Aura 234

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

234, ČERVENEC–SRPEN 2012

Ozdobte si byt květinovou dekorací

Epilepsie – skrývaná nemoc

I N F O R M A C E O E P I L E P S I I

AURA

3červenec–srpen 2012

Z obsahuRedakční sloupek .......................... 4

Důležité: rozhodně nepřehlédněte 5Přijďte dražit krásné květiny .......................... 5Společnost „E“ zase otevře dveře .................. 5Poděkování, která by neměla zapadnout ....... 5Tisková zpráva Společnosti „E“ .................... 5

Ze Společnosti „E“ ........................ 7Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 7Program ve Společnosti „E“ v Praze ............. 8Lidé lidem, Společnost „E“ nemohla chybět .. 9Jak jsme hledali Záporno ............................... 9Kavárna potmě nás přivábila hned několikrát 9Ozdobte si byt ............................................ 10Designová soutěž podpoří Společnost „E“ .. 11Ostravský Klub „E“ si zajel na výlet ............. 11Z klubové činnosti ....................................... 12Konzultace s psychologem .......................... 12Právní poradna ............................................ 13Inzeráty ....................................................... 13

Zajímavosti ...................................13Citát nejen na červenec .............................. 13Neuropsychické nemoci trápí 81 milionů

Evropanů ................................................. 13

„Hudební figury“ mozku mohou předpovídat epileptický záchvat ............... 14

Skotsko: matka sehnala 7 milionů liber pro děti s epilepsií ................................... 16

Vozíčkář Heřman Volf úspěšně dokončil svoji Cestu za snem ................................. 17

Epilepsie, skrývaná nemoc ........................... 18

Epilepsie vašima očima .................22

Informace, události ..................... 26Antiepileptika s sebou nesou vyšší riziko

zlomenin a osteoporózy .......................... 26Ve vedrech je třeba dostatečně pít,

zdůrazňují lékaři. Horko může zhoršit epilepsii ................................................... 27

Kontakty ...................................... 28Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. 28Lékaři se statutem epileptologa ................. 29Sociální pracovníci a poradci v oblasti

epilepsie ................................................ 30Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“

a další externí spolupracovníci ............... 31

SPOLEČNOST „E“

Liškova 3, 142 00 Praha 4Denně od 8.00 do 15.00 hod.V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.

Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. www.spolecnost-e.cz:Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová ( koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů)

IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

/ fax: 241 722 136E-mail: [email protected]

informace o epilepsii | AURA 2344

Redakční sloupek

uvnitř v čísle nazývá epilepsii jedna americká

lékařka jako skrývanou, zatajovanou nemoc.

Pořád se s ní totiž pojí spousta absurdních před-

sudků, takže člověk, který s ní žije a sdělí to

svému okolí, vstupuje na křehký terén: Jak to

přijmou? Jak se to projeví v tom, jak mě známí

či kolegové vnímají? Bude jejich přístup ke mně

deformován hloupými mýty? Protože se lidé

s epilepsií bojí, že tyhle otázky najdou špatné

odpovědi, chtějí se vyhnout problémům a často

o svém zdravotním stavu mlčí. A předsudkům

nestojí v cestě žádná osobní zkušenost.

Jaké jsou vaše zkušenosti a jaké jsou vaše stra-

tegie? Rozhodli jste se vašim blízkým i ne tak

docela blízkým svou situaci odtajnit? Jak jste

na to šli a jak to dopadlo? Nelitujete? Napište

nám, váš příběh třeba pomůže ostatním, kteří

váhají.

A nemusí zůstat jen u těchhle řádků, poprázd-

ninovému číslu budou rozhodně slušet vaše

zápisky z prázdninových cest, reporty z letních

výletů a vzpomínky na krásné dovolené. Najděte

si čas na pár řádek, přibalte fotky, pošlete nám

celý balíček e-mailem a podělte se s ostatními.

A ještě připomínáme, už minulým číslem jsme

nastoupili cestu dvouměsíčníku, takže další číslo

vyjde v říjnu. Tím častěji navštěvujte, prosím, web

společnost-e.cz, aktuality najdete totiž právě tam.

Hezký zbytek léta přeje

redakce Aury

„Středy jsou jen moje,“ řekla jsem si v září,

sehnala odpolední hlídání pro Tomíka a užívám

si to. Fakt, je mi s vámi moc fajn! Přesto, že

třeba vaření není mojí celoživotní vášní a práce

na své zahradě mám až nad hlavu, mě tyhle

středeční aktivity s vámi „klubáky“ moc baví.

A soudě podle vašeho zájmu i vás. Děkuji tedy

všem, kteří se mnou každý týden vaří, smaží,

sekají trávu, vytrhávají plevel, vyrábějí plstěné

kuličky (to tedy vymyslela, sehnala a vedla Mo-

nika, já jsem pomáhala), tvoří obrázky a samo-

zřejmě aranžují květiny.

Jsem ráda, že se spolu vídáme, povídáme si

při práci, vymýšlíme, co budeme tvořit příště.

Od září budeme pokračovat, zvu všechny, kteří

jste již tuto aktivitu okusili a líbí se vám, ale

také ty, kteří váhají a mají obavy, že by třeba

něco neuměli nebo nesvedli. Nebojte, svedli!

A kdyby vám přeci jen šlo něco z naší nabíd-

ky pomaleji, jistě je k dispozici spousta rukou

k pomoci a spousta slov podpory. Tím si buďte

jistí – taková je naše středeční parta!

Přeji vám všem krásné prázdniny a v září se

budu těšit,

Martina Havlová

Milé čtenářky a milí čtenáři,

Tvůrčí středy plné pohody


Důležité: rozhodně nepřehlédněte

Společnost „E“ nebude scházet na…… Veletrhu sociálních služeb

městské části Praha 12

Již potřinácté se představí organizace, které půso-

bí na poli sociálních služeb dvanáctého pražského

obvodu. Veletrh sociálních služeb se bude konat

od 11.00 do 18.00 hodin ve čtvrtek 20. září, a to

buď v Kulturním centru 12 na adrese Jovkova

3427/20, nebo na Sofijském náměstí, kde budou

probíhat farmářské trhy, sledujte web praha12.cz.

Přijďte dražit krásné květinyRovnou si to pro jistotu napište do svých ka-

lendářů, mobilů a zápisníků: v úterý 25. září

se v pražské restauraci Pasta Crusta v Praze 1

ve Vodičkově ulici pochlubí svými výrobky aran-

žérský kroužek Společnosti „E“. Kromě toho

svou činnost představí Společnost „E“, infor-

muje o své spolupráci s hostitelskou restaurací

a převezmeme šek.

Krásné květiny z dílny našich aranžérek a aranžérů

budete moci vydražit, domů si ale nebudete od-

nášet jen krásnou dekoraci, ale i hezký pocit z fajn

setkání i z toho, že jste podpořili dobrou věc.

Společnost „E“ zase otevře dveřeA k diářům všeho druhu ještě jednou: Ve čtvrtek

4. října se od 14.00 hodin bude konat v pražském

sídle Společnosti „E“ Den otevřených dveří, osla-

víme tak Národní den epilepsie, který připadá

na poslední zářijový den. Přesný program najdete

v říjnovém čísle Aury, datum konání jsme však

chtěli prozradit už teď.

Poděkování, která by neměla zapadnoutRekondiční pobyt Společnosti „E“ pro lidi s epi-

lepsií byl podpořen Ministerstvem zdravotnictví

ČR. Děkujeme za podporu.

Velké díky letí za podporu též společnosti Area

TZB – Technické zařízení budov.

Do třetice chceme poděkovat všem našim ex-

terním spolupracovníkům, lektorům a především

dobrovolníkům. Můžeme-li si dovolit jmenovat

konkrétně alespoň několik z nich, rádi bychom

zmínili paní Davidovou, pana Kempného, pana

Chládka, Lišku a paní Levorovou. Za reprezentaci

Společnosti „E“ na olomoucké výstavě Mezi námi

děkujeme manželům Šufanovým. Díky.

Tisková zpráva Společnosti „E“ vydaná k 3.7. 2012

Kdo je Společnost „E“

Společnost „E“ je občanské sdružení založené

roku 1990 rodiči a přáteli osob postižených

epilepsií. Jeho posláním je zlepšování postavení

lidí s epilepsií ve společnosti. Zaměřuje se proto

na rozšiřování informovanosti v otázkách epi-

lepsie jak u svých členů, tak u široké veřejnosti.

Působnost Společnosti „E” je celorepubliková.

Epilepsií trpí asi 1 % populace.


Na co jsme se rozhodli v letošním roce

zaměřit?

Snižování stigmatu o epilepsii

Z našeho dotazníkového šetření na webu se uká-

zalo, že základní stigma pro postižené epilepsií

je vnímání společnosti– takoví lidé nemohou žít

plnohodnotný život, podle toho se k nim musí-

me stavět.

To je velký omyl!

– při správné diagnostice a dodržování určitých

pravidel, jako je předepsaná léčba, kontroly u lé-

kaře, pravidelné braní léků, správná životospráva

apod., dokáže většina postižených epilepsií žít

běžným způsobem života.

- pouze malé procento (5 %) pacientů má tzv.

farmakorezistentní epilepsii, která je proto těžko

kontrolovatelná.

Proč chceme snižovat stigma?

Protože se stále setkáváme se situacemi, kdy je

onemocnění příčinou sociálního vyloučení jak dětí

ve školních kolektivech tak i dospělých, především

v zaměstnání, v partnerských vztazích.

Jak podpoříme snižování stigmatu?

1. osvětovou činností

Vytvořili jsme film společně s ČT „Život s Aurou“,

vydáváme časopis Aura, pořádáme semináře,

uskutečňujeme pobyty lidí s epilepsií společně

se zdravými dětmi i lidmi.

2. pořádáme Národní den epilepsie

Mottem Národního dne epilepsie stanoveného

na 30. září je boj s předsudky vůči epilepsii.

Národní den epilepsie by měl zbavit zdravé lidi

strachu a obav z této nemoci. U příležitosti Ná-

rodního dne epilepsie pořádá Společnost „E“

4. října 2012 od 14. hod. Den otevřených dveří

na adrese Praha 4, Liškova 3.

3. propojení zdravých lidí a nemocných

epilepsií

V rámci Národního dne epilepsie proběhne dne

25. září 2012 v restauraci Pasta Crusta v Praze 1

setkání členů, zvaných hostů a veřejnosti. Společ-

nost „E“ zde představí svou činnost a spolupráci

s restaurací, od 17 hodin proběhne dražba kvě-

tinových dekorací, vytvořených lidmi s epilepsií.

Dne 20. září 2012 dojde ke slavnostnímu vyhláše-

ní Vítěze soutěže vybraného porotou společnosti

SIDI PRAGUE: Soutěž pro designéry, kteří mají

možnost ztvárnit 6 vstupních hal v projektu ByTy

Malešice. Při této příležitosti bude vyhlášen i Vítěz

hlasování veřejnosti zvolen pomocí SMS zpráv.

Výtěžek z této sbírky bude věnován na podporu

činnosti Společnosti „E“.

Kontakt na Společnost „E“

Název: Společnost „E“ / Czech

Epilepsy Association, o. s.

Statutární zást.: Alena

Červenková, předsedkyně

Adresa: Liškova 3, 142 00 Praha 4

Telefon / fax: 241 722 136

E-mail: [email protected]

Web: www.spolecnost-e.cz

IČ, DIČ: IČ - 00552534, DIČ - CZ00552534

Bankovní spoj.: 1922992389/0800

– Česká spořitelna

Důležité: rozhodně nepřehlédněte


Ze Společnosti „E“

Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby:

Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké:• projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé

na zakázkách/objednávkách firem• společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání

kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů

• kurz vaření a rukodělných prací

Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý skytem

epilepsie

V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti:• zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů,

psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku)• kurzy šachů• metoda EEG Biofeedback• letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem• letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem• integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem• zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV

Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení• vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům

Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvod-ních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR

• vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psycholo-gická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při ur-čení diagnózy epilepsie)

• vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptic-kého) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ)

• zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem



Program ve Společnosti „E“ Praha(Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136):

(na všechny aktivity kromě klubové činnosti

se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonic-

ky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@

spolecnost-e.cz)

Během prázdninových měsíců se veškeré

aktivity v centru Společnosti „E“ přeru-

šují, startujeme, občerstveni dovolenými,

od září, kdy se vracíme k obvyklému pro-

gramu (podobně během prázdnin přeru-

šují činnost i Kluby Společnosti „E“ v Brně,

Ostravě a Ústí nad Labem).

DENNĚ nabízíme:

• Odborné sociální poradenství: případné

odkazy na právní a sociální poradny, možné

konzultace s vhodnými odborníky, to vše te-

lefonicky, elektronicky, písemně či osobně

(po předchozí telefonické domluvě termínu)

• EEG Biofeedback: zájemci, volejte na se-

kretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo

241 722 136

PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY:

Úterý:

Výuka angličtiny: začíná od října, zájemci,

hlaste se

Středa:

Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00

hodin, je nutné se předem přihlásit, přispívá se

na materiál a vybrat si můžete z následujících

(dovolujeme si však v případě potřeby pozměnit

pořadí jednotlivých aktivit):

– 12. září: aranžování

– 19. září: vaření

– 26. září: údržba zahrady

Čtvrtek:

Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevře-

ny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání

si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů

Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 ho-

din, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček,

poplatek činí 10 Kč

Psychologická poradna: je vám k dispozici

od 16.00 do 18.00 hodin

Další informace vám budou průběžně sdělo-

vány v časopise „Aura – informace o epilep-

sii“, na našich internetových stránkách (www.

spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v se-

kretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon

jsou totožné s adresou a telefonem našeho

pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či

poradíme. Rádi vás budeme informovat o své

činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat.

Společnost „E“



Lidé lidem, Společnost „E“ nemohla chybětV rámci komunitního plánování připravil ostravský

magistrát 21. června na Masarykově náměstí další

ročník Dne sociálních služeb. Pod motem Lidé

lidem se na něm představily organizace, které

v Ostravě a okolí poskytují sociální služby i další

související aktivity, v pracovní skupině Občané

s civilizačním onemocněním proto nescházela ani

Společnost „E“ a její ostravský klub.

Jeho zástupci představili aktivity obou organizací,

mezi jinými též projekt Plavání pro osoby s epilepsií,

realizovaný právě díky finanční dotaci Magistrátu

města Ostravy. Vážnějším zájemcům a pracovníkům

v sociálních službách jsme pak nabídli informační

materiály a brožury pro další spolupráci.

I přes panující velké horko byl o náš stánek velký

zájem, o čemž svědčí i množství rozdaných letáků,

ale také nově získaných kontaktů.

Jiří Kempný, Tonda Liška, Michal Chrzibek

Jak jsme hledali ZápornoJe-li Kladno, může existovat též Záporno. A oprav-

du prý existuje. Nalézat by se mělo souměrně

přes Prahu v římanských lesích. Proto jsme se,

my čtyři kluci Pavel Kolář, Jan Zvoníček, Sergej

Stupka a Vladimír Kozel, sešli 9. června 2012

v devět hodin v Hájích, abychom vše prozkoumali

a Záporno našli.

Začali jsme od Vojkova, šlo se hezkým lesem

po značené cestě, Sergej zkoušel, jestli rostou

houby. V osadě Babice jsme začali dávat pozor,

protože Záporno je jenom cedulka. Prošli jsme

Babicemi, nic jsme ale nenašli.

Vrátili jsme se proto z druhého kraje obce přes

Babičky, ale cíl jsme nenalezli ani tak. Hezkým

lesem jsme proto postupovali dál… dokud se

Sergej s Janem neztratili. Já s Pavlem jsme nalezli

značku a šli pro trase.

Oba ztracené účastníky mise jsme nakonec nalezli

v hospodě v Třebohosticích. Poté jsme pokračo-

vali do osady Škorec, kde měla být autobusová

zastávka. Skutečně tam na nás čekala, v sobotu

však žádný spoj nejel. Hospoda však otevřeno

měla, takže jsme v ní strávili příjemnou hodin-

ku. Nakonec jsme odjížděli z Úval vlakem. Při

marném hledání Záporna jsme ušli asi 12 km.

A to je pozitivní.

Vladimír Kozel

Kavárna potmě nás přivábila hned několikrátVe čtvrtek 7. června jsme se dozvěděli od naší

psycholožky Zuzky, že je v Praze na Ovocném trhu

opět postavená kavárna Potmě. A tak to Alence

a Zuzance nedalo a hned o dva dny později se

šly podívat a především vyzkoušet si, jaké je to

žít bez světla.

Před vchodem jsme obdržely čtyři žetony, jimiž

se platilo. Pak se nás ujal jeden z nevidomých

průvodců a doprovodil nás ke stolku a židlím. Tam

se s námi rozloučil a ponechal nás v temnotě, me-

zitím přišla nevidomá a obětavá servírka Boženka.

Zvládly jsme vypít čaj, aniž bychom se pobryndaly.

Zažily jsme spoustu zábavy i s ostatními hosty,

byť jsme se navzájem neviděli. Právě to bylo

největším zážitkem. Na památku jsme si mohly

odnést hrnečky.



Nebyla to rozhodně naše poslední návštěva, o dva

dny později jsme do kavárny zavítaly podruhé,

abychom zhlédly ukázky dovedností psích po-

mocníků. A na kafíčko jsme se tam stavily ještě

v neděli 17. června. Už teď se těšíme na příští

shledání s Kavárnou potmě. Náš velký obdiv patří

nevidomým průvodcům a číšníkům.

Vášila a Zajda

Ozdobte si bytJako ochutnávku z pražského aranžérského krouž-

ku Společnosti „E“ nabízíme návod na výrobu

květinové dekorace.

Materiál: podklad pro věneček, špendlíky, aran-

žovací hmota, list Aspidistra, Buxus, Eucalyptus

(nebo jiná doplňková zeleň), chryzantéma, vratič,

tavolník, odkvetlá bezinka (nebo jiné kytičky ze

zahrádky či louky)

Pracovní postup:

1. Namočíme aranžovací hmotu – položíme

na hladinu, natlačíme a počkáme, až se po-

noří (asi jednu minutu).

2. Hmotu vložíme do košíčku.

3. Kolem podkladu přiložíme list aspidistra a při-

pevníme ozdobnými špendlíky.

4. Nastříháme zeleň i kytičky na malé větvičky.

5. Postupně zapichujeme do hmoty tak, aby-

chom celou plochu zaplnili.



Pokud nemáte k dispozici podklad pod košíček

(lze koupit v květinářství nebo zahradnictví), po-

užijte nádobu, která se vám hodí domů. Celá

dekorace vám poté bude dělat několik dní radost.

Designová soutěž podpoří Společnost „E“Bude se v ní vybírat designové ztvárnění vstup-

ních hal v projektu ByTy Malešice, zároveň se

ale podpoří dobrá věc. Designová soutěž orga-

nizovaná developerskou společností Sidi Prague

hlasováním prostřednictvím SMS zpráv dá prostor

pro to, aby se ke kreativním návrhům vyjádřila

veřejnost, výtěžek z hlasů přitom půjde na pod-

poru Společnosti „E“.

Podklady a informace k soutěži včetně rozpočtu

na všechny haly najdete na webu soutezbytymale-

sice.cz, soutěž skončí 20. srpna. O vítězi rozhodne

v průběhu září porota, v níž zasednou zástupci

developera Martin Louda a Andrea Marie-An-

na Pajskrová, za architektonické studio Casua

Oleg Haman, grafický designer Tomáš Machek

a za Společnost „E“ Alena Červenková.

Hlasující posláním SMS ovlivní, komu připadne

cena pro vítěze hlasování v podobě dvou zpáteč-

ních letenek do Londýna, sám se však též zařadí

do slosování o dvě zpáteční letenky do Barcelony.

Ostravský Klub „E“ si zajel na výletTeplice nad Bečvou a Hranice se staly cílem dal-

šího z výletů ostravského Klubu „E“. Vyjeli jsme

klimatizovaným autobusem v sobotu 7. července

ráno a po příjezdu do Teplic jsme si prohlédli

celý areál moravských lázní, abychom pak za-

mířili k místní turistické atrakci – Zbrašovským

aragonitovým jeskyním, kde jsme se na hodinu

ponořili do chladného podzemí.

Počasí nám přálo, a tak jsme se poté přesunuli

k nedaleké Hranické propasti, nejhlubší v Čes-

ku i ve střední Evropě. Odtud jsme pak pěknou

procházkou po lesní cestě sešli do Hranic, kde

jsme si prohlédli městskou památkovou rezervaci

a dali si opožděný oběd.

Následovala zpáteční cesta do Ostravy. Všem

účastníkům patří uznání za zvládnutí výletu ve vel-

mi horkém počasí a společnosti ArcelorMittal

Ostrava za finanční podporu našeho zájezdu.

Táborák… v trouběNaplánovali jsme to krásně. Opečeme buřty, po-

sedíme na zahradě, zahrajeme pinec – jenže ono

lilo a lilo… Zvolili jsme tedy „mokrou“ variantu,

v klubu zatopili a buřty dali do trouby. A bylo to

moooc dobré, všichni si pochutnali.

K buřtům na pivu (nealkoholickém) jsme ochutnali

dobroty, které upekli středeční kuchtíci. Hlavně

že jsme se potkali, viděli se, popovídali si. Přišla

mezi nás i paní doktorka Skalová, která nás již

několik let doprovází na zahraniční pobyty a stará

se o zdraví všech účastníků.



Zahradní posezení si vynahradíme v září v rám-

ci oslav Národního dne epilepsie. Už teď se

na všechny těšíme. V každém případě se nám

„táborák“ povedl.

Martina Havlová

Z klubové činnostiKLUB „E“ PRAHA

Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě červen-

ce a srpna) od 15.00 hod. ve stacionáři Společ-

nosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení

s různorodým programem, turnaje v šipkách

a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběž-

né návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety

dle domluvy a využití činnosti stacionáře, mož-

nost konzultací s psychologem, více informací

ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136.

KLUB „E“ BRNO

Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více

informací u paní Davidové (telefon 546 212 122,

mobil 604 260 619, e-mail: [email protected].

Termíny a náplň schůzek dospělých:

Každé první úterý v měsíci od 10.00 do 14.00

hod.: schůzka s různorodým programem (výroba

šperků z minerálů, z fima, malba na sklo, aran-

žování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10.00

do 19.00 hod.: 10.00 – 14.00 hod. rukodělná čin-

nost (šperky, výroba a zdobení svící...), od 14.00

do 19.00 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC,

domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.)

Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené

účastníky.

Termíny a náplň schůzek dětí:

Každý první čtvrtek v měsíci od 15.00 do 18.00

hod.: schůzka s různorodým programem (dle věku

hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky,

malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoč-

ní besídky apod.). Každé úterý kroužek keramiky

pro přihlášené účastníky.

KLUB „E“ OSTRAVA

Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kro-

mě července a srpna) od 15.00 hodin v budově

Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochví-

lova 3, Moravská Ostrava).

Termíny schůzek pro rok 2012: 17. 1.; 21. 2.; 20. 3.;

17. 4.; 15. 5.; 19. 6.; 17. 7.; 21. 8.; 18. 9.; 16. 10.;

20. 11.; 18. 12. Více informací u Jiřího Kempného,

tel.: 732 847 474.

Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava

organizuje společnost „E“ jednou měsíčně plavání

pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií.

Termíny pro rok 2012 jsou: 11. 1.; 8. 2.; 14. 3.;

11. 4.; 9. 5.; 13. 6.; 11. 7.; 8. 8.; 12. 9.; 10. 10.;

14. 11. a 12. 12.2012, vždy od 16.00 do 17.00.

KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM

Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul.,

Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci

od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá

tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a po-

vídá, plánují termíny a místa sobotních výletů

(pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry

nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucí-

ho klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193,

e-mail: [email protected].

Konzultace s psychologemNabízíme konzultace, poradenství a intervence

pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny.

Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám

ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování

do společnosti a navazování sociálních kontaktů,

umožníme vám nahlédnout do myšlení a proží-


vání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte

Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

Právní poradnaV případě problémů právního charakteru nabí-

zíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti

práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete

sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@

společnost-e.cz, budou předány právničce zabý-

vající se danou problematikou. V případě potřeby

lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku.

Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi

svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.

InzerátyJmenuji se Martin Šimůnek, narodil jsem se v roce

1970. Jsem nekuřák, epilepsii mám od svých pěti

let, a proto s ní mám hodně zkušeností. Většinu

dne trávím doma s rodiči, jsem kamarádské povahy,

optimista, mám rád zvířata, hudbu a malování.

Pokud to zdraví dovolí, chodím rád na procház-

ky. Baví mne plavání, lyžování, tenis a jiné sporty.

Hledám dívku, také nekuřačku, nevadí mi, bude-li

postižená stejně jako já či bude-li mít jiný handicap.

Musí být alespoň přibližně mého věku. Na všechny

poslané dopisy a telefonické dotazy rád odpovím.

Má adresa je: Martin Šimůnek, Kosmonosy č. 665,

293 06 Mladá Boleslav, telefon: 605 335 606.

Jmenuji se Dana, jsem samostatná 55 let sta-

rá vozíčkářka, soběstačná a nezávislá. Hledám

člověka, který by se mnou sdílel dlouhé chvíle.

Jsem kamarádské povahy, dívám se na televizní

programy, čtu především spirituální literaturu, hraji

hry. Ráda bych jezdila na výlety s člověkem třeba

i jiného handicapu. Nevlastním automobil. Budu

ráda, když se mi někdo ozve na mou adresu:

Dana Hlubíčková, Krajní 1578, 463 11 Liberec 30

Jmenuji se Mirek, je mně 52 let a jsem vozíčkář

po DMO a slabší epileptik. Hledám ženu do 55 let.

Mými zálibami jsou počítače, jazz, koncerty, tele-

vize. Můj e-mail je [email protected], psát mi

můžete i na poštovní adresu Ústav sociální péče,

Hrabyně 202/3, 747 67 Opava.

Neuropsychické nemoci trápí 81 milionů EvropanůNeuropsychické poruchy jako Parkinsonova ne-

moc, migréna nebo deprese jsou v Evropě na vze-

stupu a podle posledních odhadů trápí 81 milionů

lidí. Náklady spojené s léčbou dosahují téměř

800 miliard euro, zaznělo v pondělí na kongresu

Evropské neurologické společnosti v Praze.

„Poslední odhady ukazují, že v 27 zemích EU

a Švýcarsku, Norsku a Islandu je zasaženo tě-

mito nemocemi téměř 16 procent populace,“

řekl v pondělí Heinz Reichmann z drážďanské

Carl Gustav Carus University Clinic. Reichmann

Citát nejen na červenec:Mít rád lidi a milovat lidi to je celé tajemství a snad jediný recept na štěstí.

Jan Werich


Zajímavosti


doplnil, že tyto nemoci způsobují ekonomické

škody ve výši 798 miliard euro. „Šedesát procent

této částky tvoří tzv. přímé náklady na léčbu

a péči pacientů a zbylých 40 procent připadá

především na ztrátu produktivity,“ informoval

Reichmann.

Seznam nejčastějších neuropsychických chorob

vedou úzkost, bolesti hlavy, deprese a poruchy

spánku. V centru zájmu kongresu byly poslední

objevy týkající se Parkinsonovy nemoci, jedné

z nejčastějších degenerativních poruch ner-

vového systému. „Jsme nyní schopní pacienty

léčit podstatně lépe, než tomu bylo před něko-

lika lety. Lepší pochopení podstaty této choroby

znamená, že můžeme očekávat ještě efektivnější

terapii,“ uvedl Reichmann. Novým poznatkem

je, že Parkinsonova nemoc začíná u nervových

buněk zajišťujících čich. Parkinsonova choroba

velmi pravděpodobně vzniká kombinací gene-

tických predispozic a zvýšené citlivosti na vlivy

z okolního prostředí.

Na 22. kongresu Evropské neurologické společ-

nosti v Praze (ENS) se sešlo na 3000 odborníků

z celého světa. Lékaři také zveřejnili objev, že

lidé v tzv. vegetativním stavu reagují na svůj

obličej v zrcadle lépe než na tvář lékaře. Také

na kongresu varovali, že prudce narůstá počet

dětí, které trpí migrénou a bolestmi hlavy. Podle

vědců to způsobuje zejména stres a počítače.

Jedním z dalších témat kongresů byl například

vliv rozvoje nových technologií na léčbu epilepsie.

„Moderní informační technologie a tzv. chytré

telefony jsou revolucí pro neurology i pacienty.

Existuje spousta aplikací umožňující například

samohypnózu, nebo systém připomínající, že si

pacient má vzít léky,“ uvedla Hannah Cocková

z St. George´s University v Londýně.

Podle lékařky zabývající se epilepsií je revoluční

také to, že každý mobilní telefon je dnes schopen

nahrávat video. „Příbuzní pacientů nám tak mo-

hou poslat nahrávku záchvatu. To nám symbolicky

„otvírá oči“, protože jinak jsme museli spoléhat jen

na zprostředkované informace,“ doplnila lékařka.

Mediafax

„Hudební figury“ mozku mohou předpovídat epileptický záchvat

Epileptický mozek vytváří jednou za čas elektric-

kou aktivitu, která se dá přirovnat k hudebnímu

glissandu a která je předzvěstí blížícího se zá-

chvatu. Zjistila to studie Marka Cunninghama

a Milese Whittingtona z univerzity v Newcastlu.

Mozek produkuje elektrický rytmus a výzkumníci

byli za použití EEG schopni monitorovat mozkové

vzorce pacientů s epilepsií. Totéž prováděli s moz-

kovými tkáněmi odebranými pacientům – a v obou

případech zachytili abnormální mozkové vlny, je-

jichž frekvence se během času rychle zvyšovala.

„Vyšetřovali jsme EEG pacientů s epilepsií rezis-

tentní na léky, sledovali jsme je po dvou týdenních

obdobích. Shledali jsme, že pakliže se objeví figury

elektrické aktivity s rychle rostoucí frekvencí, po-

dobné glissandu, vede to k záchvatu,“ vysvětlil

Mar Cunningham z Newcastle University.

„Jsme pořád na začátku a chceme tento jev

zkoumat na širším vzorku pacientů,“ upozorňuje,

poukazuje ale na příznivé vyhlídky: „Výsledek však

Zajímavosti


Zajímavosti

může být slibným vhledem do toho, kdy záchvat

nastoupí.“

„Klasičtí skladatelé jako například Gustav Mahler

se proslavili používáním glissanda, aby ohlásili

předzvěst intenzivní exprese. A i my jsme iden-

tifikovali vzorce podobné glissandu v elektrické

aktivitě mozku, které byly generovány jako před-

zvěst záchvatu,“ sahá po přirovnání z hudebního

světa Cunninghamův kolega Miles Whittington.

Tým nahrával elektrickou aktivitu pacientů v New-

castlu a Glasgow a pracoval ve spolupráci s Epi-

lepsy Surgery Group v nemocnici v Newcastlu.

K tomu měli výzkumníci k dispozici i mozkové

tkáně, které získali se svolením pacientů při

operacích, které lidé s epilepsií podstoupili kvůli

vyléčení. Tkáně byly uchovávány v laboratoři –

a lékaři proto mohli velmi detailně sledovat, jak

i ony produkují glissando.

Vědecký tým došel k závěru, že glissando je pa-

tologickou aktivitou mozku, spojenou s epilepsií

– a na rozdíl od jiných forem epileptické aktivity

je ho velmi obtížné reprodukovat s normální, ne-

-epileptické mozkové tkáni.

Ve spolupráci s newyorským vědcem Rogerem

Traubem poté autoři studie zjistili, že glissando

neprodukují obvyklá chemická spojení mezi ner-

vovými buňkami.

Glissando je místo toho generováno kombinací

velkých změn v pH tkáně, specifickými elektric-

kými vlastnostmi jistého typu nervových buněk a,

a to především, přímými elektrickými napojeními

mezi oněmi buňkami.

Glissando je, zdá se, unikátním jevem lidského

epileptického mozku, vysvětluje Cunningham.

Výzkumy ohledně epilepsie dnes využívají podstat-

nou část laboratorních zvířat po celém světě, práce

vědců z univerzity v Newcastlu může vést k tomu,

že se práce spustí přímo na lidském mozku a pře-

mostí se tak nedostatky výzkumu na zvířatech.

health24.com/ medicalxpress.co

Skotsko: matka sehnala 7 milionů liber pro děti s epilepsií

Její syn Muir trpí těžkou

formou epilepsie nazýva-

nou Dravetův syndrom,

proto se před šesti lety roz-

hodla založit fond, který

by pomáhal dětem s epi-

lepsií ulehčit život s nemo-

cí. Ann Max wellová do něj

sehnala na sedm milionů

liber, což je v přepočtu asi 224 milionů korun.

Předala na 2280 epileptických alarmů, které vzbu-

dí rodiče, když dostane dítě záchvat ve spánku,

ale nejen to. Financuje rovněž praktickou pomoc

rodinám a pomohla založit výzkumné centrum

v univerzitě v Edinburghu, které slouží k tomu,

aby si lékaři prohlubovali znalosti o epilepsii.

To vše Ann Maxwellová zvládla navzdory tomu,

že jí lékaři v roce 2006 objevili neoperovatelný

nádor na mozku. Institute of Fundraising ji vyhlásil

dobrovolnicí roku.

dailyrecord.co.uk


Zajímavosti

Vozíčkář Heřman Volf úspěšně dokončil svoji Cestu za snem

Ve čtvrtek 5. července 2012 dovršil vozíčkář

Heřman Volf v sedle speciálního kola s ručním

pohonem čtvrtou a závěrečnou cestu projektu

Cesta za snem s podnázvem Křížem krážem Ev-

ropou na handbiku. Letošní expedice nazvaná

Cesta za sny našich dětí vedla z Prahy až pod

vrchol hory Gaustatoppen, severně od norského

hlavního města Oslo. Výprava na podporu 18

handicapovaných dětí z celé ČR trvala tři týdny,

vedla přes pět států a celková délka se vyšplhala

na úctyhodných 2076 km.

„Jsem nesmírně šťastný, že se nám podařilo

ve zdraví dokončit tak náročnou cestu a splnit,

co jsme si předsevzali. Všechny cesty, které jsem

absolvoval, byly rozdílné a unikátní, každá z nich

mi přirostla k srdci, ale tato, poslední, kdy jsem

jel za 18 dětí, byla bezpochyby nejkrásnější,“ říká

Heřman Volf.

Amatérský handicapovaný sportovec dokázal

během čtyř let podniknout čtyři velké expedi-

ce na speciálním kole, do čtyř světových stran.

Letošní cesta – zatím závěrečná – byla složena

z 18 etap o průměrné délce 117km. Každá z etap

nesla jméno dítěte, pro které Heřman daný den

jel. Organizátoři, v čele s Nadačním fondem Cesta

bezpečí, se již od začátku roku snaží vyhledat

sponzory pro konkrétní děti a jejich sny.

Několik vrcholů

Cesta na sever Evropy utržila hned několik nej.

Byla ze všech čtyř cest nejdelší a obsahovala také

nejdelší etapu, neuvěřitelných 169km a Heřman

dosáhl nejvyššího bodu hory Gaustatoppen, kam

lze dojet na kole, ve výšce 1.260 m.n.m. Byla

nejemotivnější a zřejmě i nejkrásnější, co se pří-

rody týče. A samozřejmě díky plnění dětských

snů měla obrovský motivační náboj.

Během šlapání došlo k mnoha krásným setkáním.

V dánském Holstebro navštívil Héřu a jeho tým

československý pár s pekáčem teplé žemlovky.

V Oslo se s vozíčkářem svezli zástupci místního

krajanského spolku a doprovodili ho na České

velvyslanectví, kde se Heřman pozdravil s panem

velvyslancem Lubošem Novým a paní konzulkou

Jitkou Jiráskovou.

K asi nejzajímavějšímu setkání došlo krátce před

cílem. Heřman se svým týmem „zabloudil“

na místa, kde podle plánované trasy vůbec neměl

být. Nezbývalo než improvizovat a ubytovat se

v místním kempu. Z pana majitele se „vyklubal“

Čech, který byl projektem tak nadchnut, že se

ihned rozhodl sponzorovat jedno z dětí…

Kdo chtěl pomoci, pomohl

„Překvapilo nás, že se kolem „cesty“ vytvořila

tak úžasná komunita. Jinak se to popsat nedá.

Děti, rodiče, přátelé a fanoušci, ale také zástupci

firem a nadací, ti všichni s námi a mezi sebou

komunikují. Jsme ve spojení na webových strán-

kách, na facebooku, dělíme se o zážitky, sdílíme

fotky, videa, komentujeme jednotlivé události,

etapy, stali se z nás kamarádi se společným cí-

lem, udělat něco velkého, něco, z čeho budou

mít užitek lidé kolem nás,“ říká Miloslav Doležal,

producent projektu.

Důkazem toho je například partnerství s portálem

Slevomat.cz. Společnost Slevomat „adoptovala“


Zajímavosti

jedno z dětí – Natálku Brixí – a splnila jí sen. Na-

víc ještě na portálu zorganizovala sbírku. Během

deseti dnů přispělo 873 lidí celkovou částkou

47.400 korun.

Medailonky dětí vzbudily velkou vlnu solidarity

a zájmu a naše „komunita“ se ještě rozšířila.

Spoluorganizátor letošní části projektu Nadační

fond Cesta bezpečí, zastoupený jeho ředitelkou

Aurin Nedbalovou může být spokojený.

„Během Heřmanovy cesty se nám podařilo vyjed-

nat finanční i věcné dary pro „našich“ 18 dětí.

Pokryto máme téměř 90%. Zbývající část se bude-

me snažit zajistit do konce prázdnin. Jsme vděčni

za tuto podporu a ráda bych všem partnerům,

donátorům a přátelům touto cestou poděkovala.

Drobné věcné ceny máme i pro další děti, které

nebyly jmenovitě vybrány, ale určitě na ně také

myslíme“, potvrzuje Aurin Nedbalová.

Pokračujeme…

Přestože výprava vozíčkáře Volfa dojela zdárně

do cíle, neznamená to konec letošního projektu.

Ba naopak. Připravují se besedy po rehabilitačních

ústavech, speciálních centrech, školách, psychi-

atrických léčebnách, dětských domovech… Mo-

tivační přednášky Heřmana Volfa a spoluautora

a organizátora projektu Miloslava Doležala jsou

určeny všem, kteří se ocitli v nelehké životní situaci,

ztrácí naději či víru v aktivní a plnohodnotný život.

Producent projektu Miloslav Doležal chce také

v rekordním čase připravit film Cesta za sny našich

dětí. Podmínkou realizace ale je zafinancování

kompletní postprodukce. To se zatím podle slov

producenta Doležala zatím nedaří.

Dokument, jež má na pozadí velké cesty předsta-

vit osudy vybraných dětí a jejich svět, by měl mít

premiéru již na přelomu září a října tohoto roku.

Snímek bude promítnut v rámci společenského

večera, kde se poprvé setkají všechny vybrané

děti, jejich donátoři, přátelé a kamarádi projektu

Cesta za snem.

Heřman Volf v doprovodu svého otce, který

na cestě oslavil 74 narozeniny, dokončil posled-

ní z velkých cest. Z bláznivého nápadu, který

se vyklubal u půllitru piva, vznikl projekt, který

předčil všechna očekávání. Během čtyř let se po-

dařilo uskutečnit čtyři velké cesty „křížem krážem

Evropou“ a pomoci desítkám, možná stovkám

lidí, nejen na vozíku.

Heřmanovo kolo s ručním pohonem dosáhlo

západu, východu, jihu a teď i severu.

„Je to konec jedné životní etapy. Něco jsme si

předsevzali, šli za tím a dokázali to splnit. Cesta

za sny ale nikdy nekončí. Pořád je spousta věcí,

které lze dělat. Dokud nás to bude bavit, napl-

ňovat a dokud budeme cítit, že tím pomáháme

druhým, budeme dál podnikat bláznivé výlety

a plnit lidem sny. Třeba už to příště nebude kolo,

třeba zkusíme místo silnice vodu, vzduch, sníh…

Kdoví… Možností je spousta,“ říká na závěr ama-

térský sportovec Héřa Volf.

helpnet.cz

Epilepsie, skrývaná nemocKdyž dostal svůj první záchvat, bylo Nathanovi

Jonesovi osmnáct. Ztratil vědomí, spadl z verandy

a probudil se, když na něj řval paramedik, ať řekne

jméno prezidenta Spojených států.


Zajímavosti

Během následných pěti let měl dalších deset

či jedenáct záchvatů Grand mal. Našly si jej

doma, když řídil auto, ve třídě i na výletě do

New Yorku.

Dnes je mu devětadvacet let a osvěta o záchva-

tech je pro něj tak zásadním tématem, že se stal

projektovým koordinátorem pro Epilepsy Foun-

dation v Los Angeles.

Když slyšel o tom, že americký ministr obchodu

John Bryson utrpěl záchvat, když řídil, Jones se

do toho dokázal vcítit.

„Zdá se, že někteří lidé byli příliš rychle hotovi

s odsudky na jeho adresu. To jen ukazuje, že je

kolem hodně nesprávných představ,“ říká. „Kdy-

by dostal mrtvici, lidi by dávali najevo empatii.“

Zatím není jisté, co ministrův záchvat způsobilo,

podle úřadů však byl jeho prvním.

Častější, než by se zdálo

Pro lékaře a lidi žijící s epilepsií je Brysonova ne-

hoda příležitostí, jak rozptýlit některé mýty, které

záchvaty a epilepsii obestírají, a ukázat, že jsou

mnohem běžnější, než se zdá.

Podle Světové zdravotnické organizace má ales-

poň jednou za život záchvat plných deset procent

světové populace, aniž by to však signalizovalo

epilepsii.

Záchvaty přitom může vyvolat celá řada faktorů,

vysazení některých léků, antibiotik, alkoholu či

extrémně nízká hladina cukru v krvi. Epilepsie je

jako neurologické onemocnění obvykle diagnos-

tikována poté, co dotyčný prodělá dva záchvaty,

které nejsou způsobeny zdravotním stavem, říká

projekt Epilepsy Therapy Project.

Epilepsie je ve Spojených státech čtvrtým nejčas-

tějším neurologickým onemocněním, po migréně,

mrtvici a Alzheimerově nemoci, přesto je zahalena

celou řadou nedorozumění.

Probudí se u jednoho z šestadvaceti Američanů.

K záchvatu dochází, když začne špatně pracovat

elektrický systém v mozku. Výsledkem může být

nadměrný nárůst energie v mozku, který způsobí

bezvědomí a svalové kontrakce. Některé záchvaty

jsou však tam nepatrné, že je stěží poznáte.

„Svůj první záchvat můžete mít v kterémkoli bodu

svého života,“ říká Joseph Sirven z Institute of

Medicine. „Největším nedorozuměním je, že se

jedná o nemoc mladých – že se objevuje jen u dětí

či mladých dospělých, poté už ne. Je to ale poru-

cha, která se týká všech věkových skupin, a starší

dospělí k ní dokonce mají větší náchylnost.“

„Je vlastně docela časté, že se záchvat dostaví

v pokročilejším věku. Často může být spojem

s jiným mozkovým problémem, jako je mrtvice,

výron do mozku či nádor,“ vysvětluje Sirven, který

je též šéfem neurologického oddělení na prestižní

Mayo Clinic v Arizoně, šéf Professional Advisory

Board nevládní organizace Epilepsy Foundation‘s

a šéfredaktorem webu Epilepsy.com.

„Pokud si nakonec pamatujete, když dostal

záchvat Ted Kennedy, vedlo to k diagnóze

mozkového nádoru. Ale ne všechny záchvaty

jsou, na druhé straně, projevem mozkového

nádoru.“


Zajímavosti

Strach z prozrazení

Christianne Hecková z University of Southern

California nazývá epilepsii „skrytou nemocí“.

„Nemáme skoro nikoho, kdo by o ní byl ochoten

mluvit,“ přiznává, „myslím, že je důležité, aby

lidé věděli, že i s epilepsií můžete být OK. Můžete

fungovat na velmi vysoké úrovni. Po většinu času

je 70 procent případů epilepsie snadno kontro-

lovaných.“

Přesto řada lidí skrývá, že mívá záchvaty, obávají

se totiž, že by ono prozrazení mohlo negativně

ovlivnit, jak je lidi vnímají.

„Ke stigmatizaci a strachu přispívá celá řada

věcí,“ vysvětluje. Jednou z nich je, že se jedná

o nemoc mozku.

Šestačtyřicetiletý Kevin Oliver z Los Angeles ví,

o čem je řeč.

„Tohle (říci, ano, já mám epilepsii) je jednou z nej-

větších obav lidí s epilepsií,“ líčí muž, který pracuje

jako kosmický technik, „vždycky máte strach, jaké

budou reakce lidí. Proto to zazdíváme, snažíme

se ochránit.“

Myslí si ale, že by lidé měli být o svém zdravotním

stavu upřímní. „Neměli by to tajit, měli by chtít,

aby to lidé věděli.“

U něj v práci to vědí všichni.

Chápe ale, že je to těžké. „Řeknete to – a najed-

nou je kolem vás tolik lidí, kteří se na vás dívají,

s účastí, ale stejně…“

Monstrum, co vyskočí bez varování

Třiašedesátiletý Frank Chavez měl svůj první

záchvat v roce 1999, když řídil. Sjel ze silnice,

narazil do dodávky, ale pokračoval v jízdě. „By-

dlel jsem dva bloky odtamtud, instinktivně jsem

dojel domů.“

Od té doby má časté a vážné záchvaty, bere léky

a podstoupil dokonce i operaci.

„Je to nemoc, která vyskočí znenáhla, neočekáva-

ně, z ničeho nic,“ říká, „říkávali jsme jí monstrum.

Nikdy nevíte, odkud a kdy vyskočí.“

Když na něj jeho manželka při záchvatech mluví,

Frank ji prý vnímá. „Slyším ji, jak mi říká Franku,

Franku. Ano, slyším ji. Jen prostě nemůžu dělat

věci, které říká, abych udělal.“

Nedostatek kontroly je něco, čemu musíte uvyk-

nout, říkají lidé, kteří mají se záchvaty zkušenost.

„Stanete se stoprocentně zranitelný a závislý

na vašem okolí a na tom, co lidé vědí o tom, co

se s vámi děje,“ říká Jones.

„Když mám záchvat na veřejnosti a vedle mě

je kupa střepů, budou lidi kolem schopni za-

sáhnout? Dokážou mi odpustit, že na ně ne-

můžu reagovat a poslechnout je? To je součást

osvětového procesu – je třeba rozumět tomu,

že mozek v tu chvíli podstupuje obrovskou elek-

trickou bouři.“

turnto23.com


Epilepsie vašima očima

V téhle rubrice dostanou prostor lidé, kteří s epi-

lepsií žijí. Jak vnímáte svou nemoc a jak ji podle

vás vnímá veřejnost? Je pro vás epilepsie velkým

limitem? Pošlete nám své názory, zkušenosti,

postřehy nebo třeba tipy. Vybíráme z ankety,

kterou mezi lidmi žijícími s epilepsií dělala

Společnost „E“.

Petra: pomoci při Grand mal by dokázalo jen málo lidí

Jaká byla reakce lidí při vašem epileptickém

záchvatu na veřejnosti?

Reakce byly různé. Své první záchvaty jsem do-

stala okolo pěti let. Část příbuzných se dokonce

snažila schovat hlavu do písku, zkrátka se tvářili,

že je vše v pořádku a o nic nejde. Moji rodiče

byli ovšem realističtí. Pro moji mamku byla v ta-

kovýchto těžkých dobách podporou babička (její

maminka).

Dnes je mi dvacet let, epilepsie je zametená pod

koberec, ale moje maminka se stále probouzí

při každém podezřelém nádechu nebo výdechu.

Někdy tak probděla celé noci.

Zavolali vám sanitku, přestože jste už

při vědomí tuto pomoc nechtěla?

Sanitka nebyla nikdy potřeba.

Zlepšilo se podle vás povědomí veřejnosti

o epilepsii a také o poskytnutí první pomoci

při epileptickém záchvatu?

Domnívám se, že ano. Ale po pravdě si myslím, že

efektivní pomoci při Grand malu by bylo schopno

jen málo lidí… ty záškuby těla, přikousnutý ja-

zyk… nevím, zda by to dokázali, ani kdyby věděli,

čeho se to týká. Takových lidí, kteří přiskočí, neza-

leknou se a pomohou, je jen velmi malé procento.

Přivítali byste označení, že jste člověk

s epilepsií, např. náramek, plíšek na hodin-

kách apod.?

Jelikož se u mě epilepsie nevyskytuje v aktivní

formě zhruba od šesti let (mám však i jiné závaž-

nější zdravotní problémy), nemohu to posoudit.

Jako rychlou orientaci pro okolí, které mě nezná,

zatímco já bych potřebovala, aby se ihned dozvě-

děli, o jaký problém se jedná, bych asi přivítala,

ale objektivně to posoudit nedokážu.

Honza: kolem epilepsie pořád panuje velké tabu



V první řadě byla reakce zmatená. O mém one-

mocnění věděli pouze členové mého pracovního

týmu. Byla to jen jedna epizoda, kdy došlo k zá-

chvatu v přítomnosti většího počtu lidí. U dalších

záchvatů byli přítomni jen někteří členové pra-

covního týmu nebo členové mojí rodiny.

Uměli vám poskytnout pomoc, byli ochotní

počkat s vámi po proběhlém záchvatu,

dokud se nedostanete do lepší kondice?

Podle pozdějších informací se mi snažili i vzhledem

k nepříliš dobrým znalostem pomoci s překonáním

záchvatu. Důležitá byla především pomoc, když

záchvat skončil.



Sanitku mi zavolali, byl to standardní postup

23březen 2012


a vzhledem k mému zaměstnání šlo i o zvýšení

bezpečnosti.




Povědomí veřejnosti o epilepsii je nedostačují-

cí, stejně jako poskytování první pomoci. Jde

o věc silně tabuizovanou, lidé s epilepsií jsou

často vyloučeni ze společnosti. Sám jsem toho

důkazem, epilepsie mi totiž znemožňuje sehnat

povolání, kvůli tomu nejsem finančně zajištěn.

Experimentální léčba zhoršila můj stav natolik, že

jsem byl nucen zanechat studia na vysoké škole.

Problém epilepsie by měl být lépe zpřístupněn

veřejnosti a měla by probíhat dokonalejší osvěta,

aby byly opuštěny všechny předsudky týkající se

epileptiků.



kách apod.?

Barvou epilepsie je fialová, podle Purple Day, jejíž

autorkou je Cassidy Meganová z kanadské provin-

cie Nové Skotsko. Mohlo by jít o nějakou formu

splétaného náramku z fialového provázku nebo

o malý kulatý badger. Pokud by šlo o můj názor,

splétaný náramek by byl pro mě jako epileptika

vhodný a bezpečný doplněk, jelikož i do splé-

taného pásku se dá vetkat nápis nebo symbol.

Šárka: lidé už vědí o epilepsii víc



Svůj první epileptický záchvat jsem měla naštěstí

doma v rodinném kruhu, takže se o mě postarala

rodina (zavolala rychlou záchranou službu).




Vždycky se mnou zůstali až do doby, kdy jsem

nabyla vědomí.

Zavolali vám sanitku, přestože jste už při

vědomí tuto pomoc nechtěla?

Sanitku zavolali vždy, protože neměli nervy na to,

jen tak sedět a nečinně přihlížet.


o epilepsii a také o poskytnutí první pomo-

ci při epileptickém záchvatu?

Myslím, že ano. Stále více o tom slýchávám v te-

levizi, a to je, myslím, velice dobře.



kách apod.?

Ano, přivítala, myslím, že by to bylo dobré. Ne

vždy narazíte na hodné lidi, kteří se o vás posta-

rají. Mohou si myslet, že jste jen opilá či zdrogo-

vaná, a nepomohou vám.

Martina: Při záchvatu mi nikdo nepomohl. Mysleli si, že jsem opilá



Byli vyděšeni, ale nebyli sobečtí a pomohli mi.

Podali mi vodu na pití a obklad na krk.






Ano, zachovali se přímo vzorově. Byli to mí kama-

rádi z fan klubu zpěváka Jakuba Smolíka. Dali mi

něco napít, pak mi uvařili kávu, protože zjistili, že

mám nízký tlak, a zavolali na mobil mým rodičům.



Ano, jednou volali rychlou do Teska. Nechtěli se

s našimi vůbec bavit, a to je maminka zdravotnice

a ví, co se mnou má dělat.




Bohužel, jen někteří jednotlivci ví, jak se chovat

v situaci, kdy vidí člověka s epileptickým záchva-

tem. Mě loni při záchvatu bohužel nechali ležet

na zemi. Mysleli, že jsem opilá, tak mě jen míjeli.

Kdyby tam nebyl můj otec a já bych měla třeba

krvácení do mozku, mohla bych umřít. S realitou

neochoty jsem se už bohužel setkala.



kách apod.?

Ano, já i můj přítel, který se s epilepsií léčí též.

Eva: Jsme jako ostatní, jen máme hodně energie v mozku



Záchvaty na veřejnosti moc nemívám, spíše doma,

jak se uvolním a spadne ze mě všechno napětí

a stres. Na veřejnosti jsem měla záchvat, když

jsem jela v autobusu.




Při záchvatu v autobuse jsem byla vynesena na za-

stávku, kde se mnou počkal můj někdejší přítel

na příjezd sanitky.

Při ostatních záchvatech byla se mnou většinou

rodina (matka, dcera, manžel, kamarádka). Všichni

byli dostatečně seznámení s tím, co mají dělat

a že potřebuji injekce seduxen nebo diazepam.

Dnes mám doma již i čípky Diazepam Desitin

reptal tube 10mg. Používám je jen při slabém

záchvatu, injekce je pro mě lepší.



Manžel a dcera mají ode mě instrukce, že mi,

když už se probírám, musí zavolat sanitku, neboť

jsem po záchvatu ještě asi čtyři hodiny zmate-

ná, zapírám svého malého syna a mluvím hodně

z cesty. Lékař se se mnou po příjezdu bohužel baví

a myslí si, že jej vnímám normálně, to však není

pravda. Někdy vůbec ani nevím, že u mě lékař

byl, pamatuji si jen injekci a jinak nic.




O epileptických záchvatech se hodně mluví,

ale lidi z toho mají strach a myslí si, že nejsme

normální. Kdyby měli dávat první pomoc, tak

většinou utečou nebo budou dělat, že se jich

to netýká.



Jsme přitom normální, děláme všechno jako zdra-

ví, jen máme moc energie v mozku. Já například

jsem vdaná, mám dvě děti a pracuji v nepřetržitém

provoze.



kách apod.?

Myslím si, že by to bylo velmi vhodné, například

náramek by byl na místě.

Jana: Lékaři mi o nemoci vše výtečně vysvětlili



Já osobně epilepsii nemám, má jí můj syn. Poprvé

jsem se samozřejmě lekla, ale naštěstí mi vše

výborně vysvětlili lékaři v nemocnici. Jinak naše

okolí většinou zareaguje výborně, pomůžou mi

dát syna do stabilizované polohy apod.




Většinou jen znají stabilizovanou polohu a pak

se ptají, co dál, ale vyčkají do konce.



Ne, na záchranku se vždy ptají. Já jsem ji osobně

nikdy k synovi nevolala.




Ano, řekla bych, že oproti starší generaci je podvě-

domí lepší. Ale i dnes se občas setkám s názorem,

že by se epilepsie měla tajit…

Myslím, že je to už lepší. Dřív jsem byla jednou

svědkem epileptického záchvatu asi sedmnáctileté

dívky, která, ačkoli tuhle nemoc měla, byla pod

vlivem alkoholu. Lidé okolo si říkali, že je tak

opilá, a dokonce se jí smáli. Já jsem samozřej-

mě okamžitě zavolala záchranku, paní na lince

mi dávala přesné instrukce, co a jak, a manžel

s kamarádkou to plnil.



kách apod.?

Pokud lidé nebudou mít povědomí o tom, co to

je (a to by předpokládalo velkou kampaň), bylo

by to podle mého názoru zbytečné.

Tomáš: Učitelka instruovala spolužáky, co dělat při velkém záchvatu



Na základní škole jsem měl středně těžký záchvat.

Zastupující učitel, který nebyl informován, byl vy-

lekaný, někteří spolužáci (v pubertě) se bohužel

posmívali.




Někteří ano, byli informováni, věděli, co při pří-

padném těžkém záchvatu dělat, třídní učitelka

všem vysvětlila, o co se jedná a jak se mají v pří-

padě velkého záchvatu zachovat.



Informace, události



Ještě jsem nedostal záchvat mimo rodinu.




Nemohu posoudit, ale myslím, že učitelé, kteří

mě učí, si nějaké informace zjistili a informovali

i spolužáky.



kách apod.?

Asi náramek, bylo by dobré, aby si lidé, pokud

uvidí někoho se záchvatem, nemysleli, že je do-

tyčný opilý, a poskytli mu pomoc.

Antiepileptika s sebou nesou vyšší riziko zlomenin a osteoporózy

Nebezpečí fraktur i osteoporóza, to jsou

rizika spojená s užíváním antiepileptických

léků. Zjistila to studie melbournské uni-

verzity, která vyšla v prestižním magazínu

Neurology journal.

Lidé, kteří antiepileptika berou, mají podle vědců

až čtyřikrát vyšší nebezpečí, že je potká zlomení

páteře, klíční kosti či kotníku, kromě toho mají

i pětkrát vyšší riziko osteoporózy než lidé, kteří

antiepileptika neužívají.

„Myslíme si, že pacientům měly být nabídnu-

ty lepší informace, aby mohly předejít rizikům

a vyhnout se zranění,“ uvedl šéf výzkumného

týmu John Wark.

Více než sedmdesát procent pacientů, kteří se

šetření účastnili, si možných rizik v tomto ohledu

nebylo vědomo.

„Většina pacientů dala najevo, že by si přála být

lépe informována,“ dodal Wark.

Studie porovnávala 150 uživatelů léků s 506

neuživateli. Všichni uživatelů byli pacienty Royal

Melbourne Hospital starší patnácti let a antie-

pileptika brali nejméně po dobu tří měsíců.

Na výzkumu spolupracovala i La Trobe University,

National Ageing Research Institute a malajská

univerzita.

sciencealert.com.au/medicalxpress.com


Informace, události

Ve vedrech je třeba dostatečně pít, zdůrazňují lékaři. Horko může zhoršit epilepsii

Vedra dávají zabrat mnohým lidem, zdra-

votní komplikace ale mohou přinést i změ-

ny teplot a pokles tlaku. Zvlášť nepříjemně

na ně může reagovat organismus lidí, kteří

žijí například s epilepsií či diabetes.

Mluvčí moravskoslezských záchranářů Lukáš

Humpl uvedl, že na vedra a změny počasí se

sice úplně připravit nedá, lidé by ale měli zavést

šetřící režim a snížit svalovou aktivitu.

Doporučil, aby v horkých dnech zvážili míru fy-

zické zátěže a také její načasování – ne přes po-

ledne, kdy je teplota nejvyšší, ale třeba v ranních

či večerních hodinách. Potřebné je přizpůsobit

i způsob oblékání.

„Senioři mají často ve vedrech i několik vrstev ob-

lečení, v pravé poledne jedou na kole do obcho-

du,“ popsal časté zkušenosti záchranářů Humpl.

Zdůraznil, že lidé by také měli hodně pít, senio-

rům a dětem je vhodné tekutiny nabízet aktivně

a přimět je k pití i v případě, že žízeň nepociťují.

„Vysoké teploty mohou přispívat také ke zhoršení

chronických obtíží, s nimiž se postižený léčí, jako

jsou srdečně cévní choroby, epilepsie, diabetes

a řada dalších, postižení pak v souvislosti s tím

mohou zkolabovat,“ upozornil Humpl. Prudká

změna teplot například po bouřkách může být

u chronicky nemocných lidí příčinou křečových

stavů.

Primářka oddělení všeobecného praktického lékař-

ství Městské nemocnice Ostrava Marta Pískovská

doporučuje především seniorům a dětem vyhýbat

se v horkých dnech pobytu na přímém slunci,

zajistit dostatečný příjem tekutin – alespoň dva

až tři litry za den.

„U osob fyzicky pracujících a u sportovců je třeba

polovinu tekutin hradit mineralizovanými nápoji.

Opatrnost je třeba při konzumaci tučných jídel

a lahůdkářských výrobků – salátů, krémů, zá-

kusků , v nichž může v horkém počasí docházet

k rychlému množení bakterií a následně střevním

potížím. V horkém počasí je lépe se takovým

potravinám vyhýbat,“ radí primářka.

Internista Vítkovické nemocnice Vladimír Jetmar

tvrdí, že ideální teplota nápojů v teplých dnech je

okolo jedenácti stupňů Celsia. „Studenou teku-

tinou si zbytečně zatěžujeme žaludek,“ vysvětlil

lékař.

Havířovský deník


KontaktyCentra pro léčbu

epilepsie v ČRCENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/epilepsie.htmKontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5Klinika dětské neurologiePoradna pro záchvatová onemocnění (děti)Tel.: 224 433 300Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc: [email protected]. Ludvíka Faladováprim. MUDr. Věra Sebroňová: [email protected]. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D.: [email protected]ší lékaři se statutem epileptologa:MUDr. Katalin ŠtěrbováNeurologická klinikaPoradna pro záchvatová onemocnění (dospělí)Tel:. 224 436 869, 224 436 878email: [email protected] nebo [email protected]. MUDr. Petr Marusič Ph.D.: [email protected]. Martin Tomášek: [email protected] MUDr. Hana Krijtová: hana.krijtová@fnmotol.cz

CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCEhttp://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické odděleníTel. sekretariát: 257 272 584Recepce epileptologické ambulance (dospělí)Tel.: 257 272 674Lékaři se statutem epileptologa:MUDr. Zdeněk Vojtěch, MuDr. Iva Marečková,MUDr. Tomáš Procházka

CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII FTN KRČhttp://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/centrum-epilepsie/Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč

Neurologická klinika IPVZ/FTNsPCentrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí )as. MUDr. Jana Zárubová [email protected] k objednání a informacím: 261 082 375Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hodDalší lékaři se statutem epileptologa:MUDr. Dana VyskočilováDětská neurologieAmbulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti)prim. MUDr. Jan Hadač: [email protected] as. MUDr. Klára Brožová: [email protected]. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886

NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSY-CHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKUhttp://www.nnfp.cz/oddeleni/neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrumEpileptologická poradna (dospělí)Tel.: 222 801 277Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc.: úterý 9.00–10.00MUDr. Bajaček Michal: pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D.: středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00MUDr. Němcová Iveta: úterý a čtvrtek 10.00–14.30

CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí)Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D.:[email protected], tel.: 543 182 684Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D.:[email protected], tel.: 543 182 626Další lékaři se statutem epileptologa:MUDr. Jitka KočvarováMUDr. Irena NovotnáProf. MUDr. Ivan Rektor, CSc


KontaktyMUDr. Ivana TyrlíkováKlinika dětské neurologie LF MU a FN BrnoCentrum pro epilepsie (děti)Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.:[email protected], tel.: 532 234 911Další lékaři se statutem epileptologa:MUDr. Michal Ryz

FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 PlzeňLékaři se statutem epileptologa:MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472

Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Městská nemocnice Litoměřice – NeurologieMUDr. Jaroslava BudínskáŽitenická 211/18, 412 01 Litoměřicetel.: 416 723 531

FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouctel.: 585 853 420

MediscanMUD. Petr Bušek, Ph.D.Šustova 1930, 148 00 Praha 4tel.: 267 090 811

NeurologieMUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labemtel.: 472 773 067

NeurologieMUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10tel.: 272 650 176

FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsiiMUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 02 Hradec Královétel.: 495 865 388

Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjovtel.: 518 614 478

Nemocnice Blansko – Neurologické odděleníMUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111

Neurologické odděleníMUDr. Marie Kolínová,CSc Karlovo nám.32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111

Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie KozlováMasarykova 92, 400 07 Ústí nad Labemtel.: 477 102 188

Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické odděleníMUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchodtel.: 491 601 215

MONEA Brno,s.r.o. – neurologieMUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317

FN Ostrava – Neurologická klinikaMUDr. Hana Medřická17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612

Neurologická klinika 1.LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537

Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlavatel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652

Neurologická ambulanceMUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslavtel.: 326 921 412

Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041

NeurologieMUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1tel.: 572 434 453

FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 117. listopadu 1790/5, 708 52 Ostravatel.: 597 375 656


KontaktyNeurologická ordinaceMUDr. Julius Šimko Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicítel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743

Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva ŠtolcováPolitických vězňů 40, 266 01 Berountel.: 311 457 157, 311 457 348

NeurologieMUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111

NeurologieMUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253

Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o.MUDr. Monika ZáhumenskáKotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232

NeurologieMUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211

Pro dětské pacientyDětská neurologická ambulance MUDr. Hana BučkováPoliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177

Dětská neurologieMUDr. Hájková Libuše poliklinika, nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01tel.: 554 620 258

Poliklinika Břeclav – Dětská neurologieMUDr. Růžena KovářováBří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343

Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin KuchařHusova 10, 460 63 Liberectel.: 485 312 814, 485 312 821

Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologieMUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Porubatel.: 597 373 610

Dětská neurologieMUDr. Petr Matek Na Šumavě, 466 02 Jablonec nad Nisoutel.: 483 319 106

FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologieMUDr. Vilém Novák17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Porubatel.: 597 371 111

Dětská neurologieMUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labemtel.: 472 770 410

Dětská neurologieMUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovicetel.: 386 356 604

Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labemtel.: 477 112 332

Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva SmolováMáchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352

Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona SoučkováŽďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravětel.: 566 801 380

Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc.Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435

Dětská neurologie a pediatrieMUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266

Ambulance dětské neurologie s.r.o.MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsiePoradenství klientům s epilepsií a jejich rodinám:

SPOLEČNOST „E“ – celá ČRLiškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Bc. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]


MARTA MICHNOVÁ – Brno Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543 182 650, e-mail: [email protected].

Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracov-níka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, e-mail: [email protected] .

Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238, e-mail: [email protected].

DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA Úterý: Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30 Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance. Čtvrtek: FN Motol, V úvalu 84, 150 06 Praha 5, Klinika dětská neurologie. Neurologická klinika, dospělí 2. p. D. E-mail: [email protected], tel. POUZE v těchto konzultačních dnech: 776 247 135.

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci

Kluby Společnosti „E“

KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese

Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davi-dová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected].

KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]).

KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochví-lova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.

KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected]

Možnosti dalších schůzek a kontaktů

KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií).

OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody).

RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – in for ma ce o epi lep sii

Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Ná klad 1000 vý ti s ků

• Vy da va tel a re dak ce: Spo lečnost „E“ (Czech Epi lep sy Asso ci a ti on) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4

• Čí slo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected]

• www.spolecnost-e.cz • Šé fre dak tor: David Lorenc

• Pří spěv ky ne jsou honorová ny a ne vra ce jí se • Zá věr ka čí sla 235: 13. srpna 2012

• Tis ko vá před lo ha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno

Kontakty

Date post:	08-Feb-2017
Category:	Documents
Upload:	ngodieu
View:	223 times
Download:	1 times

Aura 234

Documents