ŽIVOTA PACIENTŮ S PROGRESIVNÍM NEUROLOGICKÝM …

DOTAZNÍKY PRO HODNOCENÍ KVALITY

ŽIVOTA PACIENTŮ S PROGRESIVNÍM

NEUROLOGICKÝM ONEMOCNĚNÍM A JEJICH

RODINNÝCH PŘÍSLUŠNÍKŮ

Manuál pro uživatele dotazníků

PNDQoL_P – Kvalita života pacientů s progresivním neurologickým onemocněním

PNDQoL_PN – Kvalita života nekompetentních pacientů s progresivním neurologickým

onemocněním

PNDQoL_F – Kvalita života pečujících o pacienty s progresivním neurologickým

onemocněním

RADKA BUŽGOVÁ, RADKA KOZÁKOVÁ

Ostravská univerzita, Ostrava

2

Dotazník pro hodnocení kvality života pacientů s progresivním neurologickým

onemocněním - PNDQoL_P (Progressive neurological disease quality of life _

patient)

Kvalita života nekompetentních pacientů s progresivním neurologickým

onemocněním – PNDQoL_PN (Progressive neurological disease quality of life _

non-competent patient)

Dotazník pro hodnocení kvality života pečujících o pacienty s progresivním

neurologickým onemocněním PNDQoL_F (Progressive neurological disease

quality of life _ family members)

Příručka pro uživatele dotazníků

ISBN 978-80-7599-177-5

Radka Bužgová, Radka Kozáková

Ostravská univerzita, 2020

3

Tento manuál k dotazníkům vznikl v rámci projektu AZV MZ ČR číslo 17-29447A:

Neuropaliativní a rehabilitační přístup pro zachování kvality života pacientů v pokročilé fázi

vybraných neurologických onemocnění.

V týmu uvedeného projektu pracovali:

Doc. PhDr. Radka Bužgová, Ph.D. – hlavní řešitel

Další členové řešitelského týmu:

PhDr. Radka Kozáková, Ph.D.

Doc. MUDr. Michal Bar, Ph.D.

MUDr. Monika Škutová

MUDr. Jana Horáková

MUDr. Pavel Ressner, Ph.D.

MUDr. Petra Bártová, Ph.D.

Recenze: PhDr. Ing. Petr Soukup, Ph.D.

Kontakt na zaslání dotazníku v elektronické podobě:

Radka Bužgová, UOM LF, Syllabova 19, Ostrava 703 00

[email protected]

4

Obsah ÚVOD ........................................................................................................................................ 5

1 postup při vytváření dotazníku pro hodnocení kvality života ............................................ 8

1.1 Metodika tvorby dotazníku PNDQoL ......................................................................... 8

1.1.1 Konstrukce metodiky škál odpovědí .................................................................. 10

1.2 Konfirmační faktorová analýza ................................................................................. 10

1.3 Konečná verze dotazníku PNDQoL .......................................................................... 17

2 Testování psychometrických vlastností dotazníků ........................................................... 19

2.1 Výzkumný soubor ...................................................................................................... 19

2.2 Reliabilita ................................................................................................................... 20

2.2.1 Posouzení shody mezi hodnotiteli ...................................................................... 23

2.3 Korelační analýza ...................................................................................................... 25

2.4 Validita ...................................................................................................................... 26

3 Administrace dotazníku a jeho vyhodnocení ................................................................... 28

3.1 Instrukce k vyplnění dotazníku .................................................................................. 28

3.2 Skórování ................................................................................................................... 28

3.2.1 Symptomatická škála .......................................................................................... 28

3.2.2 Funkční škála ...................................................................................................... 30

3.2.3 Celkové zdraví a celková kvalita života ............................................................. 33

3.3 Použití dotazníku ....................................................................................................... 34

3.4 Vyhodnocení kvality života pacientů s PNO ............................................................. 34

3.4.1 Hodnocení symptomatické škály........................................................................ 34

3.4.2 Hodnocení jednotlivých domén ......................................................................... 35

4 Literatura .......................................................................................................................... 36

5

ÚVOD

Progresivní neurologická onemocnění PNO (roztroušená skleróza RS, Parkinsonova nemoc

PN, Huntingtonova nemoc HN, onemocnění motoneuronu, např. amyotrofická laterální

skleróza ALS) významným způsobem zasahují do života nemocného člověka i jeho rodiny.

Jedná se o neurodegenerativní nebo demyelinizační onemocnění s chronickými, progresivními

příznaky, které vedou invaliditě a postupně k plné závislosti na péči druhé osoby a to

v některých případech také u mladých lidí nebo osob v produktivním věku. Zmíněná

onemocnění s různě rychlou progresí jsou charakteristická kombinací poruch hybnosti,

kognitivních funkcí, emočních či behaviorálních poruch (Hussain, 2013).

Cílem léčby a komplexní péče o pacienty s PNO, zejména péče paliativní by mělo být

zachování co nejvyšší možné kvality života pacientů i jejich rodinných příslušníků. Současné

definice kvality života v kontextu medicíny a zdravotnictví se opírají o pojetí zdraví dle WHO,

kdy zdraví není chápáno pouze jako nepřítomnost nemoci, ale jako stav úplné fyzické,

psychické a sociální pohody. Nejčastěji je zkoumána tzv. kvalita života ovlivněná zdravím

(health related quality of life), kdy těžiště zkoumání je posunuto do oblasti psychosomatického

a fyzického zdraví. Kvalita života ovlivněná zdravím je specifikována jako „subjektivní pocit

životní pohody, který je asociován s nemocí či úrazem, léčbou a jejími vedlejšími účinky.“ To

znamená, že v kontextu zdravotnictví je sledován dopad nemoci a jejího léčení na jednotlivé

životní domény, které ve svém souhrnu určují kvalitu života (Hnilicová, 2005). U pacientů

s PNO je sledování subjektivního vnímání dopadu nemoci a léčby na denní aktivity pacienta,

jeho schopnost sebeobsluhy, prožívání emocí, sociálních vztahů či míru úzkosti, napětí a

deprese velmi důležité pro hodnocení kvality poskytované péče.

K měření zdraví ovlivněné kvality života se nejčastěji používá dotazník SF-36 (36-item Health

Survey) nebo jeho zkrácená verze SF-12. Dotazník je doporučován především ke zjišťování

dopadu určité farmakoterapie na kvalitu života pacientů. Pro hodnocení generické kvality života

je využívána česká verze dotazníku WHOQOL-BREF, kterou publikovala Dragomírecká a

Bartoňová (2006). Existují také specifické dotazníky pro hodnocení kvality života lidí trpících

určitým typem nemoci (např. onkologické pacienty, duševně nemocných, v kardiologii,

urologii apod.).

Pro pacienty s PNO existují specifické dotazníky hodnotící kvalitu života pacientů

s konkrétním typem nemoci, většina z nich je v anglickém jazyce. Pro pacienty

s amyotrofickou laterální sklerózou jsou to např. dotazníky:

• ALSAQ-40 (Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaires), 40 otázek, 5

domén: fyzická mobilita, ADL/závislost, jídlo a pití, komunikace, emocionální funkce;

• ALSSQOL_R (ALS-specific QOL), 50 otázek, šest domén: negativní emoce, interakce s

jinými lidmi a prostředí, soukromí, religiozita, fyzické symptomy a bulbární funkce;

6

• SWAL-QOL (Swallowing Quality of Life), 44 otázek, 11 různých aspektů kvality života:

zátěž, výběr jídla, doba trvání stravování, chuť k jídlu, únava, sociální funkce, mentální

zdraví, spánek, frekvence symptomů, komunikace, strach z jídla.

Pro pacienty s Huntingtonovou nemocí byly vytvořeny tyto dotazníky:

• HDQoL (Huntington’s disease health-related quality of life questionnaire, 40 položek, 6

domén: specifika kognitivní, specifika obav a naděje, specifika služeb, specifika tělesné a

funkční, specifika nálady a specifika vnímání sebe sama a své vitality;

• H-QoL-I (Huntington Quality of Life), 42 položek, 11 domén: mobilita, motorika,

autonomie 1 a 2, finance, pracovní činnost, psychika, pocity viny, vitalita, společenský

život, vnímání těla.

Pro pacienty s Parkinsonovou nemocí patří mezi nejvyužívanější dotazníky:

• PDQ-39 (Parkinson `s Disease Questionnaire), 39 otázek, 8 domén: mobilita, každodenní

život, emoce, stigma, komunikace a tělesné nepohodlí;

• PDQL (Parkinson`s Disease Quality of Life Questionnaire), 37 položek, 4 domény:

parkinsonské příznaky, systémové příznaky, sociální funkce a emoční funkce;

• PDQUALIF (Parkinson's Disease Quality of Life scale), 33 položek, 8 domén: funkce a

role ve společnosti, sebeobraz, sexualita, spánek, pohled na svět, tělesná zdatnost,

nezávislost, funkce moči a globální hodnocení kvality života.

Specifické dotazníky byly vytvořeny i pro pacienty s roztroušenou sklerózou. Mezi nejčastěji

využívané dotazníky patří:

• MSQoL-54 (Multiple Sclerosis Quality of Life 54), 54 položek, 12 domén: tělesné zdraví,

vnímání zdraví, energie/únava, omezení činností vlivem tělesného zdraví, bolest, sexuální

funkce, sociální funkce, zdravotní distres, subjektivní hodnocení celkové kvality života,

emocionální pohoda, omezení činností vlivem duševního zdraví, kognitivní funkce;

• MSQLI (Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory), 138 položek, které jsou součástí

10 nástrojů. Zkrácená verze obsahuje 81 položek;

• LMSQoL (Leeds Multiple Sclerosis Quality of Life), 8 položek;

• HAQUAMS (Hamburg Quality of Life Questionnaire in Multiple Sclerosis), 38 položek,

5 domén: únava/přemýšlení, mobilita dolních končetin, mobilita horních končetin, sociální

funkce, nálada. Zkrácená verze obsahuje 5 položek;

• MusiQoL (Multiple Sclerosis International Quality of Life questionnaire), 31 položek, 9

domén: aktivity denního života, psychologické zdraví, příznaky, vztahy s přáteli, vztahy v

rodině, spokojenost se zdravotní péčí, citový a sexuální život, zvládání a odmítání.

7

Obecně lze u pacientů s PNO využít dotazník Neuro-QoL (Quality of Life in Neurological

Disorders), který obsahuje 89 položek sdružených do 12 domén (úzkost, deprese, únava,

jemnou motoriku, mobilitu, kognitivní funkce, kontrolu emocí a chování, pozitivní náladu a

well-being, spánek, schopnost plnění sociálních rolí, spokojenost se sociálními rolemi a

aktivitou, stigma a komunikaci). Položky z uvedených dotazníků jsme použili pro přípravu

českého dotazníku. Podrobnější popis zmíněných dotazníků jsme publikovali v přehledových

článcích Bužgová et al., 2018; Sikorová et al., 2018; Kozáková et al., 2018 a Zeleníková et al.

2018.

V rámci našeho projektu AZV MZ ČR číslo 17-29447A „Neuropaliativní a rehabilitační přístup

pro zachování kvality života pacientů v pokročilé fázi vybraných neurologických onemocnění“

jsme se rozhodli vytvořit specifický dotazník pro pacienty s progresivním neurologickým

onemocněním v pokročilé fázi nemoci a jejich pečující v české verzi, který by odrážel

specifické problémy těchto pacientů v kontextu českého prostředí. Vzhledem k tomu, že

v pokročilých fázích progresivních, neurologických nemocí dochází velmi často ke

kognitivním poruchám, vytvořili jsme také verzi dotazníku pro hodnocení druhou osobou

(pečovatelem, zdravotníkem). Hodnotící osoba musí být v kontaktu s pacientem minimálně 7

dní. U všech dotazníků byly hodnoceny psychometrické vlastnosti.

Vytvořené dotazníky mohou být použity u pacientů s PNO ve výzkumu i v klinické praxi.

Zájemci o použití dotazníku mohou kontaktovat autorku, pro zaslání elektronické verze.

8

1 POSTUP PŘI VYTVÁŘENÍ DOTAZNÍKU PRO HODNOCENÍ

KVALITY ŽIVOTA

1.1 Metodika tvorby dotazníku PNDQoL

Při tvorbě dotazníku byl kladen důraz na obsahovou validitu a to stanovení cíle měření, cílové

populace, konceptu měření, správnou selekci a redukci položek a interpretovatelnost položek

(Terwee et al., 2007).

Dotazník pro hodnocení kvality života pacientů s PNO byl vytvořen ve třech fázích (viz

schéma 1). Nejprve jsme na základě studia literatury a analýzy zahraničních nástrojů pro

hodnocení kvality života pacientů s různým typem PNO vybrali oblasti a položky, které byly

zahrnuty v hodnocených dotaznících. Celkem bylo identifikováno 262 položek v 11 oblastech:

symptomy (24 položek), běžné denní činnosti, péče o domácnost, zaměstnání (42 položek),

chůze a pohyb (36 položek), potíže s končetinami (9 položek), spánek (5 položek), hygiena a

oblékání (10 položek), výživa (9 položek), komunikace/kognice (40 položek), sociální

vztahy/sociální situace (36 položek), emoce/psychika (41 položek), duchovní oblast (10

položek). Následně byly vyloučeny duplicitní otázky a v rámci expertní analýzy v týmu čtyř

výzkumníků byl vytvořen seznam položek vhodných pro zařazení do dotazníku (195 položek).

Druhým krokem bylo použití delphi metody, kdy bylo vybráno 35 expertů – odborníků

pracujících s pacienty s PNO (lékaři, sestry, sociální pracovníci, fyzioterapeuti, ergoterapeuti,

duchovní). Byl vytvořen dotazník s jednotlivými položkami (n = 195), u kterých byla

zjišťována relevantnost (významnost) dané položky pro hodnocení kvality života pacientů

s PNO na 5bodové škále 1 (nerelevantní) – 5 (naprosto relevantní). Do posledního kroku jsme

zařadili položky, u nichž byla zjištěna expertní shoda nejméně 75 % (hodnocení ≥ 4). Celkem

bylo vybráno 79 položek.

Posledním krokem bylo setkání expertní skupiny výzkumníků a sestavení konečné fáze

dotazníku. Pro vytvoření domén jsme vycházeli z multidimenzionálního pojetí kvality života

souvisejícího se zdravím (HRQoL), kdy měřené dimenze by měly zahrnovat tělesné fungování,

symptomatologii související s onemocněním a léčbou, psychické a sociální fungování a

spirituální aspekty (Haase et al., 2003).

Na základě multidimenzionálního pojetí kvality života bylo vytvořeno 5 domén dotazníku

PNDQoL_P – zátěž ze symptomů, hodnocení běžných denních činností, psychického stavu,

sociální a duchovní oblasti. Pro hodnocení symptomů jsme převzali 6 symptomů uvedených

ve škále ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scale) a to bolest, únavu, ospalost, dušnost,

nevolnost, nechutenství. Dále jsme vybrali 7 dalších symptomů, které jsou typické pro pacienty

s PNO a to třes, ztuhlost, křeče, problémy s polykáním, se sliněním, s vyprazdňováním a

močením. Na základě diskuse v expertní skupině jsme vybrali 8 položek do každé domény tak,

aby co nejvíce pokrývaly danou oblast. Důraz byl kladen také na srozumitelnost otázek pro

9

české pacienty. Srozumitelnost jednotlivých otázek byla ověřena pilotáží s 10 vybranými

pacienty. Následně jsme vytvořili verzi pro rodinné příslušníky PNDQoL_F a pro

nekompetentní pacienty, kde hodnocení provádí druhá osoba PNDQoL_NP.

Schéma 1 – Postup při tvorbě dotazníku PNAP

Schéma 2 – Multidimenzionální model kvality života

1. FÁZE Analýza zahraničních

dotazníků

262 položek

11 domén

vyloučeno 67

195 položek duplicitních položek

11 domén

2. FÁZE Delphi metoda

vyloučeno 116 položek

79 položek relevantnost < 75 %; hodnocení ≥ 4

11 domén

3. FÁZE Expertní skupina

13 symptomů vyloučeno 34 položek

32 položek

4 domény

10

1.1.1 Konstrukce metodiky škál odpovědí

Jako efektivní metoda hodnocení jednotlivých položek byla zvolena bodová škála. U dotazníku

PNDQoL_P bylo hodnocení závažnosti symptomů převzato ze škály Edmonton Symptom

Assessment Scale (ESAS) a to posouzení na škále 0 (žádná) – 10 (nejhorší představitelná).

Pacienti jsou dotazováni, jak moc pociťovali daný symptom v posledním týdnu. U hodnocení

ostatní domén dotazníku PNDQoL_P a všech domén dotazníku PNDQoL_F byla zvolena

5bodová Likertova škála v rozpětí 0 (vůbec) – 4 (velmi).

Pacienti jsou dotazováni otázkou, jak moc jejich fyzické nebo psychické potíže plynoucí

z nemoci v posledním týdnu komplikovaly nebo ztěžovaly vykonávání činností (doména běžné

denní činnosti), ovlivňovaly jejich prožívání (doména psychický stav), zasahovaly do jejich

rodinného života a vztahů (doména sociální oblast), ovlivňovaly jejich duchovní prožívání

(doména duchovní oblast) v posledním týdnu.

1.2 Konfirmační faktorová analýza

Konvergentní validita dotazníku byla ověřena pomocí konfirmační faktorové analýzy.

Konfirmační faktorová analýza byla provedena s použitím metody maximální věrohodnosti s

robustním odhadem chyb (MLR), která koriguje nenormalitu rozložení položek. U jednotlivých

modelů je uvedena hodnota parametrů RMSEA (Root Mean Square Error of Approximation),

CFI (Comparative Fit Index), TLI (Tucker-Lewis index) a SRMR (Standardized Root Mean

Square Residual) a GFI (Goodness of fit index).

Hodnoty CFI a TFI (kritéria kvality) by se měly blížit 1,0 nebo alespoň překračovat hodnotu

0,90 (Hoper et al., 2008). Hraniční hodnota pro RMSEA je doporučována hodnota menší než

0,06 (Hu, Bentler, 1999) nebo s přísným limitem do 0,07 (Steiger, 2007). Dolní hranice

intervalu spolehlivosti RMSEA (kritérium vyjadřující chybovost) by se měla blížit 0; horní

hranice by neměla přesáhnout 0,08 (Hoper et al., 2008). Hodnota SRMR (kritérium vyjadřující

chybovost) by měla být menší než 0,05; nicméně hodnota menší než 0,08 je akceptovatelná.

Hodnota akceptovatelná pro GFI je ≥ 90 (Hu, Bentler, 1999).

Hlavním cílem konfirmační faktorové analýzy bylo testovat platnost modelu vytvořeného při

tvorbě dotazníku. Nejdříve jsme testovali každou vytvořenou doménu samostatně, následně byl

testován model jako celek. Každá samostatná doména byla testována jako jednofaktorový

model. U verze dotazníku pro pacienty (viz tab. 1) byla potvrzena shoda modelu s daty ve všech

sledovaných parametrech u domény 1 (běžné denní aktivity), 2 (psychický stav), 3 (sociální

fungování) a 4 (duchovní oblast). U symptomatické škály byly hodnoty TLI, RMSEA i SRMR

hraniční. Testovali jsme tento model bez dvou symptomů (nevolnost a nechutenství), u kterých

60 % pacientů neuvedlo problém v dané oblasti. Tento model potvrdil lepší shodu s daty (CFI:

0,935; TLI: 0,900; RMSEA: 0,069; SRMR: 0,050; GFI: 0,953). Položky „nevolnost“ a

„nechutenství“ byly z konečné verze dotazníku vyřazeny.

11

Tab. 1 – Výsledky konfirmační faktorové analýzy jednotlivých domén dotazníku PNDQoL_P

Symptomatická

škála

Dom 1

ADL

Dom 2

Ps

Dom 3

Soc

Dom 4

Dch

Df 78 28 28 28 28

Chí-kvadrát 1252,891

p < 0,001

1258,708

p = 0,003

888,534

p = 0,026

911,571

p = 0,004

792,208

p = 0,182

CFI 0,916 0,987 0,985 0,979 0,993

TLI 0,895 0,959 0,976 0,963 0,989

RMSEA

(95%CI)

0,073

(0,059-0,087)

0,075

(0,041-0,110)

0,047

(0,016-0,075)

0,060

(0,032-0,087)

0,030

(0,000-0,062)

SRMR 0,060 0,048 0,032 0,044 0,040

GFI 0,933 0,981 0,977 0,974 0,983

Df- stupně volnosti, CFI - Comparative Fit Index, TLI - Tucker-Lewis index, RMSEA - Root Mean Square Error

of Approximation, SRMR - Standardized Root Mean Square Residual, CI – confidence interval, GFI – Goodness

of fit index

Pomocí výpočtu v R (balíček lavaan) byly některé chybové složky položek v modelech

provázány. Při provázání chybových položek jsme vycházeli z navržené modifikační tabulky,

jejich zahrnutí by vedlo ke zlepšení modelu a dále z posouzení logické provázanosti daných

položek1. Jednotlivé modely dotazníku PNDQoL_P jsou graficky znázorněny v schématech 3-

7.

Schéma 3 – SEM model konfirmační faktorové analýzy: symptomatická škála

1 Některé položky mají ve dvojici společný rys, který základní dimenze neměří. Provázanost jejich chyb toto

umožní zohlednit.

12

Schéma 4 – SEM model konfirmační faktorové analýzy: Aktivity denního života

Schéma 5 – SEM model konfirmační faktorové analýzy: psychický stav

Schéma 6 – SEM model konfirmační faktorové analýzy: sociální fungování

13

Schéma 7 – SEM model konfirmační faktorové analýzy: duchovní oblast

U verze dotazníku pro rodinné příslušníky byla potvrzena lepší shoda modelů s daty ve všech

doménách (viz tab. 2) ve srovnání s dotazníkem pro pacienty. Přesto P hodnoty chí-kvadrátu ve

většině domén (kromě domény 4 verze pro pacienty a domén 2 a 3 verze pro rodinné

příslušníky) jsou menší než 0,05, kdy zamítáme hypotézu o tom, že model přesně vystihuje

data. To je u jednofaktorových modelů velmi časté.

Tab. 2 – Výsledky konfirmační faktorové analýzy jednotlivých domén dotazníku PNDQoL_F

Symptomatická

škála

Dom 1

ADL

Dom 2

Ps

Dom 3

Soc

Dom 4

Dch

Df 45 28 28 28 28

Chí-kvadrát 656,695

p = 0,007

888,303

p = 0,002

827,293

p = 0,052

539,709

p=0,102

527,546

p=0,040

CFI 0,964 0,974 0,987 0,987 0,978

TLI 0,945 0,958 0,979 0,972 0,961

RMSEA

(95%CI)

0,070

(0,036-0,101)

0,094

(0,055-0,133)

0,064

(0,000-0,106)

0,059

(0,000-0,108)

0,068

(0,015-0,111)

SRMR 0,044 0,037 0,041 0,053 0,045

GFI 0,938 0,938 0,952 0,968 0,958

Df - stupně volnosti, CFI - Comparative Fit Index, TLI - Tucker-Lewis index, RMSEA - Root Mean Square Error


of fit index

Pomocí výpočtu v R (balíček lavaan) byly některé chybové složky položek v modelech

provázány. Při provázání chybových položek jsme také vycházeli z navržené modifikační

tabulky, jejich zahrnutí by vedlo ke zlepšení modelu a dále z posouzení logické provázanosti

daných položek2. Jednotlivé modely dotazníku PNDQoL_F jsou graficky znázorněny

v schématech 8-12.

2 Některé položky mají ve dvojici společný rys, který základní dimenze neměří. Provázanost jejich chyb toto

umožní zohlednit.

14

Schéma 8 – SEM model konfirmační faktorové analýzy: symptomy (rodinní příslušníci)

Schéma 9 – SEM model konfirmační faktorové analýzy: aktivity denního života

(rodinní příslušníci)

Schéma 10 – SEM model konfirmační faktorové analýzy: psychický stav


15

Schéma 11 – SEM model konfirmační faktorové analýzy: sociální fungování


Schéma 12 – SEM model konfirmační faktorové analýzy: duchovní oblast


Následně jsme testovali model kvality života ve všech doménách. Model 1 zahrnuje

symptomatickou škálu a všechny 4 domény funkční škály (schéma 13). V modelu 2 jsme

testovali pouze 4 domény funkční škály (schéma 14) a v modelu 3 domény psychický stav,

sociální fungování a duchovní oblast (schéma 15).

16

Schéma 13 – SEM model konfirmační faktorové analýzy: model 1

(pacienti)


(pacienti)


(pacienti)

17

Dle výsledů v tab. 3 nejlepší shoda modelu s daty byla zjištěna u modelu 2 a to ve verzi pro

pacienty i rodinné příslušníky. V modelu byly testovány čtyři domény funkční škály, tj. běžné

denní aktivity, psychický stav, sociální fungování a duchovní oblast.

Tab. 3 – Výsledky konfirmační faktorové celého modelu kvality života

Pacienti Rodinní příslušníci

Model 1 Model 2 Model 3 Model 1 Model 2 Model 3

Df 903 196 276 861 296 276

Chí-

kvadrát

6689,988

p < 0,001

2059,938

p = 0,021

3499,728

p < 0,001

5187,181

p < 0,001

2856,991

p < 0,001

2641,537

p < 0,001

CFI 0,781 0,984 0,824 0,805 0,897 0,816

TLI 0,762 0,952 0,791 0,788 0,899 0,784

RMSEA

(95%CI)

0,069

(0,065-0,072)

0,067

(0,022-0,076)

0,086

(0,080-0,093)

0,086

(0,080-0,091)

0,067

(0,059-0,075)

0,111

(0,102-0,121)

SRMR 0,115 0,028 0,147 0,094 0,068 0,112

GFI 0,764 0,989 0,833 0,647 0,918 0,709

Df - stupně volnosti, CFI - Comparative Fit Index, TLI - Tucker-Lewis index, RMSEA - Root Mean Square Error


of fit index

1.3 Konečná verze dotazníku PNDQoL

Dotazník PNDQoL verze pro pacienty i rodinné příslušníky obsahuje několik částí:

1. Symptomatická škála (11 položek)

2. Funkční škála (32 položek, 4 domény – běžné denní aktivity, psychický stav, sociální

fungování, duchovní oblast)

3. Celkové zdraví (1 položka)

4. Celková kvalita života (1 položka)

Přehled jednotlivých otázek v doménách je uveden v tab. 4.

18

Tab. 4 – Přehled jednotlivých domén a položek dotazníku PNDQoL

Verze pro pacienty - PNDQoL_P / PNDQoL_NP Verze pro rodinné p. - PNDQoL_F

č. ot. Jednotlivé položky č. ot. Jednotlivé položky

1. SYMPTOMATICKÁ ŠKÁLA

I/1 Bolest I/1 Bolest

I/2 Únava I/2 Únava

I/3 Ospalost I/3 Nespavost

I/4 Dušnost I/4 Bušení srdce

I/5 Třes I/5 Dušnost

I/6 Ztuhlost I/6 Potíže s příjmem potravy

I/7 Křeče I/7 Nevolnost

I/8 Problémy s polykáním I/8 Kožní problémy

I/9 Problémy se sliněním I/9 Sexuální problémy

I/10 Problémy s vyprazdňováním I/10 Problémy s vyprazdňováním

I/11 Problémy s močením

2. FUNKČNÍ ŠKÁLA

Dom 1 – Běžné denní aktivity

II/1 Pohyb II/1 Zaměstnání

II/2 Schopnost komunikace II/2 Péče o domácnost

II/3 Oblíbené činnosti II/3 Nakupování

II/4 Hygiena, oblékání II/4 Oblíbené činnosti

II/5 Příjem tekutin a stravy II/5 Péče o sebe

II/6 Soustředění, pozornost II/6 Péče o své zdraví

II/7 Paměť II/7 Péče o ostatní členy rodiny

II/8 Rozhodování II/8 Soustředění, pozornost

Dom 2 – Psychický stav

III/1 Pláč III/1 Pláč

III/2 Vztek III/2 Vztek

III/3 Strach, úzkost III/3 Strach, úzkost

III/4 Smutek III/4 Smutek

III/5 Zklamání III/5 Zklamání

III/6 Bezmoc III/6 Bezmoc

III/7 Pozitivní emoce III/7 Pozitivní emoce

III/8 Nepříjemné sny/halucinace III/8 Nepříjemné sny

Dom 3 – Sociální fungování

IV/1 Osamělost IV/1 Osamělost

IV/2 Zátěž pro ostatní IV/2 Zátěž pečování

IV/3 Obavy o blízké IV/3 Obavy o nemocného

IV/4 Kontakt s blízkými IV/4 Vztahy s nemocným

IV/5 Fyzická blízkost IV/5 Fyzická blízkost

IV/6 Emocionální blízkost IV/6 Emocionální blízkost

IV/7 Podpora IV/7 Podpora

IV/8 Společenský život IV/8 Společenský život

Dom 4 – Duchovní oblast

V/1 Obavy z budoucnosti V/1 Obavy z budoucnosti

V/2 Beznaděj V/2 Beznaděj

V/3 Smysl života V/3 Smysl života

V/4 Dosažení životního cíle V/4 Kontrola nad životem

V/5 Krásy okolí V/5 Krásy okolí

V/6 Klid, vyrovnanost V/6 Klid, vyrovnanost

V/7 Víra/náboženství V/7 Víra/náboženství

V/8 Náboženské aktivity V/8 Náboženské aktivity

3. CELKOVÉ ZDRAVÍ

VI/1 Celkové zdraví VI/1 Celkové zdraví

4. CELKOVÁ KVALITA ŽIVOTA

VI/2 Celková kvalita života VI/2 Celková kvalita života

19

2 TESTOVÁNÍ PSYCHOMETRICKÝCH VLASTNOSTÍ DOTAZNÍKŮ

2.1 Výzkumný soubor

Psychometrické vlastnosti dotazníku byly testovány na souboru 333 kompetentních a 72

nekompetentních pacientů s PNO, kteří splnili kritéria zařazení do výzkumného souboru a 150

rodinných příslušníků zařazených pacientů, kteří souhlasili se spoluprací. Pacienti museli splnit

tato kritéria:

• Kompetentní pacient: pacient s vybraným PNO (roztroušená skleróza, Parkinsonova

nemoc, atypický parkinsonismus, amyotrofická laterární skleróza); věk >18 let; MMSE ≥

24 bodů; PPS (Palliative Performance Scale) ≤ 70 bodů; souhlas se spoluprací.

• Nekompetentní pacient: pacient s vybraným PNO (roztroušená skleróza, Parkinsonova

nemoc, atypický parkinsonismus, amyotrofická laterární skleróza); věk >18 let; MMSE <

24 bodů; PPS (Palliative Performance Scale) ≤ 70 bodů; souhlas se spoluprací.

Určitým limitem testování dotazníku PNQoL_NP pro nekompetentní pacienty je nízký počet

respondentů v tomto souboru (N=72). Problém nízkého počtu těchto pacientů zařazených do

výzkumného souboru byl problém získání informovaného souhlasu jejich zástupce a nižší počet

těchto pacientů ve zdravotnických zařízení, kde probíhal sběr dat.

Průměrný věk pacientů byl 61,8 let (s = 13,3; variační rozpětí: 30-92 let), nekompetentních

pacientů 72,8 let (s = 16,8; variační rozpětí 33-98 let). Průměrný věk rodinných příslušníků byl

55,3 let (s = 14,8; variační rozpětí: 22-85 let). Sociodemografická charakteristika souboru je

uvedena v tab. 5.

Tab. 5 – Sociodemografická charakteristika souboru

Pacienti

N=333

Nekomp. pacienti

N=72

Rodinní příslušníci

N=150

N % N % n %

Pohlaví

Muži 144 43,3 33 45,8 57 38,0

Ženy 189 56,7 39 54,2 93 62,0

Rodinný stav

Svobodný/á 32 9,7 10 13,9 24 16,0

Ženatý/vdaná 194 58,5 26 36,1 109 72,7

Rozvedený/á 54 16,1 9 12,5 14 9,3

Vdovec/va 53 15,8 27 37,5 3 2,0

Vzdělání

ZŠ 33 9,7 24 33,3 14 9,3

SŠ 230 69,6 34 47,2 97 64,9

Vyšší odborné 16 4,6 3 4,2 21 13,9

VŠ 54 16,1 11 15,3 18 11,9

Zaměstnání

Zaměstnaný/a 15 4,5 0 0,0 79 52,7

V domácnosti 0 0,0 0 0,0 2 1,3

Nezaměstnaný 1 0,3 0 0,0 3 2,0

Invalidní důchodce 153 45,8 18 25,0 55 36,7

Starobní důchodce 163 48,8 54 75,0 7 4,7

Jiné 1 0,3 0 0,0 4 2,6

20

Pacienti

N=333

Nekomp. pacienti

N=72


N=150

Onemocnění

Roztroušená skleróza 147 44,1 6 8,3 70 46,7

Parkinsonova nemoc 179 53,8 54 75,0 75 50,0

Huntingtonova nemoc 2 0,6 10 13,9 0 0,0

ALS 5 1,5 2 2,8 5 3,3

Vztah k nemocnému

Manžel/manželka --- --- --- --- 66 43,7

Druh/družka --- --- --- --- 10 6,6

Matka/otec --- --- --- --- 45 30,5

Syn/dcera --- --- --- --- 18 11,9

Jiné --- --- --- --- 11 7,3

2.2 Reliabilita

Vnitřní konzistence byla zjišťována pomocí Cronbachova koeficientu alfa (α). Za

akceptovatelné minimum jsme považovali α > 0,70 (Terwee, 2007; Peterson, 1994). Dále jsme

hodnotili Cronbachovo alfa domény bez položky a korelaci jednotlivých položek k

dané doméně (item-total correlation). Za akceptovatelné minimum jsme považovali hodnotu

r > 0,40 (Ware, Gandek, 1998).

1. Symptomatická škála PNDQoL

V symptomatické škále obou verzí dotazníku PNDQoL byla zjištěna akceptovatelná reliabilita.

Pro hodnocení mezipoložkové reliability jsme použili nejčastěji používaný Cronbachův

koeficient alfa z důvodu srovnatelnosti s jinými nástroji, přestože je v současné době

doporučováno spíše využití McDonaldovo omega (Hayes, Coutts, 2020). Hodnoty

Cronbachova koeficientu alfa byly větší než 0,7. Problematická položka v dotazníku pro

pacienty byla položka „problémy s močením“, kdy korelace položky k doméně byla nižší než

0,4. V dotazníku pro rodinné příslušníky to byla položka „sexuální problémy“ (viz tab. 6).

Tab. 6 – Koeficienty vnitřní konzistence domén symptomatické škály PNDQoL

PNDQoL_P PNDQoL-NP verze pro

rodinné p. - PNDQoL_F

α p-d

r

α rest α p-d

r

α

rest

α p-d

r

α rest

Bolest

0,797

0,424 0,784

0,714

0,443 0,718 Bolest

0,861

0,547 0,851

Únava 0,407 0,793 0,781 0,660 Únava 0,636 0,842

Ospalost 0,461 0,780 0,560 0,668 Nespavost 0,727 0,833

Dušnost 0,452 0,781 0,539 0,720 Bušení srdce 0,651 0,841

Třes 0,449 0,782 0,562 0,719 Dušnost 0,590 0,846

Ztuhlost 0,491 0,778 0,549 0,681 Příjem potravy 0,644 0,842

Křeče 0,459 0,781 0,373 0,693 Nevolnost 0,731 0,839

Polykání 0,552 0,774 0,578 0,692 Kožní pr. 0,400 0,860

Slinění 0,479 0,779 0,581 0,691 Sexuální pr. 0,256 0,876

Vyprazd. 0,424 0,790 0,593 0,703 vyprazdňování 0,625 0,844

Močení 0,235 0,806 0,439 0,716

α – Cronbachovo alfa, p-d – korelace položky k doméně, rest α – Cronbachovo alfa domény bez dané položky

21

2. Funkční škála PNDQoL

Ve funkční škále dotazníku PNDQoL byla zjištěna vyhovující reliabilita ve všech doménách,

kromě domény 4 u verze dotazníku pro pacienty. Hodnota Conbachova koeficientu alfa byla

nižší než 0,7 (α = 0,68). Streiner a Norman (2003) však uvádí akceptovatelné minimum již

hodnotu α = 0,65 - 0,70.

Tab. 7 – Koeficienty vnitřní konzistence domén funkční škály PNDQoL

verze pro pacienty - PNDQoL_P verze pro rodinné p. - PNDQoL_F

α p-d

r

rest α α p-d

r

rest α

Dom 1 – aktivity denního života

Pohyb

0,834

0,551 0,816 Zaměstnání

0,923

0,523 0,931

Komunikace 0,539 0,817 Péče o dom. 0,826 0,905

Činnosti 0,418 0,833 Nakupování 0,697 0,916

Hygiena, obl. 0,621 0,806 Činnosti 0,796 0,908

Strava/tekut. 0,621 0,806 Péče o sebe 0,826 0,906

Soustředění 0,597 0,810 Péče o zdraví 0,805 0,907

Paměť 0,500 0,822 Péče o ostatní 0,736 0,913

Rozhodování 0,648 0,803 Soustředění 0,733 0,913

Dom 2 – psychický stav

Pláč

0,825

0,635 0,792 Pláč

0,904

0,794 0,882

Vztek 0,431 0,822 Vztek 0,582 0,901

Strach/úzkost 0,693 0,784 Strach/úzkost 0,835 0,878

Smutek 0,745 0,777 Smutek 0,833 0,878

Zklamání 0,676 0,785 Zklamání 0,764 0,886

Bezmoc 0,621 0,794 Bezmoc 0,806 0,881

Pozitivní emoce 0,412 0,834 Pozitivní emoce 0,320 0,918

Sny/halucinace 0,458 0,821 Nepříj. Sny 0,592 0,900

Dom 3 – sociální fungování

Osamělost

0,793

0,610 0,753 Osamělost

0,821

0,631 0,788

Zátěž 0,417 0,785 Zátěž 0,594 0,793

Obavy 0,181 0,817 Obavy 0,436 0,814

Kontakty 0,648 0,748 Vztahy s nemoc. 0,511 0,806

Fyz. blízkost 0,635 0,748 Fyz. blízkost 0,587 0,794

Em. blízkost 0,606 0,754 Em. Blízkost 0,525 0,803

Podpora 0,649 0,749 Podpora 0,510 0,805

Spol. život 0,419 0,792 Spol. život 0,555 0,800

Dom 4 – duchovní oblast

Obavy z budoucnosti

0,680

0,393 0,645 Obavy z bud.

0,768

0,525 0,733

Beznaděj 0,502 0,614 Beznaděj 0,685 0,700

Smysl života 0,605 0,594 Smysl života 0,685 0,715

Životní cíl 0,439 0,634 Kontrola 0,651 0,714

Krásy okolí 0,596 0,590 Krásy okolí 0,603 0,724

Klid 0,551 0,623 Klid 0,710 0,705

Víra/náb. 0,055 0,731 Víra/náb. 0,154 0,825

Náb. aktivity 0,066 0,726 Náb. Aktivity -0,018 0,804


V doméně 4 v obou verzích dotazníku byly problematické položky 7 (víra/náboženství) a 8

(náboženské aktivity), obě položky nekorelovaly s danou doménou (viz tab. 7). Toto se

projevilo již u konfirmační faktorové analýzy, kdy při testování jednofaktorového modelu

„duchovní oblast“ vykazovaly položky 7 a 8 malé zátěže ve srovnání s ostatními. Z tohoto

22

důvodu jsme rozhodly ve vyhodnocení domény 4 oddělit religiózní a nereligiózní otázky do

dvou samostatných škál. Tím byla zvýšena reliabilita dané domény (viz tab. 8 a 9).

Pomocí konfirmační faktorové analýzy jsme znovu testovaly u domény 4 možnost

dvoufaktorového modelu (religiózní a nereligiózní otázky), který potvrdil lepší shodu modelu

s daty než jednofaktorový model (viz tab. 1 a 2) a to u dotazníku PNDQoL_P (CFI: 0,995; TLI:

0,990; RMSEA: 0,034; SRMR: 0,028; GFI: 0,989) i u dotazníku PNDQoL_F (CFI: 0,989; TLI:

0,973; RMSEA: 0,063; SRMR: 0,030; GFI: 0,977).

Tab. 8 – Koeficienty vnitřní konzistence domén funkční škály PNDQoL_NP

α p-d

r

rest α α p-d

r

rest α

Dom 1 – aktivity denního života Dom 3 – sociální fungování

Pohyb

0,948

0,793 0,941 Osamělost

0,703

0,321 0,586

Komunikace 0,765 0,943 Zátěž 0,316 0,589

Činnosti 0,834 0,939 Obavy 0,467 0,613

Hygiena, obl. 0,821 0,940 Kontakty 0,571 0,559

Strava/tekut. 0,784 0,942 Fyz. blízkost 0,467 0,551

Soustředění 0,883 0,936 Emoc. Blízkost 0,390 0,508

Paměť 0,833 0,939 Podpora 0,344 0,623

Rozhodování 0,770 0,943 Spol. život 0,396 0,599

Dom 2 – psychický stav Dom 4 – duchovní oblast

Pláč

0,848

0,627 0,825 Obavy z bud.

0,703

0,627 0,661

Vztek 0,673 0,819 Beznaděj 0,589 0,689

Strach/úzkost 0,776 0,808 Smysl života 0,525 0,646

Smutek 0,756 0,812 Životní cíl 0,697 0,655

Zklamání 0,728 0,811 Krásy okolí 0,509 0,690

Bezmoc 0,633 0,825 Klid 0,687 0,695

Pozitivní emoce 0,481 0,881 Víra/náb. 0,291 0,501

Sny/halucinace 0,477 0,843 Náb. Aktivity 0,311 0,555

Tab. 9 – Koeficienty vnitřní konzistence domény 4 (duchovní oblast) funkční škály PNDQoL

PNDQoL_P PNDQoL_NP PNDQoL_F

α p-d

r

rest α α p-d

r

rest α α p-d

r

rest α

NERELIGIÓZNÍ

Obavy z bud.

0,738

0,412 0,693

0,771

0,562 0,683

0,813

0,612 0,759

Beznaděj 0,461 0,710 0,430 0,606 0,546 0,747

Smysl života 0,525 0,624 0,465 0,6654 0,604 0,729

Životní cíl 0,556 0,614 0,520 0,680 0,593 0,792

Krásy okolí 0,573 0,618 0,427 0,619 0,531 0,751

Klid 0,404 0,615 0,426 0,720 0,585 0,739

RELIGIÓZNÍ

Víra/náboženství 0,727

0,585 -- 0,776

0,577 -- 0,735

0,684 --

Nábož. aktivity 0,585 -- 0,577 -- 0,684 --


Retestová reliabilita

Retestová reliabilita (test-retest) byla ověřena pomocí Spearmanova korelačního koeficientu.

Minimální akceptovatelné minimum jsme stanovili hodnotu r = 0,70 (Terwee et al., 2007).

Opakovaného měření do 5 dnů se zúčastnilo 35 pacientů a 20 rodinných příslušníků. Pro test-

23

retest reliabilitu se zpravidla používá 10 % zkoumaného souboru. Rerestová reliabilita byla

zjištěna ve všech doménách vyhovující r > 0,7. Při opakovaném měření byla zjištěna vysoká

míra shody v odpovědích participantů (viz tab. 10).

Tab. 10 - Retestová reliabilita

Domény PNDQoL_P PNDQoL_NP PNDQoL_F

retest p Retest p retest P

Symptomatická škála 0,808 <0,001 0,965 <0,001 0,955 <0,001

Dom 1 Běžné denní činnosti 0,743 <0,001 0,980 <0,001 0,841 <0,001

Dom 2 Psychický stav 0,857 <0,001 0,981 <0,001 0,968 <0,001

Dom 3 Sociální fungování 0,952 <0,001 0,968 <0,001 0,941 <0,001

Dom 4a Duchovní oblast – nerel. 0,893 <0,001 0,880 <0,001 0,870 <0,001

Dom 4b Duchovní oblast – rel. 0,866 <0,001 0,940 <0,001 0,973 <0,001

Zdraví Celkové zdraví 0,782 <0,001 0,951 <0,001 0,897 <0,001

QoL Celková kvalita života 0,807 <0,001 0,948 <0,001 0,898 <0,001

2.2.1 Posouzení shody mezi hodnotiteli

U dotazníku určeného pro nekompetentní pacienty, kdy hodnocení provádí druhá osoba, byla

zjištěna dobrá shoda mezi oběma hodnotiteli (interrater reliabilita) u všech jednotlivých položek

pomocí Kappa indexu a to u obou měření. Značná až téměř perfektní míra shody obou

hodnotitelů byla prokázána ve všech položkách a to v prvním i v druhém měření. U 66 % byla

shoda téměř perfektní (κ > 0,8), u zbývajících 34 % bylo hodnoceno jako značná shoda (κ >

0,6).

Střední hodnota míry shody byla zjištěna 88,1 % (medián 88,6; modus 94,3; variační rozpětí

68,8 – 100). Střední hodnota Kappa indexu byla zjištěna 0,84 (medián 0,86; modus 1; variační

rozpětí 0,62 – 1,0).

Perfektní míra shody (κ > 0,81) byla zjištěna v symptomatické škále v 9 ze 13 symptomů.

Nejvyšší míra shody byla zjištěna u symptomu (problémy se sliněním), naopak nejnižší míra

shody (κ = 0,69) u symptomu „únava“. V oblasti funkční škály byla zjištěna perfektní míra

shody (κ > 0,81) v 26 ze 32 položek, nejvíce v doménách psychický stav a sociální fungování.

Nejvyšší míra shody (100 %) byla zjištěna u položek „nepříjemné sny nebo halucinace“,

„osamělost“ a „kontakty s nejbližšími“, naopak nejnižší míra shody v položkách „vzpomenout

si na potřebné věci“ (κ = 0,71) a „dosažení životního cíle“ (κ = 0,78). Výsledky jsou uvedeny

v grafu 1 a tab. 11.

24

Graf 1 – Hodnocení shody dvou hodnotitelů

Tab. 11 – Shoda dvou hodnotitelů u dotazníku PNDQoL_PN v obou měřeních

1. měření 2. měření

Míra souhlasu

%

Kappa index

Κ

Míra souhlasu

%

Kappa index

κ

SYMPTOMATICKÁ ŠKÁLA

Bolest 80,00 0,77 68,75 0,65

Únava 74,29 0,69 68,75 0,62

Ospalost 88,57 0,87 75,00 0,71

Dušnost 94,29 0,92 84,38 0,77

Třes 82,86 0,80 78,13 0,75

Ztuhlost 74,29 0,70 71,88 0,67

Křeče 88,57 0,86 78,13 0,72

Problémy s polykáním 88,57 0,86 84,38 0,82

Problémy se sliněním 97,14 0,96 84,38 0,76

Problémy s vyprazdňováním 85,71 0,83 81,25 0,78

Problémy s močením 91,43 0,84 93,75 0,89

FUNKČNÍ ŠKÁLA

Dom 1 – Běžné denní aktivity

Pohyb 91,43 0,88 87,50 0,82

Schopnost komunikace 80,00 0,74 78,13 0,72

Oblíbené činnosti 94,29 0,92 90,63 0,86

Hygiena, oblékání 97,14 0,96 84,38 0,78

Příjem tekutin a stravy 97,14 0,96 90,32 0,85

Soustředění, pozornost 80,00 0,74 81,25 0,74

Paměť 77,14 0,71 84,38 0,79

Rozhodování 80,00 0,73 87,50 0,82

Dom 2 – Psychický stav

Pláč 91,43 0,89 81,25 0,76

Vztek 97,14 0,96 87,50 0,84

Strach, úzkost 91,43 0,89 90,63 0,88

Smutek 91,43 0,88 87,50 0,82

Zklamání 97,14 0,96 90,63 0,88

Bezmoc 91,43 0,89 84,38 0,80

Pozitivní emoce 91,43 0,86 84,38 0,75

Nepříjemné sny / halucinace 100,00 1,00 96,88 0,96

0,600

0,650

0,700

0,750

0,800

0,850

0,900

0,950

1,000

1,050

60,00% 65,00% 70,00% 75,00% 80,00% 85,00% 90,00% 95,00% 100,00% 105,00%

Kap

pa

ind

ex

% shody

25

Dom 3 – Sociální fungování

Osamělost 100,00 1,00 93,55 0,91

Zátěž pro ostatní 88,57 0,83 87,10 0,82

Obavy o blízké 88,57 0,85 90,32 0,87

Kontakt s blízkými 100,00 1,00 93,55 0,92

Fyzická blízkost 94,29 0,92 96,77 0,95

Emocionální blízkost 94,29 0,92 90,32 0,86

Podpora 94,29 0,93 96,77 0,96

Společenský život 94,29 0,91 96,77 0,95

Dom 4 – Duchovní oblast

Obavy z budoucnosti 91,18 0,88 83,87 0,78

Beznaděj 94,29 0,93 87,50 0,83

Smysl života 85,71 0,81 78,13 0,72

Dosažení životního cíle 82,86 0,78 71,88 0,62

Krásy okolí 82,86 0,78 84,38 0,80

Klid, vyrovnanost 88,57 0,86 90,63 0,88

Víra/náboženství 96,97 0,96 93,75 0,91

Náboženské aktivity 96,97 0,95 93,75 0,88

CELKOVÉ ZDRAVÍ 82,86 0,70 76,67 0,72

CELKOVÁ KVALITA ŽIVOTA 77,14 0,90 86,67 0,84

2.3 Korelační analýza

Korelace mezi jednotlivými doménami funkční škály dotazníku PNDQoL a hodnocením

celkového zdraví a celkové kvality života byla provedena z důvodu nenormálního rozdělení dat

Spearmanovým korelačním koeficientem. Korelace r > 0,4 a současně r < 0,7 byla zjištěna mezi

všemi doménami dotazníku PNDQoL_F (viz tab. 13). U dotazníku pro pacienty byla

v některých doménách korelace nižší než 0,4 (0,35-0,39). Hraniční hodnoty jsou v tabulce 12,

13 a 14 označeny tučně.

Tab. 12 - Korelace domén PNDQoL_P v souboru pacientů

Sympt. Dom1 Dom2 Dom3 Dom4a Dom4b zdraví QoL

Symptomy 1,000

Dom 1 0,427** 1,000

Dom 2 0,522** 0,394** 1,000

Dom 3 0,399** 0,348** 0,451** 1,000

Dom 4a 0,310** 0,397** 0,604** 0,563** 1,000

Dom 4b 0,389** 0,453** 0,490** 0,426** 0,443** 1,000

Zdraví -0,369** -0,380** 0,444** -0,397** -0,370** -0,490** 1,000

QoL -0,402** -0,405** 0,470** -0,423** -0,435** -0,511** 0,682** 1,000

**Korelace je signifikantní na hladině významnosti 0,01 (při dvoustranné hypotéze)

Tab. 13 - Korelace domén PNDQoL_NP v souboru nekompetentních pacientů


Symptomy 1,000

Dom 1 0,645** 1,000

Dom 2 0,566** 0,333** 1,000

Dom 3 0,448** 0,621** 0,418** 1,000

Dom 4a 0,295* 0,512** 0,466** 0,356** 1,000

Dom 4b 0,658** 0,516** 0,689** 0,325** 0,643** 1,000

Zdraví -0,690** -0,433** -0,689** -0,579** -0,508** -0,501** 1,000

QoL -0,652** -0,562** -0,502** -0,502** -0,480** -0,443** 0,721** 1,000


26

Tab. 14 - Korelace domén PNDQoL_F v souboru rodinných příslušníků


Symptomy 1,000

Dom 1 0,545** 1,000

Dom 2 0,696** 0,618** 1,000

Dom 3 0,424** 0,609** 0,538** 1,000

Dom 4a 0,601** 0,629** 0,671** 0,680** 1,000

Dom 4b 0,425** 0,409** 0,405** 0,479** 0,495** 1,000

Zdraví -0,590** -0,467** -0,525** -0,443** -0,554** -0,417** 1,000

QoL -0,552** -0,470** -0,567** -0,526** -0,590** -0,466** 0,697** 1,000


2.4 Validita

Konstruktová validita (construct validity) byla ověřena Spearmanovým korelačním

koeficientem mezi vybranými doménami dotazníku PNDQoL_P, PNDQoL_PN a vybranými

škálami použitými ve výzkumu (EDSS, Stádium Hoehnové a Yahra, ALSFRS-R, nutriční

screening, ADL, PSS). Neparametrický Spearmanův korelační koeficient byl použit z důvodu

nenormálního rozdělení dat (Kolmogorov-Smirnov test). Hendl (2009) rozlišuje sílu asociace

vztahu podle velikosti korelačního koeficientu r na: malou závislost (r = 0,1-0,3), střední

závislost (r = 0,3-0,7) a velkou závislost (r = 0,7-1). Předpokládali jsme alespoň střední korelaci

mezi sledovanými parametry.

Konstruktová validita u vybraných domén potvrdila, že dotazník měří proměnné, které jsme

zamýšleli měřit. Korelační koeficient r > 0,3 byl zjištěn téměř u všech sledovaných parametrů

kromě hodnocení polykání, slinění a nutričního screeningu (r = 0,13-0,14), viz tab. 15.

Tab. 15 – Výsledky konstruktové validity PNDQoL_P a PNDQoL_NP

PNDQoL_P R p

Symptomatická

škála

Celkové skóre Hodnota EDSS škály 0,506 < 0,001

Celkové skóre Stádium Hoehnové a Yahra 0,307 < 0,001

Celkové skóre Škála ALSFRS-R 0,299 0,029

Polykání Nutriční screening 0,132 0,042

Slinění Nutriční screening 0,141 0,030

Funkční škála D1 Denní aktivity ADL -0,530 < 0,001

D1 Denní aktivity Paliativní škála fun. zdatnosti – PSS -0,415 < 0,001

PNDQoL_NP

Symptomatická

škála

Celkové skóre Hodnota EDSS škály 0,332 < 0,001

Celkové skóre Stádium Hoehnové a Yahra 0,397 0,021

Celkové skóre Škála ALSFRS-R 0,299 0,038

Polykání Nutriční screening 0,333 0,047

Slinění Nutriční screening 0,382 0,021

Funkční škála D1 Denní aktivity ADL 0,356 0,037

D1 Denní aktivity Paliativní škála fun. zdatnosti – PSS 0,420 < 0,001

EDSS – (Expanded Disability Status Scale), ALSFRS-R - The ALS Functional Rating Scale

Dále jsme hodnotili souvislost mezi hodnocením kvality života pacientů a rodinných

příslušníků. Souvislost mezi hodnocením kvality života pacientů a rodinných příslušníků byla

zjištěna pouze v některých doménách (viz tab. 16). U pacientů i rodinných příslušníků byla

27

zjištěna nejčastěji souvislost mezi Dom 4a (duchovní oblast nereligiózní) a ostatními doménami

kvality života. Dále byla zjištěna souvislost mezi psychickým stavem pacientů (Dom 2) a

hodnocením celkové kvality života a zdraví rodinných příslušníků. Dále mezi zátěží ze

symptomů a psychickým stavem (Dom 2) rodinných příslušníků a hodnocením celkové kvality

života a zdraví pacienty.

Tab. 16 – Korelace domén PNDQoL mezi souborem pacientů a rodinných příslušníků RODINNÍ PŘÍSLUŠNÍCI

PACIENTI Sympt. Dom 1 Dom 2 Dom 3 Dom 4a Dom4b QoL zdraví

Sympt. 0.212 0.115 0.244* 0.089 -0.001 0.017 -0.221 -0.123

Dom 1 0.075 0.223 0.023 0.329** 0.264* 0.189 -0.033 -0.170

Dom 2 0.163 0.144 0.223 0.137 0.266* 0.115 -0.291* -0.247*

Dom 3 -0.090 0.214 0.104 0.444** 0.292* 0.103 -0.179 -0.091

Dom 4a 0.329** 0.264* 0.266* 0.292* 0.285* 0.212 -0.284* -0.245

Dom 4b 0.218 0.189 0.115 0.103 0.246* 0.260* -0.137 -0.201

QoL -0.332** -0.033 -0.291* -0.179 -0.083 -0.023 0.198 0.120

Zdraví -0.313** -0.170 -0.247* -0.091 0.020 0.050 0.216 0.126

*p<0.05; **p<0.01; ***p<0.001

28

3 ADMINISTRACE DOTAZNÍKU A JEHO VYHODNOCENÍ

3.1 Instrukce k vyplnění dotazníku

Dotazníky PNDQoL_P i PNDQoL_F vyplňují pacienti i rodinní příslušníci samostatně.

V případě nutnosti u pacientů s progresivním neurologickým onemocněním lze dotazník

předkládat formou rozhovoru. Při výběru pacientů je nutné hodnotit kognitivní funkce pomocí

MMSE testu (Mini Mental State Exam). Doporučujeme dotazník předkládat pacientům

s MMSE > 24 bodů. Délka vyplnění dotazníků je přibližně 20 – 30 minut. U pacientů

s MMSE ≤ 24 bodů doporučujeme použít dotazník PNDQoL_NP „Kvalita života pacientů s

progresivním neurologickým onemocněním v pokročilé fázi nemoci“, který je určen pro

hodnocení druhou osobou.

Instrukce k vyplnění dotazníku jsou uvedeny před každou hodnocenou oblastí. Respondenti

jsou vyzváni, aby zakroužkovali číslo, které nejlépe vyjadřuje jejich názor. Součástí instrukcí

je také žádost o vyplnění všech uvedených otázek. Na začátek dotazníku je vhodné připojit

informace o výzkumné studii v rámci, které jsou respondenti požádáni o vyplnění dotazníku.

Informace by měly obsahovat údaje o povaze a účelu dotazníkového šetření, provádějící

organizaci / osobě, případném financování studie a kontakt na zodpovědnou osobu.

Pokud je dotazník předkládán formou rozhovoru, je úkolem tazatele nejdříve seznámit se

záměrem studie. Dále tazatel pouze čte otázky a možné odpovědi. Odpovědi zaznamenává do

připraveného dotazníku. V případě potřeby může otázku přečít opakovaně. Neměl by však

otázky vysvětlovat jinými slovy a verbálně nebo neverbálně reagovat na odpovědi respondenta.

Součástí uvedených verzí obou dotazníků nejsou demografické údaje. Demografické údaje

mohou být doplněny dle typu a cíle studie. Doporučujeme připojit demografické údaje: věk,

pohlaví, rodinný stav, vzdělání, zaměstnání.

3.2 Skórování

Výsledky dotazníku PNDQoL_P, PNDQoL_PN a PNDQoL_F jsou vyhodnoceny v těchto

oblastech:

1. Symptomatická škála

2. Funkční škála

3. Celkové zdraví a celková kvalita života

Vyhodnocení dotazníku PNDQoL_P a PNDQoL_PN je totožné.

3.2.1 Symptomatická škála

Symptomatická škále je vyhodnocena jako průměrné skóre jednotlivých symptomů.

V dotazníku PNDQoL_P určeném pro pacienty je vyhodnoceno 11 symptomů (bolest, únava,

ospalost, dušnost, třes, ztuhlost, křeče, polykání, slinění, vyprazdňování, močení). Škála

29

jednotlivých symptomů se pohybuje v rozpětí 0 (žádný) – 10 (nejhorší). Vyšší číslo znamená

vyšší zátěž daného symptomu. Vyhodnocení závažnosti symptomů je rozděleno do tří stupňů:

nízká (0 – 2), střední (3 – 6), vysoká (7 – 10). Dále je vyhodnoceno celkové skóre

symptomatické škály, které je u každého pacienta vypočítáno součtem odpovědí u

jednotlivých symptomů. Celkové skóre symptomatické škály se pohybuje v rozpětí 0 – 110

bodů. Vyšší číslo znamená vyšší symptomovou zátěž.

V dotazníku PNDQoL_F určeném pro rodinné příslušníky je vyhodnoceno 10 fyzických

problémů (bolest, únava, poruchy spánku, bušení srdce, dušnost, potíže s přijmem potravy,

nevolnost, kožní potíže, sexuální potíže, potíže s vyprazdňování). Škála jednotlivých

symptomů se pohybuje v rozpětí 0 (vůbec) – 10 (velmi). Vyšší číslo znamená vyšší zátěž

daného problému/symptomu. Kromě průměrného skóre je vyhodnoceno celkové skóre

symptomatické škály, které je u každého respondenta vypočítáno součtem odpovědí u

jednotlivých symptomů. Celkové skóre symptomatické škály se pohybuje v rozpětí 0 – 40 bodů.

Vyšší číslo znamená vyšší symptomovou zátěž.

Výpočet symptomatické škály ve statistickém programu SPSS

Jednotlivé položky symptomatické škály jsou označeny ve verzi dotazník pro pacienty

(kompetentní i nekompetentní) kódy s1 – s11, ve verzi pro rodinné příslušníky kóry s1r - s10r.

SPSS syntax (výpočet celkového skóre)

Dotazník PNDQoL_P: COMPUTE Symtomskore_p = s1 + s2 + s3 + s4 + s5 + s6 + s7 + s8 +

s9 + s10 + s11.

Dotazník PNDQoL_F: COMPUTE Symtomskore_r = s1r + s2r + s3r + s4r + s5r + s6r + s7r +

s8r + s9r + s10r.

Po provedení zadaných příkazů se v datovém listě SPSS založí nová proměnná/sloupec

(Symptomskore) a do řádků se spočítají hodnoty skóre pro jednotlivé případy. Dále

vyhodnotíme průměrné celkové skóre pro celý soubor pomocí deskriptivní analýzy.

SPSS syntax (popisná statistika celkového skóre)

Dotazník PNDQoL_P/NP: DESCRIPTIVES VARIABLES=

Symtomskore_p/STATISTICS=MEAN STDDEV MIN MAX.

Dotazník PNDQoL_F: DESCRIPTIVES VARIABLES= Symtomskore_r /STATISTICS =

MEAN STDDEV MIN MAX.

30

3.2.2 Funkční škála

Funkční škála je tvořena u obou dotazníků 32 položkami sdružených do 4 domén – běžné denní

aktivity (8 položek), psychický stav (8 položek), sociální fungování (8 položek), duchovní

oblast (8 položek). Škála jednotlivých položek se pohybuje na 5bodové Likertově škále

v rozpětí 0 (vůbec) – velmi často (4).

Jednotlivé položky jsou formulovány pozitivním i negativním směrem. Aby nedocházelo ke

zkreslení výsledků, je nutné mít směr odpovědí škály stejným směrem. Pozitivně formulované

otázky je tedy nutné otočit. Směr škál a otázky určené k otočení jsou uvedeny v tab. 17.

Tab. 17 - Směr škál a otočení jednotlivých položek

verze pro pacienty - PNDQoL_P/NP verze pro rodinné p. - PNDQoL_F

směr otočení směr otočení

Dom 1 – Běžné denní aktivity (zkratka Adl)

adl1 Pohyb - Ne adl1r Zaměstnání - ne

adl2 Schopnost komunikace - Ne adl2r Péče o domácnost - ne

adl3 Oblíbené činnosti - Ne adl3r Nakupování - ne

adl4 Hygiena, oblékání - Ne adl4r Oblíbené činnosti - ne

adl5 Příjem tekutin a stravy - Ne adl5r Péče o sebe - ne

adl6 Soustředění, pozornost - Ne adl6r Péče o své zdraví - ne

adl7 Paměť - Ne adl7r Péče o ostatní členy rodiny - ne

adl8 Rozhodování - Ne adl8r Soustředění, pozornost - ne

Dom 2 – Psychický stav (zkratka Ps)

ps1 Pláč - Ne ps1r Pláč - ne

ps2 Vztek - Ne ps2r Vztek - ne

ps3 Strach, úzkost - Ne ps3r Strach, úzkost - ne

ps4 Smutek - Ne ps4r Smutek - ne

ps5 Zklamání - Ne ps5r Zklamání - ne

ps6 Bezmoc - Ne ps6r Bezmoc - ne

ps7 Pozitivní emoce + Ano ps7r Pozitivní emoce + ano

ps8 Nepříjemné

sny/halucinace

- Ne ps8r Nepříjemné sny - ne

Dom 3 – Sociální fungování (zkratka Soc)

soc1 Osamělost - Ne soc1r Osamělost - ne

soc2 Zátěž pro ostatní - Ne soc2r Zátěž pečování - ne

soc3 Obavy o blízké - Ne soc3r Obavy o nemocného - ne

soc4 Kontakt s blízkými + ano soc4r Vztahy s nemocným - ne

soc5 Fyzická blízkost + ano soc5r Fyzická blízkost + ano

soc6 Emocionální blízkost + ano soc6r Emocionální blízkost + ano

soc7 Podpora + ano soc7r Podpora + ano

soc8 Společenský život + ano soc8r Společenský život + ano

Dom 4 – Duchovní oblast (zkratka D)

d1 Obavy z budoucnosti - ne d1r Obavy z budoucnosti - ne

d2 Beznaděj - ne d2r Beznaděj - ne

d3 Smysl života + ano d3r Smysl života + ano

d4 Dosažení životního cíle + ano d4r Kontrola nad životem + ano

d5 Krásy okolí + ano d5r Krásy okolí + ano

d6 Klid, vyrovnanost + ano d6r Klid, vyrovnanost + ano

d7 Víra/náboženství + ano d7r Víra/náboženství + ano

d8 Náboženské aktivity - ne d8r Náboženské aktivity - ne

31

Funkční škála je vyhodnocena pomocí doménových skórů. Doménové skóre se pohybuje

v intervalu 0 – 100. Vyšší číslo znamená větší zátěž, tedy horší kvalitu života v dané oblasti.

Doménové skóre (DS) pro domény 1 – 3 je vypočítáno podle vzorce:

Doménové skóre DS = HS / 8 × 25

HS (hrubé skóre) = o1 + o2 + o3 +…o8; přičemž „o“ jsou jednotlivé otázky dané domény. Při

výpočtu hrubého skóre nesmíme zapomenout na otočení pozitivně formulovaných otázek.

Přehled výpočtu hrubého skóre u jednotlivých domén je uveden v tab. 18.

U domény 4 (duchovní oblast) je doménové skóre rozděleno do dvou škál – nereligiózní

(položky 1-6) a religiózní (položky 7 a 8), viz popis reliability dotazníku. Doménové skóre je

vypočítáno následovně:

Dom 4a_nereligiózní: DS = HS / 6 × 25

Dom 4b_religiózní: DS = HS / 2 × 25

Tab. 18 - Přehled výpočtu hrubého skóre (HS) jednotlivých domén

Domény Výpočet hrubého skóre

Dotazník PNDQoL_P/NP

Dom 1 Běžné denní aktivity adl1 + adl2 + adl3 +adl4 + adl5 + adl6 + adl7 + adl8

Dom 2 Psychický stav ps1 + ps2 + ps3 + ps4 + ps5 + ps6 + (4-ps7) + ps8

Dom 3 Sociální fungování soc1 + soc2 + soc3 + (4 - soc4) + (4 - soc5) + (4 - soc6) + (4 - soc7) + (4 -

soc8)

Dom 4a Duchovní oblast d1 + d2 + (4 – d3) + (4 – d4) + (4 – d5) + (4 – d6)

Dom4b (4 – d7) + d8

Dotazník PNDQoL_F

Dom 1 Běžné denní aktivity adl1r + adl2r + adl3r +adl4r + adl5r + adl6r + adl7r + adl8r

Dom 2 Psychický stav ps1r + ps2r + ps3r + ps4r + ps5r + ps6r + (4-ps7r) + ps8r

Dom 3 Sociální fungování soc1r + soc2r + soc3r + soc4r + (4 - soc5r) + (4 - soc6r) + (4 - soc7r) + (4 -

soc8r)

Dom 4a Duchovní oblast –

nereligiózní

d1r + d2r + (4 – d3r) + (4 – d4r) + (4 – d5r) + (4 – d6r)

Dom4b Religiózní (4 – d7r) + d8r

o - otázka

Do hodnocení jsou zařazeny dotazníky, u kterých chybí méně než 15 % odpovědí (maximálně

4 otázky). Do zpracování můžeme zahrnout dotazník, kde chybí maximálně 1 odpověď u každé

domény. Pokud chybí jedna položka v doméně, je doména spočítána bez této položky. Pokud

chybí více než dvě položky v dané doméně, doménové skóre pro daného pacienta není

spočítáno. V případě chybějících více odpovědí doporučujeme dotazník úplně vyřadit

z hodnocení.

32

Výpočet doménových skór funkční škály v statistickém programu SPSS

Soubor nejprve zkontrolujeme, zda obsahuje odpovědi všech respondentů na všechny otázky.

Pokud máme v souboru povolený počet chybějících odpovědí, postupujeme následovně.

Nejdříve v souboru označíme chybějící hodnoty tímto způsobem:

SPSS syntax (chybějící odpovědi) - dotazník PNDQoL_P/NP

RECODE adl1 TO adl8 (0=0)(1=1)(2=2)(3=3)(4=4)(ELSE=SYSMIS).EXE.

RECODE ps1 TO ps8 (0=0)(1=1)(2=2)(3=3)(4=4)(ELSE=SYSMIS).EXE.

RECODE soc1 TO soc8 (0=0)(1=1)(2=2)(3=3)(4=4)(ELSE=SYSMIS).EXE.

RECODE d1 TO d8 (0=0)(1=1)(2=2)(3=3)(4=4)(ELSE=SYSMIS).EXE.

SPSS syntax (chybějící odpovědi) - dotazník PNDQoL_F

RECODE adl1r TO adl8r (0=0)(1=1)(2=2)(3=3)(4=4)(ELSE=SYSMIS).EXE.

RECODE ps1r TO ps8r (0=0)(1=1)(2=2)(3=3)(4=4)(ELSE=SYSMIS).EXE.

RECODE soc1r TO soc8r (0=0)(1=1)(2=2)(3=3)(4=4)(ELSE=SYSMIS).EXE.

RECODE d1r TO d8r (0=0)(1=1)(2=2)(3=3)(4=4)(ELSE=SYSMIS).EXE.

Před výpočtem doménového skóre musíme nejdříve otočit pozitivně formulované otázky a to

následujícím způsobem:

SPSS syntax (otočení škál) - dotazník PNDQoL_P/NP

COMPUTE Ps7_rev=4 - Ps7.

COMPUTE Soc4_rev=4-Soc4.





COMPUTE D3_rev=4 - D3.





SPSS syntax (otočení škál) - dotazník PNDQoL_F

COMPUTE Ps7r_rev=4 - Ps7r.

COMPUTE Soc5r_rev=4-Soc5r.




COMPUTE D3r_rev=4 - D3r.





Pokud máme nastaveny otočené položky, můžeme vypočítat doménové skóre transformované

na škálu 0 – 100 a to tímto způsobem:

33

SPSS syntax (výpočet doménového skóre) - dotazník PNDQoL_P/NP

COMPUTE Dom1_ADL_p=(Adl1 + Adl2 + Adl3 + Adl4 + Adl5 + Adl6 + Adl7 + Adl8) / 8 * 25.

COMPUTE Dom2_Ps_p=(Ps1 + Ps2 + Ps3 + Ps4 + Ps5 + Ps6 + Ps7_rev + Ps8) / 8 * 25.

COMPUTE Dom3_Soc_p=(Soc1 + Soc2 + Soc3 + Soc4_rev + Soc5_rev + Soc6_rev + Soc7_rev + Soc8_rev) / 8

* 25.

COMPUTE Dom4a_Dnereligiózní_p=(D1 + D2 + D3_rev + D4_rev + D5_rev + D6_rev) / 6 * 25.

COMPUTE Dom4b_Dreligiózní_p=(D7_rev + D8) / 2 * 25.

SPSS syntax (výpočet doménového skóre) - dotazník PNDQoL_F

COMPUTE Dom1_Adl_r=(Adl1r + Adl2r + Adl3r + Adl4r + Adl5r + Adl6r + Adl7r + Adl8r) / 8 * 25.

COMPUTE Dom2_Ps_r=( Ps1r + Ps2r + Ps3r + Ps4r + Ps5r + Ps6r + Ps7r_rev + Ps8r) / 8 * 25.

COMPUTE Dom3_Soc_r=( Soc1r + Soc2r + Soc3r + Soc4r + Soc5r_rev + Soc6r_rev + Soc7r_rev + Soc8r_rev)

/ 8 * 25.

COMPUTE Dom4a_Dnereligiózní_r=(D1r + D2r + D3r_rev + D4r_rev + D5r_rev + D6r_rev) / 6 * 25.

COMPUTE Dom4b_Dreligiózní_r=(D7r_rev + D8r) / 2 * 25.

Po provedení zadaných příkazů se v datovém listě SPSS založí pět nových proměnných/sloupců

(dom 1, 2, 3, 4nerelig., 4relig.) a do řádků se spočítají hodnoty skórů odpovídajících domén pro

jednotlivé případy. Dále vyhodnotíme průměrné doménové skóry pro celý soubor pomocí

deskriptivní analýzy.

SPSS syntax (základní popisná statistika)

Dotazník PNDQoL_P: DESCRIPTIVES VARIABLES=Dom1_ADL_p Dom2_PsL_p Dom3_Soc_p

Dom4a_Dnerelig_p Dom4_Drelig_p /STATISTICS=MEAN STDDEV MIN MAX.

Dotazník PNDQoL_F: DESCRIPTIVES VARIABLES=Dom1_ADL_r Dom2_PsL_r Dom3_Soc_r

Dom4b_Dnerelig_r Dom4_Drelig_r /STATISTICS=MEAN STDDEV MIN MAX.

3.2.3 Celkové zdraví a celková kvalita života

Hodnocení celkového zdraví je hodnoceno jednou položkou na 10ti bodové škále v rozpětí od

1 (velmi špatné) do 10 (vynikající). Podobně celková kvalita života je hodnocena jednou

položkou na 10ti bodové škále v rozpětí od 1 (velmi špatnou) do 10 (vynikající). Výsledky se

vyhodnocují jako průměrné hrubé skóry dvou samostatných položek hodnotících celkové

zdraví (ZDRAVÍ) a celkovou kvalitu života (KVALITA ŽIVOTA).

34

Výpočet samostatných položek v statistickém programu SPSS

Vyhodnotíme průměrné skóry dvou jednotlivých položek pro celý soubor pomocí deskriptivní

analýzy.

SPSS syntax (základní popisná statistika)

Dotazník PNDQoL_P/NP: DESCRIPTIVES VARIABLES=ZDRAVI KVALITAZIVOTA

/STATISTICS=MEAN STDDEV MIN MAX.

Dotazník PNDQoL_F: DESCRIPTIVES VARIABLES= ZDRAVI_R KVALITAZIVOTA_R

/STATISTICS=MEAN STDDEV MIN MAX.

3.3 Použití dotazníku

Dotazník může být použit k nekomerčním výzkumným účelům v konečné verzi, která je

uvedena v tomto manuálu s dodržením zásad citační etiky. Zájemci o použití dotazníku mohou

kontaktovat autorku pro zaslání elektronické verze.

Dotazník nesmí být dále upravován nebo doplňován. Při použití dotazníku v jiném než českém

jazyce je nutné získat souhlas autorů k vytvoření nové jazykové verze.

3.4 Vyhodnocení kvality života pacientů s PNO

3.4.1 Hodnocení symptomatické škály

Při hodnocení symptomatické škály u pacientů s PNO byly zjištěny jako nejvíce zatěžující

symptomy únava, ztuhlost a zvracení. Více než 20 % pacientů tyto symptomy označilo jako

vysoce zatěžující. Naopak nízkou symptomovou zátěž hodnotili pacienti nejčastěji u dušnosti,

polykání a slinění. Výsledky hodnocení zátěže symptomů jsou uvedeny v tab. 19.

Tab. 19 – Hodnocení zátěže symptomů u pacientů s PNO

Kompetentní pacienti (n=333) Nekompetentní pacienti (n=72)

Symptomová zátěž Symptomová zátěž

Nízká

(0 – 2)

Střední

(3 – 6)

Vysoká

(7 – 10)

Nízká

(0 – 2)

Střední

(3 – 6)

Vysoká

(7 – 10)

N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) Bolest 109 (32,7) 165 (49,6) 59 (17,7) 31 (43,1) 30 (41,7) 11 (15,3)

Únava 33 (9,9) 176 (52,9) 124 (37,2) 5 (6,9) 32 (44,4) 35 (48,6)

Ospalost 76 (22,8) 191 (57,4) 66 (19,8) 16 (22,2) 25 (34,7) 31 (43,1)

Dušnost 218 (65,7) 92 (27,5) 23 (6,8) 48 (66,7) 16 (22,2) 8 (11,1)

Třes 148 (44,4) 138 (41,4) 47 (14,2) 20 (27,8) 28 (38,9) 24 (33,3)

Ztuhlost 89 (26,5) 170 (51,0) 74 (22,1) 17 (23,6) 23 (31,9) 32 (44,4)

Křeče 156 (46,8) 140 (42,1) 37 (11,1) 32 (44,4) 29 (40,3) 11 (15,3)

Polykání 239 (71,8) 80 (24,0) 14 (4,2) 27 (37,5) 18 (25,0) 27 (37,5)

Slinění 247 (74,2) 64 (19,2) 22 (6,6) 45 (62,5) 12 (16,7) 15 (20,8)

Vyprazdňování 165 (49,5) 118 (35,4) 50 (15,1) 14 (19,4) 22 (30,6) 36 (50,0)

Močení 138 (41,5) 122 (36,6) 73 (21,9) 23 (31,9) 8 (11,1) 41 (56,9)

35

Rodinní příslušníci jako nejvíce zatěžující uváděli také únavu, dále bolest, nespavost a sexuální

problémy (viz tab. 20).

Tab. 20 – Hodnocení zátěže symptomů u rodinných příslušníků pacientů s PNO

Symptomová zátěž

0 1 2 3 4

N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) Průměr (s) Bolest 43 (28,9) 40 (27,0) 38 (25,0) 18 (11,8) 11 (7,3) 1,4 (1,2)

Únava 15 (10,5) 33 (22,4) 58 (38,2) 28 (18,4) 16 (10,5) 2,0 (1,1)

Nespavost 48 (32,3) 44 (29,6) 25 (16,4) 23 (15,1) 16 (6,6) 1,3 (1,3)

Bušení srdce 106 (70,4) 20 (13,8) 13 (8,6) 5 (3,3) 6 (3,9) 0,6 (1,1)

Dušnost 103 (67,8) 22 (14,5) 14 (9,2) 9 (5,9) 4 (2,6) 0,6 (1,0)

Příjem potravy 108 (71,7) 20 (13,8) 11 (7,2) 8 (5,3) 3 (2,0) 0,5 (0,9)

Nevolnost 124 (82,3) 11 (7,9) 9 (5,9) 4 (2,6) 2 (1,3) 0,3 (0,8)

Kožní problémy 107 (71,1) 26 (17,8) 9 (5,9) 5 (3,3) 3 (2,0) 0,5 (0,9)

Sexuální probl. 78 (52,0) 25 (16,4) 33 (22,4) 7 (4,6) 7 (4,6) 0,9 (1,2)

Vyprazdňování 97 (64,6) 29 (19,7) 16 (10,5) 4 (2,6) 4 (2,6) 0,6 (1,0)

0 – vůbec, 4 - velmi

3.4.2 Hodnocení jednotlivých domén

Vyšší zátěž, tedy horší kvalitu života uvedli pacienti ve všech doménách ve srovnání

s rodinnými příslušníky. Výsledky hodnocení jednotlivých domén jsou uvedeny v tab. 21.

Tab. 21 – Výsledky hodnocení jednotlivých domén u všech skupin zkoumaných respondentů

Pacienti Nekompetentní

pacienti


Průměr (s) Průměr (s) Průměr (s)

Symptomatická škála 36,4 (15,2) 49,1 (17,3) 8,7 (7,1)

Dom 1 – Běžné denní aktivity 45,3 (22,1) 61,4 (32,3) 31,8 (24,4)

Dom 2 – Psychický stav 38,7 (19,0) 39,1 (20,9) 32,9 (22,3)

Dom 3 – Sociální fungování 42,5 (18,4) 43,0 (9,4) 44,4 (18,1)

Dom 4a – Duchovní oblast_nereligiózní 47,5 (19,2) 46,9 (10,5) 31,3 (19,7)

Dom 4b – Duchovní oblast_religiózní 43,5 (15,1) 38,4 (17,1) 38,6 (15,2)

Celkové zdraví 4,9 (1,7) 4,0 (2,1) 6,5 (2,3)

Celková kvalita života 5,2 (1,9) 4,3 (2,4) 6,5 (2,2)

36

4 LITERATURA

Bužgová, R. et al. Přehled dotazníků a škál hodnotících pacienty s amyotrofickou laterární

sklerózou. Časopis lékařů českých. 2018, 157, 41-45.

Dragomírecká, E., Bartoňová, J. Příručka pro uživatele české verze dotazník kvality života

Světové zdravotnické organizace. Praha: Psychiatrické centrum, 2006.

Haase, J.E., Braden, C.J. Conceptualization and Measurement of Quality of life and Related

Concepts: Guidelines for Clarity. In. King, C.R. et al. Quality of Life from Nursing and patient

perspectives. London, Jones and Barlett Publishers. 2003, 65-91.

Hayes, A.F., Coutts, J.J. Use omega rather than Cronbach´s alpha for estimating reliability.

Bu… Communication Methods and Measures. 2020, 14(1).

Hendl, J. Přehled statistických metod zpracování dat: Analýza a metaanalýza dat. Praha: Portál,

2009.

Hnilicová, H. Kvalita života a její význam pro medicínu a zdravotnictví. In. Payne a kol. Kvalita

života a zdraví. Praha: Triton, 2005, s. 205-216.

Hu, L., Bentler, P.M. Cutoff criteria for fit indexes in covariance structure analysis:

Conventional criteria versus new alternatives. Structural Equation Modeling. 1999, 6, 1-55.

Hussain, J., Adams, D., Campbell, C. End-of-life care in neurodegenerative conditions:

outcomes of a specialist palliative neurology service. International Journal of Palliative

Nursing. 2013, 19(4), 162-169.

Kozáková, R., Bužgová, R. Přehled dotazníků a škál hodnotících kvalitu života a non-motorické

příznaky pacientů s Parkinsonovou nemocí. Praktický lékař. 2018, 98(2), 59-64.

Sikorová, L. et al. Posouzení kvality života a funkčního stavu pacientů s Huntingtonovou

nemocí – hodnoticí nástroje. Psychiatrie. 2018, 22(3), 118-123.

Steiner, D.L., Norman, G.R. Health Measurement Scales. A Practical Guide to Their

Development and Use. New York, Oxford University Press, 2003.

Terwee, C.B., et al. Quality criteria were proposed for measurement properties of health status

questionnaires. Journal of Clinical Epidemiology. 2007, 60, 34-42.

Zeleníková, R. et al. Nástroje hodnotící kvalitu života a potřeby pacientů s roztroušenou

sklerózou: využití v rehabilitaci. Rehabilitácia. 2018, LV(SS), 159-163.

37

PŘÍLOHY

38

DOTAZNÍK PNDQoL_P

KVALITA ŽIVOTA PACIENTŮ S PROGRESIVNÍM NEUROLOGICKÝM

ONEMOCNĚNÍM V POKROČILÉ FÁZI NEMOCI

Tento dotazník zjišťuje subjektivní hodnocení kvality života u pacientů

s progresivním neurologickým onemocněním. Hodnotí kvalitu života

v jednotlivých oblastech. Odpovězte laskavě na všechny otázky. Zakroužkujte

u každé otázky, vždy jen jedno číslo.

I. Hodnocení závažnosti symptomů

Následující otázky zjišťují, jak moc zatěžující jsou pro vás uvedené symptomy

(problémy). Prosím zakroužkujte číslo, které nejlépe vyjadřuje, jak moc jste

pociťovali daný symptom v posledním týdnu:

Závažnost

symptomu nízká Střední Vysoká

žádná bolest 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 nejhorší

představitelná

bolest

žádná únava 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

nejhorší

představitelná

únava

žádná ospalost 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

nejhorší

představitelná

ospalost

žádné problémy

s dýcháním

(dušností)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

nejhorší možné

potíže s dýcháním

(dušností)

žádný třes 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

nejhorší

představitelný

třes

žádná ztuhlost 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

nejhorší

představitelná

ztuhlost

žádné křeče 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

nejhorší

představitelné

křeče

žádné problémy

při polykání 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

nejhorší možné

potíže při

polykání

39

žádné problémy

se sliněním 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

nejhorší

představitelné

potíže se sliněním

žádné problémy

s

vyprazdňováním

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

nejhorší možné

potíže s

vyprazdňováním

žádné problémy

s močením 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

nejhorší možné

potíže s

močením

40

II. Hodnocení běžných denních činností

Následující otázky se týkají běžných činností vykonávaných během dne. Uveďte

prosím (zakroužkováním čísla), jak moc Vám váš zdravotní stav komplikuje nebo

ztěžuje vykonávání těchto činností v posledním týdnu:

vůbec velmi

1. Pohybovat se (po bytě,

v lůžku). 0 1 2 3 4

2. Schopnost mluvit

s druhými lidmi /

artikulovat.

0 1 2 3 4

3. Zabývat se činnostmi,

které jste měl/a ráda. 0 1 2 3 4

4. Vykonávat hygienu a

oblékat se. 0 1 2 3 4

5. Přijímat pití/tekutiny a

stravu. 0 1 2 3 4

6. Soustředit se na běžné

záležitosti, udržet

pozornost.

0 1 2 3 4

7. Vzpomenout si na

potřebné věci. 0 1 2 3 4

8. Rozhodovat o běžných

záležitostech. 0 1 2 3 4

41

III. Hodnocení psychického stavu

Následující otázky zjišťují, jak vaše fyzické nebo psychické potíže plynoucí

z nemoci v posledním týdnu ovlivňovaly vaše prožívání. U každé otázky

zakroužkujte číslo, které nejlépe vystihuje vaše prožívání.

vůbec Zřídka někdy často velmi

často

1. Bylo Vám do pláče

nebo jste plakal/a? 0 1 2 3 4

2. Cítil/a jste vztek? 0 1 2 3 4

3. Cítil/a jste strach nebo

úzkost? 0 1 2 3 4

4. Cítil/a jste se smutná? 0 1 2 3 4

5. Cítil/a jste se

zklamaná/ý? 0 1 2 3 4

6. Cítil/a jste se

bezmocný/á? 0 1 2 3 4

7. Zažíval/a jste pozitivní

emoce (radost,

potěšení…)?

0 1 2 3 4

8. Měl/a jste nepříjemné

sny nebo halucinace? 0 1 2 3 4

42

IV. Hodnocení sociální oblasti


z nemoci v posledním týdnu zasahovaly do vašeho rodinného života a vztahů.

U každé otázky zakroužkujte číslo, které nejlépe vystihuje váš názor.

vůbec

Zřídka někdy často velmi

často

1. Cítil/a jste se

osamělý/á? 0 1 2 3 4

2. Cítil/a jste, že jste

břemenem pro ostatní? 0 1 2 3 4

3. Cítil/a jste obavy o

vaše blízké? 0 1 2 3 4

4. Považoval/a jste

kontakty se svými

nejbližšími za

dostatečné?

0 1 2 3 4

5. Zažíval/a jste fyzickou

blízkost s druhými

(doteky,

pohlazení…)?

0 1 2 3 4

6. Zažíval/a jste

emocionální blízkost

s druhými (sdílení)?

0 1 2 3 4


podporu, kterou vám

poskytli vaši nejbližší

za dostatečnou?

0 1 2 3 4

8. Mohl/a jste se dostat

z domu ven do

společnosti?

0 1 2 3 4

43

V. Hodnocení duchovní oblasti


z nemoci v posledním týdnu ovlivňovaly vaše duchovní prožívání. U každé

otázky zakroužkujte číslo, které nejlépe vystihuje vaše pocity.

vůbec Zřídka někdy často velmi

často

1. Cítil/a jste obavy ze

své budoucnosti? 0 1 2 3 4

2. Cítil/a jste beznaděj? 0 1 2 3 4

3. Máte pocit, že váš

život má smysl? 0 1 2 3 4

4. Máte pocit, že jste

dosáhl/a svého

životního cíle?

0 1 2 3 4

5. Mohl/a jste vnímat

krásy svého okolí? 0 1 2 3 4

6. Cítil/a jste se klidný/á,

vyrovnaný/á? 0 1 2 3 4

7. Je pro vás víra nebo

náboženství zdrojem

síly?

0 1 2 3 4

8. Omezovala Vás

nemoc ve vaší víře

nebo duchovních

praktikách?

0 1 2 3 4

44

VI. Ostatní

1. Jak byste hodnotil/a svoje celkové zdraví v průběhu minulého týdne?

velmi špatné vynikající

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

(zakroužkujte)

2. S ohledem na všechny oblasti vašeho života (fyzickou, emocionální, sociální,

duchovní i finanční) byste hodnotil/a kvalitu svého života v posledním týdnu jako:

velmi špatnou vynikající

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

(zakroužkujte)

45

DOTAZNÍK PNDQoL_NP

KVALITA ŽIVOTA NEKOMPETENTNÍCH PACIENTŮ

S PROGRESIVNÍM NEUROLOGICKÝM ONEMOCNĚNÍM

V POKROČILÉ FÁZI NEMOCI

Tento dotazník zjišťuje pohled na kvalitu života u pacientů s progresivním

neurologickým onemocněním v pokročilé fázi nemoci, kteří již nejsou schopni

dotazník sami vyplnit. Odpovězte laskavě na všechny otázky. Zakroužkujte u

každé otázky, vždy jen jedno číslo.

Dotazník vyplnil

pečující osoba – rodina pečující osoba – pracovník v sociálních sl.

zdravotník – hodnotitel

I. Hodnocení závažnosti symptomů

Následující otázky zjišťují, jak moc zatěžující jsou pro osobu, o kterou pečujete

uvedené symptomy (problémy). Prosím zakroužkujte číslo, které nejlépe

vyjadřuje, jak moc se vyskytoval daný symptom u pacienta v posledním týdnu:

Závažnost

symptomu nízká střední Vysoká

žádná bolest 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 nejhorší

představitelná

bolest

žádná únava 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

nejhorší

představitelná

únava

žádná ospalost 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

nejhorší

představitelná

ospalost

žádné problémy

s dýcháním

(dušností)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

nejhorší možné

potíže s dýcháním

(dušností)

žádný třes 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

nejhorší

představitelný

třes

46

žádná ztuhlost 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

nejhorší

představitelná

ztuhlost

žádné křeče 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

nejhorší

představitelné

křeče

žádné problémy

při polykání 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

nejhorší možné

potíže při

polykání

žádné problémy

se sliněním 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

nejhorší

představitelné

potíže se sliněním

žádné problémy

s

vyprazdňováním

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

nejhorší možné

potíže s

vyprazdňováním

žádné problémy

s močením 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

nejhorší možné

potíže s

močením

47



prosím, jak byl pacient schopen zvládat následující činnosti v posledním týdnu:

vůbec zřídka někdy často stále

1. Pohybovat se (po bytě,

v lůžku). 0 1 2 3 4

2. Schopnost mluvit

s druhými lidmi/

artikulovat.

0 1 2 3 4


které měl/a ráda. 0 1 2 3 4

4. Vykonávat hygienu a

oblékat se. 0 1 2 3 4

5. Přijímat pití/tekutiny a

stravu. 0 1 2 3 4



pozornost.

0 1 2 3 4

7. Vzpomenout si na

potřebné věci. 0 1 2 3 4

8. Rozhodovat o běžných

záležitostech. 0 1 2 3 4

48

Následující otázky zjišťují, jak moc pacientovy fyzické nebo psychické potíže

plynoucí z nemoci v posledním týdnu ovlivňovaly pacienta v jednotlivých

oblastech. U každé otázky zakroužkujte odpověď, která nejlépe vystihuje danou

odpověď.

II. Hodnocení psychického stavu

Psychický stav vůbec zřídka někdy často velmi

často

1. Bylo mu/jí do pláče nebo

plakal/a? 0 1 2 3 4

2. Projevoval/a vztek,

podrážděnost nebo

agresivitu?

0 1 2 3 4

3. Projevoval/a strach nebo

úzkost? 0 1 2 3 4

4. Vypadal/a smutně? 0 1 2 3 4

5. Vyjadřoval/a nepohodu

(např. křikem, vzlykáním,

sténáním)?

0 1 2 3 4

6. Jeví známky neklidu

(např. je napjatý, ztuhlý,

hází sebou, vrtí se, často

mění pozice)?

0 1 2 3 4

7. Prožíval/a pozitivní emoce

(radost…)? Směje se? 0 1 2 3 4

8. Měl/a nepříjemné sny

nebo halucinace? 0 1 2 3 4

49

III. Hodnocení sociální oblasti

Sociální oblast vůbec zřídka někdy často velmi

často

9. Máte dojem, že je pacient


10. Udržuje kontakt se

členy rodiny nebo přáteli? 0 1 2 3 4

11. Zažíval/a fyzickou


(doteky, pohlazení)?

0 1 2 3 4

12. Zažíval/a emocionální


(sdílení)?

0 1 2 3 4

13. Má rád přítomnost

druhých osob? 0 1 2 3 4

14. Udržuje oční kontakt? 0 1 2 3 4

15. Účastní se denních

aktivit? 0 1 2 3 4

16. Rozpoznává členy

rodiny, případně pečující? 0 1 2 3 4

50

IV. Hodnocení duchovní oblasti

Duchovní oblast vůbec zřídka někdy často velmi

často

1. Projevoval/a obavy ze své

budoucnosti? 0 1 2 3 4

2. Projevoval/a beznaděj? 0 1 2 3 4

3. Máte pocit, že jeho/její


4. Máte pocit, že dosáhl/a

svého životního cíle? 0 1 2 3 4

5. Mohl/a vnímat krásy svého

okolí? 0 1 2 3 4

6. Jeví pacient známky

neklidu? 0 1 2 3 4

7. Je pro něj/jí víra nebo

náboženství zdrojem síly? 0 1 2 3 4

8. Omezovala ho/jí nemoc ve

víře nebo duchovních

praktikách?

0 1 2 3 4

V. Ostatní

1. Jak byste hodnotil/a jeho/její celkové zdraví v průběhu minulého týdne?


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10


duchovní i finanční) byste hodnotil/a kvalitu jeho/jejího života v posledním týdnu

jako:


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

51

DOTAZNÍK PNDQoL_F

KVALITA ŽIVOTA PEČUJÍCÍCH O PACIENTY S PROGRESIVNÍM

NEUROLOGICKÝM ONEMOCNĚNÍM

Tento dotazník zjišťuje subjektivní hodnocení kvality života pečujících o pacienty

s progresivním neurologickým onemocněním. Hodnotí kvalitu života

v jednotlivých oblastech. Odpovězte laskavě na všechny otázky. U každé

otázky zakroužkujte pouze jedno číslo.

II. Hodnocení fyzických problémů

Následující otázky zjišťují, zda vás trápí nějaké fyzické problémy (symptomy),

které jsou pro vás zatěžující. Prosím zakroužkujte číslo, které nejlépe vyjadřuje,

jak moc jste pociťovali daný problém/symptom v posledním měsíci:

Závažnost symptomu vůbec velmi

1. Bolest 0 1 2 3 4

2. Únava 0 1 2 3 4

3. Potíže se spánkem 0 1 2 3 4

4. Bušení srdce 0 1 2 3 4

5. Potíže s dýcháním /

dušnost 0 1 2 3 4

6. Potíže s příjmem

potravy (nechutenství,

nadměrný příjem)

0 1 2 3 4

52

7. Nevolnost 0 1 2 3 4

8. Kožní potíže 0 1 2 3 4

9. Sexuální potíže 0 1 2 3 4

10. Potíže s

vyprazdňováním

(zácpa, průjem)

0 1 2 3 4

53



prosím (zakroužkováním čísla), jak často Vám vaše péče o vašeho blízkého

komplikuje nebo ztěžuje vykonávání těchto činností v posledním měsíci:

vůbec zřídka někdy často velmi

často

1. Vykonávat

zaměstnání. 0 1 2 3 4

2. Pečovat o domácnost. 0 1 2 3 4

3. Provádět nákupy. 0 1 2 3 4


které jste měl/a ráda. 0 1 2 3 4

5. Pečovat o sebe. 0 1 2 3 4

6. Pečovat o své zdraví. 0 1 2 3 4

7. Pečovat o ostatní

členy rodiny. 0 1 2 3 4



pozornost.

0 1 2 3 4

54

III. Hodnocení psychického stavu

Následující otázky zjišťují, jak často vaše péče o vašeho blízkého v posledním

měsíci ovlivňovala vaše prožívání. U každé otázky zakroužkujte číslo, které

nejlépe vystihuje vaše prožívání.

vůbec zřídka někdy často velmi

často

9. Bylo Vám do pláče

nebo jste plakal/a? 0 1 2 3 4

10. Cítil/a jste vztek? 0 1 2 3 4

11. Cítil/a jste strach

nebo úzkost? 0 1 2 3 4

12. Cítil/a jste se

smutná? 0 1 2 3 4


zklamaná/ý? 0 1 2 3 4


bezmocný/á? 0 1 2 3 4

15. Zažíval/a jste

pozitivní emoce

(radost, potěšení…)?

0 1 2 3 4

16. Měl/a jste

nepříjemné sny? 0 1 2 3 4

55

IV. Hodnocení sociální oblasti

Následující otázky zjišťují, jak často Vám vaše péče o vašeho blízkého

v posledním měsíci zasahovala do vašeho rodinného života a vztahů. U každé

otázky zakroužkujte číslo, které nejlépe vystihuje váš názor.

vůbec zřídka někdy

často velmi

často



18. Cítil/a jste, že péče

je pro Vás velkou

zátěží (závazkem)?

0 1 2 3 4

19. Cítil/a jste obavy o

vašeho blízkého? 0 1 2 3 4

20. Cítil/a jste, že

vzájemné vztahy

s nemocným, o

kterého pečujete, jsou

konfliktní?

0 1 2 3 4


fyzickou blízkost

s druhými lidmi

(doteky,

pohlazení…)?

0 1 2 3 4


emocionální blízkost

s druhými (sdílení)?

0 1 2 3 4


podporu, kterou vám

poskytli vaši nejbližší

za dostatečnou?

0 1 2 3 4

24. Mohl/a jste se

dostat z domu ven do

společnosti?

0 1 2 3 4

56

V. Hodnocení duchovní oblasti

Následující otázky zjišťují, jak často Vám vaše péče o vašeho blízkého

v posledním měsíci ovlivňovala vaše duchovní prožívání. U každé otázky

zakroužkujte číslo, které nejlépe vystihuje vaše pocity.

vůbec zřídka někdy

často velmi

často

9. Cítil/a jste obavy ze

své budoucnosti? 0 1 2 3 4

10. Cítil/a jste

beznaděj? 0 1 2 3 4

11. Máte pocit, že váš


12. Máte pocit, že

máte kontrolu nad

svým životem.

0 1 2 3 4

13. Mohl/a jste vnímat

krásy svého okolí? 0 1 2 3 4


klidný/á, vyrovnaný/á? 0 1 2 3 4

15. Je pro vás víra

nebo náboženství

zdrojem síly?

0 1 2 3 4

16. Omezovala Vás

péče ve vaší víře nebo

duchovních

praktikách?

0 1 2 3 4

57

VI. Ostatní

1. Jak byste hodnotil/a svoje celkové zdraví v průběhu minulého týdne?


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

(zakroužkujte)


duchovní i finanční) byste hodnotil/a kvalitu svého života v posledním týdnu jako:


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

(zakroužkujte)

58

Ostravská univerzita, 2020

ISBN 978-80-7599-177-5

Date post:	25-Oct-2021
Category:	Documents
Upload:	others
View:	2 times
Download:	0 times

ŽIVOTA PACIENTŮ S PROGRESIVNÍM NEUROLOGICKÝM …

Documents