupo para saber: • ¿Qué saben de la TB? • ¿Cómo se siente como pacientes de TB? • ¿Cómo los tratan en su barrio?

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• Felicito a las personas que tienen información.• Explico el tema que he seleccionado con ayuda de los materiales de apoyo

con que cuento (la flor de la salud, rotafolio, papelografo, láminas). Puedo también solicitar a los participantes que hablen sobre su caso u otro que conozcan en relación al tema.

• Hago preguntas para saber si entendieron lo que les dije. Si no han entendido, es el momento de aclarar dudas. Si no tenemos la respuesta, nos comprometemos a tenerla para la próxima sesión educativa

• Separas a los asistentes en pequeños grupos y les planteas hacer una dinámica.

• Puedes utilizar las aprendidas como el socio drama, la sopa de conceptos, la lluvia de ideas, la nota periodística, los juegos

• Se puede utilizar también los sociodramas para explicar determinadas prácticas, como por ejemplo para que practiquen la toma de muestra de esputo o las medidas preventivas que deben tomar en el hogar.

• Recordamos las ideas principales.• Puedes utilizar el papelografo o una pizarra para apuntarlas y que todos las

puedan recordar.

3. Doy información nueva

4. Hacemos una dinámica

5. Resumimos

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4.3.3. EL SOCIODRAMA O JUEGO DE ROLES

Es la representación teatral de un problema o de una situación en la que un grupo de personas desarrollan una breve actuación, haciendo sus papeles de acuerdo a cómo creen que se daría la situación en la realidad. Luego analizamos la situación que plantea-mos en el sociodrama.

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PASO 1 :

¿Cómo realizar un sociodrama?

PASO 2 :

Se escoge un tema de interés. No se necesita tener un texto escrito ni ropa especial, todo se basa en nuestra imaginación.

Se conversa sobre el tema, lo que conocemos del mismo, cómo lo vivimos, cómo lo entendemos.

PASO 3 :

La historia y los personajes. Planteamos una situación sencilla sobre el tema que escogimos y definimos las características básicas de cada personaje: cómo es su carácter, qué situación están atravesando y cómo se siente respecto a ello. No es necesario que escriban todos los diálogos, pero sí deben tener claro qué le pasa a cada personaje.

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Discusión motivadora. Se hace un listado de 2 ó 3 preguntas que nos permitan sacar las enseñanzas del sociodrama. Se cierra con un mensaje o idea clave.

PASO 4 :

La puesta en escena. Recuerda que para que el sociodrama funcione debe ser corto. Entre 5 y 7 minutos es suficiente. El sociodrama puede dar las respuestas del grupo a un problema determinado que se haya tratado o plantear un final abierto en el cual se pregunta al público cómo solucionaría el problema de los personajes.

PASO 5 :

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4.3.4. LA MESA REDONDA PARA EL ANÁLISIS DE LA REALIDAD

Un grupo de especialistas profesionales y de personas de la comunidad (pacientes, familiares, voluntarios y promotores) expone puntos de vista diferentes sobre un mismo tema ante un grupo a fin de encontrar soluciones a las problemáticas que se plantean. Recuerda que estos espacios son para abrir diálogos que nos lleven a soluciones conjuntas y no peleas que nos dejen con nuestros problemas sin solución.

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PASO 1 :

¿Cómo realizar una Mesa Redonda?

PASO 2 :

El Promotor inicia la sesión dando una breve explicación sobre el tema a tratar y la situación a la que se busca aportar soluciones. Esta explicación puede ser compartida con apoyo del personal de salud.

Se presenta a los expositores y se indica a los asistentes que podrán hacer pre-guntas a los expositores cuando las intervenciones terminen. A los expositores se les indica que tienen un máximo de 5 minutos para su primera intervención. De preferencia no hay que tener más de 3 expositores.

PASO 3 :

El Promotor debe estar muy atento a las exposiciones, ya que, una vez que los expositores terminen una primera ronda de intervenciones, debe hacer un breve resumen de las mismas, señalando los puntos de vista (de acuerdo o desacuerdo).

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El promotor da la palabra a los asistentes. Cada persona podrá plantear preguntas a los expositores o sugerencias y aportes para solucionar los problemas discutidos.

PASO 4 :

El promotor da paso a la segunda y última rueda de intervenciones e indica a los expositores que tendrán 3 minutos para la misma. En esta rueda, deben señalar principalmente las soluciones a la problemática desde su punto de vista. Es im-portante que el promotor tenga un reloj a fin de que pueda controlar los tiempos. Concluidas las exposiciones, el promotor realiza un resumen de las mismas.

PASO 5 :

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MÓDULO 2

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Este módulo tiene por objetivo enseñar sobre la Tuberculosis, sus causas y consecuencias en las personas y nuestras comunidades. Es necesario fortalecer nuestros conocimientos, para educar a otros pacientes, nuestros familiares y la comuni-dad y hacer frente al estigma y discriminación que sufren las personas que viven con Tuberculosis.2

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN TUBERCULOSIS

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Sesión 1: Situación de la Tuberculosis en el mundo y en el Perú 701.1 Situación de la TB en el mundo y las Américas ............................................................................................701.2 ¿Qué sabemos de la situación de la TB en el Perú? ................................................................................... 74

Sesión 2: El ABC de la Tuberculosis 762.1 ¿Qué es la Tuberculosis? ... 762.2. ¿Cómo se transmite la Tuberculosis? .............................................................................................................772.3. ¿Cómo NO se contagia la tuberculosis? ....................................................................................................782.4 Reconociendo los medicamentos: ¿cuáles y cuántos son? ......................................................................792.5¿Por qué se debe tomar la medicina contra la TB con regularidad? ........................................................882.6 Control del tratamiento ........ 892.7 Otras medidas necesarias .. 91

Sesión 3: Malestares o reacciones adversas 923.1 ¿Qué son las reacciones adversas o RAFA? .................................................................................................923.2 Malestares o reacciones adversas menores ..................................................................................................933.3 Malestares o reacciones adversas graves ......................................................................................................94

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Sesión 4: TB Multidrogoresistente (MDR) 964.1 ¿Qué es la Tuberculosis Multidrogoresistente (MDR)? ..............................................................................964.2 ¿Quiénes pueden tener TB MDR? ..................................................................................................................97 4.3 ¿Qué más debemos saber sobre TB MDR? .................................................................................................98

Sesión 5: Causas y consecuencias sociales de la Tuberculosis 1005.1 Condiciones de vida que favorecen la aparición y expansión de la TB ................................................ 1005.2 Causas de la TB en relación con la respuesta del Estado ...................................................................... 102 5.3 Consecuencias de la TB en las personas, en la familia y en lo social .................................................. 1045.4 Consecuencias de la TB en la Sociedad ..................................................................................................... 1065.5 Cómo podemos responder a esta problemática de salud ...................................................................... 107

Sesión 6: Desarrollo del Plan IECA 1106.1 Primera Etapa: el diagnóstico ......................................................................................................................... 1106.2 Segunda Etapa: conociendo nuestro público objetivo ............................................................................. 1126.3 Tercera Etapa: la estrategia de intervención ............................................................................................... 114

FORTALECIENDO NUESTROS CONOCIMIENTOS Y HABILIDADES EN TUBERCULOSIS

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Al finalizar esta unidad, el paciente de TB estará en capacidad de:• Reconocer la situación de la Tuberculosis en el Perú, América y el

mundo.

SESIÓN 1 : SITUACIÓN DE LA TUBERCULOSIS EN EL MUNDO Y EN EL PERÚ


1.1. Situación de la Tuberculosis en el mundo y las Américas

• Cada año 8.8 millones de personas, niños y adultos, mujeres y hombres se enferman de TB en todo el mundo:

- 80% está en los países en vías de desarrollo. - 75% de los enfermos se encuentra en edad más productiva (15 a 44 años).

• Entre enfermos nuevos y antiguos hay 16 millones de casos: - Sólo 4 millones son notificados.

• Dos (2) millones de muertes cada año: - 98% de ellos ocurre en países en desarrollo. - 380,000 muertes son resultados de la asociación TB-SIDA.

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• La TB Multidrogoresistente está presente en 102 de 109 países estudiados (entre 1994 y 2003).

• En las Américas, más de 400,000 personas enferman de TB cada año, pero más de un tercio de los casos no son notificados, no son cuantificados.

• Más de 50,000 personas mueren por año ó 137 personas mueren por día.

• El declive económico, el colapso de los sistemas sanitarios, la aplicación insuficiente de medidas de control de la TB, la propagación del VIH/SIDA y la emergencia de Tuberculosis Multidrogo Resistente (TB MDR) hacen que la enfermedad de TB esté aumentando en muchos países en desarrollo.

• Entre 2000 y 2020 se estima que: - Cerca de mil millones de personas contraerán Tuberculosis. - Doscientos millones de personas enfermarán a causa de la TB (no todos los que se infectan enferman de TB). - Morirán como mínimo 35 millones de personas a causa de la TB.

Fuente: OMS/OPS

LEMA: “Integrándonos, podemos luchar contra la tuberculosis”.Día Mundial de la Tuberculosis: 24 de Marzo

73

2

En el año 2002, el 75% de las personas con TBC vivía en Haití, República Dominicana, México, Honduras, Ecuador, Perú, Bolivia, Brasil y Nicaragua. Del total de pacientes con TB, la mitad se encuentra en Perú y Brasil.

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• Según el Ministerio de Salud 34,276 personas padecieron Tuberculosis en el 2004, aunque la Organización Mundial de la Salud estima que la cifra real es alrededor de 55,000.

• Si una persona con tuberculosis no se trata, puede contagiar a otras 12 a 20 personas por cada año que se demora en recibir tratamiento.

• Las personas entre los 15 y 49 años son las que más se enferman; es decir, aquellos que son el sostén de su familia.

• Se presentan más casos de TB en las ciudades que en el campo, siendo que el 58% de

todos los casos de TB en el país se encuentran en Lima y Callao.

• Otros departamentos con más casos son La Libertad, Loreto, Arequipa, Ica y Junin.

• Se presenta principalmente en los pobres de las ciudades y en población vulnerable (aquella que entra y sale de la pobreza varias veces). El vivir en hacinamiento es frecuente en aquellas personas que no tienen ingresos económicos y que además no pueden ali-mentarse adecuadamente.

1.4. ¿Qué sabemos de la situación de la TB en el Perú?

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2

La TB está concentrada principalmente en las ciudades grandes y populares donde hay pobreza urbana, sobre todo en Lima y Callao, Moquegua, Madre de Dios, Loreto, Tacana, Ucayali, Arequipa, Ica, La Libertad, Lambayeque.E

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Fuente: DGSP- Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y Control de la Tuberculosis - MINSA - PERÚ.

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Al finalizar esta unidad, el paciente de TB estará en capacidad de:• Identificar la forma de transmisión de la Tuberculosis• Identificar aspectos que favorecen la aparición, propagación y

curación de la enfermedad de la tuberculosis

SESIÓN 2 : EL ABC DE LA TUBERCULOSIS


2.1. ¿Qué es la Tuberculosis?

• La TB, TBC o Tuberculosis es una enfermedad que afecta principalmente a los pulmones, pero también puede atacar otros órganos del cuerpo tales como el cerebro, riñones, ganglios, piel, huesos, etc.

• Es producida por un microbio llamado Bacilo de Koch.

77

2

• Se transmite de persona a persona por el aire.

• Cuando una persona con Tuberculosis tose, habla o estornuda, las personas que están cerca pueden inhalar estos bacilos que están en el aire e infectarse.

2.2. ¿Cómo se transmite la Tuberculosis?

“Yo sabía que la tuberculosis le podía dar a todos pero nunca pensé que a mi” Alfredo de Comas

Hay muchas personas que piensan que la Tuberculosis no les va atacar, pero es una enfermedad que fácilmente se puede con-tagiar por las condiciones de vida en que vivimos.

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Esto nos pasa a muchos; pensamos que es problema de otros hasta que nos llega a nosotros o a algún familiar cercano. Por esta razón es que debemos conocer más de la problemática de la Tuberculosis en el país, cuáles son sus causas y qué efectos produce en las personas y en la sociedad.

• No se contagia por la ropa ni las sábanas.

• No se contagia al sentarse en la misma banca.

• No se contagia por tener relaciones sexuales. La TB no es una enfermedad de transmisión sexual, pero el desgaste físico, el mayor contacto oral y el acercamiento mayor a la pareja cuando se es BK positivo pone en mayor riesgo a Ud. y su pareja.

2.3. ¿Cómo NO se contagia la Tuberculosis?

Idea Fuerza:

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2

¡Buenas noticias! La Tuberculosis casi siempre puede curarse con medicinas, si es detectada a tiem-po y si el tratamiento es el adecuado.

Los medicamentos para combatir la Tuberculosis son dados por el Ministerio de Salud en forma gratuita a través de todos los progra-mas de control de la Tuberculosis (PCT).

Las medicinas más usadas para combatir la TB son• Isoniacida (H): pastillas blancas pequeñas• Rifampicina (R): cápsulas rojas o comprimidos rojos• Pirazinamida (Z): pastillas blancas grandes• Etambutol (E): pastillas rosadas, naranja o blancas• Estreptomicina (S): inyectable

La medicina debe ser tomada en presencia del personal del es-tablecimiento de salud para asegurar su cumplimiento y la inges-ta completa, para que el personal pueda observar algún efecto no deseado, porque el tratamiento oportuno regular y completo asegura la curación de la enfermedad.

2.4. Reconociendo los medicamentos: ¿cuáles y cuántos son?

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De acuerdo con la evaluación médica, se determina que esquema de tratamiento iniciará el paciente.Para todo caso de TB, antes de iniciar el tratamiento, durante la consulta médica, deberá definirse lo siguiente:

• Condición bacteriológica. Es decir si se trata de un paciente con BK positivo o no

• Antecedente de tratamiento previo. Es importante ser absolutamente honestos y manifestar a nuestro médico tratante si es la primera vez que enfermamos con TB o ya tuvimos la enfermedad anteriormente, de ser así informar cuántas veces

• Localización de la enfermedad. Se trata de TB pulmonar o extra-pulmonar

• Gravedad y pronóstico de la enfermedad. Conocer estas características nos permitirá determinar si estamos frente a un paciente:

1. Nuevo con BK positivo y formas extrapulmonares severas2. Antes tratado con bacteriología positiva (recaídas y

abandonos recuperados)3. Nuevo de formas paucibacilares y extrapulmonares de menor

severidad

Lo más importante para proteger a la familia y a los que le rodean es tomar las medicinas, exactamente como indique el médico o enfermera y por el tiempo que sea necesario (el Es-quema I dura 6 meses, el Esquema II dura 8 meses).

81

2

• Isoniacida • Rifampicina • Pirazinamida • Etambutol

• Isoniacida • Rifampicina

1ra fase2 meses diarios

(excepto domingos y feriados)

(50 dosis)

2da fase4 meses

2 veces por semana(32 dosis)

6 meses

La cantidad de medicamento es según peso de cada paciente.

Los esquemas de tratamiento son

1. Esquema 1:

Se indica a:

• Todo paciente que nunca antes padeció de Tuberculosis y es BK positivo o cultivo posi-tivo

• Algunos pacientes BK (-) según evaluación médica

Contiene

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2. Esquema 2

Se indica a:

• Todo paciente antes tratado con BK ó cultivo positivo que puede ser

Recaida: es decir, que terminó su tratamiento com-pleto de manera exitosa, pero vuelve a presentar otro episodio de TB.

Abandono Recuperado: es decir, aquel paciente que dejó el tratamiento y había tomado por lo menos un mes, no terminó el esquema indicado, ni completó la dosis indicada y que regresó al establecimiento de salud por su propia voluntad o por haber recibido una visita domiciliaria del per-sonal de salud.

• Algunos pacientes BK (-) según evaluación médi-ca La cantidad de medicamento es

según peso de cada paciente.


• Estreptomicina


1ra fase (total 3 meses)3 meses diarios

75 dosis(excepto domingos y feriados)

2da fase5 meses


8 meses

Sólo 2 meses diarios50 dosis

(excepto domingos y feriados)

Contiene

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2

• Isoniacida • Rifampicina • Pirazinamida


1ra fase2 mesesdiarios

(50 dosis)

2da fase3 meses


5 meses


3. Esquema 3:

Se indica a:

• Todo paciente BK (-) o cultivo (-) negativo

• Paciente con TB Infantil

Contiene

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Está indicado en los siguientes casos:

1. Paciente que fracasa al esquema Uno o Dos y que no cuentan con Prueba de Sensibilidad

2. Paciente nunca tratado, y que es contacto de TB MDR-S documentado. (incluye a los contactos de pacientes en esquema estandarizado)

3. Paciente con diagnóstico de TB activa y ante-cedente de dos tratamientos, que no dispone de resultados de la Prueba de Sensibilidad

4. Paciente en esquema Uno o Dos con sospecha de fracaso Se debe garantizar la supervisión y el cumplimiento

estricto del tratamiento.

Los medicamentos se administrarán tomandoen consideración el peso del paciente.

Las dosis de los medicamentos orales de segunda línea serán administradas fraccionadas cada 12 horas.

El esquema de retratamiento Estandarizado debe ser reajusta-do de acuerdo al resultado de la Prueba de Sensibilidad.

• Kanamicina 225 dosis• Ciprofloxacina 450 dosis• Etionamida 450 dosis• Pirazinamida 450 dosis• Etambutol 450 dosis• Cicloserina 450 dosis• Acido Para- 450 dosis aminosalicilico (PAS)

18 mesesContiene

4. Esquema de Retratamiento Estandarizado (TB-MDR)

85

2

5. Esquema de Retratamiento Individualizado (TB-MDR):

Es el esquema diseñado por el médico consultor intermedio sobre la base de los resultados de la Prueba de Sensibilidad.

Está indicado a los pacientes que cuenten con Pruebas de Sen-sibilidad de primera y/o segunda línea aprobados por el CERI y/o CERN.

Se debe garantizar la supervisión y el cumplimiento estricto del tratamiento.

Los medicamentos se administrarán tomando en consideración el peso del paciente.

Las dosis de los medicamentos orales de segunda línea serán administradas fraccionadas cada 12 horas.

La terapia de la TB MDR debe adaptarse al patrón de sensibili-dad de los medicamentos. Por lo general, se utilizan 5 medica-mentos a los que es sensible el BK.

Duración: entre 18 a 24 meses

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Se indica a:

• Pacientes nuevos con la asociación VIH/SIDA

6. Esquema para Asociación VIH/ SIDA/ TB

1ra fase2 meses diarios(excepto domingos)

(50 dosis)

2da fase7 meses


9 meses


Contiene

Fuente: Manual de Normas y Doctrina del PCT 2001 MINSA-PERÚ.



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2

Y RECUERDA!!! Los medicamentos para la Tuberculosis se dan GRATIS en los establecimientos del Ministerio de Salud.

• Lo mejor es tomar todas las medicinas juntas, porque así el tratamiento es más efectivo para combatir al bacilo.

• Si el enfermo no tolera tomar todas las pastillas juntas, el médico indicará otra forma de tomarlas.

• Después de 4 a 8 semanas de tratamiento, el paciente se sentirá mejor y es posible que ya no contagie. Pero ¡CUIDADO! los bacilos de la TB siguen vivos y se debe continuar hasta terminar todo el tratamiento para evitar la recaída y que el microbio se vuelva resistente a los antibióticos.

Lo más importante: Toma siempre tus medicamentos.Pregunta siempre que tengas dudas.

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Si se deja de tomar las medicinas:

• Los bacilos de la TB volverán a crecer y el paciente no curará y seguirá enfermo por un tiempo más largo.

• Los bacilos se pueden hacer más resistentes a los medi-camentos que está tomando y necesitará nuevas medici-nas para matar esos bacilos, es decir, crean resistencia.

• Estas nuevas medicinas tendrán que tomarse por más tiempo y, por lo general, con malestares más fuertes, disminuyendo las posibilidades de curación.

• Se puede poner contagioso (es decir BK positivo) otra

vez, puede pasarle los bacilos de la TB a toda su familia, sus amigos o a cualquier persona que esté cerca.

2.5. ¿Por qué se debe tomar la medicina contra la TB con regularidad?

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2

1. Es necesario realizar controles mensuales del esputo (expectora-ción de la tos, flema) para comprobar que el tratamiento indicado es efectivo y la persona se está curando.

2. Siempre pregunta por los resultados de los exámenes.

3. Es posible que durante el tratamiento se necesiten radiografías de tórax u otras pruebas. Estos exámenes mostrarán si las medicinas están funcionando o si es necesario tomar otras medidas. Los exámenes auxiliares se indicarán en la consultas médicas, cuando el médico tratante los considere necesarios.

4. Es necesario controlar a los contactos: familia con la que vive en casa, novio(a) o enamorado (a) o toda persona que vive con el paciente y tiene contacto contínuo.

5. Al contacto se le debe realizar examen médico y, si es sintomático respiratorio (tiene tos por más de 15 días), se le tomará una mues-tra de flema para descartar la enfermedad de TB.

2.6. Control del Tratamiento:

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6. Síntomas y signos de alerta: • Sangrado por nariz y boca • Dificultad respiratoria • Adelgazamiento extremo • Fiebre alta “Si presenta estos síntomas, puede que requiera ser hospitalizado, en tal caso, debe

ser trasladado lo más pronto posible al Establecimiento de Salud más cercano“

7. Si la persona es hospitalizada, es posible que esté en un cuarto solo o en un ambiente con otros pacientes que tengan la misma enfermedad. Esto sirve para prevenir que pacientes con otras dolencias se contagien.

8. El personal de salud que trabaja en estos ambientes debe usar respiradores N95 de

protección. Cuidado: no es lo mismo hablar de respiradores que de mascarillas.

9. El paciente tendrá que quedarse dentro del cuarto el mayor tiempo posible, si es BK positivo para evitar contagiar a otras personas y, si requiere salir, es necesario que lleve una mascarilla, porque al toser los bacilos pueden ser expulsados al am-biente pero si usa mascarilla, se quedarán retenidos en la misma.

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2

2.7. Otras medidas necesarias

• Es necesario asistir o promover la participación en Reuniones Educativas, lo que permitirá conocer más sobre el problema de la TB y despejar las dudas que se puedan tener.

• Es muy importante conversar y compartir nuestras experiencias con las otras personas afectadas con TB, ya que por la experiencia vivida nos ayudarán a buscar mejores solucio-nes a nuestros problemas.

• También, permitirá sentirnos unidos y fortalecidos, ya que el problema no es sólo de uno sino de varios.

• Aportar con nuestras ideas e inquietudes en forma constructiva y amable al personal de salud del centro donde recibimos atención y juntos resolver los problemas que nos afectan.

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Al finalizar esta unidad, el paciente con TB estará en capacidad de:• Identificar las principales reacciones adversas menores y graves a

los fármacos antituberculosos y aprender algunas medidas simples para aliviarlas.

SESION 3: MALESTARES O REACCIONES ADVERSAS


3.1. ¿Qué son las Reacciones adversas o RAFA?

Los medicamentos antituberculosos producen ma-lestares o molestias a las que llamamos: Reacciones Adversas. Estas son también conocidas por el perso-nal de salud como RAFAs (Reacciones Adversas a Fármacos Antituberculosos). Pueden ser: • Malestares Menores• Malestares Graves

Fiebre

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2

Náuseas

3.2. Malestares o reacciones adversas menores

“Si experimentas algunos de estos efectos secundarios, no dejes de tomar tus medicinas; pero es importante que lo informes al personal de salud”

Son malestares pasajeros que, mane-jados adecuadamente, no generan mayor problema. Es importante que los conozca para evitar dudas o miedos si se presentasen durante el tratamiento.Dentro de los más comunes tenemos:

• Coloración anaranjada de la orina, el sudor o las lágrimas

• Intolerancia gástrica: ardor en el estómago, náuseas, vómitos, etc

• Prurito (escozor)

• Dolor en el sitio de aplicación del inyectable

Mareos

Dolor abdominal

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Estos malestares son más fuertes e implican peligro, porque podrían llevar a la persona a la muerte, razón por la cual es importante estar alerta:

• Si la piel y los ojos se tornan amarillos

• Si aparecen ronchas y la coloración de la piel se muestra rojiza

4.3. Malestares o reacciones adversas graves

Piel sensible al sol

• La piel se torna más sensible al sol, por lo que se debe usar ropa manga larga y gorras. No se exponga al sol por tiempo largo.

• Se podría incrementar el sueño o el nerviosismo.

95

2

Si se presentara algún efecto secundario grave, se debe avisar al médico o enfermera de inmediato. Ellos deben tomar las medidas necesarias para resolver el problema y que el paciente continúe su tratamiento.

• Si las nauseas y vómitos no disminuyen con las indicaciones dadas previamente

• Si se experimenta dificultades para distinguir los colores rojo y verde

• Si se presenta cosquilleo o adormecimiento alrededor de la boca

• Si aparecen manchas o moretones por lesiones pequeñas

• Si la vista se vuelve borrosa

• Si hay zumbido en los oídos o no escucha bien

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Al finalizar esta unidad, el paciente de TB estará en capacidad de:• Identificar las principales razones por las que una persona pu-

ede adquirir la TB MDR• Reconocer los signos de una probable MDR y saber qué se

debe hacer frente a la sospecha

SESION 4: TB MULTIDROGORESISTENTE ( MDR )


4.1. ¿Que es la Tuberculosis Multidrogoresistente (MDR)?

Se produce cuando los bacilos se vuelven más fuertes y no son vencidos por los medicamentos antituberculosos. La re-sistencia es a más de un medicamento. La única manera de confirmar el diagnóstico de TB MDR es realizando una prue-ba de sensibilidad a los medicamentos antituberculosos en el cultivo de BK del paciente y demostrando resistencia por lo menos a Isoniacida y Rifampicina. Esta prueba demora entre 3 a 6 meses actualmente, pero se puede lograr que sea más rápida en caso de que se tome la decisión política de implementar nuevas pruebas en el país.

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2

4.2. ¿Quiénes pueden tener TB MDR?

Es necesario e importante que se realice la Prueba de Sensibilidad apenas haya sospecha de TB-MDR en cualquiera de los casos arriba mencionados.

• Personas con antecedentes de ser contacto de paciente con TB MDR confirmado con Prueba de Sensibi-lidad (PS) o en tratamiento con drogas de segunda línea

• Quienes padecen alguna condición de inmunosupresión (defensas bajas): Coinfección VIH, Diabetes Mel-litus, tratamiento crónico con corticoides y otras condiciones de inmunosupresión

• Pacientes con recaída en menos de seis meses de egresar como “curado” de los Esquemas Uno o Dos de Tratamiento.

• Pacientes con tuberculosis crónica multitratada• Personal de salud activo o cesante con menos de dos años de cesantía• Estudiantes de ciencias de la salud que realizan actividades en áreas clínicas, de laboratorio y/o salas de

necropsia• Población privada de su libertad o ex – población privada de su libertad• Trabajadores de establecimientos penitenciarios• Contactos de pacientes fallecidos por Tuberculosis durante el tratamiento• Pacientes con antecedente de tratamiento previo particular y/o autoadministrado• Paciente con antecedente de abandono de tratamiento antituberculoso• Antecedentes de hospitalización previa por cualquier motivo en los últimos dos años, por más de 15 días• Tratamiento previo con presencia de reacción adversa a fármacos antituberculosos (RAFA) que obligó a

modificar dosis, cambiar y/o suprimir algún medicamento• Contactos de paciente que llegarón en el tratamiento antituberculoso

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• Sin ningún motivo aparente y después de varios meses de contar con la prueba de esputo o cultivo, negativa, ésta vuelve a salir positiva y se incrementan los síntomas ya observados antes.

• Reciben tratamiento no supervisado o han recibido tratamiento incompleto o irregular, por problemas de desabastecimiento de las medicinas en los centros de salud.

• Han recibido medicamentos o combinaciones de medicamentos inadecuados.

• Son trabajadores de Salud.

• Han estado en prisión.

4.2. ¿Qué más debemos saber sobre TB-MDR?

El personal de Salud del establecimiento donde te atiendes debe informarte sobre cómo va todo el pro-ceso de la enfermedad con fines educativos, informativos y de control que colmen las expectativas, dudas e interrogantes que se irán generando durante el tratamiento:

• Si tengo MDR o no

• Si los exámenes de laboratorio que me voy realizando son los suficientes para determinar si soy MDR o no

• Qué significan los resultados de mi prueba de sensibilidad

• Si el esquema de tratamiento que me indican es el más adecuado o existen otras posibilidades

99

2

• Si los medicamentos me van a causar reacciones inesperadas, ¿de qué tipo? y ¿qué cuida-dos o precauciones tomar?

• Si me siento mal, ¿a dónde debo acudir?, ¿qué debo hacer?

• Cómo debo cuidarme y cómo cuidar a mi familia para que no se contagie

• Si empiezo a tener síntomas que antes no que antes no presentaba, ¿qué debo hacer?, ¿adónde acudir?

• ¿Cada cuánto tiempo me examinará el médico, ¿cada cuánto tiempo debo hacerme BK directo, cultivo y prueba de sensibilidad de nuevo?

• ¿Quiénes más me examinarán (psicólogo, nutricionista, asistenta social)?, ¿por qué?, ¿será necesario que me vean otros médicos especialistas?

Si tienes más consultas o dudas, solicita toda la información al personal de salud y así podrás cuidar mejor tu salud

Esta entrevista debe realizarse en forma amable, cordial, con veracidad, en un lugar privado, tranquilo y con buena ventilación.

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Al finalizar esta unidad, el paciente de TB estará en capacidad de:• Identificar las principales causas y consecuencias sociales,

políticas, económicas y culturales por las que una persona puede adquirir la TB

• Determinar como la enfermedad impacta en su vida

SESION 5: CAUSAS Y CONSECUENCIAS SOCIALES DE LA TUBERCULOSIS


5.1. Condiciones de Vida que favorecen la aparición y expansión de la TB

Las condiciones de vida que influyen para que una persona padezca la TBC son multicausales y están muy relacionadas a la pobreza, miseria y a cómo nuestro país enfrenta la grave problemática de la TB:

• Los bajos ingresos económicos determinan una alimentación inadecuada, la que torna más vulnerable a las personas para contraer TB.

101

2

• La pobreza no permite tener acceso a una buena educación participativa y reflexiva y servicios de salud para prevenir las enfermedades.

• El número excesivo de horas de trabajo diario y las condiciones del trabajador, mal remunerado o el desem-pleo debilitan a la persona predisponiendola a padecer a tener la TB.

• Las inadecuadas costumbres: alcoholismo, malos hábitos de higiene, mala ventilación en el hogar y en el trabajo acentúan estas malas condiciones de vida.

• Contar con una Vivienda humilde y/o con malas condi-ciones incrementa el riesgo de contagio. Es decir., En los casos en que muchas personas viven en pocas hab-itaciones que además son pequeñas y con mala venti-lación.

• La Falta de Educación e Información sobre el problema de la TB agravan el problema.

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• La Falta de agua y desagüe faciliten la presencia de otras enferme-dades que van a deteriorar aún más nuestra salud. La ausencia de servicios básicos dificulta la práctica de buenos hábitos de higiene personal.

• La Vergüenza y prejuicios no permiten enfrentar el problema oportunamente (lo que se traduce en faltas o abandono al tra-tamiento).

5.2. Causas de la TB en relación con la respuesta del Estado

También se relacionan con el problema de la Tuberculosis situaciones como:

• Tener Establecimientos de salud que no responden a las necesidades de las personas

• Diagnóstico tardío a las personas con sospecha de TB

• Tratamiento tardío a las personas con sospecha de TB

• Falta de las medicinas antituberculosas e insumos de laboratorio

• Decisiones políticas no siempre sustentadas de manera técnica científica

103

2

• Políticas sociales públicas inadecuadas: política de empleo e ingreso mínimo, reforma del estado, derechos sociales y equidad, pobreza y desarrollo cultural, etc. que no logran mayores niveles de bienestar en un marco de justicia y equidad para la persona humana

• Transgresión de los derechos humanos de los afectados de TB

• Cambio de enfoque y políticas por intervención externa sin analizar los efectos sobre la realidad del país

• Falta de información y análisis oportuno y realista de la situación y evolución de la TB y TB-MDR en el Perú

• No incluir la voz del afectado en la toma de decisiones que afectan su vida

• Ausencia de debate público del problema de TB en el Perú

Por todo lo visto, la tuberculosis NO solo tiene que ver con un microbio, sino que hay factores sociales, culturales y políticos que favorecen su aparición y extensión.

Las buenas condiciones de vida (en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios) permiten que las personas tengan salud y bienestar; y, de esta forma, puedan protegerse de enfermedades como la TBC.

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La sorpresa, la confusión y el temor son sentimientos iniciales que invaden al enfermo:

• La Tuberculosis produce angustia en las personas que la padecen por la larga evolución de los síntomas y la necesidad de permanecer en reposo obligatorio, (semanas, meses) lo que determina limitaciones en lo relacionado a la vida futura, frustra sus proyectos de vida personal, familiar, su salud (Gutierrez 1966) y su economía.

• Las personas afectadas por la TBC presentan depresión, ansiedad, sentimientos de tristeza y culpa, intranquilidad, reacciones coléricas, etc. (Gutierrez 1966, Accinelli y León Barúa 1981).

5.3. Consecuencias de la TB en las personas, en lo familiar y en lo social

105

2

La tuberculosis es una enfermedad que afecta no solo al enfermo, sino también a la familia y a la sociedad.

• La depresión afecta a la persona con TB produciéndole alto sufrimiento psicológico, tanto al paciente como a su familia y su entorno (OMS 2000).

• La depresión es considerada como el primer signo de enfermedad física en la TBC por ser crónica. (Flatherty, Channon, Davis, 1991).

• Este transtorno emocional provoca, en las personas, alteraciones en su estado afectivo, de conocimiento, motivacional (desgano) y en su organismo en general.

• Por otro lado, el estigma social que lleva a la persona enferma con TB hace el problema mayor, considerando que el estigma es una etiqueta o marca negativa que se emplea para rechazarla, herirla o avergonzarla, acentuando aun más el sufrimiento de la persona.

• La familia y amigos del enfermo manifiestan actitudes sociales ( maneras de entender y comunicar la realidad de la enfermedad de TB desde su propio conocimiento, cultura o prejuicios) en forma negativa, cargados de censura, provocando en la persona enferma respuestas emocionales como: vergüenza, culpa, retraimiento social, la percepción de no ser querido, ni aceptado. Esto la lleva a un estado de tristeza, desamparo, soledad, porque conoce bien que la comunidad lo señala, intenta excluirlo por considerarlo peligroso e inclusive considera que debe tomar precauciones para evitar contagiar a los miembros de su familia.

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• La enfermedad de la Tuberculosis No solo afecta a los enfermos y sus familias, sino también a la sociedad y comunidades en su conjunto, porque implica el riesgo de enfermar a otras personas.

• Reduce la capacidad de producir y afecta más en la edad productiva (15 a 49 años).

• Cada año, la sociedad y el estado deben destinar 100 millones de dólares para combatir la enfermedad. La mayor parte de este dinero proviene de la economía de los familiares.

• Un paciente de TB pierde cada año entre 3 a 4 meses de trabajo como consecuencia de la enfermedad.

5.4. Consecuencias de la TB en la Sociedad:

• La persona con TB intenta ocultar a su familia la enfermedad como si se tratara de algo indigno o inconfesable.

• Con todo esto, se crea un inconciente colectivo que dificulta un acercamiento más espontáneo y natural de parte del entorno social hacia el enfermo con TB.

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2

• Los enfermos de TB pierden màs del 30% de sus in-gresos anuales, en algunos casos, pierden el 100%, porque se quedan sin trabajo.

El incremento del número de enfermos con TB hace que se requiera requiriendo mayor inversión en salud, afecta la economía de las personas, las familias, las comunidades y del país, convirtiéndose en un círculo vicioso que aumenta la pobreza y disminuye las posibilidades de progreso y desarrollo del país. Así mismo, la TB aumenta la Marginación Social y el Desempleo.

5.5. ¿Cómo podemos responder a esta problemática de salud?

• No aceptando las diferentes formas de rechazo: la información y educación sobre la realidad de la enfermedad nos ayuda en esta tarea.

• Organizándonos y convirtiéndonos en una fuente de ayuda y apoyo para otras personas

que como nosotros se encuentran con TB: Mantenernos unidos, preocupándonos por la salud de todos nuestros compañeros nos ayuda a mejorar las condiciones de vida.

• Promoviendo la organización de pacientes en cada establecimiento de salud: juntos podemos defender nuestro derecho a tener salud y promover nuestras responsabilidades para mantenerla.

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• Brindando soporte social al enfermo de TB: debemos brindar comodidades a la persona para mantener su bienestar psicológico; sobre todo de las personas más cercanas y significativas.

• Proporcionando comunicación expresiva y sincera a la persona con TB: debemos mostrarle estima, afecto, seguridad, confianza y atención, para mejorar su autoestima.

• Dando soporte valorativo de pertenencia o compañía, de contar y confiar en alguien: la sensación de que uno es amado o cuidado puede reducir la tensión, distraer a las personas de sus preocupaciones y facilitar estados de ánimos positivos.

• Dando soporte informativo denominado consejo: esto funciona como una guía que lo ayudará a definir, entender y enfrentar los eventos problemáticos, es decir, cómo actuar frente a un síntoma que se presente de pronto.

• Proporcionando el soporte logístico: consiste en proporcionar ayuda específica o material para dar solución a un problema, se brinda a través de medicamentos, consulta médica, canasta de alimentos, etc.

• Logrando la participación social para atender a las necesidades de esparcimiento: esto equivale a brindar apoyo, compañía y alegría en grupo.

• Siendo solidarios: es necesario cuidar, especialmente, la identidad social de las personas afectadas.

• Logrando la movilización de todos los actores sociales: hay que notar que este es un proceso de diálogo, negociación y consenso que compromete a la sociedad, actores y pacientes de TB a emprender esfuerzos interralacionados y complementarios teniendo en cuenta las necesidades sentidas por la población.

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2RECUERDA, QUE LA UNIDAD HACE LA FUERZA!

• Logrando que se debata públicamente el problema: ademá es necesesario que se busquen alter-nativas conjuntas.

• Promoviendo y gestando una lucha global contra la TB: lo que incluye el conocimiento sobre la multicausalidad.

• Difundiendo los derechos a la no discriminación, a la información y a la educación:todos estos son elementos escenciales para la consecución del derecho a la salud.

• Procurando una buena atención en el establecimiento de salud: hay que asegurarse de que no falten medicinas e insumos de laboratorio.

• Es necesario movilizar a todos los niveles de la sociedad en torno a los principios básicos de los derechos humanos.

• Hay que lograr que el estado cumpla con su responsabilidad social y política.

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Al finalizar esta unidad, el paciente de TB estará en capacidad de:• Desarrollar una actitud positiva sobre la importancia de planificar

las acciones de IECA• Identificar los procedimientos básicos para desarrollar un Plan

IECA

SESIÓN 6 : DESARROLLO DEL PLAN IECA


6.1. PRIMERA ETAPA: EL DIAGNÓSTICO

¿Qué? ¿Quién? ¿Dónde?

El punto de inicio de un PLAN es conocer qué nos está sucediendo. Sólo así podremos saber de qué forma podemos nosotros también contribuir en la solución y qué acciones de IECA podemos desarrollar.

Preguntas motivadoras• ¿Qué nos afecta?• ¿Quién está afectado por el problema y cómo?• ¿Dónde principalmente?• ¿Por qué enferman de TB?

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Problemas identificados Consecuencias

En la persona con TB y su Familia

En la comunidad y el vecindario

Matriz de análisis de problemas de salud

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6.2. SEGUNDA ETAPA: CONOCIENDO ANUESTRO PÚBLICO OBJETIVO

Una vez que conocemos qué es lo que nos sucede y la importancia de cambiar esta situación, es momento de conocer a quiénes vamos a dirigir nuestras acciones de Información, Edu-cación y comunicación.

Descripción del Público

• Características Básicas: Sexo, edad, estado de salud, nivel de educación, situación familiar, lugares de residencia y

de trabajo, ocupación

• Característica culturales: Actitudes, opiniones, creencias, valores

• Comportamientos: participación en organizaciones, actividades relacionadas a la salud, otras características de

su estilo de vida. Acceso a medios de comunicación

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6.

Públicos

Matriz de segmentación y caracterización del Público Objetivo

QUÉ COSAS CONOZCO SOBRE EL PROBLEMA DE SALUD

QUÉ HAGO FRENTE AL PROBLEMA DE SALUD

QUÉ OPINO SOBRE EL PROBLEMA DE SALUD

Público Objetivo

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6.3. TERCERA ETAPA: LA ESTRATEGIA DE INTERVENCIÓN

Priorización de comportamientos

• El comportamiento es una acción que desarrolla una persona frente a una situación que se le presenta.

Preguntas que podemos hacernos para priorizar comportamientos:

- ¿Qué comportamiento queremos lograr que el público desarrolle?

- ¿Por qué deben desarrollar este comportamiento?

- ¿Cuáles son los beneficios de desarrollarlo?

- ¿Qué conocimientos necesita tener del público para desarrollar el comportamiento propuesto?

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Matriz de factores que dificultan y favorecen el cambio hacia los comportamientos esperados

Qué nos facilita el logro del comportamiento

Definición del Comportamiento

Obstáculos para lograr el comportamiento

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MÓDULO 3

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3INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA TB

Este módulo tiene por objetivo enseñar a que nos organicemos eficientemente como grupo de pacientes de TB. Recordemos que para vencer la Tuberculosis nos necesitamos mutuamente: cada uno de nosotros, como pacientes con TB, es el soporte y la fortaleza de otro paciente con TB.

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Sesión 1: Importancia de trabajar en grupo 1201.1 ¿Por qué trabajar en grupo? ........................................................................................................................... 1201.2 Características de una buena organización ................................................................................................ 1241.3 Tipos de organización ....... 1271.4 ¿Qué podemos lograr si nos organizamos? ............................................................................................... 130

Sesión 2: ¿Cómo organizar al grupo? 1342.1 Encontrar miembros para los grupos: ¿Cómo hacerlo? .......................................................................... 1352.2 Tener un lugar para reunirse: ¿Cómo encontrarlo? .................................................................................. 1372.3 La primera reunión: ¿Cómo planificarla y dirigirla? ................................................................................... 1382.4 Llegar a fijar objetivos y tareas ....................................................................................................................... 1412.5 Establecer las reglas del juego ...................................................................................................................... 1452.6 Determinar roles y funciones .......................................................................................................................... 147

Sesión 3: ¿Cómo trabajar juntos? 1523.1 Cómo ayudar a que todos participen por igual .......................................................................................... 1523.2 Escucharse unos a otros . 1553.3 Alta y baja participación ... 1563.4 Saber que se puede, creer que se pueda ......................................................................................................583.5 Cómo mantener el grupo . 161

Sesión 4: Haciendo Gestión 1624.1 Personal de Salud ............. 1634.2 Municipios Distritales ........ 164

INTEGRADOS Y ORGANIZADOS, ENFRENTAMOS MEJOR LA TB

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Al finalizar esta unidad, el paciente con TB estará en capacidad de:• Identificar los beneficios individuales y colectivos de trabajar orga-

nizadamente en grupo

SESIÓN 1 : IMPORTANCIA DE TRABAJAR EN GRUPO

• Objetivos de aprendizaje

1.1 ¿Por qué trabajar en grupo?

Cuento: “El dedo que toca la puerta”

Llego a mi casa, un poco cansado. Por fin termina el día. Busco las llaves en el bolsillo de mi pantalón y me doy cuenta de que las dejé dentro. ‘Seguramente, sobre la mesa de la cocina´, pienso, un poco fastidiado. Me dispongo, entonces, a tocar la puerta y lo hago con un solo dedo de mi mano. Toco varias veces y nadie me abre, lo cual me sorprende porque son las 8 PM y a esa hora siempre hay alguien en casa. Sin embargo, nadie se asoma a la puerta, nadie parece escuchar mis tocadas. Entonces, decido tocar por última vez, pero esta vez lo hago con los cinco dedos de mi mano encerrados en un puño. Y, en el acto, mi esposa me abre la puerta.

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Estando solos, aislados y desalentados no será posible combatir la TB en nuestra comunidad.

1. ¿Por qué nadie lo escuchaba al tocar la puerta?2. ¿Qué pasó cuando tocó la puerta con los cinco dedos?3. Esta historia ¿tiene relación con algo que conozcan o hayan vivido?4. Si decidimos hacer algo con un dedo, ¿qué significa?5. Si decidimos hacer algo con los cinco dedos, ¿qué significa?

Tocar la puerta con 1 dedo

• Estando solos, aislados y desalentados no será posible combatir la TB en nuestra comunidad ni las múltiples dificultades que im-plica acceder a un adecuado tratamiento e información oportuna.

Tocar la puerta con los 5 dedos

• La organización de grupos de pacientes con TB es una estrategia indispensable para luchar contra la Tuberculosis en el Perú, enfer-medad que, contra todo pronóstico y cifras estadísticas, está cre-ciendo en forma silenciosa y alarmantemente en ciudades urbanas y populosas como Lima y Callao.

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• Si trabajamos de forma coordinada y organizada, manifestando un compromiso responsable de hacer escuchar nuestras voces a las autoridades competentes, damos un paso importante para lograr que nuestros derechos como pacientes sean respetados. La Tuberculosis no es sólo un problema de la persona enferma sino que es un problema serio de Salud Pública con hondas raíces en la pobreza; por lo tanto, requiere de una atención integral y eficaz.

Entrando a la casa

• El trabajo organizado producirá también cambios en la vida personal de los pacientes, ya que los grupos contribuyen a una mejor situación de sus miembros: están en capacidad de aliviar su sensación de aislamiento y de dar apoyo afectivo e información.

El que toca la puerta

• La voz del paciente de TB organizado debe y puede ser escuchada. Nosotros representamos el sentir de muchos otros afectados por esta enfermedad; por lo que nuestra participación y aportes nos benefician y benefician a otros miles de pacientes de Lima y de provincias.

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123

¿Sabías que existe una organización que enfrenta la TB desde hace muchos años?La Asociación de Enfermos de Tuberculosis “Victoria Castillo de Canales” ASET – Comas es una orga-nización popular cuyos miembros son las personas directamente afectadas por la tuberculosis. ASET se encuentra presente y comprometida desde sus inicios –hace más de 29 años- en la historia y lucha de los habitantes de Comas, ayudando a transformar a las personas enfermas en sujetos activos en la defensa y promoción de sus derechos.

El trabajo en grupo puede 1. Ayudarnos a:

• Aprender que la salud es un derecho y una responsabilidad de todos• No sentirnos aislados• Tomar conciencia de nuestra enfermedad • Aportar para que otros miembros de la comunidad (vecinos, maestros, personal de salud,

autoridades, instituciones, etc.) conozcan mejor la situación de los pacientes con TB y así adquieran mayor conciencia de la problemática que éstos enfrentan

• Conformar equipos de pares (dos personas) para dar consejería a otros pacientes de TB y a sus familiares

• Ser escuchados en la defensa de nuestros derechos

2. Proporcionarnos:• Un espacio en el que es posible conocer gente y hacer amigos• Una base para proponer ideas, organizar actividades y compartir información, por ejemplo,

acerca de los tratamientos para la TB • Liderazgo para el cambio, eligiendo un vocero público

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3. Vigilar:• Que recibamos nuestro tratamiento todos los días• Que nuestra canasta de víveres se nos entregue a tiempo• Que la Prueba de Sensibilidad se realice oportunamente y se nos entregue una copia• Que se nos dé un buen trato y calidez en los establecimientos• Que todos los pacientes cumplan puntualmente su tratamiento

La principal característica de cualquier organización es que la decisión de agruparse haya sido libre y voluntaria por parte de sus miembros.

Una buena organización se caracteriza por ser:

1.2 Características de una buena Organización

• Democrática: Todos los miembros del grupo participan por igual y

sin discriminación.

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125

Trabajar juntos, como grupo, puede ayudar a las personas a descubrir su propio poder y su fuerza. Incluso, cuando su capacidad de cambiar sus circunstancias se ve limitada por la pobreza o la mala salud, el grupo es capaz de sacar el mayor provecho al talento y la experiencia de sus integrantes. El poder de influencia de un grupo es mayor que el trabajo aislado de los individuos.

• Autóma e independiente: Se rige por lo que definen sus pro-

pios miembros, no hay ingerencia de terceros.

• Inclusiva: Todos los pacientes son bienvenidos a formar parte del grupo en el que se

encuentren a gusto.

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• Equitativa: Las tareas del grupo son compartidas entre todos sus miembros. Todos deben trabajar por igual.

• Educativa: Los miembros del grupo se capacitan constantemente e intercambian sus cono-

cimientos con otros.

• Transparente: Los miembros del grupo están siempre informados sobre el desempeño del mismo.

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127

Existen varios tipos o niveles de organización. En el caso de la Tuberculosis, se han identificado los siguientes:

a) A nivel del Establecimiento de Salud:

Los pacientes con TB que acuden al mismo establecimiento de salud para recibir su tratamiento deciden libre y voluntariamente agruparse y organizarse para mejorar su calidad de vida y disminuir la TB en su barrio o comunidad. El grupo mantiene un diálo-go constante con el personal de salud de su establecimiento. Puede incluir también organizaciones sociales de base y otros grupos con objetivos afines.

1.3 Tipos de organización

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b) A nivel de distrito:

Es la organización de segundo nivel integrada por los grupos de base. Apoyan, respaldan y orientan las acciones ejecutadas por los grupos organizados a nivel del establecimiento de salud. Coordinan con diferentes organizaciones (Dirección de Salud, Iglesia, ONG, Municipio, Organizaciones Sociales de Base, etc.) para disminuir la TB en el distrito.

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c) Redes:

Una red se forma cuando dos o más grupos organizados de pacientes a nivel esta-blecimiento de salud y distrito se relacionan entre ellos para trabajar conjuntamente y así mejorar la calidad de vida de los pacientes con TB. Pueden recibir el apoyo y la asesoría de Organizaciones no Gubernamentales o Institutos vinculados al tema de TB. Por ejemplo, ASET.

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1.4 ¿Qué podemos lograr si nos organizamos?

Caso: María Chávez

María es una joven de 23 años que tiene Tuberculosis pulmonar. Hace cinco meses, inició su tratamiento, el cual fue suspendido porque le ocasionó una reacción adversa que se manifestaba en la piel (ronchas grandes).

Han transcurrido dos meses desde que el tratamiento fue suspendido y María no sabe cuándo podrá nuevamente reiniciarlo. Aparentemente, las ronchas en la piel han cesado, pero teme que los antibióticos para la TB le ocasionen de nuevo esa molestia. En reiteradas oportunidades, ha preguntado al médico del centro de salud sobre su caso y éste siempre le promete que el siguiente mes reiniciará su tratamiento.

María está cansada de esta situación y preocupada por su salud, porque con cada día que pasa podría empeorarse. No sabe qué hacer ni tampoco a quién recurrir. Está desesperada.

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“Organizarnos ha sido un proceso largo y difícil, pero valió la pena. Con la participación de todos los integrantes, hemos logrado el apoyo del Centro de Salud, sobre todo el del médico jefe, quien al principio mostraba indiferencia y desconfianza hacia nosotros. Ahora recibimos su apoyo”.

Melecio Mayta • Grupo de pacientes “Año Nuevo”

El caso de María es típico y probablemente a muchos de nosotros nos ha sucedido algo similar: atención deficiente en los establecimientos de salud (especialmente: información escasa, poco satisfactoria y difícil de obtener; tratamiento no siempre efectivo, carencia de algunos antibióticos); discriminación en el barrio, trabajo, etc. Cuando nuestros derechos no son respetados, no sentimos impotentes, indignados y desalentados. Pensamos que la Tuberculosis es un problema individual, aislado, cuyas dificultades y consecuencias sólo nos afectan a nosotros, como individuos únicos; pero no es así. Los pacientes de TB experimentamos situaciones similares. Si intentamos darle solución de manera individual o personal, probablemente se resuelvan un poco, pero, si nos agrupamos, podemos comunicar nuestra problemática, ejercer presión y lograr soluciones eficaces para todo el grupo y los futuros pacientes.

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Como grupo organizado, estamos en la capacidad de lograr lo siguiente:

• Conocer y defender nuestros derechos como paciente de TB

• Vigilar el cumplimiento del “tratamiento directamente supervisado” y ofrecer apoyo afectivo/emocional a los pacientes y familiares

• Dar a conocer a la comunidad y a las autoridades la verdadera realidad de la Tuberculosis. Concientizar

y sensibilizar a alcaldes, regidores y funcionarios.

• Obtener una atención integral que considere no sólo mis males físicos, sino los psicológicos y sociales en los establecimientos de salud

• Obtener un tratamiento efectivo, según lo que necesita el paciente

• Orientar y enseñar a otros grupos cómo pueden organizarse • Incorporar la Tuberculosis como tema de salud pública en los planes de desarrollo de los distritos y

gobiernos locales

• Establecer alianzas con otros grupos organizados de pacientes a nivel de los establecimientos de salud y distrito

• Elaborar propuestas para una óptima atención integral en la compleja problemática de la TB

• Desarrollar la autoestima y prácticas de solidaridad entre los enfermos que les ayuden a enfrentar mejor su situación

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En el marco de la descentralización nacional, el “Colectivo Solidario de Lucha contra la TB” viene desarrollando un trabajo de hormiga para colocar el tema de salud en los planes de desarrollo local de los municipios y gobiernos locales.

En el caso de la Tuberculosis, los avances han sido alentadores gracias a la partici-pación activa y perseverante de los propios pacientes con TB quiénes participan el Colectivo. Richard Arapa, ex paciente de TB y ex dirigente de ASET, nos cuenta por ejemplo, que, hasta la fecha, en cinco distritos de Lima se ha logrado colocar a la Tu-berculosis en el Presupuesto del 2005, lo que significa que dichas Municipalidades deberán realizarán acciones de prevención y promoción para sensibilizar y educar a la comunidad sobre este tema.

“Es importante la conformación de los grupos de pacientes con TB. Ellos son el ver-dadero motor de lucha. Es como si iluminases una ciudad con una vela. La ciudad seguirá permaneciendo en oscuridad, pero, si muchas velas se prenden, entonces la ciudad se llenará de luz. De la misma forma, si muchos grupos presionan y hacen que su voz se escuche, las autoridades tendrán que hacer algo por ellos; pero, si no hacen nada, las autoridades creerán que la TB no es un problema serio en su distrito, provincia o región”, finalizó.

A la conquista de los Municipios y Gobiernos Locales

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Al finalizar esta unidad, el paciente con TB estará en capacidad de:• Identificar las necesidades que pueden ser satisfechas a través

de la acción del grupo organizado • Identificar los procedimientos para conformar y organizar un

grupo

SESIÓN 2 : CÓMO ORGANIZAR AL GRUPO


Ideas fuerza

• El personal de salud apoya voluntariamente en la difusión de la existencia del grupo a otros pacientes de TB de la zona. El personal de salud no dirige ni coordina a los grupos. Puede apoyar las distintas actividades de los grupos y organizaciones y, eventualmente, ofrecer algún ambiente del establecimiento para que los grupos se reúnan.

• Los integrantes del grupo deben ser capaces de generar iniciativas y propuestas innovadoras en busca de beneficios para ellos mismos. Los grupos, por sí solos, deben ser motores de motivación y participación activa. Recuerda que el personal de salud cumple una función de apoyo a los grupos; ellos no están en la obligación de proponer actividades.

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2.1 Encontrar miembros para los grupos: ¿Cómo hacerlo?

• Un tamaño ideal de un grupo puede ser entre 20 a 30 personas. Así, la gente tiene oportunidad de trabajar en parejas o en equipos de tres antes de sentirse capaces de compartir sus ideas con todos los miembros o impartir información preventiva en espacios comunitarios (escuela, parroquias). Sin embargo, el número total de miembros dependerá del número de pacientes que el establecimiento de salud tenga.

Para organizar un grupo, es necesario tener en cuenta lo siguiente:

La forma de entrar en contacto con miembros potenciales de un grupo depende de la cantidad de pacientes con TB que viven en el área y de los prejuicios que sobre el tema se manejen. Algunos aspectos a considerar son los siguientes:

• Durante la repartición de víveres o charlas educativas que el establecimiento de salud organice, diríjete a los pacientes con TB e infórmales sobre su intención de conformar un grupo organizado y explícales todas las ventajas que tendrán.

• Conversa con el personal de salud en los establecimientos y coméntales sobre tu idea de conformar un grupo de pacientes. Pregunta si conocen a otros pacientes que puedan estar interesados. Deja tus datos (nombre, teléfono y dirección) en una tarjeta u hoja.

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• Conversa, también, con los promotores de salud de su zona y comparte con ellos tu iniciativa de formar un grupo de pacientes.

• Entra en contacto con las organizaciones sociales de base (Comedores Populares, Vaso de Leche, etc.) y comparta con ellos tu iniciativa.

• Para que las personas se interesen en ingresar al grupo, habla con ellas una por una. Comparte tu experiencia como paciente con TB y lo que significa agruparse. El testimonio personal incentiva a que otros pacientes se animen a pertenecer y trabajar dentro de un grupo.

• Visita a las personas en sus casas. Así, tendrás un mayor contacto con la familia de los pacientes y aumentará la comunicación entre todos.

Considera la posibilidad de encontrarte en primera instancia con las personas una por una. Pueden ser reacias a conformar un grupo. Déjalos saber qué tan confidencial será su grupo y quiénes serían los posibles asistentes. Si se trata de un grupo nuevo, las personas pueden estar interesadas en saber si los otros posibles miembros también han sido contactados; quizás quieran saber qué podría pasar en el grupo.

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Para conseguir nuestro lugar de reunión, conversamos con el médico Jefe del Centro de Salud y con la asistenta social para pedirles su apoyo. Ellos redactaron un Oficio dirigido al presidente del Local Comunal presentando al grupo organizado de pacientes de TB y solicitándole su autorización para poder reunirnos ahí. El presidente del Local Comunal pidió conocer al grupo; fuimos la Junta Directiva en representación de todos y le contamos lo que hacíamos como grupo organizado. El Local nos fue dado y estamos pensando re-alizar algunas actividades para pintarlo y hacerlo más acogedor.Mario Donayre • San Martín de Porres

2.2 Tener un lugar para reunirse: ¿Cómo encontrarlo?

El establecimiento de salud podría parecer el mejor lugar para reunirse. Sin embargo, por las limitaciones de tiempo (éstos cierran temprano) y de espacio, los integrantes del grupo se ven obligados a buscar otro lugar.

¿Cuáles podrían ser?

• Salones parroquiales• Comedores populares• Escuelas• Ambientes de la Municipalidad distrital• Ambientes de organizaciones locales (ONG)• Locales comunales, sindicales, de federaciones, cooperativas o mutuales• Clubes departamentales

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La primera reunión del grupo organizado resulta fundamental para el buen desarrollo del mismo. Asistirán personas conocidas, pero también personas nuevas. Lo más importante será conocer las ideas, las expectativas y lo que el grupo desea lograr.

Para organizar una reunión exitosa, es necesario tener en cuenta lo siguiente:

• Organice el lugar de manera que todos en el grupo se sientan en igualdad de condiciones, se puedan ver y oir los unos a los otros fácilmente. La manera de lograrlo, por lo general, es sentando a la gente en semi-círculo (en forma de U), a la misma altura y sin barreras (un escritorio, por ejemplo). Acomode a las personas para que todos puedan verse.

2.3 La primera reunión: ¿Cómo planificarla y dirigirla?

• Asegúrese de que los materiales que se necesi-tan estén a la mano.

• Sea acogedor con los que lleguen. Comience la reunión presentando a la gente y permitiendo que los miembros se conozcan. Es una buena idea explicar brevemente qué es lo que se hará durante la reunión, cómo será dirigida y cuándo terminará.

• Una dinámica de presentación puede ayudar a romper el hielo.

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Expectativas

Cada miembro del grupo tiene sus propias ideas acerca de lo que espera y desea obtener de los encuentros. Estas expectativas son definitivas para el éxito o fracaso de los grupos. Si las expectativas son muy altas, los integrantes pueden llegar a desilusionarse. En algunos casos, la persona no busca un grupo organizado de pacientes; lo que está buscando es una organización que le ofrezca muchos beneficios materiales.

Por eso, es importante hacer preguntas que despejen cualquier duda sobre las expectativas de los miembros. Esto se debe hacer al inicio de la vida de un grupo y cada vez que un nuevo miembro ingrese.

En la siguiente “Hoja de Trabajo” escribe tus expectativas, las cuales deben dar respuesta a las siguientes preguntas:

• ¿Por qué estoy aquí?• ¿Qué quiero obtener de esto?• ¿Cómo voy a participar?• ¿En qué puedo ayudar?• ¿Cómo creo que me sentiré y comportaré en este grupo?• ¿Qué tan importante es el grupo para mí?• ¿Qué puede impedirme aprender en este grupo?• ¿Cómo voy a aprender (escuchando o actuando)?

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1. Trabajar en equipo

2. Diálogo constante

3.

4.

5.

6.

Hoja de Trabajo N°1: Mis Expectativas

¿Qué es lo que espero del grupo? ¿Cómo contribuiré YO al grupo?

1. Responsabilidad

2. Constancia en mi participación

3.

4.

5.

6.

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Una vez definidas las expectativas, se podrán formular los objetivos y las tareas respectivas con la participación de todos los integrantes. Este trabajo no es sencillo, requiere de mucho diálogo y acuerdo de todos.

La siguiente “Hoja de Trabajo” te ayudará a expresar tus ideas, de las cuales se podrán formular los objetivos para tu grupo. En cada una de las columna, se ha escrito un ejemplo para que te sirva como guía. No debes preocuparte por el orden o la ortografía. Las ideas son lo más importante. Recuerda que debes es-cribir aquello que, como grupo organizado, deseas lograr (metas) para beneficio tuyo y de tus compañeros.

2.4 Llegar a fijar objetivos y tareas

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1. Mejorar el ambiente del Programa de TB de mi centro de salud 2.

3.

4.

5.

6.

Hoja de Trabajo N°2: PASO 1

Con este grupo, YO quiero lograr En este grupo, YO no quiero

1. Egoísmo

2.

3.

4.

5.

6.

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Es importante que los integrantes del grupo, por turnos, expongan lo que han escrito en la Hoja de Trabajo. Al finalizar las exposiciones individuales, la re-flexión final del grupo puede iniciarse con las siguientes preguntas:

• ¿Hay ideas que aparecen más de una vez?

• ¿Cuáles son las que surgen con mayor frecuencia?

• Hay más “queremos” que “no queremos” ¿Por qué será?

• ¿Es posible que estas listas abarquen todo?

Una vez que los miembros del grupo aprueben sus objetivos, es importante planificar algunas actividades que permitan el logro de estos objetivos. La siguiente “Hoja de Trabajo” presenta un ejemplo para que te ayude a hacerlo.

Mucho OJO No olvides que los integrantes deben votar con un SÍ o NO por cada objetivo que se acordó como grupo.

Paso 2

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1. Incrementar los conocimientos del grupo sobre los tipos de TB

2.

3.

Hoja de Trabajo N°3

1. Sesión educativa con promotor y apoyo del especialista del estableci-miento de salud sobre TB MDR

2.

3.

Objetivo Actividad Responsable Fecha

1. La sesión se realizará: (el día, hora y lugar exacto).

2.

3.

1. Juan Ríos

2.

3.

3

145

Cuando las personas desean hablar sobre sus sentimientos y tocar temas delica-dos, el grupo en el que se encuentran debe brindarles la posibilidad de hacerlo sin temor a la burla o a que otros se enteren (confidencialidad). Por eso, es fun-damental establecer las reglas de confianza y comportamiento.

Para ello, es importante preguntar a los miembros del grupo qué los haría sentir seguros y cómodos. En la medida en que los participantes hagan una sugerencia, el resto del grupo deberá estar de acuerdo antes de convertirla en regla. Cuando todos coincidan, entonces se redactará la norma. De acuerdo con el desarrollo del grupo, estas normas o reglas pueden ser objeto de modificaciones o adiciones.

2.5 Establecer las reglas del juego

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• Confidencialidad • Relevo: si uno o más de uno de los integrantes decide retirarse del grupo, éste tiene la responsabilidad

de transferir sus conocimientos y experiencia adquirida a los que quedan o a los nuevos integrantes. De esta manera, se evita que el grupo se disuelva o que tenga que empezar de nuevo.

• Respeto y tolerancia: los miembros del grupo deben escucharse unos a otros sin interrumpir las opiniones

de los demás. Todas las ideas son bienvenidas. • Lenguaje: los miembros del grupo deben ponerse de acuerdo en utilizar un lenguaje que todos entiendan

y en no usar palabras técnicas o expresiones ofensivas.

• No tener la actitud de un juez: los miembros del grupo deben evitar los juicios de valor sobre los sentimientos, puntos de vista y comportamientos de los demás, a menos que éstos sean irrespetuosos.

• Los miembros del grupo deben informar con anticipación cuando no puedan asistir a las reuniones. • Nadie puede representar formalmente al grupo sin conocimiento y la aprobación de todos sus

miembros.

Posibles reglas del juego:

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Casi todos los grupos necesitan a alguien que actúe como coordinador. El coordinador del grupo puede ser la persona que lo creó o alguien que el grupo elija. El grupo también elige a una Junta Directiva para que lo represente; dicha Junta está conformada esencialmente por un Presidente y un Secretario. En este caso, el Presidente asume el rol de Coordinador de grupo.

De esta manera, tenemos los siguientes roles y sus respectivas funciones:

2.6 Determinar roles y funciones

1. Representa al grupo.2. Promueve y forma las comisiones necesarias.3. Organiza las diferentes actividades que, por consenso, acuerda

el grupo. 4. Modera las discusiones y aporta información, si es necesario.5. Logra la participación y contribución por igual de todos los

integrantes. 6. Establece relación con otros grupos similares, centros de salud,

Municipio, Iglesia, Junta Vecinal y organizaciones locales.7. Evalúa si los objetivos del grupo se están cumpliendo a través

de las distintas actividades.

ROLES FUNCIONES

Coordinador / Presidente

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7. Capacita en diferentes temas relacionados a la TB a los integrantes del grupo mediante sesiones educativas.

8. Organiza un sistema de vigilancia comunitaria, a través del cual se supervise el cumplimiento del tratamiento y se ofrezca información oportuna y apoyo afectivo/emocional a los pacientes y familiares.

9. Organiza a los grupos en parejas para las visitas domiciliarias y sesiones educativas.

1. Redacta la agenda de reunión.2. Redacta los acuerdos. 3. Convoca a los integrantes del grupo para las siguientes reuniones.

1. Realizan acciones de vigilancia comunitaria (cumplimiento de tratamiento y apoyo afectivo/emocional a pacientes y familiares).

2. Promocionan el grupo y sus actividades en su comunidad.

ROLES FUNCIONES

Secretario (a)

Coordinador / Presidente

Miembros del grupo

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• Participa activamente en las tareas acordadas.• Comparte con el grupo solamente tu experiencia; no diga las confidencias o los asuntos

personales de los demás.• Anima a los miembros del grupo a escucharse con atención para que realmente entiendan

lo que los demás dicen y sienten.• Anima a las personas a hacer preguntas en privado o en el grupo. Ninguna pregunta es

tonta; ninguna merece ser omitida.• Anima a todos a participar, pero recuerda que algunas personas no están acostumbradas

a hablar en voz alta o a dar sus opiniones, bien sea por costumbre o porque son tímidas. Si algunos no lo desean, no trates de presionar o forzar su participación en cualquier actividad o para que compartan su intimidad.

• Intenta hacer a un lado sus propios puntos de vista mientras escuchas a los demás. Cuando las personas se sienten juzgadas o censuradas tienden a retirarse o a cerrarse más a las nuevas ideas.

• No creas que debes tener respuestas para todas las preguntas. • Construye la confianza y el respeto del grupo inculcando el respeto por las opiniones y los

valores de los demás.

RECOMENDACIONES PARA SER UN BUEN COORDINADOR

Todos los miembros del grupo, presidente y secretario incluidos, tienen la obligación de transferir los conocimientos y las experiencias adquiridas a los integrantes que se vayan sumando al grupo. Esta responsabilidad es DOBLE si algún miembro del grupo ha decidido dejar la organización. De esta manera, lo aprendido no se pierde y los que quedan en el grupo no tienen que empezar de cero.

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Elegir a las autoridades o representantes

Además de los cargos de Presidente y Secretario, la Junta Directiva puede estar conformada por más autoridades, dependiendo de las responsabilidades que cada grupo vaya creando y asumiendo. Así, por ejemplo, si el grupo ha conseguido que la Municipalidad del distrito les done víveres, habrá la necesidad de que uno de los integrantes asuma el cargo de “Secreta-rio de Alimentos”. Si, mediante donaciones, el grupo consiguió armar un pequeño botiquín, uno de los integrantes asumirá el cargo de “Secretario de Salud”. Lo importante es que la elección de las autoridades sea con la participación de todos los integrantes y que sea por acuerdo de todos. Aquí, algunas recomendaciones para lograr una buena elección:

• La elección de las autoridades o representantes debe realizarse en la segunda o tercera reunión del grupo.

• La(s) personas que haya(n) tenido la iniciativa de conformar un grupo organizado facilitará(n) el proceso de elección, asumiendo el rol de moderador(es). Hasta que la Junta Directiva se constituya, el moderador asumirán el rol de coordinador del grupo.

• Luego de la formulación de objetivos y actividades, el moderador pedirá al auditorio candidatos para los cargos de Presidente y Secretario, leyendo en voz alta las funciones que cada uno de ellos deberá asumir.

• Los candidatos deberán manifestar a los integrantes del grupo cuáles son las razones por las que ellos deberían ser elegidos.

• El integrante del grupo que asuma el rol de moderador entregará hojas a los integrantes del grupo para que éstos escriban el nombre de su candidato para los cargos. Las hojas serán devueltas al moderador y contadas frente a todo el grupo. El moderador anunciará a los candidatos ganadores.

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Cuando los grupos son muy pequeños, por ejemplo, de 6 a 8 integrantes, lo más convenien-te es elegir a un coordinador de grupo, que cumplirá las funciones de Presidente.

Por último, si el grupo así lo cree conveniente, se pedirá a los integrantes elegir a un fiscal. Las circunstancias por las cuales un fiscal es necesario en un grupo son las siguientes:

a) El grupo recibe donaciones de otras instituciones.b) Ha concluido el período de una Junta Directiva y es necesario hacer un control al interior

del grupo de aquello que se realizó o no, qué fue lo que se gastó y cómo fue gastado, etc.

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SESIÓN 3 : ¿CÓMO TRABAJAR JUNTOS?


Ideas Fuerza

• Intenta dar a todos la oportunidad de responder a las preguntas. Si te apoyas en las mismas personas todo el tiempo, los demás se sentirán menos comprometidos. Si no puedes recordar a quiénes les has preguntado, busca a “alguien que no haya respondido”.

• Si los participantes son muy callados, puede ser necesario hacer preguntas más directas y sencillas. Asegúrate de que las preguntas no sean muy difíciles. Cuando se busca estimular a un grupo tímido o se trata una cuestión delicada, puede ser útil hacer una pregunta a todos y luego pedirle a cada uno su respuesta (ver Hoja de Trabajo N 4).

• Haz lo posible porque no sean siempre las mismas personas las que den las primeras respuestas. Si, por ejemplo, siempre le preguntas al que está a tu izquierda, puede ocurrir, que, nadie quiera sentarse en ese lugar.

3.1 ¿Cómo ayudar a que todos participen por igual?

Al finalizar esta unidad, el paciente con TB estará en capacidad de:• Identificar mecanismos y procedimientos para poder organizar y

realizar un trabajo en grupo

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Hoja de Trabajo N°4: ¡Para hablar como Loros!

Tu nombre Tu edad

Tus TRES cualidades favoritas: ¿Cuál compartirías con tu grupo?

Esta técnica estimula la participación de todos por igual: ninguno en particular es escogido para responder. Además, todos tienen suficientes respuestas de donde escoger. Si se sienten cómodos con este ejercicio, pueden repetirlo para escoger una segunda cualidad.

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Hoja de Trabajo N°5: “Uno y Uno”

Lo BUENO Lo MALO

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Los grupos se ivan integrando y fortaleciendo en la medida en que los lazos de amistad entre sus miem-bros crezcan. Compartir lo que ha pasado en el día a día va ayudar a que los miembros del grupo se conozcan mejor, se tengan más confianza y que exista una mayor apertura entre ellos. Esta “Hoja de Tra-bajo” permitirá que los pacientes escriban lo BUENO y lo MALO que les ha sucedido en su semana y lo compartan brevemente con el resto.

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Escuchar es una habilidad que con frecuencia se da por sentada: se confunde con oír. Escuchar implica oír, sí, pero va mucho más allá. Quizá la cualidad más importante de un coordinador de grupo es ser un buen escucha: es crucial para dar respuesta a lo que oye y para controlar si la información que ha transmitido ha sido comprendida.

¿Cómo escuchar con atención?

• Ubícate frente a la persona que habla.• Intenta relajarte e inclínate levemente hacia la persona.• Mira a quien está hablando, pero no fijamente.• Asentir ocasionalmente, emitir sonidos de estímulo o decir cosas como “¿verdad?”,

“sí” o “entiendo” le hace saber a la persona que habla que la estás escuchando.• Procura no interrumpir a la persona que habla.• Toma apuntes cortos, anotando quizás las palabras claves que te permitan luego

hacer preguntas.• Permanece atento a lo que se dice y a lo que no se dice.• Mantente calmado y en posición neutra; procura que tus emociones no te impidan

escuchar.

3.2 Escucharse unos a otros

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3.3 Alta y baja participación

En la mayoría de los grupos surgen con frecuencia dos problemas: algunas personas son muy calladas y otras son dominantes y ocupan mucho tiempo y atención del grupo. Las causas de una baja o de una alta participación son varias. Estos problemas se resuelven en ocasiones sin ninguna intervención; a veces, los miembros del grupo pueden responsabilizarse y en algunos casos puede ser necesario que el coordinador del grupo intervenga.

Para estimular la participación de alguien muy callado o reacio a hablar, considera lo siguiente: • Pregúntale cosas muy sencillas, fáciles de contestar.

• Organiza rondas de preguntas que requieran la respuesta de todos los miembros.

• Estimula su participación al inicio de la reunión (puede ayudar al desarrollo de la reunión).

• Compromételos a trabajar en parejas (estrategia de pares) en las que compartan la responsa-bilidad de informar al grupo.

• Pregúntales en privado por qué se anima o no a hablar en grupo.

• Familiarízate con ellos en los descansos o antes y después de las reuniones. • Intente sentarlos cerca de personas amistosas y que los estimulen.

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Por otro lado, a veces, a los grupos les agrada que uno o varios miembros dominantes hagan casi todo el trabajo. Como moderador del grupo, tendrás que ayudarlos a darse cuenta de que esto no ayudará a los demás. Por otra parte, los miembros más callados del grupo pueden sentirse cada vez más desanimados de asistir a las reuniones si les es difícil participar. El grupo puede sentirse molesto con los miembros dominantes y contigo, el coordinador, por permitir que esta situación continúe.

Para limitar la participación excesiva, puedes considerar lo siguiente:

• Fija un límite de tiempo para la intervención de cada persona. Si alguien está hablando muy largo, recuérdale el tiempo, pídele que concluya o que termine en un tiempo determinado (en dos minutos más, por ejemplo.

• Pide la opinión de los demás.

• Deja saber que el trabajo y la atención deben ser compartidos por igual.

• Habla en privado con los miembros dominantes acerca de su comportamiento.

• Da a un miembro dominante un papel específico de apoyo; por ejemplo, tomar apuntes, escribir en los papelógrafos, recibir a los nuevos miembros, etc.

• Nunca pierdas la cordialidad cuando te dirija a un miembro dominante, aun cuando tengas que interrumpir su participación.

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Algunas personas encuentran difícil participar en los grupos por falta de confianza, reprimiendo sus deseos e ideas y sintiéndose intimidadas por lo que otros piensan y dicen.

Practicar la confianza en nosotros mismos puede ser útil para trabajar con los demás. También puede ser de utilidad trabajar con los miembros de los grupos que tengan menos confianza en sí mismos. La siguiente “Hoja de Trabajo” puede ayudarte.

3.4 Saber que se puede, creer que se pueda

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Hoja de Trabajo N°6: Locutores de radio

Radio “VIDA”, la emisora juvenil más popular de la ciudad, a través de su progra-ma “Jóvenes al Rescate”, transmitirá un programa especial sobre el cuidado de la salud en los adolescentes y jóvenes y uno de los temas será la Tuberculosis. Los directivos de la Radio creen que el Locutor del programa es el más adecuado para sensibilizar a esta población sobre la TB, ya que es un joven más, como ellos; sin embargo, el grupo de pacientes organizados piensa que el testimonio de un paciente podría tener mayor impacto, cuidando así que la información difundida sea la más adecuada. Los directivos, no muy convencidos, decidieron entonces pedirle a los integrantes del grupo hacer una prueba: los han invitado a la radio para que durante 2 MINUTOS sensibilicen a la comunidad con sus mensajes.

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Son tres temas los propuestos y tú tienes que escoger uno para que elabores tu discurso. Los temas son los siguientes:

a) La Tuberculosis b) Discriminación y Estigmac) Tuberculosis MDR

Escoge uno de ellos y, en la siguiente “Hoja de Trabajo”, escribe tus ideas y mensajes, tal cual los dirías a los jóvenes a través de los micrófonos de Radio “VIDA”

TEMA:

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3.5 Cómo mantener el grupo

Los grupos tienen éxito cuando logran sus objetivos o cumplen sus tareas y al mismo tiempo satisfacen las necesidades de sus miembros, sean éstas emocionales, mentales o físicas. Las que siguen son algunas formas de hacer que un grupo sea exitoso o eficaz:

• Los objetivos y las actividades las fija el grupo.

• Hay comunicación y discusión abierta.

• Todos participan en la discusión y en los ejercicios.

• Las actividades del grupo son variadas.

• Los miembros del grupo asisten a las reuniones con regularidad.

• La aceptación de todos los miembros del grupo debe ser estimulada.

• Debe existir un alto grado de confianza en el grupo.

Cuando ingresan nuevos miembros al grupo, hazlos sentirse acogidos. Forma parejas con-formadas por los antiguos miembros y recién llegados para obtener apoyo e información extra.

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Al finalizar esta unidad, el paciente con TB estará en capacidad de:• Identificar los procedimientos básicos para realizar una gestión

participativa según el nivel de organización de los grupos • Desarrollar una actitud positiva al diálogo y a la concertación con

aquellos actores sociales involucrados en el tema de TB

SESIÓN 4 : HACIENDO GESTIÓN


Como se ha mencionado antes, existen varios tipos de organización de pacientes con TB (establecimiento, distrito y redes), quienes realizan diferentes actividades pero que buscan el mismo fin: mejorar la calidad de vida de los pacientes con TB y disminuir la incidencia de esta enfermedad en la comunidad. Por ello, se han identificado algunos procedimientos básicos para empezar a hacer gestión con aquellos actores estrechamente relacionados con el tema de tuberculosis: personal de salud del establecimiento y los funcionarios de los municipios distritales.

El primer paso para hacer gestión como grupo organizado de pacientes con TB es buscar espacios de diálogo y de concertación con ambos actores. ¿Cómo hacerlo?

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4.1 Personal de Salud

Los grupos de pacientes organizados a partir de un establecimiento de salud necesitan contar con el apoyo del personal de salud, con quienes deberán organizar un trabajo con-junto, es decir, donde las responsabilidades puedan ser compartidas.

Lo primero que hay que dejar en claro es que los grupos de pacientes organizados no son un “buzón de quejas”; al contrario, son grupos activos, con capacidad de propuesta y respuesta cuyo interés es disminuir la TB en la comunidad, así como mejorar la calidad de vida de los pacientes. Este mensaje debe llegar al Médico Jefe del establecimiento, con quién debe establecerse el primer contacto. Para ello, algunas recomendaciones:

• En la reunión fijada con el Médico Jefe, es necesario que el grupo presente una Agenda de Trabajo, donde se deje clara la intención de trabajar conjuntamente.

• Se recomienda que, en esta primera reunión, tanto el grupo como el Médico Jefe lleguen a compromisos concretos (no deben de ser muchos), que permitan empezar a trabajar co-responsablemente. Por ejemplo, con respecto al tema de Vigilancia Comunitaria, el grupo puede comprometerse a hacer seguimiento del cumplimiento del tratamiento, en tanto que el Establecimiento, a ofrecer los medicamentos oportunamente.

• Luego, el grupo deberá concertar una reunión con el equipo de TB del establecimiento, con quienes ejecutará los compromisos previamente acordados.

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4.2 Municipios Distritales

Los grupos de pacientes organizados a nivel de distrito deben buscar espacios de concertación en los municipios con el objetivo de incorporar la temática de TB en los Planes Distritales de Desarrollo Local. Ello permitirá que, en los Presupuestos municipales, se asigne una cantidad de dinero para la promoción y prevención de la Tuberculosis en la comunidad.

La participación activa de estos grupos organizados en los gobiernos regionales y Municipios, está amparada por la Ley Nacional de Descentralización, la cual busca incrementar la participación de la comunidad en los asuntos públicos para lograr beneficios equitativos para todos.

• Es recomendable que el grupo fije reuniones periódicas con el Médico Jefe para exponer los aciertos y desaciertos del trabajo conjunto, de manera que se puedan corregir los errores y re plantear las acciones, si fuera necesario. También, sugerirle que estos logros sean difundidos a la comunidad a través de los canales de comunicación interna del Establecimiento (periódicos murales, por ejemplo).

• Por último, se sugiere que el grupo siempre demuestre su interés al personal de salud por estar permanentemente informados sobre la problemática de TB en su localidad. Preguntas como ¿Cuántos pacientes hay, cuántos tienen TB MDR, cuántos están recibiendo tratamiento? ¿qué se puede hacer si falta uno de los antibióticos, los víveres son entregados a tiempo, ayudan a aumentar el compromiso del grupo con la prblemática? etc.

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Para ello, algunas consideraciones principales:

• Se debe convocar a las diferentes organizaciones locales (de base, ONGs, Iglesia, etc.) vinculadas con el tema SALUD –no necesariamente TB– para conformar una “Mesa de Concertación de Salud” en el municipio distrital.

• Desde esta Mesa, se propiciará discusión y consenso sobre cuáles son los temas de SALUD más urgentes que necesitan ser atendidos por el Municipio. Asimismo, la existencia de la Mesa impulsará las acciones de sensibilización con las autoridades municipales, y la coordi-nación con otras instancias del Estado como las Direcciones de Salud (DISA).

• Para las reuniones, la organización de pacientes con TB a nivel distrito deberá llevar propues-tas de acción ya definidas para trabajar inmediatamente con la comunidad. Así, las autori-dades municipales tendrán claro el panorama sobre lo que se quiere trabajar, facilitando el proceso de toma de decisión.

• Desde la Mesa, y una vez aprobadas por acuerdo del grupo las propuestas a trabajar, se buscará la participación en la elaboración de los presupuestos distritales del próximo año.

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MÓDULO 4

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Este módulo busca promover y fortalecer la participación social y organización de los enfermos de Tuberculosis en Grupos Organizados de Enfermos con TB (GOETB) en cada establecimiento de salud de las Áreas de Alto Riesgo de Transmisión con Tuberculosis (AERT-TB) y a nivel distri-tal con las ASET mediante la formación de enfermos con TB como Promotores Educativos para el desarrollo de actividades de Información, Educación, Comunicación y Abogacía.A través de este módulo, deseamos compartir los conocimientos que todos tenemos sobre participación social, reforzar conocimientos y aclarar algunas confusiones. También tiene como función promover la cultura de participación social en las organizaciones sociales de base so-bre las acciones del Estado para contribuir a mejorar la participación de los pacientes en la lucha contra la tuberculosis.

4PARTICIPACIÓN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN TB

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Sesión 1: La participación social 1701.1 ¿Qué es la participación social? ....................................................................................................................1701.2 ¿Qué no es participación social en tuberculosis? .................................................................................... 175

Sesión 2: Formas de participación social 1762.1 ¿Cómo se puede participar? ...........................................................................................................................176

Sesión 3: Requisitos para una verdadera participación social 1823.1 ¿Cuáles son los requisitos para participar? ................................................................................................ 182

Sesión 4: Vigilancia Ciudadana 1864.1 ¿Qué se entiende por Vigilancia? ................................................................................................................. 1864.2 ABC de un Comité de Vigilancia en TB ....................................................................................................... 1924.3 Normas para la Vigilancia Ciudadana ........................................................................................................... 196

PARTICIPACIÓN SOCIAL Y VIGILANCIA CIUDADANA EN TB

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Al finalizar esta unidad, el paciente con TB estará en capacidad de:• Identificar la importancia de la participación social en la lucha

contra la Tuberculosis

SESION 1: LA PARTICIPACIÓN SOCIAL


1.1 ¿Qué es la Participación Social?

Preguntas motivadoras: 1. ¿Qué opinión tienes sobre la iniciativa de Herminio?2. ¿Consideras que la decisión de Herminio de visitar a las autoridades es una buena solución

al problema? ¿Por qué?3. ¿Crees que Herminio está ejerciendo algún derecho ciudadano? ¿Cuál crees que sea ese

derecho?4. ¿Qué le sugerirías a Herminio para que su visita a las autoridades sea aun más eficiente?

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Herminio, padre de familia de cuatro hijos, se preocupó mucho cuando se enteró por su esposa María de que el vecino de al lado se había enfermado con Tuberculo-sis. En casi un mes, por lo menos 10 amigos y conocidos de su barrio habían caído con esa enfermedad. Como era lógico, tenía miedo de que sus hijos, su esposa o él mismo también se enfermasen. Herminio sabía poco de la TB; a las justas que se transmitía por el aire. Ni en la radio, ni en los periódicos había escuchado o leído sobre esta enfermedad. “O tal vez nunca le presté atención”, pensó en voz alta. En todo caso, Herminio estaba convencido de que las autoridades tenían que hacer algo al respecto para evitar que más personas se contagien. ¡Ay Herminio, que tonto eres!, pensó rápidamente, ellos jamás harán algo…; sino, la tuberculosis ya hubiese sido erradicada”. Sin embargo, no se desalentó y durante varios días le dio vueltas a la idea de que todos los vecinos de su barrio debían juntarse para ir al centro de salud o tal vez al Municipio a preguntar y a exigir que se haga algo para detener la TB. “La gente no está informada, María; ellos son los responsables de que nosotros nosepamos cómo prevenir la TB…pero si no nos lo dicen, enton-ces, la enfermedad nos puede coger sorpresivamente”. “Ay cholo, estás loco, como siempre – respondió su mujer -- pero creo que tienes razón. Ojalá convenzas a los vecinos y puedan hacer esa visita”.

Cuento: Las preocupaciones de Herminio

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La participación social es un derecho fundamental que permite a los ciudadanos intervenir en forma activa en asuntos públicos; es decir, participar en las decisiones del Estado para mejorar las situaciones que afectan sus condiciones de vida.

A través de la participación social, los ciudada-nos definen y priorizan sus necesidades y ven la forma más eficaz de enfrentarlas.

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La participación social en la lucha con-tra la Tuberculosis se convierte en una poderosa herramienta de los grupos de pacientes con TB, ya que les permite in-tervenir en la solución de este problema en su barrio o distrito, buscando, primero, mejorar su calidad de vida, y, segundo, el bienestar de la población.

Por último, la participación social de los pacientes con TB se debe dar en todas las instancias públicas; es decir, municipios, ministerios, organizaciones gubernamentales, etc. donde se tomen decisiones sobre la problemática de la Tuberculosis.

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De esta manera, es importante que los grupos organizados de pacientes con TB participen socialmente por las siguientes razones:

• Es un derecho y un deber de cada ciudadano y una excelente práctica democrática.

• Promueve a sus líderes.

• Fortalece sus organizaciones.

• Permite mayor eficacia en el uso de los recursos de la organiza-ción o grupo.

• Fomenta una moral responsable y positiva, solidaria y justa.

• Impide que los grupos solamente se preocupen por la economía y las obras, facilitando la calidad humana y fraterna.

• Incentiva la concertación entre diversos intereses y deseos den-tro de la problemática de salud.

• Afirma el sentido del cambio y el desarrollo integral para todos.

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1.2: ¿Qué NO es participación social en Tuberculosis?

CUANDO LAS PERSONAS CON TB SON BENEFICIARIAS PASIVAS

Es decir, sólo reciben ayuda, realizando tareas menores, como por ejemplo, organizarse solamente para el reparto de la leche. Esta es la forma más común de interpretar la participación social por parte de algunos organismos gubernamentales y no gubernamentales.

CUANDO LAS PERSONAS CON TB SON VOLUNTARIAS

Es decir, colaboran con una organización gubernamental o no gubernamental para desarrollar una actividad o un programa ya planificado y organizado por estas entidades. Los pacientes no partici-pan en el diseño, la planificación, ejecución y evaluación de dicha actividad.

CUANDO LAS PERSONAS CON TB SON UTILIZADAS

Es decir, son manipulados para beneficio de intereses ajenos al bien común de los enfermos con TB. Por ejemplo, en época de elecciones municipales, son llamados para favorecer con sus votos a determinado partido político y no para resolver el problema de la Tuberculosis.

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Al finalizar esta unidad, el paciente con TB estará en capacidad de:• Identificar las formas de participación social• Aplicar las formas de participación social en su gestión como

grupos organizados de pacientes con TB

SESION 2: FORMAS DE PARTICIPACIÓN SOCIAL


2.1: ¿Cómo se puede participar?


1. ¿Qué fue lo primero que hizo Mario para poder ejecutar este programa de lucha con-tra la TB en su barrio?

2. ¿Qué hizo Mario para poder conseguir fondos del Municipio de su distrito?3. ¿De qué otra forma pueden participar los vecinos en el Municipio?4. ¿Por qué es importante que los vecinos participen en los Comités que los Municipios

están creando?5. ¿Por qué es importante participar? ¿Qué beneficios se obtienen?

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Charo: Comadre, no sabe la última. Pamela: ¿Qué pasó comadre? ¿Quién se casó? ¿Quién se murió?Charo: Nada de eso, comadre, es que ayer me topé con Mario y me contó que en su barrio, “Año Nuevo”, se ha armado un súper grupo para luchar contra la Tuberculosis.Pamela: ¿Qué cosa? A ver cuénteme ese rollo que no lo entiendo.Charo: Fíjese que el Mario, como hormiguita que es, ha juntado a todos sus vecinos y los motivó y ayudó a formar su Junta Vecinal, y junto con la gente del Vaso de Leche, los Comedores Populares, el personal de salud del Centro y los pacientes organizados con TB presentaron un Plan de trabajo para vencer la TB en el distrito y vie-nen trabajando de la mano con los del Municipio en este programa para eliminar la Tuberculosis de su barrio.Pamela: Pero, comadre, seguro que eso de eliminar la TB cuesta mucha plata, ¿de dónde la ha sacado el Mario? Porque la gente del vaso de leche y los comedores andan bastante misios, y los vecinos, ni que decir. Y no creo que el Municipio haya soltado algo. Charo: Ahí está el detalle, pues, comadre. Resulta que el Mario, vivo como es, no se cómo le ha hecho, pero el Municipio ha soltado su platita. Me dijo que, junto con la Directiva de la Junta Vecinal, había participado en la elaboración del Presupuesto Participativo del Muni-cipio, o sea, que metieron su cuchara y les dijeron a sus autoridades que tenía que haber plata para eliminar la TB.LA

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Pamela: ¿Qué cosa? Esa si no se la creo, comadre… Charo: Se lo juro, comadrita, así fue como la hicieron. Mire, la otra vez, la vecina de al lado, Rocío, me vino con el cuento de que nosotros, como vecinos de este barrio, podemos elegir a nuestros representantes para que ellos participen en los Comités que el Municipio está creando por temas. Pamela: Ay comadre, ¡me está mareando! Ya no la entiendo nada de nada.Charo: Comadre, pare bien la oreja y escuche, que para otros chismes bien que lo hace: ahora está de moda la participación pues…o sea, como vecinos, podemos decidir qué obras son prioridad para nuestro barrio y decírselas a las autoridades. Total, quién mejor que nosotros para saber qué necesitamos. Por eso, le decía lo que me dijo Rocío: el Municipio está formando Comités, por ejemplo, de Salud, de Educación, de Vivienda, de Agua y Desagüe, etc.…y nosotros podemos participar en esos Comités y pues decirles qué es lo que nos está afectando o no, y exigir que se haga algo al respecto. Pamela: ¡Ah ya! O sea que los vecinos me pueden elegir a mí como representante y yo sentarme en ese Comité, de salud, por ejemplo, y meter mi cuchara y decir que se le debe dar prioridad a la Tuberculosis. Charo: Así es.., comadre. Veo que ya comprendió. Pamela: Pues burra no soy, comadre…que conste. Jajaja.

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• Las Juntas Vecinales Comunales son grupos de vecinos organizados, encargados de supervisar la realización de servicios públicos locales, el cumplimiento de las normas municipales, la ejecución de obras y otros servicios indicados por la Municipalidad de un distrito determinado.

• Los Comités de Gestión son instancias donde los vecinos tienen derecho a coparticipar, a través de sus representantes, en Comités de Gestión establecidos por resolución municipal para la ejecución de obras y gestiones de desarrollo económico.

• A través de sus representantes, los vecinos tienen derecho a participar en la elaboración de los Presupuestos Participativos de un Municipio, priorizando los problemas que necesitan mayor atención por parte de las autoridades.

• Los Cabildos abiertos son instancias de consulta directa del gobierno local al pueblo, convocados por un fin específico.

• Existen otras formas de participación no reguladas por la Ley que reúnen a instituciones, tanto privadas como públicas, para trabajar planes y combatir un problema en común. Las más comunes son las “Mesas de concertación para la lucha contra la pobreza”, un espacio de toma de decisiones, en el que participan representantes de las instituciones del Estado, y organizaciones de la sociedad civil, con el fin de llegar

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La siguiente Hoja de Trabajo N 1 te ayudará a poner en práctica lo explicado anteriormente. Coloca, en la siguiente “Caja de Ejemplos”, aquellas ideas que te ayuden a participar socialmente en la problemática de TB.

¿Qué leyes permiten la Participación Social en el Perú?

1. La Constitución Política del Perú: Artículo 2° Numeral 5 Ley de Acceso a la Información Pública

2. La Ley de Derechos de Participación y Control Ciudadano. Ley 27783, ley de base de la Descentralización. Ley 27872, ley de Gobiernos Locales. Ley 28506, Ley de Marco de Presupuesto Participativo

3. La Ley Orgánica de Municipalidades. Ley 27883, Ley de Base de la Descentralización art 21°

a consensos para superar problemas de desigualdad y de exclusión social. Por ejemplo: si estamos organizados como grupo de pacientes alrededor de un establecimiento de salud y ASET, (Asociación de Enfermos de Tuberculosis de Comas) podemos participar en estas mesas y llevar el tema de la Tuberculosis, ya que una de sus raíces es la pobreza.

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Mecanismos de participación Mis ejemplos

Juntas Vecinales

Comités de Gestión

Presupuestos Participativos

Mesas de Concertación

Hoja de Trabajo N 1:

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Al finalizar esta unidad, el paciente con TB estará en capacidad de:• Identificar aquellos requisitos básicos para la participación social

SESIÓN 3: REQUISITOS PARA UNA VERDADERA PARTICIPACIÓN SOCIAL


3.1: ¿Cuáles son los requisitos para participar?

Para que la participación social sea posible, se requieren determinados procesos sin los cuales no es posible ni viable. Entre ellos, podemos mencionar:

La Descentralización:

Es la transferencia real, total y no revocable del poder político, desde los niveles centrales hacia los niveles más periféricos del Estado y aún más allá de ellos. La descentralización implica trans-ferir los recursos económicos a las regiones, provincias y distritos del Perú, de manera que sus ciudadanos, habiendo priorizado sus problemas, participen, junto con sus autoridades y otras instituciones, en el diseño, ejecución y evaluación de los planes de desarrollo local.

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Disponibilidad recursos económicos: Si no existe una buena reforma en el sistema tributario (es decir, que los impuestos de los peruanos sean equitativamente distribuidos entre todos), es casi imposible que lleguen los recursos económicos a las regiones, provincias y distritos. Sin re-cursos, no habrá descentralización, y, sin ésta, tampoco podrá darse una efectiva participación social. Por eso, hay que participar, para que las leyes actuales se cumplan, sean una realidad y no sólo se queden en el papel.

La Reforma de la Educación:

La participación social requiere que las personas y los grupos estén bien infor-mados. Por ello, es necesario que la educación permita el desarrollo de las ca-pacidades de pensar, dudar y crear. La escasa información acerca de derechos y responsabilidades, así como la ausencia de mecanismos que permitan hacerlo efectivos, no hacen posible una buena participación social. Así, el primer paso es conocer estos derechos y deberes que tenemos como pacientes de TB.

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HOJA DE TRABAJO N°2

Instrucciones: Completa la historia, colocando en cada espacio en blanco una de las siguientes palabras:

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Como cada domingo, Carlos se dispone a leer el periódico “El Bacán”, y, en la sección Salud, encuentra este entretenido juego-concurso, cuyo premio mayor es de 1000 soles. Sin pensarlo dos veces, Carlos se anima a participar. ¿Lo ayudas?

El Ministerio de Salud ha decidido………………al Municipio de “Independencia” el poder político para resolver las problemáticas de salud en el barrio de “Año Nuevo”. De esta manera, los ………………podrán ……………en la ……………………de sus problemas, señalando a la TB como problema N 1 a resolver. Desde hace algunos meses, en el Cen-tro de Salud “Año Nuevo” se formó un grupo …………de……………de………………. El grupo ha venido trabajando conjuntamente con la ……………, los centros educativos, el Comedor Popular y ahora la Municipalidad, con quienes deberán elaborar su Plan de Trabajo contra la TB, buscando la …………………………Sin embargo, para que dicho Plan pueda ser ejecutado, es necesario que la Municipali-dad asigne …………………… Ello implica que exista una adecuada …………………de los impuestos que todos pagamos; así, el grupo organizado de pacientes con TB podrá participar en la elaboración del ………………………del Municipio. También, es impor-tante que los integrantes del grupo conozcan sus ………………… y ……………… lo cual implica que tengan siempre acceso a la …………………. Solo a sí será factible lograr una verdadera …………………………social.

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Al finalizar esta unidad, el paciente con TB estará en capacidad de:• Identificar los aspectos esenciales relacionados al trabajo de

vigilancia ciudadana en TB • Aplicar los procedimientos para conformar un Comité de Vigilancia

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SESIÓN 4: VIGILANCIA CIUDADANA


4.1 ¿Qué se entiende por Vigilancia?

Es estar atento, despierto, consciente de lo que pasa a nuestro alrededor para compren-derlo y/o cambiar aquello que nos pueda hacer daño. La Vigilancia Ciudadana es la expre-sión de la sociedad civil organizada para tareas de fiscalización sobre asuntos públicos de interés común. La responsabilidad y una actitud constructiva son elementos base de la vigilancia ciudadana, que entiende la necesidad de una actuación concertada entre el Estado y la Sociedad civil para respetar sus derechos, el cumplimiento de acuerdos, el seguimiento de acciones, entre otros aspectos.

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Ciudadano(a): Es una persona dispuesta a cumplir con sus obligaciones, deberes y exigir que no se maltraten sus derechos. Todo ciudadano(a) está protegido por la Constitución y leyes que rigen el país.

Ciudadanía: Es el ejercicio de los derechos y responsabilidades de las personas de un Estado con capacidad de decisión, en libertad, sin exclusión alguna por sexo, raza, género, cultura, posición social, etc.

La vigilancia ciudadana ejercida por los grupos organizados de pacientes de TB puede ayudar a:

1. Vigilar que el cuidado de la salud de los enfermos sea de buena calidad, respetando los derechos de los enfermos y promoviendo la responsabilidad social de cada uno

2. Proponer alternativas para la solución de problemas en la lucha contra la Tuberculosis

3. Influir en la decisión de las personas que ejercen poder para obtener cambios favorables en las políticas de salud y lograr información y transparencia en la gestión pública

4. Construir una relación activa y positiva con el Estado, Gobierno e Instituciones locales con el

fin de promover el desarrollo, la transparencia y ética de las acciones y decisiones de la gestión pública

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• Porque se forma parte de un Estado y país donde sus instituciones y sus funcionarios deben cumplir con acciones que estén orientadas a facilitar el cumplimiento de nuestros derechos

• Porque permite la participación de los ciudadanos y el desarrollo de sus capacidades de organización

y en la toma de decisiones que parten de una realidad concreta

• Porque se controla el ejercicio del poder y se detecta oportunamente problemas y abusos para corregirlos

¿Por qué es importante la Vigilancia Ciudadana?

¿Qué es lo que se puede vigilar?

Se debe vigilar el diseño y cumplimiento de las políticas de salud expresadas en los planes, programas, normas, acuerdos y compromisos asumidos por el Gobierno, manteniendo una actitud positiva y concer-tadora dentro de un marco de defensa de los derechos humanos, promoviendo a la vez el compromiso responsable de la comunidad.

En el caso específico de los pacientes con TB, y los organizados como GOETB, se puede vigilar que la Estrategia Sanitaria de Prevención y Control de la TB cumpla con las actividades que le corresponde:

• Que no se someta a ningún paciente a un experimento con tratamientos no garantizados internacional-mente sin su consentimiento expreso

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• Que se recojan las opiniones y reacciones adversas experimentadas por los pacientes durante el tratamiento y se brinden los cuidados necesarios frente a una RAFA

• Que se brinde atención integral a todas las personas con TB: expresada en un trato humano con respeto al derecho a la información que todo paciente tiene, que no se le considere un caso sino una persona

• El uso transparente y eficiente de los recursos del presupuesto participativo en los municipos

• El cumplimiento de los Programas de Salud y sociales de lucha contra la pobreza

• El cumplimiento de las actividades de Información y Disfusión en Salud

• Que los tratamientos que se dan sean los más adecuados y completos

• Que se entregue la canasta de víveres cada mes a los pacientes de la Estrategia Sanitaria de Pre-vención y Control de la Tuberculosis en forma completa y con productos de buena calidad

• Que se brinde y garantice diagnóstico y tratamiento gratuito a todo persona con TB

• Que se brinde atención oportuna y segura a toda persona con TB en ambientes acogedores res-petando su intimidad y asegurando la confidencialidad

• Que se brinde información completa y sencilla sobre el proceso de la enfermedad de cada persona con TB incluyendo resultados de la Prueba de Sensibilidad

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• Que se de un trato humano, respetuoso y eficiente por parte del personal salud, respetando el derecho al consentimiento informado

También:

• Que todos los pacientes acudan a tomar sus medicamentos en el horario, dosis y días, según el tipo de tratamiento que reciban

• Que cumplan con realizar el control a sus familiares y aseguren el cumplimiento de la quimioprofilaxis de las personas que lo requieran

• Y con las indicaciones del personal de salud, que contribuyan a mejorar su salud (control de BK mensual, revisión medica, informar al personal de salud algunas molestias, etc.)

• Que se atienda en ambientes seguros, libres de contaminación y apropiados para el paciente de TB

Se puede proponer al municipio, unidades educativas, redes de salud, etc.; y organizar los Comités de Vigilancia Ciudadana en Tuberculosis.

La siguiente Hoja de Trabajo Nº 3 te ayudará a poner en práctica lo explicado anterior-mente. Coloca, en la siguiente “Caja de Ejemplos”, aquellas ideas que te ayuden a partici-par en la vigilancia y brindar propuestas sociales en la problemática de TB.

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Institución ¿Qué vigilaríamos? ¿Cómo vigilaríamos?

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4.2 ABC de un Comité de Vigilancia en TB

1. Pertenecer a una Organización: La organización de las personas que tienen Tuberculosis conforma un grupo con necesidades

y objetivos comunes; actúan de manera coordinada, asumiendo responsabilidades y cuentan con normas mínimas que regulan su funcionamiento. Por ejemplo, varias personas con Tuberculosis que acuden a un establecimiento de salud formarían los Grupos de Enfermos con Tuberculosis (GOETB) y varios GOETB formarían las ASET distritales, que son organizaciones con objetivos comunes.

2. Elegir y nombrar a un líder: Este promueve el trabajo en equipo, orientado a la solución del problema identificado.

Por ejemplo, cada GOETB y ASET eligen a su junta directiva y, sobre todo, a quienes los representarán en los Comités de Vigilancia de la Tuberculosis.

3. Definir el objetivo del Comité de Vigilancia: Es necesario seleccionar los problemas que se refieren al desempeño y acciones de las

instituciones y/o funcionarios públicos que nos preocupan. Por ejemplo, los vecinos de un distrito desconocen cómo se transmite la Tuberculosis, por lo que el objetivo podría ser “informar a la población de los mecanismos de transmisión de la TB”; ello implicaría acudir al Municipio para que éste sea el responsable de la campaña informativa.

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44. Estar informados: Para ejercer la vigilancia ciudadana es necesario recurrir a fuentes variadas de información

e inclusive solicitarla directamente a las instituciones que estamos vigilando. Por eso, el acceso a la información que podemos obtener de las entidades públicas(*), por observación directa y por recojo de información, resulta ser una estrategia fundamental de la vigilancia ciudadana. Debemos saber cuántas personas en nuestra jurisdicción padecen Tuberculosis, si son Áreas de Elevado Riesgo de Transmisión de la TB (AERT-TB) por lo que podríamos preguntar casa por casa, a través del establecimiento de salud y de la página Web del Ministerio de Salud, etc.

(*) Constitución, art 2° numeral 5. Ley 27806, Ley de Transparencia y Acceso a la Infor-mación Pública.

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5. Elaborar un plan: El plan debe definir cómo, dónde, cuándo, con qué y con quiénes vamos a

hacer vigilancia ciudadana. En el plan, se debe tener claro el objetivo de la vigilancia, las actividades a realizar, las estrategias, los responsables y el cro-nograma de la realización de las actividades. Debemos definir los instrumentos que utilizaremos para recoger los datos y qué haremos con los datos obtenidos. A partir de la información que hemos obtenido, podemos obtener una idea del estado del problema de la TB y elaborar una propuesta (plan) que contribuya a la solución y así tener éxito y mejoras en la comunidad.

6. Formular demandas: No es suficiente vigilar, sino que nuestras demandas deben ser escuchadas.

Para ello, debe contarse con una serie de estrategias y mecanismos: alianzas, coaliciones, comités ciudadanos, cabildos, campañas y difusión a través de reportes y medios de comunicación, movilización, etc., que permitan con-vencer a las autoridades de los cambios que son necesarios.

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Habilidades para una BUENA vigilancia ciudadana:

• Conocer la realidad en la que vive el grupo y querer transformarla

• Conocer y practicar cómo obtener buena información y cómo socializarla

• Conocer la estructura y el funcionamiento del Estado y del Gobierno Local

• Conocer la normatividad de la participación ciudadana

• Acumular, procesar y socializar información para realizar la vigilancia ciudadana en Tuberculosis

• Saber llevar a cabo una planificación participativa para la vigilancia ciudadana en Tuberculosis

• Tener la capacidad de influir políticamente en la realidad en la que hacemos vigilancia ciudadana, a través de alianzas, cabildos, movilizaciones o campañas de comunicación

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4.3 Normas para la Vigilancia Ciudadana

Acceso a la información pública:

Toda persona tiene derecho a solicitar, sin manifestar causa alguna, y recibir la información que requiera de cualquier entidad pública, pagando únicamente el costo de la reproducción. Las excepciones son fijadas por Ley.

Referencia:• Constitución, Art. 2º, numeral 5.• Ley 27806, Ley de Transparencia y Acceso a la Información Pública.

Participación y Concertación:

Los Gobiernos Regionales y Locales promueven diversas modalidades de participación ciuda-dana. Representantes de organizaciones sociales forman parte del Consejo de Coordinación Regional y Local, en el que se debate el plan de desarrollo regional y local concertado y el pre-supuesto participativo.

Referencia:• Resolución 771- MINSA- Creación de los comités consultivos creando un nuevo espacio de

participación.• Ley General de Salud 26842. Ley de los Derechos del enfermo.

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• Ley 27783, Ley de Bases de la Descentralización, Art. 17º y 20º • Ley 27902, que modifica la Ley Orgánica de Gobiernos Regionales, Art. 2º y 3º• Ley 27972, Ley de Gobiernos Locales• Ley 28056, Ley Marco del Presupuesto Participativo

Rendición de Cuentas y Control Ciudadano:

Los Gobiernos Regionales y Locales son fiscalizados, también, por los ciudadanos de su jurisdicción. Están obligados a realizar como mínimo dos audiencias públicas al año para rendir cuentas de su gestión.

Referencia:

• Ley 27783, Ley de Bases de la Descentralización, Art. 21º • Ley 26300, Ley de Derechos de Participación y Control Ciudadano

1. Pan American Health Organization “Health Situation in the Americas” Basic Indicators, 2002 2. ISDEN – CNR “Salud: Derecho y Responsabilidad de Todos, Audioteca de Salud 1er edición 1998 Serie I,

Cap 1, 2, 11, 13. serie II Cáp. 20, 23, 27, 33, 36.3. Instituto de Prensa y Sociedad. Seminario Internacional: “Hacia una Estrategia de Salud Focalizada en el acceso

a la información” Octubre 2004 Perú 4. OMS “Violencia y Salud” Consejo Ejecutivo 109 reunión. Noviembre 2001 Ginebra5. OMS. “Estrategia de Promoción de la Salud en 250 lugares de trabajo de América Latina y el Caribe”. Documento

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15. Ley N° 27806 y Ley de Transparencia y Acceso a la Información Pública D.S. 043-2003. PCM 22 de abril 2003

16. Reglamento de la Ley de Transparencia y Acceso a la Información Pública D.S. 072-2003-PCM 06 de agosto de 2003

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“Victoria Castillo de Canales” ASET Comas41. FOROSALUD – “La Salud” – II Conferencia Nacional de Salud Agosto 2004 42. ISDEN – ASET “Los Derechos del Enfermo” Folleto Informativo 43. OMS – “Estrategia DOTS” Marzo 2003 Ginebra “Día Mundial de la Tuberculosis44. OPS “Epidemiología de la TB: Situación epidemiológica a nivel mundial y repronal” Ponencia del Dr. Rodolfo

Rodrigues Cruz45. MINSA-ESN TB Dr. Roberto Canales La Rosa – “TB en el Perú al 2002” Ponencia en el 200346. Sociedad Peruana de Neumopra “Estratega Sanitaria Nacional de Prevención y Control de la Tuberculosis en el

Perú al 2002”47. OMS – Iniciativa “Alto a la Tuberculosis” “Día Mundial de la Tuberculosis 2000” – Nuevos Lazos de Asociación

para detener la TBC” Enero 200148. El Fondo Mundial “La Lucha contra la Tuberculosis” – 2002 Ginebra49. OPS/OMS/HCP/HCT/TUB – “Tuberculosis” Volumen 6 N° 1 Febrero 200350. OPS / OMS – “Acción Inmediata necesaria en la lucha contra la TBC, la OPS dice” Washington DC 23 Marzo

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60. MINSA – DGSP – DEGS – DEAIS – ESN – TBC. “Resumen de Tasas de Incidencia de Tuberculosis 2000 – 2003”

61. ISDEN, ASET “Vigilancia Ciudadana” Folleto de Información62. ASET 1976 – 2003 “Juntos hagamos florecer la vida” Folleto Informativo 200463. MIMDES – “Promoviendo la vigilancia ciudadana” Folleto Informativo Marzo 200464. Mesa de Salud Integral “Participación Social” serie Salud Integral Versión Popular 665. Mesa de Trabajo Salud Integral Participación Social ahora Folleto Informativo . Serie Salud Integral 366. Alternativa “Participación Social en Salud”. Departamento de Salud y Seguridad Alimentaria Programa de Salud

– Folleto Informativo

67. ISDEN – ASET “Vigilancia Ciudadana – Nosotros estamos comprometidos en la Vigilancia Ciudadana en Salud ¿ y tú? Folleto Informativo

68. Signos – “Fe y Coraje” N° 8 Mayo 2001 Boletín Informativo 69. Proyecto: Fortalecimiento de la Prevención y Control del SIDA y la Tuberculosis en el Perú. “Acciones conjuntas

para enfrentar la TBC” Boletín Informativo agosto 2004 Año 1 N° 170. Ángel Espinar Álvarez “Vigilando los Programas Sociales” Ejerciendo nuestros Derechos, luchamos contra la

pobreza” Marzo 200371. Ley 27783, Ley de Bases de la Descentralización72. Ley 27872, Ley de Gobiernos Locales73. Ley 28506, Ley Marco del Presupuesto Participativo74. Ley 27883, Ley de Bases de la descentralización Art. 21° 75. MINSA Norma Técnica del Programa Nacional de Tuberculosis del Perú “año 2001”76. Ley 26300, Ley de Derechos de Participación y Control Ciudadanos77. Compartir – CEP “Compartiendo” Boletín Anual de la Campaña de Solidaridad78. Elena Cuba Zapata – ASET “Participación organizada de 201 pacientes en la lucha contra la TBC” Presentación

en DISA IV Noviembre 200279. Elena Cuba Zapata, ASET “Experiencias y Aportes en la lucha contra la tuberculosis “Presentación en agosto

200480. Elena Cuba Zapata ASET “Organizador Defendemos y Cuidamos la vida” Panel ASET - Agosto 200381. Elena Cuba Zapata ASET “Importancia de la Organización de los Afectados de TB y la Adherencia al tratamiento”

Ponencia en Taller 5, 6, 7, Dic. 200382. ISDEN “Nociones Fundamentales de Ética y Bioética” Selección de Textos Vol. 183. ISDEN “Temas actuales de Ética y Bioética” Selección de textos Vol. 2

BIBLIOGRAFÍA

RELACION DE PROMOTORES EDUCATIVOS Y LIDERES DE GOETs QUE HAN PARTICIPADO EN EL PROCESO DE ELABORACION DE LOS MODULOS

POR CENTROS DE SALUD Y DISAS

Nombres Centro de Salud DISAS

Alarcón Grados Luis Alberto Max Arias Schreiber Lima CiudadAlvarez Carbajal Alicia El Porvenir Lima CiudadAlvites Vargas Alejandro Juan Pérez Carranza Lima CiudadApaza Cairo Veronica Hosp. Sergio Bernales Lima NorteApaza Macuri Roberto Jesús Huáscar Lima NorteArroyo Lozano Karin Diana Chancas de Andahuaylas Lima EsteBaquerizo Montes Juan Mario Micaela Bastidas Lima EsteBardales Acuña Doris Zoraida Canto Grande Lima NorteBarrios Andia Mario Ermitaño Bajo Lima NorteBerrocal Apari Carlos C. S. Tahuantinsuyo Bajo Lima NorteCabrera Poma Serapio San Martín de Porres Lima SurCamargo Navarro Janet Collique Lima NorteCarhuayo Párraga Gustavo Ruben Juan Pérez Carranza Lima CiudadCasani Chacon Eusebio Huáscar 2 Lima NorteCasimiro Huaranga Alexander Micaela Bastidas Lima EsteCcora Timoteo Angel Eduardo P. S. M. Fraternidad Lima NorteChoque Apaza Silvia San José Lima SurChuchón Quispe Ynés Micaela Bastidas Lima Este

Nombres Centro de Salud DISASChumbez Layme Miguel Señor de los Milagros Lima EsteChuquimuni Cárdenas Pilar San Fernando Lima EsteCutisaca Parra Karol Maribel Hospital local Huaycán Lima EsteDelgadillo Pino Jorge Luis La Flor Lima NorteDonayre Sánchez Mario Perú III Lima NorteEchevarria Espinoza Alejandro San Martín de Porres Lima NorteFalen Crisostomo Karen Teresa de Calcuta Lima EsteFarfán Rivera Carlos Alberto Max Arias Schreiber Lima CiudadFlores Diaz Gladys Base Comas Lima NorteFranco Gonzales Guillermo San Martín de Porres Lima NorteGarcia Calderon Jackelin C. S. Ventanilla Alta CallaoGavilan Apaza José Alberto Señor de los Milagros Lima EsteGavilan León Mercedes Rosario El Porvenir Lima CiudadGodoy Solorzano Wilmer San Martín de Porres Lima NorteGonzales Flores Lily José Carlos Mariátegui Lima NorteGuillen Chocce Josefina San Martín de Porres Lima NorteGutierrez Perez Celso Noel El Porvenir Lima CiudadGutierrez Tito Samuel David Hosp. Sergio Bernales Lima NorteGuzmán Sevilla Gisella Paola Max Arias Schreiber Lima CiudadHerrera Cahuana Juan Victor Collique Lima NorteHuancayo Baldeón Saúl C.S. Ate Lima EsteJulca Marquines Elizabeth Hospital local Huaycán Lima EsteLaura Loayza Rosa Elizabeth Progreso Lima Norte


León Palomino Juan José Gambetta Alta CallaoMacavilca Isidro César Juan Pérez Carranza Lima CiudadMartinez Huaccha José Luis Diez de Octubre Lima NorteMatta Rojas Tomas Alejandro C. S. Manuel Bonilla CallaoMayta Ccota Melecio Año Nuevo Lima NorteMelendez Humbo Hortensia Piedra Liza Lima NorteMendoza Chávez Jonathan Collique Lima NorteMendoza Gallegos Sara Chancas de Andahuaylas Lima EsteMoreyra Salazar Jacqueline Nocheto Lima EsteNinahuanca Santos Wilfredo Michel Medalla Milagrosa Lima NorteOrellana Montes Walter Ignacio Base Comas Lima NorteOrtega Barreto Juan Alberto Perú III Lima NortePatiño Pacheco Flor Chancas de Andahuaylas Lima EstePedroza Tamani Andres C. S. Tahuantinsuyo Bajo Lima NortePoma Carrión Dario Teresa de Calcuta Lima EstePuente Alca Dante Huáscar 2 Lima NorteQquihui Contreras Aldo P.S. 07 Octubre Lima EsteQuibajo Chalco Yazmín Isabel José Boterín CallaoQuispe Mamani Luzmila Bertha C.S. C. Cueto Fernandini Lima NorteRamirez Rodriguez José Ruben P. S. Río Santa Lima NorteRengifo Silva Andy Caquetá Lima NorteRios Victoriano Marlene Progreso Lima NorteRojas Punto Luis Alberto San Martín de Porres Lima Norte


Rosales Julcarima Alejandrino San José Lima SurRosas Cortijo Carlos P. S. Río Santa Lima NorteSanchez Alvarez Hector Manuel Hosp. Sergio Bernales Lima NorteSanchez Moreno Rolando Mi Perú CallaoSoto Alderete Elvio Progreso Lima NorteTorre Roman Enrique Eduardo San Fernando Lima EsteTorrejón Bazán Lisset Micaela Bastidas Lima EsteValverde Hinostroza Luis Carmen Medio Lima NorteVargas Carrasco Mery Hosp. Sergio Bernales Lima NorteVásquez Huamani Cesar Abraham Primavera Lima NorteYuyale Quiroz Lisbeth Micaela Bastidas Lima EsteZevallos Villanueva Delia Vanessa Acapulco Callao

ELABORADO POR:EQUIPO ACTIVIDAD 4 DEL OBJETIVO 1 DE TB

Hna. MARÍA VAN DER LINDESra. ELENA CUBA ZAPATA

Srta. ROCÍO VÁSQUEZ CRUZSrta. EMMA QUINTANA ALVINO

Sr. ALCIDES CALERO BALDEÓNSra. GLADYS VALERIO CHAUCA

Sr. EDGAR HUAMAN LÓPEZSr. JOHAN BENDEZU SALAZARSra. ROSA ESPINAL RAMÍREZ

CONSULTORES:Lic. TERESA CASTILLA VICENTE

MSc. ROSARIO LEON RHANDOMYLic. PAMELA BRAVO ALCÁNTARA

DISEÑO Y DIAGRAMACIÓNLic. XIMENA BARRA

Lic. MIGUEL BERNAL

CORRECTOR DE ESTILOJOSE ALVAREZ LARA

Todos los derechos quedan reservados por CARE-PERU

Versión impresa XXXXXXXX Deposito legal xxxxxxxxxxx

IMPRESIÓNSOLVIMA GRAF S.A.C.

Copyright. junio 2004 a enero 2005 Lima – PerúDirección: ISDEN Av. paso de los Andes 844 Pueblo Libre

Teléfono: 431-1556 fax 424-1411 correo electrónico: [email protected]

Esta impresión fue posible a tráves del apoyo por el FONDO MUNDIALde lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria.

PERÚ

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